Transcript Contactblad muco, nummer 182: Jaarverslag: Een jaar vol inzet en

Contactblad
Kwartaalblad nr. 182 • november-december 2015 – januari 2016 • Afgiftekantoor Gent X – P509705
Jaarverslag
Een jaar vol inzet
en solidariteit
www.muco.be
rek.nr. BE62 5230 8010 12 61
COLOFON
VERANTWOORDELIJKE UITGEVER
Mucovereniging vzw
LAY-OUT Magelaan (www.magelaan.be)
DRUK Druk In De Weer
I
GRATIS NUMMERS
Wie dit contactblad verder wenst bekend
te maken bij kennissen en vrienden, kan
gratis bijkomende exemplaren ontvangen.
EDITO
We wensen jullie
een gezond en
gelukkig nieuwjaar!
“Mogen jullie een fijne Kerst beleven en een fantastisch nieuwjaar
vol met liefde, vriendschap, fun en of course een goede gezondheid.
Hopelijk brengt het nieuwe jaar heel veel positieve berichten en energie
om jullie strijd en werk verder te zetten! En ook bedankt voor wat jullie
het voorbije jaar voor ons betekend hebben.”
GIFTEN
Triodosbank: BE62 5230 8010 1261
De Post: BE73 0000 8168 0060
Je hebt recht op een fiscaal attest als het
totale bedrag van je giften
op jaarbasis ten minste € 40 bedraagt.
LEGATEN & ERFENISSEN
Je wenst een daad van solidariteit te stellen
die nog lang zal bijdragen tot een betere
levenskwaliteit van mucopatiënten?
Neem contact op met ons of met je notaris.
VIERINGEN
Je hebt iets te vieren en wil dat je vrienden
ons een steuntje geven? Dan zorgen wij
voor tekstjes om op je uitnodigingen te
zetten.
“Beste wensen en doe zo voort, jullie zijn echt schitterend bezig.”
In deze kerst- en nieuwjaarsperiode krijgen wij tal van wensen van mensen met muco, hun
families en sympathisanten. Deze goede wensen gaan gepaard met veel woorden van
dank en steun voor wat de mucovereniging doet. Deze wensen en steunbetuigingen willen wij héél graag met jullie delen! ‘De mucovereniging’ dat zijn wij immers allemaal, de
mucoploeg in Brussel, het bestuur, maar ook de families en iedereen die zich op een of andere manier inzet met en voor de mensen met muco. Wij delen daarom graag deze mooie
wensen voor het nieuwe jaar en wensen al onze lezers, kinderen, jongeren en volwassenen met muco, hun families, zorgverleners en sympathisanten, een gelukkig én gezond
nieuwjaar, vol kracht en energie om er samen voor te gaan!
ADRES
Mucovereniging vzw
J. Borlélaan 12, 1160 Brussel
Tel. 02 675 57 69
Fax 02 675 58 99
@[email protected]
Webwww.muco.be
RAAD VAN BESTUUR
Voorzitter
Dokter J. Vanleeuwe
Ondervoorzitter
Professor Dr. J.J. Cassiman
Bestuurders
Thibault Baert, Kim Blomme, Pascal Borrey,
Prof. Dr. Casimir, Inge Craninckx, Luc
Goossens, Ann Lemmens, Stéphane Simal,
Joelle Tilmant, Alexandre Vandermeersch
en Sandrine Wustefeld
INHOUD
3
Jaarverslag
4
Muco en de mucovereniging
8
Steun aan patiënten en families
FOTO’S Met dank aan de vele families en
centra die hun foto’s met ons deelden!
26 Zorg en onderzoek
37 Sensibilisatie en fondsenwerving
TEKENINGEN ROBIN & PEPS
Gauthier Dosimont
48 Rekeningen en begroting
EINDREDACTIE
Karleen De Rijcke, [email protected]
66Solidariteit
52
Climbing for Life
73Vereniging
76Agenda
HET JAARVERSLAG VAN
DE MUCOVERENIGING: WARM,
SOLIDAIR EN GEËNGAGEERD
In dit contactblad vind je een verslag van de activiteiten van de Mucovereniging van het voorbije werkjaar
(juli 2014-juni 2015). We willen jullie hier een beeld schetsen van onze acties en projecten met en voor de
kinderen, jongeren en volwassenen met muco en hun families, maar ook van de vrijgevigheid en creativiteit van
de vele mensen die met hun steun deze projecten mogelijk maken. Dit jaarverslag brengt het verhaal van mensen
die elke dag vechten tegen muco en het verhaal van mensen die met zich met hen inzetten voor een beter en
langer leven voor iedereen...
Bedankt aan al die mensen die samen onze Mucovereniging maken... een geëngageerde, solidaire, warme
vereniging!
NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 3
JAARVERSLAG
JAARVERSLAG 2014-2015
JAARVERSLAG
De mucovereniging zet zich in voor
een beter en langer leven voor alle
mensen met muco en hun families
“We willen jullie bedanken voor de steun voor ons en ons zoontje.
Hij gaat er altijd voluit voor, een kereltje om fier op te zijn.”
“Ik ga er altijd van uit dat er mensen zijn die het slechter hebben
dan ik. Al kijk ik met een bang hartje naar de toekomst: mijn vrouw
gaat minder werken om voor ons zoontje te zorgen, ik kan niet
meer evenveel werken als voorheen. Maar bon – voorlopig is het
motto ‘hup met de geit en we zien wel waar dat beest heen rent’. “
“Ons dochter verandert héél snel en doet het momenteel wel goed.
We houden ons hart vast voor de herfst en winter. Maar we leven
op hoop...”
Mucoviscidose is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in
ons land. Elke week wordt ergens in België een kind met muco geboren. Bijna
1 op 20 Belgen is drager van het mucogen en kan de ziekte dus doorgeven
aan zijn kinderen.
Als je muco hebt, blokkeert taai slijm
de ademhaling en spijsvertering. Chronische luchtweginfecties, longontsteking, slijm dat moeilijk opgehoest
wordt, een vette ruikende stoelgang,
buikpijn, groeiachterstand en zout
zweet zijn de meest voorkomende
symptomen, maar de ziekte kan zich
bij iedereen anders uiten. De diagnose
wordt bevestigd door de zweettest,
waarbij een te grote hoeveelheid zout
in het zweet gevonden wordt. Hoewel
de ziekte kan opgespoord worden via
de hielprik na de geboorte, wordt deze
screening in België jammer genoeg
nog niet toegepast. Invoering van een
nationaal screeningsprogramma is dan
ook een van de speerpunten van onze
vereniging!
4 MUCO CONTACTBLAD • NR. 182
Mucoviscidose genezen is jammer genoeg
nog niet mogelijk. Dankzij een intensieve
therapie kunnen symptomen steeds beter
voorkomen, vertraagd of verlicht worden.
Maar deze dagelijkse behandeling van aerosols, kinesitherapie, tientallen pillen en
hoge dosissen antibiotica en allerlei medicijnen om complicaties te behandelen,
neemt al snel drie uur per dag in beslag.
Mucopatiënten vechten elke dag tegen
hun ziekte, in de hoop dat in de nabije toekomst nieuwe behandelingen muco zullen
kunnen stoppen, of beter nog, genezen.
Het eerste middel dat het chloorkanaal (dat
de vorming van taai slijm moet tegengaan)
kan herstellen is nu beschikbaar voor een
kleine groep mucopatiënten (met een welbepaalde mutatie of genfout) en er wordt
volop gezocht naar oplossingen voor de
andere mutaties.
Sinds de oprichting van de Belgische Mucovereniging (volgend jaar 50 jaar geleden!) werd er heel wat vooruitgang geboekt. Mucopatiënten leven langer én
beter. Zo is nu al 60% van de mensen met
muco in België volwassen, meer dan 10% is
ouder dan 40. De mucocentra, kinesisten en andere zorgverstrekkers bieden
zorg van hoog niveau. Zoals je in de
vele getuigenissen verder in dit contactblad kan lezen, zijn mensen met
muco en hun families mensen die niet
opgeven, die er elke dag volop voor
gaan, hopend op en werkend aan een
betere toekomst.
Maar de strijd tegen muco is, ondanks
de grote vooruitgang van de laatste
decennia, nog lang niet gestreden...
Elke infectie, elke gemiste schooldag,
elke dag in het ziekenhuis, elk jaar verminderde levensverwachting... is er
een te veel!
Nu er nieuwe medicijnen in ontwikkeling zijn die de ziekte zouden kunnen
stoppen, moeten we zeker alles op alles zetten om iedereen tijdig toegang
te geven tot de best mogelijke behandeling en kwaliteitszorg. Wij blijven dus
-samen met jullie- verder vechten tegen de ziekte én voor een beter leven
voor alle kinderen, jongeren en volwassenen met muco in ons land!
DE MUCOVERENIGING
“Ik weet niet hoe ik jullie ooit zal moeten bedanken voor alles wat jullie voor ons, mensen met muco, doen, maar zeker en vast doe ik nog
iets terug!”... Dat is de essentie van de Mucovereniging, de vereniging voor én van mensen met muco en hun families die zich nu al
49 jaar inzet voor een beter en langer leven van alle mucopatiënten in ons land.
In 1966 stichtten enkele ouders de vzw Belgische Vereniging voor
Strijd tegen Mucoviscidose, in de hoop de prognose en de behandeling van de ziekte te verbeteren. De ziekte was toen nauwelijks
gekend en de mucozorg stond nog in de kinderschoenen. Onderlinge steun en solidariteit waren de voornaamste doelstellingen.
De voorbije 49 jaar werd er heel wat vooruitgang geboekt. Mucopatiënten leven langer én beter, al is de ziekte nog niet te genezen
en blijft de strijd tegen muco hard nodig.
Zowat alle Belgische mucopatiënten en hun families zijn aangesloten bij onze vereniging. De Mucovereniging telt nu meer dan
10.000 leden, waaronder zo’n 1350 mensen met muco en hun
families en zorgverstrekkers, vrijwilligers en sympathisanten. De
gezamelijke inzet van deze mensen ligt aan de basis van zorg op
hoog niveau en een toenemende levenskwaliteit voor alle kinderen en volwassenen met muco in ons land. In dit jaarverslag lees je
hoe onze vereniging dit elke dag een stuk probeert waar te maken.
Het Brusselse Mucoteam:
‘Top team, top mensen!’
Honderden mensen verspreid over het hele land zetten zich het
hele jaar door in om onze projecten met en voor mensen met
muco en hun families mogelijk te maken. In het ‘muco-huis’ in
Brussel staat een groep vaste medewerkers elke dag klaar om te
helpen om alles in goede banen te leiden.
“Lang leve ‘Mucovereniging’...
Hoe langer jullie leven... Hoe langer wij leven...
Ik hou van julie allemaal, jullie zijn een held voor ons...”
“Iedereen van de mucovereniging: allemaal bedankt voor wat jullie
allemaal doen. Ik heb er geen woorden voor, maar jullie allemaal
zitten mij diep in mijn hart!”
“Fantastische vereniging zijn jullie. De combinatie van wetenschappelijk onderzoek en ‘make a wish’ achtige support, awareness en
algemene ondersteuning... great!”
“Bedankt voor jullie enthousiasme en grote inzet. Jullie maken
echt het verschil in zovele mensen hun dagelijkse strijd tegen die
rotziekte.“
“Keep up the good work! Jullie zijn onmisbaar!”
FFOns ‘Brusselse’ mucoteam, van links naar rechts: (achteraan) Marie,
Ken, Johan, Christelle, Joseph, Kris, Carinie, Nicolas, Karine, Isa, Michelle,
Claude en Veronique; (links onderaan) Christophe, Ulrike, Karleen.
“Prachtige mensen die je op elk moment steunen en altijd tijd
voor je maken... nooit is iets teveel... Aan gans het mucoteam:
dikke mercikes voor wat jullie allemaal doen voor ons!”
“Een super team dat altijd voor elke vraag of probleem klaar staat.”
“Dit team is onmisbaar! Onze steunpilaren, fundering...
en ‘t is van topkwaliteit!”
NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 5
JAARVERSLAG
De mucovereniging, van en voor mensen met muco
JAARVERSLAG
DE MUCOVERENIGING
De raad van bestuur
In 2013 werd een bestuur gekozen om de vereniging gedurende
drie jaar te leiden. De kern van het bestuur wordt altijd gevormd
door volwassenen met muco en ouders van kinderen met muco.
Zij coöpteren dan een aantal extra bestuurders die omwille van
hun expertise kunnen bijdragen tot een goed bestuur.
Op de Algemene Vergadering van 19 maart 2016 zal een nieuw bestuur verkozen worden. Hierbij alvast van harte dank aan het huidige bestuur voor hun inzet en een warme oproep aan kandidaatbestuurders om de vereniging te komende drie jaar te begeleiden!
De Raad van Bestuur van de Mucovereniging: achteraan, vlnr: Dr Jan Vanleeuwe (voorzitter), Prof. J.J. Cassiman (ondervoorzitter), Stéphane Simal, S
Alexandre Vandermeersch, Pascal Borrey (secretaris), Thibault Baert en vooraan: Sandrine Wustefeld,
Inge Craninckx, Ann Lemmens, Luc Goossens, Kim Blomme en Prof. Dr. Casimir (vertegenwoordiger van het medisch comité).
Joelle Tilmant ontbreekt op de foto.
Mucoviscidose is een erfelijke ziekte waarbij taai slijm de ademhaling en spijsvertering blokkeert.
De kinderen, jongeren en volwassenen met muco vechten elke dag tegen de ziekte, in de hoop dat
in de nabije toekomst nieuwe behandelingen een beter en langer leven mogelijk maken.
De Mucovereniging helpt mensen met muco en hun families op alle vlakken, maar kan dit maar
dank zij uw financiële steun.
Giften welkom op BE62 5230 8010 1261. Giften vanaf € 40 per jaar geven recht op een fiscaal attest.
Voor meer info over mucoviscidose en de Mucovereniging:
tel. 02 675 57 69 | [email protected] | www.muco.be
GETUIGENISSEN
Elise, in oktober 22 maand oud, doet haar
aerosol alleen, zoals een groot meisje!
Sinds ze 10 dagen oud is, wordt ze behandeld voor mucoviscidose. Dit zijn dus reeds 636 aerosol-dagen sinds het begin van haar
behandeling, met twee aerosolbeurten per dag... Deze ochtend
deed ze dus haar 1271ste aerosol. Wetende dat zo’n aerosolsessie
15 minuten duurt (dit zonder het voorbereiden van de medicatie,
het reinigen, de sterilisatie, het drogen van het toestel meegerekend), heeft Elise dus reeds 19.065 minuten doorgebracht met het
masker op haar gezicht, ofwel 317 uur, of meer dan 13 volledige
dagen! Deze kleine rekensom herinnert me eraan hoe fier ik ben
op mijn dochter en hoe moedig kinderen met mucoviscidose wel
niet zijn... Kan de wetenschap hun (ons) verlichten van al die zware
behandelingen door het vinden van de oplossing zodat Elise en
alle anderen, later, vrij kunnen zijn van alle complicaties verbonden
aan mucoviscidose maar ook zodat ze ‘normaal’ kunnen leven? Wij
blijven ons inzetten om de ziekte zowel meer bekend te maken
als fondsen te verwerven voor de Mucovereniging! In dit ‘ongeluk’
hebben we het geluk deel te mogen uitmaken van de mucofamilie dankzij de Vereniging. Deze steun is belangrijk voor ons! Tot heel
binnenkort, tijdens één van de muco-acties! En bewaar altijd de hoop!
6 MUCO CONTACTBLAD • NR. 182
XXXX
JAARVERSLAG
GETUIGENISSEN
Nel in actie!
We weten het allemaal: bewegen en actief zijn is belangrijk als je
muco hebt. Het voorbije jaar maakte Nel dit duidelijk vol enthousisame en goesting waar...
FFNel op skivakantie april
GA Nel (streepjes) met chirovrienden
FFIn Barcelona: juli 2015
FFNel met beste vriendin Helena
FFSsamen op vakantie aan zee
FFSneeuwpret met papa
NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 7
JAARVERSLAG
Steun aan mensen met muco
en families
De Mucovereniging is een vereniging van en voor mensen met mucoviscidose en hun families. Onze
eerste prioriteit is de meer dan 1300 kinderen, jongeren en volwassenen met muco in ons land bijstaan
in hun dagelijkse leven met de ziekte. Samen met de families en alle mensen die zich inzetten voor de
mucozorg ijveren wij voor een beter, langer en gelukkiger leven voor alle mucopatiënten. Via informatie,
belangenbehartiging, sociale, praktische en financiële steun en tal van andere projecten proberen we hen te
helpen om een oplossing te vinden voor de problemen waarmee ze geconfronteerd worden. Dankzij de inzet
van velen kunnen we dit elke dag een stukje waarmaken.
“Heel veel dank dat wij steeds bij jou terecht kunnen voor een luisterend oor en alle mogelijke steun! Sommige mensen geven anderen
vleugels en jullie horen daar beslist bij!”
8 MUCO CONTACTBLAD • NR. 182
STEUN AAN MENSEN MET MUCO EN FAMILIES
Kinderen, jongeren en volwassenen met muco en hun families staan volop in het leven. Dag in dag uit zien wij hoe
mensen met muco en hun gezin erin slagen om een waardevol leven op te bouwen. Toch brengt muco heel wat
uitdagingen met zich mee. Je bent al gauw 3 à 4 uur bezig met je behandeling, naast je werk, school en huiswerk.
Daarenboven wordt je geconfronteerd met heel wat vragen en onzekerheden: wat zal de toekomst brengen, wat is
de beste zorg, hoe infectierisico’s beperken, hoe kan je je leven, werk, school combineren met de zorg...
“Doen wat we altijd doen, niet toegeven en blijven vechten!” is een typische uitspraak van families. Of zoals
iemand het nog wat plastischer uitdrukt: “hup met de geit en we zien wel waar dat beest heen rent”. De
Mucovereniging wil de mensen met muco en families hier maximaal in bijstaan met raad en daad en helpt hen
om vooruit te kunnen gaan in hun leven van elke dag met muco.
“Bedankt voor alle steun (zowel financieel als moreel) die jullie mij
gegeven hebben! Chapeau en een dikke merci voor alles wat jullie
doen voor ons ‘muco’s’! “
“Bedankt dat jullie die fondsen zo snel hebben gestort, ik was er
wat van aangedaan! Nu ga ik op mijn verjaardag nog eens een
mooi cadeau kunnen halen voor mezelf dat lang zal meegaan,
een sportabbonnement, dat is ook al een gigantische last van mijn
schouders! Ook wil ik jullie super hard bedanken voor de voorraad
Calshake! In mijn ogen verdien ik dit allemaal niet, ik kan jullie niet
hard genoeg bedanken!”
Een luisterend oor, een helpende De mucofamilie
hand en als het even kan...
Als je met muco geconfronteerd wordt in je leven of je gezin, is het
belangrijk dat je vragen kan stellen aan andere mensen die hetzelfvleugels geven
de ervaren. Hoe pak je de eerste school- of werkdag aan, wat doe
Mensen met muco en hun families kunnen terecht bij onze familiemedewerkers, voor een luisterend oor en een helpende hand...
Even je hart kunnen luchten, een antwoord op maat krijgen,
nieuws delen kan op bepaalde momenten echt een verschil maken voor een jongere of volwassene met muco, maar ook voor ouders, grootouders, partners en andere familieleden.
Het voorbije jaar beantwoordden wij weer honderden vragen via
telefoon en email en steeds meer via sociale media. Onze medewerkers zijn ook regelmatig aanwezig in de mucocentra voor begeleiding van de gezinnen en volwassenen met muco, waar ze
hen steunen bij consultaties en ziekenhuisopnames.
“Een dikke merci voor de opbeurende babbel van afgelopen week.
Het heeft mij echt deugd gedaan. Ondertussen voel ik mij toch al
iets geruster en mijn verkoudheid lijkt ook stilaan weg te ebben,
gelukkig maar.”
“Dankjewel voor al je hulp dit jaar, in een moeilijke periode heb je
me meer geholpen dan ik ooit had kunnen denken.”
je als het maar niet lukt met het gewicht van je kind, hoe combineren anderen werk en mucozorg... Het gevoel dat je er niet alleen
voorstaat maar deel uitmaakt van een grote ‘familie’, helpt om er
elke dag weer te staan. Bemoedigende woorden bij een opname
of consultatie in het ziekenhuis, maar ook vreugde delen bij goed
nieuws, zoals een goede longfunctie of een goed rapport... helpen
je om de uitdagingen van leven met muco aan te gaan.
We organiseren regelmatig info- en ontmoetingsdagen waar mensen van elkaars ervaringen kunnen leren. Daarnaast bieden de
nieuwe media veel mogelijkheden. Facebook blijkt het middel bij
uitstek om op de hoogte te blijven van wat er reilt en zeilt in de
mucowereld voor ouders, jongeren en volwassenen met muco.
“Ons zoontje doet het vrij goed, hij werd verleden jaar voor de
eerste maal gehospitaliseerd voor een antibioticakuur en sondevoeding. Het is een ongelooflijk opgewekte jongen.”
“Mijn femeloeke al bijna 14 dagen in het ziekenhuis. Misschien mag
ze donderdag naar huis, is nog niet zeker... het begint zwaar door te
wegen... heb geen verlof meer... ze zijn wel heel bezorgd en mijn chef
belt elke week om te vragen hoe het met mijn pruts gaat...”
NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 9
JAARVERSLAG
Ondersteuning van kinderen, jongeren en
volwassenen met muco en hun families
JAARVERSLAG
STEUN AAN MENSEN MET MUCO EN FAMILIES
€ 735.000 financiële tussenkomsten
voor patiënten en families
Ondanks een betere opvolging en terugbetaling via ziekenfonds
en verzekeringen, blijven onze tussenkomsten in gezondheidskosten de grootse hap uit ons budget vormen. De eigen bijdrage
voor mucozorg blijft hoog, vooral voor bepaalde behandelingen
en groepen.
Mucopatiënten worden (gelukkig) steeds ouder en het aandeel
van getransplanteerden wordt ook groter. Op 10 jaar tijd steeg het
aantal bij onze vereniging aangesloten patiënten met 30 %; 60% is
ouder dan 18, 12% ouder dan 40 en meer dan 10% onderging een
transplantatie. Onze muco- en sportfondsen, gecreëerd om een
betere levenskwaliteit en gezondheid te garanderen, worden door
de vele positieve getuigenissen van mensen met muco en doorverwijzingen van uit de mucocentra steeds meer bekend en dus
aangesproken.
Maar de mucozorg wordt ook duurder: het aantal therapieën stijgt
en een aantal behandelingen worden nog niet of te weinig terugbetaald. De inkomsten van families en mensen met muco stijgen
niet noodzakelijk rechtevenredig met dit stijgende uitgavepatroon.
Daarenboven zagen een aantal families hun gezinsinkomen dalen.
Dankzij de vrijgevigheid van onze donateurs kon onze vereniging
er vorig jaar toch opnieuw voor zorgen dat álle mucopatiënten in
België toegang hadden tot de voor hen beste zorgen. Wij hopen
dat wij ook in de toekomst nog voldoende steun zullen ontvangen, om te blijven garanderen dat iedereen de nodige mucozorg
krijgt. Ondertussen blijven onze beleidsmedewerkers zich samen
met alle betrokkenen inzetten voor een betere terugbetalingen en
voorzieningen voor alle mucopatiënten. Je leest hierover meer in
het hoofdstuk ‘Belangenverdediging’.
“Alvast een dikke merci om mijn hulpvraag in overweging te nemen, dit betekent al heel veel voor mij, weten dat er mensen zijn die
er alles aan doen om mij te steunen en te helpen waar kan.”
€ 90.000 voor pre- en posttransplantzorg
€ 90.000 ging naar de zorg van jongeren en volwassenen die
wachten op een longtransplantatie of deze levensreddende operatie ondergingen. ‘Een nieuwe adem, een nieuw leven’ zoals de
getransplanteerden vaak getuigen.
“Ook jullie hebben de hoop nooit opgegeven en zijn in mij blijven
geloven, daarom aan mijn donor en iedereen die mij gesteund
heeft voor mijn transplantatie... bedankt!”
“Jullie zijn heel bedankt voor de komende centjes voor het sportfonds om kracht te blijven behouden en de longen open te zetten
na mijn longtransplantatie. We moeten sporten maar zonder jullie
tussenkomt moet je daar niet aan denken.”
10 MUCO CONTACTBLAD • NR. 182
STEUN AAN MENSEN MET MUCO EN FAMILIES
Mucoviscidose is een complexe, tot nog toe ongeneeslijke ziekte
die heel wat organen aantast en een hele reeks verschillende therapieën, hulpmiddelen en medicijnen vereist om de symptomen
te verlichten, te voorkomen of uit te stellen. De behandelingskosten voor mucoviscidose worden gelukkig voor een groot deel,
maar niet volledig terugbetaald. Alle beetjes – remgelden, supplementen en eigen bijdragen – die je zelf moet betalen, kunnen
samen soms oplopen tot onoverkomelijke bedragen...
Het voorbije werkjaar betaalde onze vereniging € 163.000 voor ziekenhuisfacturen, medische onderzoeken, consultaties bij kinesist
of arts en aankoop van geneesmiddelen voor mucopatiënten.
Daarnaast kwamen we voor € 134.000 tussen in kosten voor psychologische begeleiding, sociale noden, juridische kosten, gezinshulp en leningen en voorschotten voor sociale uitkeringen.
“Ondertussen blijven de andere zorgen (de financiële) zich ook nog
opstapelen. Tegenwoordig durf ik amper nog in de brievenbus
gaan kijken omdat ik schrik heb om weer een torenhoge factuur
te vinden. Zelfs naar de winkel gaan is op voorhand tellen hoeveel
we van ons maandbudget kunnen missen, zonder dat we gezond
eten moeten schrappen van ons menu. Zou de mucovereniging
nog eens kunnen tussenkomen aub? Ik schaam mij dat ik dit moet
vragen, maar zie geen andere oplossing om rond te blijven komen.
Het leven wordt toch zo duur tegenwoordig, he...”
“Alvast bedankt, zonder jullie steun zou het allemaal zoveel zwaarder zijn. Ik vrees dat het financiële dan toch soms de bovenhand
zou halen, als je ziet wat dat allemaal kost...”
“We zijn echt blij met jullie financiële steun! Onze zoon heeft die
psychologische begeleiding echt nodig...”
“Alvast dikke merci, ik hoop er ook snel weer wat financieel bovenop te geraken, maar jullie steun daarin is geweldig.”
Medische voeding en materiaal snel en goedkoop thuis geleverd
“Het aerosoltoestel van onze zoon werkt niet meer, er zit geen druk
meer op zodat de medicatie niet verneveld wordt. Is het mogelijk
om zo eentje te lenen bij jullie terwijl ik het binnengeef voor reparatie? Ik hoop dat jullie kunnen helpen zodat we de therapie verder
kunnen zetten!”
“Onze dochter is gisteren bij de diëtiste geweest en de bijvoeding
doet goed zijn werk, ze was 3 kg bijgekomen! Nog eens bedankt
voor jullie tussenkomst. De kosten beginnen hoog op te lopen, dus
de extra steun van de mucovereniging is meer dan welkom.”
“Super dat jullie voor een deel willen tussenkomen in de kosten voor
de bijvoeding. Het is meer dan nodig, we krijgen er geen grammetje vet meer bij ondanks alle, vele inspanningen die we doen bij het
koken. Een klontje boter meer, een roompje derbij. Onze zoon pakt
het niet aan, mama’s billen des te meer J.“
De mucovereniging leent gratis aerosoltoestellen uit aan alle mucopatiënten die dit nodig hebben. Families kunnen ook hulpmiddelen voor aerosol- en kinesitherapie aankopen aan inkoopprijs:
vernevelaars, neuskannetjes, nierbekkens, Pep-maskers, flutters,
fixatiebanden, kiné-ballen, ... Patiënten die hun conditie willen
opkrikken, op een longtransplantatie wachten of onlangs getransplanteerd werden, kunnen gratis een hometrainer en zuurstofsaturatiemeter lenen.
Bijvoeding, de zgn. energierijke drankjes, kunnen aan sterk verlaagde prijzen bij ons besteld en thuis geleverd worden. Zo kan de
kostprijs van de ziekte een flink stuk verlaagd worden.
Maar voor heel wat families zijn ook deze verlaagde prijzen toch
nog te hoog... Daarom levert de mucovereniging de voeding en
het medisch materiaal gratis voor wie de mucokosten te zwaar
doorwegen op het gezinsbudget. Een aantal kosten kunnen zo
hoog oplopen, dat de mucovereniging voor alle mucopatiënten
tussenkomt als de verzekering of mutualiteit niet of onvoldoende
terugbetalen, zoals de opleg voor sondevoeding die kan oplopen
tot duizenden euro’s per jaar voor de patiënt.
Het voorbije jaar kwamen we zo in totaal voor zo’n € 150.000 tussen bij de aankoop van sondevoeding, hypercalorische dranken en
medisch materiaal.
NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 11
JAARVERSLAG
€ 300.000 voor levensnoodzakelijke behandelingskosten
en sociale steun
JAARVERSLAG
STEUN AAN MENSEN MET MUCO EN FAMILIES
Mucofondsen helpen dromen en projecten realiseren
Dankzij onze Mucofondsen konden meer dan 350 kinderen, jongeren en volwassenen met muco een droom
of bijzonder project realiseren! Zo’n 300 mucopatiënten gingen dan weer aan het sporten dankzij de
sportfondsen voor kinderen en volwassenen met muco. En dat ze daar volop van genoten blijkt uit de vele
enthousiaste verslagen en sprekende foto’s die we ontvingen.
Kindermucofonds vervult meer dan 100 kinderwensen
Kinderen en jongeren met muco willen leven, spelen, sporten,
leren... zoals hun leeftijdgenoten. Door hun ziekte en behandeling komen ze vaak tijd en geld tekort om de dingen te doen die
‘gezonde’ kinderen allicht vanzelfsprekend vinden. Dan kan ons
kinderfonds het nodige steuntje bieden. Vorig jaar konden we
zo meer dan 100 wensen van kinderen met muco helpen realiseren voor in totaal bijna € 25.000. Een weekje aan zee met het
gezin, op kamp met de scouts, op bos- of zeeklas, een lang gedroomde fiets of trampoline (heel populair omdat het springen
de longfunctie en conditie ten goede komt) of een aankoop voor
de slaapkamer of therapieruimte... Dankzij het kindermucofonds
werden vele kinderdromen waargemaakt, zoals de vele glunderende gezichten op de foto’s getuigen.
“Ons ventje heeft deze winter zijn best gedaan; flink geweest bij
de kiné, zijn mannetje gestaan, maar nu geraken de vitamientjes
stilaan op. Hij krijgt van een weekje vakantie in de zon een enorme
boost en we voelen dat hij daar opnieuw nood aan heeft...”
Dankzij ons Kindermucofonds en zijn oom kon Alexander zijn idolen gaan toejuichen bij Manchester United, een super ervaring voor
Alexander. .. alle leed van paar weken ervoor was vergeten!
