Transcript Conservatoriumstudent Kim Spierenburg (20

PS6
DONDERDAG 16 JANUARI 2014
Conservatoriumstudent Kim Spierenburg (20) belandde als kind in een rolstoel. Haar viool
sleepte haar erdoorheen. Ze doet volgende week haar verhaal tijdens de Big Improvement
Day in de RAI.
tekst VALESKA HOVENER foto RINK HOF
Ziekte
als
kracht
K
im Spierenburg was vier jaar toen
bij haar de ziekte van Pfeiffer werd
geconstateerd. Het virus tastte haar
lichaam zodanig aan dat ze een auto-immuunziekte kreeg. Ze heeft
daardoor moeten leren leven met
pijn en kon vanaf jongs af aan niet
meer lopen.
Haar enige houvast is haar viool.
“Als ik de trillingen door mijn huid
voel gaan, merk ik dat de pijn minder wordt.” Ze mocht naar het conservatorium in Amsterdam, waar ze per se wilde studeren
bij een docent die haar verplichtte staand op te treden. Ze
oefende en oefende en twee jaar later, in 2011, stond ze op
uit haar rolstoel en sindsdien kan ze kleine stukjes lopen.
Volgende week praat ze over haar leven tijdens de Big Improvement Day in de RAI.
Hoe ben je ziek geworden?
“Ik was een energiek kind, tot ik pfeiffer kreeg. Ineens
moest ik elke week naar het ziekenhuis. Dat was heel
moeilijk. Ik kon niet meer meedoen met de andere kinderen, terwijl ik van buitenspelen en wilde spelletjes hield.
De artsen hebben mij eerst nog behandeld voor jeugdreuma, maar daar werd ik alleen maar zieker van.”
“Ik kreeg een auto-immuunziekte: Systemische lupus
erythematodes, SLE. Iedereen heeft een leger nodig om
gezond te blijven, dat is je immuunsysteem. Mijn leger
werkt niet goed, omdat het tegen elkaar vecht of ze laten
het volledig afweten. Omdat mijn immuunsysteem zich
dus tegen mijn eigen cellen keert, ontstaan er ontstekingen door mijn hele lichaam, wat ontzettend veel energie
kost.”
Met wat voor symptomen heb je te maken?
“Ze zijn heel grillig. Ik zie het zo dat er dingen bijkomen
en weer dingen afgaan. Nu heb ik bijvoorbeeld pijn in
mijn pols. Ik kan ook niet tegen de zon, want de uvstraling activeert de ziekte. Daarom ben ik ook altijd ingesmeerd en moet ik buiten een hoedje op. In de zomer kan
ik echt geen bikini aan. Verder blijven de pijn en ontstekingen terugkomen.”
“Hoe lang de pijn aanhoudt, verschilt per keer. Soms
is het een dag, soms een paar dagen, soms een week.
Vroeger vond ik het altijd heel lastig om niet te denken:
het gaat niet meer over! Dan raakte ik in paniek.”
Hoe ging je daar als kind mee om?
“Ik had met mijn moeder een systeem bedacht om de pijn
te verwoorden. Dan verzon ik er een verhaaltje bij. Bijvoorbeeld dat een oud vrouwtje een vuurtje in mijn knie
aan het stoken was, of dat er iemand met een spijker in
mijn pols prikte. Zo werd het voor mij iets tastbaars en
dan raakte ik niet in paniek. En de viool speelde ook een
belangrijke rol.”
Op wat voor een manier?
“Op driejarige leeftijd wilde ik al viool spelen. Ik weet nog
dat ik voor het eerst de trillingen van de viool door mijn
huid voelde wanneer ik speelde. En dat vond ik fijn. Later
hielp het bij de pijn. Toen ik op mijn zesde nog steeds wilde spelen, mocht ik op les.”
Hoe kunnen trillingen je pijn draaglijker maker?
“Ik weet niet precies hoe dat werkt. De muziek en de
klanken prikkelen mijn fantasie, toen ook al. Bij een viool
sta je heel erg in contact met het instrument. Je houdt niet
alleen het instrument vast, het wordt echt een verlengstuk van jezelf en je lichaam. Ik denk dat het daarmee te
maken heeft.”
De ziekte heeft je nooit tegengehouden iets te doen. Je hebt
het Barlaeus Gymnasium op je zeventiende afgerond en
mocht vanaf je twaalfde meedoen met de jongtalentklas van
het conservatorium. Hoe kan dat?
“Iedereen heeft altijd mijn hele leven tegen me gezegd
dat ik iets niet kon, maar als ze dat zeiden, kreeg ik alleen
maar meer kracht om het toch voor elkaar te krijgen. Zo is
het met alles gegaan. Ik kon maar veertig procent aanwezig zijn op school, voor de rest lag ik thuis in bed te leren
en speelde ik viool. Leren was voor mij ook een manier
om niet bezig te zijn met pijn.”
Ondanks dat heb je jezelf weer opnieuw leren lopen. Waarom
eigenlijk?
“Toen ik naar het conservatorium ging, wilde ik graag les
van Coosje Wijzenbeek. Zij is docent en oprichter van
Fancy Fiddlers, een strijkersensemble dat bestaat uit jonge talenten. Van haar mocht ik niet met hen optreden totdat ik kon staan. Doordat ik vroeger heb paardgereden,
heb ik mijn beenspieren beetje bij beetje ontwikkeld.
Daardoor kan ik nu mijn grens steeds iets verder oprek-
ken. Maar het was absoluut niet makkelijk. Elke week
ging ik huilend de klas uit.”
Hoe is het je dan toch gelukt?
“Voor een groot gedeelte heb ik het op wilskracht gedaan. Als ik door mijn pogingen om te lopen weer ontstekingen kreeg, liet ik ze tot rust komen en probeerde ik het
later weer opnieuw. Uiteindelijk heb ik voor het eerst echt
staand opgetreden in de zomer van 2011, tijdens het Peter
de Grotefestival in Groningen. Coosje is me toen om de
hals gevlogen.”
En nu ga je dan op de Big Improvement Day, tussen Ali B. en
Marc de Hond, aan het grote publiek je verhaal vertellen.
Waarom nu?
“Eerst zag ik mijn ziekte als een zwakte. Daarom vond ik
het heel moeilijk om erover te praten en te zeggen dat ik
pijn had. Terwijl ik nu denk dat het ook mijn kracht is. Ik
wil dat mensen weten dat ik niet mijn ziekte ben, maar
gewoon Kim. Ik vind het belangrijk om te vertellen dat als
je pech hebt in je leven, zoals ik, dat niet het einde hoeft
te betekenen. Ik heb grote dromen en doelen. Uiteindelijk
kun je meer dan je denkt.”
Te zien
Kim Spierenburg zal 21 januari tijdens de Big Improvement
Day vanaf 13.15 uur optreden in de RAI. Ook geeft ze 29 januari
om 20.15 uur met pianist Kanako Inoue een concert in het
Bethaniënklooster.
www.kimspierenburg.nl