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Scheda per la valutazione multidimensionale nelle persone con disabilità in età evolutiva ed adulta S.Va.M.Di PESCARA 28 marzo 2014 Dal documento della Regione Umbria: “Classificazione delle strutture extraospedaliere residenziali e semi-residenziali per persone disabili in base alle caratteristiche tecnico-organizzative e all’intensità assistenziale”: “… la competenza tecnica richiesta non può e non deve assumere le situazioni strutturatesi nel tempo nel territorio regionale per quanto riguarda la riabilitazione extra-ospedaliera ed “adattare” gli standard ad esse, ma deve dettagliare qualitativamente e quantitativamente che cosa “sarebbe giusto offrire” all’utenza regionale in base all’analisi del bisogno.” 2 DAL PROGETTO MATTONE 12 “…le problematiche della persona disabile devono essere valutate da almeno tre punti vista: • Un punto di vista assistenziale, valutabile con i medesimi strumenti adottati dalle regioni per la rilevazione del casemix assistenziale delle RSA anziani. • Un punto di vista riabilitativo, che almeno per le strutture più orientate ad obiettivi di cura deve essere valutato con strumenti in grado di valutare gli outcome funzionali • Un punto di vista socio-relazionale e di attività, che deve essere valutato nell’ottica del sostegno alle attività residue ed alla qualità della vita della persona.”… L’obiettivo del Mattone 12, “Prestazioni Residenziali e Semiresidenziali”, è la costruzione di un flusso informativo nazionale, che impone la definizione di un sistema di 3 classificazione omogeneo. DAL PROGETTO MATTONE 12 • “Lo strumento di VMD (Valutazione Multi Dimensionale) dovrà inoltre essere in grado di alimentare in modo automatico la scheda di Flusso di Assistenza Residenziale (FAR) approvata dal Gruppo Allargato del Mattone 12 che costituisce debito informativo a livello nazionale. • Gli strumenti testati dal gruppo di lavoro e validati per l’automatica alimentazione della FAR sono: • MDS /RUG • SOSIA • SVAMA • AGED • I dati relativi al Case-mix assistenziale saranno raccolti con gli strumenti SOSIA, SVAMA, RUG, VALGRAF, AGED o con le rispettive varianti tarate sulla popolazione disabile giovane ed adulta”. • …...Tutte le regioni sono tenute ad adottare uno degli strumenti testati.” 4 Utilizzo della scheda di valutazione multidimensionale S.VA.M.A. (Scheda Valutazione Multidimensionale per Anziani) Modificandola per disabili: S.Va.M.Di. (Scheda Valutazione Multidimensionale per Disabili) 5 Quali bisogni rileva la S.Va.M.Di.? • Bisogno di assistenza (carico assistenziale) • Bisogno di riabilitazione • Bisogno di assistenza sanitario/infermieristica 6 sulla base dei bisogni rilevati potrà essere più facile in futuro: 1. Determinare la classe di consumo isorisorse alle quali attribuire soggetti con diverse disabilità; 2. determinare una gradualità tariffaria più rispondente all’effettivo sostegno esercitato; 3. definire il rapporto n° operatori/utente (essenziale per la determinazione dei requisiti specifici di accreditamento di ogni servizio) 4. ri-valutare periodicamente il P.R.I., graduando l’impegno assistenziale e/o riabilitativo sulla base di miglioramenti oggettivabili con scale di valutazione unanimemente condivise 5. omogeneizzare i comportamenti tra le varie ASL utilizzando un linguaggio comune 6. dare una risposta al “debito informativo” nei confronti della Regione, che deve disporre di un adeguato strumento condiviso di analisi del case-mix assistenziale a fini programmatori, tariffari, di verifica dell’appropriatezza e della qualità del servizio offerto dalle Organizzazioni Accreditate. 7 8 BARTHEL Più breve (10 items) No corsi di formazione No vincolata a licenze Molte versioni (solo in Europa ne circolano 8 differenti) Proprietà metriche inferiori No banche dati FIM Precisione (7 livelli) Standard (accreditamento) Banca dati (studi epidemiologici, dati normativi) CARICO ASSISTENZIALE • Determinabile con –Scala F.I.M. o WeeFIM –Test di valutazione cognitiva 10 WeeFIM / F.I.M. instrument CHE COSA VALUTANO? • Gravità della disabilità • Carico assistenziale 11 LA SCALA FIM La FIM nasce negli Stati Uniti fra il 1984 ed il 1987 (in Italia si applica dal 1993). ha buone caratteristiche psicometriche è “desease and discipline free” ha l’accettazione da parte di tutto il settore riabilitativo 12 LA SCALA FIM “La scala F.I.M. è uno strumento sostenuto da una imponente letteratura che ne ha dimostrato la validità psicometrica e la correlazione con altri indicatori rilevanti (tempi di degenza, minutaggio infermieristico ecc.). Inoltre esiste una ultradecennale esperienza applicativa specificamente italiana. La scala richiede uno specifico addestramento e tempi di somministrazione di circa 15 minuti.” (Documento di Valutazione sui determinanti di Salute e sulle Strategie del SS regionale: DVSS – D – Cap. 8: ) E’ facilmente utilizzabile anche per i bambini (scala Wee-FIM, adattata ai bambini). 