L’infermiere e la relazione d’aiuto rivolta all’Assistito ed alla rete di prossimità

Elisabetta Bianchi ssd Psicologia Clinica 10/07/2014

Dal razionale del convegno..

“La pianificazione delle cure rispettosa dell’ l’

autodeterminazione integrazione

significative una dignità umana” ed il del soggetto, diviene realmente condivisa attraverso

confronto

tra gli Operatori, affinché si sviluppino capacità e competenze relazionali esperte, per prospettare all’Assistito ed alle persone

“modalità di cura”

nella garanzia della qualità di vita e della Bianchi Elisabetta 1

Cenni storici..

CURE PALLIATIVE e PEDIATRIA visione globale dell’essere umano

dal “curare la malattia” al “prendersi cura del malato”

“cura adeguata” = controllo dei sintomi e dolore?? + variabili psicologiche, sociali, esistenziali e spirituali • • Breitbart W, Chochinov HM, Passik SD: . Psychiatric aspects of palliative care, in Doyle D, Hanks GW, MacDonald N (eds) (ed Oxford University Press). New York, 1998, pp 216.

Chochinov HM, Breitbart W. Handbook of Psychiatry in Palliative Medicine. Oxford University Press, USA 2009.

Bianchi Elisabetta 10/07/2014

Dal dolore totale al sostegno psicologico, sociale e spirituale

Bianchi Elisabetta Ciceley Saunders Fondazione del primo hospice vero e proprio, il St. Christopher, nel 1967 2

Cenni storici..

• Nel report dell’Istituto di Medicina (Institute Of Medicine IOM- report 1997) intitolato “

Approaching death: improving care at the end of life

qualità di vita ”, si sottolinea come l’attenzione degli operatori sanitari debba rivolgersi a tutti gli aspetti della Field MJ, Cassel CK (eds): Institute of Medicine: Approaching Death: Improving Care at the End of Life. Washington, DC, National Academies Press, 1997 • Importanti istituzioni come l’World Health Organization (WHO) e l’European Association for Palliative Care (EAPC) sottolineano in diversi documenti l’importanza di un assessment globale delle condizioni del paziente World Health Organization. Policies and managerial guidelines for national cancer control programs. Rev Panam Salud Publica 2002; 12:366-370 Bianchi Elisabetta

Obiettivi delle Cure Palliative

affermano il valore della vita, considerando la morte come un evento naturale; non prolungano né abbreviano l'esistenza del malato; provvedono al sollievo dal dolore e dagli altri sintomi; considerano anche gli aspetti psicologici e spirituali; offrono un sistema di supporto per aiutare il paziente a vivere il più attivamente possibile sino al decesso; aiutano la famiglia dell'ammalato a convivere con la malattia e poi con il lutto.

• Cancer Pain Relief and Palliative Care", World Health Organization Technical Report Series, 804, 1990 Bianchi Elisabetta 10/07/2014 3

10/07/2014

Obiettivi che valgono anche prima!

Bianchi Elisabetta

Cos’è salute oggi..

Nel 1946 l’OMS ha ampliato il concetto di

salute

definendo che essa “

mentale e sociale

”

non è semplicemente l’assenza di malattia, ma è lo stato di completo benessere fisico,

Dal

modello bio-medico

al

modello bio-psico sociale

sociale” : promuovere la salute favorendo il coinvolgimento attivo della persona nel suo processo di cura attraverso un incremento dei comportamenti che possono migliorare il benessere “fisico, mentale e • Cesana G. (2005), Il concetto di salute (e di Malattia). In: G. Cesana,

Il “Mistero” della Salute. Note introduttive alla medicina

, pp. 35 – 44, Società Editrice Fiorentina Bianchi Elisabetta 4

In un modello attuale..

Autodeterminazione ◦ Scelte e desideri del paziente, autonomia Confronto ◦ Comunicazione, apertura, … Relazione ◦ Da persona a persona Bianchi Elisabetta

Buona morte

◦ ◦ Controllo dei sintomi, attenta considerazione per il contesto sociale e relazionale, per la preparazione a morire e per il benessere esistenziale Turner K, Chyle R: Dignity in dying: a preliminary study of patients in the last three days of life. Journal of Palliative Care 1996, 12:7-13.

