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TRIMESTRALE D’INFORMAZIONE E DI ATTUALITA’ DELL’A.I.S.A. ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA LOTTA ALLE SINDROMI ATASSICHE
N. 2/2016 Sped. Abb. Post. D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1, comma 2, DCB - Bologna
Autorizzazione Tribunale di Milano n. 441 del 20 novembre 1982
ONLUS
ARCH MEDE
In questo numero:
* Facciamo crescere l’AISA
* Convegno medico-scientifico
* Nuove prospettve per la diagnosi
molecolare delle atassie ereditarie
* Le sperimentazioni con EPO
*
*
*
*
*
Politiche sociali nella Cina del ‘500
Rolling Vietnam
Dalle sezioni
Un’oasi di pace
Bilanci AISA Onlus
2
ARCH
MEDE
FACCIAMO CRESCERE L’A.I.S.A.
UN ANNO DALLA MIA ELEZIONE A PRESIDENTE
AISA NAZIONALE COSA È STATO FATTO
A cura di Maria Litani
È già passato un anno.
Sembra ieri in cui ricevevo gli auguri e la
fiducia di tanti colleghi che mi avevano
chiesto ripetutamente di assumermi l'incarico di presidenza, che ho accettato con
spirito di servizio, cosciente che la mia personale esperienza, doveva essere messa a
disposizione.
L'ho fatto volentieri e rinnovo il mio impegno.
In verità questo primo periodo è stato
complesso perché oltre al Presidente Nicosia, hanno lasciato la delega, il tesoriere
Francesco Composto ed il Segretario Carlo
Penzo.
Persone che hanno offerto ad AISA il loro
impegno e professionalità, da decine di
anni ed hanno continuato a dare supporto fino alla fine del 2015 dopo le dimissioni, difficilmente sostituibili.
Mi sono così trovata a fare da Presidente,
da Tesoriera, da Segretaria mentre si cercavano i vicari.
Il mio primario impegno è stato, ed è quello di tendere ad una AISA unita, ad eventi comuni, a programmi e progetti condivisi. Sono contraria ad un'associazione o
ad una sezione che opera limitatamente
al proprio territorio; dobbiamo affrontare
qualsiasi ostacolo che si interponga tra noi
e l'obiettivo, e farlo Uniti, particolarmente
tra sezioni, perché “L'Unione fa la forza”.
Il contatto col territorio è importante, perché lì ci conoscono, lì sanno come operiamo; lì facciamo raccolta fondi; ma i programmi devono essere fatti insieme, uniti.
La prossima mossa sarà quella di aumentare il numero di soci, in considerazione
del fatto che il nostro peso politico è proprio l'espressione del numero di associati;
ripeto di soci, non di abbonati ad Archimede, che comunque i soci ricevono in
quanto tali.
Penso ad AISA che vola alto, che cresce,
che unisce ed ha sempre davanti agli
occhi e nella mente, le persone per cui
noi esistiamo.
In quest'ottica sono state e saranno organizzate le nostre attività.
Faccio un elenco per informare.
Abbiamo partecipato ad uno spettacolo
dedicato ad AISA dalla compagnia teatrale “Aboccaperta” in collaborazione con
l'università di Cosenza, con raccolta fondi
per i nostri progetti.
In seguito abbiamo organizzato un banco
informativo presso il Congresso della SIN
(Società Italiana di Neurologia) ai Magazzini del Cotone a Genova.
In quest'occasione ho incontrato la Commissione Medica AISA ed ho fatto da portavoce delle nostre istanze: trovare una
cura per l'Atassia.
È stata così ideata l'attivazione di un Trial
Multicentrico per Interferon Gamma, pri-
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MEDE
mo trial in doppio cieco per vagliare l'efficacia dell'Interferone; partirà probabilmente dopo la pubblicazione dei risultati
di quello in fase tre, che si sta svolgendo
negli Stati Uniti.
Stiamo finanziando lo “Studio clinico/transazionale per la valutazione dell'effetto
della Vitamina B1 in linfociti e fibroblasti
di pazienti con Atassia di Friedreich” del
Dott. Roberto Fancellu del San Martino di
Genova ed il Prof. Alfredo Brusco di Torino,
a breve partirà un progetto di ricerca del
Dott. Taroni del Besta di Milano, su atassie
non ancora definite.
È stato rinnovato l'impegno di rimborsare
le spese di trattamenti fisioterapici non
passati dalle ASL di riferimento.
Contribuiamo con Euroataxia al Progetto
EFACTS e siamo General Sponsor del Congresso SPATAX che si terrà a Parigi dal 18
al 21 Giugno.
Per la Giornata Mondiale dell'Atassia
abbiamo richiesto ed ottenuto l'alto Patronato del Presidente della Repubblica, i
patrocini del Senato, della Camera dei
Deputati, del Ministero dei Beni Culturali
ed anche Papa Francesco ha inviato la
sua benedizione.
Il 24 Settembre c'è stata la Conferenza
Stampa in Senato, è stata presentata l'AISA, i programmi della Giornata Mondiale
dell'Atassia e l'uscita del film “L'aquilone
di Claudio”.
Dopo incontri, contatti con case di distribuzione cinematografica ecco che finalmente c'è stata la prima il 4 Aprile scorso
ed a questa seguiranno diverse proiezioni
nelle sedi regionali, pubblicizzate nel sito
www.atassia.it in veste nuova.
Infine abbiamo organizzato il Congresso
Nazionale a Roma, sono intervenuti i
medici della Commissione Medica AISA
ed altri che hanno fatto il punto sullo stato dell'arte. Nelle pagine seguenti mettiamo una sintesi.
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Il valore della vita umana in questi tempi,
sembra perdere quota.
Ci fanno rabbrividire notizie di bimbi picchiati negli asili o disabili e anziani presi a
botte ed umiliati in Istituti che li avevano
in cura.
E' proprio vero che chi ha un ruolo, invece che mettersi al servizio, crede di avere
un potere sugli altri: a partire dagli uffici e
finire nelle case di cura.
I poveri, i deboli, i piccoli, gli indifesi o
incapaci sono sopraffatti da chi si sente
superiore.
Non ci fanno più scalpore elicotteri che
sparano sui profughi o presentazioni di libri
che parlano di padri assassini o di paradisi fiscali, mentre la povertà aumenta.
Non ci resta che un'inquietudine di ricerca permanente del significato, del valore.
In contrapposizione posso raccontare di
persone con disabilità che fanno imprese
inaspettate.
Ezio Basso, ammalato di SLA che abbiamo conosciuto grazie al Festival di Sanremo, Federico Villa, che gira il mondo per
“parlare di temi sociali in modo diverso” e
Stello che ha fatto la maratona… a piedi
sostenuto da due amici e altri ancora,
anche anonimi.
Chapeau ragazzi! E anche onore a quelli
che, nonostante la volontà, non riescono a
superare difficoltà, a cimentarsi in gare
per dimostrare che riescono a fare come i
“normodotati”: ci provano o ci hanno provato, ma alla fine il corpo non ha più
obbedito al desiderio.
Insieme: belli o brutti, capaci e non, speciali o nella norma, diremo a tutti con i
nostri linguaggi anche muti, del nostro
valore, del diritto a sperare e dei nostri
sogni.
Inviare gli articoli per il prossimo numero
di Archimede entro e non oltre il 31 luglio
a [email protected]
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ARCH
MEDE
CONVEGNO MEDICO A.I.S.A.
- ROMA 9 APRILE 2016 Sintesi da appunti personali a cura di Maria Litani
In occasione del Congresso annuale si è pure
svolto il Convegno medico con la supervisione del Professore Filla, Presidente della Commissione Medica AISA.
Programma
1) Introduzione: video didattico sulle atassie
(Professore Filla)
2) Terapie FRDA: FriEMAX e futuro (Dott.
Saccà )
3) FRDA e Riluzolo. (Dott.ssa Romano)
4) Epidemiologia FRDA /Lazio (Dott. Casali)
5) Registro Europeo FRDA (Dott.ssa Mariotti)
6) Next Generation Sequencing nelle atassie
(Dott. Taroni)
7) SCA 1 Terapia (Dott. Brusco)
8) Riabilitazione Valutazioni comparative
nella FRDA (Dott. Bertini – Dott. Petrarca)
9) Riabilitazione - (Dott.ssa Aceto)
In attesa che tutti i medici mandino le loro
relazioni, che verranno via via pubblicate,
penso di fare cosa gradita sintetizzando in
parte quanto è stato proposto.
Il Professore Filla ha presentato un video
didattico sulle Atassie, semplice nel linguaggio e comprensibile anche dai non addetti ai
lavori che è stato preparato per “Futuro
remoto” una manifestazione scientificodivulgativa che si tiene a Napoli ogni anno.
Il video tratta di lesioni del cervelletto in
generale ed in particolari delle lesioni dovute
a malattie ereditarie come le atassie. Il cervelletto è diviso in tre parti e ciascuna presiede
ad una particolare funzione come equilibrio,
movimento, deambulazione, funzioni cognitive ed emotive; perciò se una di queste viene
colpita, le funzioni corrispondenti vengono a
mancare.
Sappiamo che le atassie sono di due tipi: le
atassie dominanti in cui è presente un genitore ammalato che trasmette al figlio la patologia e quelle recessive, quando entrambi i genitori sono portatori sani. Fra le recessive, la
più diffusa è l'atassia di Friedreich e fra le
dominanti le SCA, Atassie Spino Cerebellari,
la più diffusa a livello mondiale è la SCA 3 ed
in Italia, particolarmente al Sud, la SCA 2.
Il Dott. Francesco Saccà ha presentato le
conclusioni del progetto FriEMAX e prospettive terapeutiche future.
Il Trial in doppio cieco con Epoietina alfa è
terminato e sono stati valutati i risultati
misurati nei 56 pazienti (28 trattati, 28 con
placebo) che hanno aderito al programma. Il
farmaco non è in grado di modificare consumo ossigeno, allo stesso modo non si sono trovati effetti significativi per indici cardiologici
o aumento della fratassina. L’unica valutazione con una certa positività è la migliore
destrezza che i pazienti riferivano.
È comunque farmaco sicuro e ben tollerato.
Nuova proposta è un trial con un farmaco il
Dimetil Fumarato che da diversi anni è usato nella sclerosi multipla ed è già disponibile
in Italia.
Il farmaco è sicuro e ben tollerato, ha effetto
positivo sulla vitalità cellulare, aumenta la
trascrizione del gene della fratassina e tende
ad aumentare i livelli di proteina in modelli
animali e cellulari.
La Dott.ssa Silvia Romano è ricercatrice
dell’Università La Sapienza di Roma, ci ha
proposto uno studio che utilizza il Riluzolo
nell’Atassia di Friedreich, il farmaco è già in
uso per pazienti affetti da SLA. La scelta di
usare farmaci orfani e già in commercio per
altre patologie permette di attivare studi di
fase 2 o 3 senza essere appoggiati dall’indu-
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MEDE
stria.
Considerando l’alterazione delle cellule cerebellari in presenza di Atassia di Friedreich
hanno notato come il Riluzolo agisca come
neuroprotettore, esso inibisce l'azione del
gluttammato che è neurotrasmettitore eccitatorio. Inoltre agirebbe anche su altri canali
ionici e potrebbe restaurare alterazioni a carico della barriera ematoencefalica agendo
anche su proteine neuroprotettive.
È stato fatto inizialmente un breve studio
pilota durato solamente 8 settimane che aveva arruolato 40 pazienti con forme varie di
atassia: di questi 20 sono stati trattati col farmaco e 20 inseriti nel gruppo placebo. I pazienti sono stati valutati con la Scala ICARS e
sottoposti a valutazioni cardiologiche.
Si è concluso che c'era una riduzione di almeno 5 punti della scala e questo è un valore
significativo, inoltre ci sono stati miglioramenti anche nella disartria.
Il riluzolo si è dimostrato sicuro e non c’è stato peggioramento nei pazienti.
Lo studio era limitato, ma ha dimostrato una
certa efficacia anche sull’evoluzione della
malattia.
Si è così pensato di andare avanti con uno studio che durasse di più e con più pazienti.
Sono stati arruolati 60 pazienti affetti da atassie su base ereditaria: 40 con varie forme di
SCA e 20 con Atassia di Friedreich e valutati
con la scala SARA, di questi 30 hanno assunto il farmaco e 30 sono stati inseriti nel gruppo placebo.
Nei pazienti in realtà c’è una peggioramento
medio di 1 punto sulla scala ogni anno, per
l’evoluzione della malattia. Ma tra i pazienti
trattati c’è stato un miglioramento significativo di almeno 1 punto al primo step e più di un
punto a 12 mesi. Non ci sono stati eventi
avversi.
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Questo induce a pensare che il farmaco possa
influenzare la progressione della malattia.
Bisognerebbe così attivare nuovi trial, valutando altri aspetti su forme di atassia cerebellare di natura ereditaria. Si sta organizzando
un gruppo del Sud America su SCA 3.
Il Dott. Casali ha presentato i dati di uno studio sull’epidemiologia dei pazienti affetti
da Atassia di Friedreich nel Lazio.
Dato che ci oc cupiamo di ma lattie rare, spesso si riscontra
una dispersione
dei dati dei pazienti che afferiscono a gruppi
diversi.
Il Dott. Casali
riferisce così co me abbiamo provato creare un
gruppo costituito da clinici e
neurologi che si
occupano di a tassie e paraparesi spastiche,
patologie affini con l’obiettivo di condividere
i dati e fare valutare statisticamente diversi
parametri.
