Transcript sponsordossier.

HAVABALL
GALABAL — 20 FEBRUARI 2016
SPO
N
DOS SOR
SIER
PETER:
jeroen
meus
galabal ten voordele van het
rondoufonds voor duchenne onderzoek
-
RONDOU PRESENTS HAVABALL GALA
20 februari 2016 – Universiteitshal Leuven
Galabal ten voordele van het
Rondoufonds voor Duchenneonderzoek
Met trots organiseert de familie Rondou-Ven voor de 5de
keer ‘Havabal’, een galabal in de Jubileumzaal van de
gewelfde Universiteitshal. En dat volledig ten voordele
van het ‘Rondoufonds voor Duchenneonderzoek’.
Verwacht je aan een sjiek en fancy dansfeest met aangename beats
van The Maxx Brothers, DJ Bobby Ewing en een Big Band. Tussen
het dansen door, kan je even uitrusten in de gezellige lounge bar.
Het ‘Rondoufonds voor Duchenneonderzoek’ werd in 2011 opgericht
door opgericht door de familie Rondou-Ven en de KU Leuven.
Het fonds wil onderzoek naar de ziekte van Duchenne stimuleren,
een erfelijke spierziekte die jaarlijks meer dan een half miljoen
pasgeboren jongens treft. Doel daarvan is het zoeken naar effectieve
behandelingen want de ziekte is tot op vandaag ongeneeslijk.
Tickets voor het bal kosten 50 euro per persoon. Wil je net als
Jeroen Meus en vele andere Leuvenaars je warm hart tonen en
een extra steentje bijdragen? Dan kan je sponsor worden van
Havabal. Verder in dit dossier vind je hierover alle uitleg.
We kijken ernaar uit je te mogen verwelkomen!
PROGRAMMA HAVABALL GALA
20 februari 2016 – Universiteitshal Leuven
20u00 Begin GALA
20u15 Optreden North Side Big Band
21u00 Welkomstwoord door de familie Rondou-Ven
21u30 Vervolg optreden North Side Big Band
22u30 Dansfeest met DJ Bobby Ewin
00u00 Tombolatrekking en uitreiking cheque
00u10 Vervolg dansfeest met The MAXX BROTHERS
02u00 Voorzien einde
Doorlopend:
- lounge bar
- tombola
- champagnebar
- flitspaal
Van 20u00 tot 22u00: Italiaans buffet verzorgd door restaurant LA STANZA
DJ BOBBY EWING
Bobby Ewing, ook gekend als
Jimmy Dewit, is één van de drie
geniale kerels achter het Leuvense
dj-collectief Discobar Galaxie.
Van het grootste festival tot het
smerigste jeugdhuis, deze heren
weten nog altijd de juiste platen te
kiezen voor elk publiek.
Bobby zorgt op Havaball voor een
zeer dansbare afwisseling van
soul, funk, rap en disco. This man
will make you move. Wedden?
THE MAXX BROTHERS
Bart De Borger en Karl De bisschop zijn de
helden achter ‘De Maxx’, het bekende Studio
Brussel programma en cd-concept. Tijdens een
stomende DJ-set laten ‘De Maxx Brothers’ de
beste classics en de hipste, nieuwe beats uit hun
speakers knallen. Een mix van house, elektro,
funk en breakbeats, de ideale sound voor een
maxximale party!
NORTH SIDE
BIG BAND
Een retro big band, da’s instant
sfeer verzekerd! Denk aan echte
bigbandswing tot latin music,
en je krijgt de meest swingende
avond ooit. De topmuzikanten
bezorgen je ongetwijfeld een
schitterende avond!
DE LOCATIE: JUBILEUMHAL - KUL
De Universiteitshal was het zenuwcentrum van de twee bedrijvigheden die
Leuven hebben grootgemaakt, de lakennijverheid en de universiteit.
Ook nu nog fungeert de hal als “hoofdkwartier”
van de Alma Mater. Van zijn oprichting in 1317
tot nu heeft het gebouw echter heel wat watertjes doorzwommen. In 1432 werd de pas gestichte universiteit ondergebracht in een vleugel van de Universiteitshal aan de Krakenstraat.