Dankzij het kinderfonds kon Juliette met mama, oma en nichtje
een weekje naar zee: uitrusten, frisse lucht opsnuiven, zandkastelen
bouwen, over de golven springen... Iedereen kon tot rust komen na
een bewogen periode met veel extra zorgen en ziekenhuisbezoeken. Een sfeerbeeld om aan te tonen dat Juliette (en wij!) heel erg
genoten heeft van het verblijf aan zee.
12 MUCO CONTACTBLAD • NR. 182
Sam heeft de trampoline met zijn verjaardag gekregen en het
was een groot succes. Hij was er heel blij mee en ondertussen is de
trampoline al verschillende keren gebruikt. Bedankt voor de tegemoetkoming. De trampoline zal zeker goed gebruikt worden. Met
Sam gaat alles goed momenteel. Hij is goed aangepast aan zijn
therapie en doet het voorlopig goed. Daarnaast is hij ook gewoon
een vrolijk kindje J.
STEUN AAN MENSEN MET MUCO EN FAMILIES
Als jongere of volwassene met muco, moet je veel tijd, geld en
energie besteden aan je ziekte en behandeling, terwijl je ook zo
goed mogelijk een volwaardig leven wil opbouwen. Een steuntje om een bijzonder project te realiseren, er eens uit te zijn of je
zinnen te kunnen verzetten, is dan ook meer dan welkom. Daarom werden speciale sociale fondsen in het leven geroepen voor
18-plussers.
224 volwassenen konden genieten van een tussenkomst van ons
JOVO-fonds voor een totaal van meer dan € 70.000. Dankzij deze
steun konden ze onder andere genieten van citytrips met vrienden of familie; zich uitleven en ontplooien op vlak van kunst, muziek, fotografie; rijschool of een opleiding volgen, bvb in haarzorg
of als leerkracht, om een autonoom leven te kunnen opbouwen.
Voor sommigen maakt het JOVOfonds een bijzondere ‘natuurlijke’ droom mogelijk, zoals je inschrijven in een plukboerderij of
met een boerenpaard het bos inrekken... Voor elk wat wils dus!
De aanvragen bij de fondsen voor 18-plussers zijn op een paar
jaar tijd meer dan verdubbeld. Dit betekent allicht dat er meer
jongeren en volwassenen met muco zijn die het financieel moeilijk hebben, maar vooral dat er meer en meer jongeren en volwassenen met muco hun weg naar ons vinden én hun dromen
en projecten willen en kunnen realiseren.
“Ik zou graag instappen in een plukboerderij. Ik zit momenteel krap
bij kas en vroeg mij of of ik hiervoor misschien een tussenkomst kan
krijgen van het Jovofonds. De bedoeling is om minstens een keer
per week met de fiets, door het groen, naar de boerderij te rijden
en daar zelf mijn groenten en fruit voor die week te plukken. Dat is
beweging, verse (boeren)buitenlucht en plukverse groenten in één!”
Dankzij het JOVOfonds kon ik op reis gaan met mijn vriendin. Dit
heeft een zeer goede invloed gehad op mijn longfunctie. De artsen
waren er vrijdag enorm van onder de indruk, ondanks de moeilijke
periode die ik meemaak. Ze raden aan zoveel mogelijk naar de zon
te gaan...
Op dagen als vandaag, waar een zacht herfstzonnetje een gouden
gloed over de gekleurde boomkruinen legt, is het een écht cadeau
om hiervan - op de fiets - intens te genieten, samen met mijn gezinnetje!
Toegegeven, ik had vorig jaar absoluut niet verwacht dat ik dit jaar
al met nieuwe longen zou rondtrappen (en natuurlijk vergemakkelijken die de kilometers ook al!), maar mijn stalen ros maakt het
allemaal zo eenvoudig... Ik moet niets anders meer doen dan mijn
benen wat ronddraaien, genieten van de natuur, me ergeren aan
tegenliggers en freaken als Floris een beetje te dicht tegen de oever
gaat rijden..!
En zonder jullie zou het genieten vaak overschaduwd worden over
gepieker over het kostenplaatje...
Dus, lieve iedereen daar, een enorme dankjewel voor jullie steun!
We genieten er met ons drietjes héél intens van! Om het met Floris’
woorden te zeggen: “Joepie, mama kan ook mee! Eindelijk!”
Dikke knuffels
Gwennie en co.
Tinneke & co genieten volop TW Classic 2015 met een steuntje van
het MucoJOVOfonds.
NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 13
JAARVERSLAG
De batterijen opladen dankzij het JOVOfonds
JAARVERSLAG
STEUN AAN MENSEN MET MUCO EN FAMILIES
Bijzondere levensprojecten realiseren met steun van het Dispauxfonds
Het Dispauxfonds geeft jongeren en volwassenen met muco
een financieel steuntje om hun hartenwens te realiseren. Dat was
de wens van Françoise Dispaux die in 1988 overleed. Elisabeth
en Arthur Dispaux, haar ouders, richtten toen het Dispauxfonds
op, om de wens van hun dochter te realiseren. Elke jongere en
volwassene kan een beroep doen op het Dispauxfonds voor financiële tussenkomst bij de realisatie van een droom of een
persoonlijk project: een opleiding, de uitgave van een boek, het
organiseren van een tentoonstelling, de aankoop van een computer, het volgen van muziek- of kunstlessen, een bijzondere
hobby... Het betreft slechts een gedeeltelijke tussenkomst, de
jongere of volwassene moet zelf ook een deel van de kosten dragen. Het moet dus gaan om een eenmalig, uniek project, iets dat
je echt wil en waarvoor je een financieel steuntje nodig hebt. Dit
Dispauxfonds is tot nog toe weinig bekend bij het grote publiek,
maar het hielp al tientallen bijzondere projecten van mensen
met muco te realiseren. Aanvragen lopen via onze familiemedewerkers.
Het voorbije jaar hielp het Dispauxfonds een twaalftal jongeren
en volwassenen met muco bij de realisatie van hun passie, studie- en andere bijzondere projecten en dromen voor een totaal
van € 3200. Soms ging het om basisbehoeften om een eigen leven te kunnen opbouwen, zoals hulp bij de aankoop van meubelen of een wasmachine, maar vaak ook hulp bij een opleiding
om werk te kunnen zoeken of een bijzondere hobby op niveau te
kunnen uitoefenen. Zo won de jonge Sven een een prestigieuze
prijs met zijn muziekcreatie op het DJ-mengpaneel dat hij kon
aankopen dankzij steun van het Dispauxfonds!
Ayla op Jamboree: Ayla (het meisje met de lange haren en de
elastiekjes van voor in haar pony) heeft mede door jullie bijdragen
intens kunnen genieten van dit mega spektakel. Alles is super goed
gegaan en ze heeft er heel veel geleerd.
14 MUCO CONTACTBLAD • NR. 182
Gerben vertelt enthousiast over zijn nieuwe hobby: “Ik heb zopas
mijn eerste jaar notenleer gedaan. Nu zit ik in het tweede jaar en
mag ik gitaar leren spelen.Ik mag iedere woensdagavond gaan
oefenen in de muziekschool te Kortemark. Omdat het eens iets
is wat ik niet moet doen maar mag doen. En ik wil heel graag in
een muziekbandje spelen met andere kinderen en leuke muziek
maken.” Zijn ouders zijn ook blij dat hij iets gevonden heeft waarin
hij zich kan uitleven. “Je hebt als ouder zo graag dat ze plezier hebben in hun leven en het was een moeilijke en lange weg om dit te
vinden.”
Dankzij de trampoline en de step kan Sten extra veel bewegen.
Sten turnt nu al 2x per week bij de trampolinegroep en 1x per week
bij de knapen (recreatief). Samen goed voor 5 uren turnen per week
waar we als ouders zeer blij mee zijn. Dit jaar werd hij geselecteerd
voor de trampoline-wedstrijdgroep!
STEUN AAN MENSEN MET MUCO EN FAMILIES
Als je muco hebt, is bewegen letterlijk levensbelangrijk om een
zo goed mogelijke gezondheid en longfunctie te houden. Internationaal onderzoek en de vele positieve getuigenissen van
kinderen en volwassenen met muco hebben dit al overtuigend
bewezen.
Het JOVOSPORTfonds hielp vorig jaar bijna 200 jongeren en volwassenen met muco om een aangepast sport- en bewegingsprogramma uit te voeren of materiaal aan te kopen, voor een totaal van € 87.000. Voor jongeren en volwassenen is sport op maat
in een fitnesscentrum vaak de beste oplossing, maar voor velen is
het moeilijk om de kosten hiervoor te betalen. Ook elektrisch ondersteunde fietsen vormen voor steeds meer volwassenen met
muco een ideale oplossing om in beweging te kunnen blijven en
met hun vrienden of gezin op stap te kunnen gaan. De aanvragen voor dit Sportfonds zijn op vijf jaar tijd meer dan verviervoudigd! Steeds meer mucopatiënten gaan aan het sporten en vinden hun weg naar het sportfonds, hierdoor zeker aangemoedigd
door de enthousiaste sportverhalen van andere begunstigden
van het fonds en de verhalen over Climbing for Life.
Omdat het heel belangrijk is om van jongsaf aan te sporten en
de conditie op te bouwen, riepen we een paar jaar geleden ook
een mucosportfonds voor kinderen in het leven. Zo kunnen kleuters, kinderen en tieners met muco zich ook aansluiten bij een
sportclub in hun buurt, een veilige trampoline of sportuitrusting
kopen of genieten van zwembeurten of fietstochten met hun
gezin of vriendjes en tezelfdertijd aan hun gezondheid werken
voor vandaag en de toekomst. Dat dit fonds ook aan een nood
voldoet, blijkt uit het feit dat we dit jaar meer dan 80 aanvragen
kregen voor in totaal bijna € 15.000.
De kinderen en volwassenen met muco vinden hun gading in
een hele reeks sporten: dansen, zwemmen, yoga, badminton,
ping-pong, judo, basket, fietsen, boksen, schaatsen, tennis, karate, turnen, atletiek, voetbal, fitness... Het algemeen geldende advies dat je moet zoeken naar een sport die je graag doet, wordt
duidelijk opgevolgd en zoals uit de getuigenissen blijkt, mét positieve gevolgen voor de gezondheid en levenskwaliteit!
“Omdat mijn ouders constant zagen dat ik niet aan sport doe...
en omdat dit een deel van mijn therapie is dat ik door tijdsgebrek
niet meer kan invullen, zou ik heel graag een loopband willen. Dan
kan ik die in de logeerkamer zetten, samen bij de crosstrainer van
mama (nieuwer woord voor hometrainer!) en kunnen we samen
sporten en wat bijpraten als onze adem niet snel opgeraakt...
Ik kan onmogelijk nog buiten de schooluren buitenshuis gaan
sporten. Aangezien ik gekozen heb voor een supercoole, toffe middelbare school een heel eindje van huis, verlies ik héél wat tijd... Dan
moet ik nog naar de kiné, alweer een eindje verderop (moet soms
eten in de auto...). Daarenboven volg ik de richting mode en haartooi, waar ik héél wat tijd in werkjes en opdrachten moet steken.
Sporadisch loop ik eens in het bos met enkele vriendinnen, maar
die gaan dicht bij huis naar school en dan wil ik mij niet geven om
mee te kunnen... Vandaar dat ik graag een loopband wil om mee te
kunnen met mijn vriendinnen en mee te doen met mama, die daar
dan niet alleen zit te fietsen boven in de logeerkamerJ.”
Lois met zijn tweedehandsfiets waar hij super trots op is.
Ik ben ingeschreven bij de turnkring. Turnen gaat door elke vrijdag
avond. ’s Zondags doe ik ook Tumbling. Ik amuseer me te pletter
bij de mooie turnjuffrouw. Het vele dansen & springen houdt mijn
longen open.
Maïté in actie! Ze doet het heel graag en ze wil geen enkele schermles missen. Bedankt voor de steun van het kindermucosportfonds!
Ze is dol blij!
NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 15
JAARVERSLAG
Een betere conditie én gezondheid dankzij de Sportfondsen
voor kinderen en volwassenen met muco
JAARVERSLAG
STEUN AAN MENSEN MET MUCO EN FAMILIES
Devon in actie bij FC Daknam...
Ik ga elke week 3 uur tennissen en zwemmen (met een steuntje van het Mucosportfonds) en vind dat supertof. Nog
twee jaartjes goed oefenen en dan ben ik
klaar om ook bij het hockeyteam te gaan
zoals mijn grote broers!
Julie heeft een enorme passie voor dansen. Met steun van het kindersportfonds
kan ze zich iedere woensdagnamiddag uitleven bij de Kidsdance met haar
vriendinnekes. Een dansende Julie is ook
thuis een gekend beeld. Ze doet het echt
super graag, ze is zelfs van de zomer met
35 graden twee dagen op dansstage
geweest van 10 tot 17 uur en kwam nog
vol met energie en dansend thuis J.
Bergen verzetten
Jongeren en volwassenen met muco die meedoen aan Climbing for Life, dit jaar
naar de Vogezen, of Transplantoux, de beklimming van de Mont Ventoux door
getransplanteerden, kunnen via onze fondsen ondersteuning krijgen van de
mucovereniging. Hun inzet en prestaties tonen aan het publiek dat je dankzij
de nodige training en veel doorzettingsvermogen – letterlijk en figuurlijk – toppen kan bereiken én zet vele mensen aan om ook aan het bewegen te gaan.
Daarenboven helpt de opbrengst van Climbing for Life om ons sportfonds te
spijzen. Meer dan een steuntje waard dus!
Lees het volledige verslag van het fietsavontuur van
onze ‘helden’ in het speciale Climbing for Life dossier verder
in dit contactblad!
Stan is heel erg geïnteresseerd in de
wereld, altijd goedgezind en enthousiast.
We hebben voor Stan al van alles gedaan
of gekocht om hem zoveel mogelijk te
helpen. Een trampoline, vakanties naar
zee, deze zomer speciaal ook naar de
bergen in Frankrijk op reis geweest en nu,
met jullie steun, de aankoop van een fiets.
We wisten vroeger niet dat we ook op jullie fondsen een beroep konden doen voor.
Het is goed te weten dat we soms wat
steun kunnen krijgen. Bedankt daarvoor.
Dat appreciëren we enorm.
16 MUCO CONTACTBLAD • NR. 182
Wij willen jullie hartelijk danken voor de
tussenkomst van de vakantie van Célyne en
Emelie met Kazou. Mede dankzij jullie hebben ze weer een leuke tijd beleefd. Célyne
is naar Frankrijk geweest (Valclérieux). Het
was een warme, vermoeiende, maar toffe
watervakantie, met uitdagende en bangelijke ervaringen! Emelie is ook naar Frankrijk
(Maubuisson) geweest. Hier was het heel
warm, ook een watervakantie en eentje met
veel vallen en opstaan! Samen doen ze het
goed en kijken ze al uit naar hun vakantie van volgend jaar! Nogmaals hartelijk dank aan
het ganse team en veel succes met jullie verdere projecten en uitdagingen!
Célyne, Emelie, Hilde en Guido
STEUN AAN MENSEN MET MUCO EN FAMILIES
JAARVERSLAG
Wensorganisaties en vakantiefondsen
Naast onze eigen vereniging zorgen nog een aantal organisaties
ervoor dat kinderen met muco en andere aandoeningen een leuke tijd kunnen beleven, even weg van de sleur van de ziekte en
dagelijkse behandeling. Waar mogelijk helpen wij de families om
hun wens bij de juiste organisatie te krijgen.
Een aantal kinderen met muco konden zo weer genietenten van
een sprookjesverblijf in Villa Pardoes bij de Nederlandse Efteling
of in Villa Rozenrood aan onze Vlaamse kust, of van een onvergetlijke wensdag door Make-a-Wish.
Het VOSOG-Vakantiefonds voor mucopatiëntjes kwam tot stand
op initiatief van vzw VOSOG (scouting voor volwassenen). Samen
met de verenigingen van oud scouts en -gidsen zamelt VOSOG
fondsen in om kinderen en jongeren met muco een vakantie te
laten meemaken, met de jeugdbeweging, het gezin of in een van
de revalidatiecra. In 2015 ontvingen 35 kinderen uit heel België
kregen ondersteuning vanuit dit Fonds voor een gezinsvakantie
of vakantiekamp. Daarnaast ontvingen ook het Zeepreventorium
in De Haan en het Revalidatiecentrum in Pulderbos opnieuw ondersteuning voor de organisatie van vakantie-activiteiten voor
jonge mucopatiënten tijdens hun revalidatieverblijf.
Binnenkort wordt een nieuwe oproep voor vakanties in 2016 gelanceerd.
Lieselot en Marth genoten van een leuke dag in Plopsaland.
“Ik zou graag instappen in een plukboerderij. Ik zit momenteel krap
bij kas en vroeg mij of of ik hiervoor misschien een tussenkomst kan
krijgen van het Jovofonds. De bedoeling is om minstens een keer
per week met de fiets, door het groen, naar de boerderij te rijden
en daar zelf mijn groenten en fruit voor die week te plukken. Dat is
beweging, verse (boeren)buitenlucht en plukverse groenten in één!”
Een klein gebaar
kan wonderen doen
Van het Wilhelmina kinderziekenhuis in Nederland kregen we een
hele voorraad van hun originele gezelschapsspel ‘Adem in. Adem
uit’ waarmee kinderen spelenderwijs leren begrijpen wat muco
juist is en waaruit een goede behandeling bestaat. Dankzij onze
Pieten vonden alle kinderen tussen 7 en 12 dit spel en één van onze
superschattige baby-aapjes (die ook verkocht worden tvv het
muco-onderzoek) in hun schoentje op 6 december!
Bij bepaalde gelegenheden bezorgen we de kinderen, jongeren
en volwassenen met muco graag een bijzondere attentie. Een
kaartje voor hun verjaardag, een cadeautje van de Sint, een geschenkje bij een geboorte of huwelijk of een speelgoedje om een
kind op te vrolijken in het ziekenhuis kunnen ervoor zorgen dat de
last van de ziekte of zorg even vergeten of verlicht wordt.
“Héél erg bedankt aan heel het team voor de verjaardagskaart voor
ons zoontje! Héél sympathiek!“
NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 17
JAARVERSLAG
STEUN AAN MENSEN MET MUCO EN FAMILIES
Informatie rond leven met muco
en de behandeling
Het aanbieden van juiste, aangepaste info voor kinderen, jongeren en volwassenen met muco en hun families
is een van de prioriteiten van onze vereniging. Muco in je leven en je gezin stelt je voor heel wat vragen
waarvoor je niet altijd meteen een oplossing vindt. Natuurlijk is goede info extra belangrijk als je net verneemt
dat je kind mucoviscidose heeft, maar ook daarna word je als familie regelmatig met vragen geconfronteerd en
wil je op de hoogte blijven van de laatste ontwikkelingen, om zeker te zijn dat je de beste zorgen kan geven.
De verzorging is complex en leven met muco kan ook het dagelijkse leven bemoeilijken. Duidelijke info kan
helpen om beter met de ziekte om te gaan en de behandeling correct toe te passen en je op weg helpen bij de
dagelijkse vragen waarmee je geconfronteerd wordt. Via onze online info, publicaties en infodagen proberen
we, in samenwerking met de mucocentra en zorgverstrekkers, een antwoord te bieden op alle infovragen.
Info voor mensen met muco en hun families
Naast dit Contactblad geven wij zes keer per jaar de Flash uit, een
nieuwsbrief voor mensen met muco en families, vol praktische info
over muco, de behandeling, sociale voorzieningen en handige
tips die je op weg kunnen helpen in het het dagelijks leven met
muco. Daarnaast verdelen we tal van informatieve brochures en
boekjes en vinden families ook steeds meer info op onze website
www.muco.be.
Het voorbije jaar ontwierp onze educatieve medewerker Marie
heel wat nieuwe infofiches:
• Fiche voor onthaalouders/crèches rond het onthaal van baby’s
en peuters met muco
• Vakantietips: info voor mensen met muco (versie zomer 2015)
• Infofiche: sporten en mucoviscidose
• Info: mucoviscidose en kinderen krijgen
Voor volwassenen met muco beschikken we over een hele reeks
infolders rond tegemoetkomingen, wonen, werken en leven met
muco. Al deze info wordt jaarlijks geupdated en is ook beschikbaar
via onze website.
En last but not least werd dankzij de inzet van de diëtisten van alle
mucocentra de mooie ‘diabetesmap’ uitgegeven met heldere infofiches rond de verschillende aspecten van diabetes en de behandeling ervan bij mucoviscidose.
“Wij zijn altijd blij als jullie boekje toekomt. Er staat zoveel in te lezen
en dan al die toch blije gezichten ook, al hebben die personen ook
al veel meegemaakt. Het onderzoek naar muco blijft maar vooruitgaan en dat vinden wij positief, we laten ons hoofd niet hangen en
met de steun van jullie en de vele vrienden lukt het ons wel.“
“Het was toch weer een mooi contactblad hoor. De harde realiteit,
maar toch weer mooi en positief gebracht met echte eerlijke verhalen, chapeau weeral!
Prachtige en hoopgevende foto’s, teksten, ... Dankjewel.”
18 MUCO CONTACTBLAD • NR. 182
“Dank je wel om ons de informatie te bezorgen nav de diagnose
van ons zoontje. Hij wordt opgevolgd in het mucocentrum van
het UZ. Hier hebben we van de arts en andere mensen van het
mucoteam al heel wat informatie gekregen. Toch zal het allemaal
nog even wat moeten bezinken. Vooral als hij thuis zal komen uit
het ziekenhuis zal het een hele aanpassing worden. Alvast bedankt
voor de steun!”
“Bedankt voor de snelle reactie en de goede tips!
Dank voor jullie stevige schouders en voor het eerlijke antwoord op
onze vraag.”
“Bedankt! Een keer een deftige uitleg. Nu begrijp ik het.”
STEUN AAN MENSEN MET MUCO EN FAMILIES
Correcte info over het wetenschappelijk onderzoek en nieuwe
therapieën in de pijplijn is erg belangrijk voor kinderen en volwassenen met muco en hun families. Wetenschappelijk onderzoek
brengt hoop en bemoedigt wie met muco geconfronteerd wordt
om zich elke dag weer in te zetten voor hun behandeling en gezondheid. Maar het is vaak moeilijk om juiste info te vinden en te
weten wat dit concreet kan betekenen voor jou of je kind. Via ons
contactblad, site, nieuwsbrief, facebook en voordrachten proberen
we hierover regelmatig updates op maat te brengen.
“Wat moet ik nu weten over het nieuws van deze week? Kan het
later ook voor ons zoontje gebruikt worden?“
“Ik heb het artikel op jullie site gelezen. Mooie samenvatting en zeer
interessant.”
“Hoe komt het dat het journaal zo’n ongenuanceerde berichtgeving brengt? Ik vind dat erg jammer, want op jullie website is de info
al een tijdje beschikbaar. Super dat jullie een nuancering hebben
gepost hebben!”
“Bedankt voor de volledige info over die nieuwe therapie! Weer een
stap vooruit!
Dankjewel voor de duidelijke uitleg. Zo had ik het nog nooit
bekeken...”
FFDe vrienden op bezoek in het ziekenhuis, dat doet altijd deugd!
Leerijke informatie- en ontmoetingsdagen
Op een aantal informatie- en ontmoetingsdagen kregen de families info uit eerste hand over verschillende onderwerpen, voeding,
kiné, wetenschappelijk onderzoek... van deskundigen terzake, zoals
op onze opnieuw erg gesmaakte tweejaarlijkse info- en ontmoetingsdag voor Vlaamse families in Wetteren.
“Wij komen zeker naar de infodag in Wetteren! Altijd een toffe en
interessante dag! Fijne sfeer!
Altijd heel interessant om gebriefd te worden over de laatste ontwikkelingen, altijd leerrijk om na te gaan of we het wel goed doen
en altijd heel fijn om andere families te ontmoeten!”
Een heel bijzondere gebeurtenis was de ‘CF Family Conference’, die
het Europese Mucocongres in Brussel afsloot en waar families de
nieuwste onderzoeksresultaten en te verwachten ontwikkelingen
konden horen uit de mond van toponderzoekers uit Europa en
Amerika. Een erg boeiende en hoopgevende dag, zoals een mama
enthousiast getuigt: “De presentaties op de Family Conference waren echt interessant, ze waren goed te volgen voor ons ‘normale
mensen’ en gaven Hoop. Dankjewel dat jullie ons de kans gaven
om die internationale toponderzoekers aan het woord te horen.
Ik zal de presentaties op jullie site samen met mijn dochter (met
muco) bekijken en aan de rest van de familie doorgeven, zodat zij
ook van dit nieuws kunnen genieten...”
Ondertussen wordt er al hard gewerkt aan een infodag voor Franstalige families in Louvain-La-Neuve en een vormingsreeks voor
Vlaamse ouders van kinderen met muco van 0 tot 10, met kinetrainingen, een voedingsdag en een workshop rond omgaan met
muco in je gezin in 2016.
De vereniging investeert ook in goede informatie voor zorgverstrekkers en bekendmaking van
de ziekte bij het publiek, hierover lees je meer in
de rubrieken Zorg en Sensibilisatie.
NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 19
JAARVERSLAG
Up-to-date info rond wetenschappelijk onderzoek
JAARVERSLAG
STEUN AAN MENSEN MET MUCO EN FAMILIES
Boekjes en online info op maat van kinderen en tieners
De vereniging beschikt over reeks boekjes waarin muco en de behandeling op een speelse manier uitgelegd worden voor de verschillende leeftijdsgroepen. Robin, ons stripfiguurtje met muco en
zijn gevleugeld vriendje Peps leggen in kindertaal uit wat muco is.
Op onze website www.muco.be is een apart deel voor kinderen
voorzien, dat geleidelijk aan in- en aangevuld wordt.
De Mucovereniging ondersteunde de uitgave dit superleuke boekje dat kinderen met muco op een speelse manier leert ontdekken wat er in hun voeding zit en hoeveel
creon (enzymcapsules) ze bij hun eten moeten nemen.
Kinderen met muco moeten bij zowat alles wat ze eten en drinken
Creon (pancreasenzymen) innemen, vaak tientallen capsules per
dag. Met de steun van de firma Mylan werkten we aan een sticker- en spelboekje om kinderen te helpen hun enzymen correct in
te nemen. De boekjes zullen binnenkort gedrukt worden en verdeeld via de diëtisten van de mucocentra.
Vorig jaar kregen alle kinderen met muco van de kerstman het
boek ‘Slijmbal, superman en soepjurk’, dat jeugdauteur Kolet Janssen schreef op vraag van de Mucovereniging. Een spannend en
positief kinderboek waarin kinderen met muco zich
kunnen herkennen, maar ook leeftijdsgenoten op een leuke manier kennismaken
met muco. (te koop bij onze vereniging aan
€ 12). We maakten ook een les- en activiteiten pakket waarmee je aan de slag kan op
school met dit boek.
Dit jaar legde de sint het spel ‘Adem in. Adem
uit’ in de schoentjes van de kinderen.
Last but not least werd er een speciale webpagina gemaakt voor
tieners, waar 12-18 jarigen een antwoord kunnen vindenop hun
vragen en handige tips om met muco om te gaan.
GETUIGENISSEN
Maar ze kan alles nog combineren dus laten we haar maar.
We waren in het begin wat onzeker hoe de school zou omgaan
met het mucoverhaal.
Maar de klastitularis was dadelijk bereid tot een overleg. Ze heeft
ook de andere leerkrachten op de hoogte gebracht.
Een dikke pluim voor de school van Nel
Nel is ondertussen gestart in het secundair onderwijs. Spannend
voor haar, maar ook voor ons. Fijn dat jullie materiaal voor de
school kunnen bezorgen. En misschien is de strip ook wel leuk!
(het blijven kinderen he)
Nel wordt groot (lees puberen), maar blijft ongelooflijk genieten
van alles wat op haar pad komt. Ze is ook een erg bezig bijtje
(dansen, muurklimmen, lopen en chiro).
20 MUCO CONTACTBLAD • NR. 182
Eind vorig schooljaar had ik wat infobrochures gevraagd en ook
gekregen voor haar leerkracht. Nu heeft haar klastitularis jullie
een mailtje gestuurd of het mogelijk is om voor elke leerkracht
zo’n brochure te kunnen ontvangen. De klastitularis gaf aan deze
heel nuttig te vinden. Ook vroeg ze of het mogelijk was om de
info voor haar medeleerlingen te mogen hebben. Zo kunnen zij
ook beter begrijpen wat de ziekte inhoudt.
Daarnet kregen we nog telefoon van haar met de vraag of we
zeker naar de info-avond konden komen. De leerkrachten willen met ons kennismaken en nog wat vragen stellen. Een dikke
pluim voor het team en vooral een geruststelling voor ons als
ouder!
Groetjes, Els (mama van Nel)
STEUN AAN MENSEN MET MUCO EN FAMILIES
Zoals uit de getuigenissen blijkt
zijn kinderen met muco en hun
ouders vaak heel tevreden over
de opvang in hun school. Maar
het valt niet te ontkennen dat
muco extra druk legt op de
school, op het kind en de jongere met muco en op de ouders. Veel problemen kunnen
voorkomen worden dankzij een
goede communicatie en infouitwisseling met alle betrokkenen: het kind of de jongere met
muco zelf, de ouders, het onderwijzend personeel, de directie, de klas- en schoolgenoten
en zelfs ouders van klasgenoten.
Om de info-uitwisseling op school zo vlot mogelijk te laten verlopen, hebben wij allerhande materiaal ontwikkeld voor de kleuter-,
lagere en middelbare school, zoals onze brochures voor leerkrachten en mucokoffers, leskits, powerpoints, vertelplaten, klaspoppen,
de Robin-strip, ‘coole’ tienerfolders, enz. om muco uit te leggen
aan de klasgenoten.
Onze brochures ‘Voor het eerst naar school’ voor ouders van nieuwe kleuters en ‘Muco... Een spelfout’ voor leerkrachten van het
kleuter- en lager onderwijs werden dit jaar volledig herwerkt en in
een nieuw kleedje gestoken.
Daarnaast werkten we nog een reeks schoolkits uit rond specifieke
thema’s uit, met les- en actietips. Heel interessant is de kit rond wetenschappelijk onderzoek voor het hoger secundair die ontworpen werd nav de Mucoweek en Music for life maar het hele jaar
bruikbaar is.
Aanbod én oproep scholen:
Muco50
‘Blaas de longen uit je lijf!’
In 2016 wordt de Mucovereniging 50 jaar! In zo’n bijzonder jaar kijk je natuurlijk terug naar wat je al bereikte,
maar wij willen ons vooral toespitsen op de toekomst:
wat kan en moet er gebeuren om een beter en langer
leven voor alle mensen met muco in ons land te garanderen? Met de slogan ‘Blaas de longen uit je lijf’ willen
we mensen warm maken om zich in 2016 extra in te zetten voor de strijd tegen muco. We willen in het bijzonder
scholen oproepen om een actie op te zetten om aandacht te vragen voor muco en fondsen te werven voor
het wetenschappelijk onderzoek, zodat muco ooit definitief overwonnen kan worden!
• Scholen kunnen binnenkort een Muco50-actiekit aanvragen waarmee ze in hun school aan de slag kunnen gaan
om de longen uit hun lijf te blazen, of zingen, of fietsen,
of bakken of... wat de creatieve breinen van jouw school
ook maar kunnen bedenken om aandacht te vragen en
geld in te zamelen voor de strijd tegen muco.