Il gruppo creato, GRASP riunisce quasi tutti
centri del Lazio che abbiano casistiche di
atassie: l’università “La Sapienza” di Roma
con i poli Umberto primo, Sant’Andrea e
Latina, Università Tor Vergata e l’Università
Cattolica. Inoltre le aziende ospedaliere San
Camillo, Forlanini e San Filippo Neri, l’Ospedale pediatrico Bambino Gesù e una collaborazione con Istituro Superiore di sanità che
ha fornito supporto organizzativo e statistico.
Il primo progetto è stato un censimento dei
pazienti con atassia di Friedreich per verificarne l'epidemiologia e confrontarla con i
dati ipotizzati.
Il primo risultato ottenuto ci dice che i
pazienti sono 68 con una distribuzione di
1,15 per 100000, inoltre sono presenti più
pazienti nella stessa famiglia, come ci si
aspettava. Un altro studio interessante è
quello sui portatori sani che potrà dare una
mano nella prevenzione della malattia.
La Dott.ssa Mariotti ha presentato i dati del
Registro europeo dei pazienti confrontando i
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si diversi, i pazienti raggiunti sono stati 592
ed è il quarto anno di lavoro insieme.
Il progetto è finanziato da un’azienda farmaceutica americana Voyager da euroataxia e da
AISA
La Voyager sta studiando al terapia genica
per aumentare la produzione di fratassina ed
i dati sono assolutamente necessari per capire il modo migliore per costruire il trial.
vari registri già attivati, in alcuni casi terminati a livello di finanziamenti, ma che sono
sempre a disposizione dei ricercatori come
fonte di informazioni e guida per i trial clinici..
I registri EFACTS per la Friedreich, RISCA
per soggetti a rischio per SCA 2-3-6-7 e prima
EUROSCA per SCA dominanti, sono stati e
sono ancora necessari e preziosi.
Quando si parla di registro, si pensa al lavoro
del collezionista, ma non è così infatti il patrimonio di dati può essere studiato ed utilizzato per tutti gli studi.
Quando è stato scoperto il gene della Friedreich, 20 anni fa, sembrava di essere quasi
arrivati alla soluzione della malattia, invece
la strada è ancora lunga e ci siamo resi conto
che non è possibile lavorare con piccoli
numeri di pazienti ma mettersi in collabora-
zione con altri centri europei e non solo.
Adesso si parla di ASG Ataxia Study Group
con l’idea inizialmente ambiziosa di schedare
1000 pazienti, rifare test genetici con lo stesso metodo dal Dott. Pandolfo, mantenere
campioni di sangue, urina e DNA in una biobanca in Germania.
Al gruppo appartengono 13 centri di 7 pae-
La Dott.ssa Aceto ha presentato i dati di uno
studio pilota su Pazienti con Atassia dal titolo: “Vibrazioni meccaniche focali in riabilitazione” dell’Università Federico II di Napoli e
Università La Sapienza di Roma. Di questo è
uscito un articolo sul numero precedente di
Archimede, scritto dal collega Dino Gugliotta
della Basilicata che sta provando il metodo
Equistasi.
Infine il Dott. Petrarca ha presentato uno
studio di Valutazione sulle atassie condotto
all’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di
Roma in collaborazione con il Laboratorio di
robotica.
Una sintesi di questo e della presentazione
del Prof. Brusco di Torino saranno pubblicati
nei prossimi numeri di Archimede insieme
ad approfondimenti sugli studi già riassunti.
ARCH
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MEDE
NUOVE PROSPETTIVE PER LA DIAGNOSI
MOLECOLARE DELLE ATASSIE EREDITARIE
Le ricerche svolte negli ultimi dieci anni hanno
chiaramente dimostrato l'elevata eterogeneità
clinica e genetica che caratterizza le atassie spinocerebellari. In termini pratici questo significa
che un numero molto elevato di alterazioni
genetiche diverse possono causare malattie
neurologiche caratterizzate dallo stesso disturbo, l'atassia. Nel nostro paese solo tre forme
sono particolarmente presenti nei pazienti con
atassia: SCA1 e SCA2 nel caso delle atassie
dominanti, l'atassia di Friedreich nel caso delle
atassie recessive. Nell'ambito della normale
attività diagnostica erogata dalla maggior parte dei centri specializzati, non più del 40-50%
dei pazienti riesce a ottenere un inquadramento diagnostico conclusivo all'interno di queste
forme prevalenti. Verosimilmente in tutti gli
altri pazienti (di fatto, la maggioranza) la
malattia è causata o da mutazioni nei geni più
rari oppure da mutazioni in geni non ancora
identificati.
Attualmente, i geni associati ad atassia sono
più di 70 (Figura 1). Per le forme autosomiche
dominanti (semplificando, quelle di norma
caratterizzate dalla presenza di soggetti affetti
in più generazioni) ne sono attualmente noti
36: oltre alle 2 forme prevalenti (SCA1 e SCA2)
essi riguardano le forme spinocerebellari
SCA3-42 e le atassie episodiche EA1-8. La
situazione è ancora più complessa per le forme
recessive (quelle caratterizate dalla trasmissione del gene malattia da due genitori portatori
sani a uno o più figli/e affetti/e). Oltre al gene
Atassie spinocerebellari
Geneticamente molto eterogenee
Dominanti
36 geni
Recessive
~30-50 geni
(SCA 1-42, DRPLA)
(SCAR 1-21)
(EA 1-8)
(AOA 1-5)
Figura 1
FXN, responsabile della forma prevalente di
atassia recessiva, l’atassia di Friedreich, sono
attualmente noti almeno 40 geni associati a
quadri clinici nei quali l’atassia è il disturbo
neurologico prevalente. È quindi del tutto evidente che questa complessità genetica rende
l'approccio diagnostico al paziente con atassia
estremamente difficoltoso per la stragrande
maggioranza dei laboratori di genetica. Questa
Prof. Taroni
incredibile numerosità di geni malattia non
può, evidentemente, essere affrontata con i
metodi convenzionali a disposizione della
maggior parte dei laboratori. Ne consegue che
l'analisi genetica nei pazienti che non hanno le
forme più comuni (SCA1, SCA2 o atassia di
Friedreich) risulta interminabilmente lunga e,
molto spesso, senza successo.
Recentemente, la ricerca in campo geneticomolecolare ha messo a punto degli strumenti
di analisi estremamente potenti (il cosiddetto
“Next-Generation Sequencing” (sequenziamento di nuova generazione)) che consentono
l'analisi simultanea e sistematica di centinaia di
geni-malattia fino alla possibilità di studiare
l'intero genoma di un paziente. Il termine
“Next-Generation Sequencing” (NGS) definisce differenti tecnologie di sequenziamento
massivo parallelo del DNA che consentono di
analizzare DNA misti (ad esempio, molti geni
simultaneamente per molti pazienti). Questa
strategia rappresenta un cambiamento radicale
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rispetto al metodo di sequenziamento tradizionale descritto da Sanger nel 1977 – e ancora
ampiamente in uso nella maggior parte dei
laboratori che eseguono indagini diagnostiche
– metodo che si basa sull’analisi di sequenza di
singoli frammenti ottenuti mediante singole
reazioni di sequenziamento. La tecnologia
NGS supera questa limitazione, consentendo
di sostituire il tradizionale approccio analitico
“gene per gene, paziente per paziente” con una
strategia a “pannelli di geni” applicata simultaneamente a numerosi pazienti. Questi vantaggi
della tecnologia NGS sono ovviamente più evidenti quanto più numerosi e grandi sono i geni
da studiare per una diagnosi molecolare. A
titolo puramente esemplificativo basti dire che
la processività del più piccolo sequenziatore
NGS oggi in commercio è pari a quella di ca.
800 sequenziatori che utilizzano il metodo Sanger (Figura 2).
In ambito diagnostico, l’approccio NGS più
efficace per le atassie spinocerebellari si basa
sulla messa a punto di un pannello multigenico
esteso che consenta l’analisi simultanea di tutti
i geni-malattia finora identificati per le forme
dominanti e recessive, con l’inclusione anche
dei geni che determinano quadri clinici “contigui” nei quali l’atassia è un sintomo rilevante
anche se non prevalente. Tra di essi vi sono i
geni associati alle paraparesi spastiche e alle
neuropatie ereditarie. Lo scopo finale è quello
di avere la possibilità di uno studio sistematico
ed esaustivo, influenzato il meno possibile dalle caratteristiche del fenotipo clinico (“unbiased approach”).
Tuttavia, mentre da un lato la tecnologia ha
reso fattibile questa analisi genetica sistematica
dall'altro ha incrementato grandemente la
necessità di competenza e formazione da parte
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dei ricercatori e genetisti coinvolti nell'analisi
della rilevante quantità di dati molecolari ottenuti per ogni singolo paziente. Basti pensare
che l’analisi di sequenza di un pannello multigenico di medie dimensioni rivela la presenza
di 30-40 varianti di sequenza in ciascun paziente, localizzate in diversi geni malattia, ciascuna
delle quali deve essere interpretata accuratamente prima di essere riconosciuta o esclusa
come causa della malattia. Questa parte dell’analisi, alla quale ci si riferisce come “analisi
bioinformatica”, occupa ormai più del 50% del
tempo e dei costi impiegati per l’intero processo.
Negli ultimi due anni, presso l’Unità di Genetica delle Malattie Neurodegenerative e Metaboliche dell’Istituto Neurologico Carlo Besta di
Milano, abbiamo sviluppato un’importante
attività di analisi molecolare e genetica acquisendo e impiegando un sequenziatore NGS
nello studio di numerose malattie neurodegenerative erediatarie, incluse, naturalmente, le
atassie spinocerebellari. Per queste ultime
abbiamo messo a punto un pannello multigenico esteso che include 139 geni associati ad atassia e 112 geni che causano paraparesi spastica,
una condizione clinica che spesso presenta
sovrapposizioni con le atassie spinocerebellari.
Abbiamo finora analizzato più di 160 pazienti
identificando la causa genetica con certezza in
ca. il 20% di essi e con elevata probabilità in
altrettanti 25% (Figura 3). Tutti i pazienti inclusi in questo studio erano risultati negativi ai
più comuni test effettuati in precedenza (SCA1,
SCA2 e atassia di Friedreich). La maggior parte
dei pazienti analizzati (125) erano casi sporadici, senza, cioè, evidenze di ricorrenza della
malattia nella famiglia, condizione che costituisce la sfida più difficile per la diagnosi, sia cli-
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MEDE
nica sia molecolare. Benchè la percentuale di
successo in questi casi sia stata inferiore (18%)
a quella raggiunta nei casi familiari, dominanti
(22%) o recessivi (23%), i risultati complessivi
sono stati assolutamente sodisfacenti, anche
considerando che la maggior parte di questi
pazienti attendevano una diagnosi certa da
molti anni. Il gene SYNE1, responsabile dell’atassia recessiva SCAR8, è risultato di gran lunga il più frequentemente mutato con 9 casi
positivi che rappresentano ca. il 7% delle forme
atassiche recessive o sporadiche. Questo gene è
un ottimo esempio delle nuove possibilità
offerte dalle tecnologie di sequenziamento
sistematico ad alta processività. Si tratta, infatti, di un gene straordinariamente grande — ca.
30 volte più grande del gene responsabile
dell’atassia di Friedreich — finora trascurato,
proprio per la sua grandezza, negli studi genetico-molecolari basati su sequenziamento tradizionale. Tra le altre forme identificate:
SCA19/KCND3 (3), EA2/CACNA1A (3),
SCA23/PDYN (2), ARSACS/SACS (2),
SCAR9/ADCK3
(2),
SPG7/SPG7
(2),
SCA5/SPTBN2 (1), SCA14/PRKCG (1),
CTX/CYP27A1
(1),
PNPLA6
(1),
SCAR10/ANO10 (1), SCA15/ITPR1 (1),
AOA2/SETX (1), SCA28/AFG3L2, AT/ATM
(1), SPG35/FA2H (1), PCH1B/EXOSC3 (1),
AOA4/PNKP (1). Va sottolineata l’importanza
di avere identificato i casi con mutazioni nei
geni ADCK3 (SCAR9) o CYP27A1 (CTX, xantomatosi cerebrotendinea) perchè queste forme
sono suscettibili di trattamento con coenzima
Q (SCAR9) o con acido chenodeossicolico
(CTX). Un’altro risultato interessante, che testi-
monia l’utilità e l’importanza di un pannello
multigenico esteso quale quello impiegato in
questo studio, è l’identificazione di mutazioni
in geni usualmente associati a fenotipi distinti,
FA2H responsabile di una forma di paraparesi
spastica (SPG35) e EXOSC3 responsabile di
una forma di ipoplasia pontocerebellare.
Come questi dati dimostrano, le nuove tecnologie di sequenziamento (NGS) consentono un
approccio sistematico mediante l’impiego di
pannelli multigenici mirati disegnati sulla base
dei geni-malattia noti. Tuttavia, le possibilità
offerte dalla NGS consentono di guardare oltre
i risultati, pur ampiamente soddisfacenti, ottenuti mediante l’uso di pannelli diagnostici. La
stessa tecnologia consente infatti di studiare i
casi “irrisolti” analizzando l’intero esoma del
paziente, quella piccola parte (1,5%) del genoma che contiene, tuttavia, ca. l’85% delle mutazioni che causano malattie genetiche. Con questo approccio possono essere identificati nuovi
geni malattia.
In conclusione, ci troviamo oggi di fronte a
nuovi scenari per la diagnosi delle forme rare
di atassia spinocerebellare, con la concreta possibilità che sempre più pazienti riescano a ottenere un inquadramento diagnostico conclusivo
e tempestivo, premessa indispensabile per
accedere ad eventuali terapie specifiche.
