Transcript Voorjaar - Hospice Heuvelrug

Hospice Heuvelrug is een samenwerking van
Stichting Hospice Heuvelrug en Warande.
‘t Zonnetje
‘t Zonnetje is een uitgave van Hospice Heuvelrug. Uitgave 7, voorjaar 2014
e
i
t
i
d
e
m
u
e
l
i
b
Ju
g
u
r
l
e
v
u
e
H
e
c
Hospi
r
a
a
j
15
Hospice Heuvelrug is een
gastvrij verblijf voor mensen
in het laatste stadium
van hun leven.
Hospice Heuvelrug
Felicitatie door de burgemeester
Voor u ligt een bijzonder en
misschien wel een beetje een
feestelijk Zonnetje, want Hospice Heuvelrug viert dit jaar
zijn derde lustrum.
Vijftien jaar waarin het hospice door de tomeloze inzet
van alle vaste verpleegkundigen, de arts, de geestelijk verzorger, de medewerker naasten en ondersteund door de
vele zorg- en kookvrijwilligers
steeds beter en vooral steeds
professioneler is geworden
met als roos op de taart (het is
tenslotte feest) het keurmerk
High Care Hospice met 24-uurs
verpleegkundige zorg. Daar
is jarenlang heel hard voor en
aan gewerkt en zij hebben het
samen waar gemaakt.
En bij een jubileum hoort een
felicitatie en die kregen wij van niet
minder dan de burgemeester van
Zeist Koos Janssen, zoals u verderop
kunt lezen.
Wij blikken in dit nummer terug op
15 jaar ontwikkelingen in het hospice
door o.a. Rian van Kessel, huisarts en
door Ida Kemperman, die al 15 jaar
zorgvrijwilliger is.
Hoe de palliatieve zorg zich heeft
ontwikkeld leest u in een interview
van Renée van der Maesen en Carla
en Judy van het kookteam belichten
het koken door de jaren heen.
Voorzitter Mauk van Heemstra kijkt
In dit Zonnetje
juist terug op het afgelopen jaar en
brengt u op de hoogte van de meest
recente ontwikkelingen waar wij nu
mee te maken hebben.
Maar er is ook plaats voor verdieping:
u leest over palliatieve sedatie in het
hospice en Lena Dekker doet verslag
van een scholingsavond van de
Stichting STEM (STerven op je Eigen
Manier).
Wij maken kennis met de nieuwe
geestelijk verzorger Corrie Vis: wat
zijn wij allemaal blij met haar komst.
En een stagiaire laat u graag weten
hoe zij vier weken ervaring opdoen
in het hospice heeft beleefd.
Natuurlijk ontbreken de hospietjes
van Tineke Cremer niet en ook
Miep de Putter heeft weer
een column voor u opgetekend.
Op zondag 6 april a.s. organiseert de
Lions Club Zeist een groot muziekspektakel in Figi in Zeist “We Serve”help Hospice Heuvelrug onder dak!
De baten komen volledig ten goede
aan Hospice Heuvelrug. Wij zijn natuurlijk ontzettend blij met en dankbaar voor dit prachtige gebaar, want
nieuwe huisvesting kost veel geld.
Wij hopen dan ook u als trouwe lezer
en donateur in Figi te ontmoeten. En
mocht u niet in de gelegenheid zijn
dan kunt u ook een gift overmaken
op het banknummer dat in de colofon op de achterkant van dit Zonnetje staat vermeld.
Hopelijk tot ziens.
Mirella Bijvoet, eindredactie
Enige tijd geleden
bezocht ik Hospice Heuvelrug. Het was zomaar
een zonnige middag,
in de laatste week van
september. Vanaf het
gemeentehuis reed ik
op de fiets er naartoe.
Al bij binnenkomst
bemerkte ik de open
en hartelijke sfeer. Het
voelde goed aan. Een
aantal bedden was
bezet, er waren familieleden en
vrienden op bezoek, vrijwilligers
hielden zich bezig met de avondmaaltijd. Al met al was het hospice
best druk bevolkt.
Met een aantal gasten heb ik een
gesprekje kunnen voeren. Daar
was alle ruimte voor. Aan de rand
van het bed praatte ik met een
gaste even bij over de dingen van
de dag. Zij was vooral blij met de
aanwezigheid van ‘familie nabij’
als zij er behoefte aan had, en
andersom natuurlijk.
Koos Janssen
Aandacht, hulp en liefde van
verpleegkundigen, vrijwilligers en
familie vormen de belangrijkste
ingrediënten om te kunnen omgaan
met de schaarse tijd in de laatste
levensfase van de gasten die in het
hospice verblijven.
Wat mij vooral raakte is dat de sfeer
in het hospice warmhartig en zeer
gastvrij is. De gastenkamers zijn
Lions Club Zeist helpt mee aan nieuw
onderdak voor Hospice Heuvelrug
De leden van Lions Club Zeist
voelen zich nauw verbonden met
de sociaal-maatschappelijke ontwikkelingen in hun eigen Zeister
woon-, werk- en leefomgeving en
daarmee met het wel en wee van
Hospice Heuvelrug, dat op zoek is
naar een nieuwe, eigen locatie.