• Onze nieuwe schoolkit met les- en doetips rond wetenschappelijk onderzoek is uiteraard ook een heel handig
instrument om als school de leerlingen te informeren en
sensibiliseren rond leven met muco en het belang en potentieel van wetenschappelijk onderzoek voor jongeren.
“Heel erg bedankt voor jullie schoolbezoek. Jullie informatie heeft
de leerkrachten en directie gerustgesteld over het onthaal van ons
zoontje op de school. Opnieuw een duidelijk bewijs dat informatie
van essentieel belang is en dat de rol van jullie team daarin erg
zinvol is.”
Al dit materiaal kan gebruikt worden door de leerkracht, de ouders
of het kind of de jongere met muco zelf, om aan de klasgenoten
uit te leggen wat muco is of om de leerkrachten en het schoolpersoneel te informeren. Aan de vele mailtjes en oproepen zien we
dat gezinnen en leerkrachten daar volop gebruik van maken!
Maar onze educatieve medewerkers kunnen ook op schoolbezoek
komen om muco op school te bespreken met het leerkrachtenteam
of op een aangepaste manier info te geven aan de klasgenoten.
Niet alleen families, ook begeleiders van opvang en jeugdbewegingen, jeugdkampen, stages e.d. willen een kind of jongere met
muco in hun groep zo goed mogelijk begeleiden en kunnen gebruik maken van onze infobrochures en kinderboekjes. ‘Muco...
een speling van de natuur. Spelregels voor jeugdleiders’ werd volledig geupdated en kreeg een nieuw jasje aangemeten.
Een leuk stukje uit de klasblog van het vierde leerjaar waar Jelena in
juni een spreekbeurt gaf over mucoviscidose en aapjes verkocht. En
dat alles werd enthousiast onthaald: “Jelena bracht het ontroerende verhaal van mucopatiënten. Ten voordele van de Mucovereniging verkoopt ze leuke knuffelaapjes aan € 5. Wie interesse heeft,
brengt zo snel mogelijk deze som mee. Dankzij deze verkoop wordt
er geld ingezameld om verder onderzoek uit te bouwen! Ik heb er
alvast twee gekocht! ;-)”
NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 21
JAARVERSLAG
Info voor school, opvang en jeugdleiders
JAARVERSLAG
STEUN AAN MENSEN MET MUCO EN FAMILIES
Belangenverdediging:
samen staan we sterk
Van bij haar ontstaan, bijna 50 jaar geleden,
was belangenverdediging voor mensen met muco
en hun families één van dé speerpunten van
de Mucovereniging. Als je muco hebt, word je
geconfronteerd met heel wat financiële, sociale en
administratieve vragen en hindernissen en moet
je soms opboksen tegen een aantal extra muren
en grenzen. Onze vereniging wil elke jongere
en volwassene met muco en familie helpen om
eventuele hindernissen die zij op hun weg met
muco tegenkomen te overbruggen en tezelfdertijd
actie voeren om de toegang tot de zorg en een
kwaliteitsvol leven maximaal te garanderen voor
alle mensen met muco in ons land.
Inzet voor een ‘mucovriendelijk’ beleid
Over de jaren heen zijn de terugbetalingen en voorzieningen voor
mensen met muco verbeterd, maar de last en kost van de ziekte
blijft voor een aantal behandelingen en voor heel wat jongeren
en volwassenen met muco toch nog te hoog. Terugbetaling van,
en hiermee de toegang tot, nieuwe medicijnen en hulpmiddelen
blijft een uitdaging. Daarom overleggen we met de overheidsdiensten zoals de FOD Sociale Zekerheid om een aantal van de structurele problemen in de toekenning van tegemoetkomingen en terugbetalingen te bespreken. Het voorbije jaren was er ook overleg
over de tussenkomsten voor aerosoltherapie, IV-kuren thuis, sondevoeding, vitamines, mineralen en voedingssupplementen. Daar-
“Ik ben Elion en ben 5 jaar. Pas op 2 jaar en 9 maanden werd de
diagnose mucoviscidose gesteld, ook was ik al die tijd constant ziek.
Helaas werd mijn toestand nooit serieus genomen ook al waren
mijn ouders meer in het ziekenhuis aanwezig met mij dan thuis.
Maar gelukkig dankzij UZ Brussel werd de diagnose vastgesteld, ik
leef nu gelukkiger omdat ik de Creon forte heel flink kan inslikken
(20 stuks/dag) en de aerosol heel goed gebruik.”
Elion is het levende bewijs van het belang van een vroege opsporing en toegang tot de beste mucozorgen... iets waar de mucovereniging zich, samen met de zorgvestrekkers en families, elke dag
weer voor inzet!”
22 MUCO CONTACTBLAD • NR. 182
enboven was en is er ook nog heel wat werk aan de winkel rond
administratieve vereenvoudiging (bijv. attesten die langer geldig
zijn) en een betere en snellere werking van de MAF, bvb. bij langdurige hospitalisaties.
Het kostenproject
Mucoviscidose is een dure ziekte. Ondanks de tussenkomsten van
de verplichte ziekteverzekering in ons land, blijven heel wat kosten
deels of geheel ten laste van personen met muco of hun gezin. Op
basis van vroegere onderzoeken werd de eigen bijdrage op zo’n
€ 300 à € 400 per maand geraamd. Dit cijfer is echter verouderd.
Om een juist zicht te krijgen op de kost van muco vandaag en welke aanpassingen nodig zijn, werd een nieuwe bevraging opgezet
naar behandelingen en zorgkosten die deels of volledig ten laste
vallen van de personen met muco en hun gezin, rekening houdend met gewijzigde terugbetalingsmodaliteiten. In 2015 kregen
alle personen met muco en hun families een exemplaar van deze
bevraging in de bus. Door dit in te vullen, helpen ze ons om een
nauwkeuriger beeld te krijgen van de werkelijke kosten die muco
met zich meebrengt voor hen en hun gezin. Op deze manier kunnen wij onze belangenverdediging beter afstemmen op hun noden.
Nadat alle gegevens verzameld zijn, kunnen we tot de verwerking
overgaan. De informatie die hieruit voortvloeit zullen we gebruiken om een actieplan op te stellen waarin de financiële behoeften
van personen met muco centraal staan.
De kostenenquête kan nog steeds naar ons worden teruggestuurd. Alle antwoorden zijn voor ons essentieel om tot een
correcte inschatting van de kosten te komen. We moedigen
iedereen die nog niet deelnam dan ook aan om de bevraging
alsnog in te vullen!
STEUN AAN MENSEN MET MUCO EN FAMILIES
Families, jongeren en volwassenen met muco
op weg helpen
Via onze nieuwsbrief Flash, website, sociale media, infobrochures
en individuele contacten informeren we ouders en kinderen, jongeren en volwassenen met muco over de verschillende sociale
voorzieningen en maatregelen waar ze recht op hebben. We gidsen hen door het ingewikkelde sociale ‘vangnet’ dat ons land en
Vlaanderen kent om er samen voor te zorgen dat ze krijgen wat ze
nodig hebben.
In 2016 zet de vereniging volop in op screening op muco voor
alle pasgeborenen. We kunnen we niet langer aanvaarden dat
kinderen in ons land van zo’n relatief eenvoudige, maar letterlijk
levens-belangrijke maatregel verstoken blijven door politieke onwil,
onvermogen of onverschilligheid!
Neonatale screening
Sinds jaren ijvert de Mucovereniging voor de invoering van een
systematische neonatale screening naar mucoviscidose in ons
land. Door opsporing van muco bij pasgeborenen, kunnen zij onmiddellijk van topzorg genieten in één van onze zeven Belgische
referentiecentra. Onderzoek heeft overduidelijk bewezen dat zo
groeiachterstand en longschade voorkomen kunnen worden, met
een betere gezondheid en levensverwachting tot gevolg.
Het voorbije jaar stuurden we opnieuw een brief naar alle betrokken beleidsmakers en hun administraties waarin we hen vroegen
naar wat zij bereid waren te doen om neonatale screening te realiseren. De vele reacties die we van hen terugkregen, gaven ons
een goed beeld van de politieke hinderpalen die we nog dienen
te overwinnen. Bovendien kreeg het thema een centrale plaats
toebedeeld op het Europees Mucocongres dat dit jaar in Brussel
plaatsvond. In het kader van het congres organiseerden we een
meeting op het Brusselse stadhuis. Politici, wetenschappers, artsen en families werden uitgenodigd om hieraan deel te nemen.
Verschillende sprekers engageerden zich om mee te helpen aan
de realisatie van ons voorstel. Eén onder hen, Bart Van Malderen,
ondernam in de weken voor het congres het initiatief om minister Vandeurzen te interpelleren over de stand van zaken van het
dossier. De Vlaamse minister van Volksgezondheid beloofde in zijn
antwoord dat de gesprekken over neonatale screening terug op
interministerieel niveau zouden hervat worden.
Samen sterk
Als je de belangen van je doelgroep ten volle wil behartigen,
sta je sterker als je met andere (patiënten)groepen één front kan
vormen. Daarom maakt de Mucovereniging deel uit van verschillende overleg- en samenwerkingsplatforms, zoals de koepels van
patiëntenverenigingen (voor Vlaanderen zijn dat vooral het Vlaams
Patiëntenplatform en Radiorg.be) en het Observatorium Chronisch
Zieken en hieraan verbonden werkgroepen in de schoot van het
RIZIV. Zo kunnen we samen met andere verenigingen die opkomen voor mensen met een chronische en/of zeldzame ziekte mee
timmeren aan een beleid dat echt inspeelt op onze gemeenschappelijke noden en kunnen we verzekeren dat ook de stem en de
noden van mensen met muco gehoord worden in de beleidsvorming.
“Nu onze zoon 12 jaar wordt, werd onze kinderbijslag herzien. We
zijn gezakt van 4 punten in de eerste pijler naar 2 punten, waardoor
we heel wat financiële en sociale voordelen kwijt zijn. Bij alle vorige
herzieningen kregen we dit wel toegekend. Voor de eerste keer in
zijn 12 jarig bestaan heeft hij eindelijk eens geen ziekenhuisopname
gehad, maar het jaar voordien wel de hel: pseudomonas, allergie
op medicatie, twee keer opname met verstopping... Nu weten we
zelf niet wat doen, want ik vind het zo onrechtvaardig dat we voor
ons harde werk gestraft worden.”
“Alle info is echt welkom, zodat ik werk kan gaan zoeken en aan
mijn toekomst met mijn vriendin beginnen.”
Gedurende het komende jaar zullen we ons inzetten om neonatale screening op de politieke agenda te houden en onder
NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 23
JAARVERSLAG
de publieke aandacht te brengen. Bovendien is het ons doel om
verder op zoek te gaan naar partners die zich aan onze zijde willen scharen om de nodige vooruitgang in het dossier te kunnen
boeken. Alleen door samen aan één zeel te trekken, kunnen de
Mucovereniging, zorgverleners, wetenschappers en beleidsmakers
de nodige afstemming vinden om dit beleidsvoorstel te verwezenlijken. Na 50 jaar inzet voor een beter en langer leven met muco
in ons land, kunnen we niet meer aanvaarden dat kinderen in ons
land van zo’n relatief eenvoudige, maar letterlijk levens-belangrijke
maatregel verstoken blijven door politieke onwil, onvermogen of
onverschilligheid!
JAARVERSLAG
GETUIGENISSEN
Een unieke sportervaring van
Arthur
“Graag willen de mucovereniging ontzettend bedanken voor de kans die
Arthur kreeg om zich goed voor te bereiden op zijn deelname aan de triatlon
van afgelopen dinsdag.Hij heeft zijn
doel dankzij jullie ondersteuning met
glans bereikt! Dankzij de sportcoach
die jullie financierden bleef Arthur de
hele zomer enthousiast en gemotiveerd werken naar zijn doel! Hij is apetrots op zijn prestatie en geniet nog na!
Hieronder het verhaal van onze sportheld.”
Om de drie jaar wordt op onze school een
kwart triatlon voor alle leerlingen van het
4de, 5de en 6de middelbaar georganiseerd, voor velen een sportief hoogtepunt
van hun collegetijd.
Als groentje in het eerste jaar was het snel
berekend: in het vierde zou ik aan de beurt
zijn! Al vlug stelde ik mij de vraag of dat
wel iets voor mij zou zijn, kon ik dat wel
aan en was dat voor mij verantwoord... zou
een doktersattest om als toeschouwer deel
te nemen niet de beste oplossing zijn?
Maar vorig schooljaar (in het derde middelbaar), bij een bezoek aan het UZ in Gent,
vertelde ik mijn ‘persoonlijke’ artsen en
kinesist over mijn bezorgdheid en droom
van over vier maanden, net zoals mijn
klasgenoten, volwaardig te kunnen deelnemen aan dit sportieve gebeuren! De kinesist Filip stelde vol vertrouwen voor om
mij te helpen en mij samen met een sportcoach te begeleiden naar de cruciale datum van 13 oktober 2015! Het leek me een
fantastische kans om mijn doel te halen...
ik zou er voor gaan! Onmiddellijk liet Filip
me weten dat ik een aanvraag kon doen bij
de mucovereniging en ja hoor, zij hebben
positief en ontzettend enthousiast gereageerd en deden het ongelooflijke voorstel
om de financiële last van de sportcoaching
volledig voor hun rekening te nemen!
Het werden leuke sportieve zomermaanden met bovenop warmtezweet heel wat
extra inspanningszweetproductie... het
gedeelte zwemmen moest ik door mijn
gevoeligheid voor neusinfecties dikwijls
schrappen van mijn trainingsschema maar
het lopen en het fietsen lukten – al zeg ik
het zelf – best goed! Ook mijn ‘wintersport’
24 MUCO CONTACTBLAD • NR. 182
badminton bleef ik in juli en augustus uitzonderlijk verder uitoefenen. Zo slaagde ik
erin mijn fysiek naar een niveautje hoger te
brengen.
Bij ons laatste bezoek aan het UZ Gent begin oktober stemden we nog even af met
Filip wat ik de dag zelf best zou eten voor
en tijdens de ‘wedstrijd’, want ik was dan
wel getraind maar dit intensieve sporten
van vermoedelijk 3 tot 4 uur na elkaar zou
toch een primeur voor me zijn.
Omdat ieder jaar om organisatorische redenen start met een andere discipline zag
mijn volgorde net zoals al mijn jaargenoten
er als volgt uit: starten met 10 km lopen,
daarna 1 km zwemmen om te eindigen
met 42 km fietsen. Die volgorde leek mij
niet echt ideaal; op die manier immers zou
ik tijdens de slotfase met natte haren tegen
de wind moeten beuken.
Voorzien van aquarius, koeken, en voldoende creon, in mijn zakken, op mijn fiets
en in mijn rugzak, vertrok ik ’s morgens (helaas met wat buikpijn, ... hopelijk door de
stress) naar school.
We verzamelden met alle deelnemers in
de sportzaal voor een briefing... over een
uurtje om 9u30 zouden we starten. Net
voordien zou ik dus nog even iets moeten
eten en drinken, liefst onopvallend... Mijn
vrienden deden met me mee, ze aten ook
nog een reep, dus oef dat viel niet op!
Mijn persoonlijke tijd over die 10 km ken ik
zeer goed, maar ik wist ook heel goed dat
ik de massa niet mocht volgen en een rustig tempo moest aanhouden.
Na tien km kwam ik bij de middenmoot
terug aan op school. Ik was erg tevreden,
voelde me prima en was niet uitgeput! Ik
nam snel mijn zwemzak die heel erg goed
was voorbereid, daar zat alles in wat ik nodig had, en dus liep ik naar het zwembad.
Het omkleden verliep vlot en snel nam ik
wat om te eten en te drinken en sprong zo
snel mogelijk in het water.
Het zwemmen startte voor heel wat klasgenoten aan de kant met enorme krampen; daar bleef ik gelukkig van gespaard.
Het zwemmen ging prima en ik kon een
goed tempo aanhouden. Daarvoor koos ik
voor schoolslag omdat ik er de beste ervaring mee had uit mijn zwemclubverleden.
Bij het omkleden heb ik me gehaast, ik besefte dat mijn voorbereide zwemzak toch
niet zo compleet was, ik had mijn sportschoenen om te fietsen in de sportzaal la-
ten staan, en met de dikke zolen van mijn
loopschoenen kon ik niet fietsen met de
geleende racefiets van onze buurjongen.
Ofwel zou ik mijn loopschoenen aandoen,
en wisselen in de sporthal, om dan mijn
fiets te nemen, ofwel optie twee op blote
voeten lopen, om geen tijd te verliezen en
hopen dat mijn ouders me niet zo door
Veurne zouden zien lopen! Ik ging voor
optie twee, kleedde me snel om, nam mijn
handdoek, zwemzak en loopschoenen
onder de arm en liep zo naar school. Daar
deed ik snel mijn sportschoenen aan en
vertrok. Ik had ontzettend veel energie en
het fietsen ging goed.
Onvoorzien probleem, ik moest een korte
plasstop langs de vaart maken, en werd
natuurlijk net dan ingehaald. We besloten
elkaar te helpen, want het weer was al de
hele dag droog, de temperatuur 8°C, maar
de wind was enorm aangewakkerd, we
bleven elkaar volgen tot de laatste 10 km
toen besloten we elkaar los te laten, maar
dat gebeurde niet we bleven aan elkaar
gewaagd .
Op het einde zetten we de sprint in, ik reed
nog nooit zo snel, we kwamen op school
samen toe, we zwierden onze fietsen in
het rek en moesten nog een kort stukje
lopen, want de eindmeet was in de sporthal... Doordat hij klikpedalen had en ik niet,
kon ik met mijn laatste energie hem net
voorblijven terwijl ik bij iedere stap dat hij
zette het klikken van zijn schoenen hoorde
net achter me... En wat bleek... ik was niet
enkel net voor hem maar bleek uiteindelijk
ook als derde over de eindmeet gekomen
van ons hele jaar! Dus mijn blote voeten
keuze was een goede beslissing! Eerlijk ik
had nooit gedacht dat ik dit zou halen, ik
ben erg trots op mezelf en mijn familie en
vrienden eveneens!
Arthur
Brief aan bpost...
Een jonge vrouw met muco
schreef een sterke mail naar de
post om de mucovereniging
voor te stellen voor een postzegelreeks, een mooie getuigenis
van wat onze vereniging kan betekenen voor mensen met muco
(en wat jullie allemaal elke dag
helpen waarmaken dus)!
Ik ben 36 jaar en heb mucoviscidose. Naar aanleiding van jullie
oproep om zelf een thema te kiezen v een herdenking, verjaardag
etc. zou ik willen voorstellen om een reeks postzegels uit te brengen voor de mucovereniging die namelijk volgend jaar hun 50ste
verjaardag mag vieren. (1966-2016).
Een vereniging onstaan door families met muco en heel veel vrijwilligers! Uitgegroeid naar een volwaardige vereniging doch te
weinig erkenning.
Het zou een unieke kans zijn en een ondersteuning voor alle
muco’s om deze vereniging eens de herkenning te geven die ze
verdienen. Want wij hebben de ziekte, maar zijn geen ziekte, maar
ook maar mensen! Wij hebben elk ons talent en de nodige dosis
doorzettingsvermogen. En mede door deze vereniging komen wij
als mensen ook nog eens aan bod en zijn we niet zoals bij de dokters één of ander dossiernummer. De medewerkers doen dit perfect met hart en ziel!
Ik hoop dat zij in aanmerking komen voor deze unieke kans op
een eigen postzegeluitgifte en gewoon omdat ze de herkenning
waard zijn! En ik dan een heel persoonlijk velletje postzegels heb ;-)
Zo zou je bvb een reeks van 10 postzegels tkunnen maken met elkens een sprong van vijf jaar maken ofwel één mooi beeld. Zo’n
beetje een nostalgische mix voor jong en oud. Want ook voor de
allerkleinsten hebben we een specifieke cartoons en leesboekjes met hun eigen personages waar één reeks postzegels al goed
mee kan gevuld worden.
Daar ikzelf ook al heel wat hulp heb gekregen van deze vereniging,
zowel financieel als mentaal, probeer ik elk jaar mijn steentje bij te
dragen door het verkopen van wenskaarten, toch hoop ik (na lang
zelf postzegels te hebben verzameld via bpost) dat jullie deze herdenking willen uitgeven. En ik deze in mijn verzameling kan toevoegen, vooral omdat het heel persoonlijk ligt. Mijn grootste wens
is dat mensen deze ziekte (h)erkennen zoals kanker zonder het van
dichtbij te moeten meemaken. En daar staat de vereniging voor,
hun doel geld inzamelen om meer onderzoeken te kunnen laten
gebeuren naar hét medicijn en het leefbaar houden door mensen
ook financieel te steunen wanneer ze gewoon even een gezin willen zijn!
NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 25
JAARVERSLAG
GETUIGENISSEN
JAARVERSLAG
Kwaliteitsvolle zorg voor iedereen
Mucoviscidose is een complexe ziekte, waarbij verschillende organen aangetast zijn en behandeld moeten
worden. Zoals je in ons wetenschappelijk dossier in het vorige contactblad kon lezen, neemt de kennis steeds
sneller toe. In België kunnen mucopatiënten rekenen op de best mogelijke behandeling. Maar hoewel de hoop
reëel is dat nieuwe medicatie verdere achteruitgang zal kunnen stoppen voor steeds meer mucopatiënten, kan
muco nog niet genezen worden. De ziekte zorgt vandaag nog voor veel last en complicaties en de behandeling
vraagt veel tijd en inspanning. Elke dag wordt er samen met de zorgverleners – mucocentra en kinesisten – en
families hard gewerkt om de levenskansen en levenskwaliteit van de kinderen, jongeren en volwassenen met
muco verder te verhogen. Onze vereniging ondersteunt deze zorg op verschillende manieren.
Steun aan de gespecialiseerde mucocentra &
revalidatiecentra
België telt zeven erkende mucoreferentiecentra, ziekenhuisafdelingen met teams die gespecialiseerd zijn in de mucozorg en
-diagnose en twee revalidatiecentra. Deze centra worden gefinancierd door de overheid om gespecialiseerde zorg te kunnen
aanbieden. De voorziene financiering is echter onvoldoende om
een optimale zorg en opvang van de kinderen, jongeren en volwassenen met muco in het ziekenhuis en centrum te garanderen.
Om de centra in staat te stellen hun multidisciplinaire zorg verder
te verbeteren en het welzijn van de patiënten in het ziekenhuis te
verhogen, bieden wij alle centra de mogelijkheid om zorgprojecten in te dienen. Zo kwamen we het voorbije jaar tussen in de aanschaf van materiaal, werkings- en personeelskosten in deze centra
voor in totaal € 120.000.
In 2015 werden de volgende centrumprojecten gesteund:
• UZ Antwerpen: ontwikkeling van een website voor kinderen met
muco (www.watismuco.be)
• St.Vincentius Antwerpen: psychotherapie en begeleidingvan jongeren, volwassenen en hun families in de thuiscontext
• UCL St. Luc Brussel: verdere verbetering van het patiëntenopvolgingssysteem; vervoerskosten voor intraveneuze antibioticakuren
thuis; aankoop van 3 hometrainers voor gehospitaliseerde kinderen;
• ULB – Koningin Fabiola Kinderziekenhuis en Erasmus: ontwikkeling van kennistesten rond de gevolgen en behandeling van
muco voor educatie van de patiënt en de ouders, om de overgang van het kinderziekenhuis naar de volwassenenkliniek te verbeteren
• UZ Brussel: ondersteuning van de dagelijkse werking en het aanschaffen van extra materiaal voor de optimalisatie van de mucozorg en opvang. De grootste kost hierin is het opstarten van het
segregatie-project. Om patiënten met bepaalde kiemen in de
toekomst nog beter te segregeren, wil men de patiënten hier
nog beter over informeren, de segregatie nog beter realiseren en
hen laten begeleiden door een afzonderlijke verpleegkundige.
• UZ Gent: “Blijven timmeren aan de weg van morgen!” door organisatie van twee oudercontactavonden, ondersteunen van
gehospitaliseerde patiënten (met o.a. ontbijtkoeken, pizza’s en
kranten) en aankoop van een Fibroscan (voor de opsporing van
leverproblemen)
26 MUCO CONTACTBLAD • NR. 182
FFDevon aan het ‘sollen’ in voor de longfunctieproef in UZ Gent
• UZ Leuven: “Optimale zorgverlening aan mucopatiënten: zorg op
maat van ziekte en patiënt” met startpakketten bijvoeding; start
‘Muco Educatiejaar’ voor 6- en 12-jarigen; aankoop medisch materiaal en inburgering van dagelijkse toepassing en uitbreiding
naar jongere kinderen van LCI (Lung Clearance Index, een verfijnde longfunctiemeting).
• Revalidatiecentrum Pulderbos: aanpassing van kinesitherapielokalen en een vrijetijdsruimte die zowel gebruikt kan worden door
de (kleinere) kinderen als door de jongeren
• Zeepreventorium: educatie rond lichamelijke bewustwording;
uitbouw ontspanningsmogelijkheden voor volwassen patiënten
en aankoop van rugzakjes om de mobiliteit van patiënten met
sondevoeding te verhogen.
ZORG EN ONDERZOEK
“Uit naam van patiënten en medewerkers van Pulderbos, dank je
wel. Op deze manier kunnen we het verblijf voor de mucopatiënten
weer een stuk aangenamer maken.”
FFLoes amuseert zich op de glijbaan
in het mucocentrum tussen de proefjes door
Ondersteuning van
de thuiszorg
Aerosolproject: toegang tot
de beste aerosoltherapie voor
elke mucopatiënt
Aerosoltherapie maakt ook een levensnoodzakelijk onderdeel uit
van de dagelijkse behandeling bij muco. Slijmverdunners, maar
ook antibiotica, worden ingeademd via een aerosoltoestel om de
medicatie zo goed mogelijk in de longen krijgen. Gemiddeld worden zo 2 à 5 aerosols per dag genomen. Toch zijn hier nog heel
veel vragen rond. Welke toestel is het beste geschikt, welke medicatie hoe en wanneer vernevelen, hoe kan je het toestel goed onderhouden en infecties vermijden...? Het is ook niet altijd gemakkelijk om bepaalde geschikte toestellen te kopen. De toestellen zijn
te duur of niet (goed) terugbetaald of worden zelfs niet aangeboden in België. Sinds een tweetal jaar werken wij in ons ‘aerosolproject’ samen met mucospecialisten, producenten en verdelers van
aerosolmateriaal en -medicatie en mensen van de ziekteverzekering aan het verbeteren van de toegang tot de beste aerosoltherapie voor elke mucopatiënt.
Vorig jaar werden onderhandelingen opgestart met de betrokken
beleidsmakers voor een
betere terugbetaling van
en toegang tot de voor
de patiënt meest geschikte aerosoltoestellen.
Ondersteuning van
de kinesitherapie
Kinesitherapie, gericht op een betere ademhaling en conditie,
vormt een levensbelangrijk onderdeel in de behandeling van de
mucopatiënten.
Mucopatiënten kunnen voor hun kinesist een tussenkomst aanvragen voor deelname aan gespecialiseerde vormingen. Zo krijgt
jaarlijks een groep jonge of minder gespecialiseerde kinesisten een
gedegen basisopleiding. Daarnaast staat de Belgische afdeling van
de Internationale Kinesitherapiegroep voor mucoviscidose (IPG/
CF) in voor een permanente vorming van kinesisten in binnen- en
buitenland. Zij organiseren in Vlaanderen 3 à 4 studiedagen per
jaar met ongeveer een 80 à 100 collega’s. Zo breiden we het netwerk van gespecialiseerde kinesisten uit, waardoor de toegang tot
een goede kinesitherapie steeds beter wordt en uiteindelijk iedereen in zijn thuisomgeving beroep kan doen op een goede kinesist.
Dit jaar volgden ook heel wat kinesisten de internationale cursus
die in Brussel doorging nav het Europese mucocongres.
Op onze familiedag in Wetteren kregen ouders van kinderen met
muco opnieuw de kans om de beste kinetechnieken te leren van
onze kiné-experts. In 2016 wordt en nieuwe kine-workshop voorzien, deze keer voor de ouders van de allerjongsten (0-10 jaar).
Daarenboven kunnen mucopatiënten via onze vereniging kinéhulpmiddelen, waarvoor geen terugbetaling voorzien is, aankopen
aan inkoopprijzen (flutter, fixatiebanden, kinéballen...) waardoor iedereen toegang heeft tot het beste materiaal.
NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 27
JAARVERSLAG
“Dikke merci voor het opsturen van het mucospel! Lijkt me een
spel dat we hier regelmatig zullen spelen in het Zeepreventorium.
Vooral de vertalende handleiding Nedl-Vlaams is al met de lach
onthaald bij onze jongeren!”
JAARVERSLAG
ZORG EN ONDERZOEK
Ondersteuning van de thuiszorg
Nationaal overleg tussen
mucoteams rond de beste beste
zorg voor mucopatiënten
Mucopatiënten worden in de mucocentra begeleid door een hele
waaier aan specialisten: artsen, diëtisten, kinesitherapeuten, psychologen, sociaal werkers en verpleegkundigen. Een paar keer per
jaar organiseren we een overlegplatform voor de verschillende disciplines. De artsen die in de centra actief zijn vergaderen regelmatig in ons Medisch Comité. Om de twee jaar verzamelen we ook
een hondertal medewerkers van alle disciplines op onze ‘dag van
de mucocentra’ waarin mucocentra en een aantal internationale
experts kennis en ervaringen delen met elkaar.
Deze uitwisselingen verhogen de kennis van alle zorgverstrekkers, ze
leren van elkaars ervaringen en wisselen de laatste onderzoeksresultaten uit. Er worden ook gezamelijke projecten uitgewerkt; zo publiceerde de diëtisten een erg gesmaakte infomap rond diabetes.
Op de overlegplatforms tussen de verschillende mucocentra en de mucovereniging worden handige educatietools
uitgewerkt, zoals een aantrekkelijke diabetesmap voor
jongeren en volwassenen met muco, waaraan de diëtisten
van alle centra meewerkten.
“Belangrijk dat deze intiatieven blijven gebeuren, zodat info
uitgewisseld wordt omtrent de verschillende centra (werkwijze,
expertise, ...).. We kunnen nog veel van elkaar opsteken om zo de
zorg voor muco te optimaliseren.”
Deelnemer Dag van de centra
“Ik heb de diabetesmap nagelezen en vind ze heel mooi en
praktisch opgesteld; dit is zeker iets waar we heel graag zullen mee
werken!”
Diabetesarts
Permanente vorming voor
zorgverstrekkers
De behandeling voor muco evolueert voortdurend. Elke patiënt
moet kunnen beschikken over de nieuwste behandelingsmethodes. Het is daarom erg belangrijk dat de zorgverstrekkers goed geïnformeerd worden en voortdurend bijgeschoold worden.