Franco Taroni
Responsabile Unità di Genetica delle Malattie
Neurodegenerative e Metaboliche
Direttore U.O. Patologia Clinica e Genetica Medica
Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta
Milano
email: [email protected]
RIMBORSI TRATTAMENTI FISIOTERAPICI
L’Assemblea nazionale AISA 2016 ha deliberato di proseguire il progetto “Rimborso fisioterapia” molto apprezzato nei due anni precedenti.
Pertanto se sei un paziente affetto da Atassia primaria e l’ASL di riferimento non offre i trattamenti necessari per la fisioterapia e devi ricorrere a centri privati a pagamento
puoi fare richiesta di rimborso entro il 31 Gennaio 2017 inviando ad AISA [email protected] e
[email protected] con CAUSALE “Rimborsi fisioterapia 2016 ”:
– domanda di rimborso secondo il modello che trovi sul sito www.atassia.it
– documentazione sulla diagnosi (se non è stato fatto in precedenza)
– richiesta del medico curante sulla necessità dei trattamenti
– ricevute di pagamento dei trattamenti effettuati nell'anno 2016.
AISA rimborserà a chi rientra nei requisiti, secondo il suo insindacabile giudizio, le fatture
pervenute per 80% del totale, con un importo massimo a paziente di € 1500.
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ARCH
MEDE
LE SPERIMENTAZIONI CON EPO
A cura del Dr. Francesco Saccà e del Prof. Alessandro Filla
L’Atassia di Friedreich (FRDA)
è una malattia ereditaria autosomica recessiva caratterizzata
da progressiva disabilità neurologica e cardiopatia. Pur
essendo una malattia rara (prevalenza 2x10-5), è la più frequente forma di atassia ereditaria. In pazienti con FRDA si
osserva una forte riduzione
della fratassina e conseguente
accumulo di ferro all’interno
dei mitocondri, maggiore sensibilità allo stress ossidativo ed
un deficit dell’attività respiratoria cellulare.
Negli ultimi anni sono state
condotte diverse sperimentazioni che hanno dimostrato la
possibilità di aumentare i livelli di fratassina dopo somministrazione di eritropoietina
umana ricombinante (EPO).
Un riassunto di tutte le sperimentazioni effettuate è visualizzabile nella tabella 1. Da
questo si evince come l’effetto
dell’EPO sia estremamente
variabile e non ancora ben
compreso. Nella tabella sono
anche visibili i risultati della
sperimentazione
effettuata
dalla Lundbeck con un derivato non eritropoietico chiamato
CEPO che ha non ha mostrato
alcun effetto del farmaco sui
livelli di fratassina.
Nel nostro centro abbiamo
precedentemente
condotto
una sperimentazione con EPO
a breve emivita (Epoetina alfa Eprex®; Tabella 1) su 10
pazienti affetti da AF. La sperimentazione prevedeva la somministrazione di due dosi singole a dosaggio molto elevato
(600-1200 UI/Kg) a distanza di
3 mesi, iniettate per via sottocutanea. I livelli di fratassina, a
seguito della prima sommini-
strazione sono aumentati del
35% dopo 3 mesi, e del 54% a 6
mesi dalla seconda somministrazione. In aggiunta, nel
nostro studio nessun paziente
ha mostrato un aumento nell’ematocrito, e pertanto non ha
richiesto alcun salasso. Con
tale approccio è stato pertanto
possibile ottenere un aumento
notevole di fratassina senza la
comparsa di eventi avversi che
ne pregiudicano la terapia a
lungo termine.
Basandoci su queste premesse
abbiamo disegnato una nuova
sperimentazione con EPO, dal
titolo: “Studio in doppio-cieco,
randomizzato, controllato con
placebo, per testare efficacia,
sicurezza e tollerabilità dell’Epoetina alfa su parametri funzionali di Atassia di Friedreich
(FRIEMAX)”. La sperimentazione è stata multicentrica,
randomizzata, controllata con
placebo, in doppio cieco, della
durata di 48 settimane su 56
pazienti affetti da FRDA
(28+28). L’EPO è stata somministrata al dosaggio di 1200
IU/Kg ogni 12 settimane.
Obiettivo principale è stato il
consumo massimo di ossigeno
al test di funzionalità cardiopolmonare, che rappresenta
un utile indice dell’effetto
sistemico dell’EPO. Questo
consiste in una prova da sforzo
su cyclette per arti superiori
della durata di 5-10 minuti.
Obiettivi secondari erano l’effetto dell’EPO sul sistema nervoso, misurato con la scala clinica per le atassie, l’effetto sul
cuore, misurato con l’ecocardiografia, dalla qualità di vita,
la sicurezza e tollerabilità
dell’EPO.
Sono stati ammessi alla speri-
mentazione tutti i pazienti che
desideravano partecipare allo
studio, che rientravano nei criteri di inclusione, che erano in
grado di pedalare su cyclette
per arti superiori per almeno
10 minuti contro resistenza, e
che non rientravano in nessuno dei criteri di esclusione.
LA SPERIMENTAZIONE
La sperimentazione ha visto
l’arruolamento di 59 pazienti,
di cui 56 sono stati avviati al
trattamento con EPO o placebo
(28+28). Ventisette hanno completato il trattamento tra i trattati con EPO e ventisei tra quelli trattati con placebo.
La VO2 max, il parametro
principale del test di funzionalità cardiopolmonare, non è
stato influenzato dal trattamento. Allo stesso modo, gli
altri parametri del test, così
come la scala clinica, di qualità
della vita, e i livelli di fratassina, non sono stati modificati
dalla terapia.
Un’attenzione diversa merita il
test di destrezza e coordinazione degli arti superiori, che viene chiamato il test dei 9 pioli
(dall’inglese “9 hole pegboard
test”). A fine sperimentazione,
il gruppo dei pazienti trattati
con EPO, mostravano un beneficio di 17 secondi nell’esecuzione del test rispetto a quelli
trattati con placebo. Tale differenza è sicuramente di rilievo,
considerato che si tratta di un
miglioramento del 20% rispetto ai tempi medi di svolgimento del test. Per le caratteristiche
e le tempistiche del fenomeno
osservato, questo è da considerare un effetto sintomatico
piuttosto che curativo dell’EPO.
ARCH
11
MEDE
Dal punto di vista della sicurezza e tollerabilità, l’EPO non
ha portato a nessun evento
avverso serio; il numero, la
durata e la gravità degli eventi
avversi è stato simile a quello
del placebo.
In conclusione, possiamo dire
che l’EPO non è stato in grado
di centrare l’obiettivo principale di questa sperimentazione e di mostrare un effetto sui
livelli di fratassina. Rimane un
importante effetto sintomatico
sulla destrezza manuale che
potrebbe essere di utilità per i
pazienti affetti da FRDA e che
sarebbe meritevole di ulteriore
approfondimento in successive sperimentazioni.
Questo soprattutto considerata l’ottima tollerabilità e sicurezza del farmaco che è stata ormai confermata da più
studi.
CONSIDERAZIONI
Il centro coordinatore della
sperimentazione è stato il centro dell’Università degli Studi
di Napoli “Federico II” coordinato dal Prof. Alessandro Filla.
Ulteriori centri sono stati quello di Roma dell’Univeristà La
Sapienza coordinato dal Prof.
Carlo Casali, e dell’Università
di Bari “Aldo Moro” coordinato dal Prof. Giovanni Defazio.
La sperimentazione ha visto
l’arruolamento del primo
paziente a Marzo 2013, con
completamento dell’arruolamento a Ottobre 2013. La fine
del trattamento per l’ultimo
paziente arruolato è stata a
Ottobre 2014, mentre la raccolta e l’analisi finale dei dati clinici è avvenuta a Dicembre
2014, e per i dati di laboratorio
a Giugno 2015. I risultati sono
stati pubblicati sulla rivista
Movement Disorders a Dicembre 2015 (http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/m
ds.26552/abstract) dove vengono riportati i ringraziamenti
per i finanziamenti e reclutamento.
La ricerca è stata finanziata dal
Keith Michael Andrus Award
della
Friedreich’s
Ataxia
Research Alliance (FARA), e
dall’Associazione Italiana per
la lotta alle Sindromi Atassiche
(AISA), e dalla sezione Campana dell’AISA.
Determinante è stato il ruolo
dell’ASIA nazionale, e del
FARA, nel pubblicizzare la
sperimentazione. Questo ha
permesso di arruolare pazienti, oltre che da numerose regioni d’Italia, anche dalla Spagna,
Portogallo, Cipro, Albania e
Bulgaria.
L’INTEGRAZIONE IN CINA PRIMA DI FORD
E DELLA L. 104/92
...Mendes Pinto, molti secoli dopo, nel ‘500, decanta i
servizi sociali cinesi: i trovatelli sono allevati da balie
pagate dalla comunità, e vengono accolti in case nelle
quali (come negli ospedali europei) si danno loro, gratuitamente, un’istruzione e gli si insegna un mestiere.
Ma non basta: la collettività si fa carico dei soggetti
svantaggiati e li reinserisce nel mondo del lavoro.
I bottegai, infatti, se vogliono che sia rinnovata loro la
licenza per esercitare il mestiere, sono obbligati a mantenere e a far lavorare un certo numero di persone con
problemi di handicap. Gli storpi intrecciano le ceste e
fanno le corde; chi non ha le mani viene messo a trascinare i carretti delle merci… Ai muti viene elargita
una sovvenzione finanziata con le multe che si riscuotono dalle venditrici che frodano la legge e con quelle
imposte alle prostitute.
Tratto da “Terre ignote, strana gente, storie di viaggiatori medievali”. Duccio Balestracci.
Ed. Laterza pp. 291-2
12
ARCH
MEDE
ROLLING VIETNAM
Più di 2mila chilometri tra treno e autobus. Con la sedia a
rotelle. Un viaggio attraverso il Vietnam di Federico Villa,
per scoprire come la disabilità può tradursi in una risorsa.
L'obiettivo è parlare di disabilità con un punto
di vista diverso. Come? Con un viaggio durato
tre settimane, nel novembre 2015, attraverso il
Vietnam appunto.
Nel suo viaggio Federico ha scattato numerose foto ed ha organizzato una mostra che sarà
presentata in varie località e sezioni AISA.
«Questa esposizione non vuole essere una
mostra sul Vietnam, ma un racconto attraverso istantanee del mio percorso, da Ho Chi
Minh City ad Hanoi, da un punto di vista più
basso, “seduto”».
Il protagonista di questa “avventura” è Federico, che ha 30 anni ed è disabile: è affetto da
atassia di Friedreich, una malattia neuro-degenerativa che lo ha obbligato all’uso della sedia
a rotelle da quando aveva 20 anni. Atleta paralimpico di handbike, nel 2013 ha attraversato
Cuba, da solo. Un viaggio cha ha condiviso
per promuovere un’idea della disabilità oltre gli
stereotipi e per condividere le risorse tecnologiche che permettono ad
una persona in sedia a rotelle di muoversi in
autonomia. Rolling Vietnam è idealmente la
continuazione di questo viaggio a Cuba.
Il risultato, oltre alla mostra fotografica, è un
web-doc (in italiano e
in inglese), visibile
all'indirizzo
www.rollingvietnam.com
che
racconta il viaggio di
Federico, le tappe, i
mezzi di trasporto, gli
ausili tecnologici che hanno reso possibili gli
spostamenti, ma anche le tante persone e le
associazioni di disabili incontrate e intervistate
durante il percorso.
«Uno degli incontri che più mi ha colpito è stato quello con un gruppo di programmatori, tutti disabili. Il datore di lavoro li ha scelti non
perché disabili, ma perché più disposti a
rischiare, di altri programmatori con cui avesse mai lavorato, viste tutte le difficoltà che
hanno dovuto affrontare nella vita come disabili.
Era un po’ il fulcro di quello che volevo dimostrare: che bisognerebbe vedere la difficoltà
delle persone (disabili o meno) come risorse e
non come difetti, perché non sono difficoltà:
sono diversità».
Federico Villa, PiccoliDiavoli3ruote Onlus,
[email protected]
Notizie dalle Sezioni
SEZIONE CAMPANIA
A condurre la kermesse, l’ideatrice del
premio, la bravissima e bellissima
Edda Cioffi, conosciuta nell’ambiente
locale anche come preside di un noto
istituto scolastico, in compagnia dell’attore co mico (Pulcinella),
Angelo IanDomenica 31 gennaio 2016,all’interno di Villa
Bruno, il centro culturale a San Giorgio a Cremano Napoli (comune nativo e dove ha vissuto il grande attore Massimo Troisi), Paolo in
qualtà di Presidente AISA in Campania, è stato invitato per ricevere il premio appunto
denominato: «io ce l'ho fatta».
nelli.
L’evento con la
collaborazione
della Dott.ssa Maria Zeccato.
Riprendeva Davide Guida le inter-
ARCH
MEDE
viste fatte prima e
durante il premio
alla solidarietà.
E appena siamo
arrivati Paolo ha
rilasciato la sua
intervista ad Edda
Cioffi.
La testimonianza di
una donna vittima
di violenza da parte
del marito, che ora ha ricominciato a vivere la
sua vita anche grazie all’aiuto della Dott.ssa
13
Pino Ricci, Massimo Civale, Massimo Gialone,
Pino Caputo, Angelo Schiano Di Zenise, Giuseppe Schipani e il Conte Giuseppe Cascella
sono stati i premiati.
Maria Zeccato, è stata molto toccante e mi ha
fatto per un attimo pensare che le stesse cose
le avevo già sentite
raccontare in tv ma
con un altro finale.
