Transcript lotgenoten bijeenkomst voor patienten met glomustumoren

UITNODIGING
Lotgenotenbijeenkomst voor
patiënten met paragangliomen,
(EN ANDERE GEÏNTERESSEERDEN)
Datum:
Tijd:
Plaats:
zaterdag 5 november 2016
ontvangst 12.00 uur
View Almere, Bergsmapad 1, 1324 ZK Almere
De Nederlandse Vereniging van Patiënten met Paragangliomen (N.V.P.G.) nodigt U graag uit
om deze lotgenotenbijeenkomst bij te wonen. Op deze bijeenkomst zal een schrijftolk
aanwezig zijn.
Aanmelden:
In verband met het beschikbare aantal plaatsen is het belangrijk dat u zich vooraf aanmeld
voor deze bijeenkomst. Wij vragen u ook te laten weten of u een broodje mee eet bij de
lunch voorafgaand aan de presentaties. U kunt dit doen door bij voorkeur deze mail te
beantwoorden. U kunt ook bellen op telefoonnummer 036-5291435.
Programma:
12.00 uur
13:00 uur
13:30 uur
13.45 uur
14.15 uur
14:30 uur
15:00 uur
15.15 uur
16.00 uur
Ontvangst en lunch
Algemene ledenvergadering
Jaarverslag bestuur
Jaarverslag penningmeester boekjaar 2015/2016
Aanstellen kascommissie
Vaststellen contributie 2017
Begroting boekjaar 2016/2017
Verzoek voor nieuw bestuurslid i.v.m. vertrek Pieter Stoop
Rondvraag
Pauze
Dr. Thijs Jansen, landelijke richtlijn, waar komen we vandaan en waar staan we
nu.
Pauze.
Niek van Haasteren (een van onze leden) presentatie WorldMEN2016
Pauze
Interactieve sessie: de eerste landelijke databases (SDHA en SDHB) zijn die
belangrijk alsmede andere ontwikkelingen. Wat vinden wij daar als patiënten
van? Waar wij als bestuur ook benieuwd naar zijn is of er in uw familie ook
bekende en minder bekende aandoeningen en klachten voorkomen zoals
bijvoorbeeld ademhalingsklachten of ADHD.
Afsluiting met een drankje naar keuze
De bijeenkomst is alleen toegankelijk voor leden van de N.V.P.G. en hun partners. Als u nog
geen lid bent, kunt u dit worden door € 20,00 over te maken op rekening NL04 RABO 0191
9991 64 van Ned. Ver. Paragangliomen, Haarlem en onder vermelding van uw naam en
volledige adres. Of door € 20,00 contant te betalen op de bijeenkomst. Als u al wel lid bent,
maar nog niet uw lidmaatschap betaald heeft, kunt u het bedrag alsnog overmaken of
contant betalen op de bijeenkomst.