13 F.I.M./WeeFIM instrument Scale costituite da 18 items suddivisi in 3 ambiti: a. Cura della persona, b. Mobilità trasferimenti, c. Cognitivo/comunicativo/relazionale Scala ordinale su 7 livelli: 7 = Completa indipendenza 1 = Assistenza totale Il punteggio totale della scala varia da 18 a 126 14 F.I.M./WeeFIM instrument PUNTEGGIO CHE COSA DESCRIVE? • Il punteggio assegnato è quello che meglio descrive il livello funzionale espresso dal soggetto nell’attività considerata • LIVELLO FUNZIONALE Si: effettivamente, attualmente, realmente, abitualmente, qui No: potenzialmente, in altro periodo, altrove, occasionalmente, La WeeFIM si utilizza dai 6 mesi fino ai 7 anni La F.I.M. si può utilizzare dagli 8 anni in sù 15 WeeFIM/F.I.M. per S.Va.M.Di. • Valutazione di sole 13 attività negli ambiti: – CURA DELLA PERSONA; – MOBILITA’/ TRASFERIMENTI. • Esclusione dell’ambito Cognitivo/comunicativo • Sostituito dalla determinazione del Q.I. con test di valutazione scelti a cura della U.V.M.. • Per i gravissimi può essere scelta anche una scala di valutazione delle capacità adattive come la VINELAND, in grado di parametrare le capacità dell’assistito con quelle dei pari con ritardo cognitivo codificato in altra maniera. 16 F.I.M./WeeFIM instrument CURA DELLA MOBILITA’/ PERSONA TRASFERIMENTI COGNITIVO / COMUNICATIVO 1. Nutrirsi 2. Rassettarsi 3. Lavarsi 10. W.C. 15. Espressione 4. Vestirsi - vita in su 11. Vasca o doccia 16. Rapporto con gli altri 5. Vestirsi - vita in giù 6. Igiene perineale 12. Cammino, carrozzina, gatto 7. Controllo vescicale 8. Controllo dell’alvo 9. Letto, sedia, carrozzina 13. Scale 14. Comprensione 17. Soluzione dei problemi 18. Memoria SONO VALUTATE 13 su 18 ATTIVITA’ 17 MANUALE D’USO WeeFIM / F.I.M. 18 NO ASSISTENTE Il b/o ha bisogno di aiuto per svolgere il compito? NO Il b/o ha bisogno di ausili? Di un tempo più lungo? Corre rischi? NO SI Livello 7 Livello 6 SI ASSISTENTE Il b/o fa più del 50% del compito? SI Il b/o necessita di supervisionepreparazione? NO Il b/o esegue meno del 25% del compito? Livello 5 NO NO Il b/o necessita di contatto minimo? SI NO SI Livello 2 Livello 1 SI Livello 4 Livello 3 19 F.I.M. / WeeFIM Rating Levels NO ASSISTENTE • 7 – Completa indipendenza • 6– 1 ASSISTENTE DIPENDENZA MODIFICATA • 5 – Supervisione – • 4 – Assistenza minima 2 • 3 – Assistenza moderata 3 COMPLETA DIPENDENZA • 2– • 1– 4 NO ASSISTENTE • La persona esegue tutti i compiti che costituiscono l’attività senza l’assistenza da parte di un’altra persona • 7 – Completa indipendenza • La persona esegue con sicurezza tutti i compiti previsti senza assistenza da parte di un’altra persona, senza ausili e in un ragionevole lasso di tempo (non superiore al triplo del tempo impiegato da un normale) 6 – Indipendenza modificata • • La persona esegue tutti i compiti previsti senza assistenza da parte di un’altra persona, ma si verifica almeno una delle seguenti situazioni: 1. 2. 3. Necessita di ausili, ortesi e/o protesi Necessita di un eccessivo lasso di tempo Presenza di problemi di sicurezza 21 ASSISTENTE La persona non è in grado di svolgere il compito richiesto in autonomia: ha bisogno della presenza di un’altra persona (supervisione o assistenza fisica) Dipendenza modificata La persona esegue il 50% o più del compito • 5 – Supervisione o organizzazione o preparazione – Il bimbo esegue tutti i compiti richiesti, ma richiede la presenza di una persona per supervisione (stare vicino, suggerire, persuadere, incoraggiare) o preparazione/organizzazione (disposizione degli strumenti necessari, applicazione di protesi/ortesi). • 4 – Assistenza minima – Il bimbo esegue il 75% o più del compito, richiedendo un minimo contatto fisico da parte dell’assistente • 3 – Assistenza moderata – Il bimbo esegue dal 50% al 74% del compito, richiedendo un contatto fisico di entità superiore al minimo da parte dell’assistente 22 ASSISTENTE Completa dipendenza Il bimbo esegue meno del 50% dell’attività, richiedendo il massimo o totale aiuto da parte dell’assistente • 2 – Assistenza massima • Il bimbo esegue dal 25% al 49% del compito • 1 – Assistenza totale o N/T si verificano una o entrambe le seguenti situazioni: • Il bimbo esegue meno del 25% del compito (inclusa la non-esecuzione); • È richiesta l’assistenza da parte di 2 persone per eseguire il compito 23 UNA SEMPLICE REGOLA… PUNTEGGIO FIM/WeeFIM 110 ORE DI ASSISTENZA GIORNALIERA 0-0,25 100 0,25-1 90 1 70 2 60 3 (diminuzione di 3-5 minuti per ogni aumento di punto FIM) 24 25 27 28 29 30 FIM Punti F.I.M. 31 TABELLA DI TRANSCODIFICA F.I.M. / ICF / S.Va.M.Di. WeeFIM / F.I.M. Autosufficienza completa o con adattamenti Assistenza minima Il bimbo esegue il 75% o più del compito, richiedendo un minimo contatto fisico da parte dell’assistente Assistenza moderata: esegue dal 50% al 74% del compito, richiedendo un contatto fisico di entità superiore al minimo da parte dell’assistente Non autosufficienza completa (meno del 50%) ICF Menomazione 6-7 da assente a lieve (0-4%) Menomazione 5-4 lieve (da 5% a 24%) 3 Menomazione media (da 25% a 49%) Menomazione grave/completa 2-1 (da 100% a 50%) S.Va.M.Di. 0 LIEVE 1 1 MEDIO 2 2 MEDIO/ elevato 3 3-4 ELEVATO 4 33 S.Va.M.Di. VALUTAZIONE COGNITIVA LIVELLO COGNITIVO 1 non ritardo o RM lieve 2 RM medio 3 RM grave/profondo DISTURBI COMPORTAMENTALI 4 Per quanto riguarda la sezione relativa alla Situazione Cognitiva, si deve giudicare se eventuali disturbi comportamentali (quali tentativi di fuga, aggressività fisica, sintomi psicotici…) siano di entità tale da richiedere un progetto assistenziale specifico con l’adozione di provvedimenti particolari. In tal caso, si giudicano prevalenti i disturbi comportamentali e si assegna il punteggio “4” anziché uno dei precedenti. Soggetti con disturbi pervasivi dello sviluppo rientrano in questo caso. E’ consigliabile utilizzare la scala di valutazione della sicurezza attribuendo il valore 4 quando occorra un livello di supervisione indiretta a tempo pieno. Con un livello di supervisione diretta a tempo pieno occorre valutare l’ipotesi, in U.V.M., di utilizzare una classe di consumo isorisorse superiore. 34 Qualora i problemi comportamentali (ad es.: pericolo di fuga, aggressività fisica verso gli altri, pericolo che si possa far del male…) siano prevalenti sul problema del ritardo mentale, occorre codificare il punteggio “4” nella tabella “Valutazione cognitiva” invece che i punteggi relativi al ritardo mentale. Somministrare quindi la scala sottostante: “SUPERVISION RATING SCALE (SRS)”, 4 livello: supervisione indiretta a tempo pieno 8 Il paziente riceve una supervisione indiretta a tempo pieno. E’ sempre presente almeno una persona responsabile della sua supervisione, ma non controlla il paziente più di una volta ogni 30 minuti 9 Come il numero 8, ma in più richiede precauzioni di sicurezza durante la notte (ad es, chiusura della porta di ingresso) 5 livello: supervisione diretta a tempo pieno 10 Il paziente riceve una supervisione diretta a tempo pieno. E’ sempre presente almeno una persona responsabile della sua supervisione, ma non controlla il paziente più di una volta ogni 30 minuti 11 Il paziente vive in un ambiente ove le uscite siano fisicamente controllate da altre persone (per esempio una sala chiusa) 12 Come il n° 11 ma in più è richiesta a tempo pieno una persona che sorvegli a vista il paziente (per esempio, che controlli che non scappi o che non si faccia del male) 35 13 E’ necessario il contenimento fisico del paziente MOBILITA’ E LOCOMOZIONE 1 Si sposta da solo Punteggio F.I.M. = 28 – 35 2 Si sposta con assistenza modesta Punteggio F.I.M. = 18 – 27 3 Si sposta con assistenza importante Punteggio F.I.M. = 13 – 17 4 Non si sposta Punteggio F.I.M. = 5 – 12 SITUAZIONE FUNZIONALE (attività di base) 1 Autonomo o quasi Punteggio F.I.M. = 45 – 56 2 Dipendenza parziale con assistenza modesta Punteggio F.I.M. = 29 – 44 3 Dipendenza parziale con assistenza importante Punteggio F.I.M. = 21 – 28 4 Totalmente dipendente Punteggio F.I.M. = 8 – 20 36 INDIVIDUAZIONE DEL PROFILO PER LA DETERMINAZIONE DELL’IMPEGNO ASSISTENZIALE LIVELLI PER OGNI DIMENSIONE 1 1 1 1 1 2 2 2 1 1 1 1 1 1 1 1 2 2 2 2 2 2 2 3 3 3 3 3 4 2 2 2 2 2 3 3 3 3 3 3 3 4 3 3 3 4 2 1 2 3 1 2 1 1 1 2 3 3 3 4 4 4 2 1 2 3 2 1 4 1 2 2 1 3 1 3 2 4 3 4 3 2 1 4 4 2 3 1-2 4 3 4 3-4 1 2 2 1 3 1 1 2 4 3 2 3 4 1 2 3 1 2 2 2 3 4 1 2 1 2 3 1 1 3 4 2 4 3 2 3 4 1 2 4 3 2 (1-2)* 3 4 4 3-4 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 Persone con disabilità intellettiva medio/ lieve e buona funzionalità. Autosufficienza con carico assistenziale minimo Autosufficienza parziale con carico assistenziale di media entità Autosufficienza parziale con carico assistenziale importante Non autosufficienza totale 37 VALUTAZIONE DEL POTENZIALE RESIDUO PER LA NECESSITA’ DI RIABILITAZIONE