Opdat onze Belgische specialisten op de hoogte kunnen blijven
van de nieuwste ontwikkelingen, voorzien wij een financiële tussenkomst voor deelname aan internationale wetenschappelijke
congressen. Dit jaar was natuurlijk een bijzonder jaar omdat het
Europese mucocongres in ons land doorging. Maar liefst 250 Belgen, onderzoekers en zorgverstrekkers, namen deel aan het congres in Brussel, waarvan een honderdtal dankzij steun van de
mucovereniging! Daarenboven financierden wij de deelname medewerkers van mucoviscidosecentra, kinesisten en jonge Belgische
muco-onderzoekers aan diverse internationale bijeenkomsten
waaronder het Amerikaanse Mucoviscidosecongres.
In de rubriek ‘Ondersteuning van de kinesitherapie’ kon je al lezen
dat er ook heel wat inspanningen gebeuren om kinesitherapeuten
in ons land blijvend te vormen.
Ook toekomstige zorgverstrekkers moeten goed op de hoogte zijn
van muco en de mucozorg om de mucopatiënten in de toekomst
correct te kunnen opvolgen. Het voorbije jaar beantwoordden wij
opnieuw vele aanvragen voor informatie van studenten, waaronder stundeten geneeskunde, psychologie en paramedici maar ook
leerkrachten en kinderverzorgsters.
28 MUCO CONTACTBLAD • NR. 182
HOOP VOOR VANDAAG EN MORGEN
Dankzij de toenemende kennis en de vooruitgang van het wetenschappelijk onderzoek wordt de behandeling
van mucoviscidose steeds doeltreffender, maar ze kan nog altijd niet alle symptomen en problemen voorkomen
of behandelen, laat staan genezen. De therapie neemt nog altijd veel tijd in beslag en kinderen en volwassenen
met muco ondervinden nog veel last van de ziekte. In het septembernummer van dit Contactblad kon je lezen
dat er heel wat beweegt in het muco-onderzoek. Muco genezen of minstens de ziekte stoppen, een lang
gekoesterde droom van alle mensen met muco en hun families... Voor een kleine groep patiënten met een
zogenaamde ‘gatingmutatie’ wordt dit laatste binnenkort allicht realiteit als het medicijn, Kalydeco beschikbaar
wordt. Ondertussen wordt er druk gezocht naar oplossingen om muco bij de kern aan te pakken voor alle
groepen mucopatiënten. Wetenschappelijk onderzoek blijft van essentieel belang om de levenskansen en
levenskwaliteit van de kinderen en volwassenen met muco te verbeteren. Steun aan het onderzoek is dan ook
een belangrijke opdracht voor onze vereniging.
Mucovereniging investeert
in onderzoek naar betere
behandelingen
De Mucovereniging kende vorig jaar € 587.656 steun toe aan zes
onderzoeksprojecten die gedurende twee jaar op zoek gaan naar
betere methodes om muco te behandelen. Deze projecten werden voorgesteld door onze nationale wetenschappelijke adviesraad op basis van evaluaties door internationale experts. Vier van
de goedgekeurde onderzoeksprojecten onderzoeken doeltreffender behandelingen voor longinfecties en één onderzoeksproject
gaat na hoe adolescenten, volwassenen en getransplanteerden
omgaan met de ziekte en hoe therapietrouw verder verbeterd kan
worden. Daarnaast steunen we een groot project van het Belgisch
mucoregister i.s.m. alle mucocentra, dat de invloed van socio-economische aspecten en de behandeling op de gezondheidsresultaten na wil gaan.
We rekenen erop dat deze belangrijke onderzoekssteun zal leiden tot betere behandelingsresultaten en levenskwaliteit voor alle
mensen met muco binnen en buiten onze grenzen!
“Ik hoop natuurlijk op nieuwe behandelingen en medicatie in de
niet al te verre toekomst, waarover zo vaak sprake is tegenwoordig,
zodat een transplantatie misschien zelfs niet zal nodig zijn...”
“Hoop doet leven... Elk stap is er eentje die we niet meer hoeven te
zetten. En ondertussen blijven we, met onze beide voeten op de
grond, verder ons best doen!”
Fonds Jean en Alphonse
Forton steunt fundamenteel
onderzoek
Naast onze Mucovereniging steunt ook het Fonds Jean en Alphonse Forton, beheerd door de Koning Boudewijnstichting,
meerdere mucoviscidoseonderzoeken. Hun driejaarlijkse onderzoekssteun is een van de belangrijke financieringsbronnen
van wetenschappelijk onderzoek naar mucoviscidose in België.
Het fonds richt zich in de eerste plaats op het meer fundamentele onderzoek met als doel beter inzicht te verwerven in oorzaken en mechanismen van de ziekteverschijnselen bij muco,
wat de basis kan vormen voor het vinden van doeltreffender
behandelingen.
Na selectie door een internationale jury werd in totaal
€ 720.000 steun toegekend aan zes onderzoeksprojecten van
verschillende Belgische universiteitsgroepen, waaronder het
team van professor Zeger dat recent veelbelovende resultaten naar buiten bracht i.v.m. hun onderzoek naar gentherapie
(meer info op pagina 34-35).
NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 29
JAARVERSLAG
Steun aan het
wetenschappelijk onderzoek
JAARVERSLAG
ZORG EN ONDERZOEK
België gastland voor het 38ste Europees mucocongres
“Eén van de beste congressen ooit...”
Van 10 tot en met 13 juni 2015 vond het 38ste Europese Mucocongres plaats in ons land. 2.300 mucospecialisten en onderzoekers
uit maar liefst 56 landen verzamelden in Brussel om hun kennis
te delen en van elkaar te leren. De laatste vooruitgang in het wetenschappelijk onderzoek, nieuwe behandelingen en optimale
zorgtechnieken werden bespreken. Op die manier bouwden ze
aan een betere toekomst voor elk kind en volwassene met muco
in Europa en daarbuiten. “Dit is één van de beste, zoniet het beste
congres ooit” was een veel gehoorde opmerking van landgenoten
én internationale gasten.
Nu we op de drempel staan van de ontwikkeling van nieuwe therapieën die het leven van mensen met muco fundamenteel kunnen veranderen, was dit congres enorm belangrijk voor de mucogemeenschap en hele medische wereld. Je kan een uitgebreid
verslag van dit congres lezen in ons septembernummer. Op onze
website vind je de presentaties van de EU Topmeeting, waar internationale en Belgische onderzoekers, clinici, patiëntevertegenwoordigers, farma en beleidsvoerders elkaar ontmoetten, en van
de Family Conference, dat het congres afsloot.
Beurzen voor jonge onderzoekers
Naast de medewerkers van de mucocentra kunnen ook jonge onderzoekers een beurs aanvragen om deel te nemen aan internationale congressen, vormingen en stages. Zo kunnen zij zich verder
bekwamen in hun onderzoeksspecialiteit, hun onderzoekswerk
voorstellen op internationale fora en uitwisselen met andere onderzoekers. Met deze steun willen wij beloftevolle onderzoekers
stimuleren om zich blijvend te engageren voor het muco-onderzoek. Vooruitgang in het onderzoek is immers het enige middel
om de strijd tegen muco voor eens en voor altijd te winnen!
Meer info over de Europese meeting van jonge muco-onderzoekers, de EYIM, die wij samen met andere mucoverenigingen organiseren, vind je op pagina 34.
Meer info over onze bijdrage aan Europese
onderzoeksinitiatieven vind je op pagina 33.
Ook jij kan jouw steentje bijdragen
aan het wetenschappelijk onderzoek!
“Met al die nieuwe pistes, therapieën en lopende onderzoeken kijken
we hoopvol uit naar de toekomst. Wetende dat die veelbelovende onderzoeken niet kunnen doorgaan zonder de nodige centen, en omdat
al die kleine beetjes tesamen een mooi bedrag vertegenwoordigen,
dragen we zeer graag ons steentje bij! Hoop doet leven, dromen hé :-)”
Steun aan het wetenschappelijk onderzoek is en blijft een prioriteit en onze hoop op een steeds betere levenskwaliteit en levensverwachting voor alle kinderen, jongeren en volwassenen
met muco in ons land. Misschien kan u in deze eindejaarsperiode
nog eens een extra ruggensteuntje geven?
Je kan het onderzoek op verschillende manieren steunen:
• Via verkoop van onze aapjes.
• Door onze wenskaarten te kopen of verkopen.
• Door een gift voor het wetenschappelijk onderzoek op rekeningnummer BE62 5230 8010 1261.
Elke hulp of gift, klein of groot, helpt ons op weg naar betere oplossingen en een beter en langer leven voor alle mucopatiënten.
Alvast van harte dank voor uw steun!
30 MUCO CONTACTBLAD • NR. 182
ZORG EN ONDERZOEK
België speelt al lang een belangrijke rol in de strijd tegen muco op wereldvlak. Een van de eerste internationale
wetenschappelijke congressen vond plaats in ons land en dit jaar mochten we opnieuw het Europese
Mucoviscidosecongres verwelkomen in Brussel! Medewerkers van onze vereniging en de mucocentra en en
kinesisten nemen een vooraanstaande plaats in in heel wat Europese projecten. Zo kan langzaam maar zeker
de kwaliteit van de mucozorg en het leven van mucopatiënten over heel Europa verbeterd worden. Natuurlijk
leren wij zelf ook heel wat bij van die internationale samenwerking, wat de zorg hier zeker ook ten goede
komt!
CF Europe bundelt krachten in Brussel
Cystic Fibrosis Europe (CFE), de Europese koepelorganisatie, groepeert nationale mucoverenigingen uit een 40-tal landen. Onze vereniging speelt een belangrijke rol in de Europese werking. Karleen,
directeur van de Belgische mucovereniging, gaf na 10 jaar als voorzitter van de Europese koepel de fakkel nu door aan haar Nederlandse collega Jacquelien Noordhoek, maar blijft wel nog actief als
ondervoorzitter. De stafmedewerker en de zetel van de Europese
vereniging vonden een gastvrij thuis bij onze vereniging in Brussel.
CF Europe organiseerde in Brussel haar 10de jaarlijkste netwerkcongres. Vertegenwoordigers uit bijna 30 landen namen deel om
van elkaar en experts terzake te leren hoe zij de mucozorg in hun
eigen land en Europa nog doeltreffender kunnen makenin. Er werd
ook besproken hoe het onderzoek nog beter gesteund kan worden om zo snel mogelijk oplossingen te vinden die voor mucopatiënten echt een verschil kunnen maken. CF Europe nodigde ook de
internationale top op vlak van onderzoek en mucozorg, farma-industrie en Europese en Belgische beleidsvoerders uit om te kijken
hoe de toegang tot de nieuwe, meestal kostbare, ziektestoppende
medicatie versneld zou kunnen worden.
Er is al heel veel vooruitgang geboekt in alle landen sinds het eerste CFE-congres in 2006. Toen was er nog een meerderheid aan
landen, zeker in Oost-Europa, waar er nauwelijks iets van kennis en
zorg voor mensen met muco beschikbaar was. Ondertussen is zowat overal in Europa terugbetaling van levensnoodzakelijke medicatie, worden mucocentra opgericht volgens internationale richtlijnen en zijn er sterke verenigingen die elke dag nieuwe stappen
zetten op weg naar een beter en langer leven van alle kinderen en
volwassenen met muco. Een duidelijk bewijs dat Europese samenwerking werkt!
“Uw steun betekent veel voor ons. Op dit erg moeilijke moment
waarop we zo bang zijn alles te verliezen en vrezen voor de toekomst voor onze kinderen, zijn we gezegend u en CFE achter ons te
hebben! Thanks once again... from the bottom of my heart.”
Moeder en
medewerker van de mucovereniging uit Macedonië
NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 31
JAARVERSLAG
Internationale solidariteit en samenwerking
JAARVERSLAG
ZORG EN ONDERZOEK
Solidariteit met Oost- en Zuid-Europese families en verenigingen
geeft letterlijk adem aan kinderen en jongeren
Toch verliezen in Oost- en Zuid-Europa nog te vaak kinderen en
jongeren op te jonge leeftijd de strijd tegen muco door een gebrek aan kennis van en toegang tot de beste mucozorg. In samenwerking met CF Europe organiseerde onze vereniging succesvolle
trainingen en uitwisselingen in o.a. Roemenië, Ukraine, de Balkanregio en de Baltische staten, waar de levenskansen voor kinderen
en jongeren met muco nog heel beperkt zijn. In veel van die landen kregen de mucopatiënten bijvoorbeeld nog nooit kinesitherapie. Kinetrainingen voor ouders en zorgverstrekkers maken dan
ook een wezenlijk verschil, helpen kinderen en jongeren letterlijk
ademen! Families getuigden hoe zij door deze ontmoeting en vorming de aanpak van de ziekte en levenskansen van hun kinderen
echt zagen verbeteren. We kunnen hiervoor altijd rekenen op de
enthousiaste, deskundige medewerking van Belgische artsen, kinesisten en andere medewerkers van onze mucocentra.
In Polen ging de eerste internationale training voor kinesisten door.
twee Vlaamse kinesitherapeuten trainden jonge kinesisten uit acht
landen uit Midden- en Oost Europa die nu vol enthousiasme die
kennis toepassen en doorgeven in hun land.
Voor de trainingen in verschillende landen zorgden wij ook voor
het nodige behandelingsmateriaal terplaatse (voor aerosol- en
kinesitherapie) zodat het geleerde in de praktijk toegepast kon
“Wij zijn zo bij dat wij de kans hadden het congres in Roemenië bij
te wonen. We hebben veel geleerd van de (Belgische) kinesisten en
artsen dat ons kan helpen bij onze zorg voor mucopatiënten.”
Jonge dokter van Moldavië
“Naast het goede gevoel dat ik had bij ons bezoek aan deze
moedige mensen, doet het extra deugd dat zij mede door ons meer
mogelijkheden hebben bekomen voor de zorg van hun patiënten
in Estland en Litouwen!”
Prof. Frans De Baets,
Coördinator Mucoviscidosereferentiecentrum, UZ Gent
worden en de mucopatiënten hun dagelijkse therapie thuis verder
kunnen uitvoeren met het juiste materiaal. Zo kunnen we hen helpen letterlijk beter én langer te leven.
Maar hoewel het werk van de mensen terplaatse en hun niet aflatende inzet hoopgevend is, blijft de situatie in veel landen nog
schrijnend en de verschillen in levenskwaliteit en verwachting onaanvaardbaar...
Blijven samenwerken is dan ook de boodschap!
Toegang tot muco-expertise
dankzij ECORN-CF
In het kader van een EU-project werd een aantal jaren geleden
ECORN-CF opgezet, een handige website waar patiënten en zorgverstrekkers vlot toegang hebben tot de meest recente kennis en
informatie m.b.t. muco en mucozorg in verschillende talen. Experts
geven via de website advies aan patiënten en zorgverstrekkers in
hun moedertaal op basis van de meest recente internationale onderzoeksresultaten en richtlijnen. Die vragen en antwoorden worden later vertaald naar het Engels, door Europese experts nagekeken en indien nodig bijgestuurd of aangevuld. Daarna worden ze
in een internationaal webarchief geplaatst, waar iedereen geïnteresseerd in het onderwerp de info kan raadplegen. De bedoeling is
dus enerzijds een website waar je een antwoord kan vinden op al
je muco-vragen en anderzijds het verder opbouwen van de kennis
en expertise van de mucospecialisten in elk land. Zo kan hetzelfde
niveau van deskundig advies verzekerd worden over heel Europa.
Onze vereniging werkt actief mee aan de uitbouw van de Belgische en Europese ECORN-website en staat ook in voor een deel
van de financiering.
Vragen over muco?
Surf naar www.ecorn-cf.eu
32 MUCO CONTACTBLAD • NR. 182
ZORG EN ONDERZOEK
Steun aan het ‘European Clinical Trial Network’,
voor beter en snellere onderzoeksresultaten
Het Europees Mucoregister
Tijdens de opening van het Europees congres keurden vertegenwoordigers van de Belgische en andere mucoverenigingen opnieuw een bijdrage goed van € 120,000 voor het ‘European Clinical
Trial Network’, een onderzoeksnetwerk dat zich inzet voor het bevorderen van klinisch onderzoek rond muco en ernaar streeft om
nieuwe medicatie zo snel mogelijk bij de patiënten te brengen. Dit
‘ECFS-CTN’ is actief sinds 2008 en groepeert momenteel 43 grote
en ervaren mucocentra in 15 Europese landen, waaronder België.
Al deze centra voldoen aan een aantal voorwaarden die onderzoek
van hoge kwaliteit garanderen, zoals een groot aantal patiënten,
ervaring in klinische studies en gespecialiseerde infrastructuur.
Dankzij het netwerk kunnen onderzoekers ervaring uitwisselen en
kunnen onderzoekstechnieken verbeterd en verfijnd en onderzoeksmedewerkers beter opgeleid worden. ECFS-CTN beoordeelt
ook, met medewerking van patiënten en ouders uit o.a. ons land,
onderzoeksvoorstellen van de farma-industrie en universiteiten. Zo
kan bekeken worden of onderzoeken haalbaar zijn en welke onderzoeken het best kunnen leiden tot een betere zorg en levenskwaliteit. Er wordt nauw samengewerkt met het CFF Therapeutics
Development Network in de Verenigde staten, zodat nieuwe medicijnen nog sneller tot bij alle patiënten kunnen geraken.
Dit ‘European Clinical Trial Network’, is een initiatief van de European Cystic Fibrosis Society, de ECFS (organisatie van Europese clinici en onderzoekers), dat sinds dit jaar geleid wordt door de Leuvense prof Kris de Boeck, die zeven jaar geleden ook instond voor
de opzetten van het onderzoeksnetwerk!
Europese samenwerking
rond patiënt-gericht onderzoek voor
een doeltreffender resultaat
Als steunende vereniging zijn wij vertegenwoordigd in het Europees ‘Clinical Trial Network’, zodat wij betrokken zijn bij overleg
rond Europese onderzoeksinitiatieven. Daarnaast vormen alle nationale mucoverenigingen die in Europa investeren in wetenschappelijk onderzoek een werkgroep, met als doel zo snel en efficiënt
mogelijk patiëntgerichte oplossingen te vinden om mucoviscidose
aan te pakken. Door de krachten te bundelen, is er meer kans op
onderzoeksresultaten die een echte impact kunnen hebben op
de behandeling en het leven met muco. Hierbij wordt samengewerkt met de ECFS, de belangrijkste onderzoeksgroepen en farmafirmas’s die aan nieuwe medicijnen werken en de CF Foundation,
de Amerikaanse mucovereniging.
Onze vereniging is niet alleen een actieve
partner in het Belgisch Mucoregister, wij
steunen ook het Europese patiëntenregister, waarin de de gegegevens over de
gezondheidstoestand en therapie van de
meeste Europese mucopatiënten verzameld worden. Onze medewerker Ulrike
behartigt de belangen van de Europese
patiënten in het bestuur van dit ‘CF Patient Registry’. Dit register is
erg belangrijk om een beter zicht te krijgen op de groep mucopatiënten in Europa, maar ook en vooral om de kwaliteit van de zorg in
elk centrum in Europa verder te verbeteren en onderzoek te doen
naar de beste behandelingen. De gegevens van het Belgisch Mucoviscidoseregister (BMR), waaraan alle mucocentra en zowat alle
mucopatiënten meewerken, zijn ook verwerkt in de Europese database. Samen met CFE werd een project opgestart om de Europese registerdata dichter bij de patienten en hun families te brengen, door o.a. het ontwikkelen van infographics en een poster (die
vertaald wordt in elke landstaal en opgehangen kan worden in de
mucocentra).
IMPACCT,
Europese studie rond Pseudomonaspreventie
In Zweden werd jaren geleden al aangetoond dat een bepaald product
(IgY) op basis van kippe-eieren het
risico op (her)infectie met de pseudomonasbacterie zou kunnen beperken.
Dit product moet elke avond voor het
slapengaan gedurende twee minuten gegorgeld worden. Via het
Impacct-project wordt dit middel nu uitgetest bij 164 mucopatiënten in maar liefst 44 ziekenhuizen in negen Europese landen. In België nemen de mucocentra van Brussel (UZ en ULB) en Leuven deel.
Een aantal patiënten uit Duitsland, dat als eerste land in de studie
stapte, heeft de testperiode al afgerond, maar in de meeste landen
loopt de studie nog. Onze directeur Karleen vertegenwoordigt de
Europese patiënten in dit project.
Oorspronkelijk werd dit programma gesteund door de Europese
Unie, maar nu zijn ze op zoek naar nieuwe fondsen om het onderzoek te kunnen afwerken in landen die later in het project stapten.
Hopelijk worden de nodige fondsen gevonden zodat nuttige besluiten kunnen getrokken worden uit dit veelbelovende onderzoek!
Meer info via http://impactt.eu.
NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 33
JAARVERSLAG
INTERNATIONALE ONDERZOEKSSAMENWERKING BRENGT
OPLOSSINGEN DICHTERBIJ
JAARVERSLAG
ZORG EN ONDERZOEK
MyCyFAPP: vernieuwend
Europees project onderzoekt
of de ontwikkeling van
een app de gezondheid en
levenskwaliteit van kinderen
met muco kan verbeteren
Dankzij steun van ‘Horizon2020’, het onderzoeksfinancieringsrogramma van de
Europese commissie, kon een nieuw grootschalig Europees onderzoek, genaamd MyCyFApp, opgezet worden. Uiteindelijk doel
is een programma (app) te ontwikkelen
voor de GSM, waarmee kinderen en jongeren met muco en
hun ouders snel en correct de juiste dosis pancreasenzymen
kunnen bepalen. Via de app zou je de juiste dosering spijsverteringsenzymen moeten kunnen bepalen o.b.v. een persoonlijke formule afgestemd op het kind en de voeding die wordt ingenomen. Juiste toepassing van deze app zou moeten leiden
tot minder buikpijn, een betere groei en voedingstoestand en
een betere kwaliteit van leven. Via de app zou er ook contact
kunnen zijn tussen de arts en de patiënt waardoor je snel feedback kan krijgen.
Maar de onderzoeksfondsen worden ook ingezet om de werking van pancreasenzymen nog beter te bestuderen, zodat
betere richtlijnen ontworpen kunnen worden rond de ideale
toediening op maat van de patiënt en de voeding.
Het onderzoek wordt gedurende vier jaar gefinancierd door de
Europese Unie met maar liefst € 5.087.507.
Er wordt samengewerkt met mucocentra in verschillende landen, waaronder België, laboratoria en internationale IT-experts.
Medewerkers van onze vereniging en CF Europe staan in voor
de patiëntenvertegenwordiging.
Meer info vind je op
www.mycyfapp.eu of via facebook/mycyfapp.
EYIM 2015: Europese ontmoeting
voor jonge onderzoekers
in Institut Pasteur
Een nieuwe generatie muco-onderzoekers
opleiden... hoop voor de toekomst!
In het voorjaar vond de 9de Europese ontmoeting voor jonge
muco-onderzoekers plaats, de zogenaamde European Young CF
Investigators Meeting (EYIM). Dit initiatief werd gelanceerd in 2007
door vijf mucoverenigingen (België, Frankrijk, Duitsland, Italië en
Nederland), in samenwerking met ECFS (die zorgverstrekkers en
onderzoekers groepeert). Doel van de bijeenkomst is het versterken van de vaardigheden en de kennis van jonge wetenschappers
die betrokken zijn in het mucoviscidoseonderzoek en hen stimuleren om zich te blijven inzetten voor het onderzoek naar nieuwe
methodes om muco aan te pakken.
Sinds 2012 vindt de ontmoeting plaats in Parijs in het bekende Institut Pasteur. De bijeenkomst kent internationale bijval. In 2015
werden onderzoeksvoorstellen ingediend door jonge wetenschappers uit een twaaltal Europese landen en Canada. Een internationaal
wetenschappelijk comité van 20 experts selecteerde de 40 beste
voorstellen waarna de jonge onderzoekers uitgenodigd werden om
hun onderzoek te komen voorstellen aan hun jonge collega’s en een
aantal gerennommeerde experts uit hun vakgebied.
Het was opnieuw stimulerend en hoopgevend om al deze enthousiaste, gemotiveerde, toegewijde en kundige jonge mensen te
ontmoeten die zich volop inzetten om nieuwe antwoorden te vinden op de vele muco-vragen. Deze jonge mensen en hun onderzoeken betekenen de hoop op een beter leven van alle mensen
die met muco leven vandaag en morgen.
En dat dit congres nieuwe perspectieven opent en aanzet tot succesvol wetenschappelijk onderzoek blijkt onder andere uit de nieuwe doorbraak op vlak van gentherapie waarvan de resultaten in
november ll. voorgesteld werden. Aan dit onderzoek werd meegewerkt door jonge onderzoekers, waaronder Marianne Carlon en Dragana Vidovic van de KULeuven, en experts uit verschillende landen
die de voorbije jaren deelnamen aan de EYIM! Hieronder vind je een
korte samenvatting van hun onderzoeksresulaten.
Gentherapie opnieuw een onderzoekspiste bij mucoviscidose
dankzij jonge Leuvense onderzoekers
“Gentherapie kan muizen met mucoviscidose genezen. Nu de mensen
nog.” bloklettert het gerenommeerde populaire wetenschapstijdsschrift EOS op haar website op 16 november... Wij informeerden
al meerdere keren over het beloftevolle onderzoek van een aantal
jonge Leuvense onderzoekers m.b.t. gentherapie bij mucomuizen.
Nu kunnen ze ons vol vreugde melden dat hun onderzoek belangrijke vooruitgang boekte: “Met een nieuwe vorm van gentherapie
kan men muizen met mucoviscidose genezen. En ook celkweekjes
van mucopatiënten reageren er goed op.”
We weten dat bij mucopatiënten de chloorkanalen in de celwand
van o.a. de longen en pancreas onvoldoende werken of afwezig zijn,
met als gevolg dat slijmen taai worden en niet afgevoerd raken.
34 MUCO CONTACTBLAD • NR. 182
ZORG EN ONDERZOEK
FFAan dit beloftevolle onderzoek werd meegewerkt door jonge
onderzoekers, waaronder Dragana Vidovic (links) Marianne Carlon
(rechts) van de KULeuven, en experts uit verschillende landen
die de voorbije jaren deelnamen aan de EYIM, de European Young
Investigators Meeting, die mee georganiseerd wordt door onze
vereniging! De onderzoeksgroep werd ook financieel gesteund door
het Fonds Jean en Alphonse Forton.
“Er is sinds een paar jaar een medicijn op de markt dat die defecte chloorkanalen kan herstellen. Helaas werkt het geneesmiddel
slechts bij een paar procent van alle patiënten. Vroeger werd al
onderzoek gedaan naar gentherapie bij muco, maar zonder goed
resultaat: de therapie bleek veilig, maar verbeterde het ziektebeeld
niet. Daarom was het geloof in gentherapie een beetje verloren
gegaan. Nu er recent successen geboekt zijn met gentherapie bij
andere ziektes zoals hemofilie en aangeboren blindheid, vonden
we het nuttig om het voor muco opnieuw te onderzoeken”, legt
professor Zeger Debyser van de Onderzoeksgroep Moleculaire Virologie en Gentherapie die vorig jaar steun ontvingen van het Forton Fonds, uit.
Dragana Vidovic en Marianne Carlon, twee jonge onderzoekers
van het team die de voorbije jaren ook gesteund werden door
onze vereniging, onderzochten een gentherapie op basis van ‘recombinante adeno-geassocieerde virale vectoren (rAAV)’. Dat zijn
afgeleiden van een vrij onschuldig virus, het zogenaamde ‘adenogeassocieerd virus’ (AAV), waarbij erfelijk materiaal voor het
chloorkanaal is ingebracht. Een gezonde kopie van het CFTR-gen
wordt zo binnengesmokkeld in de zieke cellen. Zowel bij muizen
met mucoviscidose als bij celkweekjes van mucopatiënten gaf dat
goede resultaten: “De muizen kregen het rAAV toegediend via de
luchtwegen en de meeste mucomuizen herstelden. Ook bij de celculturen bootsten we mini-darmpjes van mucopatiënten na (nvdr:
de zogenaamde ‘organoids’ waarover je meer kan lezen in het contactblad van september en op onze site) en zagen we een herstel
van het vochttransport.”
Een gentherapie voor muco is echter nog niet voor morgen, waarschuwt Prof; Debyser: “We mogen mucopatiënten geen valse
hoop geven. Dit vergt nog jaren werk: het is geen onderzoek op
mensen, maar op muizen en celkweekjes. We weten ook nog niet
hoelang de gentherapie werkt. Maar de boodschap is dat gentherapie opnieuw op de onderzoeksagenda moet staan als een optie
voor een behandeling van mucoviscidose.”
In het kader van het 38ste Europese Mucocongres dat eerder dit
jaar in Brussel plaatsvond organiseerde onze vereniging samen met
CF Europe, de Europese Mucovereniging, op 11 juni een ‘EU Top
Meeting’ in het Brusselse Stadhuis. Een 200-tal toponderzoekers,
zorgverstrekkers, farma-industrie, mucoverenigingen en jongeren
en volwassenen met muco en families uit heel Europa gingen in
dialoog met verschillende Belgische en Europese politici en beleidsmakers. Vice-eersteminister Kris Peeters, Europese parlementsleden Meyrem Almaci en Helga Stevens en vertegenwoordigers van
de federale, gewestelijke parlementen en overheidsdiensten beluisterden de resultaten en uitdagingen in de toegang tot optimale
zorg, levensverwachting en levenskwaliteit van mucopatiënten in
België en Europa en gaven aan hoe zij of hun overheidsdiensten
hierop een antwoord dacht te kunnen bieden.
Hoewel België tot de wereldtop hoort op vlak van mucoviscidosezorg en mensen met muco steeds beter en langer leven, zijn er
toch nog heel wat hindernissen die de levenskansen en –kwaliteit
van mensen met muco hypothekeren. Zo is België een van de enige landen in Europa dat geen nationaal neonataal screeningsprogramma heeft om muco bij de geboorte op te sporen en dus tijdig
te kunnen behandelen. Daarenboven is de toegang tot mucozorg
in verschillende Europese landen nog erg ongelijk, met verminderde levenskansen tot gevolg.
We hopen dat het congres en deze topmeeting een verdere aanzet gaven om de toegang tot screening en optimale zorgen in ons
land en Europa te verbeteren... Wij zetten dit verhaal in elk geval
volgend jaar met versnelde kracht verder met een grote nationale
campagne rond screening n.a.v. onze 50ste verjaardag, waarover je
elders in dit blad en de komende editie nog meer kan lezen.
De onderzoeksresultaten verschenen in de American Journal of
Respiratory and Critical Care Medicine: “rAAV-CFTRΔR Rescues the
Cystic Fibrosis Phenotype in Human Intestinal Organoids and CF
Mice”
NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 35
JAARVERSLAG
EU TOPMEETING ZET MUCO
OP DE BELGISCHE EN EUROPESE
POLITIEKE AGENDA
JAARVERSLAG
GETUIGENISSEN
Arno maakt van elke dag een feest
“Arno wordt groot” zegt de mama. Hij doet flink zijn behandelingen, zet zich in voor zijn
sport en weet tussendoor volop te genieten van elk moment én feestjes met zijn familie
en vriendjes!
FFLekker uit de bol op mijn verjaardag
FFEen lekkere portie zout en calorietjes,
FFOp avontuur in de Efteling
FFPostzegels verzamelen, spannend!
natuurlijk met mijn creon.
Zo blijf ik sterk en gezond!
