Transcript Is een dalende wachtlijst goed of slecht nieuws?

De Transplantatie Wachtlijst
Feiten en Mythes
Stefan P. Berger
Is er een probleem?
2
Het goede nieuws
December 2015: 553, December 2016 585
3
Is een dalende wachtlijst goed of
slecht nieuws?
4
Nieuwsuur 26-02-2016
• Op dit moment staan ongeveer 500 mensen op
de officiële wachtlijst voor een nieuwe nier. De
wachttijd is gemiddeld 3,5 jaar. Maar het
werkelijk aantal mensen dat wacht op een nier
is vele malen groter. "Dan praat je over meer
dan tweeduizend mensen", aldus Tom
Oostrom, directeur van de Nierstichting. Ook
volgens de Nederlandse Transplantatie
Stichting hebben niet 500 maar minstens 2500
patiënten nu een nier nodig, van een
postmortale of levende donor
5
Wachtlijstsamenstelling Nederland
6
Wachtlijstsamenstelling België
7
België
8
Nederland
Vraag van NVN en Nierstichting
• Waarom zo veel patiënten op NT?
• Wat is de reden voor NT status?
• Daalt de actieve wachtlijst omdat de patiënten niet
meer op een transplantabele urgentie komen?
• Is de daling van de actieve wachtlijst niet een punt
van zorg?
9
80% van wachtlijst op Niet
Transplantabel?
• Falen van het systeem?
• Juist consequentie van hoge kwaliteit?
• Beetje van allebei?
10
11
Wie staat in de rij?
12
ET (wacht)lijst
• Wachtlijstsystematiek uit periode waarin levend donatie
nauwelijks een rol speelde
• Registratie op moment van HLA typering
(Vergoedingssystematiek)
• Één (wacht)lijst voor postmortale en living transplantatie
• Reden voor NT status werd nauwelijks bijgehouden
─
─
─
─
─
─
13
Incomplete registration
Too good for transplant
Medical reason
Recipient request
Living donor
Other
Uitkomst van transplantabele (T) en niet
transplantabele (NT) patienten op de wachtlijst van
1-1-2011 met follow-up tot 3-2016
niet
transplantabele transplantabele
status (n = 1648) status (n = 892)
uitkomst
getransplanteerd met nier van postmortale donor; n
(%)
465 (28,2)
602 (67,5)
getransplanteerd met nier van levende donor; n (%)
498 (30,2)
117 (13,1)
van wachtlijst, herstel of transplantatie buiten NL; n
(%)
34 (2,1)
6 (0,7)
502 (30,5)
128 (14,3)
122 (7,4)
17 (1,9)
27 (1,6)
22 (2,5)
van wachtlijst, overlijden, slechte klinische conditie of
anders; n (%)
op de wachtlijst, niet transplantabele urgentie; n (%)
op de wachtlijst, transplantabele urgentie; n (%)
Haase-Kromwijk en al en al. NTVG in press
14
Samenstelling Wachtlijst UMCG
2-3
>3
1-2
[PERCE
3%
15%
NTAGE]
465 patiënten
0-1
43%
15
Pre-Dial
33%
Samenstelling NT groep UMCG
18%
Incomplete
registration
1%
Medical
8%
1%
12%
Recipient Request
60%
Living Donor
Other
Too Good
16
Hoe lang is de wachttijd?
17
18
Wat zijn de wachttijden (2014)?
ESP
Bloedgroep
ontvanger
A
dialyse jaren
2.19
0.31
2.51
0.69
0.09
1.62
0.39
1.89
1.10
4.22
0.93
3.00
1.04
3.74
1.33
AB
B
O
actieve
wachttijd
ETKAS (reguliere allocatie)
actieve
dialyse jaren
wachttijd
M. Heemskerk, NTS
19
Waneer komen patienten op een
transplantabele urgentie?
.
voor dialyse
0-0,5
0,5-1
1-2
2-4
4+
2005tm2009
360
15%
315
13% 400 17% 685 29% 422 18% 154 7%
2010tm2013
346
18%
290
15% 304 16% 469 24% 367 19% 153 8%
M. Heemskerk, NTS
20
Tijdstip op T en HLA match
M. Heemskerk, NTS
21
Bloedgroep 0, achteraan in de rij!
22
Het bloedgroep probleem
23
Bloedgroep O profiteert minder van
dalende wachtlijst
-57%
-35%
0/A ratio
24
1.7
2.6
Bloedgroep 0 nadeel verschilt per land
0/A ratio
25
1.3
2.1 1.27
1
0.95
2.1
1.4
Uitkomst per bloedgroep van transplantabele (T) en
niet transplantabele (NT) wachtlijstgeregistreerden
op de wachtlijst van 1-2011 tot 3-2016
A (n=881)
O (n=1237)
nier van postmortale donor
38%
45%
nier van levende donor
29%
20%
van wachtlijst, overlijden, slechte
klinische conditie of anders
23%
26%
Haase-Kromwijk et al in press
26
Reden voor bloedgroep oneerlijkheid
• ABO-compatibele allocatie bij ET (bvb 0 naar A, B of
AB)
─
─
Gecombineerde transplantaties
Acceptable mismatch programma
• Mismatch tussen donor pool en ontvanger pool
─
Bij allochtone populatie bloedgroep B tot 20%
• Geringere kans op transplantatie in living
programma
27
Conclusies I
• Een dalende Nederlandse wachtlijst is goed nieuws
en word vooral door de hoge transplantatiegraad
verklaard
• De huidige wachtlijstsystematiek is niet adequaat
voor de transplantatiesituatie in Nederland en geeft
onvoldoende transparantie en overzicht
• Bijna 300 patiënten worden per jaar van de
wachtlijst verwijderd ivm overlijden of
verslechtering van conditie
28
Conclusies II
• Maar 50% van de patiënten staan binnen 1 jaar na
start dialyse op een transplantabele urgentie
• Latere transplantatievoorbereiding leidt tot een
slechtere match
• Een deel van de patiënten kan door snellere
voorbereiding sneller getransplanteerd worden.
• De kloof tussen bloedgroep A en 0 patiënten wordt
steeds groter
• Patiënten met bloedgroep 0 participeren minder aan
het levende donor programma dan bloedgroep A
29
Suggesties
• Streef naar afronding van
transplantatievoorbereiding voor start dialyse
• Meld patiënt op T zodra transplantatie indicatie
bestaat
• Doe meer bloedgroep incompatibele transplantaties
• Implementeer wachtlijstbeheersysteem (dialyse en
transplantatiecentra)
• Maak wachtlijst transparant en haal patenten zonder
uitzicht op transplantatie van de lijst
• Ontwikkel indicator die kwaliteit van
transplantatievoorbereiding echt meet.
30
Voorstel Indicator Voorbereidingstijd
Niertransplantatie (Dialysecentra)
• Teller: Alle patiënten die vanuit een centrum preemptief getransplanteerd zijn of binnen 3 maanden
na start dialyse op een transplantabele urgentie
staan.
• Noemer: Alle patienten die binnen tijdsperiode met
nierfunctie vervanging starten (dialyse of preemptieve transplantatie
31
Voorstel indicator voor
transplantatiecentrum (regio)
• Teller: Alle patiënten die pre-emptief
getransplanteerd zijn of binnen 3 maanden na start
dialyse op een transplantabele urgentie staan
• Noemer: Alle nieuwe wachtlijstregistraties in
transplantatiecentrum binnen registratieperiode
32
Met dank aan Martin Heemskerk (NTS)
33
Vragen?
34
www.umcg.nl
35
36