Transcript 20/10/2016 Presentato al Palagio di Parte Guelfa ‘Sfide dispariâ

20/10/2016
Presentato al Palagio di Parte Guelfa ‘Sfide dispari’, il calendario per finanziare la ricerca sulle
neuropatie ereditarie CMT
L’assessore Funaro: “Invito i fiorentini a comprarlo perché in questo modo si contribuisce alla
ricerca su queste malattie―
Uno scrittore che tenta di battere a macchina indossando dei guantoni, un mago che cucina gli spaghetti nel
cilindro, un concertista di fama mondiale con un pianoforte da bambini, un rugbista che va in meta con un
cocomero, un casaro che munge un guanto di lattice: sono solo alcuni degli ironici scatti di ‘Sfide dispari’, un
calendario speciale di 24 mesi nato per finanziare la ricerca sulle neuropatie ereditarie, che vede protagonisti
oltre 60 volti noti del mondo della cultura, delle arti, dello sport e dello spettacolo come Angela Finocchiaro,
Sergio Staino, Nicoletta Mantovani, Paolo Hendel, Annie Féolde, Marco Vichi, Vauro, Giancarlo Antognoni e
moltissimi altri.
Il calendario, disponibile già in 5mila copie con un contributo minimo di 10 euro, è stato presentato stamani
al Palagio di Parte Guelfa dall’assessore al Welfare Sara Funaro, dal responsabile della segreteria
dell’assessorato alla Cultura Tommaso Sacchi, dal creatore del Gruppo CMT e procuratore speciale di
AIGEM Fausto Birigazzi, dal presidente AIGEM e medico genetista direttore del Dipartimento di Genetica
medica dell’Ospedale San Martino di Genova Paola Mandich, dalla ricercatrice AIGEM e dirigente del
Dipartimento di genetica medica dell’Ospedale San Martino di Genova Emily Bellone, dal fotografo Gianni
Ugolini, dalla designer della comunicazione Laura Moretti e dal copy writer Giuliano Doccioli.
L’inaugurazione della mostra foto/grafica relativa al calendario si terrà invece oggi pomeriggio alle 18 nella
Sala Brunelleschi del Palagio di Parte Guelfa con la partecipazione dei testimonial.
“È un calendario molto speciale che copre l’arco di 24 mesi, proponendo per ogni mese dell’anno immagini
di qualità - ha detto l’assessore Funaro - che raccontano in maniera divertente e ironica le sfide dispari che la
vita riserva e facendoci riflettere su un tema estremamente importante come quello delle neuropatie e delle
varie problematiche causate dalle malattie rare. Con questo calendario si dà attenzione a un tema importante
su cui servono ancora tanta ricerca e tante azioni per fare in modo che le persone affette da malattie rare
possano vivere nel migliore dei modi possibile. Invito i fiorentini a comprare questo calendario - ha concluso
l’assessore - perché in questo modo si contribuisce alla ricerca sulle neuropatie ereditarie e poi ogni mese
possiamo vedere immagini bellissime che ci fanno riflettere sulle sfide importanti della vita”.
“Questo calendario fatto di foto d’autore ha il sapore di un grande progetto d’arte - ha detto il responsabile
dell’assessorato alla Cultura Tommaso Sacchi - che va nella stessa direzione delle politiche culturali del
Comune: ovvero accostare progetti contemporanei, come può essere la fotografia d’autore, in luoghi della
storia di Firenze. Il calendario ‘Sfide dispari’, che oltre ad avere una vocazione benefica è una delle mostre
della stagione culturale della città, non sarebbe stato possibile senza la volontà di Birigazzi e delle figure
creative che hanno prestato la loro arte, dal punto di vista grafico e fotografico, a questa operazione. Il fatto
che tanti soggetti autorevoli facciano parte del calendario e abbiano aderito al progetto - ha concluso Sacchi dà l’idea di quanto ci sia bisogno di mettere l’attenzione, attraverso la propria immagine e il proprio
protagonismo, su iniziative di grande solidarietà come questa”.
“‘Sfide dispari’ non è un calendario triste ma un oggetto per affrontare con allegria un tema molto serio come
sono le neuropatie ereditarie - ha detto il creatore del Gruppo CMT Fausto Birigazzi -. Le persone come me
incontrano ogni giorno molti ostacoli, ma l’unica cosa che mi fa sentire vivo e felice è mettere gioia ed
entusiasmo in ogni cosa che faccio per vincere le sfide quotidiane. Spero che siano tante le persone che
decideranno di acquistare il calendario aiutandoci così all’acquisto, almeno in parte, di un sequenziatore di
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ultima generazione”.