De administratie was er gehuisvest en de lessen
van de vier hogere faculteiten (kerkelijk recht,
wereldlijk recht, geneeskunde en theologie)
vonden er plaats. In 1679 verkocht de stad de
Universiteitshal volledig aan de universiteit.
In 1723 werd de Regavleugel aangebouwd. In
1914 werd het gebouw in brand gestoken door
de Duitse bezetters en hersteld in 1922.
De Universiteitshal vormt nog steeds het hart
van de universiteit. Niet alleen bevinden zich er
de rectorale diensten, maar het gebouw is ook
de getuige van de belangrijke stadia in het universitaire leven. Het is de plaats
waar duizenden jongeren met gemengde gevoelens binnengaan om zich voor
de eerste maal in te schrijven en het is de plaats waar een deel van hen met
even gemengde gevoelens buitengaat na de promotieplechtigheid van zijn
afstudeerrichting. In de Universiteitshal, achteraan op de gelijkvloerse verdieping, bevinden zich de zogenaamde salons: de faculteitenkamer (geel van
tint), de senaatszaal (groen) en de rectorkamer (roze).
Op de eerste verdieping
bevindt zich achteraan
de promotiezaal, waar
talrijke officiële inhuldigingen, lezingen en
evenementen plaatsvinden. Vooraan op de eerste verdieping treft men
de jubileumzaal aan, de
plaats bij uitstek voor
universitaire recepties.
In deze ruimte kan men
een aantal voorwerpen
bekijken uit de verzameling de Spoelberch en de
Afrikaanse verzameling
van de universiteit.
WAT IS DE ZIEKTE VAN DUCHENNE?
Duchenne-spierdystrofie is een zeer ernstige, aangeboren ziekte waarbij spieren langzaam afbreken en maar beetje bij beetje vetten opnemen. De afwezigheid van dystrofie maakt dat de spieren niet of onvoldoende functioneren.
“jaarlijks
worden meer
dan een half
miljoen
jongens
geboren met
de ziekte van
duchenne.”
Iemand met Duchenne maakt geen dystrofie aan door afwijkingen
op het X-chromosoom. En omdat jongens altijd maar 1 en meisjes 2
X-chromosomen hebben, komt de ziekte maar zelden voor bij meisjes.
De eerste symptomen zijn meestal al merkbaar op kleuterleeftijd.
Een kind met Duchenne kan moeilijk zijn evenwicht behouden en zakt
vaak door de benen. Rennen en trappen lopen zijn bijna onmogelijk.
Tegen de leeftijd van 10-12 jaar, kunnen de meeste Duchenne-patiëntjes al niet meer stappen. Patiënten krijgen ook al snel problemen
met hun armen en rug. In een later stadium krijgen ze ook hart- en
ademhalingsproblemen. Ze overlijden vaak al rond hun dertigste of
veertigste levensjaar.
BESTAAT ER EEN BEHANDELING
TEGEN DUCHENNE?
Tot op vandaag bestaat er helaas geen medicijn dat Duchenne geneest. Gelukkig is er wel RAXONE, een medicijn dat de werking van de bovenste ledematen
en longfunctie aanzienlijk verbetert en zo de ziekte sterk afremt.
Maar dankzij het vele, wereldwijde onderzoek zou de eerste effectieve behandeling in 2016 eindelijk kunnen doorbreken. Leer enkele methodes kennen
waarnaar nog volop onderzoek loopt, maar al een beloftevol resultaat hebben:
1. Exon skipping
Hierbij grijpt men in op het gen dat bepaalt dat iemand met Duchenne geen
dystrofie aanmaakt. De behandeling probeert het foutje in het gen over te
slaan en zorgt ervoor dat patiënten opnieuw zelf dystrofie gaan aanmaken.
2. Gentherapie
Hier pakt men het probleem bij de bron aan en wordt ‘goed’ gen via speciaal aangepaste virussen ingeplant bij de patiënt. Bij muizen liet de behandeling al hoopgevende resultaten zien.
3. Stamceltherapie
Bij deze therapie worden er gezonde stamcellen getransplanteerd in het
lichaam van de patiënt. Op die manier kunnen nieuwe spiercellen ontwikkeld worden, wat Duchenne vertraagt of zelfs volledig geneest.
WAAROM WERD
HET RONDOUFONDS OPGERICHT?
