Transcript Publiek jaarverslag 2013

Jaarverslag 2013
Samen voor kwaliteit
kinderpalliatieve zorg!
Inhoudsopgave
Woord vooraf . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .3
Jaaroverzicht 2013 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .4
Samenwerking & ontwikkeling - PAL verbind . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .6
Ontwikkeling richtlijn palliatieve zorg voor kinderen . . . . . . . . . . . . . . . . . .6
Start project Expertisecentrum Kinderpalliatieve zorg . . . . . . . . . . . . . . . .7
1e samenwerkingsverband kinderpalliatieve zorg in regio Holland Rijnland .8
Emma Thuis team . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .9
Samen op weg naar gezonde zorg voor ernstig zieke kinderen . . . . . . .10
‘Hou me vast’ en ‘Vergeet me niet’ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .11
Deskundigheidsbevordering - PAL stimuleert . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .12
Training Kinderpalliatieve Zorg . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .12
Aandacht en zorg voor vrijwilligers en mantelzorgers . . . . . . . . . . . . . . . .12
Voorlichting en advies . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .12
Uitbreiding Smiley kwaliteitskeurmerk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .12
Netwerkactiviteiten - PAL organiseert . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .13
Voorbereiding symposium ‘Recht op leven geeft recht op zorg’ . . . . . .13
Landelijk Platform Kinderpalliatieve Zorg . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .13
Netwerk high tea . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .13
Communicatie - PAL informeert . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .14
Nieuwe huisstijl . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .14
Nieuwe website . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .14
Online en interactief . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .14
Overzicht bestuur 2013 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .15
Overzicht leden bureau 2013 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .16
Financiele verantwooring . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .17
2
Woord vooraf
Voor u ligt het jaarverslag 2013, een jaar waarin wij ons streven
naar betere kwaliteit van de kinderpalliatieve zorg in Nederland
verder vorm hebben gegeven. 2013 is tevens een jaar dat voor
Stichting PAL in het teken stond van vernieuwing en verbreding.
Mede door een professionaliseringsslag en een nieuwe visie en
werkwijze op het gebied van communicatie en fondsenverweving,
kon een forse toename aan projecten en initiatieven worden
gerealiseerd. Stichting PAL heeft laten zien dat ook met beperkte
middelen innovatie en slagkracht te realiseren is.
Wij danken alle organisaties die Stichting PAL hebben ondersteund
door middel van donaties, subsidies en diensten in natura. Zonder deze
ondersteuning hadden wij veel initiatieven niet kunnen starten.
In het bijzonder danken wij onze vrijwilligers en de leden van het
Landelijk Platform Kinderpalliatieve Zorg voor hun inzet en vakkundige
bijdrage aan de verdere ontwikkeling van de kinderpalliatieve zorg.
Mede namens het bestuur van Stichting PAL,
Stichting PAL zet zich al sinds haar oprichting in 2007 in voor betere
kwaliteit van de palliatieve zorg voor alle kinderen in Nederland, op
alle vlakken. Onze focus lag in 2013 op de verdere ontwikkeling van een
landelijk expertisecentrum kinderpalliatieve zorg, het initiëren van
(blauwdruk) projecten ter verbetering van (de organisatie van) de zorg
voor het zieke kind en zijn gezin, het verbreden van het aanbod aan
deskundigheidsbevordering voor zorgprofessionals en het verspreiden
van informatie en innovatie uit binnen- en buitenland.
Meggi Schuiling-Otten
(directeur)
Het jaar 2013 stond in het teken van ‘PAL als netwerkorganisatie’ – PAL
de verbindende schakel, de bruggenbouwer. Deze ambitie hebben wij
onder andere kracht bij gezet door onze actieve bijdrage aan de
totstandkoming van het rapport ‘Ernstig zieke kinderen hebben recht
op gezonde zorg’ en het initiëren van het project ‘1e regionale samenwerkingsverband kinderpalliatieve zorg’. In ons streven naar kwalitatief
hoogwaardige kinderpalliatieve zorg, waarin één samenhangend
zorgproces, samenwerking tussen de verschillende zorgprofessionals
(zowel medisch als niet medisch) en integrale financiering en
verantwoording gerealiseerd worden, hebben wij belangrijke stappen
gezet. In dit jaarverslag vertellen wij u graag meer over onze projecten
en samenwerkingsverbanden.
3
Januari
2013
Jaaroverzicht 2013
Stichting PAL stelt voor 2013 de doorontwikkeling van PAL tot expertisecentrum, het initiëren van (blauwdruk) projecten ter verbetering van
(de organisatie van) kinderpalliatieve zorg en het ontwikkelen van deskundigheidsbevordering voor zorgprofessionals centraal.
