quando l`unione fa la forza - Osservatorio Malattie Rare

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QUANDO L’UNIONE
FA LA FORZA:
ruolo dell’associazionismo
nelle malattie rare
SEDE
RAMADA PLAZA MILANO
Via Stamira d'Ancona, 27
20127 Milano - Tel. 02 288541
Fermata metropolitana:
MM TURRO (linea rossa)
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ASPE E 2016
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24 OTTO laza, Milano
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Hotel Ra ium Camplus
Auditor
Le Associazioni di pazienti svolgono un ruolo importantissimo per i pazienti di IPF e i loro familiari,
sia per il loro impegno a favore dei diritti del malato sia per l’attività di sostegno in molti ambiti in cui
sono ancora ravvisabili carenze da parte delle Istituzioni. Tra le attività delle Associazioni di pazienti,
particolare rilevanza hanno quelle volte a promuovere una corretta informazione sulla malattia e a
offrire un sostegno psicologico ai pazienti e alle loro famiglie. Grazie all’interazione con altre persone
colpite dalla stessa malattia, potrai trovare nelle Associazioni di pazienti l’opportunità di uscire dall’isolamento tipico delle malattie rare, facendo esperienza di condivisione, riconoscendoti “risorsa”
per gli altri e ricavandone importanti benefici psicologici.
REGISTRAZIONE EVENTO DALLE ORE 14:30
PROGRAMMA SCIENTIFICO
RELATORI
14:30
WELCOME COFFEE
APERTURA SEGRETERIA
E REGISTRAZIONE PARTECIPANTI
GIULIANA BALDASSARRE
Direttore NP&COOP SDA Bocconi,
Milano
15:00
L’ASSOCIAZIONISMO NELL’AMBITO DELLE
MALATTIE RARE: L’ESPERIENZA DEL GILS
I. Galetti
15:30
PRIMI PASSI DELL’ASSOCIAZIONE
PAZIENTI IPF IN LOMBARDIA
G. Zamboni
CLAUDIA YVONNE FINOCCHIARO
Psicologa
Specialista in psicoterapia individuale
e di gruppo, Milano
15:45
L’IMPORTANZA DELLA CONDIVISIONE:
LA FORZA DEL GRUPPO
C.Y. Finocchiaro
16:45 SVILUPPO DELL’ASSOCIAZIONE
PAZIENTI E POTENZIALITÀ IN AMBITO
SOCIO-ISTITUZIONALE
G. Baldassarre
17:30
ILARIA GALETTI
Consigliere Direttivo GILS
(Gruppo Italiano per la Lotta
alla Sclerodermia), Milano
GIORGIO ZAMBONI
Presidente dell’Associazione Onlus
“Un Respiro di Speranza Delegazione di Monza”, Monza
DINAMICHE DI GRUPPO - COLLABORATORI
C.Y. Finocchiaro
19.00CHIUSURA
G. Zamboni
Evento realizzato in collaborazione con:
Un Respiro di Speranza - Delegazione di Monza
Associazione Onlus - C.F. 93550020155 - Sede Legale: Via Varese 10, 20010 Cornaredo (Milano)
www.unrespirodisperanza.it - e-mail: [email protected] - tel: 335 6443457
SEGRETERIA ORGANIZZATIVA
Con il contributo
non condizionato di
Via B. Verro, 12 - 20141 Milano
Tel. +39 02 89518895 - Fax +39 02 89518954
[email protected] - www.micom.it