Als ouders van een zoon met de ziekte van
Duchenne en als bekende Leuvense ondernemer besloten we vijf jaar geleden de handen uit de mouwen te steken. Samen met de
KU Leuven richtten we in 2010 het Rondoufonds voor Duchenneonderzoek op.
Deze unieke samenwerking zorgt ervoor
dat we van dichtbij kunnen opvolgen waaraan elke euro besteed wordt die we samen
met jullie inzamelen. Jaarlijks houden we
een Raad van Bestuur waar de wetenschappelijke en klinische afvaardiging van het
Rondoufonds uitgebreid toelicht waaraan
zij de giften en sponsorgelden uitgeven.
Wordt 2016 het jaar van de doorbraak?
Het onderzoek naar Duchenne bevindt zich in een cruciaal stadium. Een oplossing lijkt eindelijk nabij. En dat o.a. dankzij het innovatieve onderzoeksproject dat twee jaar geleden werd opgestart binnen het Stamcelinstituut
van de KU Leuven.
In dit onderzoekproject werken artsen en onderzoekers van de afdeling Kinderneurologie van het UZ Leuven en het Stamcelinstituut van de KU Leuven
heel nauw samen. Ze ontwikkelen menselijke stamcellen vanuit patiëntenweefsel (huid, spieren) om Duchenne zo beter te ontrafelen en nieuwe behandelingen te ontwikkelen.
Wat doet het Rondoufonds concreet?
De voortgang van dit onderzoek is afhankelijk van beschikbare fondsen.
Daarom draagt het Rondoufonds voor de opstartfase van deze nieuwe
onderzoekslijn bij tot de werkings- en personeelskosten van ervaren artsonderzoekers. Daarnaast financiert het Rondoufonds de personeelskosten
van twee doctoraatsstudenten:
Robin Duelen (België) ontwikkelt een 3D-model van het hart, gebaseerd op
stamcellen, om de effecten van de ziekte van Duchenne op de hartspier te
onderzoeken.
“Ik ben dankbaar dat ik dankzij het Rondoufonds dit fascinerend
onderzoek kan voeren. Ik hoop zo heel snel te kunnen bijdragen
aan de geneeskunde.”
Samie Patel (Canada) onderzoekt het gebruik van stamcellen om zo tot nieuwe
behandelmethodes te komen voor Duchenne-patiënten die geconfronteerd
worden met chronisch hartfalen.
“I am extremely proud and I feel honoured to have been given
this opportunity. I hope my work can be part of an amazing
breakthrough.”
“ het tweede
project focust
op de
­ontwikkeling
van ­r elevante
meet­instrumenten ”
Het tweede project dat dankzij het Rondoufonds opgestart werd,
focust op de ontwikkeling van relevante meetinstrumenten
die kunnen nagaan welke lichaamsfuncties in welke mate reeds
aangetast zijn bij een kind met Duchenne.
Het hoofdaccent ligt hierbij op hele jonge kinderen (peuter/
kleuterleeftijd) en op oudere (rolstoelgebonden) adolescenten.
Dankzij dit onderzoek kunnen patiënten beter worden opgevolgd,
wat op zijn beurt het onderzoek naar nieuwe behandelingen
vooruithelpt.
Om dit onderzoek mogelijk te maken zal het Rondoufonds gedeeltelijk de
personeelskosten dragen voor een fysiotherapeut met de vereiste klinische
en onderzoekservaring.
Het Rondoufonds steunt
aan de KU Leuven het werk van:
Prof. Dr. Gunnar Buyse
Beheerder van het fonds
Hoogleraar Kindergeneeskunde - Afdeling Neurologie
Adjunct-Kliniekhoofd Kinderneurologie KU Leuven
Dr. Prof. Buyse leidt al
enkele jaren baanbrekend onderzoek naar Duchenne in het UZ Gasthuisberg Leuven. Hij
verscheen dit jaar nog
in de ‘Lancet’; een gerenommeerd Amerikaans,
medisch tijdschrift.