Februari
De toekomstige communicatiestrategie en een 1e opzet voor de inrichting van de website en social media worden ontwikkeld en gepresenteerd.
Maart
Het Landelijk Platform Kinderpalliatieve Zorg, onderdeel van Stichting PAL, geeft het startschot voor een nieuwe communicatiestrategie
‘PAL in een nieuw jasje’.
PAL neemt officieel afscheid van Francis Blokland, medeoprichtster en directeur van Stichting PAL.
April
De komst van Meggi Schuiling-Otten als nieuwe directeur zorgt voor nieuwe kansen voor Stichting PAL.
Mei
Het Landelijk Platform Kinderpalliatieve Zorg besluit tot vernieuwing van werkwijze. De expertise die er op verschillende gebieden is, wordt
zo beter benut.
Juni
Bezoek aan het Kinderpalliativzentrum Datteln, Duitsland. De basisopleiding kinderpalliatieve zorg, zoals die ontwikkelt is in Duitsland door
prof. Boris Zernikow, mag worden gebruikt en aangeboden door Stichting PAL.
Stichting PAL, Stichting Kind en Ziekenhuis, Stichting KinderThuisZorg en V&VN Kinderverpleegkunde zijn samen een onderzoek gestart naar de
ervaringen van ouders met een ernstig ziek kind. Hun mening als ervaringsdeskundige is van belang om aan te tonen wat de behoefte van zieke
kinderen en hun ouders werkelijk zijn.
Juli
1e Nederlandse Richtlijn Palliatieve Zorg voor kinderen gepubliceerd. (p. 6)
De digitale nieuwsbrief is nieuw leven in geblazen en wordt weer verspreid nadat deze een tijdje niet was uitgebracht.
Het Emma Thuis team viert zijn 1-jarig bestaan. De eerste resultaten zijn positief!
4
Augustus
2013
Jaaroverzicht 2013
VGVK en Stichting PAL bundelen hun expertise voor het 1e symposium over intensieve kindzorg en kinderpalliatieve zorg in Nederland.
Het symposium ‘Recht op leven geeft recht op zorg’ werd op 24 juni 2014 gehouden in het AMC Amsterdam. (p. 13)
Start samenwerking met Stichting Kind en Ziekenhuis voor de uitbreiding van het ‘Smiley’ kwaliteitskeurmerk voor de kinderpalliatieve zorg. (p.12)
Stichting KinderThuisZorg en Stichting PAL ontwikkelen gezamenlijk informatiedoosjes met bijbehorende websites voor kinderen in de palliatieve
en terminale fase en hun ouders. (p. 11)
September
Team Talent 4 Care van JMC Management Care deed 22 september mee aan de Dam-tot-Damloop voor Stichting PAL. Ze haalden met hun
geweldige prestatie € 4.200 op! We hebben dit bedrag geïnvesteerd in de bouw van een e-learning module.
De nieuwe website wordt gelanceerd. (p. 14)
Prof. mr. dr. Eduard Verhagen benoemd tot 1e hoogleraar Algemene Kindergeneeskunde, in het bijzonder palliatieve zorg voor kinderen.
Met deze benoeming wordt een lang gekoesterde wens van Stichting PAL naar een hoogleraarschap kinderpalliatieve zorg in Nederland vervuld.
Oktober
Het projectplan voor het 1e regionale samenwerkingsverband voor kinderpalliatieve zorg is gereed. Op basis van dit plan gaat Stichting PAL
met de beoogde samenwerkingspartners aan tafel om de proeftuin te ontwikkelen en uit te voeren. (p.8)
17 oktober wordt het rapport ‘Ernstig zieke kinderen hebben recht op gezonde zorg’ gepubliceerd en aangeboden aan Tweede Kamerlid
Brigitte van der Burg. (p. 10)
November
Stichting PAL en het International Children’s Palliative Care Network (ICPCN) besluiten tot bundeling van expertise t.b.v. de ontwikkeling van
een e-learningprogramma voor mantelzorgers, vrijwilligers en andere betrokkenen bij kinderpalliatieve zorg. (p.12)
Stichting PAL publiceert haar nieuwe kernwaarden: Kwalitatief hoogwaardig & duurzaam – onafhankelijk – dienstbaar – transparant – verbindend!