Vanuit het brede kennis- en
expertisedomein van haar leden,
staat Lions Club Zeist het hospicebestuur inmiddels met raad en
daad bij. Maar zij willen meer en….
zij doen meer (het motto van de
Lions is niet voor niets “we serve”).
Als dienstbare serviceclub wil zij
met de organisatie van een bijzon-
der muziekevenement een stevige
financiële bijdrage leveren aan de
realisatie van dit eigen gebouw
voor Hospice Heuvelrug.
ingericht met eigen, persoonlijke
spulletjes. De vrijwilligers zijn oprecht
betrokken bij hun gasten. Bedrijvigheid en rust tegelijk zorgen voor een
liefdevol (t)huisgevoel.
Ik heb enorme waardering voor het
bestuur, de mensen die voor de
accommodatie hebben gezorgd en
voor al die medewerkers en vrij­
willigers. Met elkaar maken zij al 15
jaar van de ‘bijna voorbije tijd’ een
betekenisvolle tijd.
Met een dankbaar gevoel spreek ik
hiervoor graag een hartelijke felicitatie uit.
Koos Janssen
Burgemeester Zeist
Op zondag 6 april 2014 tussen 12.00
en 16.00 uur wordt daartoe in theater Figi in Zeist een groot muzikaal
evenement georganiseerd.
Met dit evenement wil Lions Club
Zeist het realiseren van een eigen
gebouw voor Hospice Heuvelrug
onder de aandacht van een breed
publiek brengen. Maar tegelijkertijd
biedt zij de deelnemende Zeister
muziekgezelschappen, zowel
letterlijk als figuurlijk, een
prachtig podium waarop zij
hun muzikale talenten
kunnen tonen.
Informatie kunt u vinden op de site van
de Lions Club Zeist:
www.Lions-Zeist.nl
Toegangskaarten zijn voor €10,- per
stuk verkrijgbaar bij de kassa van Figi
en de VVV te Zeist
Hospice Heuvelrug
3
Column van Miep de Putter
Mauk
van Heemstra
...van de
Voorzitter
Weer een nieuw jaar. Met spannende
vooruitzichten in onzekere tijden. Dat geldt
onze hele maatschappij, waarbij onder
andere de economische ontwikkelingen
onduidelijk zijn en wij niet weten wat die
voor elk van ons gaan brengen. Vooral ook
degenen die daar erg afhankelijk van zijn
komen soms klem te zitten. Helaas geldt
dit voor een toenemend aantal mensen.
Intussen blijft ons hospice onverwijld
goed en mooi draaien met het waardevolle werk dat onze medewerkers
en vrijwilligers daar doen. Betrokken, respectvol, integer, kwalitatief
hoogwaardig: het keurmerk High
Care stelden wij vorig jaar weer voor
3 jaar zeker. Met dankbare gasten en
hun familie als gevolg in een altijd
indringende periode in het leven van
een dierbare. Vorig jaar was het heel
spannend toen ons hospice opeens
geen aanmeldingen meer kreeg.
Niemand begreep waarom. Dat gold
ook voor andere hospitia. De vraag
trok weer aan en dat stelde ons
gerust. Alhoewel: wij blijven gissen
naar de oorzaak. Na Lisa zwaaide Emmie Bakker de scepter: twee scepters:
haar coördinatorrol naar de vrijwilligers én die voor de professionele
medewerkers. Onzekerheid over de
toekomst van het hospice stelde
een keuze uit voor een opvolger. Die
hebben wij inmiddels aangetrokken:
op 1 april van dit jaar start Wilma
Verkerk, met een dijk aan ervaring en
enthousiasme. Wij zien erg uit naar
haar komst. Wij zijn Emmie veel dank
verschuldigd voor haar inzet tot die
tijd, die veel langer was dan wij en zij
eerst dachten.
Het bestuur is inmiddels uitgebreid
met een nieuwe secretaris Hans Kool.
Dit nadat Ben Leusveld ons vorig
jaar plots was ontvallen. Wij namen
afscheid van Jan-joop Treffers, althans
als bestuurslid, want hij blijft vrijwilliger. Meike van der Burgh-Smit en
Willem Muijlwijk traden toe tot het
bestuur, beiden met elk hun speciale
expertise en insteek. Kortom: verfrissing, vernieuwing en uitbreiding! Die
hebben wij ook nodig, want in deze
onzekere tijden moeten wij toch
echt nieuwe huisvesting vinden met
onduidelijke financiering o.a. met
betrekking tot de woonkosten. Wij
hopen en vertrouwen erop dat dit
ook een belangrijke wens van ons
vervult: een passend onderkomen,
liefst losstaand op de begane grond
in een rustige omgeving….
Laat dat het uitzicht zijn en een mooi
perspectief waar wij allen naar toe
werken om ons mooie hospice met
allen die zich daar zo intensief warm
voor maken in de komende tijd in te
herkennen, met blijvend een waardevolle en warme plaats voor onze
gasten.