Alla presenza del
Primo Cittadino di
San Giorgio a Cremano, Giorgio Zinno, Antoine Cantan-
te, Lucio Ciotola,
Federico Dueffe
Tueff, Federica Raimo , Luca Blindo
Espedito, De Marino, Angelo Di Gennaro, Alan De Luca, Giorgio
Zinno, Michele Carbone, Antonio Moccia,
Roberto Della Ragione, Domenico Sepe, Imma
Pastena, Paolo Zengara, Nunzio Russo Stilista,
Il premio dato a Paolo e ad AISA di conseguenza,dice così: «Per aver contribuito con collaborazione e grande professionalità alla realizzazione di questo evento».
Premio alla solidarietà e contro la violenza sulla donna che ci rende orgogliosi che sia stato a
Paolo rilasciato per la sua grande importanza.
Vero quel detto che dice che le donne non vanno toccate neanche con una rosa.
Ricordo a tutti che il 25 novembre è la giornata mondiale contro la violenza sulle donne.
Emanuela Libra
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ARCH
MEDE
NON E STATO UN PESCE D’APRILE
Il primo di Aprile come vuole la tradizione,
ricorre la giornata dedicata ai simpatici
SCHERZI e tante volte anche un po’ buffi e
sciocchi come denominati all’origine del
1500 dai Francesi che per primi lo istituirono
e che consisteva nel regalo
vuoto si poteva trovare un
biglietto con
scritto «poisson d’avril»:
«è un pesce
d’aprile!!» ma
di tutto questo
non per caso, è il mio compleanno.
Quello che sto per raccontarvi, non è stato
affatto uno scherzo ne tanto meno buffo e
sciocco, anche se poi devo dire del vero, per
un attimo l’ho creduto che lo fosse.
Ha organizzato tutto bene Paolo, già da circa una settimana, complici Vittorio, Pasquale, Andrea e i
nostri due collaboratori Francesca e
Nicola che poi
saranno
anche
quelli in nostra
compagnia
nel
viaggio, comunque alla mia insaputa, un bel regalo, una magnifica
sorpresa e chi se lo sarebbe aspettato, ho
sempre sognato di andare a Capri e guarda
un po’, proprio al mio compleanno, mio
marito avvera ancora un altro sogno mancante alla mia vita.
Ecco l’inizio di una giornata a Capri: Partiti
la mattina presto verso il porto di Napoli
dopo alcuni piccoli disguidi di strade, eccoci
pronti col cuore a battito veloce alla preoccupazione di non arrivare in tempo, comunque io, Paolo, Francesca, Nicola e la nostra
Balù, finalmente imbarcati per questa isola da
sogno.
Appena sbarcati ci siamo subito diretti alla
famosa «Piazzetta centrale» per concederci un
caffè e rilassarci facendo
due chiacchiere ai tavolini di un bar tra i tanti
turisti e illustrati famosi, SI perché lì siedono
avvero i vip proprio da lì alla loggia, si
ammirava anche un magnifico panorama.
Abbiamo fatto n bel giro in funicolare «Trio
Capri» dove abbiamo potuto ammirare il
paesaggio incontaminato dell’isola
dell’amore in cui
tutti i sogni possono
diventare
realtà, poiché questa isoletta è un
mito senza eguali
al mondo.
Musa di tantissimi pittori, musicisti e poeti
come dimenticare le dolci note di «Luna
Caprese» capolavoro della musica napoletana cantata da Peppino di Capri… è sempre
una grande emozione passeggiare tra quei
suoi vicoletti stretti tutti in salita dove non
c’entrano auto, respirando solo il profumo
del mare, stringendomi forte, forte a Paolo e
insieme sentire nell’aria voglia di gorgheggiare e dare un calcio alla malinconia, ammirando poi le sue molte qualità che danno
anche a chi non ne ha, aspirazioni che ti vanno a toccare la passone di un giorno e forse
più, guadando il mare aperto così calmo.
Paolo incontrando un suo amico Cristian che
abita li e che non si vedevano da 12 anni,
decidono addirittura di organizzare prossimamente un qualcosa di utile a sensibilizzare ancora una volta gli isolani capresi, portandoli alla conoscenza della nostra proble-
ARCH
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MEDE
matica derivante alla nostra
lotta, magari con una partita tra attori e artisti per raccogliere fondi ed incentivare la ricerca sienitica. Cristian fra l’altro ha venduto
il biglietto vincente della
lotteria dell’epifania PRO-AISA
che sim aggiudica il secondo
premio.
Un buon pranzo
e via indirizzati
ai famosissimi
«Faraglioni»,
vere e proprie
sculture naturali e selvatiche, simbolo di
romanticismo caprese, scattate sulle più belle «cartoline-ricordo» di sempre. Andando lì
abbiamo potuto ammirare un mare blu
intenso, ascoltare i suoni delle onde che si
scagliano contro le rocce calcaree e sentire i
profumi delle ginestre. Non abbiamo potuto
andare alla «Grotta Azzurra»,così chiamata per i suoi
riflessi azzurri e trasparenti,
perché il mare non permetteva di ammirarla.
Diretti ad Anacapri per un
saluto veloce a Cristian e la
sua famiglia al suo negozio
dove Balù ha fatto rifornimento di coccole e
biscottini da mangiare, Cristian ci presenta
Don Salvato, il parroco del gruppo giovanile
parrocchiale che poi ci dovrebbe dare un aiuto ad organizzare quanto sopra.
La magnifica giornata del mio compleanno a
Capri finisce vedendo le luci accese nell’isola dal traghetto che ci riportava a Napoli.
L’atmosfera magica di Capri, è un sogno dal
quale non ci si vorrebbe mai svegliare e
quindi anche se tutti molto stanchi, non sono
mai stata così contenta di invecchiare.
Emanuela Libra
AISA in Campania in Assemblea dei Soci
con Federhand-Fish Onlus Campania
Il presidente della Federhand-Fish Campania, Daniele
Romano, ha invitato Paolo in quanto presidente dell’
AISA in Campania a partecipare all’assemblea del
giorno 24 Febbraio 2016, presso il Cvs di Napoli in
Centro Direzionale Isola E1. (per chi ha preso mai
l’aereo diretto all’aeroporto di Napoli, Capodichino,
notando bene, in uno di
quei grattacieli che si
vedono atterrando.
La Fish è la Federazione
Italiana per il Superamento dell’handicap, il
Presidente Nazionale è
Vincenzo Falabella e la
Federhand-Fish Onlus
Campania è la Federazione regionale campana delle associazioni, a
cui facendo capo in
rappresentanza delle persone disabili e delle loro
famiglie e l’AISA in Campania ne fa parte.
Sette i punti all’ordine del giorno, tra cui la proposta
regionale sul dopo di noi. Sulla proposta di legge
approvata alla Camera, la Fish ha delle perplessità e
riproporrà emendamenti correttivi nel corso della let-
tura in Senato. La disabilità non è una patologia, ma
deriva soprattutto da politiche omissive, d servizi
carenti, da una società non a misura di tutti. Questo
ha detto il Presidente Nazionale, tra l’altro, sull’argomento. Si è discusso a lungo anche sui progetti di
vita indipendente e anche del fatto che, la Fish sarà
presente a discutere il
nuovo Piano Sociale
Regionale 2016-2018,
cercando di declinarne
gli interventi in base
alle esigenze dei vari
territori. L’iniziativa è
denominata «Riannodiamo la rete del welfare a garanzia della fragilità sociale», percorso voluto dal Partito
Democratico
della
Campania, per discutere con le istituzioni, gli operatori del settore e i cittadini tutti. E’ stata una riunione
molto interessante questa, si conoscono tante cose
partecipando e come ha detto Daniele Romano, la
Fish siamo noi.
Emanuela Libra - AISA in Campania
16
ARCH
MEDE
In scena per un contributo alla lotta contro l’atassia
Pienone venerdì 15 Aprile alle ore
20:45 al teatro «Il Piccolo», P.le
Tecchio Fuorigrotta a Napoli, per
lo spettacolo teatrale adibito
allo scopo benefico a tre associazioni che ha visto una commedia di Vincenzo Salemme in «Lo
strano caso di Felice C.» Portato
in scena dalla bravissima compagnia Luna Nuova con la regia
di Tina Bianco e Angelo Germoglio.500 euro, il ricavato dei 50
biglietti messi a disposizione per
il contributo a
favore della lotta contro l’atassia.
Presenti con un
nostro desk a
dare info aderenti
alla
malattia e all’AISA, a distribuire
volantini, bollettini di CCP, coupon del nostro 5XMILLE a utilità
di segnalibro, cartoline di Un
Posto Al Sole, tra le tante persone intervenute e non mancava la
scatola di latta per la raccolta
fondi.
Partiti da Aversa io, Paolo, Vittorio, sua moglie Giovanna, mio
papà, e la nostra cagnolina
Balù. A Napoli poi sono venuti
anche Giuseppe
Ruggero e Paola
Cicale.
Seduti in prima
fila
abbiamo
assistito a una
delle commedie
meno conosciute, ma sicuramente di grande
spessore del genio napoletano
di Vincenzo Salemme. Un testo
teatrale, nuovo, moderno, in cui
non mancano spunti comici e
dalle tematiche sociali molto forti. Il caso di Felice C. , il protagonista, è veramente strano,
ambientato negli anni 90 ma
molto attuale.
Con la caduta del muro di Berlino, nella società
moderna e non
soltanto quella
tedesca, si verificano cambiamenti di ordine
sociale e politico; gli ideali
comunisti vengono messi in
discussione, un’intera generazione subisce uno shock ideologico e culturale, vengono a mancare sempre di più i riferimenti e
le certezze.
Felice C. ne subisce un trauma
psicologico, lui che fin da giovanissimo era fedele all’ideologia
comunista, non potendo più
vivere in una società diventata
materialistica che non riconosce
più la sua e si isola, non comuni-
ca, perde tutto,
moglie, amici,
lavoro. Il “muro” è crollato e
con esso il mondo ideale di
Felice C. lasciando indelebili, nevrosi ir-
reversibili che ne fanno un caso
singolarmente emblematico.
Il suo malessere interiore e psicologico lo porta a chiedere aiuto
alle istituzioni, richiesta che
rimarrà sorda in quanto osteggiata da un funzionario cattolico integerrimo, piccolo e mediocre rappresentante di una borghesia spaventata e socialmente
limitata.
Tra il funzionario e Felice C. viene
fuori uno scontro di ideologie, di
regole sociali diverse, due modi
di essere a confronto.
Alla fine, anche il funzionario
“integerrimo”, posto davanti ad
una scelta di vita, si renderà
conto di essere stato sempre e
soltanto un uomo qualunque,
incapace di vivere in maniera
veramente responsabile e dignitosa.
Due vittime del recente passato,
ARCH
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MEDE
due vittime come tanti della
nostra modernità.
Nella pausa tra il primo e il
secondo atto ci siamo mangiati
un panino seduti all’aperto com-
plice una bella serata di prima- strataci e per aver anche impavera. A fine commedia la com- rato qualcosa nel ridere vedendo
pagnia Luna Nuova ci ha saluta- “lo strano caso di Felice C.“.
to e ringraziato, ma ringraziaAISA in Campania
mo noi per la solidarietà dimoEmanuela Libra
MADE IN SUD
Il nostro ritorno dopo un anno
Ancora lei Daniela, dirigente Rai Napoli coordinatrice inserimento grandi personaggi nel pubblico del programma, l’artefice di queste bellissime e grandissime emozioni,
dando
modo
anche ai miei
articoli e sopportando
le
assillanti… di
Paolo, scherzi
fuori, una persona splendida
dolce, sensibile e gentile, un’amica grande e
siamo ad assistere alla puntata andata in onda
in diretta il 19 Aprile
su Rai 2 alle ore
21:00.
Come accompagnatori: Francesca e
Nicola (Ns collaboratori), lungo la strada
c’era molto traffico,
perché gli studi Rai si
trovano a Fuorigrotta
vicino allo stadio San Paolo e la squadra partenopea giocava in casa contro il Bologna, in
coincidenza proprio quel martedì sera vincendo poi la partita 6-0.
Arrivati fuori dai cancelli degli studi Rai, abbiamo aspettato Daniela che ci ha fatto aprire così
abbiamo potuto parcheggiare e lasciare la
macchina coi finestrini aperti per la nostra
cagnolina Balù che rimaneva li, ormai in compagnia con noi ovunque si va.
Scesi, Daniela ci porta al bar interno, dove ci ha
offerto il caffè e abbiamo potuto incontrare e
fare le foto con alcuni
dei comici che da lì a
poco ci avrebbero
fatto divertire.
Abbiamo incontrato
Mariano Bruno ossia
Pigroman, Ciro Giustiniani ossia il Boss
delle Cerimonie e
Alessandro
Bolide
cioè Felice, ecc ecc.
