Transcript PressRegione - Regione Puglia

PressRegione
Data : Gio, 15 Dicembre 2016 @ 11:25
Categoria : Comunicati S. Stampa Presidente
Malattie rare. Emiliano convoca per oggi venerdì firmatari del Patto d'intesa
Lo stato dell’arte delle Malattie Rare in Puglia e l’analisi delle risposte sanitarie in campo e della
ricerca scientifica. Con questo obiettivo il presidente della Regione Puglia Michele Emiliano ha
convocato, per venerdì 16 dicembre alle ore 16.00, tutti i firmatari del “Patto di intesa a favore
della ricerca e dell’assistenza ai bambini e alle persone con malattia rara” (CoReMar, Aress
Puglia, Associazioni di volontariato, Università pugliesi, ASL, Ospedali, Pediatri e Medici di
famiglia). Il patto, ricordiamo, è stato siglato il 20 febbraio 2015 e poi consolidato a febbraio 2016
con la sottoscrizione del Piano Operativo 2015-2018, il documento che identifica e rende operativi
gli strumenti più avanzati dell’assistenza e mette le basi per una piattaforma logica di connessione
tra i luoghi della ricerca e quelli della “care” partendo dai bisogni espressi dalle persone con
malattia rara e dalle loro famiglie. L’incontro di questo pomeriggio (aperto alla stampa), si
svolgerà presso la sala conferenze del V piano della sede della Regione Puglia in via Gentile 52 a
Bari. Obiettivo principale quello di condividere e rendere pubbliche le azioni che il Governo
regionale ha intrapreso attraverso la consultazione di tutti i portatori di interesse, consapevole che
solo attraverso un sistema di alleanze si possono dare risposte corrette e celeri ai bisogni sanitari. I
residenti in Puglia con diagnosi di Malattia rara sono, secondo l’ultimo report del registro malattie
rare, 15.227. Maggiormente colpiti i bambini sino ai 15 anni di età e gli adulti sino ai 40/45 anni di
età. Al confronto parteciperanno anche Giancarlo Ruscitti, direttore del Dipartimento Promozione
della salute e del benessere della Regione Puglia, Giovanni Gorgoni, commissario straordinario
Aress Puglia e Giuseppina Annicchiarico, coordinatrice di CoReMar, il coordinamento regionale
malattie rare che si occupa di presa in carico e gestione della patologie rare e che fa affidamento,
oltre che su referenti su tutto il territorio nazionale, anche su SiMaRRP, il sistema informativo che
permette oggi una tracciatura di tutte le patologie rare riscontrate sul territorio pugliese. Cosa sono
le malattie rare
Le malattie rare sono patologie potenzialmente letali o a rischio elevato di disabilità cronica,
caratterizzate da bassa prevalenza ed elevato grado di complessità. Si definisce malattia rara quella
condizione che presenta una prevalenza uguale o inferiore a 5 casi ogni 10.000 persone. Il numero
di malattie rare (MR) è elevato. Orphanet, il portale dedicato alle malattie rare, censisce oltre 8.000
differenti entità nosologiche, che colpiscono tra il 6 % e l'8 % della popolazione europea La
situazione in Puglia
In Puglia, il Coordinamento Regionale malattie Rare è attivo da soli sei anni e ha realizzato
importanti iniziative per promuovere prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia delle terapie
rare. Ha inoltre sviluppato un registro regionale che contiene informazioni sugli oltre 15.000
cittadini pugliesi con diagnosi di una malattia rara (tra quelle comprese nei LEA). Le MR
colpiscono bambini e anziani. I residenti in Puglia con diagnosi di Malattia Rara sono, secondo
l’ultimo report del registro malattie rare, 15.227. Maggiormente colpiti i bambini sino ai 15 anni di
età e gli adulti sino ai 40/45 anni di età. La Puglia è l’unica Regione italiana ad aver dedicato
Fondi Strutturali Europei alle malattie rare. L’AReSS Puglia ha, inoltre, bandito cinque borse di
studio per giovani ricercatori pugliesi. La Puglia cofinanzierà, con questa progettualità
sperimentale in corso di espletamento e per prima tra le Regioni Italiane, le Associazioni di
volontariato impegnate a sostenere la ricerca a favore dei propri malati. La Puglia è stata la prima
regione italiana ad aver recepito il PNMR. del Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) il cui
“obiettivo principale”, lo ricordiamo, “è lo sviluppo di una strategia integrata, globale e di medio
periodo per l’Italia sulle MR, centrata sui bisogni assistenziali della persona e della sua famiglia e
definita con il coinvolgimento di tutti i portatori di interesse, tenuto conto delle esperienze già
maturate e nel quadro delle indicazioni europee”.
© 2011 Regione Puglia. Tutti i diritti riservati - www.regione.puglia.it