Assenza potenziale residuo Potenziale residuo ancora presente: soggetti con possibilità che possa verificarsi ancora una variazione quantificabile di un qualsiasi parametro di una qualsiasi scala di valutazione (WeeFIM, FIM, FAM, GMFM, MOVE, Vineland, PEP-3, …: vedi “note” nella sezione “Istruzioni”) Discreto potenziale residuo (vedi “note” nella sezione “Istruzioni”) R Elevato potenziale residuo (vedi “note” nella sezione “Istruzioni”) E L M 38 39 NECESSITA’ DI ASSISTENZA INFERMIERISTICA A Assenza di necessità Punteggio = 0 N Necessità Punteggio = 5 – 40 E Elevata necessità Punteggio = > 45 40 TIPOLOGIA DI INTERVENTO PROPOSTO QUADRO RIASSUNTIVO SINOTTICO: Impegno assistenziale Impegno riabilitativo L R M M/E E L M E Impegno sanitario/ infermieristi co A N E domiciliare ambulatoriale semiresidenziale residenziale:_ altro:_ LEGENDA: L = lieve; M = medio; M/E = medio/elevato; E = elevato; R = ridotto (di mantenimento); A = assente; N = necessario. 41 CASO DIDATTICO: M.A. • A. è un bambino di 8 anni con sindrome di Down, disturbo evolutivo globale dello sviluppo, epilessia disabilità intellettiva. • Diagnosi : – – – – Sindrome di Down Disturbo evolutivo globale non specificato Disabilità intellettiva Epilessia cod. ICD-10: cod. ICD-10: cod. ICD-10: cod. ICD-10: Q90.9 F84.9 F73 G40.1 42 DIAGNOSI FUNZIONALE Area cognitiva/neuropsicologica: • Livello di sviluppo cognitivo: A. ha una disabilità intellettiva di grado profondo. • Strategie ed uso in modo integrato di competenze diverse: La relazione con gli oggetti è molto povera e l’utilizzo che ne fa non è a fini ludici. I giocattoli proposti vengono portati prima alla bocca per poi essere generalmente integrati in stereotipie di scuotimento. • Capacità mnesiche: mostra di possedere la permanenza dell’oggetto, ricercando attivamente una cosa nascosta se questa ne desta la curiosità. Non sa riconoscere oggetti personali. • Capacità attentive: l’attenzione è molto labile e mantenuta per breve tempo; quando gli viene richiesto di indirizzare il focus attentivo su una specifica prassia, sembra subentrare una inibizione motoria e mostra palesemente di ricercare l’aiuto della persona di riferimento. • Organizzazione spazio-temporale: non sa orientarsi in ambienti poco conosciuti. Ricorda solo la collocazione di oggetti per lui significativi. Non sembra avere alcuna cognizione del tempo. 43 DIAGNOSI FUNZIONALE Area affettivo/relazionale • Rapporto con gli altri: ….. L’iniziativa di rapportarsi con le figure di riferimento parte sempre da lui, quando è invece l’altro a cercare di entrare con lui in rapporto, può dimostrare disagio diventando anche aggressivo, particolarmente se contenuto fisicamente. Nell’arco della giornata interagisce positivamente, per tempi brevi, con alcuni pari. Tende molto ad isolarsi. • ….. • Comportamenti: alterna momenti di iperattività a momenti di tranquillità…. Nell’arco della giornata presenta diverse crisi epilettiche, con improvvise e rovinose cadute a terra, accompagnate da post-crisi nelle quali grida ed appare molto innervosito. Presenta molte stereotipie …. Si muove in continuazione nell’ambiente in modo, per lo più, afinalistico. Ha manifestato episodi di coprofagia. 44 SRS (supervision rating scale) 4 livello: supervisione indiretta a tempo pieno Il paziente riceve una supervisione indiretta a tempo pieno. E’ sempre 8 presente almeno una persona responsabile della sua supervisione, ma non controlla il paziente più di una volta ogni 30 minuti Come il numero 8, ma in più richiede precauzioni di sicurezza durante 9 la notte (ad es, chiusura della porta di ingresso) 5 livello: supervisione diretta a tempo pieno Il paziente riceve una supervisione diretta a tempo pieno. E’ sempre 10 presente almeno una persona responsabile della sua supervisione, che controlla il paziente più di una volta ogni 30 minuti Il paziente vive in un ambiente ove le uscite siano fisicamente 11 controllate da altre persone (per esempio una sala chiusa) Come il n° 11 ma in più è richiesta a tempo pieno una persona che 12 sorvegli a vista il paziente (per esempio, che controlli che non scappi o che non si faccia del male) 13 E’ necessario il contenimento fisico del paziente 45 LIVELLO COGNITIVO 1 non ritardo o RM lieve 2 RM medio 3 RM grave/profondo DISTURBI COMPORTAMENTALI 4 Per quanto riguarda la sezione relativa alla Situazione Cognitiva, si deve giudicare se eventuali disturbi comportamentali (quali tentativi di fuga, aggressività fisica, sintomi psicotici…) siano di entità tale da richiedere un progetto assistenziale specifico con l’adozione di provvedimenti particolari. In tal caso, si giudicano prevalenti i disturbi comportamentali e si assegna il punteggio “4” anziché uno dei precedenti. Soggetti con disturbi pervasivi dello sviluppo rientrano in questo caso. E’ consigliabile utilizzare la scala di valutazione della sicurezza attribuendo il valore 4 quando occorra un livello di supervisione indiretta a tempo pieno. Con un livello di supervisione diretta a tempo pieno occorre valutare l’ipotesi, in U.V.M., di utilizzare una classe di consumo isorisorse superiore. 