Transcript Notulen ZON adviesgroep – 21 mei 2014

Stichting Zorgvragers Organisatie Zuid-Holland Noord
Notulen ZON adviesgroep – 21 mei 2014
Aanwezig:
Ans Brokke
Bart Smith
Caroline Angenent
Claudia Schreurs
Erik Oosterom
Esther ’t Hart
Frank Kappé
Gerrit van Bergeijk
Marjam Anemaet
Monique van Biezen
Paul Dowit
Cliëntenraad Rivierduinen
Directeur Stichting ZON
Centrale Cliëntenraad Rivierduinen
GGz Informatiepunt
Cliëntenraad Rivierduinen
GGD HM
Ervaringsdeskundige doelgroep ambassadeur
Zorgbelang
Ervaringsdeskundige
Stichting ZON
Cliëntenraad Stichting De Binnenvest
Henk Boting en Frouke Lampe laten zich excuseren
Voorzitter: Bart Smith
Notulist: Caroline Angenent
1. Vaststellen agenda
Agenda wordt ongewijzigd vastgesteld. Monique van Biezen zal later aansluiten voor punt 4.
Welkom voor Paul van Stichting De Binnenvest.
Er zijn geen notulen. De vorige ZONadviesbijeenkomst was geheel gewijd aan de evaluatie
van het Regionaal Kompas, geleid door twee dames van Trimbos, waarvan er één zo ijverig
zat te lap-toppen, dat de ZON notulist de pen in de ring gooide. De verwachte notulen zijn
echter nog niet ontvangen.
2. Mededelingen
a) Ketensamenwerking
Paul – was bij de presentatie van de evaluatie van het Regionaal Kompas en weet te melden
dat er een nieuwe keten-samenwerkingsovereenkomst aankomt. Hij signaleert een
merkwaardig fenomeen: ketenorganisaties zijn niet tevreden over de onderlinge
samenwerking, maar zijn tegelijkertijd poeslief tegen elkaar.
Bart – meldt dat het ZONderzoek van Bureau EEVA naar “de cliëntbeleving van de
samenwerking tussen ketenpartners in de OGGZ” het gebrek aan ketensamenwerking
bevestigt. De presentatie van de resultaten staat gepland voor 2 juni. Vóór die datum krijgen
deelnemende cliënten(raden) een terugkoppeling. Tipje van de sluier: 20 van de 35
ondervraagde cliënten zijn ontevreden. Zwakste schakels zijn de Stadsbank en Rivierduinen.
Algemene indruk: beleid is aanbodgericht en afgestemd op een modelcliënt. Als je niet in het
plaatje past, weten organisaties niet wat ze met je aan moeten. Opvallend: cliënten hebben
het gevoel dat met name hun “hoofdprobleem” uit de keten valt. Zaken gaan beter als de
cliënt vanaf het begin is betrokken bij de samenwerking.
(Opm. Paul – Plangroep houdt zich ook bezig met schuldsanering (alternatief voor de
Stadsbank?).
Stichting ZON
Hooigracht 12-14
2312 KS Leiden
KvK nr. 28117706 te Leiden
1
Stichting Zorgvragers Organisatie Zuid-Holland Noord
Gerrit – Is ketensamenwerking door de jaren eigenlijk verbeterd? In tijden van bezuiniging
trekken organisaties zich vrijwel automatisch terug op hun kerndoelen en zoeken juist minder
samenwerking.
Frank – hekelt de onwil van organisaties om met de cliënt mee te denken.
Gerrit – meldt opleiding bij Zorgbelang van de “keukentafelcoach”, die een cliënt kan
bijstaan bij het keukentafelgesprek. Dit leidt tot een discussie: waarom lukt die “eigen regie
bij de cliënt” in de praktijk toch niet? Waarom is een coach/regieassistent/casemanager
eigenlijk nodig? Biedt deze coach technische deskundigheid (zoals een advocaat bij de
rechtbank), of is hij een onafhankelijke getuige, of speelt stigma een rol en is de coach te
vergelijken met de gezonde, normale persoon die de rolstoel duwt?
b) Inkoopvoorwaarden verzekeringen brengt cliëntenzorg in problemen
Erik – Het Leidsch Dagblad meldt het collectief ontslag van 190 medewerkers van
Rivierduinen. Toelichting: Rivierduinen kampt met grote tekorten, o.a. doordat enkele grote
zorgverzekeraars A) veel te weinig zorg inkopen en B) hun inkoop ook nog eens ongunstig
verdelen over de BasisGGZ en Specialistische GGZ. Huisartsen verwijzen patiënten slechts
aarzelend naar de BasisGGZ. Een reden zou kunnen zijn dat voor de BasisGGZ wel het
eigen risico geldt, terwijl er wat “lichter” behandeld wordt en de huisarts wellicht niet het risico
wil lopen zijn patiënt op te zadelen met een hoge rekening voor een ontoereikende
behandeling. Als gevolg levert de BasisGGZ niet het aantal behandelingen dat was begroot,
terwijl de specialistische GGZ halverwege het jaar het quotum behandelingen dat met
verschillende zorgverzekeraars is afgesproken al dreigt te overschrijden en nieuwe cliënten
moet weigeren of niet-kostendekkend moet behandelen. Gevolg: duimen draaiende
behandelaren en nu de noodmaatregel: => tientallen ontslagen.