Prof. Catherine Verfaillie
Hoofd van het Stamcelinstituut KU Leuven
Prof. Maurilio Sampaolesi
Hoofddocent, Hoofd Translational Cardiomyology KU Leuven
Dr. Nathalie Goemans
Kliniekhoofd Kinderneurologie UZ Leuven
RAAD VAN BESTUUR RONDOUFONDS
Wetenschappelijke afvaardiging
Prof. Dr. Gunnar Buyse
Beheerder van het fonds
Hoogleraar Kindergeneeskunde - Afdeling Neurologie
Adjunct-Kliniekhoofd Kinderneurologie KU Leuven
Prof. Catherine Verfaillie
Hoofd van het Stamcelinstituut KU Leuven
Prof. Maurilio Sampaolesi
Hoofddocent, Hoofd Translational Cardiomyology KU Leuven
Dr. Nathalie Goemans
Kliniekhoofd Kinderneurologie UZ Leuven
Prof. Dr. Liesbeth De Waele
Docent aan KU Leuven
Dagelijks bestuur
Filip Rondou en Siona Ven
Initiatiefnemers en zaakvoerders slagerij Rondou
Mar Ven en Dominguez Llorens
Nonkel en tante van Elias Rondou
Ilse Vanhoolandt en Cindy Bellens
Mama’s van jongens met Duchenne
Een organisatie van
Leuvens Universiteitsfonds o.l.v. Isabel Penne
Minderbroedersstraat 5
3000 Leuven
Peter van het Rondoufonds
Jeroen Meus
De bekende Leuvense chef draagt
zijn hart duidelijk op de juiste plaats
want hij zet zich al enkele jaren volop mee in om geld in te zamelen voor
het Rondoufonds. Bedankt Jeroen!
OVERZICHT VAN ALLE GIFTEN 2011 - 2015
Service clubs, scholen, bedrijven, sportclubs, restaurants en sympathisanten:
de voorbije jaren konden we al op de steun van enorm veel mensen rekenen. En
daar zijn we hen onwaarschijnlijk dankbaar voor. Daarnaast organiseert het
fonds zelf ook elk jaar enkele activiteiten om geld in te zamelen. Hieronder vind
je een overzicht van de hartverwarmende initiatieven van de voorbije vijf jaar.
Beschrijving
Jaar
Opbrengst
RHoK Etterbeek
2011
€ 750
Ronde Tafel Lubbeek – opbrengst Hapje Tapje 2011
2011
€ 5.000
Verjaardagsfeest Jan Bruwier (Leuven)
2011
€ 4.000
Verjaardagsfeest Jan en Sonja Natens - Grietens
2011
€ 4.675
Galabal Havaball 1
2011
€ 45.000
Totaal
2011
€ 59.425
For a better Life
2012
€ 2.500
Fanfare Willen is Kunnen Pellenberg
2012
€ 1.032
Opbrengst Idool VTM Bert
2012
€ 1.500
Verjaardagsfeest Joeri en Caroline Keuppens - 2012
Maes
€ 2.085
Verjaardagsfeest Hans Van Espen en Bart De 2012
Borger
€ 3.550
Golfclub De Wijn Velden - Sint-Katelijne-Waver
2012
€ 4.000
Danis - Stefaan Lambrecht
2012
€ 750
New Versailles - sponsoring Gala Bal 2012
2012
€ 2.000
Tollet - sponsoring Gala Bal 2012
2012
€ 500
Jonas - sponsoring Gala Bal 2012
2012
€ 500
Bellini - sponsoring Gala Bal 2012
2012
€ 500
Petercam- sponsoring Gala Bal 2012
2012
€ 500
De Klimop - sponsoring Gala Bal 2012
2012
€ 500
Drukkerij Nelma - sponsoring Gala Bal 2012
2012
€ 1.000
Alexandra Gevers- sponsoring Gala Bal 2012
2012
€ 1.000
Uniglobe Triton Travel - sponsoring Gala Bal 2012
2012
€ 2.000
KBC via Ann Vanlangendonck - donatie
2012
€ 1.250
Belfius Leuven - donatie
2012
€ 2.000
Beenhouwersbond Leuven - donatie
2012
€ 5.000
Leuven Handelt - donatie
2012
€ 2.000
Galabal 2 Masque