FFAls ober met kerstavond
FFVissen met de papa
FFActief en spannend, die mountainbike-wedstrijden
FFLekker grappen en ravotten met mijn beste
FFEeen klein duiveltje...
maar alleen op halloween
36 MUCO CONTACTBLAD • NR. 182
FFElke dag de neus spoelen, zo kan ik mijn neus
vrijmaken van slijmen en meteen de bacteriën
uit mijn neus en longen houden
vriendje uit de straat... en de muco-aapjes
natuurlijk!
XXXX
Muco steeds beter bekend
dankzij geslaagde campagnes
Sinds het ontstaan van de Mucovereniging -bijna 50 jaar geleden!- is bekendmaking van de ziekte een van
haar belangrijkste doelstellingen. Correcte informatie en beeldvorming over mucoviscidose en de noden en
mogelijkheden van mensen met muco zorgt voor een betere zorg, meer begrip en meer steun. In de beginjaren
was muco zelfs nauwelijks gekend in de medische wereld. Vandaag de dag is er gelukkig al veel veranderd,
maar toch zijn er nog heel wat mensen die muco niet kennen en botsen patiënten en families nog al te vaak
op muren van onbegrip. Dankzij de vele regionale acties, krantenberichten en campagnes van onze vereniging,
zoals onze Mucoweek, leren steeds meer mensen muco kennen en begrijpen wat leven met muco inhoudt.
Muco meer dan 800
keer in de media!
Vorig jaar kwam muco meer dan 800 keer
aan bod in de geschreven en online media,
een gemiddelde van 2 à 3 keer per dag! De
oranje lijn in de grafiek hiernaast geeft het
aantal publicaties in kranten weer, groen
verwijst naar week- en maandbladen, paars
naar websites.
Muco kwam dus ruim aan bod in de media, maar juiste en volledige info blijft een
aandachtspunt. Naar aanleiding van reportages en nieuwsberichten die vragen kunnen oproepen, zoals de media-aandacht
rond de ontwikkeling van nieuwe medicatie, geven wij altijd correcte, realistische
en genuanceerde achtergrondinformatie
via onze website en Facebookpagina. De
talrijke positieve reacties en gedeelde berichten tonen duidelijk aan dat dit gewaardeerd wordt door onze achterban!
Jaarlijkse evolutie van het aantal artikels per type publicatie
Persagentschappen
Websites
Tijdschriften
Sociale media
Dagbladen
Aantal personen bereikt via de media (x1000)
Record aantal
mensen leren muco
kennen via de media
Op deze grafiek kan je zien dat info rond
muco via de media het voorbije jaar ongeveer 5 miljoen Belgen per maand bereikte
(cijfers linkse balk x1000). Op piekmomenten werden zelfs meer dan 8 miljoen mensen per maand geïnformeerd rond muco
via de media.
NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 37
JAARVERSLAG
Sensibilisatie en fondsenwerving
JAARVERSLAG
SENSIBILISATIE EN FONDSENWERVING
Maak muco zichtbaar
met het promomateriaal van
de Mucovereniging
Om onze aanwezigheid en zichtbaarheid bij evenementen,
infosessies en acties nog te vergroten, hebben we een hele reeks
visueel aantrekkelijk actie- en promomateriaal uitgewerkt. Wie
muco en de Vereniging bekend wil maken, kan bij ons terecht voor
een tent, een groot wandpaneel, tafellakens, infopanelen (sets van
twee stuks), ballonnen, vlaggen of beachflags, maar natuurlijk ook
voor affiches, flyers en brochures. Wie sportieve acties organiseert
of hieraan deelneemt, kan ook onze speciale sportshirts aanvragen. Voor andere acties zijn er nog steeds onze groene katoenen
T-shirts.
Organiseer je een evenement of een infosessie ten voordele
van muco? Bestel dan tijdig je infomateriaal en/of infostand
bij Michelle ([email protected] – 02 663 39 06)!
Website en facebook bereiken tienduizenden mensen
In 2014 vernieuwden we onze website
www.muco.be. Hierop kwamen erg
vele positieve reacties. Er blijft uiteraard werk aan de winkel om aan onze
hele achterban (patiënten en families,
zorgverstrekkers, donateurs en vrijwilligers) en het grote publiek overzichtelijke actuele informatie aan te bieden
over wat er reilt en zeilt in de mucowereld.
Sociale media zijn en blijven enorm sterke
middelen om in contact te komen met
onze sympathisanten. Op onze facebookpagina worden vooral de acties van onze
vrijwilligers bekend gemaakt. Maar ook
nieuws over de Vereniging zelf of een belangrijke wetenschappelijke doorbraak delen we graag met ons publiek.
De Mucovereniging is actief op Facebook
sinds augustus 2013. Sindsdien is het bereik van de pagina serieus de hoogte in
gegaan. Eind november kunnen we afklokken op 3.125 mensen die onze pagina leuk
vinden. Dat wil zeggen dat zij alle berichten automatisch op hun startpagina ontvangen en zo mee op de hoogte worden
gebracht over het reilen en zeilen van de
Mucovereniging.
38 MUCO CONTACTBLAD • NR. 182
We zien pieken in gebruik en bereik rond
bepaalde periodes, die overeen komen
met de drukkere actieperiodes van de vereniging, zoals de Mucoweek, Climbing for
Life, Music for Life en de 20 km. Het is een
duidelijk signaal dat we met deze acties
veel mensen kunnen bereiken. Ook onze
info rond wetenschappelijk nieuws wordt
steeds massaal gelezen en gedeeld. Eén
bericht bereikt vaak op een paar dagen tijd
tienduizenden mensen! Ook het feit dat
veel mensen onze statussen delen, zorgt
ervoor dat steeds meer Facebook-gebruikers naar de Mucopagina geleid worden,
en zo ook onze vereniging ontdekken. Hoe
meer bekendheid, hoe meer sensibilisering, hoe meer solidariteit.
Op Twitter hebben we op dit moment 371
‘followers’.
Via Flickr kan je foto’s bekijken van onze
evenementen zoals de mucoweek.
“Bedankt om ervoor te zorgen dat onze
ziekte de kans krijgt om op een goede
en juiste manier in beeld te komen! Een
pluim voor jullie dus, het kan niet genoeg
gezegd worden! Bedankt!”
Doe jij zelf een actie en
heb jij een nieuwtje?
Laat het dan zeker weten aan onze actiemensen. Als we ons samen verenigen om het bericht te delen via onze
online en sociale media, kunnen we
een veel groter publiek bereiken!
Onze achterban en andere
geïnteresseerden kunnen
ook op de hoogte blijven
van de laatste nieuwtjes over
muco en de Mucovereniging
– leven met muco,
het wetenschappelijk
onderzoek en acties –
via onze Facebookpagina,
www.facebook.com/
Mucoviscidose.
Deze pagina kreeg ondertussen
al meer dan 3100 keer ‘likes’.
Tijdens de voorbije mucoweek
bereikten onze berichtjes op
facebook 115.822 mensen!
SENSIBILISATIE EN FONDSENWERVING
In het nieuws: MEDICIJN VOOR MUCO?
w Vind ik leuk
 Reactie
videoclip ‘Dit is Muco’
Ì Delen
w Vind ik leuk
Velen onder jullie zagen nu maandagavond allicht het nieuwsbericht op VTM over een medicijn voor muco of lazen dit ondertussen op een of andere nieuwssite.
C J
Schrijf een reactie
 Reactie
Ì Delen
Aram, een jonge filmstudent en neef van een meisje met
muco, vond dat deze nog steeds levensbedreigdende ziekte te
weinig aandacht en steun krijgt en maakte daarom de beklijvende videoclip ‘Dit is Muco’. De sobere, maar erg sprekende
beelden geven een zicht op leven met muco en roepen op tot
steun.
(257 likes, 86x gedeeld, bereik van 19.888 personen)
C J
Schrijf een reactie
Europees mucocongres
w Vind ik leuk
 Reactie
(90 likes, 242x gedeeld, bereik van 25.814 personen)
Ì Delen
Gisteren werd het Europees mucocongres officieel geopend
in Brussel. Ook meisjeskoor Scala was aanwezig om de avond
muzikaal af te sluiten. De hele zaal werd stil, alle onderzoekers,
wetenschappers, politici (waaronder Herman Van Rompuy) en
andere aanwezigen waren zichtbaar geëmotioneerd door de
prachtige liedjes en de achtergrondbeelden van de meisjes
met muco die tijdens mucoweek mochten meezingen met
Scala. Hopelijk brengen we met dit congres een echte verandering in de mucowereld!
C J
Schrijf een reactie
(131 likes, 18x gedeeld, bereik van 4.988 personen)
Gezocht
w Vind ik leuk
 Reactie
w Vind ik leuk
 Reactie
Ì Delen
Wat een aangename verrassing: de Belgische popgroep K’s
Choice zong gisteren in het één-programma Iedereen Beroemd voor de Mucovereniging! Naar aanleiding van Music
for Life verrasten zij toevallige voorbijgangers met een leuk
straatoptreden, en verzamelden zij € 221 in. Bedankt voor deze
warme actie!
C J
Schrijf een reactie
(79 likes, 22x gedeeld, bereik van 3.950 personen)
20 km Brussel
Ì Delen
w Vind ik leuk
Gezocht: Begeleider schoolreis meisje met muco, 13-17 mei
Schrijf een reactie
K’s Choice
C J
(17 likes, 120x gedeeld, bereik van 19.600 personen)
 Reactie
Ì Delen
De Mucovereniging duimt voor alle deelnemers van de 20 km!
Laat Brussel helemaal groen kleuren, we zijn supertrots op jullie!
C J
Schrijf een reactie
(106 likes, 13x gedeeld, bereik van 3.332 personen)
Neonatale screening
w Vind ik leuk
 Reactie
Ì Delen
Opnieuw brengt het Europese mucocongres wat teweeg in de
Belgische media. Hopelijk kunnen we de neonatale screening
in België zo snel mogelijk realiseren!
Schrijf een reactie
C J
(88 likes, 33x gedeeld, bereik van 5.306 personen)
NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 39
JAARVERSLAG
Een greep uit onze facebookberichten die telkens duizenden mensen bereikten:
JAARVERSLAG
SENSIBILISATIE EN FONDSENWERVING
Hartverwarmende steun voor de strijd tegen muco
Patiëntenverenigingen zoals de Mucovereniging krijgen geen overheidssteun. Gelukkig kunnen we wel rekenen
op de steun van duizenden gulle gevers en actievoerders die elk jaar ons werk met en voor de mensen met muco
mogelijk maken. Ook vorig jaar hebben honderden vrijwilligers, families en vrienden over heel het land actie gevoerd
voor de Mucovereniging. Zij zorgden ervoor dat de Mucovereniging haar uitgebreide waaier aan doelstellingen kan
realiseren. Al die solidariteit betekent ook een hart onder de riem van alle kinderen, jongeren en volwassenen met
muco en hun families in hun inzet voor een beter en langer leven voor mensen met muco.
“Ik ben er fier op mij te kunnen inzetten voor zo’n goed doel dat het
echt verdient. Dankjewel voor jullie vertrouwen.”
Erfenissen, sponsoring
en fondsen
Steeds meer mensen willen ook na hun overlijden solidair blijven.
Naar aanleiding van verschillende acties terzake, waaronder testament.be, toonden tientallen mensen interesse om de Mucovereniging op te nemen in hun testament. Vorig boekjaar ontvingen we
in totaal € 175.000 uit erfenissen en legaten. Dankzij die verregaande solidariteit konden wij een aantal belangrijke sociale projecten
realiseren.
Meer dan 1,5 miljoen giften
van onze gulle schenkers
Het voorbije jaar schonk onze achterban, families en sympathisanten, ons bijna € 200.000. Daarenboven bracht een maandelijkse
mailingcampagne naar een ruimer publiek € 1.316.600 aan giften
bijeen! In 2015 mochten wij zo’n 19.000 fiscale attesten afleveren
aan mensen die € 40 of meer hadden gestort in 2014, een absoluut
record. Wij willen al die gulle schenkers van harte danken in naam
van alle kinderen, jongeren en volwassenen met mucoviscidose in
ons land. Zonder jullie giften kunnen wij onze projecten onmogelijk realiseren!
“’t Doet me echt plezier dat we ons steentje hebben kunnen bijdragen! We schrokken zelf van de positieve reacties en de steun die we
langs alle kanten kregen! Ze kwamen zelf aan onze deur bellen om
wat meer uitleg over de ziekte te vragen... met de flyer waarop jullie
rekeningnummer stond in de hand! Onze actie heeft dus écht zijn
vruchten afgeworpen! ’t Geeft een goed gevoel al die steun en lieve
reacties... en een beetje hoop dat we samen een stapje dichter kunnen komen bij een nog betere verzorging en levenskwaliteit!”
40 MUCO CONTACTBLAD • NR. 182
We konden ook weer rekenen op de solidariteit van een aantal bedrijven en organisaties die bepaalde projecten sponsorden of een
bijdrage leverden aan de Green van de Hoop, ons jaarlijkse golftoernooi. Daarenboven was er de solidariteit van bedrijven voor
onze sportieve acties, zoals Climbing for Life en de 20 km van Brussel. Heel wat farmabedrijven, zoals Abbott, Abbvie, Forest, Gilead,
Pari en Vertex, ondersteunden onze educative projecten en conferenties. Ook ontvingen we steun van de producenten en verdelers van ‘mucoproducten’ die uitgenodigd waren op onze infodag
voor families in Wetteren. Maar daarnaast waren ook heel wat bedrijven solidair die geen directe link met muco hebben, zoals VAAV
Communication, McBride, Bream NV, Shield Group NV en VPK Packaging Group. In totaal ontvingen wij op die manier € 46.000 aan
sponsoring van bedrijven.
Daarnaast konden ook heel wat lokale actiegroepen bedrijven motiveren om hun lokaal initiatief te ondersteunen, met een sponsorbedrag of bijdragen in natura.
Ook de serviceclubs voeren solidariteit hoog in het vaandel, samen
schonken zij € 16.750.
We kregen weer de steun van heel wat sociale en bedrijfsfondsen
voor een van onze projecten die we indienden, zoals Power2Act
van Electrabel, Torfs, de ING Solidarity Award, de Prix Willy-Marcy
De Vooght en het Fonds Alphonse en Jean Forton. Al deze fondsen samen brachten € 83.000 bijeen voor onze projecten. Daarenboven regen we van een privaatfonds een gift van maar liefst
€ 90.000!
SENSIBILISATIE EN FONDSENWERVING
Bij zijn overlijden liet Jean Forton zijn vermogen na aan de Koning
Boudewijnstichting op voorwaarde dat zij de opbrengsten ervan zou inzetten in de strijd tegen mucoviscidose. Dit resulteerde
in 1997 in de oprichting van het Fonds Alphonse en Jean Forton.
Dat Fonds investeerde sinds dan in totaal al meer dan € 6 miljoen,
gemiddeld meer dan € 300.000 per jaar, in het wetenschappelijk
onderzoek en de strijd tegen mucoviscidose. Dankzij het Fonds
kregen de beste onderzoeksteams van het land, geselecteerd door
vooraanstaande Belgische en buitenlandse deskundigen, de mogelijkheid om nieuwe veelbelovende onderzoeksprojecten op te
zetten. Het Fonds Alphonse en Jean Forton steunt hen gedurende meerdere jaren, waardoor de onderzoekers op langere termijn
kunnen werken.
Het Fonds biedt vandaag een belangrijke, doeltreffende en gerichte bijdrage aan het onderzoek in de strijd tegen mucoviscidose en
aanverwante aandoeningen. In het hoofdstuk Zorg & Onderzoek
vind je een korte voorstelling van een onderzoeksproject dat vorig
jaar steun ontving van het fonds en onlangs veelbelovende resultaten naar buiten bracht.
Het Fortonfonds ondersteunt ook elk jaar de psychosociale en
educatieve werking van de Mucovereniging, vorig jaar opnieuw
met € 50.000, en draagt ook zo op belangrijke wijze bij tot de verbetering van de levenskwaliteit van mensen met muco en hun families.
Verkoopsacties opnieuw succes
De verkoopacties leverden vorig jaar bijna € 195.000 op, wat vooral
te danken is aan de massale verkoop van aapjes, maar ook onze
wenskaarten en pralines vonden de nodige bijval. Natuurlijk
is dit enkel mogelijk dankzij de ongelooflijke inzet van vele families en sympathisanten die onze producten, soms letterlijk door
weer en wind, aan de man en vrouw brengen. En ook de scholen
schieten vaak in actie voor hun leeftijdsgenoten met muco. Dat de
aapjes ook daar goed aanslaan bleek o.a. in het Scheppersinstituut
in Wetteren waar ze maar liefst 50 dozen aapjes verkochten voor
een totaal van € 11.250. Knappe prestatie! Ondertussen deden ook
onze roze, grijze en blauwe baby-aapjes hun intrede en vertrokken
al met hele bossen richting kopers.
We hebben ook nog steeds een inktpatronencampagne lopen
in samenwerking met de firma Tomson. Zij recycleren niet enkel
inktpatronen, maar verkopen ook gerecycleerde patronen. Van die
opbrengst gaat er ook een vast bedrag naar de Mucovereniging.
Meer info vind je op pag. 47 en op
www.inktpatronenvoormuco.be.
“Hierbij mijn bestelling voor de nieuwjaarskaarten. Ik ben een
trouwe fan van jullie. De kaarten zijn trouwens altijd heel mooi.”
FFSchooltje
Biekorf Sonnis
“... de laatste twee
weken... We zijn er
helemaal klaar voor!
Heb je nog geen
aapje? Of je oma?
Opa? buurvrouw?
Kapper? Bakker?...
We gaan met z’n
allen nog een
laatste spurt doen
om zo veel mogelijk
aapjes voor de
Mucovereniging te
verkopen! Kleine
update: we zitten
al aan doos 13!
Yipeeeeeeeeeeeee.”
NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 41
JAARVERSLAG
Fonds Alphonse en Jean Forton: steun aan onderzoek en
levenskwaliteit van mensen met mucoviscidose
JAARVERSLAG
SENSIBILISATIE EN FONDSENWERVING
Acties brengen € 537.000 op!
Regionale acties maken een steeds belangrijker deel uit van onze
inkomsten. Onze fantastische sympathisanten en actievoerders zijn
er weer in geslaagd om meer dan een half miljoen euro (!) bijeen
te brengen voor de strijd tegen muco. Met meer dan 110 regionale
acties die werden georganiseerd, naast de acties van de Mucovereniging zelf, is er elke drie dagen ergens in België een actie ten
voordele van de Mucovereniging!
Daarnaast zijn er elk jaar ook weer families die voor een viering
van een bijzondere gebeurtenis een oproep doen om een gift te
schenken aan de Mucovereniging i.p.v. een cadeau of bloemen
te kopen. Vaak ging het om een verjaardag of een jubileum; soms
ook wilden mensen n.a.v. het overlijden van een van hun dierbaren
de strijd tegen muco toch nog verder helpen, zelfs in zo’n moeilijke tijden. Dankzij de inzet en solidariteit van deze families werd
zo bijna € 34.000 ingezameld.
Veel acties worden georganiseerd door families en vrienden die
besloten om de handen in elkaar te slaan, maar ook vaak door
mensen die niet altijd rechtstreeks bij de ziekte betrokken zijn,
lokale verenigingen en scholen die onze vzw een hart onder de
riem willen steken. Hun inzet geeft de mensen met muco en hun
families de kracht om niet op te geven in die dagelijkse strijd die ze
aangaan tegen de ziekte.
We kunnen dan ook niet genoeg benadrukken hoe blij we zijn met
de steun van zo’n achterban.
Deze acties zijn niet alleen levensbelangrijk voor de goede werking van de Mucovereniging, maar zorgen er ook voor dat er overal
mensen worden geïnformeerd en gesensibiliseerd rond muco. Elke
actie, groot of klein, draagt dan ook een belangrijke steen bij tot dit
fantastische resultaat.
Onze bijzondere dank gaat hierbij ook uit naar onze plaatselijke actiecomités die zich vaak het hele jaar door inzetten om fondsen te
werven en muco beter bekend te maken in hun regio:
• de Mucovereniging in Moeskroen (AMLM), die elk jaar weer records verbreekt met hun Pinksterweekend en andere acties in de
regio
• Muco Roeselare, dat met originele acties als Bailar al vele tienduizenden euro’s inzamelde voor onderzoek en sociale projecten;
• Zevendonk voor Muco, die met hun sportieve acties al ruim
€ 190.000 bijeen brachten;
“Bedankt, Michelle voor alle goede begeleiding bij onze actie. Jullie
zijn echt een topvereniging!”
“Op 9 november staan we op de speelgoedbeurs in Beselare om
aapjes te verkopen. We hopen een mooi resultaat te bekomen. Dit
is maar een kleine inspanning voor wat jullie allemaal voor ons
doen en voor de vooruitgang in het onderzoek.”
• Run for Air dat steeds meer sportievelingen op de been weet te
brengen voor de 20 km door Brussel;
• de Actiegroep Jan10 die jaren op rij zo’n 3000 Valentijnsontbijten
verkocht krijgt in de regio Hooglede;
• Muco Hoopt, dat met een supergeslaagd concert van Clouseau
in september zijn (voorlopig) laatste evenement heeft georganiseerd, wij danken hen nogmaals voor de massale steun die zij
over de jaren gegeven hebben!
• Muco Liège, dat scoort met een aantal succesvolle acties, zoals
een jaarlijkse souper;
• Onze enthousiaste jongste actiecomités zoals de vzw voor kinderen, Muco Brugge en Hard/t voor muco (Muco Puurs) in Vlaanderen en Agir pour un souffle en Esp’Air in Franstalig België
• en natuurlijk de pioniers onder de actiecomités, ACMA, het Actie
Comité Mucoviscidose Antwerpen.
Verder vind je een overzicht van alle acties die het voorbije werkjaar (juli 2014-juni 2015) ten voordele van de Mucovereniging georganiseerd werden.
Hiernaast enkele voorbeelden van acties die
georganiseerd werden tijdens het werkjaar
2014-2015, een kleine greep uit de vele originele
acties die gerealiseerd werden door honderden
enthousiaste, dynamische vrijwilligers over het
hele land!
Een hele dikke dankuwel voor jullie inzet!
Green van de Hoop
Elk jaar opnieuw staan er van april tot oktober zo’n 30 clubs in
België klaar om hun leden aan te moedigen om te golfen voor
de strijd tegen muco. Een aantal sponsors zorgt voor de aanvulling van onze prijzenpot. De golftoernooien zorgden dit jaar voor
een recordbedrag van € 37.795. Aangezien sport en muco hand
in hand gaan, gaat de opbrengst van de Green van de Hoop integraal naar het MucoSportFonds. In elke club vaardigen we sprekers af die de aanwezigen tijdens de prijsuitreiking van het tornooi
komen informeren over mucoviscidose en waarvoor hun steun zal
worden gebruikt.
42 MUCO CONTACTBLAD • NR. 182
SENSIBILISATIE EN FONDSENWERVING
JAARVERSLAG
Tennis 4 muco
Muco Hoopt goes Clouseau
Sporten en muco, een goede combinatie! In Rijmenam kwamen
tennisspelers bij mekaar om te tennissen voor muco. Achteraf kon
er nog genoten worden van een goede maaltijd. Aan de Mucovereniging werd € 1.128 geschonken, dat geïnvesteerd wordt in
wetenschappelijk onderzoek.
Onze werkgroep Muco Hoopt besloot er met een knaller van
formaat uit te gaan. Een uitverkocht concert van Clouseau, dat
swingde van begin tot einde en met temperaturen die door het dak
gingen!
Postkaarten voor muco
Benefietfuif
Leerlingen van het Technisch Berkenboominstituut te Sint-Niklaas
ontwierpen een mooie set van postkaarten en verkochten deze
voor muco. Onze lokale vrijwilliger Etienne mocht een mooie
cheque van € 853 gaan ontvangen!
Karen, de mama van Seppe (met muco) wou graag iets terugdoen
voor de vereniging en organiseerde een benefietfuif. Met een eindresultaat van € 3.000 werd het een groot succes!
Moeskroen slaat
weer alle records!
De 11de jaarlijkse actie van
ons Actiecomité in Moeskroen zorgde opnieuw
voor een monsterrecord:
maar liefst € 101.890
werden bijeengezameld
door dit ongelooflijk dynamische team en de vele
vrijwilligers ter plaatse!
Gaming 4 muco
Comedy troef
Al enkele jaren komen fans van bordspelen samen in Gent om te
gamen voor muco. Een heel weekend verdiepen ze zich in hun
favoriete game en zamelen ze zo geld in. Vorige editie bracht dat
€ 2.665 op!
In Nijlen mochten ze zich al voor
het tweede jaar op rij verwachten
aan een grote comedy-avond
met topkomieken. Dit evenement
vol humor bracht maar liefst
€ 4.500 op, fantastisch!
Op de volgende pagina’s vind je een overzicht van alle acties die het voorbije werkjaar (juli 2014-juni 2015)
ten voordele van de Mucovereniging georganiseerd werden.
NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 43
JAARVERSLAG
SENSIBILISATIE EN FONDSENWERVING
Acties juli 2014 tot en met juni 2015
Datum
15/07/14
26/07/14
10/08/14
22/08/14
29-30/08/14
30-31/08/14
13/09/14
13-14/09/14
13-14/09/14
20/09/14
Actie
Overhandiging cheque Oude Zakkenfuif
Concert
Jardin des Pommes
Latin Dance for Life
Climbing for Life
Race for Muco (24u Karting)
Verjaardagsfuif
24h Jogging de Liège
Boterronde
Muco Hoopt, Clouseau-concert
Plaats
Horebeke
Jéhonville
Hainaut
Oostende
Tourmalet (Frankrijk)
Spa Francorchamps
Schoten
Liège
Diksmuide
Londerzeel
Resultaat in €
€ 750
€ 4.400
€ 300
opbrengst met CFL
€ 60.000
€ 2.400
€ 500
€ 580
€ 1.005
In totaalopbrengst
MucoHoopt
21/09/14
Zevendonk voor muco Light
Zevendonk
tweejaarlijkse
schenking
27-28/09/14
05/10/14
11/10/14
11/10/14
13/10/14
18/10/14
18/10/14
25/10/14
30/10/14
31/10/14
01/11/14
01/11/14
08/11/14
08/11/14
08/11/14
14/11/14
15/11/14
30/11/14
01-24/12/14
01-24/12/14
08/12/14
10/12/14
13/12/14
20/12/14
21/12/14
21/12/14
26/12/14
2013-2014
december 14
03/01/15
14/01/15
30/01/15
Stockcar
Kings of Golf
Just Relay Zwemfeest
Baila'r IV
Deelname Sponsorloop
Souper
P(Ark)ours
Weet ik Veel (Bart De Pauw)
Benefiet Binnenhof
Soirée Halloween
Benefietfuif Kuwa Shwari
Soirée Country
Muco Event
Theater ‘Impair et père’
Souper
Overhandiging cheque 4 heures de Baronville
Benefietfuif muco
Westlaanrun
Music For Life
Music For Life: overschot actie
Benefietconcert
Soepverkoop Kerstmarkt
Kerstzingen voor muco
Overhandiging cheque Deswarte kappers
Kerstmarkt
Deelname 10 km Vlaams Energiebedrijf
Kerstconcert omhaling
Les bracelets d'Annabelle
Speculaasverkoop en kerstmarkt
Schenking per zwemlengte
Overhandiging cheque Soroptimisten
Comedy en Walking Dinner
Bièvre
Zoute
Antwerpen
Roeselare
Putte-Kapellen
Cerexhe
Oekene
Vier TV
Mechelen
Oudergem
Antwerpen
Blegny
Wezembeek
Ukkel
Bertrix
Beauraing
Zaventem
Roeselare
Vlaanderen
Sint-Truiden
Leuven
Waregem
Leuven
Torhout
Wichelen
Brussel
Wervik
Tourinnes la Grosse
Zaventem
Antwerpen
Tournai
Waregem
€ 1.200
€ 3.000
€ 305
€ 16.399
€ 1.373
€ 2.000
€ 5.925
€ 6.800
€ 1.000
€ 3.524
€ 400
€ 5.000
NB
€ 915
€ 3.260
€ 4.000
€ 3.000
€ 4.526
€ 35.134
€ 452
€ 1.100
€ 390
€ 500
€ 2.500
€ 529
€ 1.030
€ 200
€ 850
€ 700
€ 8.100
€ 1.000
in totaalresultaat Vzw
voor kinderen
05/02/15
07/02/15
07/02/15
11/02/15
13-15/05/15
19/02/15
22/02/15
26/02/15
27/02/15
27/02/15
06/03/15
Overhandiging ING Solidarity Award
Kinder- en jeugdfuif jeugddienst
Qoûter crêpes
Séance de cinéma
Gaming for muco
Overhandiging cheque Kiwanis Huy
Soirée de gala
Mish Mash diversiteitsmarkt: standje
Cheque postkaarten Tech. Berkenboom Inst.
