Transcript Presentazione Dott.ssa Lovello (file pdf) - AICa

Convegno AIC Piemonte – 15 Marzo 2014
Fondazione Celiachia FC
Il percorso della Ricerca in FC
Ornella Lovello
Presidente Fondazione Celiachia
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3
•FC – Perché?
•FC nella Organizzazione di AIC
•L’Ufficio Scientifico
FC – Ricerca Scientifica
Perché?
ALL’INIZIO ….
Quali
terapie?
Come
sostenere
la ricerca?
Cosa
scatena la
Celiachia?
NASCE FC:
FC – Oggi
2013: FC come le altre grandi Onlus
FC ha una serie di incontri di formazione con le Fondazioni amiche:
AIRC – Milano
FISM – Genova
Telethon - Milano
standard internazionali per il finanziamento
mediante Bandi e revisione Peer Review
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•FC – Perché?
•FC nella Organizzazione di AIC
•L’Ufficio Scientifico
FC nella Organizzazione di AIC
AN
Organi politici
Consigli direttivi
CdA SBS
CdA FC
CD AIC
Consiglio Direttivo di Gruppo
Organi strategici
DIRETTORE
GENERALE
Struttura
organizzativa
ORGANIZZAZIONE
E SERVIZI
FOOD
UFFICIO SCIENTIFICO
(2012)
Nuovo Comitato
Scientifico
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•FC – Perché?
•FC nella Organizzazione di AIC
•L’Ufficio Scientifico
Ufficio Scientifico AIC
2012
FLUSSO DECISIONALE E ORGANIZZATIVO
STATUTO AIC
(artt. 7, 21)
STATUTO FC
(artt. 5, 10)
REGOLAMENTO AIC
(artt. 6-9)
PIANO STRATEGICO
PS3 2012-2015
AREE STRATEGICHE
UFFICIO SCIENTIFICO
AREE STRATEGICHE UFFICIO SCIENTIFICO
UFFICIO SCIENTIFICO
CS
AREA 1
Programma Medico-Scientifico
Rete Celiachia
Organizzazione Attività
AREA 2
Promozione Attività Scientifiche
• Peer
• No-peer
AREA 3
Comunicazione
PEER
REVIEWERS
Valutazione Progetti
Ricerca Scientifica
(Bandi FC)
Comitato Scientifico AIC
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1
GRUPPI DI LAVORO – SPECIALITA’
IL DIRETTIVO
SPECIALITA’
BOARD
• Immunologia-Allergologia
• Genetica
• Epidemiologia Clinica
• Anatomopatologia
•
Il Coordinatore
•
8 Componenti
•
2 Membri Onorari
• Agronomia – Genetica dei Cereali
• Dermatologia
3
• Ginecologia
IL TERRITORIO
• Nutrizione – Biochimica Alimenti
• Endocrinologia - Diabetologia
COMITATI SCIENTIFICI REGIONALI AIC
• Neuropatologia
REFERENTI SCIENTIFICI REGIONALI AIC
• Oncologia
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RETE NAZIONALE CELIACHIA
CENTRI DIAGNOSI
UNIVERSITA’
CENTRI RICERCA
Comitato Scientifico AIC
Il Board 2012-2015
Bardella, Maria Teresa
Specialità: Gastroenterologia;
IRCCS Cà Granda Osp. Maggiore Policlinico, Milano
Corazza, Gino Roberto
Specialità: Medicina Interna, Gastroenterologia;
IRCCS Policlinico San Matteo, Università di Pavia, Pavia
Greco, Luigi
Specialità: Pediatria
Università degli Studi “Federico II”, Napoli
Guariso, Graziella
Specialità: Gastroenterologia, Pediatria, Allergologia
Università di Padova
Lionetti, Elena
Specialità: Pediatria
Università di Catania
Not, Tarcisio
Specialità: Pediatria
Univeristà di Trieste, IRCCS Burlo Garofolo, Trieste
Silano, Marco
Specialità: Pediatria
Istituto Superiore di Sanità
Troncone, Riccardo
Specialità: Pediatria
Università degli Studi “Federico II”, Napoli
Volta, Umberto
Specialità: Medicina Interna
AOU Policlinico S.Orsola-Malpighi, Bologna
Cardi, Ettore – Membro Onorario
Università di Roma La Sapienza
Auricchio, Salvatore – Membro Onorario
Università degli Studi “Federico II”, Napoli
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• FC e 5x1000
• 2010 – 2012: I Primi Progetti di Ricerca
• I Bandi Nazionali FC – Peer Review
• FC – Altri Canali di Finanziamento
FC – 5 x 1000
Finanziamento Pubblico è limitato dalla scarsità di risorse
Il contributo delle Onlus alla ricerca scientifica
tramite le proprie Fondazioni (DPR 135/2003)
ha conosciuto nuovo vigore grazie al 5x1000 (L 266/2005)
Quota di imposte destinata liberamente dal cittadino
in sede di dichiarazione dei redditi.