46 DIAGNOSI FUNZIONALE • Area delle autonomie: • Per nutrirsi è in grado di portare autonomamente il cucchiaio alla bocca che deve essere caricato da un assistente. Può mangiare cibo finemente sminuzzato perché mastica sommariamente mentre non presenta disturbi di deglutizione. Beve autonomamente da un bicchiere acqua che gli viene versata da un assistente. E’ in grado di bere con la cannuccia. 47 NO ASSISTENTE Il b/o ha bisogno di aiuto per svolgere il compito? NO Il b/o ha bisogno di ausili? Di un tempo più lungo? Corre rischi? NO SI Livello 7 Livello 6 SI ASSISTENTE Il b/o fa più del 50% del compito? SI Il b/o necessita di supervisionepreparazione? NO Il b/o esegue meno del 25% del compito? Livello 5 NO NO Il b/o necessita di contatto minimo? SI NO SI Livello 2 Livello 1 SI Livello 4 Livello 3 48 DIAGNOSI FUNZIONALE • Area delle autonomie: – Non è in grado di lavarsi ed asciugarsi volto e mani, né di pettinarsi, né, tanto meno, di lavarsi i denti – Non è in grado di lavarsi né di asciugarsi il corpo in autonomia. – Non prova a rivestirsi mentre è in grado di togliersi disparati indumenti (scarpe, calzini, felpe aperte davanti) senza mostrarne consapevolezza ed eseguendo tale funzione in qualsiasi momento e luogo senza apparente motivo. – Non possiede controllo sfinterico e non comunica il disagio di essere bagnato o sporco. – Non è ovviamente in grado di eseguire igiene perineale 49 DIAGNOSI FUNZIONALE • Area delle autonomie: • E’ in grado di eseguire trasferimenti da seduto in piedi e viceversa sempre con supervisione. • Può eseguire il trasferimento in vasca solo con un minimo sostegno da parte di un assistente. • Deambula in modo goffo e per lo più si muove correndo. Occorre però controllarlo strettamente perché non ha consapevolezza di dove andare e può anche sbattere facendosi del male. • E’ in grado di salire le scale in autonomia con supervisione, ma mostra timore nello scenderle richiedendo il sostegno dell’adulto. 50 S.Va.M.Di. MOBILITA’ E LOCOMOZIONE 1 Si sposta da solo Punteggio F.I.M. = 28 – 35 2 Si sposta con assistenza modesta Punteggio F.I.M. = 18 – 27 3 Si sposta con assistenza importante Punteggio F.I.M. = 13 – 17 4 Non si sposta Punteggio F.I.M. = 5 – 12 SITUAZIONE FUNZIONALE (attività di base) 1 Autonomo o quasi Punteggio F.I.M. = 45 – 56 2 Dipendenza parziale con assistenza modesta Punteggio F.I.M. = 29 – 44 3 Dipendenza parziale con assistenza importante Punteggio F.I.M. = 21 – 28 4 Totalmente dipendente Punteggio F.I.M. = 8 – 20 51 INDIVIDUAZIONE DEL PROFILO PER LA DETERMINAZIONE DELL’IMPEGNO ASSISTENZIALE LIVELLI PER OGNI DIMENSIONE 1 1 1 1 1 2 2 2 1 1 1 1 1 1 1 1 2 2 2 2 2 2 2 3 3 3 3 3 4 2 2 2 2 2 3 3 3 3 3 3 3 4 3 3 3 4 2 1 2 3 1 2 1 1 1 2 3 3 3 4 4 4 2 1 2 3 2 1 4 1 2 2 1 3 1 3 2 4 3 4 3 2 1 4 4 2 3 1-2 4 3 4 3-4 1 2 2 1 3 1 1 2 4 3 2 3 4 1 2 3 1 2 2 2 3 4 1 2 1 2 3 1 1 3 4 2 4 3 2 3 4 1 2 4 3 2 (1-2)* 3 4 4 3-4 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 Persone con disabilità intellettiva medio/ lieve e buona funzionalità. Autosufficienza con carico assistenziale minimo Autosufficienza parziale con carico assistenziale di media entità Autosufficienza parziale con carico assistenziale importante Non autosufficienza totale 52 VALUTAZIONE DEL POTENZIALE RESIDUO PER LA NECESSITA’ DI RIABILITAZIONE Assenza potenziale residuo Potenziale residuo ancora presente: soggetti con possibilità che possa verificarsi ancora una variazione quantificabile di un qualsiasi parametro di una qualsiasi scala di valutazione (WeeFIM, FIM, FAM, GMFM, MOVE, Vineland, PEP-3, …: vedi “note” nella sezione “Istruzioni”) Discreto potenziale residuo (vedi “note” nella sezione “Istruzioni”) R Elevato potenziale residuo (vedi “note” nella sezione “Istruzioni”) E L M 53 54 NECESSITA’ DI ASSISTENZA INFERMIERISTICA A Assenza di necessità Punteggio = 0 N Necessità Punteggio = 5 – 40 E Elevata necessità Punteggio = > 45 55 TIPOLOGIA DI INTERVENTO PROPOSTO QUADRO RIASSUNTIVO SINOTTICO: Impegno assistenziale Impegno riabilitativo L R M M/E E L M E Impegno sanitario/ infermieristi