Transcript Un passaggio da progettare con cura

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l passaggio dal Servizio di Diabetologia Pediatrica al Servizio
di Diabetologia ‘degli adulti’ è
un momento molto delicato
nella storia di una persona con diabete
di tipo 1. «Prima di tutto avviene in un
periodo già di per sé critico, che cade
in una delicata fase di transizione tra
infanzia ed età adulta, e richiede competenze specifiche», sottolinea Maria
Antonietta Zedda, responsabile della
Unità operativa di Diabetologia dell’Età Evolutiva nella Clinica Pediatrica
Macciotta di Cagliari. «È spesso il momento in cui altre responsabilità e sfide, come l’ingresso nel mondo del lavoro o dell’Università, apportano ulteriori cambiamenti nello stile di vita:
nuove situazioni, nuove abitudini,
nuove relazioni sociali al di fuori della
famiglia che potrebbero distrarre
l’adolescente e portarlo a trascurare il
compenso del suo diabete».
In questa fase critica, il ‘passaggio’ al
Centro dell’adulto dovrebbe essere
mirato e programmato perché un
‘passaggio’ mal gestito potrebbe avere conseguenze molto serie. «Può accadere – e talvolta accade – che il giovane rifiuti il rapporto con il Centro
‘degli adulti’ e finisca per diradare o
addirittura perdere i contatti sia con il
‘nuovo’ sia con il ‘vecchio’ Team. In
questa fase – per quanto ben formato
– è difficile che il giovane, ‘curandosi
da solo’, riesca a mantenere una situazione ottimale sotto il profilo glicemico», continua la pediatra. A questa situazione si aggiungono aspetti psicologici individuali ma ricorrenti. «Premesso che a nessuno piace lasciare una
situazione nota per affrontarne una
che non conosce, è comprensibile che
il giovane con diabete senta un senso
di particolare attaccamento e affiliazione verso un Team che lo ha accompagnato nella sua crescita. L’adole-
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Un passaggio da
progettare con cura
Il trasferimento dal Servizio di Diabetologia
Pediatrica a quello degli adulti va
organizzato con attenzione, mettendo in
contatto le strutture e creando nei Centri
degli adulti un contesto coerente con le
esigenze dei giovani con diabete.
scente con diabete tende a stringere legami emotivi molto forti con i medici
e con le infermiere e non vorrebbe mai
andare via», ricorda Maria Antonietta
Zedda.
In questo contesto il ‘passaggio’ dovrebbe essere programmato per tempo e avviato quando si è completato
lo sviluppo fisico, psicologico e sociale
dell’adolescente, se ne è accertata la
completa disponibilità a collaborare e
vi è stabilità nel compenso glico-me-
tabolico. L’adolescente, coinvolto in
maniera attiva e con il giusto sostegno,
riuscirà più serenamente a raggiungere l’autonomia nella gestione della malattia, accettando l’aiuto del nuovo
Team», continua la Zedda.
Va anche detto che esistono differenze
strutturali oggettive fra un Team diabetologico ‘degli adulti’, che misura i
suoi pazienti in migliaia (3-4 mila pazienti è la dimensione media di un ambulatorio) e un Team pediatrico che ne
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Maria Antonietta Zedda, responsabile
della Unità operativa di Diabetologia
dell’Età Evolutiva nella Clinica Pediatrica
Macciotta di Cagliari.
segue poche centinaia. Il carico di lavoro sulle singole persone può essere
simile, «ma l’approccio è per forza di
cose diverso. La diabetologia degli
adulti è un ‘mass market’ dove occorre
mettere in atto contemporaneamente
percorsi differenti per gestire non solo
un gran numero di persone ma anche
situazioni cliniche assai diverse, mentre nella Pediatria il percorso è più lineare e ci si può concentrare sulla personalizzazione del servizio e sul rapporto con genitori e pazienti», ammette Graziano di Cianni, Direttore dell’Unità operativa complessa di Diabetologia e Malattie Metaboliche della
Usl 6 a Livorno.
«Dopo aver identificato un Centro
per adulti idoneo, è importante che i
Team di entrambi i Centri disegnino
un percorso di transizione e collaborino per la sua riuscita», sottolinea
Maria Antonietta Zedda.
Per questa ragione, da alcuni anni, a livello di Società scientifiche e di realtà
locali, le Diabetologie pediatriche e
degli adulti hanno disegnato schemi e
procedure per gestire il passaggio dei
pazienti da un tipo di struttura all’altro. Di Cianni, che dirige una Unità
operativa, nata in una Usl dove già esi-
steva una pediatria con un forte indirizzo diabetologico, già nel luglio scorso ha stilato un protocollo per il ‘passaggio’ con la Pediatria e la Direzione
sanitaria.
Questo protocollo, simile a quello realizzato a Parma, ad Alessandria, a Pisa
(solo per fare degli esempi) e in molti
altri contesti, prevede un passaggio
graduale gestito. Per prima cosa la Pediatria identifica i giovani che ritiene in
grado di affrontare il passaggio e organizza un incontro di gruppo in ospedale o meglio ancora in un campo
scuola nell’ambito del quale il Diabetologo presenta se stesso e la propria
struttura. «Poi si organizza un incon-
tro in Pediatria alla presenza del Team
(diabetologo e infermiera) che il ragazzo incontrerà nel Servizio di Diabetologia degli adulti ed eventualmente
una prima visita nel nuovo Centro insieme alla pediatra. Tutto il percorso è
stato progettato ed è gestito insieme alla dottoressa Sonia Lucchesi che segue
i ragazzi con diabete in età pediatrica»
illustra Di Cianni. Tutto questo è possibile anche perché a Livorno i bacini
di utenza di Pediatria e di Diabetologia
si sovrappongono in larga parte.