December
8 december ontmoetten zorgverleners, vrijwilligers en ervaringsdeskundigen uit het hele land elkaar tijdens de netwerk high tea op kasteel
Nyenrode en lieten zich inspireren. (p. 13)
5
Samenwerking & ontwikkeling - PAL verbind
Kennis en ervaring op het gebied van kinderpalliatieve expertise
moet stevig verankerd worden in de Nederlandse gezondheidszorg. Dit vraagt om structurele financiering, een gedegen netwerk
van professionals en optimale samenwerking. Stichting PAL vindt
niet opnieuw het wiel uit als dat niet nodig is. We sluiten aan bij
bestaande goede initiatieven, verbeteren die waar mogelijk en
initiëren nieuwe initiatieven waar nodig. In 2013 zijn er een aantal
initiatieven opgezet en ontwikkelt om samenwerkingsverbanden
die leiden tot betere en efficiëntere zorg voor het ernstig zieke
kind, te versterken en/of te creëren.
Ontwikkeling richtlijn palliatieve
zorg voor kinderen
Palliatieve zorg voor kinderen, die op een aantal punten anders is
dan de zorg voor volwassenen, is pas in de laatste 5 tot 10 jaar in
ontwikkeling. Tot 2013 waren er veel lokale en ook landelijke initiatieven
gericht op kinderpalliatieve zorg, maar een landelijke richtlijn die
alle disciplines overstijgt, ontbrak. Hierdoor bleef kennis in zowel de
eerste-, tweede- als derdelijns gezondheidszorg beperkt.
Op initiatief en met hulp van Stichting PAL is de eerste Nederlandse
richtlijn voor kinderpalliatieve zorg nu een feit. Deze biedt landelijke
consensus over symptoombestrijding, besluitvorming en organisatie
van zorg ten aanzien van de kinderpalliatieve zorg. Ook de behandeling
van vele symptomen, zoals dyspnoe, pijn en vermoeidheid, staat
erin vermeld. Een van de kernaanbevelingen in de Richtlijn Palliatieve
Zorg voor Kinderen is dat er in Nederland een expertisecentrum
“Kinderpalliatieve Zorg” opgezet moet worden. Daarnaast dient de
richtlijn als basis voor de proeftuin van een regionaal samenwerkingsverband.
rlandse Richtlijn
aan de 1e Nede
ng
ki
er
ew
ed
Wat? M
voor Kinderen.
or KinderPalliatieve Zorg
Vereniging vo
se
nd
la
S,
er
ed
N
ierd door SKM
Met wie?
deren (gefinanc
an
en
e
nd
ku
genees
).
landelijke
ZonMw en IKNL
een eenduidige
n
aa
ek
br
ge
j
alle disciplines
Waarom? Bi
atieve zorg die
lli
pa
er
nd
ki
or
te ontwikkelen.
richtlijn vo
odzakelijk deze
no
t
he
is
t,
ijg
st
over
gepubliceerd.
n is in juli 2013
lij
ht
ric
e
D
13
20
6
Start project Expertisecentrum
Kinderpalliatieve zorg
kelen van
tten en ontwik
Wat? Mede opze
voor
pertisecentrum
een landelijk ex
zorg.
niging voor
kinderpalliatieve
derlandse Vere
Ne
de
et
m
en
nkercentrum
Met wie? Sam
het Integraal Ka
en
e
nd
ku
,
es
Kindergene
n kinderartsen
edewerking va
m
ls in
et
na
m
,
sio
nd
es
rla
Nede
igen, prof
n
n, verpleegkund
va
ge
s
lo
er
io
ig
es
rd
th
oo
es
w
an
en vertegen
n
se
rt
isa
hu
g,
de thuiszor
.
erverenigingen
beelden
patiënten/oud
en goede voor
ise
rt
pe
ex
is,
nn
ke
el
m
bb
O
?
du
m
en
ro
Waa
rderen
werking te bevo
te delen, samen
men.
ntrum
werk te voorko
een Expertisece
twikkelen van
on
er
rd
ve
t
He
2013
ve zorg.
Kinderpalliatie
Mede op basis van de aanbeveling in de Richtlijn Palliatieve Zorg
voor Kinderen en na een eerste opzet (middels een Expertteam
Kinderpalliatieve zorg) in 2011, is het plan van aanpak voor een landelijk
expertisecentrum in 2013 verder vormgegeven. Er is een nationaal
netwerk van experts op het gebied van palliatieve zorg in Nederland
opgezet. Daarnaast zullen in 2014 de wensen uit de praktijk geïnventariseerd worden door middel van een Open Space Conferentie en
worden de verschillende benodigdheden om het expertisecentrum op
te richten nader onderzocht. Ook wordt er een plan van eisen opgesteld
voor de benodigde structuur en blijvende financiering voor het
expertisecentrum. In juli 2014 zal het definitieve plan van aanpak
worden ingediend bij het Ministerie van VWS, tevens de opdrachtgever
van dit project.