co A N E domiciliare ambulatoriale semiresidenziale residenziale:_ altro:_ LEGENDA: L = lieve; M = medio; M/E = medio/elevato; E = elevato; R = ridotto (di mantenimento); A = assente; N = necessario. DAL PROGETTO MATTONE 12 “…le problematiche della persona disabile devono essere valutate da almeno tre punti vista: •Un punto di vista assistenziale, valutabile con i medesimi strumenti adottati dalle regioni per la rilevazione del case-mix assistenziale delle RSA anziani. •Un punto di vista riabilitativo, che almeno per le strutture più orientate ad obiettivi di cura deve essere valutato con strumenti in grado di valutare gli outcome funzionali • Un punto di vista socio-relazionale e di attività, che deve essere valutato nell’ottica del sostegno alle attività residue ed alla qualità della vita della persona.”… 57 DAL MATTONE 12: ICF • …I dati relativi agli obiettivi riabilitativi, e i dati relativi agli obiettivi socio-relazionali saranno raccolti ed analizzati attraverso la scheda ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health). (WHO 2002, Ustun 2003, Leonardi 2005). • La scheda ICF potrà essere inizialmente adottata come strumento ad uso della struttura erogatrice di prestazioni, con funzione di guida alla definizione del piano di trattamento. 58 Problemi nella somministrazione dell’ICF • Nella S.Va.M.Di. sono presenti – check list ICF (ridotta di alcuni item ambientali) – check list ICF-CY creata di sana pianta. PROBLEMI: 1.compilare tutta la check-list o solo una parte? 2.chi compila la check list? 3.come rendere più oggettivo possibile e, soprattutto, ripetitibile l’ICF? 4. come rendere più “funzionale” l’ICF ambientale al fine di definire in maniera più attendibile i qualificatori di performance in relazione alle barriere e ai facilitatori? 59 Problemi ICF • Scarsa ripetibilità inter-operatore della valutazione in relazione all’attribuzione dei qualificatori specialmente nei confronti dei fattori ambientali; • Uno dei problemi dell’ICF è la mancanza di definizioni operative che permettano di valutare con accuratezza il qualificatore. • Le istruzioni pongono grosse difficoltà applicative, innanzi tutto per il contemporaneo riferimento ad un criterio “tempo” e ad un criterio “intensità”; se il problema si presenta infatti per il 20% del tempo con il 70% di difficoltà (o viceversa), quale livello ordinale dovrà essere scelto per definirlo? 0 Nessuna difficoltà significa che la persona non presenta il problema. 1 Difficoltà lieve significa che il problema è presente in meno del 25% del tempo, con un'intensità che la persona può tollerare e che si è presentato raramente negli ultimi 30 giorni 2 Difficoltà media significa che il problema è presente in meno del 50% del tempo, con un'intensità che interferisce nella vita quotidiana della persona e che si è presentato occasionalmente negli ultimi 30 giorni. 3 Difficoltà grave significa che il problema è presente per più del 50% del tempo, con un'intensità che altera parzialmente la vita quotidiana della persona e che si è presentato frequentemente negli ultimi 30 giorni. 4 Difficoltà completa significa che il problema è presente per più del 95% del tempo, con una intensità che altera totalmente la vita quotidiana della persona e che si è presentato quotidianamente negli ultimi 30 60 giorni. Problemi ICF • In pratica, queste difficoltà hanno indotto la tendenza tra i miei operatori, a ridurre l’utilizzo dei qualificatori: – utilizzando in modo interscambiabile i qualificatori 1 (problema lieve) e 2 (problema moderato), così come i qualificatori 3 (problema grave) e 4 (problema completo). – Ma anche tra i qualificatori 2 e 3 non sempre è possibile trovarsi d’accordo e c’è quindi chi utilizza sempre il 2 e chi, più pessimista, utilizza solo il 3. 61 Perché compilare tutta la check-list ICF • Per fornire uno schema di codifica uniforme e sistematica per i sistemi informativi sulla salute a fini epidemiologici • permettere un raffronto dei dati fra: – discipline sanitarie – servizi – periodi 62 Criticità della Check list ICF • La check list cerca di conciliare esigenze contrastanti: quella dell’esaustività nella visione della persona e quella dell’applicabilità. Ma: – I 169 item da dover definire non sono ancora troppi? – Come può un’assistente sociale definire in breve tempo anche le capacità della persona? Non è consigliabile accontentarsi di ciò che si vede fare e cioè delle sole performance? – Tutti gli item della check list sono utili per la definizione di chi sia la persona con bisogni speciali? Non si potrebbero sostituire item con altri