È arrivata l’ora di prendere posto in sala e
vedere lo spettacolo. Dopo aver avuto alcune
dritte su come comportarci durante la diretta
Rocco Hant ha cantato la sigla iniziale del programma comico. Ospite d’onore: la cantante
Giusy Ferrero che, ha cantato “Come un ora fa”
brano tratto dal suo ultimo album.I conduttori
della serata sono stati come sempre Gigi (Luigi
Esposito) e Ross (Rosario Morra) ,le bellissime
Elisabetta Gregoraci e Fatima Trotta. Gli Artete-
18
ARCH
ca la coppia di “Vita, cuore, battito” il film uscito
da poco al cinema che ha riscosso un grande
successo, sono stati i primi a calcare il palco
dell’Auditorium della Rai di Napoli per tornare e
imitare Kevin e Samatha, i modelli della tv. Il
vincitore del programma “Tale e quale show” ,
Francesco Cicchella, con il suo “One man
show” imita Tiziano Ferro, Clementino, Adele e
altri con una
serie di canzoni
intervallate da “
La vecchia fattoria” e poi si esibisce in una parodia di Gigi D’Alessio. I gomorroidi si esibiscono in “siamo uomini di gomorra” e i tre papà. Poi
abbiamo visto l’esibizione di Pigroman, Eddy
Scampia, Tonino Cardamono, Maria e Gonzalo,
Miss’illude, Tony Figo, Enzo e Sal, Anonimo’s,
Duo per duo, Davide Marrotta, Felice, Sbaglio,
Marco Capretti, Flavio Berti, Quattro Gusti,
Santino Caravella, i due cugini a Palermo, Enzo
Fischetti, Don Ciro, Gino Fastidio e la buonanotte ci è stata data da Paolo Caiazzo. Gigi e
MEDE
Ross ci hanno divertito
cimentandosi nell’imitazione di Claudio Baglioni
e Gianni Morandi. Gigi è
entrato nei panni di
Gabriel Garko e ancora
Gigi e Ross si sono trasformati in due giornalisti
del Tg Flash 24. Per la
sigla finale i sd58 hanno
fatto omaggio a Mango. Si
è occupato come sempre,
Frank Carpentieri di tutti gli stacchetti musicali
tra uno sketch e l’altro. Alla fine della puntata
abbiamo fatto una foto con i bravi presentatori e
Francesco Cicchella che sono venuti gentilmente a salutarci. L’incassi della vendita dei
biglietti per assistere alla diretta di Made in Sud
sono devoluti in beneficenza e alla richiesta
partecipiamo anche noi come AISA in Campania, naturalmente sempre per finanziare la
ricerca. È sempre un grande piacere e divertimento essere invitati all’Auditorium della RAI di
Napoli a vedere la trasmissione di MADE IN
SUD. Alla Prossima…!
Emanuela Libra
DONA IL 5‰ ALL’AISA!
Ricorda che le donazioni all’AISA sono deducibili
dalla dichiarazione dei redditi e nella stessa puoi, senza nessuna spesa
per te, indicare il codice fiscale della sezione scelta
AISA
AISA
AISA
AISA
AISA
AISA
AISA
AISA
AISA
AISA
AISA
AISA
NAZIONALE
ABRUZZO
BASILICATA
CAMPANIA
EMILIA ROMAGNA
FERRARA
LAZIO
LIGURIA
LOMBARDIA
MARCHE
PIEMONTE
SICILIA
93002270036
92018560661
96056470766
94203440634
91216980374
93077570385
97116710589
90046010105
94510030151
93121430420
97530240015
97169820822
Per coloro la cui regione non figura nell’elenco possono donare
ad una delle sezioni indicate
ARCH
19
MEDE
SEZIONE EMILIA ROMAGNA
Un bel viaggetto
Per raggiungere il Convegno
Nazionale AISA 2016 a Roma
abbiamo usato la poderosa e
capiente macchina di Francesca, che oltre a valige/carrozzine/bagagli ha trasportato 7
persone.
Lungo il tragitto abbiamo fatto
tante chiacchiere ma ci siamo
anche deliziati dei paesaggi
(soprattutto toscani) con colline
in fiore e borghi antichi.
Siamo così arrivati poco prima
del convegno e ogni tanto sollecitavamo al telefono il buon
cuore di Giuliano affinché ci
lasciassero qualcosa per il pranzo (così è avvenuto per fortuna).
Di corsa poi ci siamo spostati
nella sala del Congresso e
ascoltato i vari interventi dei
medici e terapisti sino a sera.
Io ho trovato particolarmente
interessante quello che ha illustrato la nuova tecnologia, già
in funzione a Napoli, sulle
vibrazioni meccaniche focali del
dispositivo EQUISTASI a bassa
ampiezza da applicare sulla
schiena per correggere l'instabilità posturale e migliorare i
disturbi di equilibrio, con la
speranza che tale dispositivo
possa essere prescrivibile e rimborsabile dal SSN.
Dopo una rapida cena abbiamo
visto il film «L'aquilone di Claudio» di Antonio Centomani,
che ci ha emozionato e commosso e che speriamo entri nei
buoni circuiti di distribuzione.
Poi tutti a nanna nelle confortevoli camere dell'Hotel.
La domenica mattina un sole
splendente ci aspettava per l'interessante visita alla Basilica di
San Giovanni in Laterano.
Abbiamo ammirato le bellezze architettoniche, visitato l'antico chiostro, assistito alla San-
ta Messa, ri cevuto
co munque tutti
la
benedizione al passaggio della
Porta Santa
aperta
da
Papa Francesco in occasione dell'inaugurazione dell'Anno Santo della Misericordia. Abbiamo potuto anche meditare sulle belle parole
del fogliettino del periodico
domenicale presente sui banchi
della chiesa: «Essere colpiti da
una malattia, specie se grave, è
un evento del tutto particolare
nella vita: significa sperimentare con angoscia che non siamo
più noi e la nostra volontà a
dire al corpo ciò che deve fare,
ma il corpo a darci ordini,
impedendoci di agire come
vorremmo e obbligandoci a
vivere in un modo che ci disorienta.
È un’esperienza che presto o
tardi ogni uomo fa nella vita e
che assomma la dimensione
fisica a quella spirituale.
Come il Samaritano che,
vedendo l'uomo piagato, gli
passò accanto, lo guardò con
amore e ne ebbe compassione
(Luca 10,33).
Ognuno ha accanto a sé conoscenti o parenti provati dalla
malattia e vivere in profondità
questa opera di misericordia
significa trasfondere in noi lo
stile di Gesù, così da poter
donare vero conforto e pace
del cuore a quanti accostiamo».
Al termine della funzione e della visita culturale, abbiamo salutato la gentile ragazza che ci ha
fatto da guida volontaria e siamo rientrati per il pranzo diret-
tamente all'EUR anche perché
tante strade erano chiuse al
traffico per lasciare libero il
transito ai partecipanti alla
Maratona.
Dopo il pranzo la riunione del
Direttivo AISA per alcuni e
riposo nella hall per altri, con
scambi di impressioni e nuovi
contatti (con l’amico di Ferrara...)
Il viaggio di ritorno è stato
sereno e molto allegro, occasione per progetti futuri (viaggetto a Castelluccio per la fioritura dei campi, soggiorno estivo a Cortina, nuovi auspicabili
e desiderati incontri di Cineforum..).
Tra canti, risa, divertenti giochi
di parole, calembour, che tanto
mi hanno ricordato la verve e
l’ironia di Antonella in occasione del viaggio per il Congresso
di Torino del 2011, il tempo è
volato e siamo rientrati senza
alcun problema a Bologna.
Un sentito grazie a Lucio per la
sua guida very professional,
alla
nostra
fisioterapista
Manuela (che tanto ci ha aiutato e che ha passato due giorni
decisamente «forti») e a tutti
coloro che hanno organizzato
e ci hanno permesso di ritrovarci in questa utile ma anche
simpatica occasione.
Vittoria
20
ARCH
MEDE
NOTTE BIANCA IN ACQUA
Bella serata quella di ieri! Era il 19 marzo e la mia piscina
preferita “Acqua&Fitness” festeggiava i suoi primi 10
anni di attività. Io e Francesco ci siamo resi disponibili
per “metterci la faccia” come AISA e con tanti volantini e
manifesti siamo andati non sapendo bene cosa
avremmo dovuto fare. Ormai da parecchi anni la
piscina ci ha preso come sua Onlus di “simpatia”
(insieme alla Delia Gennari e, da quest’anno, alla Bimbo
Tu) ed ero un po’ emozionata, soprattutto perché dopo
tanti anni di lavoro in acqua quella di ieri la sentivo un
pochino ANCHE come la MIA festa. Io vado solo al corso
del lunedì pomeriggio, visto che il giovedì ho la
fisioterapia nella nostra “casa” di Granarolo (ritengo che
entrambe le attività siano necessarie, importanti e
complementari: lo avverto fisicamente!); entrare in
acqua e seguire le indicazioni delle mie amiche istruttrici
(mi fido ciecamente di loro e mentre si lavora ci parlo di argomenti più o meno intimi) è
un toccasana per il corpo e l’anima. Ieri appunto c’era la postazione Aisa già predisposta e
la Manò mi ha affidato la vendita (o meglio svendita) di tanti capi di abbigliamento
(magliette, pantaloni, costumi…). A dire il vero non sono tagliata per ammaliare le
persone e convincerle a comprare, ma per fortuna mi ha dato una fondamentale mano
Rosa, la figlia di Sibille (Sibille frequenta anche lei i corsi di motricità in acqua). Grazie
anche a lei ieri mi sono davvero divertita e sì, della festa non ho visto niente ma abbiamo
fatto tante chiacchiere e risate e ho respirato a pieni polmoni l’aria di allegria, la musica e
la moltitudine di gente che ha rallegrato una serata speciale.
Stefania Scappatura - Consigliere AISA Emilia Romagna
ACCENDO IL COMPUTER
Sento di voler dire qualcosa di importante ma
non so ancora se la esprimerò per come voglio e
la cosa mi infastidisce non poco.
Tutto parte dall’incontro di gruppo di oggi, con
la “mia” psicologa, durante il quale si è affrontato il tema dell’Ansia. Ne abbiamo avute di
cose da dire… ! Ricorderò a lungo quel pomeriggio in cui si parlava della Paura e quante
lacrime ho versato proprio lì, tra i “miei” amici
tra cui sento di essere perfettamente capita.
Ieri invece ero in palestra e con la “mia” fisioterapista ho fatto del mio meglio. Ho faticato,
sudato, mi sono irrigidita ma ho anche chiacchierato e ho passato dei bei momenti. Mercoledì prossimo riprendo gli incontri con la “mia”
musico terapista che, in alternanza con la “mia”
logopedista, mi fanno lavorare su cose spesso
noiose e non semplici ma con il sorriso.
Lunedì è toccato alla “mia” piscina, che mi ha
vista arrivare col deambulatore e che negli spogliatoi ha visto tutta la fatica che ho fatto per
prepararmi.
Nel mio cerchio magico un posto importante ce
l’ha il “mio” neurologo, che ultimamente mi ha
fatto prendere una bella paura: forse troppa foga
nel cercare di lottare contro “il male” che ci
affligge, o il periodo stressante dovuto soprattutto alla lotta contro una burocrazia balorda…
comunque spero proprio che sappia domare un
pochino di più il suo genio ribelle.
Ecco, questa è la “mia” settimana alla quale
aggiungo il lavoro per fortuna.
È questo che voglio dire: faccio i salti mortali
per fare tutto ma non vi rinuncerei per niente al
mondo.
Stefania Scappatura
Consigliere AISA Emilia Romagna
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MEDE
TUTTI INSIEME A CORTINA PER CONTINUARE
LA LOTTA CONTRO L’ATASSIA!!!
Grazie alla Fondazione Il Bene Onlus e al dott. Fabrizio
Salvi, IL 9 E IL 10 LUGLIO andiamo tutti a Cortina.
Saranno due giornate di solidarietà, formazione e
sensibilizzazione sulle malattie neurologiche rare e neuro
immuni. Il Verticale della montagna, grazie alle guide
alpine di Cortina d’Ampezzo, si fa Solidale ospitando e
accompagnando abili e disabili, malati, familiari ed amici
in alta quota. Le iscrizioni non sono ancora aperte (e
faranno capo alla Fondazione) e il programma non è
ancora definitivamente predisposto: sappiate comunque
che si parlerà di atassia e riabilitazione (con ospiti quali
ad esempio il dr. Taroni, dell’Ist. Besta) ma anche di
sclerosi multipla.
Per iscrizioni ed ulteriori prossimi ragguagli, visitate la
pagina www.fondazioneilbene.org (anche su Facebook).
DA AISA FERRARA
AISA FERRARA ONLUS
a sostegno della Ricerca a sostegno della solidarietà
in Lignano in Fiore
Nella giornata del 25 Aprile, la partecipazione di
Giampietro Domenicali, consigliere di A.I.S.A.
Ferrara Onlus, presso Lignano in Fiore ha permesso all’Associazione, di far conoscere la propria realtà e le iniziative in corso, inerenti la
ricerca sull’Atassia, malattia neurodegenerativa
ed invalidante.
Eravamo in tanti a sostenere il gazebo di A.I.S.A.
a Lignano Sabbiadoro, grazie all’aiuto di Giusep-
pe Colombo di A.I.S.A. Sicilia, con una organizzazione perfetta, gestita dalla Dott.ssa Donatella
Pasquin, responsabile di Lignano in Fiore.
Il Signor Filocamo Stellario, (affetto da Atassia)
grande collaboratore e comunicatore, attraverso
le sue attività sportive unite alla handbike, ci ha
trasmesso una grande carica emotiva, con questa frase: “Quando non ho voglia di girare con la
handbike perchè sono stanco, allora dico che
sono sempre e comunque stanco, ma felice, e la felicità mi dà la carica di vivere
meglio”.
Presente al gazebo, anche Fondazione
A.C.A.RE.F. Onlus, che vede, tra i propri
costitutori anche AISA Ferrara e che ha
dato inizio presso l’Università di Ferrara,
ad un progetto in collaborazione con il Dottor Alfredo Brusco dell’Università di Torino
e la Prof.ssa Peggy Marconi del Dipartimento di Scienze della vita e Biotecnologie
di Ferrara, per la ricerca di una cura contro
l’Atassia. L’attiva collaborazione tra i ricer-
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catori verrà concretizzata nel prossimo mese di
giugno attraverso un bando di concorso per l’assegnazione di posto di borsista presso l’Università di Ferrara, dove si attiverà lo studio per la
progettazione e costruzione di un vettore che
gioverà al funzionamento dell’atassina1 nella
cellula del Purkinje.