Il 5x1000 rappresenta l’occasione per il cittadino
di partecipare attivamente alla ricerca
FC – 5 x 1000
2005
AIC dà vita alla Fondazione Celiachia con l’obiettivo di raccogliere fondi per promuovere e sostenere la
Ricerca scientifica di alto livello.
2006 - 2012
Dal 2006 al 2010 il contributo 5x1000 destinato ad AIC è cresciuto costantemente:
un segno di fiducia che oltre 64.000 contribuenti hanno conferito ad AIC, sostenendo la missione di AIC e
FC nel trattamento e nello studio di celiachia e dermatite erpetiforme (DE).
Contributo 5x1000 destinato ad AIC
dai cittadini italiani nel periodo 2006-2010
(fonte Agenzia delle Entrate)
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• FC e 5x1000
• 2010 – 2012: I Primi Progetti di Ricerca
• I Bandi Nazionali FC – Peer Review
• FC – Altri Canali di Finanziamento
2010 – 2012:
I Primi Progetti di Ricerca
€ 562.660
1 Grandi Aree di Ricerca
1. Celiachia in età pediatrica
fattori di rischio genetici ed ambientali
Prevenzione
2. Complicanze nella malattia celiaca nell’adulto
celiachia complicata
celiachia refrattaria
2 Progetti di Ricerca
1.
2.
3.
4.
5.
“Prevenzione della celiachia: identificazione dei fattori di rischio genetici ed ambientali“ - Università
di Napoli
“Divezzamento e celiachia: studio multicentrico su lattanti a rischio familiare” - Università di Catania
“Studio di possibili fattori ambientali e sviluppo di nuove strategie terapeutiche nelle complicanze
della malattia celiaca” - Università degli Studi di Pavia
“Analisi del profilo di espressione genica e dei profili proteici della mucosa intestinale in pazienti
affetti da malattia celiaca complicata” - Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma
“Studio della frequenza dei polimorfismi genici per l'IL-21 nella malattia celiaca refrattaria e non, e
valutazione genotipo/fenotipo” - Università degli Studi di Roma Tor Vergata
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• FC e 5x1000
• 2010 – 2012: I Primi Progetti di Ricerca
• I Bandi Nazionali FC – Peer Review
• FC – Altri Canali di Finanziamento
I Bandi Nazionali FC
Peer Review
2013: Il Primo Bando Nazionale FC per la Ricerca Scientifica
€ 600.000
Il 1°Bando FC 2013 finanzia Progetti di Ricerca svolti in Italia e di durata triennale.
4 Aree di Ricerca:
•Celiachia
•Dermatite erpetiforme
•Allergie da Glutine
•Sensibilità al Glutine Non-Celiaca (Gluten Sensitivity)
I Bandi Nazionali FC
Peer Review
La valutazione Peer Review e Graduatoria di Merito
1.
Prima fase: Verifica dei requisiti di conformità riportati espressamente nel Bando.
I progetti che non superano questa fase non possono essere sottoposti alla successiva
valutazione scientifica da parte dei revisori internazionali.
2. Seconda fase: Valutazione scientifica dei progetti da parte dei peer reviewers
Revisori internazionali: gruppo di esperti esclusivamente residenti e attivi all’estero.
I revisori valutano i progetti in anonimato e sotto la dichiarazione di assenza di conflitti
d’interesse. Ogni progetto è stato valutato da 3 revisori.
