Transcript Un approfondimento sulla vita normale di centinaia di malati che si

Un approfondimento sulla vita normale di centinaia
di malati che si nutrono attraverso un filo
3 novembre 2016 ore 11,00 - 13,30
Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari)
Viale Regina Elena, 299 - Roma
LO ZAINO MAGICO: STORIE DI MISSIONI POSSIBILI
Giovedì 3 Novembre 2016
Convegno organizzato da Istituto Superiore di Sanità - Centro Nazionale Malattie Rare
e ANSA - Agenzia Nazionale Stampa Associata
Attaccate alla vita con un filo, le persone con intestino corto in Italia sono circa 600 di cui almeno un centinaio sono
bambini: per tutti l’insufficienza intestinale cronica benigna significa dover dipendere, spesso per tutta la vita, da
un macchinario che eroga nutrienti direttamente in vena tramite un catetere. Una vera e propria terapia salvavita,
introdotta in Italia, 30 anni fa. Ma la rarità e la complessità della malattia, rendono necessaria un’assistenza continua e
specializzata che negli anni ha fatto passi in avanti importanti per i pazienti e le loro famiglie, fino ad arrivare a garantire
una vita “normale” soprattutto ai più piccoli, attraverso lo “Zaino Magico”.
Il convegno ha l’obiettivo di promuovere la conoscenza e la sensibilizzazione sulla patologia, sui trattamenti, sugli
importanti aspetti della sicurezza e qualità nell’erogazione e produzione delle terapie e, soprattutto, sulle necessità dei
pazienti, dei medici e della sanità pubblica.
L’evento è destinato a professionisti sanitari, rappresentanti di associazioni di pazienti, istituzioni e stampa.
11.00 Registrazione partecipanti e welcome coffee
Moderatore: M. E. Bonaccorso
11.30 Indirizzo di benvenuto
On. Beatrice Lorenzin - Ministro della Salute (TBC)
Prof. Walter Ricciardi - Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità
Dott. Luigi Contu – Direttore dell’ANSA - Agenzia Nazionale Stampa Associata
11.45 Lo zaino magico: storie di missioni possibili
Maria Emilia Bonaccorso
Caposervizio Salute ANSA - Agenzia Nazionale Stampa Associata, Roma
Domenica Taruscio
Direttore Centro Nazionale Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità, Roma
12.15 Tavola rotonda. Il punto di vista e le necessità dei medici
Antonella De Francesco
Responsabile Struttura Complessa Dietetica e Nutrizione Clinica - Città della Salute e della Scienza, Torino
Antonella Diamanti
Responsabile Unità Operativa Nutrizione Artificiale - IRCCS Ospedale Pediatrico “Bambino Gesù”, Roma
Antonio Francavilla
Direttore Scientifico - IRCCS “S. De Bellis”, Bari
Francesco William Guglielmi
Direttore Unità Complessa Gastroenterologia - Ospedale “San Nicola Pellegrino”, Trani
Loris Pironi
Responsabile Centro Insufficienza Intestinale Cronica - Policlinico “Sant’Orsola - Malpighi”, Bologna
12.50 Il punto di vista e le necessità dei pazienti
Sergio Felicioni
Presidente Associazione “Un filo per la vita”, Perugia
13.00 Produzione delle sacche e servizi di assistenza: le eccellenza in Italia
Liliana Tirimbelli
Direttore Farmacia Ospedaliera - Ospedale “Sant’Eugenio”, Roma
Luigi Antoniazzi
Amministratore Delegato Baxter Italia, Roma
13.15 Discussione e conclusioni
13.30 Buffet
RESPONSABILI SCIENTIFICI
Domenica Taruscio
Centro Nazionale Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità, Roma
Maria Emilia Bonaccorso
Redazione Salute ANSA - Agenzia Nazionale Stampa Associata, Roma
SEGRETERIA SCIENTIFICA
Mirella Taranto
Ufficio Stampa - Istituto Superiore di Sanità, Roma
SEGRETERIA TECNICA
Andrea Vittozzi
Centro Nazionale Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità, Roma
Elisa Protopapa
Marketing ANSA - Agenzia Nazionale Stampa Associata, Roma
La partecipazione all’evento è gratuita
ma è necessaria la registrazione, entro il 1 novembre 2016,
al seguente link:
https://it.surveymonkey.com/r/zainomagico
CONTATTI
E-mail: [email protected]
Telefono: +39 06.49904418