più utili per inquadrare persone con disabilità talvolta complesse? • Ad esempio sostituire: b310 (funzioni della voce) con b320 (funzioni dell’articolazione della voce), più utile per la prevalenza delle persone disartriche su quelle disfoniche; b515 (funzioni di digestione) con b510 (funzioni di ingestione), più utile per la consapevolezza che si deve avere sulla pericolosità della disfagia. – Non si potrebbe rendere più fruibile l’ICF fattori ambientali della sezione 1 (Valutazione Sociale) della scheda S.Va.M.Di.? 63 Core set ICF • Una delle principali linee di ricerca riabilitativa attualmente in corso è rivolta ad individuare e validare strumenti di valutazione ridotti (e quindi di possibile impiego nella pratica clinica), tratti da ICF ed utilizzabili per l’inquadramento complessivo delle condizioni di salute in soggetti affetti da specifiche patologie. 64 Core set ICF • C’è necessità di definire due diverse forme di Core Set: – Brief core set – Comprehensive core set • Questo è giustificato dal differente uso che di questi strumenti si può ipotizzare: – Brief ICF Core Set per uno studio clinico che comprenda solo le categorie giudicate più importanti, onde consentirne un’agevole applicabilità – Comprehensive ICF Core Set per una valutazione multidisciplinare completa, includendo tutte le abilità che risultano tipicamente limitate in pazienti affetti da una condizione patologica; 65 Core set ICF per persone con disabilità intellettiva (QI<40) BRIEF CORE SET: • • • • N° 8 item di strutture corporee N° 15 item di funzioni corporee N° 29 item di attività – partecipazione N° 13 item di fattori ambientali N° TOTALE ITEM = 65 COMPREHENSIVE CORE SET con ulteriori: • N° 18 item di funzioni corporee • N° 39 item di attività – partecipazione • N° 13 item di fattori ambientali N° TOTALE ITEM = 70 _____ N° TOTALE GLOBALE 135 66 Chi compila la check-list ICF • Medici: strutture e funzioni corporee • Psicologi, educatori professionali, terapisti: attività e partecipazione (necessariamente in équipe con l’assistente sociale per la valutazione delle performance in ambienti diversi) • Assistenti sociali: fattori ambientali 67 Problemi nell’attribuzione dei codici ICF • Necessità di standardizzare definizioni operative che permettano di attribuire i qualificatori eliminando la discrezionalità attualmente riscontrabile. • Tale operazione, andrebbe probabilmente iniziata partendo dalle categorie comprese nei Brief ICF Core Set che, nelle intenzioni e nelle aspettative, dovrebbero rappresentare strumenti di corrente utilizzo nella gestione clinico-riabilitativa. 68 Brief ICF Core set correlato a scale di valutazione • Individuzione di correlazioni standardizzate tra scale di valutazione attualmente in uso e già validate: – Correlazione/transcodifica di molti item della famiglia delle scale FIM con item dell’ICF – Correlazione/transcodifica di d571: badare alla propria sicurezza con scala SRS – Correlazione/transcodifica di b510: funzioni di ingestione con scala DOSS – Correlazione/transcodifica di b1304 e b140: Controllo impulsi e Attenzione con scale A e B della scala ADHD DSM-IV modificata – Correlazione/transcodifica di d250: controllare il proprio comportamento con 19 item scala VAP-H • e strumenti valutativi di futuro impiego derivati da ICF. 69 Come rendere più “fruibile” l’ICF ambientale: relazionandolo ad attività e partecipazione Codice 1 Codice 2 Codice 3 Codice 4 BREVE LISTA DI DOMINI DI ATTIVITA’ E PARTECIPAZIONE d2. d2100 d250 d3. COMPITI E RICHIESTE GENERALI Intraprendere un compito semplice Controllare il proprio comportamento COMUNICAZIONE e310 e310 e410 e410 e340 e340 e440 e440 d310 Comunicare con – ricevere - messaggi verbali e310 e410 e340 e440 d315 Comunicare con - ricevere - messaggi non verbali e310 e410 e340 e440 d330 d335 d4. Parlare Produrre messaggi non verbali MOBILITA' e310 e310 e410 e410 e340 e340 e440 e440 d420 Trasferirsi e1151 e155 e310 e410 d4200 Trasferirsi da seduti e1151 e155 e310 e410 d4208 Trasferirsi in vasca o doccia e viceversa e1151 e155 e310 e410 d430 Sollevare e trasportare oggetti e1151 e155 e310 e410 d440 Uso fine della mano (raccogliere, afferrare) e1151 e155 e310 e410 d450 Camminare e1151 e155 e310 e410 d4550 Strisciare e155 e310 e410 d4551 Salire (scale ecc.) e1151 e155 e310 e410 d465 Spostarsi usando apparecchiature/ausili (sedia a rotelle, ecc.) e1151 e155 e310 e410 70 • QUALIFICATORE PERFORMANCE: – Descrive quello che un individuo fa nel suo ambiente attuale. Si introduce quindi il contesto sociale. E’ l’esperienza vissuta dalle persone nel contesto reale in cui vivono. • QUALIFICATORE CAPACITA’: – Descrive l’intrinseca abilità dell’individuo nell’eseguire un compito o un’azione. Identifica il più alto livello probabile di funzionamento che una persona può raggiungere in un particolare dominio, in un dato momento. 