7
1e samenwerkingsverband kinderpalliatieve
zorg in regio Holland Rijnland
Wat? Ontwikkeling organisatiemodel voor het 1e regionale
kinderpalliatieve netwerk - Intensieve samenwerking tussen de
1e en 2e lijns zorg (medisch en niet medisch).
Met wie? Rijnland Ziekenhuis (Leiderdorp), Willem-Alexander Kinderziekenhuis/
LUMC (Leiden), Juliana Kinderziekenhuis (Den Haag), Flexiekids (kinderthuiszorg,
Alphen a/d Rijn), KinderThuisZorg Nederland, Mappa Mondo (kinderhospice,
Rijswijk), Xenia (hospice voor jongvolwassenen, Leiden), De Schavuiten
(verpleegkundig kinderdagverblijf, Leiden), GGD/JGZ (Hollands Midden),
huisartsen en onderwijs.
Waarom? Betere en efficiëntere zorg voor het ernstig zieke kind, ontzorging
van het gezin en snellere en betere overdracht van ziekenhuis naar thuis.
Waar? Regio Holland Rijnland
2013 Initiatie-, ontwerp- en voorbereidingsfase. Projectplan opgeleverd in oktober.
Rondom een gezin met een ernstig ziek kind zijn vaak vele instanties
betrokken. Ieder met eigen visie en werkwijze. Ouders voeren nu veelal
zelf de regie over de zorg voor hun kind, waarbij zij de informatie zelf op
relevantie moeten beoordelen en moeten verbinden. Hierdoor hebben
zij niet altijd de juiste handvatten om de zorg goed en efficiënt te regelen.
Fragmentatie van zorg in combinatie met het gebrek aan regie en
communicatie kan ernstige gevolgen hebben voor de kwaliteit van zorg.
Een regionaal samenwerkingsverband voor kinderpalliatieve zorg,
realiseert een efficiënt verloop van de zorgverlening. Voor elk kind, vanaf
de diagnose.
Daarom heeft Stichting PAL, mede op basis van de samenwerking met
het LUMC, Rijnland Ziekenhuis en Flexiekids, het initiatief genomen
een organisatiemodel te ontwikkelen voor het eerste regionale netwerk
voor kinderpalliatieve zorg in Nederland. Daarnaast nemen wij het
voortouw om de financiën voor de projectorganisatie te realiseren.
Het kinderpalliatieve samenwerkingsverband zorgt ervoor dat de direct
betrokken partijen, zowel medisch als niet medisch, elkaar kennen zodat
afstemming plaatsvindt en informatie efficiënt wordt overgedragen.
Ook zorgen zij ervoor dat hulpverleners over de juiste informatie
beschikken en zo nodig opgeleid worden. Vanaf de ontwikkelfase kent
dit project een nauwe samenwerking met het palliatieve netwerk voor
volwassenen in de regio.
8
Emma Thuis team
nten,
men van knelpu
Wat? Het wegne
odel voor
kelen van een m
door het ontwik
npak van
aa
de
gecoördineer
en
ge
di
un
sk
de
ject
zorg.
C (het pilotpro
kinderpalliatieve
erziekenhuis AM
nd
Ki
a
tie
m
va
no
Em
?
In
Met wie
NutsOhra,
erd door Fonds
)
wordt gefinanci
ing Witte Bedjes
ht
ic
St
ekeraars en
zorg
e
nd
lij
om
ro
st
fonds Zorgverz
ge
, efficiëntere en
gezin
Waarom? Betere
orging van het
tz
on
,
nd
ki
ke
zie
tig
ns
er
t
he
voor
aring.
n de reeds
en kostenbesp
(ruim de helft va
nd
rla
de
Ne
el
Waar? He
d Holland)
n komt uit Noor
ne
zin
ioneel.
ge
e
id
le
bege
volledig operat
a Thuis team is
m
Em
t
He
13
20
Het onderzoek wordt ingestoken vanuit het perspectief van het kind,
ouder en professionele hulpverleners en richt zich op drie punten:
•
•
•
Het team - Het project moet uitwijzen of het gehanteerde model
effectief, doelmatig en makkelijk overdraagbaar is naar andere
locaties: andere ziekenhuizen, maar ook (eventueel) als
samenwerkingsverband in de eerste lijn.
De effectiviteit van de inzet - Zowel voor kinderen met een
oncologische aandoening als met een algemeen pediatrische
aandoening.
De meerwaarde van het Emma Thuis team - Ouders die door
het team worden begeleid, worden geïnterviewd over de
ervaren kwaliteit van zorg en de effecten daarvan op de
kwaliteit van leven.