2012
€ 42.000
Echo School Heverlee
2012
€ 7.500
Totaal
2012
€ 83.667
51 Haspengauw - Diner
2013
€10.000
Meynen fietseling
2013
€10.000
Libelle lichtjes voor Duchenne
2013
€ 5.000
Sleebaan Oude Markt
2013
€ 5.000
Taarten Familie Middernacht
2013
€ 1.470
Galabal 3 Chicago
2013
€ 40.000
De Mosselen - benefietavond
2013
€ 17.000
Totaal
2013
€ 88.470
La coquerie foodmovies
2014
€ 2.860
Leerlingen Paridaens Hart Voor
2014
€ 15.773
Sanders benefiet ontbijt
2014
€ 10.000
OHL Jeugdleiding verkoop Denis Praet shirt
2014
€ 550
School Kortenberg
2014
€ 2.600
Galabal 4 Grease
2014
€ 37.000
Rotary kalenderverkoop
2014
€ 11.062
Oude Markt sleebaan
2014
€ 4.000
Hartteam Begijnendijk
2014
€ 2.750
Midwinter Lombeek
2014
€ 740
Echo vintage night out en schoonheid
2014
€ 4.513
Totaal
2014
€ 91.848
Sam Leeman windsurfwedstrijd
2015
€ 4.910
Midwinter Lombeek
2015
€ 12.605
Rotary Leuven
2015
€ 12.107
Music for Life - Belfius Leuven
2015
€ 868
Soapteam
2015
€ 2.000
Kiwanis Oud-Heverlee
2015
€10.000
Free Wheel team Damien Deridder
2015
€ 153
Vossen en de Meynen
2015
€ 1.160
Sander’s benefiet ontbijt
2015
€ 21.871
Nalatenschap patiënte Ilse Vanhoolandt
2015
€ 23.000
Vera Meuwissen 60ste verjaardag
2015
€ 1.965
Mr. en Mevr. Uytterhoeven Jubileum
2015
€ 2.045
Algemene giften
2015
€ 4.194
Straatfeest slagerij RONDOU
2015
€ 6.188
Le Creuset 90 jaar veiling via Het Kookhuys/MAFRANS
2015
€ 2.700
Boekenverkoop Johan Desmedt
2015
€ 3.000
51 TONGEREN - sterrendiner
2015
€ 10.000
MUSICULAIR - orkest LUCCA Leuven
2015
€ 1.000
Totaal
2015
€ 119.766
Totaal 2011 – 2015
€443.176
WAT WE NOG MOGEN
VERWACHTEN IN 2016:
Beschrijving
Jaar
Opbrengst
Galabal 5de editie Big Band Feb
2016
€ 40.000
51 TONGEREN - sterrendiner Leuven
Apr 2016
€ 10.000
Totaal
€ 50.000
WAAROM HET RONDOUFONDS
NOG STEUNEN?
Het werk van doctoraatsstudenten en onderzoeksteams als het Stamcelinstituut zorgde ervoor dat we de voorbije jaren heel wat meer inzicht kregen in het
ziektebeeld van Duchenne. Het onderzoek neemt jaarlijks enorme sprongen.
We vertellen je ook graag dat het onderzoek van een doctoraatsstudent jaarlijks 39.000 euro kost en het Stamcelinstituut is momenteel nog op zoek is
naar 70.000 euro. Laat dus je goed hart zien en steun een transparant, Leuvens goed doel. Alvast enorm bedankt!
SPONSOR MOGELIJKHEDEN
VRIEND
250€ + 21% BTW
Returns:• Factuur
•2 toegangskaarten
•1 fles champagne
SPONSOR
500€ + 21% BTW
Returns:• Factuur
•2 toegangskaarten
•1 fles champagne
•reclame op groot scherm in de zaal en aanwezigheid op het bal
ERESPONSOR
1000€ + 21% BTW
returns:•Factuur
•4 toegangskaarten
•2 flessen champagne
•reclame op groot scherm, aanwezigheid op het bal en logo op affiche.
PARTNER
2000€ + 21% BTW
returns:•Factuur
•6 toegangskaarten
•4 flessen champagne
•reclame op groot scherm, aanwezigheid op het bal en logo op affiche
•parkeerplaatsen worden voorzien in het Van Dale College
EREPARTNER
Op afspraak met de organisatoren.