Singer PA, Martin DK, Kelner M: Quality end-of-life care: patients’ perspectives. JAMA 1999, 2(2):163-8.

◦ La morte è "buona" quando si adatta al ruolo attribuito, riconosciuto e accettato dal morente Seale C: Constructing death. The sociology of dying and bereavement.

Cambridge: Cambridge University Press; 1998

◦ ◦ DIVERSA PER TUTTI!!!

Barazzetti G, Borreani C, Miccinesi G, Toscani F. What "best practice" could be in Palliative Care: an analysis of statements on practice and ethics expressed by the main Health Organizations. BMC Palliat Care. 2010 Jan 7;9:1 Toscani F, Borreani C, Boeri P, Miccinesi G. Life at the end of life: beliefs about individual life after death and "good death" models - a qualitative study. Health Qual Life Outcomes. 2003 Nov 7;1:65. Bianchi Elisabetta 10/07/2014 5

Curare alla fine della vita

Progressivo peggioramento della malattia sempre più complesse decisioni di cura Compito del medico e dell’equipe guidare i pazienti in questa fase stimolando una discussione su temi di fine vita Capacità di prendere decisioni sul proprio morire e sulla morte =

buona morte

Dare la possibilità di esprimere le proprie preferenze Difficoltà dei medici nel comunicare con i pazienti riguardo agli obiettivi e alle aspettative di cura

Society of Clinical Oncology Statement: Toward Individualized Care for Patients With Advanced Cancer. J Clin Oncol 2011;29:755-60.

Barclay S, Maher J. Having the difficult conversations about the end of life. BMJ 2010;341:c4862.

Wenger NS, Lynn J, Oye RK, et al. Withholding versus withdrawing life-sustaining treatment: patient factors and documentation associated with dialysis decisions. J Am Geriatr Soc 2000;48:S75-83.

Patrick DL, Engelberg RA, Curtis JR. Evaluating the quality of dying and death. J Pain Symptom Manage 2001;22:717-26.

Seale C. Constructing death: the sociology of dying and bereavement. 1998

Bianchi Elisabetta

Di fronte al confine..

“teoricamente” ..è tutto molto “facile” ma quando le cose peggiorano … … la morte fa paura a tutti!

dal senso di abbandono del malato .. .. al senso di impotenza dell’operatore Bianchi Elisabetta 10/07/2014 6

Di fronte al confine..

Consapevolezza Valori Paure Limiti Bianchi Elisabetta

Di fronte al confine..

… stare con l’altro … Come???

Bianchi Elisabetta 10/07/2014 7

ELPI

L’End of Life Preferences Interview (ELPI) è stato costruito con l’obiettivo di offrire all’équipe di cure palliative (ma anche non) una modalità per affrontare l’argomento del morire con i pazienti ◦

Borreani C, Brunelli C, Miccinesi G, et al. Eliciting Individual Preferences About Death: Development of the End-of-Life Preferences Interview. J Pain Symptom Manage 2008;36:335-50.

Bianchi Elisabetta

ELPI

Intervista semi-strutturata, 25 domande 2 livelli di profondità: I livello = problemi di cura e di assistenza II livello = preparazione alla morte Bianchi Elisabetta 10/07/2014 8

ELPI

2 domande “filtro” ◦ Per poter adattare il nostro modello di cura alle sue personali esigenze avremmo bisogno di conoscere le sue preferenze riguardo ad alcuni aspetti che caratterizzano la nostra assistenza. Desidera parlarne in questo momento?

◦ Qualora le sue condizioni dovessero peggiorare tanto da fare prevedere una breve aspettativa di vita lei vorrebbe saperlo? Desidera parlare in questo momento di che cosa potrebbe essere importante per lei alla fine della vita?