Het Emma Thuis team is opgezet als pilot in juni 2012 en loopt tot medio
2015. Het team slaat een brug tussen ziekenhuis en thuis en biedt hulp
aan ernstig zieke kinderen (0-18 jaar) met een levensbedreigende of
levensduurverkortende ziekte. Na een periode van scholen, inwerken,
het opzetten van de organisatie en het opbouwen van bekendheid in
2012, is het team sinds 2013 volledig operationeel. Tot eind 2013
werden 85 gezinnen begeleid.
Het project wordt wetenschappelijk gevolgd en geëvalueerd binnen de
zogenaamde PANDA-studie. Als wetenschappelijk kan worden aangetoond dat het ‘anticiperend casemanagement’ van het team binnen de
Nederlandse gezondheidszorg tot grote verbetering van kwaliteit en
efficiëntie van zorg leidt, bevordert dit de landelijke implementatie.
Begin 2013 is de PANDA-onderzoeksgroep gestart. PANDA staat voor
Palliatieve zorg: Anticiperend, Doeltreffend en Afgestemd.
9
Samen op weg naar gezonde zorg
voor ernstig zieke kinderen
pport
ellen van het ra
Wat? Mede opst
recht op
en
bb
he
en
nder
‘Ernstig zieke ki
nd
gezonde zorg’
nde, Stichting Ki
Kindergeneesku
g.
or
sZ
ui
Met wie? V&VN
nderTh
en Stichting Ki
t
en Ziekenhuis
e organisaties he
ijk
el
nd
la
16
en
bb
he
st
aa
Daarn
chreven.
or
rapport onders
n oplossing vo
ndragen van ee
aa
t
He
or
vo
m
ee
Waarom?
st
sy
een duurzaam
n
knelpunten die
matige zorg aa
staande en doel
og
ho
f
in
tie
it
D
ita
al
n.
kw
eg staa
nderen in de w
e
ernstig zieke ki
zorg’ en nieuw
nd
ki
ve
ie
tens
nabije
de
in
het kader van ‘in
rg
zo
ze
odellen in de
financieringsm
eboden aan
toekomst.
t rapport aang
he
is
r
be
to
ok
2013 17
der Burg.
lid Brigitte van
Tweede Kamer
Ernstig zieke kinderen worden steeds meer intensief thuis verzorgd.
Dat is goed voor het kind, maar brengt ook grote knelpunten met
zich mee. Zoals versnippering in de zorgverlening, het ontbreken
van de balans tussen overzorg en onderzorg en verhoogde kans op
mishandeling.
In het rapport wordt een oplossing aangedragen in de vorm van het
Integraal Kwaliteitsmodel Intensieve KindZorg (IKIK). Samenwerking is
hierin leidend. Daarnaast moeten aanpassingen worden voorbereid in
de bekostiging en financiering, in het kader van de verschuiving van de
AWBZ naar de Wet langdurige zorg en Zorgverzekeringswet. Dit rapport
vormt het uitgangspunt hiervoor.
10
‘Hou me vast’ en ‘Vergeet me niet’
Wat? Projectleid
ing en mede on
twikkeling van
HouMeVast- en
Vergeetmeniet-d
oosjes en bijbeh
websites www
.houmevast.nl
orende
en www.verge
praktische info
etmeniet.nl –
rmatie en conc
rete handreikin
ongeneselijk zie
gen voor het
ke kind, ouders
, broers, zussen
betrokkenen.
en andere
Met wie? Sticht
ing KinderThui
sZorg, Erasmus
Sophia Kinderzie
MC,
kenhuis, Partne
r Passend Onder
Stichting Kind
wijs,
en Ziekenhuis
en Jonkman Pi
Dit project is m
jnzorg.
ogelijk gemaakt
door ZonMw.
Waarom? Om m
oed, energie en
mooie momen
mogelijk te kunn
ten zoveel
en vasthouden
in een moeilijk
Waar? De doos
e periode.
jes zijn in alle Ne
derlandse zieke
met een kinder
nhuizen
afdeling te vind
en (vanaf zomer
de websites zij
2014) en
n vanaf half juni
2014 online.
2013 Ontwikke
len van de info
rmatie voor in
voor de websit
de doosjes en
es.
