Transcript AST 13dic La Sclerosi Tuberosa in Toscana def

AST Onlus
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Progetto sostenuto con i fondi otto per mille della Chiesa Valdese
(Unione delle chiese metodiste e valdesi)
Con il patrocinio di:
La Sclerosi Tuberosa celebra il “Vero Premio è la vita” a Firenze
e racconta i Percorsi di presa in carico delle M R dedicati in Toscana
Firenze, sabato 13 dicembre 2014
Razionale / Presentazione
In Toscana, Regione all’avanguardia nell’attuazione di percorsi di presa in carico dedicati alle
malattie rare, l’Associazione Sclerosi Tuberosa onlus promuove, nella giornata del 13 dicembre
2014, il workshop a tema “I percorsi assistenziali dall'infanzia all'età adulta per la Sclerosi
Tuberosa in Toscana”, in collaborazione con la Regione Toscana ed il Registro Toscano Malattie
Rare.
Lo scopo della giornata di studio è individuare un percorso illuminato di assistenza per persone
con Sclerosi Tuberosa nel difficile passaggio dall’età pediatrica all’età adulta.
L’AST onlus, associazione nazionale di riferimento per la rete dei pazienti, dei medici e dei
professionisti sociali che si occupano di Sclerosi Tuberosa, da sempre persegue un approccio
formativo trasversale.
Poiché la ST, nello scenario delle patologie rare, rappresenta un modello valido per l’approccio
multidisciplinare sanitario e sociale, l’incontro si pone l’obiettivo di identificare un metodo che
possa essere efficace per la gestione anche di altre malattie rare.
L’evento sarà accompagnato da una tradizionale attività associativa di fundraising provinciale:
nella serata del 13 dicembre celebreremo la data conclusiva dell’edizione 2014 della lotteria
“Il vero premio è la vita”, quest’anno organizzata nella provincia di Firenze, con l’estrazione dei
numeri vincenti.
Il progetto, che è coadiuvato dall’AST nazionale, stimola l’empowerment della vita associativa nel
territorio, e coglie l’occasione per sostenere la rete dei professionisti dedicati alla Sclerosi
Tuberosa della provincia di Firenze e della Regione Toscana.
Associazione Sclerosi Tuberosa onlus
AST Onlus
PROGRAMMA
I percorsi assistenziali dall'infanzia all'età adulta
per la Sclerosi Tuberosa in Toscana
Auditorium del N.I.C. (Nuovo Ingresso Careggi)
dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi di Firenze
Padiglione 3 - Largo Brambilla, 3 - 50134 Firenze
Ore 8.30
Registrazione dei partecipanti
Ore 9.00
Saluti delle autorità
Ore 9.15
Introduzione - Francesca Macari, Silvano Pucci
Ore 9.30
Il punto di vista del paziente toscano - Vania Bulleri
Ore 9.45
Problematiche del passaggio dall’età pediatrica all’età adulta nella ST - Paolo Balestri
Ore 10.00
Il punto di vista del Comitato Scientifico AST e l'esperienza dell'AOU senese.
Nuove prospettive per la ST - Gabriella Bartalini
Ore 10.15
Testimonianza familiare - Elia Nucci
Ore 10.30
Il progetto “R.AST.A. - Rete di Ascolto ST per l’inclusione sociale” - Francesca Macari
Ore 10.45
Rinfresco
Associazione Sclerosi Tuberosa onlus
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Ore 11.15
I SESSIONE:
IL PERCORSO REGIONALE DALL'ETÀ PEDIATRICA ALL'ETÀ ADULTA
Moderatore: Gianpaolo Donzelli
Ore 11.30
Il medico di famiglia ruolo e criticità - Marzia Guarnieri, Alessandro Bussotti, Irene Severi
Ore 12.00
Sclerosi Tuberosa: la patologia neurochirurgica nella transizione da bambino a adulto –
Flavio Giordano, Iacopo Sardi
Ore 12.15
Proposta di un percorso di rete – Antonio Federico, Renzo Guerrini
Ore 12.45
TAVOLA ROTONDA
SINERGIE POSSIBILI PER I PERCORSI SPECIALISTICI
Moderatore: Paolo Balestri
Marzia Caproni, Lino Cirami, Francesca Egidi, Ilaria Massaro, Rossella Neri, Paola Rottoli,
Alessandro Rossi, Raffaele Rocchi, Giuseppe Saggese
Ore 14.00
Conclusioni - Cecilia Berni
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RELATORI E MODERATORI
Paolo Balestri, Direttore Pediatria A.O.U. Siena