Cheque-overhandiging Muco Hoopt
Marche parrainée
Brussel
Bredene
Viesville
Waterloo
Gent
Huy
Tournai
Diepenbeek
Sint-Niklaas
Londerzeel
Wépion
€ 1.000
€ 1.041
€ 650
€ 2.641
€ 2.665
€ 2.000
NB
€ 74
€ 853
€ 48.343
€ 3.721
44 MUCO CONTACTBLAD • NR. 182
SENSIBILISATIE EN FONDSENWERVING
Actie
Foire de l'Art
Plaats
Mouscron
Resultaat in €
in totaalresultaat
AMCM
07/03/15
07/03/15
Quiz Celtic Lions
Mucorit
Hooglede
Donk
werkgroep Jan10
tweejaarlijkse
schenking
014/03/15
Souper Muco Liège
Liège
in totaalresultaat
Muco Liège
15/03/15
15/03/15
21/03/15
21-22/03/15
22/03/15
22/03/15
29/03/15
02/04/15
07/04/15
25/04/15
Jour du Macaron
Spaghettizwier
Cycling Marathon
Wijnactie voetbalclub
Kunstkaffee Syntra
Jogging des Fous du Rire
Wandeling voor muco/Duchenne
Sponsorloop Gemeenteschool
Soirée de gala pour Ladies
Comedy-avond
België
Asse
Lennik
Gent
Leuven
Ardennen
Arendonk
Kozen
Brussel
Waregem
€ 500
NB
€ 13.000
€ 400
€ 100
€ 2.000
€ 1.345
€ 1.477
NB
in totaalresultaat Vzw
voor kinderen
25/04/15
26/04/15
26/04/15
26/04/15
30/04/15
01/05/15
01-03/05/15
03/05/15
06/05/15
09/05/15
16/05/15
23/05/15
23-24/05/15
Pölice Run for Muco
10 miles Muco Hoopt
Einde loopactie Charlotte - 10 miles
Jogging Li Gripète di Lincé
Scholenloop Harten Troef
Deelname 10 km
Theater
Opendeurdag scouts
Sponsorloop Ensorinstituut
Spinnen voor muco Climbing for Life
Angel's Dance
Lunglife
WE MUCO AMCM
Bouillon
Antwerpen
Antwerpen
Lincé
Pepingen
Knokke
Ronse
Grobbendonk
Oostende
Aalst
Bernissart
Hasselt
Mouscron
€ 165
€ 535
€ 1.008
€ 1.200
NB
€ 800
€ 5.700
€ 347
€ 1.871
€ 676
€ 500
€ 960
(totaal jaaracties)
€ 101.890
24/05/15
Kippenfestijn tvv ACMA
Aartselaar
in totaalresultaat
ACMA
27/05/15
27/05/15
29/05/15
29/05/15
30/05/15
31/05/15
31/05/15
31/05/15
31/05/15
01/06/15
01/06/15
05/06/15
06/06/15
13/06/15
14/06/15
19/06/15
20/06/15
22/06/15
21/06/15
Marche parrainée
Overhandiging cheque Ascanusinstituut
Comedy Avond
Overhandiging cheque Wandeltocht
Kiko Muco Cup 2015
20 km van Brussel - Muco RunforAir
Eetdag NVA
Spinning voor muco
Trekkertrek
Mini-onderneming Sint-Clara College
Mini-onderneming Sint-Gummariscollege
Vrij podium Gulden Sporencollege
Benefiet Janne - overhandiging cheque
Voetbaltornooi G4S
Balade en moto
Verkoop ijsjes school SJCA
Tennis for muco
Ijsjesverkoop Sint-Jozefscollege
Ontbijtactie muco/duchenne
Bienne-lez-Happart
Asse
Nijlen
Nieuwerkerken
Evere
Brussel
Lubbeek
Oudenaarde
Merkem
Arendonk
Lier
Harelbeke
Turnhout
Halle
Liers
Aarschot
Rijmenam
Aarschot
Oud-Turnhout en
Arendonk
€ 350
€ 850
€ 4.500
€ 1.477
€ 200
€ 50.017
€ 800
NB
€ 2.000
€ 400
€ 150
€ 220
€ 5.333
€ 700
€ 2.332
€ 544
€ 1.128
€ 544
€ 4.449
25-29/06/15
26/06/15
26/06/15
30/06/15
Climb for health
Dansmarathon en sponsorloop basisschool Den Top
Overhandiging cheque Spinnen voor muco
Zwerfvuilactie
Alpen
Sint-Pieters-Leeuw
Oudenaarde
Oostvleteren
€ 826
€ 2.298
€ 600
€ 250
NB = nog niet bekend
NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 45
JAARVERSLAG
Datum
06/03/15
JAARVERSLAG
SENSIBILISATIE EN FONDSENWERVING
Mucoweek 2014
Naast een sensibilisatiecampagne met radiospots, lanceerde
onze vereniging nav de Mucoweek 2014 ook de campagne
Monkey for Life. Het doel? Meer dan 20.000 aapjes verkopen
en zo een heel mooi bedrag kunnen investeren in het wetenschappelijk onderzoek. In maart 2015 hebben we na een
verkoop van zes maanden dat doel kunnen bereiken! Dit betekent een enorme steun voor het onderzoek naar muco, én
bovendien hebben we heel veel mensen blij kunnen maken
met dit schattige knuffeldier. We willen iedereen die hieraan
heeft meegewerkt hartelijk bedanken!
Daarnaast organiseerden we ook een selfiewedstrijd. We
daagden de mensen uit om een selfie te nemen met één
of meerdere van onze grote aapjes. Dit leverde mooie,
grappige en originele resultaten op. Uiteindelijk werden er
twee winnaars gekozen die de meeste stemmen hadden
verzameld, en één meest originele winnaar. We delen de
winnende selfies nogmaals graag met jullie!
Music for Life... Music for Muco!
Ook in 2014 gaven de sympathisanten van de Mucovereniging
massaal gehoor aan de oproep van Music for Life, de solidariteitsactie van Studio Brussel, om naar aanleiding van De Warmste Week
geld in te zamelen voor hun goede doel. In alle hoeken en straten
van Vlaanderen werden 16 acties opgezet door honderden vrijwilligers: samen goed voor maar liefst € 32.417! Daarnaast werden
voor in totaal € 2.717 plaatjes aangevraagd bij radiozender Studio
Brussel. Dit wil zeggen dat er op twee jaar tijd via Music for Life al
meer dan € 118.000 ingezameld werd voor muco, en dat allemaal
dankzij jullie. Bedankt!
Terwijl wij dit schrijven is de volgende editie van Music for Life van
start gegaan en wij hopen dat ook dit jaar vele mensen weer hun
hart laten spreken. Op de website www.dewarmsteweek.be vind je
alvast meer informatie en kan je jouw actie ten voordele van mucoviscidose laten registreren.
“Ik hoop dat jullie dit jaar weer een mooi bedrag mogen ontvangen van Music for Life. Ik wou even laten weten dat ik net met
enkele mensen van Music for Life rond de tafel heb gezeten en dat
we door alles rond Music for Life dit jaar, we er zelf ook weer ongelofelijk veel zin in krijgen en dus ook beslist hebben om volgend jaar
absoluut terug mee te doen. “
Freya
“Via dit mailtje willen we jullie feliciteren met de sprekende
radiospot die jullie maakten n.a.v. de mucoweek. Echt
goed gemaakt: simpel, direct mooie stemmen en een juiste
toon. Bravo!”
Uit de vele getuigenissen blijkt dat solidariteit
zoveel meer is dan fondsen werven. Samen actie
voeren voor de strijd tegen muco smeedt nieuwe
vriendschapsbanden, helpt mensen beter te
begrijpen wat leven met muco inhoudt en steekt
een hart onder de riem van iedereen die met muco
geconfronteerd wordt. Van harte dank aan iedereen
die zich op een of andere manier inzette het
voorbije jaar!
46 MUCO CONTACTBLAD • NR. 182
JAARVERSLAG
NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 47
JAARVERSLAG
Jaarrekeningen
JAARREKENINGEN VAN JULI 2014 TOT JUNI 2015
Een blik achter de cijfers
Je vindt hiernaast een beknopt overzicht van de rekeningen met de uitgaven en
inkomsten van het voorbije boekjaar (1 juli 2014 tot 30 juni 2015).
Onze revisor, Mevrouw Debroux-Leddet, stelt in haar rapport dat de jaarrekening,
die goedgekeurd werd op de Algemene Vergadering van 17 oktober en neergelegd bij de Nationale Bank van België, een betrouwbaar beeld geeft van de financiële situatie van de Mucovereniging op 30 juni 2015.
De solidariteit en inzet van onze schenkers en vrijwilligers blijft indrukwekkend.
Zo haalden onze actievoerders opnieuw een recordbedrag bijeen van bijna
€ 600.000! Maar we zien dat de uitgaven blijven toenemen. De uitgaven voor ondersteuning van families, de grootste kostenpost van onze vereniging, steeg op
vijf jaar tijd met meer dan 25%. Al wordt er met succes gewerkt door alle betrokkenen om de kosten van de gezondheidszorg zoveel mogelijk te onderdrukken en
de toegang tot de beste therapie voor elke patiënt te verbeteren, de noden blijven
groot. Daardoor sloten we ons boekjaar af met een verlies van € -35.065.
Dankzij een aantal legaten en een unieke gift van 1,5 miljoen euro van een investeringsfonds dat twee jaar geleden besloot zijn sociaal fonds af te sluiten, konden we
wel een stevige reserve opbouwen. Op 30 juni 2015 bedroegen de reserves van
de vereniging € 4.544.509. Dit toont het solide karakter van de vereniging aan en
zorgt ervoor dat we ook in moeilijkere jaren de hulpvragen van de families kunnen
blijven beantwoorden en onderzoek blijven steunen. Zo willen we de komende
jaren in een aantal onderzoeks- en zorgprojecten investeren die een fundamenteel
verschil moeten maken voor mucopatiënten.
Recht op informatie
en transparantie
Onze vereniging is lid van de
Vereniging voor Ethiek in de
Fondsenwerving (VEF). De deontologische code die we daartoe
onderschrijven, garandeert je
recht op informatie en transparantie.
We zetten alles op alles opdat alle ingezamelde
fondsen goed besteed worden. Wij streven
naar een vereniging waarin zowel onze leden,
de mensen met muco en hun families, als onze
schenkers het grootste vertrouwen hebben.
Daarom willen wij alle schenkers, sympathisanten en medewerkers jaarlijks via dit jaarverslag,
via dit contactblad en op onze website, op de
hoogte brengen van wat er met de ingezamelde fondsen gebeurt.
Hiernaast krijg je de resultatenrekening van het
voorbije boekjaar te zien (rechterkolom). Op
zich zeggen deze cijfers al heel wat over de financiële staat van onze vereniging, maar wil je
meer weten, dan kan dat! Je kan bij onze vereniging terecht voor onder meer een exploitatierekening per kostensoort, een toelichting
rond de gemaakte kosten, in het bijzonder de
kosten rond fondsenwerving, het controleverslag van de bedrijfsrevisor, de afschrijvingstabel en de loonspanning (de verhouding tussen
het hoogste en het laagste brutoloon). Je kan
deze documenten opvragen per telefoon, mail
of via een schriftelijk verzoek. Je kan ze ook komen inkijken op onze hoofdzetel te Brussel.
Een onafhankelijke,
zelfbedruipende
organisatie
Onze vereniging is volledig zelfbedruipend, we
krijgen geen subsidies en zijn niet afhankelijk
van overheden of anderen. Dit geeft ons de
mogelijkheid om een sterk onafhankelijk beleid te voeren met enkel de belangen van de
patiënt in het vizier.
48 MUCO CONTACTBLAD • NR. 182
JAARREKENINGEN
2012-13
2013-2014
2014-2015
Financiële steun aan families
625.868
759.106
695.482
Zorg en begeleiding patiënten & familie
144.772
117.607
132.490
65.115
71.202
71.635
Belangenverdediging (familie & volwassenen)
Project Neonatale screening
40.363
Kostenproject
40.363
Project Zorgbeleid
Informatie aan families & educatie
24.997
23.909
29.381
21.342
8.364
2.864
680
Aankopen voeding & medisch materiaal
285.502
237.962
314.943
Personeel
346.657
351.875
254.929
e 1.500.186
e 1.569.999
e 1.597.224
7.819
11.651
15.597
Informatie groot publiek
100.310
161.919
107.217
Externe mailings
847.153
690.155
585.319
6.122
9.670
7.339
Acties
98.917
88.495
91.794
Verkoopacties
71.655
138.883
90.027
1.596
8.731
9.758
Kinevorming
TOTAAL STEUN FAMILIES
Informatieverwerving
Eigen mailings
Fondsenwervingskosten algemeen
Green van de Hoop
Mucoweek, events (congres Brussel)
Personeel
TOTAAL COMMUNICATIE
Onderzoeksprojecten
Wetenschappelijke vorming
CF Europe & internationale samenwerking
TOTAAL WETENSCHAPPEN
Terugname uit provisie
9.659
10.278
13.230
74.513
159.051
44.368
177.331
182.972
171.775
e 1.395.074
e 1.461.806
e 1.136.423
163.763
335.772
316.578
51.297
40.963
53.039
106.803
83.314
64.155
e 311.529
e 472.125
e 432.029
-162.500
-450.000
-35.000
Huisvesting
11.625
16.204
18.563
Algemene werking + kwaliteitsproject
19.235
19.655
23.663
Bureaubenodigdheden
11.639
9.119
6.290
Post & telefoon
25.718
23.915
17.775
Informatica, bestandsbeheer
21.768
22.746
25.857
Administratieve kosten
12.080
13.825
12.630
Personeel administratie
119.699
114.828
176.893
Afschrijvingen
11.265
39.453
53.175
Belastingen & financiële kosten
57.850
91.212
39.861
Alg. persoonskosten
23.328
96.328
57.936
Uitzonderlijke kosten (facturatie vorig boekjaar)
37.956
3.152
27.654
e 662.830
e 158.542
e 479.756
e 3.869.619
e 3.662.472
e 3.645.432
TOTAAL ANDERE KOSTEN
TOTAAL UITGAVEN
NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 49
JAARVERSLAG
UITGAVEN
JAARVERSLAG
JAARREKENINGEN
iNKOMSTEN
Giften families en sympathisanten
Bijzondere giften
Giften externe mailings
2012-13
2013-2014
2014-2015
118.857
125.222
124.751
74.784
80.681
72.224
1.563.675
1.286.884
1.316.600
Service clubs
48.000
22.186
16.750
Sponsoring (algemeen + Green van de Hoop)
43.645
44.598
46.092
173.631
Fondsen
73.861
71.500
Erfenissen
987.805
202.802
175.026
e 2.910.627
e 1.833.873
e 1.925.073
171.412
191.431
194.418
2.195
21.925
890
TOTAAL GIFTEN
Verkoopacties
Inschrijvingen Infodagen / events
Green van de Hoop / toernooien
Regionale acties
Vieringen
Recyclage inktpatronen
TOTAAL ACTIES
Toelagen gemeentes
Bijdrage maaltijdcheques
29.705
37.320
37.795
447.362
574.435
503.109
27.588
25.700
33.822
15.104
12.463
1.100
e 693.365
e 863.273
e 771.134
2.075
2.105
1.073
12.094
3.665
3.859
Financiële inkomsten
148.877
148.369
422.823
Bijdragen voeding, medisch materiaal & zorg
156.498
254.580
238.304
Bijdragen tewerkstellingsmaatregelen
127.249
160.248
129.248
Terugbetalingen CF Europe
134.948
65.515
56.014
Uitzonderlijke opbrengst
TOTAAL ANDER
TOTAAL INKOMSTEN
Resultaat
9.793
41.355
62.840
e 591.535
e 675.836
e 914.160
e 4.195.527
e 3.372.982
e 3.610.368
e 325.908
e -289.489
e -35.065
Van harte dank voor uw steun... ook in de toekomst!
Het voorbije jaar hebben zich weer veel mensen ingezet voor de
strijd tegen muco, door acties te organiseren of steunen, via giften, door onze aapjes, kaarten of pralines te verkopen of inktpatronen in te zamelen. Dankzij de vrijgevigheid van onze actieve
families en sympathisanten en de toekenning van een aantal
fondsen en erfenissen, kon onze vereniging er opnieuw voor zorgen dat alle mucopatiënten in België toegang hadden tot de best
mogelijke zorg en een kwaliteitsvol leven. Omdat de hulpvragen
en noden blijven toenemen en de huidige inkomsten niet gelijkmatig stijgen, zullen we er de komende jaren moeten op toezien
dat we via andere bronnen fondsen kunnen blijven werven om
aan alle noden en hulpvragen te kunnen voldoen. We hopen
daarbij ook op jullie solidariteit te mogen blijven rekenen!
Om te blijven garanderen dat elk kind, elke jongere en elke volwassene met muco in België vandaag,
maar ook in de toekomst, de nodige mucozorg krijgt, hebben we ook in de toekomst fondsen nodig.
Omdat de Mucovereniging zoals andere patiëntenverenigingen niet kan rekenen op overheidssteun,
hopen wij ook in de toekomst op uw steun te mogen rekenen!
50 MUCO CONTACTBLAD • NR. 182
XXXX
JAARVERSLAG
GETUIGENISSEN
Carine & co, leven met muco
FF4 à 6 u therapie per dag
FFmaar ook genieten van een weekje Kroatië
FF... en een etentje hier en daar met mijn gezinnetje
FFHij luistert naar mij wanneer ik blij ben... Hij luistert naar mij wanneer
ik moe ben... Hij luistert naar mij wanneer ik verdrietig ben... Hij luistert
naar zijn naam Max... Mijn trouwe vriend 
NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 51
CLIMBING FOR LIFE
Climbing for Life, editie 2015
De Vogezen kleurden vrijdag 28 en zaterdag 29 augustus helemaal zwart-geel-rood voor Climbing for Life (CLF).
Dit is een jaarlijks fietsevenement waarbij een paar duizend fietsers bergtoppen uit de Tour de France beklimmen
en aandacht vragen voor mucoviscidose en andere longaandoeningen. Na vier Climbing for Life-edities werden
de Alpen en de Pyreneeën ingeruild voor de Vogezen. Maar liefst 2700 Belgen namen deel aan deze vijfde
editie van Climbing for Life, waaronder 14 jongeren en volwassenen met muco en andere longaandoeningen,
de zogenaamde ambassadeurs, of beter gezegd, onze fietshelden, en de peters Lucien Van Impe, Roger De
Vlaeminck en Kris Peeters. Ook Team Asem, de ‘anciens’ van de vorige CFL-edities, bracht heel wat volk op
de been. In plaats van één mythische col te beklimmen, stond er deze keer een nieuwe uitdaging van formaat op
het programma: een lange tocht met een reeks serieuze kuitenbijters onder een brandende zon, met op het einde
de beklimming van de meer dan pittige Planche des Belles Filles, met een stijgpercentage tot 22%! Na afloop van
de toertochten was er aan de voet van de Citadelle van Belfort een spetterende fuif met pasta party.
FHet nieuwe ‘heldenteam’ (in het blauw),
met Team Asem (in de wit met groene Team
Asem shirts) en de peters Lucien Van Impe,
Roger De Vlaeminck en Kris Peeters klaar
voor de start.
Ons heldenteam heeft het weer eens bewezen: sporten kan én moet én doet o zo goed!
Climbing for Life (CFL) zamelt niet alleen geld in voor projecten rond
astma en mucoviscidose, het brengt de aandoeningen ook op een
positieve manier onder de aandacht. Onder begeleiding van Energy
Lab en prof. Dr. Lieven Dupont (KUL) zijn 14 deelnemers met astma
of muco een half jaar lang intensief begeleid en voorbereid op deze
sportieve uitdaging. Iedere deelnemer met muco, PCD en astma
bereikte ook dit jaar de finish. De ‘ambassadeurs’ reden allemaal een
foutloos parcours: de toertocht van 77 km, met onderweg een paar
serieuze cols en op het einde het huzarenstukje, de Planche des Belles Filles... met een stijgpercentage tot 22%!
Een paar deelnemers met muco van Team Asem, de anciens die al
een of meer edities van CFL meefietsten, waagden zich zelfs aan
de tocht van 140 km!
Alle deelnemers met muco waren super enthousiast over hun topervaring en de begeleiding en staan al te trappelen om volgend
52 MUCO CONTACTBLAD • NR. 182
jaar weer mee te doen... We kregen ondertussen al de eerste kandidaturen binnen voor volgende edities (twee zelfs van 9-jarige
meisjes die nu al willen beginnen trainen in de hoop over een paar
jaar mee te kunnen doen!). Enthousiasme genoeg dus .
Dankzij Climbing for Life gaan veel meer kinderen, jongeren en volwassenen met muco aan het sporten: dankzij de inspirerende voorbeelden van het CFL-team en dankzij het sportfonds dat door CFL gespijsd wordt... CFL toont dat je met astma en muco sportieve toppen
kan scheren en stimuleert niet alleen kinderen, jongeren en volwassenen met muco en astma en hun (bezorgde) ouders; het toont ook aan
‘gezonde’ personen dat sporten kan, mag, moet.
Climbing for Life draagt dus letterlijk en figuurlijk in belangrijke
mate bij tot de gezondheid en levenskwaliteit van de mensen met
muco en astma en de hele bevolking. Een hele dikke merci, we kijken al uit naar editie 2016!
CLIMBING FOR LIFE
Van harte dank aan
Golazo en de sponsors
voor hun inzet en steun
Climbing for Life betekent een top-ervaring voor de deelnemende muco-en astmapatiënten. Als je zo’n top kan
bereiken op pure wilskracht, dan weet je dat je ook andere
grenzen kan doorbreken, met, ondanks je ziekte. En het
geeft een enorme boost aan je gezondheid natuurlijk.
FNa een lange tocht met serieuze kuitenbijters wacht de deelnemers op
het einde nog dé grote uitdaging, de Panche des belles Filles, met een
stijgingspercentage tot 22%!
“De papa heeft meegedaan aan Climbing for Life en was heel erg
onder de indruk van de organisatie en de mensen. Als ons zoontje
met muco wat groter is kan hij ook eens meedoen en tot dan zijn
wij zeker jaarlijks van de partij.”
Ook voor de ‘gezonde’ deelnemers is dit een ongelooflijke
ervaring, het gevoel van solidariteit, warme vriendschap,
het zweet tijdens de beklimming, maar ook het ongelooflijke gevoel als je de top bereikt, vergeet je nooit meer. Last
but not least is Climbing for Life ook van onschatbaar belang voor de thuisblijvers. De getuigenissen van de deelnemers met muco zijn een inspiratie voor iedereen die tegen muco vecht... en iedereen die wel eens ‘bergen’ moet
verzetten in zijn leven. Sinds Climbing for Life van start
ging gingen vier keer meer jongeren en volwassenen met
muco aan het sporten. Kinderen vragen aan hun ouders of
ze nu al mogen oefenen, zodat zij binnen een paar jaar ook
die top kunnen bereiken... Als je weet dat sporten levensbelangrijk is als je muco of een andere longaandoening
hebt en een enorme bijdrage kan leveren aan je gezondheid én de levenskansen en levenskwaliteit verhoogt, dan
weet je dat Climbing for Life echt verschil maakt in het leven van àlle mucopatiënten.
Zonder de steun van de organisator Golazo en alle
partners was deze top-ervaring niet mogelijk!
“Als het anderen maar helpt de stap te nemen...”
NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 53
CLIMBING FOR LIFE
In de media
GETUIGENIS MUCOTEAM
Doet (Li)ze het of
doet ze het niet?
VERSLAG VAN
ONZE KINE-REPORTER TERPLAATSE
Dit jaar geen Tourmalet of Galibier, maar de Vogezen. Ik sluit
niet uit dat Anthony Vanden Borre dit een ‘jeanettenberg’
zou noemen. Niets is minder waar, maar daarover later meer.
Geschuifel en gegniffel bij de briefing
door trainer Loïc
Positieve aandacht voor
muco en sporten in de media
Climbing for Life kreeg weer heel wat aandacht in de media.
Op 5 september zond Sporza zelfs een hele reportage uit over
Climbing for Life. Zo kreeg niet alleen de eigen acherban, maar
ook een groot publiek te zien hoe je met muco en andere longaandoeningen superprestaties kan neerzetten, mits de nodige inspanningen en doorzettingsvermogen, en dat sporten
kan, mag, moet én goed doet voor wie met een ziekte leeft én
voor wie gezond is!
54 MUCO CONTACTBLAD • NR. 182
Ik kom donderdag aan in Belfort ten zuiden van de Vogezen. Leuk
stadje met jawel, een belfort. De gladgeschoren benen gaan direct onder tafel op uitnodiging van de Mucovereniging. De sporters met muco worden zorgvuldig verspreid over de verschillende
tafels. We eten lekker en trainer Loïc mag zijn verhaal doen. Het
parcours voor zaterdag wordt voorgesteld. In de zaal is er zenuwachtig geschuifel en gegniffel te horen. Er is veel voorbereiding
aan vooraf gegaan onder begeleiding van Golazo, maar nu het zo
dichtbij komt, voel je de spanning bij de deelnemers. Ik ken onze
atleten met muco die dit jaar deelnemen nog niet. Dat zal niet
lang duren. Enkele vragen kiné aan de vooravond van de tocht.
Alsof dat een garantie tot succes zou zijn.
Opwarmen op vrijdag
Vrijdagmorgen is er een opwarmingstocht. Er is een rit van 25 km
gepland rond Belfort. We vertrekken samen met de sporters met
astma. De groep is piekfijn uitgedost. Niets mooier dan een peloton renners met allemaal dezelfde fietskledij. Mooi blauw-het lijken de Italiaanse Azzuri- met de sponsor prominent in het wit op
borst en rug. De kettingen ratelen. Heerlijk geluid. Ik beslis om aan
de staart van het peloton te rijden. De haantjes hebben geen hulp
nodig tenzij om ze in te tomen. De achterhoede van het peloton
verdient meer aandacht. Ik kijk stiekem naar de displays van de
hartslagmeters en luister naar het ritme van de ademhaling. En er
is de lichaamstaal die veel vertelt. Lize fietst achteraan. Je ziet dat
ze kiest voor een rustig tempo. Laag hartritme, op tijd drinken en
knabbelen en niet te veel babbelen. “De groep doet wat de groep
doet en ik doe mijn ding” zie je ze denken. Verstandig en niet over
de toeren gaan. Het lijkt dat ze alles onder controle heeft. En dan
loopt het mis. De voorhoede vergeet de achterhoede en wij hebben geen info van parcours als blijkt dat ze vooraan een andere
weg zijn ingeslagen. Ik begrijp dat ze geen achteruitkijkspiegeltjes
gebruiken, zoals ik vroeger deed op mijn kinderfiets (aan elke kant
één) maar ze hebben in elk geval geen stijve nek van achterom te
kijken. Ze rijden ons los. Lize wordt erg nerveus en slingert zichzelf
allerlei verwensingen toe. “Ik kan niet volgen, niet goed genoeg,
ik ben een last voor de groep.” Ik maak haar duidelijk dat het de
groep is die zich op de borst mag kloppen. Om niet nog meer
overbodige extra kilometers te doen zet ik mijn gps op de kortste weg naar het hotel. We hebben bij aankomst in het hotel bijna
dubbel zoveel kilometers als de rest in de benen. Dit is niet goed
voor ‘de moral’, zoals wielrenners dat zo mooi zeggen of er is meer
kans op ‘dikke benen’ voor de grote tocht morgen. Het vertrouwen
CLIMBING FOR LIFE
FNa 35 km breekt de fietshel los. Volgt de ene fietshelling na de andere
met verdacht veel kilometers boven de 12%.
is aangetast. Ik beslis om zaterdag bij Lize te blijven en vraag me af
of ze de tocht in de benen heeft. Ik weet het niet.
D-day: rustige aanloop...
Het ontbijt is vroeg en ik geniet van de geëxciteerde gesprekken.
De hartslagmeters geven al hoge cijfers aan, zelfs bij het inschenken van de koffie. Ik kijk naar ieders ritueel. Er worden creon-capsules leeggemaakt en gevuld met zout. Het wordt een hete dag en
dan kunnen muco-sporters extra zout gebruiken. We rijden samen
naar de startplaats. Altijd indrukwekkend hoe Golazo dit logistiek
kunststukje klaarspeelt. Er zijn de klassieke geplogenheden: poseren voor de camera’s, al dan niet samen met politicus (Kris Peeters)
of wieler-bv’s. Roger De Vlaeminck en Lucien Van Impe laten zich
gewillig trekken en voorttrekken door een elektrische fiets. Het
blijft een gek zicht, twee van onze allergrootsten met een motortje
op het kader. Maar iedereen wil zo snel mogelijk vertrekken voor
wat later een helletocht zal blijken door de hoogtemeters, de hitte
en de aanhoudende intensiteit van de inspanning.
De aanloop is rustig en zo krijgt deze oude jongen ook tijd om zijn
diesel te laten aanslaan. Ik merk dat Lize veel rustiger is dan gisteren. We spreken het hartritme af waaraan ze zich zal houden en we
maken duidelijke afspraken over eten en drinken, een pijnpunt van
vele sporters.
... en dan breekt de fietshel los
Na 35 km breekt de fietshel los. Volgt de ene fietshelling na de andere met verdacht veel kilometers boven de 12%. Als we aan een
stuk van 14% stijgingspercentage komen, staan er veel te voet.
Haar hartritme klimt evenveel
als de weg en Lize verkiest om
voet aan grond te zetten. We
happen allemaal naar adem. Ik
vind het verstandig om te pauzeren, maar twijfels kruipen in
de geledingen. Is het letterlijk
te hoog gegrepen of gaat deze
sporter met muco hoge toppen scheren? We stappen niet
naar boven met de fiets aan
de hand. Ze wil elke (hoogte)
meter fietsen. Haar partner
FLize fietst achteraan. Ze kiest voor een
rustig tempo. Laag hartritme, op tijd drinken
David legt haar in de watten.
en knabbelen en niet te veel babbelen.
Hij moedigt haar aan, verkoopt
zotte kuren om haar af te leiden en biedt zijn Camelbag en knabbels aan. Albert, één van de sporters met astma, zal ook niet van
haar zijde wijken. Mooi. Dat is ook het decor waar we doorheen
fietsen, het ‘Kleine Finland’ met tientallen kleine meertjes.
Op adrenaline en wilskracht naar de top
We rijden richting beklimming van La Planche des belles Filles.
De vermoeidheid begint te wegen en de verwensingen over het
loodzware parcours zijn niet uit de lucht. Het wordt stilaan een
beproeving. Een tocht over de Galibier of Tourmalet is een duidelijke zaak: je klimt iets meer of minder dan 25 km een berg op.
Je kan aftellen en het lijkt te overzien. Nu lijkt het wel eindeloos
en als je bijna zeven uren op de fiets zit, presenteren ze een toetje
om u tegen te zeggen. De laatste beklimming is verraderlijk. Dit is
meer harken dan klimmen, het hartritme wil niet meer naar boven,
het vat is af. Ik zie vertwijfeling en verslagenheid in de ogen van
Lize. De idee dat de laatste 500 meter aan 22% gaan, lijken haar te
verlammen. Iedereen schreeuwt moord en brand over de muur
van Huy waar een strookje van 15 meter aan 20% ligt. Hier krijgen
we bijna een halve kilometer voorgeschoteld aan dat moordend
percentage. Aan de voet van die slotklim zet Lize voet aan grond,
het breekt even. Het hoeft voor haar niet meer. David die ze enkele kms voordien had losgereden sluit opnieuw aan, prof. Dupont is ook in de buurt. Samen brengen we rust in het hoofd en
het lichaam van Lize. Ze laadt zich nog één keer op voor dat laatste
stuk, ze klikt haar schoenen in en zet een weergaloze eindspurt in.
Er staat een massa volk naast de weg om haar te duwen, maar niet
met deze meid. Op adrenaline en wilskracht hijst ze zich naar boven, meter na meter. Het is hier zo steil dat ik mijn voorwiel van de
grond trek. En dan is er de eindmeet en eeuwige roem en intens
genieten voor zichzelf en haar partner.
Climbing For Life blijft na al die jaren
een mooi project
Sporters met muco krijgen de kans om – onder deskundige begeleiding – zich veilig voor te bereiden op een buitengewone sportprestatie. Het is niet iedereen gegeven om zo’n topprestatie te leveren maar CFL kan inspirerend zijn voor alle muco-sporters, ook
als het potentieel iets lager ligt. Daar liggen ook mogelijkheden.
Als zelfs twee van onze wielergrootheden met een e-bike de berg
op mogen, waarom zouden onze muco-sporthelden dan geen
elektrisch steuntje mogen gebruiken volgend jaar?
FPartner David legt Lize in de watten. Hij moedigt haar aan, verkoopt
zotte kuren om haar af te leiden en biedt zijn Camelbag en knabbels aan.
Erik Van den bon, kinesist
NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 55
CLIMBING FOR LIFE
GETUIGENIS MUCOTEAM
PELLE
What goes up must come down
Deze derde wet van Newton ging tegen het einde van de rit
als een mantra door mijn hoofd. Wel 1000 keer heb ik hem herhaald. “Wanneer gaat het nu toch eens terug naar beneden?”.
Eind januari 2015 besloot ik me in te schrijven voor de volgende
editie van Climbing for Life in het Franse Belfort. Ik was op zoek
naar een sportieve uitdaging. Wees maar zeker dat ik die heb gekregen!
Uiteraard geen deelname zonder goede racefiets. Hiervoor kon
ik een beroep doen op de Mucovereniging. Een schitterend geschenk.