Ook de niet medische ondersteuning van een ernstig ziek kind
vraagt om specifieke deskundigheid en vaardigheden. Het kind, de
ouders en de naaste omgeving hebben vaak behoefte aan begeleiding,
duidelijke informatie of praktische tips en adviezen. Op initiatief van
KinderThuisZorg, met Stichting PAL in de rol van projectleider, zijn
er passend bij de leeftijd van het kind en de fase van ziekte (palliatief
of terminaal) verschillende doosjes ontwikkelt. Ook de speciaal te
ontwikkelen websites zullen uitgebreide informatie bevatten voor
zowel het kind, als de ouders en broers en zussen, maar is ook zeer
interessant voor de zorgprofessional. De websites bieden naast
praktische informatie en tips ook de mogelijkheid om een passend
digitaal kaartje te sturen.
11
Deskundigheidsbevordering - PAL stimuleert
Kinderpalliatieve zorg is zorg op het scherpst van de snede,
complexe intensieve zorg die hoge eisen stelt ten aan zien van
kennis en vaardigheden. Maar ook ten aanzien van persoonlijke
kwaliteiten. Het is een vak en vraagt om scholing en deskundigheidsbevordering, zodat zorgprofessionals maar ook mantelzorgers en vrijwilligers goede handvatten hebben voor kinderpalliatieve zorg in de praktijk. Stichting PAL heeft zich in 2013
ingezet om dit aanbod verder uit te breiden.
Training Kinderpalliatieve Zorg
In samenwerking met prof. dr. mr. Eduard Verhagen en met ondersteuning van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) heeft Stichting
PAL een vernieuwde Basistraining Kinderpalliatieve Zorg ontwikkeld.
De 3-daagse training is bedoeld voor verpleegkundigen, pedagogisch
medewerkers en maatschappelijk werkers die regelmatig te maken
hebben met ongeneselijk zieke kinderen. De training biedt een
verdieping in de zorg voor het zieke kind, door inzicht te geven in het
palliatieve proces bij kinderen van diagnose tot en met nazorg.
In februari 2014 is de eerste training gestart.
Aandacht en zorg voor vrijwilligers en mantelzorgers
In nauwe samenwerking met prof. Julia Downing van het International
Children’s Palliative Care Network (ICPCN) heeft Stichting PAL in 2013
de basis gelegd voor een e-learningprogramma kinderpalliatieve zorg
voor mantelzorgers, vrijwilligers en andere betrokkenen. ICPCN heeft
een kwalitatief hoogwaardig e-learningprogramma ontwikkeld die
beschikbaar is in zes talen. De Nederlandse versie wordt daar in 2014
aan toegevoegd. De inhoud van het programma wordt door Stichting
PAL vertaald en toegespitst op de Nederlandse situatie. Het voordeel
van e-learning is dat men vanuit huis op een eigen gekozen moment
de cursus kan volgen. Dit bespaart tijd en kosten voor zowel de
zorgsector als voor de mantelzorger/vrijwilliger. Het programma
richt zich enerzijds op kennisoverdracht en anderzijds op ‘zorg voor de
zorgenden’.
Door deze extra kennis zijn mantelzorgers en vrijwilligers, als de
hoeksteen van de participatiemaatschappij, beter toegerust de zorg op
zich te nemen, te signaleren en goede beslissingen te nemen. Daarnaast
krijgen zij meer inzicht op de impact die de zorg om het zieke kind en
de situatie voor het hele gezin voor hen als verzorger kan hebben.
Psychische problemen of uitval van mantelzorgers en vrijwilligers zullen
hierdoor worden beperkt.
Voorlichting en advies
Wij hebben in 2013 regelmatig op congressen en symposia gesproken
en/of een informatiestand verzorgt. Op deze manier hebben we
nationale en internationale kennis gedeeld met het werkveld.
Hiervoor is een nieuwe lijn met informatiemateriaal ontwikkeld, welke
doorlopend wordt geactualiseerd. Daarnaast heeft Stichting PAL diverse
interviews gegeven welke zijn gepubliceerd in verschillende magazines
en vakbladen.
Uitbreiding Smiley kwaliteitskeurmerk
Samen met Stichting Kind en Ziekenhuis, de Vereniging Gespecialiseerde
Verpleegkundige Kindzorg (VGVK) en Stichting KinderThuisZorg werkt
Stichting PAL aan de criteria waaraan verpleegkundig kinderdagverblijven,
kinder- en adolescentenhospices, logeervoorzieningen en kinderthuiszorg organisaties moeten voldoen om in aanmerking te komen
voor een Smiley kwaliteitskeurmerk. Ziekenhuizen met een kinder-,
dagbehandeling en/of kraamafdeling konden al in aanmerking komen
voor een Smiley kwaliteitskeurmerk.
De Smiley is een kwaliteitskeurmerk van Stichting Kind en Ziekenhuis
voor kindgerichte zorg vanuit het perspectief van het kind en de ouders.