Bart – Lokaal samenwerkingsverband Transparant Next heeft een GGZ-beslis-tool voor de
huisartsen ontwikkeld. Het probleem speelt landelijk: Bart meldt dat Trouw morgen met een
stuk komt over het onvermogen van huisartsen om goed door te verwijzen naar de ggz.
De krappe inkoop van zorgverzekeraars speelt alle ggz instellingen parten en zelfs de
somatische zorg. Nu is het ook heel vervelend om voor een knieoperatie naar Groningen te
moeten, bijv. omdat het LUMC aan z’n taks zit, maar dat is meestal met een paar bezoekjes
klaar. Maar wie begint er aan een intensieve dagbehandeling voor een angststoornis, als je
daarvoor minimaal 12 weken lang drie keer in de week naar Groningen moet? Omdat dit
alles duidelijk nadelig is voor cliënten beraadt ZON zich op actie. Bijv. bij LPGGZ navragen
of zij al actie hierin ondernemen (hadden ooit een meldpunt – functioneert dat nog?). Bij
GGZ organisaties vragen naar wachtlijsten per verzekeraar – om probleem te kwantificeren.
Gerrit: kan Zorgbelang op provinciaal niveau iets betekenen? ZON neemt contact op.
c) WMO-adviesraad
Frank – was met Caroline bij de WMO-adviesraad-achterban-bijeenkomst.
– Ondanks de vaak geringe opkomst, zijn de ‘Samen naar beter’ wijkbijeenkomsten een
goed instrument om signalen uit de buurt op te vangen. Daarom worden er nog eens acht
georganiseerd in verschillende Leidse wijken. Frank roept iedereen op er vooral naar toe te
gaan! Opkomst allochtonen is helaas laag.
-- Er loopt een project “omaLief” – een initiatief van Turkse jongeren en stichting Fatih om
eenzame bejaarden te bezoeken. Marjam had erover gehoord op de radio.
Stichting ZON
Hooigracht 12-14
2312 KS Leiden
KvK nr. 28117706 te Leiden
2
Stichting Zorgvragers Organisatie Zuid-Holland Noord
– Bert Holman (“uitvinder” van de WMO) zou uitleg over de WMO komen geven, maar was
verhinderd. Vraag Frank: Kan ZON hem uitnodigen? ZON-Adviesgroep ziet meer in uitleg
hoe WMO op gemeenteniveau zal worden uitgewerkt. Esther heeft WMO-notitie van
Duin&Bollen gemeenten, die gezamenlijk optrekken – zij stuurt ze op – Actie Esther.
– WMO-adviesraad denkt na over een meldpunt voor burgerinitiatieven die door regeldrang
van de gemeente worden gefrustreerd. Bijv. in Merenwijk: bewoners wilden een plantsoen
opknappen, kregen van Gemeente-Groen fiat en plantjes, maar dan vraagt GemeenteBelastingen opeens huur -> gevolg: weg project, nu staan er containers.
d) Zorgbelang
Gerrit – Zorgbelang biedt twee nieuwe cursussen aan:
– Keukentafelcoach => van start gegaan in Doel en Gids projecten van GGZ Delfland en bij
AMBO Den Haag.
– Cursus ervaringsdeskundigebelangenbehartiger, voor ervaringsdeskundigen die van hun
onduidelijke status binnen organisaties af willen.
e) GGZ Duin-&Bollenstreek + Leiden
Ans – GGZ Leiden+Duin-&Bollenstreek heeft nieuwe Directeur Algemene Zaken: Dirkje
Schinkelshoek; zij wordt het aanspreekpunt voor de medezeggenschap. Peter Vader gaat
eind van dit jaar met pensioen.
– Cliëntenraad heeft gesproken met cliënten die ervaring hebben met Dwang&Drang
toepassing. O.a. over cameratoezicht, dubbele dwang en het ontbreken van kamersleutels of
van een kast op hun kamer die op slot kan.
– Directie heeft toegezegd meer gebruik te maken van kunst van cliënten voor de inrichting
van de gebouwen. Ze gaat binnenkort bij Movens kijken.
f) ZON - Bart
– Op 19 juni 2014 zijn er diverse bijeenkomsten:
- Ervaringsdeskundigheid in de verslavingszorg
- Samen sterk tegen Stigma
- Presentatie Toolbox zelfstigma.
– ZON heeft subsidieaanvragen ingediend voor:
- Art & Ziel 2.0
- Reizende fototentoonstelling over huisuitzettingen, die inzoomt op het verlies van
persoonlijke eigendommen. (Paul: gemeente is verplicht gediplomeerde verhuizers in te
zetten bij uitruiming en de huisraad twee maanden op te slaan. Gedupeerde kan na betaling
van kosten zijn eigendommen terugkrijgen. Indien daar geen geld voor is, wordt alles per
opbod verkocht.)