3. Graduatoria di merito
i punteggi e le valutazioni redatte dai revisori internazionali danno luogo alla costituzione della
graduatoria di merito
I Bandi Nazionali FC
Peer Review
I Criteri di Valutazione dei Peer Reviewers
•
Rilevanza del Progetto rispetto all’Area di Ricerca (celiachia, GS, ecc);
•
Disegno e struttura sperimentale del Progetto;
•
Validità dell’approccio;
•
Fattibilità (dati preliminari, campione di pazienti, eventuali difficoltà);
•
Valore del progetto in termini di eventuale progresso della conoscenza clinica o scientifica;
•
Innovatività Clinica o Scientifica del Progetto;
•
Esperienza del ricercatore e del suo team rispetto all’area di ricerca (incluso numero e natura
delle pubblicazioni del ricercatore nell’area di applicazione);
•
Adeguatezza dei fondi richiesti rispetto alla struttura e agli obiettivi del Progetto
I numeri del 1° Bando FC 2013
Diffusione
Alla sua pubblicazione sul sito FC il 25 Marzo 2013, il Bando è stato diffuso dall’Ufficio Scientifico presso la comunità
scientifica nazionale, mediante mailing list:
490 centri diagnosi, policlinici, ambulatori, ospedali
280 Referenti Scientifici Regionali AIC
170 istituti di ricerca, CNR, ISS, IRCCS, Università
Partecipanti e Progetti presentati
I dati raccolti alla chiusura del Bando (15 Maggio):
in circa 45 giorni circa 130 studiosi da tutta Italia hanno effettuato la registrazione al sito FC per scaricare l’applicazione
al Bando 2013.
Sono pervenuti 54 progetti:
•
Il 76% su celiachia,
•
il 2% su dermatite erpetiforme
•
il 20% su sensibilità al glutine
•
il 2% su allergie da glutine
I PROGETTI VINCITORI DEL BANDO FC 2013
Erogazione Triennio 2013-2015
AREA RICERCA
Celiachia
Genetica e Biomarcatori
TITOLO
TITOLARE
Identificazione di nuovi biomarkers di Celiachia
e della risposta alla dieta priva di glutine
Letizia Da Sacco, PhD - Roma - Italia
Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, IRCCS
Gluten Sensitivity
Genetica
Un test genetico per la diagnosi della
sensibilità al glutine non celiaca
Michele Sallese Ph.D. - Chieti, Italia
Fondazione Mario Negri Sud
Celiachia
Immunologia
La risposta immune innata nella malattia
celiaca:
marcatori,
fattori
scatenanti,
evoluzione e implicazioni cliniche
Riccardo Troncone M.D. - Napoli, Italia
Università Federico II
I Bandi Nazionali FC
Peer Review
2014: Lanciato il 2° Bando Nazionale FC per la Ricerca Scientifica
€ 400.000
Il 2°Bando FC 2014 finanzia Progetti di Ricerca svolti in Italia e di durata da 1 a 3 anni.
3 Aree di Ricerca:
•Celiachia
•Dermatite erpetiforme
•Sensibilità al Glutine Non-Celiaca (Gluten Sensitivity)
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• FC e 5x1000
• 2010 – 2012: I Primi Progetti di Ricerca
• I Bandi Nazionali FC – Peer Review
• FC – Altri Canali di Finanziamento
FC
Altri Canali di Finanziamento
1. BANDI PEER
2. BANDI NO PEER
AN Aprile 2013: Istituito un mini-fondo 5x1000 annuale > € 80.000 per la prima annualità
ATTIVITA’
•Premi di laurea
•Piccoli progetti di ricerca
NON necessaria
revisione paritaria internazionale
•Cofin. Progetti già revisionati (Grant EU)
3. GRUPPO DI RICERCA AIC (BANDI MINISTERO E BANDI EU)
Board ha valutato l’opportunità di costituire cordate nazionali di Ricerca coordinate dal Board – sotto
il logo AIC:
• Grant Internazionali (EU)
• Bandi Nazionali Ministero
GRAZIE !
Associazione Italiana Celiachia
Via Caffaro, 10
16124 GENOVA
Tel 010 25 10 235 - 010 25 100 16
Fax 010 844 94 04
[email protected]
www.celiachia.it