Het geeft aan dat de zorg op de afdeling waarvoor de Smiley is
toegekend, voldoet aan alle criteria die Stichting Kind en Ziekenhuis
daaraan stelt.
Het keurmerk is naar verwachting begin 2015 beschikbaar.
12
Netwerkactiviteiten - PAL organiseert
Stichting PAL streeft ernaar om alle zorgprofessionals met expertise
in de kinderpalliatieve zorg samen te brengen om zo alle kennis
en ervaring op dit gebied optimaal te benutten en te verspreiden.
Dit doen we ook door het (mede)organiseren van netwerkevenementen. Naast het verbinden van zorgprofessionals en
andere betrokkenen willen we hen inspireren en hun visie
verrijken. Bovendien bieden deze evenementen ruimte om kennis
en ideeën uit te wisselen en mee te denken over palliatieve
zorg voor kinderen. Zo wordt het netwerk verder uitgebouwd en
verstevigd.
Voorbereiding symposium ‘Recht op leven
geeft recht op zorg’
Netwerk high tea
Op 8 december heeft Stichting PAL een Netwerk high tea op kasteel
Nyenrode georganiseerd ter gelegenheid van Wereld Lichtjes Dag.
Deze middag stond in het teken van het ontmoeten van collega
zorgprofessionals, vrijwilligers en ervaringsdeskundigen uit het hele
land. Innovatie werd getoond door de ‘health-care’ en ‘end-of-live-design’
ontwerpen van studenten van de TU-Delft. Daarnaast konden
bezoekers zich laten inspireren door dr. Jeroen van der Velden
(Nyenrode Business Universiteit) die kansen van publiek-private samenwerking belichtte. De dag werd afgesloten door het laten opstijgen van
‘lichtjes’ ter nagedachtenis aan alle overleden kinderen.
Vereniging Gespecialiseerde Verpleegkundige Kindzorg (VGVK)
en Stichting PAL hebben in 2013 voorbereidingen getroffen voor het
symposium ‘Recht op leven geeft recht op zorg’ dat op 24 juni 2014
werd gehouden in het AMC Amsterdam. Topsprekers uit de kindergeneeskunde zijn gevraagd, evenals ervaringsdeskundigen die hun
verhaal wilden doen. Daarnaast zijn er een groot aantal workshops
opgezet waarin men aan de slag kon met praktijksituaties. Er is een
uitnodiging gemaakt en verspreid, een apart gedeelte op de website
van het VGVK is ingericht en het symposium is via Facebook en Twitter
onder de aandacht gebracht.
Landelijk Platform Kinderpalliatieve Zorg
Het Landelijk Platform Kinderpalliatieve Zorg is een gremium van zorgprofessionals, patiëntvertegenwoordigers, onderzoekers en specialisten
op het gebied van kinderpalliatieve zorg. Deze expertgroep is op vele
manieren betrokken bij alle projecten die wij opzetten. De leden
zijn ook in 2013 regelmatig bijeen gekomen om over hiaten en
vraagstukken in de praktijk van de kinderpalliatieve zorg en mogelijke
oplossingen te spreken. Ook spelen zij een belangrijke rol bij de
uitvoering van deze oplossingen. Verder zijn goede voorbeelden en
innovaties gepresenteerd. Het platform is ‘de oren en ogen’ van PAL.
13
Communicatie - PAL informeert
Stichting PAL is een organisatie met een groot netwerk binnen
de palliatieve zorgbranche. We communiceren actief met zorgprofessionals uit binnen- en buitenland, vrijwilligers en andere
betrokkenen bij kinderpalliatieve zorg. Naast face-to-face contact
doen we dat via onze gedrukte nieuwsbrief (die twee keer per jaar
verschijnt), digitale nieuwsbrief (die vier keer per jaar verschijnt),
website, social media, jaarverslag en folders die we uitgeven.
We streven ernaar de kennis van en betrokkenheid bij kinderpalliatieve zorg op deze manier te vergroten.
Nieuwe huisstijl
In 2013 heeft Communicatiebureau Bij Dageraad Stichting PAL in
een nieuw jasje gestoken, passend bij hoe wij zijn en wat wij doen
– Innovatief, eigentijds en dicht bij de zorg. Er is een nieuw logo
ontworpen van waaruit ook een nieuwe huisstijl is neergezet.
Het nieuwe ontwerp is doorgevoerd in de realisatie van folders,
de nieuwsbrief/poster, visitekaartjes en de website.