SPONSORAANVRAAG
Bedrijf: ………………………………………………………………………………………………
Contactpersoon: ……………………………………………………………………………………
Functie: ………………………………………………………………………………………………
Adres: …………………………………………………………………………………………………
Postnr.: ………………………………………………………………………………………………
Gemeente: ……………………………………………………………………………………………
Tel: ……………………………………………………………………………………………………
Fax: ……………………………………………………………………………………………………
Email: …………………………………………………………………………………………………
BTW: …………………………………………………………………………………………………
zal het galabal ten voordele van het Rondoufonds
voor Duchenneonderzoek steunen als:
Sponsor (500 euro) + 21% BTW
Eresponsor (1.000 euro) + 21% BTW
Partner (2.000 euro) + 21% BTW
Erepartner (5.000 euro) + 21% BTW
Het bedrag zal betaald worden NA ontvangst van factuur.
Facturatieadres indien anders als supra: …………………………………………………
……………………………………………………………………………………………………………
Datum + Handtekening
Terug te sturen op faxnummer 016/32.37.38
Meer informatie:
Isabel Penne, Directeur Leuvens Universiteitsfonds, tel: 016/32.41.44
BESTELFORMULIER TOEGANGSKAARTEN
Wij zullen aanwezig zijn op 20/02/2016 met ……………… personen en
bestellen op naam van …………………………………………………………….……….
toegangskaarten voor het Galabal aan € 50 p.p.
= € …………………… in totaal.
Voor alle informatie in verband met dit evenement en het fonds zijn wij
bereikbaar op volgend e-mailadres: ……………………………………………………
De bestelde kaarten liggen op 20/02 klaar aan de ingang van de
Universiteitshal vanaf 20u00.
Wij wensen een factuur waarop alle betalingsinstructies vermeld zullen
worden.
Factuur graag op te sturen naar:
Naam: …………................................................................................................
Bedrijf: .………..........................................................................................……
Adres: …………................................................................................................
.………..........................................................................................……………
Btw-nr.: .………...................................................................................…………
Tel: ………...........................................................................................…………
E-mail: …….....................................................................………………………….
BETALEN
Wij betalen cash ter plaatse.
Wij wensen geen factuur en betalen onze toegangskaarten via overschrijving
op rekening van de K.U.Leuven met IBANnummer BE 09 4320 0000 1157
met vermelding van de gestructureerde mededeling: +++400/0006/07604+++
Wij kunnen helaas niet aanwezig zijn maar willen een schenking doen
aan het Rondoufonds voor Duchenneonderzoek op de giftenrekening van
de K.U.Leuven met IBANnummer BE 45 7340 1941 7789 met vermelding
Voor EVB-FODUCH1-O2010.
Giften vanaf € 40 zijn fiscaal aftrekbaar.
(Gelieve dit rekeningnummer niet te gebruiken voor het betalen van toegangskaarten)
Gelieve dit formulier terug te sturen naar het Leuvens Universiteitsfonds,
Minderbroedersstraat 5, 3000 Leuven
Fax: 016/32.37.38 E-mail: [email protected]
CONTACTGEGEVENS
Siona Ven
0475 70 05 01
[email protected]
www.rf4duchenne.org
Professor dr. Gunnar BUYSE, MD PhD
Adjunct-kliniekhoofd, kinderneurologie - kindergeneeskunde, UZ Leuven
Hoogleraar, KU Leuven, faculteit Geneeskunde & FaBeR
Senior Clinical Investigator, Fonds Wetenschappelijk Onderzoek (FWO) –
Vlaanderen
+32 16 34 38 45
[email protected]
Clinical trials
Tel: +32 16 34 38 43
Fax: +32 16 34 38 42
[email protected]
Isabel Penne
Directrice LUF fondsenwerving
0478/405187
[email protected]
Serge en Mar Ven-Dominguez
0475 27 22 03 of 0474 99 67 230
[email protected]
[email protected]
UZ Leuven | campus Gasthuisberg
Herestraat 49, B - 3000 Leuven
www.uzleuven.be
KU Leuven | Biomedical Sciences Group
Herestraat 49, B - 3000 Leuven
www.kuleuven.be
OVERTUIGD OM
JE STEENTJE BIJ TE DRAGEN?
Dankzij de samenwerking met de KU Leuven zijn giften
vanaf 40 euro fiscaal aftrekbaar.
Begunstigde: Rondoufonds voor Duchenne onderzoek
IBAN: BE45 7340 1941 7789
Mededeling: +++400/0007/54316+++