Diverso è il caso della realtà in cui opera la Zedda dove, pur essendo altissima
l’incidenza del Diabete di tipo 1, i Centri Diabetologici Pediatrici sono pochi
e talvolta raccolgono pazienti provenienti da tutta la Sardegna; «nei casi in
cui le Asl di appartenenza dei ragazzi
fossero molto distanti, la soluzione migliore potrebbe essere quella di creare
dei network informali tra il Centro
pediatrico e il Servizio di diabetologia
degli adulti per avviare una collaborazione, condividendo le conoscenze e le
informazioni sugli schemi terapeutici
del giovane paziente e cercando di
trarre il meglio l’uno dalle esperienze
dell’altro», propone Maria Antonietta
Zedda.
Su questa base il pediatra potrà meglio
indirizzare il giovane adulto verso il
Centro che lo seguirà nella sua vita
adulta. «Il Servizio di Diabetologia degli adulti adotta la strategia di concen-
Un passaggio in bilico
Se il Centro Pediatrico
non sceglie il momento ‘giusto’ per proporre
il passaggio
il paziente non è preparato ad accettare questa
evoluzione del suo rapporto con il diabete
non comunica con il Centro dell'adulto fornendo
tutte le informazioni
non prepara il paziente alla diversa realtà che
lo attende o esprime sfiducia nei suoi confronti
non verifica che il passaggio sia avvenuto
correttamente
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Se il Centro dell’Adulto
non accoglie il paziente
non comunica o trascura gli input ricevuti
dal pediatra
non prevede spazi e tempi specifici per i giovani
non assegna un medico specifico
al giovane paziente
cerca di cambiare troppo presto la terapia
esprime sfiducia o disinteresse nell'operato
del Centro pediatrico
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trare le visite dei suoi giovani pazienti
in un dato momento della settimana»,
afferma la diabetologa pediatra di Cagliari.
Di Cianni è perfettamente d’accordo:
«Sarebbe psicologicamente controproducente per un giovane trovarsi nella
stessa sala d’attesa con persone che
non solo non sono suoi coetanei ma
che magari portano i segni di serie
complicanze».
Trattandosi di un paziente abituato a
sviluppare legami emotivamente forti
con il Team, la Zedda suggerisce di affidare il giovane paziente, almeno nei
primi anni, a uno specifico medico e a
un’infermiera. «Il giovane non potrà
avere gli stessi spazi e gli stessi tempi
che aveva a disposizione da bambino e
noi pediatri dobbiamo dirlo chiaramente, sottolineando però che questo
passaggio, oltre a essere naturale, porta
con sé dei vantaggi», sottolinea Maria
Antonietta Zedda.
Sono questi i vantaggi che il Servizio di
Diabetologia degli adulti deve sottolineare fin da subito. «Con noi il giovane può affrontare temi quali la sessualità, la programmazione della gravidanza, l’impatto del lavoro sulla terapia o uno schema di monitoraggio integrato delle complicanze che forse,
nell’ambito di un Centro pediatrico,
sono meno sviluppati», sottolinea Di
Cianni che proviene dal Servizio di
diabetologia del Policlinico universita-
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In piedi da sinistra: Marisa Casetti (operatore socio sanitario), Claudia Sannino
(infermiera), Lorella Ricciardi (operatore
socio sanitario), Claudio Lemmi (infermiere), Chiara Goretti (diabetologo-borsista),
Graziano Di Cianni, (direttore UOC Diabetologia ASl 6 Livorno), Andrea Righini
(coordinatore infermieristico), Alessandra
Panattoni (ostetrica), Susanna Marconi
(infermiera), Saschia Nesti (dietista).
Sedute da sinistra: Nicoletta Manfrè (infermiera), Anna Turco (diabetologo), Paola Orsini (diabetologo), Cristina Lencioni (diabetologo), Stefania Giuntoli (infermiera).
rio di Pisa, «questo non solo per ‘vendere’ la proposta del Centro degli adulti, ma per sottolineare che questo passaggio amministrativo coincide con il
passaggio del ragazzo alla età adulta.
Ciò detto», continua Di Cianni «è in-
dubbio che il giovane che arriva dal
Centro Pediatrico è un ‘cliente’ difficile
ed esigente. Arriva con i dati già ordinati in un file e chiede alla dietista lo
schema alimentare per affrontare una
gara. Se va in discoteca vorrà dal diabetologo uno schema e dei suggerimenti
che gli consentano di bere e ballare tutta la notte e tornare a casa alle 4 del
mattino senza conseguenze sulla glicemia». Il Centro può vedere questo
‘cliente’ abituato all’alta qualità del Servizio che aveva trovato nelle Pediatrie,
come un banco di prova della qualità
che riesce complessivamente ad esprimere anche sul piano tecnologico: microinfusori, Cgms e così via. «Ed è
quello che stiamo cercando di fare qui a
Livorno» conclude Di Cianni, «pazienti così esigenti sono difficili da seguire,
ma se sei capace di farlo allora vuol dire che stai dando un servizio di alto livello che puoi estendere a tutti». d
Un trasferimento concordato
Se il Centro Pediatrico
prepara con largo anticipo il passaggio
aiuta i genitori a dare autonomia al figlio
cerca un contatto con il Centro degli adulti
invitando il Diabetologo a un incontro
informa il paziente sul Centro che lo accoglierà
Se il Centro degli adulti
si organizza concentrando in certi momenti
le visite dei giovani pazienti
prevede una procedura per l'accoglienza
del nuovo paziente
promuove incontri di gruppo fra giovani,
residenziali o meno
affronta i temi (sessualità, gravidanza, lavoro)
che sono specifici della Diabetologia
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