Naar aanloop van dit grote sportevenement werd ik fantastisch
begeleid door Energylab en prof. Dr. Dupont. Ik kreeg een gepersonaliseerd, zwaar, maar gedoseerd trainingsschema. In de daaropvolgende maanden kon ik een duidelijke evolutie van mijn conditie waarnemen.
Eind augustus, de dag des oordeels, had ik wel wat stress. Ook de
aanwezigheid van televisiecamera’s en de grote media-aandacht
waren echt moordend voor mijn zenuwen. Ik voelde me net een
profrenner aan de start van de Tour de France.
Het begin ging vlot en was nog ontspannend. De temperatuur
was toen nog aangenaam aangezien het vroeg in de ochtend was.
Ook de eerste 20 kilometers waren vrij vlak. Toen werd het plots
stil bij de aanblik van de Col des Chevrères. Die eerste col was steil
maar gelukkig kort. Het moeilijkste moest echter nog komen: de
beklimming van de veel steilere Planche des Belles Filles. Deze laatste zullen velen zich nog lang blijven herinneren als een echte kuitenbijter.
Ondanks de hitte en het uitdagende parcours slaagde ik erin de finish heelhuids te bereiken.
FEen flinke portie calorieën, meer dan verdiend en nodig na de oefenrit!
FWel duizend keer heb ik het herhaald:
“Wanneer gaat het nu toch eens terug naar beneden?”
Een dikke merci aan alle mensen die dit mogelijk maakten! Het was
een fantastische ervaring om nog lang te koesteren.
Pelle
FDe top gehaald!
GETUIGENIS MUCOTEAM
LIZE
Doorzetten, niet opgeven,
ervoor gaan als je iets wil bereiken
Climbing for life 2015... Ja, dit jaar schrijf ik me in... Enkele weken nadien bericht... ik was geselecteerd... En nu? Spannend, veel vragen maar
gelukkig ook veel antwoorden dankzij de geweldige begeleiding van
Energy Lab. Ik ben heel dankbaar dat ik deze kans heb gekregen.
Leren doseren was heel belangrijk
Als kind was ik altijd heel sportief, maar de laatste jaren kwam het er niet meer
van. Ik had altijd wel iets anders of beters te doen. Ik nam er de tijd niet meer
voor. Dit was een kans om mij te herpakken.
56 MUCO CONTACTBLAD • NR. 182
CLIMBING FOR LIFE
“We gaan hier samen voor”
FOpeens is het einde in zicht
Ik ben er met veel moed aan begonnen en
de eerste twee maanden voorbereiding
(maart en april) verliepen zeer goed. In mei
werd ik ziek en liet ik de moed een beetje
zakken.
Maar ik heb door mijn ziekte leren relativeren, leren doorzetten, niet opgeven, ervoor
gaan als je iets wil bereiken. Dus in juni
ging ik er terug voor. Dit keer wel iets rustiger dan in de maanden maart en april.
Ik deed het meer op mijn gemak en merkte dat dat ook wel ging. Je eigen tempo
houden, niemand willen volgen maar je eigen ritme zoeken. Leren doseren was heel
belangrijk.
Goede vakantie-intenties,
maar...
Dan komt de vakantieperiode eraan. In juli
weg naar Frankrijk en onze fietsen mee, zo
enthousiast dat we waren. Maar wat was
het daar warm... Welgeteld op 14 dagen
Frankrijk, 1x de fiets bovengehaald. Veel
te weinig. Terug in België begon ik nu wel
een beetje te panikeren. Nog vier weken
te gaan en het was zover. Mijn derde en
laatste test in augustus bij Energy Lab was
niet goed. Ik had onvoldoende getraind de
voorbije twee maanden. Er mocht nu niets
meer tussenkomen anders werd het wel
heel moeilijk om CFL tot een goed einde te
brengen.
Terug een iets beter gevoel.
Nog een week en dan was
het zover.
Begin augustus nog een rit in het Leuvense
en een week voor Climbing for life een rit
in de Ardennen met de ganse groep ambassadeurs. Dat was voor mij de generale
repetitie.
Het was mijn eerste Ardennenrit, de vorige ritten in de Ardennen was ik jammer
genoeg niet kunnen meegaan. En ja hoor,
het was me gelukt om de rit tot een goed
einde te brengen, mede dankzij de vele
aanmoedigingen van mijn supporters:)
Het gaf mij terug een iets beter gevoel.
Nog een week en dan was het zover.
En we zijn vertrokken... Wat
een zenuwen, wat een stress...
Donderdag vertrokken we naar de Vogezen. Vrijdag met de groep een korte rit om
de benen los te maken en zaterdag was de
dag. Wat een zenuwen, wat een stress... Ik
wist dat het niet makkelijk zou zijn.
Alle goede raad verzameld van de begeleiding en we begonnen eraan. Ik, samen
met mijn partner, de kinesist en een ander
CFL ambassadeur. We vertrokken samen
met de ganse groep ambassadeurs, maar
lieten na een tijdje de groep gaan en reden
met ons vier ons eigen tempo.
Alleen dan zou het haalbaar zijn. Langzaam maar zeker reden we naar de eerste
bevoorrading. Tot daar ging het nog goed.
Nadien kwam een zware helling... dankzij
de steun en de aanmoedigingen lukte het
me ook de 2de bevoorrading te halen.
Zoiets kan je niet alleen, het is een doel
van een ganse groep die ernaar toe leeft.
Het geeft een enorm goed gevoel dat de
hele groep achter je staat. Iedereen wilt dat
iedereen het haalt. “We gaan hier samen
voor”, zo klonk het regelmatig. Ik wil zeker
Prof. Dupont bedanken voor de goede
ondersteuning. Ik wil ook Loïc van Energy
Lab bedanken voor de professionele begeleiding. We konden steeds met al onze vragen bij hen terecht. En natuurlijk wil ik ook
heel graag mijn partner bedanken want
zonder hem was het me niet gelukt. Hij
heeft me tijdens de voorbereidende ritten
enorm goed begeleid, hij was er altijd voor
mij en is me altijd blijven motiveren, ook als
het even wat moeilijker ging.
Ik wil het iedereen aanbevelen,
ziek of niet ziek
Het is niet zomaar een sportief evenement
waar je aan deelneemt. Het is veel meer
dan dat. Je leert er zoveel van, zowel op
sportief vlak als op menselijk vlak is het een
enorme verrijking. Ik wil het iedereen aanbevelen, ziek of niet ziek. Het is een ontzettende mooi initiatief, voor het goede doel
en met het goede doel. Ik ben echt ontzettend dankbaar dat ik hier deel van uit
mocht maken.
Lize
FEen verdiende beloning na de heldendaad
Hoe geraak ik ooit boven
dacht ik toen... doorzetten.
Maar dan kwamen de laatste 6 km eraan.
Ontzettend zwaar voor mij... Ik moest volhouden, ik was nu al zover en wilde niet
opgeven... Er leek geen einde aan te komen. Die laatste kilometers waren zo ontzettend zwaar. Mijn benen waren moe, ik
was zelf ook vermoeid. Hoe geraak ik ooit
boven dacht ik toen... Doorzetten. Ik was
niet alleen, er waren zovelen die aan het
afzien waren. Nog even, het kan nu niet
ver meer zijn, maar het ging zo ontzettend
traag die laatste kilometers...
Opeens is het einde in zicht en kwam de
ontlading, al die mensen die je staan op
te wachten, die je staan aan te moedigen,
die je bij wijze van spreken mee de berg
oproepen... wat een gevoel, wat een moment... onbeschrijfelijk.
NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 57
CLIMBING FOR LIFE
GETUIGENIS MUCOTEAM
GO EVELIEN GO
Ook met mucoviscidose
kan ik Franse col bedwingen
Wouter, papa van 3, neemt sinds een paar jaar deel aan Climbing for Life. Hij deed het niet alleen voor de kick om een
Franse col te bedwingen. Zijn vrouw Evelien (33) heeft mucoviscidose. Waar hij dit jaar echter geen rekening mee hield, is
dat zijn vrouw zich achter zijn rug ook inschreef!
Toen ik las dat ze nieuwe kandidaten zochten, heb ik me ingeschreven. Het kwam er op neer dat je een test moest ondergaan in
het Energy Lab in Gent. En ja, ik was erbij. Alleen moest ik nog veel
trainen zodat mijn tweede test een goede verbetering toonde in
vergelijking met de eerste. Gelukkig was er duidelijke vooruitgang
te zien. Ik kon dus beginnen met mijn trainingsschema. Ik kocht
een tweedehandsfiets die door de fietszaak aangepast werd. Als
je bijna constant met een hellingsgraad zit van 10 procent en het
laatste stuk zelfs 22 procent, moet je wel over een goede fiets beschikken.
Enerzijds zag ik het als een uitdaging voor mezelf om te bewijzen
dat ik dat kan, maar anderzijds is het ook een signaal naar andere
mucopatiënten. Ik wilde gewoon bewijzen dat je zoiets kan doen
als je voldoende begeleid wordt. Ik besef dat mensen raar opkijken
als ik al hoestend ergens aankom. Maar dat is een goede zaak: de
slijmen lossen.
Aan de schoolpoort van mijn kinderen ontmoette ik Lieve aan wie
ik over mijn fietsplannen vertelde. Lieve fietst graag en voegde er
lachend aan toe dat ze mij op training wel wou vergezellen. ‘s Anderendaags kreeg ze al een sms’je van mij. Uiteindelijk gingen we
bijna altijd samen trainen. Het is leuker om samen met een vrouw
te trainen, mannen fietsen sneller en vrouwen praten tijdens het
fietsen over andere zaken dan mannen. Het was zalig om samen te
trainen en naar dat doel toe te werken.
58 MUCO CONTACTBLAD • NR. 182
FEvelien met begeleider Lieve en supporter zus Marlies op de top van de Belles Filles.
De tocht was niet te onderschatten. Als ik terugdenk aan de Col
des Chevrères... Dat was geen lachertje. We hebben de nodige
adempauzes genomen, maar ik heb er op geen enkel moment aan
gedacht om te voet verder te gaan. Ik heb het hele parcours gefietst.
Lieve en haar man gingen trouwens tijdens hun vakantie al even
een kijkje nemen op La Planche des Belles Filles en schilderden er
‘Go Evelien Go’ op het asfalt. Op weg naar de top heb ik wel dertig keer mijn naam gezien. Op de dag van de beklimming vroeg
iedereen zich af wie die Evelien toch was... Toen ik aan de laatste
helse beklimming kwam en familie en de mensen van de Mucovereniging mij aanmoedigden met ‘Evelien, Evelien’, nam iedereen
die roep over: Go Evelien, go... Mijn zus en haar man waren als verrassing naar de Vogezen gekomen en ik kon mijn ogen niet geloven toen ik hen net voor de top zag staan... Van een aanmoediging
gesproken! Bij de laatste beklimming, de Planche des Belles Filles,
5,9 km met een gemiddeld stijgingspercentage van 8,5 procent en
de laatste 500 meter zelfs een percentage van 22 procent, stond
de laatste bocht vol supporters. Ik kan niet verwoorden wat er
toen door mijn hoofd ging. Je rijdt op je laatste krachten, maar je
wordt door dat geroep zo opgepept dat je nieuwe kracht opdoet
om door te zetten. Fantastisch om op die manier je doel te bereiken.
Ik ben supertrots op mezelf en op Lieve die geen moment van
mijn zijde is geweken. We hebben er samen voor getraind en reden samen 3.000 kilometer.
Evelien
FKrantenknips
el uit De Leie we
ek 36
CLIMBING FOR LIFE
GETUIGENIS MUCOTEAM
SANDER
GETUIGENIS
FEls links op de foto
ELS
Fier, op mezelf
maar vooral op de groep!
Sander, met zijn (net nog) 16 één van de jongste deelnemers,
haalde zonder veel problemen de top. Zoals vaak het geval
bleek, had de coach het er moeilijker mee . Voor herhaling
vatbaar?
Met een zeer klein hartje begonnen aan iets wat ik totaal niet kende (koersfietsen) met mensen die ik helemaal niet kende.
Training en begeleiding op maat, waardoor mijn liefde voor het
fietsen groter werd. De tussentijdse samenkomsten en doelen,
waardoor je beetje bij beetje de mensen leert kennen en waardoor het fiets-vertrouwen groeit.
En dan... eindelijk! Le moment suprême: het langverwachte weekend – de grote uitdaging voor de deur! Stress door gans het lijf! Ter
plaatse ongelofelijk begeleid worden, elkaars verhalen ontdekken,
samen optrekken en weten... we staan ervoor, we moeten erdoor
en erover! 
Een onbeschrijfbare euforie bij aankomst! We hebben gegeven
wat we konden, we zijn allen boven geraakt! Al fietsend jawel! Fier,
op mezelf maar vooral op de groep!
Ik blijf fietsen (en raad eenieder aan dat ook te doen)! Volgend jaar
doe ik zonder-twijfel weer mee! Zo ongelofelijk dankbaar dat ik erbij mocht zijn! Zo dankbaar voor de vele ongelofelijke mensen die
ik er heb mogen ontmoeten! Ongelofelijk dankjewel!
Prof. dr. Lieven Dupont die instaat voor de medische begeleiding is ook heel
trots op zijn team: “De deelnemers met astma en muco 2015 zijn door Hannes en
Loïc van Energy Lab klaar gestoomd en kwamen met heel wat enthousiasme aan
de start én de finish, vergezeld van hun trotse begeleiders, heel wat deelnemers
van vorige edities die er opnieuw bij waren en de duizenden sympathisanten.
Onze deelnemers zijn de blijvende getuigen dat sport en beweging een majeur
positief effect heeft op hun levenskwaliteit wat nog altijd het belangrijkste motto blijft van dit initiatief.”
Dankjewel en proficiat aan de organisatoren
Mijn welgemeende felicitaties bij een bijzonder succesvolle 5de
editie van Climbing for Life. De locatie was prima, de organisatie
was top, de fietsuitdaging m.i. nog groter dan vorige edities en
ik heb alleen maar positieve reacties gehoord. We zijn blij dat we
konden bijdragen aan dit event en de puike prestaties van onze
ambassadeurs brachten Loïc (rechts op de foto) en mijzelf (nvdr:
links) samen met alle begeleiders en betrokkenen heel wat voldoening. We zullen er samen met de patiëntenverenigingen zorg
voor dragen dat het mooie bedrag dat via fondsenwerving werd
bekomen, goed wordt besteed. Mede namens de patiëntenverenigingen en alle betrokkenen willen we jullie dan ook bedanken voor
het werk en inzet van het CFL-team en kijken we uit naar de editie
van 2016.
Prof. dr. Lieven J. Dupont, medisch begeleider van CFL
NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 59
CLIMBING FOR LIFE
GETUIGENIS ASTMATEAM
ALBERT-MARC
Lichaam leren kennen en
doseren is de boodschap...
Dit vergeet ik niet, dit kan je (ik) niet vergeten. Wij mogen fier zijn.
Zeven maanden voor gewerkt. Ik hoop dat we allemaal blijven fietsen. ‘t Is zo gezond en leuk om andere plaatsen tegen te komen. ‘t
Is niet omdat we iets hebben dat we in de zetel moeten zitten! Wie
weet op een volgende uitdaging, ik... zeker!
Albert-Marc Laloyaux
GETUIGENIS ASTMATEAM
TIMOTHY
CFL motiveerde mij
(en waar­schijnlijk vele anderen)
om nog meer te trainen
Het gaf mij een overweldigend gevoel. Een gevoel
van opnieuw iets bereikt te
hebben (niet enkel sportief/
lichamelijk, maar ook mentaal). Zoals de afterparty en
het volledige CFL gebeuren
(voorbereiding/fietsen/prachtig weer/aangename groep/...)
was dit alweer een schitterende ervaring! Ik wens dan ook alle mensen sterk te bedanken voor
deze geweldige ondersteuning van dit prachtig initiatief (zowel
de koepel als CLF als Energy Lab en alle andere mensen achter de
schermen). Dank!
GETUIGENIS ASTMATEAM
MARC
Geleerd om goed te ademen
Mijn Boeddha, wat blijft dit een rush geven, zelfs weken na het
evenement! Nieuwe vrienden leren kennen, waarschijnlijk voor
het leven. Hopelijk zien we elkaar veel terug in de volgende ritten, samen met de ‘oldies’ van Team Asem.
60 MUCO CONTACTBLAD • NR. 182
Met dit event denk ik dat nogmaals bewezen wordt dat je zeker
geen angst moet hebben om te bewegen, integendeel! Ik kan eigenlijk niet beter afsluiten dan met volgend citaat van de grootmeester Eddy Merckx zelf: “Rijd zo veel of zo weinig of zo lang of zo
kort als je je voelt, maar rijd!”
CLIMBING FOR LIFE
GETUIGENIS ASTMATEAM
ULDRIK
Iedere inspanning meer dan
waard
Wat toevallig begon als een gewoon gesprek met een oudgediende CFL-deelnemer, draaide onverwachts uit op een groot
avontuur. In het gesprek wist hij mij warm te maken voor
Climbing for Life, wat hij beschreef als een sportieve uitdaging, een geweldig tof sociaal gebeuren en een leerrijke reis.
Aangezien ik als astma-patiënt in aanmerking kwam voor de selectie, nam ik snel contact op met de organisatie en stelde ik mij kandidaat. Na wat heen-en-weer e-mailen, en een tijdje zenuwachtig afwachten, kreeg ik te horen dat ik bij de ‘nieuwe lichting’ zat, zoals dat
bij de organisatie genoemd wordt. Nadien ging het snel, een test bij
Energy Lab, de eerste trainingskilometers, de eerste ontmoetingen
met de drijvende krachten en de deelnemers, enzovoort.
Het bleek een heus avontuur te worden, waarbij een hechte groep
deelnemers ontstond en waarbij de begeleiding super bleek. De
trainingen waren zwaar en niet altijd even gemakkelijk in te plan-
GETUIGENIS ASTMATEAM
FRANCIS
Mijn fietsverhaal, Yes I can!
Toen ik op mijn achttiende mijn rijbewijs haalde, had ik nooit
kunnen vermoeden dat ik zo een fervent fietser zou worden.
Mijn auto was, jawel, mijn vrijheid, tot ik, halverwege de jaren
negentig de files en het chronische gebrek aan parkeerruimte
in de Vlaamse steden danig beu werd. Met de fiets door de
stad was een goed begin en meteen een revelatie. Ik hield zowaar van fietsen! Van het een kwam het ander en voor ik het
wist schreef ik me in voor een cursus fietshersteller. Ik sleutelde
lustig aan fietsen van vrienden en kennissen en aan mijn eigen
stalen ros, een zelf in elkaar geflanste fixie avant la lettre. Als
muzikant fietste ik, na vriendelijk aan de drummer gevraagd
te hebben mijn gitaar mee te nemen, naar mijn optredens en
terug en in 2013 schreef ik me in voor een beklimming van de
Mont Ventoux. Met een fiets zonder versnellingen de kale berg
op valt niet mee (klimtijd: +/- 4uur!) dus het jaar daarop besloot
ik dan maar over te schakelen (heb je’m?). Mét resultaat (1u59)
maar toch was ik na het klimmen behoorlijk kapot, wat wees
op een niet al te optimale basisconditie.
Mijn deelname aan Climbing for Life dit jaar heeft me als
mens en astmaticus twee zaken geleerd: Neem je medicatie en train verstandig, dan kun je om het even welke
berg op zonder steendood te zijn als je bovenkomt.
Yes I can!
nen, maar volhouden loont en uiteindelijk was het iedere inspanning meer dan waard. Een val drie weken voor de Planche des Belles Filles leek nog even roet in het eten te gooien, maar gelukkig
was ik fysiek snel weer de oude en kon ik het trainingsschema zonder problemen verder afwerken.
Het was echt een geweldig gevoel, om samen met de andere
deelnemers de nerveuze uren voor de Planche af te wachten, het
geweldig parcours te fietsen en de finish onder de verschroeiende
zon en tussen de vele supporters te bereiken. Ik hoop van harte
dat dit evenement andere longpatiënten kan aanzetten om te (blijven) sporten.
Verder leek het me leuk om naast de sportieve uitdaging, nog een
stap verder te gaan en bijkomende sponsoring te zoeken. Zo vond
ik een partner in Besix, een groot Belgisch bouwconcern, dat reeds
verscheidene jaren deelneemt aan Climbing for Life met een grote
groep werknemers. Na enkele gesprekken besloten zij om naast
wat persoonlijke ondersteuning ook per gereden kilometer € 1
te sponsoren. Op het einde betekende dit een extra bijdrage van
ruim € 6.000. Via deze weg wil ik hen dan ook uitgebreid bedanken
voor de toffe samenwerking en het mooie gebaar.
NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 61
CLIMBING FOR LIFE
Team Asem, een inspiratie voor iedereen!
‘Anciens’ van de muco- en astmateams die deelnamen aan Climbing for Life kunnen zich na hun eerste ‘topervaring’ aansluiten bij ‘Team
Asem’. ‘Team’ en ‘Asem’, twee kleine woordjes die Climbing for Life perfect samenvatten! Want adem heb je nodig om zo’n berg op te geraken en adem krijg je ook door reglematig te trainen. Maar CFL is zeker ook ‘awesome’ (op zijn schoon Antwerps uitgesproken als ‘Asem’),
ongelooflijk en bewonderenswaardig: de bergen, het doorzettingsvermogen, de sportprestaties en de vriendschap onder de deelnemers.
Ook dit jaar was er weer een hele bende van die anciens bij... en ze kwamen, zagen en overwonnen. Met de levensleuze van Dave, een
van de oprichters van de club die vorg jaar overleed, in gedachten: ‘Never give up’...
Een paar anciens waagden zich zelfs aan de helse tocht van meer dan 130 km!
Team Asem geeft een bijzondere
dynamiek aan de beklimming. Zij
zijn het levende bewijs dat fietsen
en trainen loont en dat je nooit mag
opgeven. Hun inzet inspireerde de
nieuwe deelnemers en vele sympathisanten. Zij bewijzen dat je door
doorgedreven training je conditie en
moraal blijvend kan verbeteren.
GEERT
DANNY
Vorig jaar stond Geert (34, met muco) op de top van de Tourmalet.
Dit jaar trok hij samen met drie dorpsgenoten met de fiets naar de
Vogezen, de kleine Daan voorop bij papa op de tandem. Tweeënhalf jaar geleden onderging Geert een succesvolle dubbele longtransplantatie die zijn leven veranderde.
Graag wil ik mijn ervaring delen met anderen om hen te motiveren
te (fietsen) sporten.
Vroeger was ik enkele malen per jaar ziek en wekelijks had ik ademhalingsproblemen door mijn astma. Ik zat vast een vicieuze cirkel.
Door te fietsen werd ik sterker en minder ziek.
Nu jaren later fiets ik alle dagen naar het werk en heb ik ongeveer
15.000 km per jaar.
Mijn astma heb ik nu onder controle en ziek ben niet meer.
Veel mensen denken nu zelfs dat ik geen astma heb.
Met donorlongen naar
de Vogezen
“Na een jaar revalidatie heb ik in 2014 voor het eerst deelgenomen
aan Climbing for Life. Toen beklommen we de Tourmalet in de
Pyreneeën. Ikzelf wou tonen dat mijn donorlongen mij écht een
nieuw leven hebben geschonken. Zonder mijn donor kon ik deze
uitzonderlijke prestatie onmogelijk afleggen. Deze beklimming is
dan ook een manier om mijn dankbaarheid te tonen. Graag wil ik
iedereen ook aanmoedigen om zich als donor te laten registreren,
het kan anderen een heel nieuw leven geven.”
Bron: HLN, 10/09/2015
Door te fietsen werd ik
sterker en minder ziek
Wanneer ik in de bergen verblijf (gezonde lucht) voel ik dat ik nog
sneller kan fietsen. Mijn deelname aan CFL 2015 heeft mij weer verbaasd, fysiek top en mijn ademhaling onder controle.
Door elk jaar opnieuw deel te nemen motiveren we elkaar om te
blijven sporten.
Volgend jaar ga ik mijn dochter Gwen (21 jaar, heeft ook astma) begeleiden om haar eerste berg op te fietsen. Iedereen kan met ons
mee trainen. Hoe meer zielen hoe meer vreugde. Indien mogelijk
(aanvraag ingediend) kan ze dan samen met de nieuwe lichting
onder leiding van Loïc deelnemen aan CFL 2016.
Indien er sponsors bereid gevonden worden om geld te schenken voor een uitdaging, ben ik steeds bereid om hier aan mee te
werken. (Zo heb ik in 2012 enkele malen de Galibier op gefietst om
fondsen in te zamelen voor muco).
62 MUCO CONTACTBLAD • NR. 182
CLIMBING FOR LIFE
JIM
Lucien Van Impe kijkt vol bewondering naar ‘ancien’ met muco Jim
die zich aan de 140 km waagt.
WIM
Elke keer opnieuw een gevecht
winnen
TINNEKE EN MATHIAS
Tinneke reed de 44 km met glans uit en tweelingbroer Mathias (allebei met muco) haalde zonder veel zichtbare moeite de 140 km!
De hele familie was naar de Planche des Belles Filles afgezakt en
moedigde daar onvermoeibaar, in vlakke zon, alle moedige fietsers
en lopers aan... Hun geroep en – vaak ook letterlijke – duwtjes hielpen heel wat mensen over de streep!
VICKY
Op en top plezier
“Wat begon als een bijna onmogelijke opgave eindigde
als een geweldig, onvergetelijk verhaal.”
Leuk daar met 15 leden van Team Asem aan de start te staan.
Deelnemen en laten zien dat het nog kan is één ding en dat bewijst de selectie, maar met Team Asem laten zien dat we ook op
langere termijn actief (kunnen) blijven is het levende bewijs: sporten helpt bij astma en muco. De aandoening gaat niet/nooit weg,
maar dat wil niet zeggen dat je daarom alles moet laten en de
gunstige invloed is er gewoon. Dat zeg ik altijd aan mijn kinderen
met hun astma, en dat probeer ik hun dan ook voor te doen.
Mijn vierde deelname aan CFL... de juiste begeleiding en advies op
maat van de aandoening is de sleutel tot succes en tevens de enige verantwoorde manier. Maar het kan, het moet! Ik voel het elk
jaar net iets beter worden, dus verder doen is de boodschap.
Merci aan de organisatoren, begeleiders en vooral alle deelnemers
die mee zorgen voor gigantische budgetten voor onderzoek die
uiteindelijk (ook mijn zonen) kunnen helpen beter te vechten tegen één onzer en hunner duivels.
Elke berg die ik doe staat voor mij zo symbolisch voor elke keer
opnieuw een gevecht winnen tegen astma in het algemeen,
tegen ‘mijn’ astma, maar
vooral tegen de (erfelijke)
astma van mijn kinderen die
(te) sterk hun leven is gaan
bepalen en dat zal blijven
doen.
See you next year in the
mountains! We dromen nu al
weg, en ooit zou ik er aan de
start willen staan met mijn kinderen, maar daar zijn we nog
niet. Toch, als we al niet meer
mogen dromen...
Yes, we can beat that mountain!
Wim
Dat de tijd vliegt als je je amuseert, kan ik zeker en vast beamen.
Nog voor ik het wist, stond ik aan de voet van de col. Ondanks
de goede voorbereidingen en medische bijstand, konden de zenuwen mij niet loslaten... Onder de vele aanmoedigingen en geweldige, sportieve sfeer bereikte ik uiteindelijk de top. Dit was letterlijk en figuurlijk een hoogtepunt in men leven. Alles leek even
een droom ! Tussen pot en pint en op een fijne afterparty werden
nog de nodige ervaringen uitgewisseld! Een ding is zeker: ik beleefde een geweldige tijd en vond het nodige plezier in het fietsen. Heel het avontuur is zeker en vast voor herhaling vatbaar!
NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 63
CLIMBING FOR LIFE
NELE
De ervaring smaakt naar meer...
en meer
Mijn wegfietsverhaal start in de lente van 2011 wanneer ik
geselecteerd word voor Climbing for life. Dit betekent dat ik
vier maanden later verondersteld wordt om al fietsend vanuit Valloire de top van de Col du Galibier te bereiken. Deze alpencol staat niet voor niets als ‘hors categorie’ geklasseerd,
een echte uitdaging dus! Er wordt een afspraak gemaakt met
Energy Lab en op basis van de inspanningstest (we zijn intussen al half april) wordt een trainingsschema opgesteld. Van
meet af aan is het duidelijk dat er nog werk aan de winkel is,
maar zo verzekert Hannes (Energy Lab coach) me, mits goed
trainen zal ik zeker de top halen!
2011
De hele familie gaat mee naar Frankrijk om me ter plaatse aan te
moedigen. De zussen staan aan de start, mijn ouders zijn in alle
vroegte vertrokken om op de top te supporteren en Steven zal aan
mijn zijde fietsen. Goed voorbereid en met een gezonde dosis zenuwen start ik mijn eerste klimavontuur. Twee uur later kom ik moe
maar zeer gelukkig boven. Deze ervaring smaakt naar meer.
2012
In 2012 trok ik opnieuw naar Frankrijk om deel te nemen aan CFL.
Opnieuw stonden mijn ouders klaar op de top, deze keer met warme droge kledij en dat was geen overbodige luxe. Deze editie lag
de top immers een kilometer lager omdat het onmogelijk was om
de laatste kilometer sneeuw- en ijsvrij te maken. Het afdalen van
de berg was zelf even inspannend als het oprijden, ditmaal omwille van de kou. De kant van de weg stond vol wapperende fietsers
die probeerden om weer enig gevoel in de handen te krijgen zodat er weer geremd kon worden.
2013
De editie van 2013 was opnieuw warm en zonnig. Deze keer had ik
me voorgenomen om de combinatie Telegraph – Galibier te fietsen.
’s Morgens vertrok ik samen met Steven vanuit Saint-Jean de Maurienne om naar de voet van de Telegraph te fietsen. De eerste berg
reden we elk op ons eigen tempo, voor de Galibier bleef Steven aan
mijn zijde. De vermoeidheid en de hitte eisten hun tol, zoveel mogelijk kledij en eten werd doorgeven aan Steven. Moe en tevreden bereikte ik ook deze keer de top, ik was nog nooit zo diep gegaan op
de fiets (en heb dat nadien ook niet meer gedaan). Het koste deze
keer wat tijd vooraleer ik voldoende gerecupereerd was. Beneden in
het dal liet ik me verwennen met een welverdiende massage terwijl
mijn reisgenoten de Galibier nog eens van de andere kant op fietsten en ook de Valmenier onder handen namen.
2014
Na drie keer Galibier, trok de Climbing for Life karavaan in 2014
naar de Tourmalet in de Pyrenëeen. Ter voorbereiding had ik dat
seizoen deelgenomen aan georganiseerde toertochten. Ideaal om
toch ‘samen’ met Steven te fietsen aangezien het niveauverschil intussen zodanig groot is, dat samen fietsen voor mij een serieuze
training is en voor hem een recuperatietocht. We kiezen er natuurlijk die tochten uit met voldoende bevoorradingen onderweg
en voldoende keuze qua afstanden. Intussen is mijn fietservaring
groot genoeg dat ik ook tijdens CFL alleen de beklimming aankan.
