Transcript Lees meer... - NAH Netwerk Zuidoost Brabant

“Ik en mijn Hobby”
De avond wordt geopend door Tessa van Tongeren. Zij heet iedereen van harte welkom,
waarna zij het woord geeft aan kroegbaas Barbara Baaijens.
Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH), door bijvoorbeeld een hersentumor of een
hersenkneuzing kan verstrekkende gevolgen hebben. In eerste instantie gaat de aandacht uit
naar het herstel. In een later stadium ondervindt men vaak problemen bij het uitvoeren van zijn
of haar hobby, wat als een groot gemis ervaren kan worden.
Tijdens deze avond staan we stil bij de mogelijkheden op het gebied van vrije tijd en sport met
NAH. Er zijn deze avond meerdere gastsprekers, waaronder een ergotherapeut en een
consulent van MEE die het thema vanuit verschillende invalshoeken belichten. We staan
uitgebreid stil bij uw vragen en hopen een bijdrage te kunnen leveren bij het oppakken van uw
oude en/ of nieuwe hobby.
Allereerst gaat Barbara een groepsgesprek aan met de gasten om te inventariseren welke
hobby’s mensen hadden voor het Hersenletsel, welke veranderingen zijn er op dit gebied na het
hersenletsel en ook welke knelpunten worden ervaren tijdens het willen uitoefenen van je
hobby. In kleinere groepjes is hier nog wat dieper op ingegaan.
Na de pauze zijn de gastsprekers aan het woord gekomen die de vragen en knelpunten voor
zover mogelijk beantwoord hebben. Daarnaast hebben zij tips, handvaten en mogelijkheden
aangereikt ter vebetering van hun hobby of bij het opstarten van een hobby.
Voor het NAH
De meeste bezoekers hadden voorafgaand aan het hersenletsel een individuele hobby, of een
hobby in teamverband. Zoals lid zijn van een koor, hockeyen en dansen. Door het hersenletsel
zijn vele van hen hier niet langer toe in staat.
Na het NAH
Er zijn ook mensen die juist nu een nieuwe hobby zij gaan uitoefenen. Zoals schilderen,
houtbewerking, vrijwilligerswerk en deelname aan dagactiviteiten.
Wat zijn de ervaren knelpunten bij het kunnen uitoefenen van een hobby?
• De communicatie sluit niet aan
• Het gaat te snel
• De omgeving is te druk waardoor er teveel prikkels zijn.
• De groep is te groot
• De eigen conditie is te laag waardoor vermoeidheid toe slaat
• De tijd is te lang waardoor vermoeidheid toeslaat
• Het vervoer is vaak een probleem door hoge kosten of te lange reistijd
• Door moeite met de concentratie is de hobby moeilijk of minder lang vol te houden
• Gebrek aan structuur (gemis aan overzicht, waardoor het niet meer te volgen is)
• Ruimtegebrek om een hobby - zoals houtbewerking - thuis te kunnen beoefenen
Wat zijn de wensen?
• Het tijdstip van de hobby: bij voorkeur overdag in verband met de vermoeidheid en een
betere verdeling van de energie.
Wie heeft er oplossingen om toch je hobby of een nieuwe hobby te kunnen beoefenen?
• Samen met de anderen bespreken hoe je het best je hobby kunt uitoefenen.
• Samen met iemand anders (al dan niet met hersenletsel of ziekte) de hobby uitoefenen
en elkaar aanvullen op de punten die minder goed gaan. En maatje.
• Ondanks je beperking iemand anders helpen kan veel voldoening geven.
• Op een andere manier je hobby uitoefenen, bijvoorbeeld geen baantjes meer zwemmen
maar ‘vrij’ zwemmen waardoor je zelf je eigen tempo bepaalt.
• Op een andere manier betrokken blijven. Door b.v. als supporter je team te steunen en
zo een goede tijd te hebben met je teamgenoten.
Pauze
Gastsprekers even voorstellen:
• Mieke Goossens,
ergotherapeut bij Novicare
• Jos Vermeulen,
eigenaar zorgatelier Nuenen
• Niels Verijken,
eigenaar zorgatelier Eindhoven
• Maria van de Weijer,
consulent vrije tijd en sport bij MEE Zuidoost Brabant
Veel vragen zijn er op het gebied van een te drukke omgeving, wat is daaraan te doen?
Mieke: Je kunt onderzoeken welke prikkels zorgen dat het niet goed gaat of wat te veel is, en
deze prikkels buiten sluiten. Bij een te hard gehoor kan dit door oordopjes in te doen. Bij teveel
mensen kun je met je rug naar de ruimte gaan zitten om zo letterlijk de prikkels buiten te sluiten.
Hoe om te gaan met ongeremd gedrag en/ of emoties die vrij komen tijdens het
beoefenen van de hobby?
Mieke: Vaak helpt het om je emotie te benoemen en bespreekbaar te maken met de mensen
waarmee je de hobby uitoefent. Geldt ook voor ongeremd gedrag. Als je omgeving op de
hoogte is, kan hier ook veel beter rekening mee worden gehouden.
Ik kan geen vrijwilliger meer zijn door mijn hersenletsel, hoe kan ik het toch weer
oppakken?