71 Come rendere più “oggettivabile” l’ICF ambientale • Scheda S.Va.M.Di. Pag. 9: – situazione economica – e165 Risorse e beni: • Prodotti e oggetti per lo scambio economico, come denaro, beni e proprietà e altri oggetti di valore che un individuo possiede o che ha il diritto di utilizzare o di cui ha il diritto di beneficiare, come assegni di mantenimento o testamenti a favore di bambini o persone non indipendenti – e1650 risorse finanziarie: • Prodotti come il denaro ed altri strumenti finanziari, che servono come mezzo di scambio… 72 Come rendere più “oggettivabile” l’ICF ambientale • Cosa significa “ZERO” in e1650 ?: – Soglia di povertà relativa?: • «per una famiglia di due componenti è pari alla spesa media procapite nel Paese. Nel 2012 questa spesa è risultata pari a 990,88 euro mensili». • Scala di equivalenza: insieme dei coefficienti di correzione utilizzati per determinare la soglia di povertà quando le famiglie hanno un numero di componenti diverso da due. Ad esempio, la soglia di povertà per una famiglia di quattro persone è pari a 1,63 volte quella per due componenti (1.615,13 euro), la soglia per una famiglia di sei persone è di 2,16 volte (2.140,30 euro). Come rendere più “oggettivabile” l’ICF ambientale • Cosa significa “ZERO” in e1650 ?: – Soglia di povertà assoluta?: • «Rappresenta la spesa minima necessaria per acquisire i beni e servizi inseriti nel paniere di povertà assoluta. La soglia di povertà assoluta varia, per costruzione, in base alla dimensione della famiglia, alla sua composizione per età, alla ripartizione geografica e alla dimensione del comune di residenza». • Paniere di povertà assoluta: rappresenta l’insieme dei beni e servizi che, nel contesto italiano, vengono considerati essenziali per una determinata famiglia per conseguire uno standard di vita minimamente accettabile. 74 SCALE DI VALUTAZIONE • Nessuno strumento è perfetto, nel senso che non può risolvere da solo tutti i problemi insiti nella valutazione e nelle successive indicazioni di intervento, soprattutto quando ci si rivolge a persone che hanno gravi problemi. • Anche nelle situazioni più complesse e problematiche non è detto che non si possa fare qualcosa per cercare delle risposte magari parziali, ma che possano contribuire da una parte a migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie e, dall’altra, a rispondere a quei criteri di scientificità o oggettività che sono assolutamente obbligatori quando si vuol fornire un servizio che sia eticamente e deontologicamente valido, corretto e rispettoso della dignità delle persone. 75 Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità e) Riconoscendo che la disabilità è un concetto in evoluzione e che la disabilità è il risultato dell’interazione tra persone con minorazioni e barriere attitudinali ed ambientali, che impedisce la loro piena ed efficace partecipazione nella società su una base di parità con gli altri. h) Riconoscendo altresì che la discriminazione contro qualsiasi persona sulla base della disabilità costituisce una violazione della dignità inerente e del valore della persona umana m) Riconoscendo i preziosi contributi, esistenti e potenziali, apportati da persone con disabilità in favore del benessere generale e della diversità delle loro comunità, e del fatto che la promozione del pieno godimento dei diritti umani, delle libertà fondamentali e della piena partecipazione nella società da parte delle persone con disabilità porterà ad un accresciuto senso di appartenenza ed a significativi progressi nello sviluppo umano, sociale ed economico della società e nello sradicamento della povertà, 76 Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità x) Convinti che la famiglia è il naturale e fondamentale nucleo della società e merita la protezione da parte della società e dello Stato, e che le persone con disabilità ed i membri delle loro famiglie dovrebbero ricevere la necessaria protezione ed assistenza per permettere alle famiglie di contribuire al pieno ed eguale godimento dei diritti delle persone con disabilità, 1. Scopo della presente Convenzione è promuovere, proteggere e assicurare il pieno ed eguale godimento di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali da parte delle persone con disabilità, e promuovere il rispetto per la loro inerente dignità. 77