Gabriella Bartalini, Pediatria AOU Senese - membro del Comitato Scientifico ASTCecilia Berni, P.O. Sviluppo Assistenza materno-infantile e malattie rare e genetiche Regione
Toscana
Vania Bulleri, Coordinatore Regionale AST e Delegata Provincia di Pisa
Alessandro Bussotti, Referente MMG Coordinamento regionale malattie rare
Marzia Caproni, Direttore Immunopatologia cutanea e malattie rare dermatologiche ASL 10
Firenze - Coordinatrice rete presidi malattie rare dermatologiche
Lino Cirami, Nefrologia AOU Careggi, Centro per la diagnosi e cura delle malattie rare a
interesse nefrologico
Gianpaolo Donzelli, Direttore Dip.to feto-neonatale AOU Meyer e Centro regionale malattie rare
pediatriche
Francesca Egidi, Direttore Nefrologia trapianti e dialisi AOU Pisana - Coordinatrice rete presidi
malattie rare genito-urinarie
Antonio Federico, Direttore Clinica neurologica e malattie neurometaboliche AOU Senese Coordinatore rete presidi malattie rare sistema nervoso
Flavio Giordano, Neurochirurgia AOU Meyer
Marzia Guarnieri, Referente PLS Coordinamento regionale malattie rare
Renzo Guerrini, Direttore Neurologia e neurogenetica AOU Meyer - Coordinatore rete presidi
malattie rare sistema nervoso in età pediatrica
Francesca Macari, Presidente AST onlus
Ilaria Massaro, Immunoematologia AOU Careggi
Rossella Neri, Reumatologia AOU Pisana - Coordinamento aziendale malattie rare
Elia Nucci, Referente AST Provincia di Firenze
Silvano Pucci, Presidente Forum delle Associazioni Toscane Malattie Rare
Raffaele Rocchi, Responsabile Epilettologia-medicina del sonno AOU Senese
Alessandro Rossi, Direttore Dip.to Scienze neurologiche e sensoriali AOU Senese
Paola Rottoli, Direttore Malattie respiratorie e trapianto polmonare AOU Senese - Coordinatore
rete presidi malattie rare apparato respiratorio
Giuseppe Saggese, Direttore Pediatria AOU Pisana
Iacopo Sardi, Neuro-oncologia AOU Meyer
Irene Severi, Medico di medicina generale
Informazioni
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La partecipazione è gratuita, ma l’iscrizione obbligatoria.
Inviare una e-mail a [email protected] entro l’11 dicembre 2014.
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L’evento è in fase di accreditamento ECM per medici, infermieri, altro personale laureato
e tecnici di laboratorio.
Per l’iscrizione è necessario inviare la scheda di registrazione compilata al provider ECM.
Segreteria organizzativa:
Maria Cristina Imiotti, Fondazione Toscana Gabriele Monasterio – IFC CNR
Tel. 050.3152110 cell. 347.4417533 Email [email protected]
Segreteria scientifica:
Gabriella Bartalini, AOU Siena, e Cecilia Berni, Regione Toscana
Si ringrazia il Coordinametno regionale malattie Rare e la Fondazione Toscana Gabriele
Monasterio per la collaborazione.
Associazione Sclerosi Tuberosa onlus
AST Onlus
Riferimenti AST:
Presidente Associazione Sclerosi Tuberosa onlus: Francesca Macari – Genova
Segreteria Nazionale Roma - Referenti: Liliana Gaglioti e Arianna De Vita
C/o USL RM “A” , Consultorio Via dei Frentani , 6 II ° Piano-00185 Roma
Email: [email protected], Tel e fax 06.65024216, www.sclerosituberosa.org
Vania Bulleri, Coordinatore Regionale e Delegata Provincia di Pisa:
Cell AST 338 6282094 Email: [email protected]
PROGRAMMA
EVENTO AST “Il vero premio è la vita - 2014”
Hotel-resort “Villa Saulina”
Via Maremmana, 11 - 50055 Lastra a Signa (FI)
Ore 14.00
Visita in autonomia a Firenze o visita a “Villa Caruso – Bellosguardo”
Ore 20.30
Cena sociale con karaoke e musica
Tra le 22,00 e le 23,30
Estrazione dei numeri vincenti della lotteria “Il vero premio è la vita”, edizione 2014
Possibilità di pernotto.
Per info e prenotazioni, entro il 9/12:
Nucci Elia, Referente Provincia di Firenze:
Cell 338.6130243 Email: [email protected]
Lucia Marianna Arati, Referente della Provincia di Arezzo
Cell AST 338 5701386 Email [email protected]
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