Barbara: Er bestaan jobcoaches die iemand individueel kunnen helpen en bijstaan om zo je
werk als vrijwilliger weer zo optimaal mogelijk te kunnen oppakken. Bij SWZ kun je terecht voor
een jobcoach.
Bij de Lev groep kun je je inschrijven als vrijwilliger, waarna ze op zoek gaan naar passend
vrijwilligerswerk.
Ik fietste altijd graag, maar durf dat nu niet meer omdat ik onzeker ben geworden.
Mieke: Het is belangrijk te kijken naar iemands mogelijkheden. Als iemand leerbaar is kan de
onzekerheid weggenomen worden door veel te oefenen. Is het fietsen door het hersenletsel niet
langer haalbaar, en ontsaat er een gevaarlijke situatie dan moet er gekeken worden naar
andere mogelijkheden waarop iemand zich kan verplaatsen.
Maria: Je kunt ook een Maatje zoeken om samen mee te gaan fietsen. Hiermee kun je de
krachten bundelen, en je zo beter concentreren op het fietsen.
Kunnen ‘maatjes’ ook ondersteuning krijgen van een ergotherapeut, zodat ze hun maatje
zo goed mogelijk kunnen ondersteunen?
Mieke: Dat kan zeker! Het is belangrijk ook om grenzen te bewaken.
Vaak ontbreekt het aan de financiën. Mensen met hersenletsel hebben vaak weinig geld
en al die extra voorzieningen kosten ook nog eens extra geld.
Barbara: Er gaat veel veranderen in de toekomst. Tot 31 december kunnen indicaties
aangevraagd worden bij CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg). Na 1 januari 2015 gaan veel
taken over naar de Gemeente, afdeling WMO, waaronder de functie begeleiding. Met de functie
begeleiding kan b.v. een dagactiviteitencentrum worden gefinancierd.
Maria: Voor een ‘maatje’ betaal je alleen de onkosten die gemaakt worden, zoals vervoer en
bijvoorbeeld een consumptie op het terras.
Hoe zit dat voor deelname aan het Zorgatelier? Kun je daar een vergoeding voor krijgen?
Niels: Mensen die deelnamen aan het zorgatelier hebben een indicatie van het CIZ. De
indicatie bepaalt het aantal dagdelen je kunt deelnemen aan het zorgatelier. Dit kan
rechtstreeks (zorg in natura) of via een Persoonsgebonden Budget waarnaar de indicatie wordt
omgezet. De indicatie is inclusief eten en drinken en vervoer. Er zijn ook mensen die op eigen
kosten deelnemen en die betalen €43,- per dagdeel inclusie lunch, koffie en thee, exclusief
vervoer.
Hoe groot is de groep per dagdeel in het zorgatelier?
Niels: De groep bestaan uit 9 personen waarvoor drie personen begeleiding is.
Wat wordt er gedaan in het zorgatelier?
Niels: Schilderen, Mozaïeken, Glas in lood, Houtbewerking.
Welke mensen kunnen deelnemen?
Niels: Het zorgatelier mag mensen aannemen vanuit omgeving Eindhoven. Dit is een groot
gebied waar Helmond en omgeving ook bij hoort. Per 1 januari wordt opnieuw bepaald of dit
gebied zo mag blijven bestaan.
Je hoeft geen kunstenaar te zijn om het zorgatelier te mogen bezoeken. Veel mensen
ontdekken juist hier nieuwe tallenten. Samen gaan we op zoek naar actitiviteiten die hen
aanspreekt en welke hulpmiddelen hier eventueel bij nodig zijn.
Waar kun je zoal terecht voor informatie over hobby’s en begeleiding?
Maria: Je kunt zelf op zoek gaan naar een hobby of vrijetijdsinvulling. Wens je ondersteuning
bij deze zoektocht dan kan een consulent van MEE Zuidoost Brabant hierbij ondersteunen.
Op de website www.meezuidoostbrabant.nl is een uitgebreid aanbod te vinden van het
activiteitenaanbod in de regio. Ieder kan hier voorzich op kijken (knop: ‘op zoek naar: een
organisatie of activiteit’).
Overige relevante websites zijn:
www.guidohelmond.nl
www.zorgvoorelkaar.nl
Knelpunten die verder nog zijn opgeschreven in kleine groepen:
• De deskundigheid van de begeleiding moet verbeteren. Bv. EHBO.
• Fysieke beperking t.a.v schaatsen en skiën.
• Geen piano meer kunnen spelen.
• Te enthousiast en hierdoor eigen grenzen en beperkingen over het hoofd zien of de rem
niet hebben om te stoppen.
•
Zelf geen initiatief nemen.
Vragen die verder nog zijn opgeschreven in kleine groepen:
• Mogelijkheid tot Museum bezoek, niet met openbaar vervoer maar met maatje.
• Kleinschalig wandelen in de natuur kleine groep, verder van huis.
• Hoe kom ik erachter wat ik nog wel kan met mijn beperking?
Tips die verder nog zijn opgeschreven in kleine groepen:
• Tevreden zijn met wat je wel kunt, bijvoorbeeld in de nabije omgeving wandelen.