Online en interactief
In 2013 is Stichting PAL veel actiever geworden op de sociale media
Facebook en Twitter. Op deze platformen kunnen we allerlei informatie
delen. Van boekentips, lezingen, congressen, ervaringen en goede
voorbeelden uit het buitenland tot officiële richtlijnen. Bovendien biedt
het onze relaties de mogelijkheid snel en gemakkelijk op zaken te
reageren en informatie te delen binnen hun netwerk. Hierdoor groeit
het bereik van Stichting PAL.
Naar Twitter
Naar Facebook
Nieuwe website
Ook onze website is in 2013 geheel vernieuwd, met dank aan Captise.
De look & feel is aangepast naar het ontwerp van de nieuwe huisstijl en
er zijn een aantal nieuwe functionaliteiten toegevoegd. Met deze
site hebben onze relaties op elk moment en eenvoudig toegang tot
uitgebreide en actuele informatie over Stichting PAL, actuele literatuur
en publicaties en het zorgaanbod in Nederland (ZorgKiezen).
14
Overzicht bestuur 2013
Naam
Functie/vak
Profielschets
Bestuurslid
Herman Flens
Arts en medisch adviseur
Voorzitter: bestuurlijk ervaren
professional met hart voor
kwalitatief goede zorg voor
bijzondere doelgroepen en
sluitende bekostigingssystematiek.
Actief
Erna Michels
Kinderarts specialist oncoloog
Penningmeester: ervaren
kinderarts specialist met ‘roots’
in de voorbeeldschool van de
kinderpalliatieve zorg in België.
Actief
Grietje van der Haar
Nurse Practitioner
Secretaris: 1e nurse practitioner
in Nederland met specialisme
kinderpalliatieve zorg.
Betrokken sinds het eerste uur.
Actief
Jacqueline Kasten
Directeur KinderThuisZorg
Ervaren zorgondernemer,
vakvrouw en gedreven
inspirator.
Afgetreden in het najaar 2013
Riet Niezen
Arts Verstandelijk Gehandicapten (AVG), lid ethische commissie
NVAVG
Ambassadeur palliatieve zorg
bij verstandelijk gehandicapten
kinderen.
Afgetreden in het najaar 2013
15
Overzicht leden bureau 2013
Naam
Functie/vak
Profielschets
Bestuurslid
Meggi Schuiling-Otten
Directeur
Ervaren zorgmanager en
netwerker. Een verbinder in
hart en nieren.
Aangesteld per 1 april 2013
Bas van Weert
Financieel medewerker
Financieel deskundige met
affiniteit voor de zorgsector.
Actief sinds 2012
Stephanie Vallianatos
Projectleider EmmaThuis team
en Samenwerkingsverband
Kinderpalliatieve Zorg Holland
Rijnland
Senior adviseur en projectleider,
actief betrokken sinds het eerste
uur. Een echte bruggenbouwer
en motivator.
Actief sinds 2007, projectleider
sinds juni 2012, directeur a.i. van
zomer 2012 tot 1 april 2013
Roos de Groot
en Alice ten Doeschate
Trainees en zorgtalenten van
JMC Management Care (team
Talent4care)
Gedreven trainees met
talent voor communicatie en
fondsenwerving.
Inzet tot november 2013
Daarnaast werken wij met een vaste groep professionals (vrije medewerkers,
van arts tot onderwijsdeskundige), die opdrachten voor ons uitvoeren.
16
Financiële verantwoording
RESULTAATANALYSE
werkelijk
2013
begroting
2013
afwijking
t.o.v. de
begroting
werkelijk
2012
€
€
€
€
486.151
50.000
5.209
500
427.000
50.000
20.000
15.000
59.151
-14.791
-14.500
252.630
50.000
1.030
541.860
512.000
29.860
303.660
60.572
2.046
418.432
1.600
45.501
260
13.154
-4.693
79.650
11.850
389.100
3.000
22.400
6.000
-
-19.078
-9.804
29.332
-1.400
23.101
260
7.154
-4.693
255.265
462
45.484
-49
536.873
512.000
24.873
301.162
4.988
-
4.988
2.498
BATEN
Project subsidies
Organisatie subsidies
Eigen fondsenwerving
Overige inkomsten
LASTEN
Salarissen en sociale lasten
Overige personeelskosten
Directe projectkosten
Huisvestingskosten
Organisatiekosten
Afschrijvingen
Kosten fondsenwerving
Financiele baten en lasten
RESULTAAT
17
Colofon
Dit jaarverslag is een uitgave van Stichting PAL.
Coördinatie en eindredactie:
Meggi Schuiling-Otten
Tekst:
Marije Veltman (by Mariposa)
Vormgeving:
Bij Dageraad communicatie
Juni 2014
18
www.kinderpalliatief.nl
Groeneweg 21c 3981 CK Bunnik
Tel: 030 657 58 98