Alleen fietsen is natuurlijk relatief tijdens dergelijk evenement want
er zijn regelmatig bekenden en onbekenden in wiens gezelschap
je naar boven kan fietsen en die je onderweg aanmoedigen. Het
blijft ook fantastisch om boven op de top aangemoedigd te worden zodat je een ultieme eindsprint kan inzetten om moe en voldaan de top te bereiken. De tweede col van de editie 2014 is dan
weer memorabel omwille van de mist. Je hoort bekende stemmen
en weet dat de top van Luz Ardiden niet ver meer kan zijn maar
je ziet nog niets omdat de zichtbaarheid slechts enkele meters bedraagt. Het is weer eens wat anders.
2015
De vijfde CFL editie trok naar de Vogezen. Slechts een halve dag in
de auto zitten maakt het reizen heel wat minder zwaar. Ook deze
keer is het weer ons gunstig gezind. De beklimmingen zelf zijn dit
jaar zijn heel wat minder lang, maar wel een stuk steiler. De uiteenzetting van Loïc (Energy Lab) op donderdagavond waarbij het parcours wordt overlopen en op de valkuilen wordt gewezen, zorgt
voor de nodige nervositeit maar bewijst zijn nut om ook deze editie succesvol te kunnen beëindigen. Ik heb zelfs voor het eerst de
voorbereidende tocht de dag ervoor volledig uit gefietst. De dag
zelf koos ik voor de afstand van 77 km. Steven heeft de fietssmaak
intussen helemaal te pakken. Hij reed de lange afstand en vertrok
zelfs per fiets van het vakantiehuisje
en fietste helemaal terug. Dit was voor
hem een goede training voor de Alpentraum (die hij overigens succesvol
heeft uitgereden!) en ook ik onderhoud de fietsconditie, zodat we in 2016
opnieuw samen aan de start van Climbing for Life staan!
FNele, een van de trekkers van Team
Asem, hier op de top van Les belles filles,
heeft alle edities van Climbing For Life
meegedaan en elke keer de top bereikt!
64 MUCO CONTACTBLAD • NR. 182
CLIMBING FOR LIFE
Team Oostende
maakt zich klaar voor
een supereditie in 2016
Vorig jaar fietste het Team Oostende in het kader van Climbing
for Life het ongelooflijke bedrag van meer dan € 17.000 bijeen
voor de Mucovereniging. Ook dit jaar mochten we van hun
enthousiasme genieten boven op La Planche waar hun aanmoedigingen flink wat mensen over die laatste – o zo zware –
streep trokken. En ze hebben voor volgend jaar de smaak blijkbaar al terug te pakken...
Team Oostende klom weer voor het goede doel. Dit initiatief was ik vier jaar geleden gestart als steun voor een collega, wiens dochtertje
muco heeft. Destijds zijn we gestart met zes renners en elk jaar kwamen er wat bij. Wij namen dit jaar met een groep van 18 fietsers deel
aan Climbing for Life. Ons initiatief was iets kleinschaliger dan vorig jaar, maar we maken ons klaar voor een nieuwe supereditie in 2016! Wij
hebben ons dit jaar opnieuw kostelijk geamuseerd in de Vogezen en hebben nu al eens met de organiserende leden van onze bende wat
zitten héén en wéér mailen... We willen voor de volgende editie nogmaals de krachten bundelen om een initiatief te organiseren om extra
geld in het laatje te brengen voor de Mucovereniging. We zouden graag het bedrag van 2014 kunnen overtreffen. Wij zouden als bende
opnieuw de tegenprestatie aangaan om per € 5 die gesponsord wordt 1km te gaan fietsen. Sponsors welkom!
Veel groetjes Bjorn, Nele en de rest van het Team!
Meer info en foto’s op www.climbingforlife-teamoostende.be
Jan Yperman
Ziekenhuis
Ook het Ypermanziekenhuis was weer van
de partij met een indrukwekkende bende
en zamelde daarenboven € 2.222 in tvv de
vereniging!
Climbing for Life editie 6
trekt van 30 juni tot 2 juli 2016 naar de Franse Alpen
Climbing for Life editie 6 staat in de steigers. Na een paar jaar rondtoeren, keren we weer terug naar één van de meest mythische
cols van de Tour de France: de Galibier.
Net zoals voorgaande vijf jaren worden opnieuw 12 nieuwe deelnemers met muco en astma geselecteerd voor dit traject! Omdat Climbing for Life in 2016 zoveel vroeger valt, worden de selecties ook vroeger afgesloten om de broodnodige tijd te hebben
om een goede training toe te laten. Heb jij muco, PCD of astma en wil jij er bij zijn, vraag dan snel of er nog een plaatsje vrij is via
[email protected].
Andere sportievelingen die mee de berg op willen fietsen of lopen ter ondersteuning van onze ‘mucohelden’ kunnen zich later
inschrijven via de website van Climbing for Life. Hou onze facebookpagina in de gaten voor meer nieuws. Een niet te missen evenement!
NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 65
SOLIDARITEIT
Solidariteit weer troef de voorbije
én komende maanden
In het jaarverslag vond je een overzicht van de acties die het voorbije werkjaar (van juli 2014 tot en met juni
2015) plaatsvonden ten voordele van muco. Maar ook de voorbije maanden werd er letterlijk overal in het land
actie gevoerd ten voordele van de strijd tegen muco!
In de bibliotheek van Zandhoven worden
bezoekers geïnformeerd over muco via ons
contactblad en meteen aangemoedigd
om het wetenschappelijk onderzoek te
steunen door een aapje mee naar huis te
nemen.
Aapjesverkoop:
uitgebreide
apenfamilie een
schot in de roos
In september was het eindelijk zo ver. De
lancering van onze nieuwste aapjes. De
grote aapjes kregen het gezelschap van
de schattige blauwe, roze en grijze babyaapjes. De familie werd dus heel wat uitgebreid! En meteen was het een schot in de
roos. Er kwamen massaal veel bestellingen
binnen en iedereen is in de ban van onze
nieuwe aapjes. Daarnaast gaf dit ook meteen een boost aan de verkoop van onze
grote apen, ook die vliegen opnieuw de
deur uit. Hier vind je alvast enkele voorbeelden van mensen die onze aapjes met
veel enthousiasme aan de man en vrouw
brachten!
Wil jij ook nog graag onze aapjes verkopen en zo het wetenschappelijk onderzoek steunen? Contacteer dan onze
aapjes-collega Michelle (via michelle@
muco.be of 02 66 33 906).
66 MUCO CONTACTBLAD • NR. 182
De grootmoeder van Anouk (met muco) en
heel wat vrijwilligers verkopen aapjes ten
voordele van Music for Life. Op dit mooie beeld zie je Anouk zich alvast amuseren met de
aapjes!
Kelly verloor afgelopen zomer haar
man aan muco. Om hem te eren
en de Mucovereniging te blijven
steunen, zette zij een aapjesverkoop op. En wat voor één. Kelly
verkocht op haar eentje een duizelend aantal van 1020 baby-aapjes!
Dat zijn maar liefst 17 dozen. Wij
willen Kelly enorm bedanken voor
haar steun en heel warm gebaar!
Ook de hond van Sophie is
een fan van de aapjes!
SOLIDARITEIT
Jonge covergroep speelt
voor muco
Linestone is een covergroep waarin Leen zingt en Stijn gitaar
speelt. Samen besloten deze twee jongeren om een concert op te
zetten voor muco. Dat bracht € 500 op, geweldig!
Bal van de Pastoor schenkt
opbrengst aan muco
De oudleiding van de KSA van Terheide (Asse) organiseert
jaarlijks een Bal van de Pastoor, waarvan de opbrengst naar
een goed doel gaat. Zowel DJ’s als (cover)bands gaven het
beste van zichzelf.
Propere auto’s
voor het goede doel
Enkele familieleden van Aiden (met muco) organiseerden een carwash ten voordele van de Mucovereniging. Deze actie bracht een
heel mooie € 1.275 op. Ook Aiden stak zelf de handen uit de mouwen. Bedankt voor alle helpende handen!
Mucorit schenkt cheque
Per twee edities van de Mucorit, organiseert wielerclub
de Marathonfietsers een grote cheque-overhandiging aan
onze vereniging. Afgelopen zomer konden zij een bedrag
schenken van maar liefst € 3.500. Bedankt!
NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 67
SOLIDARITEIT
Dansvoorstelling
meteen een succes
Dansstudio Credo gaf in Brugge een prachtige dansvoorstelling. De opbrengst van de ticketverkoop werd geschonken
aan onze vereniging. Meer dan 200 mensen waren aanwezig
en konden genieten van een heerlijke avond. Bedankt aan alle
dansers en aanwezigen.
Eternityday, voor ieder wat wils
In Kapelle-op-den-Bos werd Eternityday georganiseerd, een dag
vol spel, sport, muziek en feest. De opbrengst van € 2.000 werd geschonken aan de Mucovereniging. Bedankt om in actie te komen
voor muco.
Familiedag Hard/t voor muco
meteen een succes!
Hard/t voor muco ging voor de 1ste keer door op zondag 23 augustus 2015. Ondanks het mindere weer was het toch een succes, dankzij de medewerking van al onze vrijwilgers, sponsors en
alle andere mensen met het hart op de juiste plaats. Het was een
echte familiedag met animatie voor jong en oud. Zo konden de
kleinsten zich uitleven op de springkastelen en zich bezighouden
met de volksspelen, terwijl de ouders in onze grote tent terecht
konden voor een hapje en een drankje. Heerlijk vers gebakken
pannenkoeken, hamburgers, hot dogs... En dat terwijl ze konden
genieten van een streepje muziek of dans van groepen die belangeloos kwamen optreden voor muco. We mogen wel spreken
over een geslaagde eerste editie. Hopelijk zien we jullie allemaal
terug op één van onze volgende evenementen!
Lieve groeten,
Jolien, Martine, Chantal & Dieter
Oproep Puurswingt!
Op zaterdag 30 april 2016 wordt in Puurs het 2-jaarlijkse
Puurs-swingt georganiseerd, een feest van de burgemeester
waarvan de opbrengst steeds naar een goed doel gaat. Dit
jaar werd de Mucovereniging uitgekozen. Onze werkgroep
Hard/t voor muco zet hier zijn schouders onder, maar daarvoor hebben ze nog hulp nodig. Wil jij mee helpen om van
Puurswingt een geslaagde avond te maken? Contacteer dan
verantwoordelijke Martine Desmedt (martine.de.smedt@
hotmail.com of 0472 39 37 20). Uiteraard mag je ook altijd
mee komen feesten!
68 MUCO CONTACTBLAD • NR. 182
SOLIDARITEIT
Help2Help foundation
draagt bij voor muco
De foundation Help2Help van BNP Paribas keurde onlangs een
bijdrage van € 3.200 goed voor onze vereniging. Deze gift wordt
besteed aan het organiseren van workshops om gezinnen met
een kind met muco te ondersteunen om een zo normaal mogelijk leven te leiden. Wij danken de foundation van harte, net als hun
werknemer Nele (mama van Mattia-Luca met muco), die de vereniging voorgedragen heeft!
Zwemfeest in Antwerpen
met Just Relay
Het zwembad Wezenberg in Antwerpen werd opnieuw omgetoverd tot een groot feestzwembad waar verschillende ploegen het tegen mekaar opnamen voor het goede doel, waaronder muco. Pieter Deconinck, die peter is van Just Relay, zwom
ook mee!
Marathon voor muco
Evi en Dirk deden mee aan de marathon van Amsterdam en
lieten zich sponsoren voor de vereniging. “Ondertussen is onze
opdracht volbracht. Evi liep de halve en ik de hele marathon
van Amsterdam uit en we verzamelden zo het bedrag van
€ 1697 bij elkaar. We zijn heel blij om op deze manier jullie vereniging en het onderzoek een klein duwtje in de rug te geven.
Met heel veel plezier zit ik momenteel compleet verstijft in de
zetel... (binnen enkele dagen loop ik wel weer soepel rond) J“
Dirk
Serviceclub Ladies Circle
kiest de Mucovereniging
als nationaal project
Wij zijn als vereniging heel trots en dankbaar om te mogen
meedelen dat onze Mucovereniging door de serviceclub Ladies Circle verkozen is als nationaal project. De komende twee
jaar gaan alle clubs van België (zo’n 30-tal) allerlei acties gaan
organiseren voor onze vereniging. Ze zijn ondertussen al volop
begonnen met onze aapjes te verkopen. Wij wensen hen veel
succes en zijn uitermate dankbaar voor hun gebaar en inzet!
NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 69
SOLIDARITEIT
Mathias loopt dodentocht
uit voor zijn zus Kim
“Matthias stapte ter ere van zijn overleden zus de dodentocht, met
succes! Totaal niet voorbereid en overemotioneel begon hij eraan, samen met zijn vader en zijn neef. Beiden gaven op... Matthias had het
ook heel moeilijk maar beet door, met de hulp van zijn twee neefjes
(Maxim en Jeffrey), mijn neef Guy en zijn vriendin Maggy (ieder van
hen stapten samen een stuk met hem...) en ons, zijn familie, als trouwe
supporters... Zijn zus zou zo fier op hem zijn! Kim deze 100 km stapte
hij voor jou!”
Alle respect voor dit mooie, moedige gebaar!
P(Ark)ours opnieuw
een schot in de roos
Avontuur op de Mont Blanc
We konden jullie al melden dat enkele Gentenaars in juni de Mont
Blanc hebben bedwongen om onder andere muco te steunen. Na
hun avontuur kunnen zij een cheque van € 826 schenken. Hier zie
je onze vlag schitteren op de top!
Heerlijke koffie voor muco
Het Ambachtelijk Koffiehuis van Beveren (Roeselare) organiseerde
opendeurdagen waarbij per verkochte kilo heerlijke koffie een deel
werd geschonken aan de strijd tegen muco. Bedankt voor deze attentvolle actie!
70 MUCO CONTACTBLAD • NR. 182
De loopwedstrijd P(Ark)ours is ondertussen al een vaste waarde geworden op onze actiekalender. Groot en klein verzamelden in Oekene bij Roeselare om er weer een mooie dag van te
maken. Bedankt aan alle deelnemers en de organisatie!
SOLIDARITEIT
Infobeurs People4People
Op de infobeurs van People4People vzw was ook een standje van
de Mucovereniging voorzien. Hier konden mensen terecht voor
info over muco. Mensen die elkaar helpen en informeren, een
mooi initiatief!
’t Sonnis for Air
De school van Coralie (met muco) in
Houthalen-Helchteren zette zich de voorbije weken enorm in voor muco. Ze verkochten een duizendtal aapjes en organiseerden tal van activiteiten tijdens de
Mucoweek. Tijdens de cheque-overhandiging mochten de kinderen verkleed komen als superheld en deden ze een dansje.
In totaal zamelden zij een bedrag van
€ 5651 in. Een dikke proficiat!
1000 km wandelen
De grootvader van Stan (met muco) wilde bijdragen aan de strijd
tegen muco door zich sportief in te zetten. Hij wandelde een afstand van maar liefst 1000 km en kon door sponsoring € 1.000 aan
de vereniging schenken. Bedankt!
Speld’ze zet zich in voor muco
Een mini-onderneming van het Pius X-college te Zele gaat creatief te werk met wasspelden. De originele producten worden
verkocht voor de Mucovereniging. Een inspirerend voorbeeld
van hoe je wasspelden, jong zijn en creativiteit kan combineren voor het goede doel.
Tractors in actie
In Merkem werd een grote Trekkertrek georganiseerd. Voor de leken onder ons, dit is een evenement waarbij tractors zo ver mogelijk een zo zwaar mogelijk gewicht proberen voort te trekken.
De opbrengst ging naar de vereniging, en die bedroeg € 2.000.
Bedankt!
NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 71
SOLIDARITEIT
Zevendonk sport voor muco
De kracht van een lied
Zanger Johan Platteeuw gaf samen met zijn zonen in september
een verjaardagsconcert in zaal de Spil in Roeselare. Zij brachten
een prachtig Nederlandstalig repertoire waar de aanwezigen van
konden genieten. De opbrengst ging integraal naar de strijd tegen
muco. Wij danken Johan en co voor dit leuke initiatief!
Op de agenda
Staat dit evenement
al in je agenda?
Baila’r V Roeselare
Muco Roeselare, Baila’r V en 50 jaar muco slaan de handen in
mekaar en strijden tegen muco op 22 oktober 2016, in de Vossenberg te Hooglede. Een organisatie van Baila’r o.l.v. Dokter T.
Festjens en Werkgroep Mucoviscidose Roeselare! Een bijzonder
symposium gezien deze speciale editie, een ongezien en XXL
VIP-arrangement en dito wervelend dansspektakel, met een
onvergetelijk dansfeest als afsluiter... Allen daarheen!
72 MUCO CONTACTBLAD • NR. 182
Zevendonk voor muco schoot in september weer naar
goede gewoonte in actie, deze keer voor een large-editie
van hun evenement Sporten voor muco. De deelnemers
konden lopen, fietsen, met de moto rijden én achteraf
genieten van eten en drinken op een zonovergoten terras. Ook meter Nasrien Cnops was aanwezig en ging ter
plaatse lootjes van de tombola verkopen. Telkens opnieuw
zien wij een prachtig enthousiasme dat leidt tot een prachtig evenement. Bedankt aan de organisatie, aan Nasrien en
aan alle aanwezigen voor deze mooie dag!
VERENIGING
Streefdoel: 500 acties in 2016.
Doe je mee?
In 2016 bestaat de Mucovereniging 50 jaar en dat willen we uiteraard
niet onbesproken voorbij laten gaan. Er staan al heel wat acties
op stapel om muco op een positieve manier in de kijker te zetten
én een betere zorg en levenskwaliteit te garanderen in de toekomst
voor kinderen, jongeren en volwassenen met muco. Maar wij kunnen dit
niet alleen: we rekenen hiervoor ook op jullie steun! Onder de noemer
‘Blaas de longen uit je lijf’ willen we in 2016 in totaal maar liefst
500 acties rond of ten voordele van mucoviscidose laten plaatsvinden
in ons land.
Dit is een grote uitdaging, waarvan we hopen dat onze dynamische
achterban – jullie dus – deze massaal zal aangaan! Wij willen in de
nabije toekomst de best mogelijke zorg kunnen bieden aan alle mucopatiënten, jong en minder jong, en alle muren van onbegrip, alle
hindernissen om volop te kunnen leven met muco de wereld (of
tenminste toch al ons land) uit helpen en daarvoor hebben we aandacht en steun nodig voor de strijd tegen muco. Uw steun!
Een actie organiseren kan in verschillende gedaantes. Je kan een
actie op poten zetten om fondsen in te zamelen: een gezellige koffietafel bij je thuis voor vrienden en familie, een verkoopactie van
aapjes of pralines, een fiets- of wandeltocht, een concertje of eetfestijn... Maar ook een infosessie bij je vereniging, op je werk, sportclub of op school kan heel nuttig zijn.
Of je nu mensen wil aanzetten om de longen uit hun lijf te fietsen,
lopen, zingen, bakken... voor muco, alle leuke projecten zijn welkom!
Heb je altijd al een actie willen organiseren ten voordele van de
strijd tegen muco, maar is het er tot nu nog nooit van gekomen?
Dan is 2016 het ideale moment om hieraan te beginnen! Vanuit de
Mucovereniging bieden we je uiteraard de nodige ondersteuning
om van jouw actie een schot in de roos te maken! Zo voorzien we
alvast speciaal promotiemateriaal en actietips en -ideetjes rond het
50-jarig bestaan van de Mucovereniging.
Zie je het zitten om in 2016 een actie op te
zetten ten voordele van de Mucovereniging?
Registreer deze dan snel via muco50.be/500voormuco.
Heb je nog vragen?
Neem dan contact op met Kris ([email protected])
of Karleen ([email protected]).
VERTEL JOUW VERHAAL
Schrijf mee aan het Mucoverhaal van gisteren, vandaag en morgen!
Met de viering van 50 jaar Mucovereniging willen we ons in de eerste plaats richten op acties voor een betere zorg, onderzoek en sociaal leven... in de hoop dat wie met muco geboren werd en wordt
de kaap van de 50 ruim en met een goede levenskwaliteit kan
overschrijden. Maar tezelfdertijd willen we aandacht geven aan het
verhaal van de vele mensen die de vereniging maakten, maken en
zullen maken tot wat ze is.
Wij weten dat jullie, onze achterban – de mensen met muco en
families, maar ook zorgverstrekkers, vrijwilligers, sympathisantenheel wat interessants te vertellen hebben: herinneringen aan dingen die je meemaakte, zaken die je raakten in je leven met muco,
de zorg voor een beter en langer leven met muco de voorbije jaren. Maar ook over je hoop en ideeën voor de toekomst... In 2016
willen we zoveel mogelijk van jullie verhalen over gisteren en vandaag en jullie verwachtingen voor de toekomst verzamelen en
laten delen met de ‘mucofamlie’, de zorgwereld, de politiek, het
publiek... Daarom richten we o.a. een online platform op waar
iedereen ideeën, anekdotes, foto’s... kan posten, maar ook een
‘verjaardagswens’ voor de mucovereniging en vooral voor de toekomst waarin een beter en langer leven met muco waargemaakt
wordt. Daarnaast wordt er ook aan een boekje gewerkt rond 50
jaar mucovereniging (met een raam op de toekomst) dat in juni als
een special van dit contactblad zal uitgegeven worden.
Heb jij bepaalde ervaringen met de mucovereniging, van
lang of minder lang geleden, anekdotes, dingen die je hielp
of zag verwezenlijken, herinneringen aan hoe het vroeger
was in vergelijking met nu? Sprekende foto’s van vroeger
en nu? Of meer algemene ervaringen in verband met leven
met muco de voorbije 50 jaar of meer recent? Wil je jouw visie op, hoop voor de toekomst vertellen? Geef een seintje aan
[email protected] voor 20 januari. Dan kunnen we samen kijken hoe jouw verhaal gedeeld kan worden.
NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 73
VERENIGING
Mucoweek 2015: lancering campagne
“Koop tijd voor mensen met muco”
Op 16 november lanceerden we de campagne
‘Koop tijd voor mensen met muco’. Voor deze
campagne werden, in nauwe samenwerking met
heel wat mensen met muco en hun families,
een tv-spot en een advertentie gemaakt die de
voorbije weken gedeeld werden op onder andere
Eén, RTBF.be, La Libre Belgique, het magazine
van De Bond en Femma. Met deze campagne willen
we mensen met muco tonen als sterke mensen met
talloze ambities en dromen, die omwille van
de ziekte jammer genoeg niet altijd evident zijn
om te realiseren. Deze campagne gaat bovendien
gepaard met een oproep om het wetenschappelijk
onderzoek naar mucoviscidose te steunen zodat
mensen met muco dezelfde dromen kunnen
koesteren als iedereen.
“Wat de campagne betreft, denk ik dat het inderdaad een goed
idee is. Voor mij mag de slogan ook ‘koop kwali-tijd voor mensen
met muco’ zijn, wat meteen ook duidelijk maakt dat we niet enkel
een kwantitatief maar vooral een kwalitatief doel nastreven, toch?”
74 MUCO CONTACTBLAD • NR. 182
“De poster vind ik echt knap! Een sterke persoon met neutrale
expressie en face to face, recht in de ogen. Ik vind dat dit indruk
maakt. Een patiënt waar je op het eerste zicht niets aan ziet. Als er
dan nog een interview van een bewuste en vechtende patiënt komt
met, ondanks zijn eigen realiteit ook zijn eigen dromen, moet dit
wel werken.”
“Ik vind het duidelijk en het spreekt aan. Vooral het idee om verschillende versies te maken van de affiche lijkt mij een goed idee.”
“Ik denk dat de affiches wel een goede, doordringende manier
zijn om de mensen te doen stilstaan bij de ziekte en eventueel een
donatie te doen. Ik wil zelfs graag zelf deel zijn van dit project en
op een affiche staan: een jongere met muco die geneeskunde wilt
gaan studeren en nu aan een jaar kine bezig is...”
“De campagne ziet er ‘sterk’ uit! Een krachtige, korte en kordate
boodschap, echt goed!”
VERENIGING
Uit de vele reacties hiernaast blijkt dat de campagne positief onthaald werd bij heel wat mensen met muco, families en het publiek. Op een paar dagen tijd bereikten we met ons bericht waarin
we de campagne lanceren op onze facebookpagina al meer dan
30.000 mensen. In totaal zagen maar liefst 115.822 facebook-­
bezoekers onze berichten tijdens de mucoweek!
Via Youtube werd de spot nog eens 1.000 keer bekeken. De website van Koop Tijd haalden in totaal meer dan 11.000 individuele
bezoekers.
Deze campagne kadert in de Europese Mucoweek die dit jaar liep
van 16 tot 23 november. Tijdens deze week voeren mucoverenigingen uit 39 Europese landen samen actie om muco beter bekend te
maken en te vechten voor een betere toegang tot een goede behandeling – en dus een beter en langer leven van kinderen en volwassenen met muco. Wetenschappelijk onderzoek is een van de
belangrijkste hefbomen om dit te realiseren, zeker nu er een aantal
beloftevolle middelen in de pijplijn zitten om de ziekte te stoppen!
Naar aanleiding van deze campagne werd er ook een apart lessenpakket gelanceerd waarmee we jongeren willen laten kennismaken
met mucoviscidose en het belang van wetenschappelijk onderzoek.
Heb jij contacten met bepaalde media of een vereniging die
een tijdschrift of online nieuwsbrief uitgeeft? Dan kan je hen
misschien voorstellen om deze campagne op te nemen in
een van hun edities! We kunnen ook een interview regelen
met iemand met muco en/of een familie.
FHet sterke
verhaal van
Emmy in
de krant
de Beiaard
geeft meer
achtergrond
en diepte bij
de affiche­
campagne
“Ik vind het uitgangspunt van de campagne geweldig... we durven
het misschien niet altijd hardop zeggen maar daar draait het wel
om: meer tijd voor mucopatiënten... En het klopt: mensen met
muco hebben dromen, willen een volwaardig leven uitbouwen...
maar het is moeilijk, kost veel tijd en energie. Toch blijven heel
veel mucopatiënten niet bij de pakken zitten, vatten de koe bij de
horens en kijken vooruit, maken iets van hun leven, van hun leven
naast de therapie: het zijn straffe dames en heren...”
“Voor mij is de campagne duidelijk .. geen schuldgevoel, maar wel
een oproep om mee te bouwen aan een, hopelijk, mooie toekomst
voor de mensen met muco. Voor mij persoonlijk komt de boodschap/affiche recht in mijn hart binnen... gemengde gevoelens,
beetje droefheid omdat de levensverwachting nog steeds veel te
kort is... maar roept ook zeer sterk op tot actie, aanpak, vechtlust,
doorzetten om toch dit doel trachten te bereiken.”
“En zoals steeds zijn we dankbaar dat de ziekte door dergelijke
campagnes meer bekendheid krijgt. In België moeten we steeds
opnieuw uitleggen wat het is en wat de implicaties zijn.”
“We vinden het echt een sterk concept, sterke mensen met eigen
dromen. We weten dat er ooit een oplossing zal zijn voor muco,
maar de mensen met muco hebben (vaak) geen tijd meer om
hierop te wachten, voor hen is elke stap vooruit in het wetenschappelijk onderzoek letterlijk van levensbelang.”
“De mucocampagne lijkt me zeer duidelijk. Geen poespas, gewoon
de harde waarheid. Ideaal om de mensen wakker te schudden, lijkt
me. Het is confronterend, maar dat is muco eigenlijk ook, dus ik zie
niet meteen een probleem. Ik denk dat deze campagne zijn effect
wel zal bereiken. Ik hoop het alleszins mee met jullie.”
“De TVs-spot? Gewoon tof!”
Hart onder riem voor alle mucopatiënten
“Muco... Wat?” reageerde ik onwetend op de vraag, toen ze plots zei dat ze leeft met de ziekte mucoviscidose. Een reactie die velen zullen herkennen en dit maakt meteen ook duidelijk dat de ziekte in Vlaanderen nog steeds vrij onbekend is.
Toch zie ik mijn beste vriendin als een gezonde jonge vrouw en bewonder ik haar vechtlust en doorzetting. Muco kwam nooit op
de voorgrond in onze relatie, het besef dat ze met muco door het leven gaat, komt er pas wanneer iemand er vragen over stelt.
Op zo’n moment mag muco geen taboe zijn.
Als niet-mucopatiënt wil ik graag een hart onder de riem steken van de vele mensen, hun familie en vrienden die met de ziekte
moeten leven. De mucoweek is daarom een dankbaar initiatief om eens extra de aandacht te vestigen op de taaislijmziekte.
Dus lieve vrienden en vriendinnen, toon wie je bent! Jullie zijn prachtige mensen!
NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 75
AGENDA
DATUM
ACTIE
PLAATS
CONTACT
26 en 30/12/2015
Soepverkoop Kerstmarkt
Waregem en Wevelgem
[email protected]
31/01/2016
Spectacle des Déménageurs
Ottignies
www.muco.be
05/03/2016
Stille veiling
Gent
www.muco.be
21/04/2016
Verkoop aapjes Belfius
Brussel
www.muco.be
30/04/2016
Puurswingt
Puurs
www.muco.be
30/04/2016
Concert Fou du Son
Luik (Country Hall)
www.muco.be
14-15/05/2016
Weekend Muco
Moeskroen
www.amcm.be
29/05/2016
Trekkertrek
Merkem
www.muco.be
19/06/2016
Verrassingstontbijt Muco/Duchenne
Arendonk
www.muco.be
22/10/2016
Bail'ar
Roeselare
www.mucoroeselare.be
heel België
www.muco50.be
01/01 tot 31/12/2016 50 jaar Mucovereniging
Kruip in je pen of achter je camera voor ons volgende Contactblad!
>
In maart brengen we een speciaal dossier rond vakantie (met muco). Trok jij of heb je leuke plannen om er op uit te trekken
met je gezin, met jeugdbeweging, op taal- of sportstage, of blijf jij lekker/noodgedwongen thuis in vakantieperiodes? Zijn er
bepaalde zaken waarmee je rekening houdt omdat muco ‘mee reist’ of net niet? Hoe bereid je je voor? Welke vragen heb je?
Laat het ons weten. Jouw ervaringen (en FOTO’s) zijn heel erg welkom en helpen zeker andere mensen met muco en families
om hun vakantieperiode ‘leuk en veilig’ vorm te geven...
In juni plannen we een special rond 50 jaar Mucovereniging. Heb jij een bijzondere anekdote, heeft de Mucovereniging
(of bepaalde medewerkers) iets bijzonders voor jou en je familie betekend, heb je ideetjes voor de toekomst van de Muco­
vereniging? Laat het ons nu al weten!
Mail je foto’s, teksten of vragen naar [email protected] (02 66 33 904) voor 30 januari 2016.
NR
VERSCHIJNT
THEMA
DEADLINE BIJDRAGEN
183
maart 2016
Vakantie (met muco)
31 januari 2016
184
juni 2016
Special 50 jaar muco
30 april 2016
185
september 2016
Leven in het ziekenhuis:
31 juli 2016
186
december 2016
Wetenschappelijk onderzoek
31 oktober 2016
76 MUCO CONTACTBLAD • NR. 182