In questa giornata del 25 Aprile a ”Lignano in
fiore” dobbiamo plaudire il gesto e la forza di
Filocamo Stellario, noi dalla città di Ferrara siamo stati contenti di aver dato questo piccolo
contributo, che a onor del vero rappresenta
anche quella collaborazione e solidarietà che
MEDE
deve esserci sempre in tutte le iniziative della
nostra associazione, grazie a AISA Sicilia di averci dato questa opportunità.
Stiamo progettando ed intensificando i contatti
per organizzare una camminata solidale nel
prossimo mese di settembre in collaborazione
con alcune polisportive locali, se tutto va bene
dovremmo far coincidere la data della manifestazione con la giornata mondiale dell’atassia.
Riceverete il programma o nel prossimo numero
di Archimede o tramite invito per e-mail.
Un caro saluto a tutti
Silvio Sivieri
SEZIONE LAZIO
Prima nazionale del film «L’aquilone di Claudio» a Roma 4 aprile 2016
L’AQUILONE DI CLAUDIO un film di Antonio Centomani, che nasce dall’incontro del
regista con Paolo Zengara, Presidente dell'AISA Campania, ed è ispirato a suo fratello Claudio ed altri ragazzi come lui affetti da Atassia, una delle tante malattie rare
che colpisce migliaia di persone in Italia e nel mondo. Il film prodotto da Giosuè
Centomani e Kite Production con Rai Cinema e interpretato da Massimo Poggio,
Irene Ferri, Federico Russo, Milena Vukotic, Luigi Diberti, Fioretta Mari, Renato Raimo, Igor Righetti e per la prima volta sullo schermo Luca Potenza, è stato presentato a Roma in anteprima nazionale lunedì 4 aprile al CINEMA FIAMMA per poi essere proiettato grazie all’AISA - ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA LOTTA ALLE SINDROMI ATASSICHE in molte città italiane dove l’associazione è presente.
Il calendario delle proiezioni sarà pubblicato sul sito www.atassia.it e sulle pagine
facebook di ogni sezione regionale.
Andrea, infermiere presso l'Ospedale Civile, è sposato con Marina, ex modella e titolare di un’agenzia di
casting. La loro vita scorre tranquilla, hanno un figlio, Claudio, che con il padre condivide la passione per gli
aquiloni. Nel tempo libero, al parco, Andrea e Claudio si sfidano facendoli volare finché, un giorno, un semplice capogiro si rivela essere il primo segnale della grave malattia del bambino. Gli anni passano tra una
visita e l’altra, tra ospedali e studi medici, senza che si arrivi ad una diagnosi precisa. I sintomi della malattia diventano sempre più evidenti in Claudio che, ormai adolescente, non riesce più ad essere
autonomo.Claudio è innamorato da sempre di Gloria, una sua amica d’infanzia, ma non ha il coraggio di
dichiararsi frenato dalle sue insicurezze, finché una sera, in occasione del suo compleanno è proprio Gloria
a fare il primo passo perché da sempre innamorata di lui. S’intrecciano intanto storie di vita quotidiana: Marta una clochard che vive nel parcheggio dell'ospedale dove Andrea lavora e il Sig. Testa, un paziente di circa
settant'anni che con Andrea ha instaurato un rapporto confidenziale. Marina e Andrea scoraggiati dalle condizioni di salute del figlio vivono momenti di grande tensione che mettono in crisi anche il loro rapporto, ma
non tutto è perduto…
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MEDE
SEZIONE LIGURIA
AISA LIGURIA AL CONGRESSO DI ROMA
Luca, Flora, Ornella, Rossella, Ivo al Congresso
Introduzione dei lavori
Flora presenta il lavoro svolto in Liguria
Il gruppo ligure all’Assemblea Nazionale
Gita a San Giovanni in Laterano
Scala Santa
Cena
Prosit... per tutti!
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MEDE
SEZIONE LOMBARDIA
Applausi ed emozioni - 2016
Come prima espressione invio i migliori auguri per
il nuovo anno a tutti i ricercatori medico-scientifici.
Mi permetto solo, di ricordare che tutti noi dipendiamo dal vostro agire e dalla vostra intuizione: per
molti vorrebbe dire vivere discretamente. Speriamo
tanto che il 2016 sia prodigo di belle novità.
L’acquisita saggezza, nata dalla riflessione sulla vita
vissuta cercando di trarre tutti gli insegnamenti
positivi possibili, mi ha suggerito di vedere e di sentire in tv il nuovo Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, che ha sottolineato per prima cosa, i
grandi problemi della nazione e poi ha elogiato le
donne italiane che si sono meritate grandi applausi
per il loro comportamento, o meglio per i successi
raggiunti.
In particolare ha ricordato i risultati raggiunti dalle
nostre connazionali, in sud Africa, disabili affette da
sindrome di Down, salendo sul tanto sognato e
ambito podio.
Ha menzionato, soprattutto, Nicole Orlando, mattatrice dei giochi paraolimpici, vincendo quattro
medaglie d’oro e una d’argento.
Da allora la campionessa, figlia di noti atleti, è stata
anche osannata dai giornali e dalla tv; è stata dichiarata una stella assoluta dimostrando che la dignità e
la bellezza di una persona non vengono misurate dal
numero dei cromosomi posseduti.
Non sono state dimenticate Maria Bresciani, Sara
Spano e Dalila Vignando: tutte hanno saputo difendersi e lottare con grande onore, dando lustro al
nostro tricolore. Ricordo inoltre la “donazione di
musica ai malati”, dando molto senza ricevere nulla
in cambio, ad eccezione di tanta gioia.
L’idea è nata da un’intuizione dell’oncologo Maurizio Cantone e dal musicologo Gian Andrea Ludovici; l’esperimento ebbe inizio all’ospedale di Carrara,
dove sono nate relazioni nuove e vitali tra medici e
pazienti.
La situazione è continuata anche con gli ammalati
di sclerosi multipla sublimando la stessa sino al limite della malattia: può darsi che si apra un nuovo spiraglio!! E’ il miracolo della donazione.
Infine il mondo dell’arte ci invita a ricordare il
decennale della morte di Floriano Bodini: scultore
varesino, considerato un grande fra i grandi.
In una intervista disse così: le mie opere sono legate
alla realtà della mia vita e alla mia quotidianità. Per
tutta la vita ha insegnato scultura nelle migliori
Accademie d’Europa.
Causa un invito a visitare una sua mostra di sculture: ho conosciuto il maestro anche a livello personale trovandolo meraviglioso, soprattutto nella sua
apertura all’arte: durante il nostro colloquio mi è stato suggerito l’acquisto di un pacchetto di litografie, a
cui ho aderito con entusiasmo. Confesso che trattengo le stesse come un tesoretto personale.
Nel 1968 ha prodotto la statua più bella e più
importante della sua vita d’artista, ritratto di un
papa, Paolo VI.
La figura è stata realizzata in duplice copia: la prima
in legno di cirmolo è presso i Musei Vaticani, la
seconda in bronzo è presso l’ingresso del Santuario
del Sacro Monte di Varese.
Altre opere importanti sono: nel duomo di Milano,
una con viso del cardinale Montini, posta sopra la
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MEDE
porta che conduce all’altare principale: presagio, forse, della nomina a futuro papa Paolo VI.
La porta santa di San Giovanni Laterano, preparata
per il giubileo del 2000. La porta d’ingresso del duomo di Matera: già fin d’ora dichiarata per il 2019
dagli stati dell’unione europea, città d’arte per eccellenza; per estrema stima sempre a Matera, è stato
dedicato al grande maestro un museo personale;
finalmente è stata divulgata la conoscenza di uno
stimato artista che io ho sempre ammirato.
Spero di aver contribuito alla conoscenza, conto di
aver raggiunto anche lo scopo prefissato.
Saluti a tutti gli italiani che con tanto spirito di
sacrificio, forza di volontà hanno espresso il meglio
di sé. Viva l’ AISA.
Elvio Rivolta
La mia vita... la mia sfida!
Eccomi qui, tesa più che mai
nel giorno della mia laurea,
oggi è il fatidico 21 marzo
2016 e ho davanti a me l’ultimo (enorme) scoglio da superare, mi chiedo continuamente
se sono bastate tutte
quelle ore passate in
camera mia a ripetermi
il discorso che farò in
discussione ma a quella
domanda non trovo
risposta, in quei brevi
istanti sento solo la paura e il timore di non
essere all’altezza. E
penso… forse tutte queste persone venute ad
assistere
alla
mia
discussione non saranno così fiere di me se io
non dovessi farcela.
Intanto il tempo passa, il
caldo aumenta e i timori si moltiplicano, quando vengo chiamata dalla mia relatrice perché
la discussione abbia inizio. Devo dire che una
delle mie più grandi
paure di quel momento
era che la mia voce non
fosse abbastanza udibile e decisa. Proprio per far
fronte a questo è venuta ad
assistere alla discussione la
professoressa Noè, la quale
mi ha dato alcuni preziosi consigli per affrontare al meglio
con la voce potente e sicura,
una situazione così importan-
te. Inizio e… tutto procede fluidamente, senza intoppi e senza alcuna insicurezza, nella
discussione ho cercato di trasmettere alla commissione tutta la fierezza di un lavoro così
lungo e laborioso della tesi ed
inoltre ho anche cercato di trasmettere tutta la forza e la
tenacia che mi hanno accompagnato in quel lungo anno di
stesura, tutti i problemi, tutti i
momenti in cui ho creduto di
non farcela, tutta la rabbia e
tutte le difficoltà che una
malattia come l’atassia di Friedreich può comportare.
Alla fine mi hanno dato la
votazione massima che possono dare per una tesi, sono
davvero
soddisfatta…
Ora cominciano i primi
festeggiamenti per cui
tra fiori, complimenti,
amici, parenti, e risate,
confetti e pasticcini la
giornata sta per volgere
al termine e la mia adrenalina comincia a lasciare il posto alla stanchezza… propria di chi non
dorme da parecchie notti… Ma prima di uscire
dall’Università mi lascio
andare in un flashback
di ricordi.
Mi ricordo quando mi
sono iscritta all’università, alla facoltà di Giurisprudenza, la mia malattia era ancora ad uno
stadio non molto avanzato anche se comunque ero già in carrozzina
da qualche anno, ma
ormai avevo deciso il
mio percorso non avendo la minima speranza di
poter arrivare sino a qui, fino
alla laurea in giurisprudenza.
Ricordo il primo convegno a
cui partecipai appena iscritta,
ricordo un professore che disse: “guardate bene alla vostra
destra e alla vostra sinistra,
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sappiate che uno solo di voi tre arriverà a laurearsi in giurisprudenza” io tra di me pensavo
“ma figurati io non ci arriverò mai!”. Ricordo
tutti gli esami che ho sostenuto e tutta la tensione che mi ha accompagnato lungo questo
percorso, l’esame di diritto penale, diritto privato, diritto romano, diritto civile, diritto amministrativo (solo per citarne alcuni), tutte le volte che sono rimasta delusa delle mie capacità,
tutte le volte che avrei potuto dare di più, tutte
le volte che non ero contenta della votazione
che mi avevano dato, le volte che avevo rifiutato il voto e le volte che ero stata bocciata
all’esame.
Nel contempo i problemi aumentavano sempre, le difficoltà erano sempre più difficili da
superare ma ho cominciato a vedere le mie
difficoltà non più come un peso da cui liberarsi ma invece le vedevo come un valore aggiunto al mio lavoro, quindi tutte le volte che io scrivevo appunti sul quaderno per poi studiarli,
tutta la fatica che io mettevo nella scrittura e
nella concentrazione per lo studio, erano solamente un valore aggiunto, un valore aggiunto
che poche persone sarebbero riuscite a notare ma di cui io potevo andare estremamente
fiera.
Così raggiungo il mio primo grande traguardo,
la tesi in scienze giuridiche, che, per quanto
laboriosa sia stata, ho deciso di redigerla nel
giro di qualche mese, ho deciso così anche
perché dopo la laurea triennale pensavo realmente che avrei lasciato gli studi, dato che le
difficoltà legate alla mia malattia aumentavano
di anno in anno, la voglia di studiare stava
cominciando a lasciarmi… Insomma… Cominciavo a non crederci più ma invece l’impegno,
l’interesse e la curiosità impiegati nella redazione della tesi mi hanno permesso di ritrovare quella passione che lungo tanti anni mi aveva accompagnato, pertanto nonostante le mie
difficoltà crescenti decido comunque di proseguire gli studi anche dopo la laurea breve.
Dopo aver fatto tutti gli esami di integrazione
previsti dalla facoltà, seguo una materia: Bioética. Questo corso fin da subito scaturisce e
calamita il mio interesse tanto da decidere, “se
mai ci arriverò alla laurea in giurisprudenza,
vorrei portare questa materia come tesi di laurea”.
Tanti sono gli esami ancora da sostenere e
forse ho davvero pensato di poter raggiungere
l’irraggiungibile, le difficoltà dovute alla malattia cominciano ad essere sempre più gravose,
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MEDE
la stanchezza comincia via via ad essere sempre più forte, sento di avere sempre più bisogno di aiuto, nella scrittura al computer e nel
reperire i libri oppure nel fare le fotocopie
ma… Mi sento carica e desiderosa di andare
avanti, ogni esame passato mi inorgoglisce
sempre di più, so di avere davanti a me una
grossa sfida… Ma ACCIDENTI!! Questa è la
MIA vita e la MIA sfida. Forse il mio coraggio
e la mia determinazione mi portano ad essere
folle… ma come dice una canzone di qualche
anno fa “ci vuole un folle per rimanere sani”.