– Het Bestuur van ZON is uitgebreid met Anita Pfauth – afkomstig uit Alphen en de
verslavingszorg; twee aandachtsterreinen die nog ontbraken in de expertise van het bestuur.
Stichting ZON
Hooigracht 12-14
2312 KS Leiden
KvK nr. 28117706 te Leiden
3
Stichting Zorgvragers Organisatie Zuid-Holland Noord
3. Postlijst
De opzet voor het Activeringsbeleid Dak- & Thuislozen is binnengekomen. ZONactief is
gevraagd ernaar te kijken. Er rust echter nog een embargo op – de ogen mochten slechts
likken.
4. Presentatie Rapport en Toolbox zelfstigma
Monique van Biezen sluit aan. Helaas hadden velen de stukken iets te laat binnengekregen
voor een grondige voorbereiding, maar het gaat nog om een voorlopig tekst – opmerkingen
en aanvulling zijn welkom.
Monique licht een paar punten uit rapport en toolbox.
– Psychologisch gegeven: Iedereen denkt in hokjes om overweldigende veelheid aan
indrukken de baas te kunnen. Dus GGZ cliënt heeft last van stigmatiserende hokjes, die ooit
zijn eigen hokjes waren, alleen nu op zichzelf toegepast; stigma wordt zelfstigma.
– Vaak denken cliënten dat dingen bij hen altijd mislukken door hun ziekte, maar wellicht is
er een andere reden aan te wijzen. Bovendien: is het niet logisch dat je leven zo gelopen is,
gegeven alle tijd en energie die door de aandoening is opgeslokt? Er is geen schuldige aan
te wijzen.
– Doorbreken van stigma door niet meer over de aandoening zelf te praten, maar over de
gevolgen ervan.
– Onderzoekers dachten dat ‘schaamte’ als emotie voorop zou staan, maar geënquêteerden
reageerden meer op ‘verdriet’.
– Het bereiken van een doel zegt nog niet dat je daarna positief over jezelf denkt. Ter
illustratie verhaal van Wim Kieft, op 20 mei in De Wereld Draait Door. Kieft scoort historisch
doelpunt, maar durft de kleedkamer niet in om het te vieren, teveel bezig met mogelijk falen
in de volgende wedstrijd. Gerrit meent dat het om een mind set gaat, maar zijn idee krijgt niet
al teveel bijval.
– Enkele cijfers uit enquête:
 N=147 is op zich een grote respons, maar te klein om zinvol iets over subgroepen te
zeggen.
 Gemiddeld duurt het 9 jaar voordat een diagnose wordt gesteld.
 14 jaar na genezing hebben mensen nog last van zelfstigma.
 Gemiddelde leeftijd respondenten (56 jaar) is opvallend hoog voor een
internetenquête. Monique: jongere mensen zijn nog teveel bezig met de impact van
hun aandoening om aan zelfstigma te denken.
– Toolbox Zelfstigma is onderverdeeld in thema’s.
1) Zelf: eigen kracht ontwikkelen.
2) Sociale terugtrekking: Een opname-ervaring is niet makkelijk communiceerbaar.
Opm. uit ZONadviesgroep: is dit niet vergelijkbaar met terugkomst na lange vakantie,
of opduiken uit bioscoop? De reacties zijn verdeeld: heeft de teleurstelling dat je een
fantastische en/of vervreemdende ervaring niet met anderen kan delen echt dezelfde
impact als een traumatische ervaring alleen te moeten verwerken?
3) Maatschappelijke context: hoe jezelf presenteren op/in de sociale media?
Stichting ZON
Hooigracht 12-14
2312 KS Leiden
KvK nr. 28117706 te Leiden
4
Stichting Zorgvragers Organisatie Zuid-Holland Noord
Gerrit – bevraagt de in zijn ogen negatieve insteek van de methodiek. Is het niet
hoopgevender om je te concentreren op successen (ondanks ziekte of handicap)? Of om te
onderzoeken wat iemand kan leren van Frank en Marjam, die geen last (meer) hebben van
zelfstigma? Monique: deze cursus sluit aan bij de vraag en is zeker niet negatief bedoeld.
De Toolbox staat open voor aanvullingen. Strategisch doel is zelfstigma bespreekbaar te
maken middels workshops die overal in het land gegeven worden.
Paul – hoe verhoudt dit zich tot de herstelmethodiek die in Rivierduinen en de Binnenvest
wordt gehanteerd? Monique: het vult elkaar aan. ZONAdviesgroep raadt aan om zelfstigma
nadrukkelijk in de herstelmethodiek op te nemen.
Esther – stelt voor een publieksversie te maken, omdat het rapport nog veel
onderzoeksjargon bevat.
5. Punten voor het volgende overleg
Het onderzoeksrapport van Esther van den Reek van Bureau EEVA.
6. Rondvraag
Geen vragen – de voorzitter sluit onder dankzegging voor alle inbreng om 12.30u de
vergadering.
5
ZON adviesgroep 2014:
22 januari
19 februari
19 maart
16 april
21 mei
18 juni
16 juli
20 augustus
17 september
15 oktober
19 november
17 december
Stichting ZON
Hooigracht 12-14
2312 KS Leiden
KvK nr. 28117706 te Leiden