Bianchi Elisabetta

ELPI – I livello

Area informazione/comunicazione ◦ ◦ Coinvolgimento nelle scelte terapeutiche Informazioni sull’evoluzione della malattia Area trattamento e controllo dei sintomi ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ Informazioni sui farmaci Attitudine verso le terapie non convenzionali Modalità di somministrazione Uso di apparecchiature Uso di farmaci oppioidi Sintomi ◦ ◦ Area relazionale Accudimento Compagnia Bianchi Elisabetta 10/07/2014 9

ELPI – II Livello

Area della preparazione alla morte ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ Azioni ed eventi significativi Cose importanti alla fine della vita Stato di coscienza Luogo Atmosfera Relazioni con famigliari e amici Area spirituale/trascendente ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ Al di là Paure Significato Area religiosa Pratica religiosa Conforto di un religioso Rituali Sostegno alla fede Bianchi Elisabetta 10/07/2014 Bianchi Elisabetta 10

10/07/2014 Bianchi Elisabetta • E Bianchi, G Miccinesi , C Brunelli e C Borreani “End-of-life Preference Interview (ELPI): uno strumento per favorire la comunicazione delle preferenze individuali di fine vita”, Rivista Italiana di Cure Palliative, 2011, 03: 37-44 Bianchi Elisabetta 11

ELPI

2 studi ◦ Valutazione dell’applicabilità dell’ELPI in diversi setting di cura G. Miccinesi, E. Bianchi, C. Brunelli and C. Borreani “End-of-life preferences in advanced cancer patients willing to discuss issues surrounding their terminal condition”, European Journal of Cancer Care, 2012 Sep; 21(5): 623-33. ◦ Descrizione delle preferenze di fine vita espresse da un campione di pazienti oncologici in fase avanzata di malattia C. Borreani, C. Brunelli, E. Bianchi, L. Piva, C. Moro and G. Miccinesi “Talking about end of life preferences with advanced cancer patients: factors influencing feasibility”, Journal of Pain and Symptoms Management, 2012 Apr, 43(4):739-46. Bianchi Elisabetta

ELPI

156 Pazienti eleggibili su 633 (25%) Cause di ineleggibilità: Età Difficoltà culturali Prognosi Problemi cognitivi Difese emotive Inconsapev. Inguar.

0 10 20 30 40 Bianchi Elisabetta 50 60 70 10/07/2014 12

ELPI

• E Bianchi, G Miccinesi , C Brunelli e C Borreani “End-of-life Preference Interview (ELPI): uno strumento per favorire la comunicazione delle preferenze individuali di fine vita”, Rivista Italiana di Cure Palliative, 2011, 03: 37-44 Bianchi Elisabetta

A volte però non basta… o non è possibile

10/07/2014 C. Borreani, C. Brunelli, E. Bianchi, L. Piva, C. Moro and G. Miccinesi “Talking about end of life preferences with advanced cancer patients: factors influencing feasibility”, Journal of Pain and Symptoms Management, 2012 Apr, 43(4):739-46 13

Un senso anche alla fine..

La ricerca di senso è un processo generativo che può indurre nei pazienti un’esplorazione attiva della relazione tra sé e gli altri e migliorare i livelli di ansia, paura e disperazione associati alla fine della vita • Breitbart W, et.al, 2007 Bianchi Elisabetta

Ein Psycholog erlebt das Konzentrationslagere

Viktor Frankl (1946) Bianchi Elisabetta 10/07/2014 14

Autotrascendenza e significato

• Tutto sta nell’atteggiamento che una persona assume di fronte alla malattia?

La differenza risiede in

“come”

racchiude una possibilità di significato. (Frankl, 1952).

l’uomo sopporterà una sofferenza, il “come”

significato

per l’esistenza. Ciò che effettivamente conta è il modo di accettare il proprio destino, dal momento che non si può trasformare, ma solamente prendere su se stesso e dare ad esso un senso, un

Meaning-making coping

= revisione dei valori e delle assunzioni sul mondo.

(Park, 1997; Park, 2010)

Bianchi Elisabetta 10/07/2014 L’essere umano è colui/colei che ha un compito da realizzare, una persona da amare, un Dio/trascendente da amare e servire e la capacità di sopportare una sofferenza quando questa capita in sorte V. Frankl Bianchi Elisabetta 15

Grazie!

.. e buon lavoro!

[email protected]

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