Il calendario, dedicato alle sfide impari di tutti coloro che si trovano ad affrontare la vita partendo da una
posizione svantaggiata, come le persone affette da malattie genetiche rare, è una iniziativa promossa
dall’Associazione italiana genetica medica (AIGEM) onlus e voluta dal Gruppo CMT, che si propone di
finanziare la ricerca sulle neuropatie ereditarie tipo Charcot-Marie-Tooth (CMT), una forma di atrofia
muscolare neurogena, che indebolisce progressivamente i muscoli delle braccia e delle gambe con gravi
conseguenze invalidanti.
I proventi raccolti contribuiranno all’acquisto di un sequenziatore in grado di implementare l’analisi
molecolare attraverso l’analisi di un elevato numero di geni per più pazienti contemporaneamente e saranno
interamente ad AIGEM onlus, dell’Azienda ospedaliera universitaria San Martino - Università di Genova,
centro di eccellenza a livello nazionale ed internazionale.
Il progetto patrocinato dal Comune ha come anima l’avvocato fiorentino Fausto Birigazzi, affetto dalla
malattia chiamata Charcot - Marie Tooth, una neuropatia genetica che colpisce il sistema nervoso periferico,
dovuta all’alterazione di uno dei numerosi geni, alcuni dei quali non ancora noti, che determinano la
formazione del nervo. I ricercatori di AIGEM sono riusciti a determinare che, in realtà, nel suo caso si trattava
di una variante ancora più rara (CMT 4A) trasmessa come carattere autosomico recessivo. Fino al 2006
Fausto sapeva che se avesse avuto figli, ci sarebbero stati seri rischi di trasmissibilità della malattia. Il 25
dicembre 2015, però, c’è stata una bella sorpresa: Fausto è diventato padre di Giulio, un bambino
perfettamente sano grazie alla diagnosi fatta da un gruppo di ricercatori.
I 64 protagonisti delle foto sono: Pavel Timofeyevsky, Sergio Staino e Angela Finocchiaro, Micol Barsanti,
Ferruccio Spinetti e Petra Magoni, Andrea Kaemmerle e il Mago Skizzo, Tiziana Foschi, Antonio Pisu e Piji,
Donatella Milani con Melissa e Veronica, Paolo Hendel e Marco Vicari, Andrea Muzzi e i ragazzi di Firenze
Rugby 1931, Orso Maria Guerrini e Cristina Sebastianelli, Alessandro Colombo, Gianni Ugolini e Laura
Moretti, Alessandro Febo e Barbara Clara, Tommy Sacchi e Nicoletta Mantovani, Fabrizio Venturi, Tony
Esposito e Tullio De Piscopo, Marco Vichi, Milena Miconi e Francesca Nunzi, Virginia Nuti e Cisco,
Alessandro Benvenuti e Nino Formicola, Vauro e Paolo Cioni, Giancarlo Antognoni, Moreno Roggi, Gianni
De Magistris e Umberto Panerai, Francesco Ciampi e Barbara Enrichi, Sergio Forconi e Giuseppe Zappalà,
Cristina De Pin e Luca Calvani, Daniela Spada, Cesare Bocci e Enzo Bucchioni, Annie Féolde, Riccardo
Monco e Leonardo Romanelli, Fabio Canino e Carolina Richter, i Silenzio è Sexy, Massimo Cirri e Sara
Zambotti.
Il progetto è a cura di Studio Gianni Ugolini Photo gianniugolini.it; Studio Laura Moretti AD e Design
lauramoretti.com. Giuliano Doccioli Copy writer. (fp)
Luoghi dove trovare il calendario
1 - Abbigliamento MASINI - Via Marconi, 70/R - Firenze
2 - Agenzia delle Dogane - Via Foggini, 18 - Firenze
3 - Art Music Academy - Via 11 febbraio, 8/10 - Sesto Fiorentino (Fi)
4 - Autotecnica Papini - Via Datini, 23 - Firenze
5 - Cucina amore mio - Via Volsinio, 19 - Roma
6 - Feltrinelli RED - Piazza della Repubblica, 26 - Firenze
7 - IED - Istituto Europeo di Design - Via Bufalini, 6/r - Firenze
8 - Istituto Iyengar Yoga - Via San Gervasio, 18 - Firenze
9 - Libreria Cuccumeo - Via Enrico Mayer, 11-13 r – Firenze
10 - Officina La Senese - Via Veracini, 6/r - Firenze
11- Policopia - Via dell’Arcolaio, 38 A/B - Firenze
12 - Studio Gianni Ugolini Photo (cell. 320 1153108) Via di Ripoli, 60 - Firenze
13 - Studio Laura Moretti Design (tel. 055 983045) Via Trieste, 2/B - Montevarchi (Ar)
14 - Teatro di Bientina – Via XX Settembre, 30 - Bientina (Pi)
15 - Tropos - Via Orcagna, 20/A – Firenze
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© Comune di Firenze - Palazzo Vecchio, P.zza Signoria 50122 FIRENZE - P.IVA 01307110484
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