Nel mese di marzo 2015 vado a ricevimento
dalla professoressa di bioetica, e le chiedo di
farmi da relatrice per la mia tesi, dopo alcune
proposte sia da parte mia che da parte sua
abbiamo deciso l’argomento: riconoscimenti
legislativi sull’autonomia del paziente, detto in
breve il riconoscimento della capacità decisionale di un malato considerata nella sua evoluzione negli anni, dal punto di vista legislativo,
con uno sguardo sul caso Piergiorgio Welby,
caso che, negli ultimi anni, a me aveva colpito
particolarmente… Pertanto era mio desiderio
raccontarlo e approfondirlo.
Ok, ora che ho avuto il benestare della professoressa, ora e solo ora comincia il lavoro
finale, decisivo, per cui mi rimbocco le maniche e mi preparo per l’ultima sfida.
La tesi tratta del percorso seguito dalla medicina, partendo da una ideologia basata sull’idea che il medico sia il benefattore del paziente e che a lui e solo a lui è dato di decidere
cosa è meglio fare, fino ad un cambiamento
radicale dell’ideologia che valorizza maggiormente l’autonomia, per poi arrivare al consenso informato, i suoi requisiti e i suoi limiti
oltre alla sua espansione geografica, per poi
parlare del rifiuto di cure, quello stesso rifiuto
che più volte era stato richiesto da WELBY ma
la cui legittimità a livello legislativo non appariva fondata. Infine la tesi tratta delle direttive
anticipate, ossia quelle richieste di trattamento
valide anche nel momento in cui la persona ha
perduto la propria capacità decisionale.
Questa è la mia storia fatta di caparbietà,
determinazione e tenacia esattamente come
ho scritto nella dedica della mia tesi, vi incoraggio a tenere sempre a mente che solamente questi tre ingredienti mescolati assieme
permettono di raggiungere i nostri scopi…
Non vi sono altri limiti oltre a quelli che ci
poniamo nella nostra mente.
Laura Mineo
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MEDE
CAMBIO DELLA GUARDIA IN LOMBARDIA
Noi tre Pela con il solito Carlo e la da 2 giorni
nonna Lore (di una splendida bimba, Diana),
abbiamo partecipato all’assemblea per il rinnovo
del consiglio della nostra associazione!
Oggi rinnoviamo, dopo il pranzo
offerto da AISA (antipasti salumi
vari e bruschetta, primo riso con i
funghi e secondo arrosto con patate, il tutto terminato con una fetta di
torta ed il richiesto caffè, da alcuni,
io non posso farne a meno), il Consiglio di AISA Lombardia …Il quale ha visto le
redini della presidentessa Mary Marnati passare
ad Antonella Moggi votata all’unanimità, la Vicepresidentessa Monica, ed in più io credevo che il
tesoriere fino ad oggi Marco Temporiti, avesse
passato il testimone a Renata (mamma della
SCI E FREEWHITE
Sestriere 9-12 marzo - Anche quest’anno siamo riusciti ad andare a Sestriere per il nostro solito appuntamento di tre giorni sulla neve con il fantastico team
della Freewhite. Quest’anno eravamo solo in tre (io,
Alessandro e Silvia) e avevamo tutto l’albergo solo
per noi! (è stata organizzata questa mini settimana ad
hoc per noi ma il giorno seguente alla nostra partenza l’albergo si sarebbe nuovamente riempito per altre
manifestazioni e altri corsi di sci).
Fortunatamente aveva nevicato la settimana prima
per cui c’era circa 1 metro e mezzo di neve fresca,
cosa favolosa perché gli sci scivolavano meglio del
solito, con pochissimi sobbalzi; le giornate erano
splendide (soprattutto il giorno della nostra partenza!
grrrrrrrr) e abbiamo anche preso un po’ di tintarella.
Ma una notizia ci ha scossi come durante un terremoto: siamo venuti a sapere dal nostro “capo” Gianfranco che l’albergo, di proprietà del Comune di Sestriere,
è stato messo in vendita con il possibile rischio che
un futuro proprietario potrebbe anche decidere di non
far proseguire le attività della FREEWHITE con la con-
nostra Daniela), ed invece il tutto è avvenuto 3
anni fa, per cui l’abbiamo solo riconfermata!!!
Poi gli undici consiglieri che vengono rinnovati
dagli anni passati ossia. Antonella, Monica, Mary,
Adele, Angela, Paolo, Aldo, Fabio, Chiara, Renata
e Roberto (new entry), mentre collaboratori
esterni Baratta (dell’AISA Calcio) e Garaggiola
(commercialista).
Concludendo con la lettura, confermata dei vari
soci, e l’aggiunta del bilancio annuale, e con le
due lacrimuccie di commozione del presidente
uscente
al
mazzo di fiori
consegnatole
dalla nuova
presidentessa e Vicepresidentessa.
Visibilmente
commosse la
nuova e l’ex
presidentessa mentre…
la vice se la
ride! Abbiamo fatto amicizia e conosciuto anche
Doris (cioè la mamma di Laura, la quale ci è
rimasta vicina, scambiando quattro chiacchiere
con noi e la mamma di Ila durante il pranzo).
A risentirci, siamo tornate a casa, salutando tutti,
uno per uno.
Magi Pela
seguente perdita da parte nostra (e del mondo della
disabilità in generale) di una struttura come l’hotel
Lago Losetta, unica in Italia ma anche in Europa visto
che c’è gente che arriva anche da Svizzera, Francia,
Germania e Inghilterra.
Ora stiamo aspettando che il comune di Sestriere
emetta il bando e speriamo vivamente che tutto possa risolversi nel migliore dei modi e che le attività
sportive di Sestriere possano continuare.
Paolo, Silvia, Alessandro
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MEDE
WEEK-END NELLA CITTA’ ETERNA
L’11-12-13 marzo ho partecipato 23, siamo riuscite ad andare in
con mia madre ad un pellegrinag- camera con la sveglia prevista per
gio a Roma, organizzato dall’OF- le 5,45!!!
Sabato 12 è stata la giornata con
il programma più nutrito: al mattino udienza in piazza con il papa
e al pomeriggio S. Messa nella
Basilica di San Pietro.
In una piazza gremita all’inverosimile, l’incontro con il Santo Padre
è stato veramente emozionante
perché è “sfrecciato” con la sua
TAL (opera federativa trasporto papa mobile a pochi metri da noi.
ammalati Lourdes) in occasione Dopo un percorso di circa venti
del Giubileo della Misericordia minuti tra la folla esultante, ha
indetto da Papa Francesco.
raggiunto la sua postazione da
Venerdì 11 alle 5: prima levataccia per poter partire alle 6,30 da
Novara con un pullman attrezzato
di elevatore per carrozzine.
Il viaggio è stato scorrevole e
tranquillo, a parte una brusca frenata dell’autista che è servita a
evitare l’impatto con un TIR, ma
ha provocato il ribaltamento di
alcuni passeggeri in carrozzina
che fortunatamente non hanno dove, con un accorato discorso,
subito danni, solo un grande spa- ha invitato i presenti a occuparsi
vento generale!
dei problemi del prossimo, il che
Dopo nove ore finalmente siamo mi ha molto toccato perché semarrivati nella capitale, precisamen- brava che si rivolgesse in particolare a noi disabili e ammalati che
abbiamo un continuo bisogno
degli altri.
Dopo pranzo siamo tornati a San
Pietro, dove abbiamo potuto
ammirare e fotografare solo la
Pietà, poiché siamo rimasti bloccati dalla marea umana che affollava la Basilica. Con grande diffite nella Basilica di San Paolo fuo- coltà abbiamo raggiunto le postari le Mura per la Messa di apertu- zioni a noi riservate dietro l’Altara del pellegrinaggio. Questa è re Maggiore da dove abbiamo
stata la chiesa che ho preferito, seguito la S. Messa, celebrata dal
sia esternamente per la facciata a Cardinal Comastri.
mosaico e l’imponente colonnato L’intensa giornata si è conclusa
che circonda il curato giardino, sia dopo cena con il piacevole inconinternamente per la luminosità e tro con una coppia di cari amici
lo stupendo soffitto.
che risiedono nella capitale da
Nel tardo pomeriggio ci siamo parecchi anni e che non vedevamo
sistemati in hotel, dove è stata da qualche tempo.
servita la cena con la proverbiale Domenica 13: terzo e ultimo giorflemma romana e solo verso le no, altra levataccia! Verso le 8
eravamo già a San Giovanni in
Laterano, dove dopo essere passati attraverso la terza Porta Santa, abbiamo assistito alla Messa di
chiusura celebrata dal Vescovo di
Vercelli. All’uscita ci siamo radunati sulla grande piazza per la
foto-ricordo del pellegrinaggio:
eravamo più di 2000 a rappresentare le varie sezioni dell’OFTAL.
Non essendo mai stata a Roma,
ho poi gradito enormemente il
giro panoramico di circa un’ora
della città, con il nostro pullman.
Sono rimasta veramente affascinata dalle bellezze della capitale
che venivano
indicate dalla
nostra guida
in un itinerario ricco di
luoghi collegati alla storia, alla religione, alla
politica, al
tempo libero…
Dopo aver
pranzato in un ristorante in periferia, abbiamo intrapreso il viaggio di rientro alle rispettive località di provenienza con i pensieri
ancora rivolti ai momenti più suggestivi ed emozionanti.
Un sentito ringraziamento va fatto ai volontari che, con grande
disponibilità, hanno svolto in
modo eccezionale il loro servizio,
cercando di ovviare ad alcuni disagi e rendendo indimenticabile
questa mia esperienza.
Annalisa Fornara
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MEDE
SEZIONE PIEMONTE
Assemblea in Piemonte
Il 15 aprile si è svolta presso la Bocciofila Nord di Torino la consueta assemblea ordinaria dell’AISA Piemonte (purtroppo o per fortuna non così partecipata come nella foto d’apertura).
Era comunque presente la maggioranza dei
soci con diritto di voto, che ha approvato all’unanimità il conto consuntivo 2015 ed il bilancio di previsione 2016 presentato dalla tesoriera Paola Villani.
Copie dei bilanci saranno pubblicate sul sito
dell’AISA Onlus (www.atassia.it) nella sezione
piemontese.
Prima di tale lettura il Dr. Alfredo Brusco ha
proiettato alcune slide e, con la consueta capacità espositiva, ha riassunto gli interventi da
lui ritenuti più interessanti, proposti al Convegno medico-scientifico di Roma svoltosi una
settimana prima.
Ha inoltre illustrato per i neofiti presenti, il
lavoro che sta conducendo in collaborazione
con la Dott.ssa Mariotti del Besta, sulla SCA 1
e i cui esiti conclusivi si dovrebbero avere per
fine estate. Tali risultati saranno pubblicati sul
numero di Archimede di settembre.
La giornata si è chiusa con la cena dei soci in
Bocciofila.
Piero Nicosia
SEZIONE SICILIA
RINNOVATO IL DIRETTIVO DELL’AISA SICILIA
PER IL TRIENNIO 2016/2019
Presidente è stato confermato: Colombo Sebastiano Giuseppe; come Vice Presidente: Cambria Antonino; il
Segretario: Avola Angelo Joseph; il Tesoriere: Farchica Salvatore; i Consiglieri sono: Crapanzano Angelo,
Deodato Letizia, La Loggia Giuseppa, Pinnisi Renato, Tambè Salvatrice.
Nel ringraziare tutti per la fiducia accordata ricordo che ci spetta un
periodo intenso ricco di appuntamenti. Finalmente il film «L’aquilone
di Claudio» («L’aquilone di Claudio», di Antonio Centomani, racconta
la storia di una famiglia come tante che si trova ad affrontare una malattia sconosciuta. È un film molto particolare che affronta la malattia in
modo diretto e chiaro) è pronto, è stato proiettato lo scorso 4 aprile a
Roma e presto lo avremo disponibile anche in Sicilia. Anche questo un
modo per fare conoscere questa malattia.
Sebastiano Colombo
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MEDE
6a MEZZA MARATONA CITTÀ DI ENNA
Si è svolta il 20 marzo 2016 all’interno dello storico anello del Circuito Automobilistico della Riserva Naturale del Lago di Pergusa (EN).
Quattro giri di 4.950 m ciascuno con una
variante di 1.297 che è stata coperta al
primo giro.
Circa 900 i partecipanti di cui due gli atleti in hand bike al via entrambe dell’ASD
Vento in Faccia, Salvo Campanella e
Maurizio Caserta al suo esordio.
Si proprio lui l’ex maratoneta, Salvo Campanella, quello che il 2 luglio del 2012 è
precipitato da sette metri di altezza, nel
cantiere dove lavorava; quello che subito
dopo l’incidente si è fatto una risata
dicendo: intanto sono rimasto vivo, e poi
poteva andare peggio; quello che chiamando la moglie durante il tragitto in
ambulanza verso l’ospedale le dice: «Ho
avuto un incidente sul lavoro, mi sono fatto male alla schiena, non mi funzionano
le gambe, la maratona di New York me
la vado a fare in hand bike».
Quello che: di questa esperienza di vita?
«Il mio scopo principale non è diventare
famoso, ma quello di fare da esempio. Per
tirare fuori dalle prigioni domestiche altri
ragazzi disabili dimostrando, con i fatti e
non con le parole, che l’handicap sta solo
nella tua testa e non nel tuo corpo, è uno
status mentale del normodotato».
Quello che sin dalla Maratona di Messina
sta portando in giro per la Sicilia la bandiera dell’AISA e non gli facciamo mancare la nostra vicinanza.
Grazie Salvo, grazie di cuore.
Giuseppe Colombo
AISA... MENTE FANTASTICA
Ho conosciuto Giuseppe un pomeriggio di febbraio, di quei febbrai siciliani che sanno di primavera, fatti di sole e di mandorli in fiore. Giuseppe è un uomo alto, massiccio che ti guarda
da dietro gli occhiali con sguardo attento. Siamo
coetanei e dello stesso paese. Ci conoscevamo,
come si suol dire … “di vista”. Mi fu presentato
da Filippo , un amico in comune. “Magus ti presento Giuseppe Colombo, presidente regionale
AISA Sicilia. Giuseppe ti presento Magus. Attento a quello che pensi, ti legge nella mente, è un
“mentalista”. Disse divertito Filippo. Premessa
giusta per un caffè in buona compagnia e in
allegria. Giuseppe non sapeva cosa fosse un
mentalista ed io non sapevo cosa fosse l’AISA.
“Il mentalista è un prestigiatore della mente.
Gioca a creare illusioni attraverso la parola, il
gesto, la voce, lo sguardo. È un alchimista dei
segni, dei simboli, dei linguaggi”. Dissi. “E l’AISA? Cos’è l’AISA?” chiesi.
“A.I.S.A, Associazione Italiana per la lotta alle
Sindrome Atassiche”.
Mi spiegò: “Le sindrome atassiche più comunemente chiamate atassie, sono un gruppo di
malattie rare neurogenetiche, generalmente progressive, gravemente invalidanti e attualmente
incurabili.
Mia moglie Giusy ne è affetta. Vienici a trovare:
le farebbe piacere conoscerti”. Non mi aspettavo nulla di simile e ne rimasi fortemente colpito. D’istinto sentii il bisogno di poter fare qualcosa di utile, ma non sapevo cosa.
L’indomani andai a trovarli. Giusy era seduta sul
suo divano bianco, di una casa curatissima nei
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muovere e far conoscere l’AISA.
I coniugi Colombo accolsero con entusiasmo la
proposta. Sono state diverse le associazioni
coinvolte.
Il Salotto Artistico Civico 49 ci ha cordialmente
e simpaticamente ospitato. Radio Luce, la
nostra emittente locale, si è spesa generosamente informando sull’evento.
Filippo Monica ha messo a disposizione la sua
professionalità e la sua strumentazione service.
Il 16 aprile, due magie sono avvenute. La prima, la magia sul palco. La seconda, la magia
del pubblico in sala col suo abbraccio di stima
e affetto.
Sono perfettamente consapevole che col mio
spettacolo ho portato solo una piccola goccia
nel mare. Ma, sono altrettanto consapevole che
il mare della solidarietà è fatto di tante piccole
gocce.
Giuseppe La Pusata Magus
particolari. Dalla cucina arrivava il borbottio della caffettiera. Mi raccontava della sua passione
per certi lavori di decorazione con i fiori e mentre me ne mostrava alcuni, mi spiegava meglio
in cosa consistesse la sua malattia: “I sintomi
iniziali compaiono in età compresa tra l’infanzia
e l’età adulta. Le persone colpite perdono gradualmente la capacità di coordinare i movimenti, diminuendo la
loro
autonomia
fino a diventare,
nei casi più gravi,
completamente
dipendenti. La relativa rarità di questa
malattia
rende
spesso difficile e
tardiva la diagnosi
esatta”.
Mi
raccontarono
anche delle molteplici iniziative dell’associazione finalizzate a far conoscere il problema e per la raccolta di fondi per la ricerca. Dissi che per me
sarebbe stato un piacere qualora il mio spettacolo fosse ritenuto in linea con lo spirito dell’associazione, offrirlo come occasione per pro-
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Integrazione sociale?
Molti pensano che per uno/a che
non è in grado di camminare da
solo/a, deve essere accompagnato/a in età adulta da suo padre o
sua madre se possono (gli anni
passano per tutti),è triste avere
una disabilità motoria e non andare con i propri piedi, poiché in questo modo l'integrazione non esiste,
è solamente recarsi ad un posto
dove ci sono degli operatori o operatrici che (in quel posto si è
accompagnati il più delle volte dai
genitori) stanno lì per motivi esclusivamente professionali, persone
che una volta finito il progetto,
diranno addio e magari scompariranno, perchè avranno i loro impegni, e se c'è qualcuno che ti stima
un po’ di più è sempre controllato
da un mostro (definizione immaginaria di persona) dimenticandosi
prima o poi di te che hai faticato
tanto per la cosiddetta integrazione
sociale, che avevi pensato di avere
qualche chance con l'inizio del
progetto, ma ora finito il progetto ti
devi arrangiare tu ed il mese di
marzo, come se qualcuno fosse
contento/a di umiliarti ancora e
stesse ridendo di te.
Puoi continuare la cosiddetta integrazione sociale, ma non è così
semplice, dipende anche dal grado
culturale di un ambiente, dal modo
di porsi nei confronti delle persone
svantaggiate, dal posto in cui si
vive, dal modo in cui si accetta la
diversità, in questo caso la disabilità motoria, dal pettegolezzo di cui
delle volte si è vittima, da come si è
in grado di affrontare la vita.
Insomma dalla tua vita Comunque
per fortuna, non bisogna fare di
tutte le erbe un fascio, a volte si
incontrano brave persone, ma
sono vittima anche loro della
società ostile e consumistica che
mira solamente all'interesse individuale, attenzione ,bisogna vivere
ma il più delle volte è proprio difficile integrarsi poiché c’è sempre
qualcuno che ostacolerà il tuo
cammino, anche se tu ce la metti
tutta per andare avanti nella
società e diranno sempre quando
non ce la fai perché stanca di lottare, che la colpa è esclusivamente
tua come se sapessero già cosa ti
aspetta e quanto non potrai fare
niente per ottenere l’integrazione
sociale (cosiddetta). A
questo punto bisogna
essere fortunati e sperare di incontrare qualcuno che ti dia veramente una mano nel
tuo calvario, ma è così
impossibile vivere una
vita per coloro che
sono diversi ma in fondo forse non
sono così tanto diversi, ma devono
affrontare la vita tenendo conto dei
propri svantaggi. Sarebbe bello se
qualcuno riconoscesse le tue qualità e magari ti permettesse di
viverla questa società di cui tanto
parliamo e a volte ne siamo anche
fieri, ma forse c’è qualche spina
che non vuole lasciare il suo posto
perché gli fa comodo così.
Ma a tutto c’è un limite, anche se ti
dicono farai solamente danno a te
stessa se cercherai di sconfiggere
il nemico, ma quale nemico? Forse
è la società stessa che non fa altro
che cercare di alleggerire le tue
pene, ma credetemi se non hai le
spalle forti non è così facile allievare le tue ferite aggravate ancora di
più dalla strana società.
Ma cos’è l’integrazione sociale per
uno/a che comunque (ha vissuto i
suoi lati negativi e positivi) si è fatto/a largo tra le mille umiliazioni tra
i vari bulli (anche se magari c’è
sempre tra i più svantaggiati c’è
sempre chi vuol fare il furbo; se
non è lui lo sono i parenti o gli amici più stretti che vuol fare il furbo/a), che ormai sono in continuo
aumento, perché detto da loro non
hanno niente da fare, ed in effetti si
preoccupano solamente di escogitare umiliazioni che ti colpiscono in
prima persona e non ti lasciano
più, come se si fossero presi una
rivincita, su cosa poi non si sa,
approfittando del fatto che la loro
attività grottesca venga protetta da
sociologi, psicologi, educandi e
similari.
Magari c’è qualcuno che non è
d’accordo con questi educandi, ma
se ne deve stare zitto/a come se
qualcuno gli avesse detto «rimarrai
con un pugno di mosche in
mano», fatto sta che nei confronti
di queste persone non c’è molto da
fare, se non ALLONTANARLE.
Viviamo in una società dove il più
debole viene sottomesso e se rie-
sce a ribellarsi lo fa a volte in
maniera sbagliata e conflittuale,
spinto dall’odio nei confronti di chi
non può tanto difendersi, tutto ciò
è umiliante sa di grottesco e perciò
il più delle volte è difficile andare
avanti per poter dimostrare che in
fondo si erano sbagliati e ti avevano giudicato male, questo magari
c’è sempre stato dall’origine della
nostra vita, ma ora è più frequente,
più evidente, arrivano a farti del
male senza colpa e al contrario chi
ha veramente colpa la fa franca,
ma mi chiedo cosa si può fare per
salvare questa umanità, questa
vita?
Ma in fondo non dobbiamo essere
così negativi c’è sempre qualcuno
che pensa alla integrazione sociale
degli individui che forse vuole un
po’ di bene alle persone svantaggiate e che magari non fanno di
tutte le erbe un fascio, che qualsiasi sia la loro estrazione sociale, il
modo di pensare, l’approccio che
hanno della realtà, sanno fare bene
il loro lavoro e magari sanno darti
anche qualcosa di più.
Queste persone sono lì e magari
non ci si accorge della loro presenza, a volte basta allargare le vedute, allontanare le nuvole e magari ti
aiuteranno in base a quelle che
sono le tue esperienze di vita a
spingere la barca della vita.
Nella nostra società ci sono quelle
persone che magari ti aiutano e
non ti umiliano, pronte ad abbracciarti quando ne hai un forte bisogno, perché hanno capito che non
puoi dare quanto la maggior parte
delle persone di questa terra e hanno capito delle difficoltà che hai ad
esprimerti nelle tue espressioni,
nei tuoi sentimenti, cosa secondo
alcuni (non so come definirli)
impossibile o magari non facile
perchè l’umanità ha semplicemente paura del diverso.
Anno 2015
Domenica Palattella
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Un’oasi di pace
di Adele Cassani
Si può cercare di esorcizzare l’inverno affrontando il freddo descritto in un libro? Bhe, io ci
provo, ci provo tanto da immedesimarmi nella protagonista del libro che leggo, che ho letto, che mii accingo a leggere...anzi a «fagocitare». Infatti recentemente la radio riportava
le parole di Umberto Eco secondo cui il lettore vive mille vite, tante quanti i libri che ha
«assorbito»...
* C. BOMANN: L’ECO LONTANA DELLE ONDE DEL NORD - Ed. Giunti - pagg. 438
Una storia d’amore cui si intrecciano tristi vicissitudini di coloro che erano costretti a vivere
in una Germania divisa da un muro... La protagonista, Annabel, dopo una dolorosa separazione dal marito – che rifiuta persino di vedere la figlia – si stabilisce sull’isola di Rigen,
sul mar Baltico. La casa da lei scelta è molto bella, circondata da un magnifico giardino da
cui si può accedere al mare. Annabel non è «legata» al posto di lavoro fisso in quanto è un
pubblicitaria e tutto cospira per contribuire ad una vita idilliaca. Ma un giorno scorge ancorata al porto una vecchia barca sulla cui prua si legge ancora il nome: «Rosa delle tempeste».
Annabel è incredibilmente attratta e... quasi ne decide l’acquisto. Ma incontra l’affascinante e misterioso Christian, che sembra anche lui particolarmente affascinato dalla barca.
Poi Annabel scopre una vecchia lettera nascosta nella tappezzeria... e cominciano gli interrogativi: come mai si trova lì? Quale può essere la storia della barca? Chi è la misteriosa
autrice? E come sono finite le sue vicissitudini?
Ma allora la «Rosa delle tempeste» serviva anche ai fuggiaschi dell’Est? Solo rintracciando
il vecchio capitano si troveranno alcune risposte . Ed infine affioreranno annose «questioni» personali che non erano state risolte, bensì solamente rimosse: vecchie ’
«storie» che possono orientare in modo diverso il futuro...
È un libro che si legge «bene», cioè è una scrittura piana, senza arzigogoli... A volte si tinge di giallo ed il tutto risulta molto accattivante.
Con mia somma gioia, poi, spero che il «peggior» periodo sia già passato...ragion per cui
mi «tuffo» (quasi letteralmente...) a capofitto in un nuovo giallo e, neanche a farlo apposta nell’Inghilterra Medioevale!
* M. JECKS: IL PATIBOLO DELL’ABATE - Ed. Hobby & Work - pagg. 348
Nella piccola cittadina di Tavistock (Cornovaglia) si svolge l’annuale fiera e molti sono gli
«stranieri» che vi si affollano tra visitatori, acquirenti, mercanti... e tra i molti vi sono il balivo Simon Puttock ed il cavaliere Baldwin Furnshill che sono entrambi ospiti dell’ abate
Robert Champeaux.
Nella confusione della fiera si intrecciano diversi avvenimenti:la figlia di un ricco mercante
– la giovane Avice – che si invaghisce di un giovane «forestiero» con cui si darà alla fuga,
un «ricercato» ricompare dopo molti anni, viene ritrovato un cadavere senza testa e con
abiti non suoi, un ladro travestito da monaco si aggira fra i mercanti ed infine le guardie
che dovrebbero mantenere l’ordine fanno tutt’altro!
In poche parole il balivo e Furnshill sono incaricati di fare le indagini ed incappano in una
ragnatela di menzogne, rivalità, gelosie, intrighi affaristici, vendette...
Ne risulta un romanzo incalzante ed avventuroso, dove si susseguono i colpi di scena fino
ad identificare il vero colpevole nella persona di un insospettabile.
A tutte queste vicissitudini si aggiunga il tenero idillio che, forse, sta sbocciando per
Baldwin Furnshill.
Insomma in questo libro si trova di tutto... Ed anche una buona ragione per leggerlo. Perché è rilassante, coinvolgente, perché si impara come poteva essere importante una fiera
quando non esistevano i supermercati od i centri commerciali ..perché imparare qualcosa
in più serve a far sì che non – «viviamo come bruti...» – (vedi cantico di Ulisse nell’Inferno di
Dante!)
La lettura, in tal modo, assolve un duplice compito: ci distrae e ci insegna, e ci serve come
passatempo rilassante... Quindi: buona lettura a tutti!!!
Adele Cassani
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