Mauk van Heemstra
Ik wil liefde geven
Daar was ze dan, eindelijk. Ze was
eind vijftig. Eindeloos hadden we
heen en weer gebeld. Ze wilde
komen, een dag later weer niet.
Nooit. Nu. Of het toch niet nu te
vroeg was? Of de deur wel op slot
kon. Wat voor behang op de muren,
of ze de bomen kon zien vanuit
haar bed.
Gezien haar ziektegeschiedenis waren we verbaasd dat ze kon lopen.
Eigenlijk liep ze niet. Ze fladderde.
Een lange gestalte, broodmager en
doorschijnend kwam het hospice
in, omringd door haar broer, diens
partner en haar vriendin. Ze vond
alles geweldig. Ze ging helpen met
koken, wilde buiten wandelen en
boeken lezen in de huiskamer. De
auto werd uitgeladen, de kamer
ingericht. Het leek of ze een appartement met veel faciliteiten betrok.
Ze kón niet meer, moest gaan
liggen. Het bed tegen het venster
met uitzicht op bomen, het raam
wagenwijd open. Het was koud.
Ze was al twintig jaar ziek, een alleengaande vrouw. Het was begonnen met
haar schildklier, later kreeg ze kanker.
Ze had zich nooit laten behandelen.
Nu was haar slokdarm zo goed als
afgesloten door een tumor. Ze was uitgedroogd en zeer verzwakt. Ze wilde
helder blijven en naar buiten, de natuur
in. Een zaakwaarnemer had ze niet
nodig, ze regelde zelf haar medicatie,
alles onder controle. Wij moesten dus
allemaal in de ‘achterover stand’ alert
om veiligheid en expertise te borgen.
geluid was haar teveel.
Ze had het slecht. Ze voelde zich
Het was stervenskoud op
helemaal niet thuis. Werd gek van
haar kamer. Haar broer, die
iedereen die binnen kwam en iets
samen met haar de uitvaart
aanbood. Toch had ze daar ook
probeerde te regelen zag
begrip voor en was oprecht dankblauw van de kou. Ze werd
baar. Ze had iets waardoor iedereen
gek van het niet weten wat
geraakt werd en wat maakte dat je
te doen en wij erbij. Boedvoor haar in alle bochten ging. Ze
dhistische hulp werd binnen
had vreselijke dorst en veel pijn. Ze
het uur geregeld toen ze
was de hele dag met doekjes in de
dacht daar steun aan te
weer om taai slijm uit haar mond te
hebben. Op den duur kon
verwijderen. Op de één of andere
manier deed ze dat charmant. Ze was ze niet meer lopen en werd
te moe om zich te wassen maar wilde met bed en al naar buiten
gereden. Het was echt koud,
geen hulp. Ik heb heilig beloofd dat
ik zou waarschuwen als ze onaange- ze wilde alleen een laken
over zich, voelde zelfs nog
naam ging ruiken.
een keer de regen! Haar
Ze kreeg een infuus tegen de dorst
familie en vriendin gingen
maar ook omdat ze snel suf werd en
om de beurt mee.
ging sterven. Daar was ze nog niet
Uiteindelijk stond ze toe dat een
aan toe. Wat een gedoe. Ze zat vast
aan een naald met een slang aan een fysiotherapeute haar kwam behandelen met pakkingen
paal op wieltjes. Ze
gecombineerd met
raakte regelmatig voleen zachte ritmische
ledig in paniek, vloog
massage. Ook wij en
met standaard en al
de vrijwilligers mochde gang op en rende
ten haar nu helpen
door het hospice. Ze
met douchen en
was kwikzilvervlug en
andere zaken. Dit was
meerdere keren kon
allemaal nieuw voor
ik haar maar net aan
haar, ze was immers
de slip van haar mooie
altijd alleen geweest.
nachtpon voor een val
Er moesten verschilbehoeden. Het infuus
lende glaasjes drinken
sneuvelde keer op keer,
op haar nachtkastje staan waar ze
toen wilde ze het niet meer. Ze was
boos, eenzaam en onbereikbaar. Elke geen slok van kon verdragen maar
o… ze moesten daar staan, precies
dag wilde ze een andere dosering
van haar medicatie. Uiteindelijk zei de op die vaste plek.
dokter dat ze het zelf mocht regelen. Op een ochtend kwam de fysiotherapeute een beetje bleek om de neus
Ze kon geen lawaai verdragen, ieder
vertellen dat mevrouw tijdens de
behandeling bijna ‘vertrokken’ was.
Vanaf dat moment was alles anders.
De arts vroeg haar of er iets was wat
ze echt nog wilde. “Ik wil zo graag
liefde geven” fluisterde ze. Haar
vriendin, die niets liever wilde, mocht
bij haar op de kamer slapen. Haar
broer mocht haar hand vasthouden.
Wat een geduld hebben ze gehad
en wat zijn ze trouw geweest. Ze
kon en wilde niet meer alleen zijn
en de vrijwilligers die eerst niet bij
haar mochten komen waren nu in
de nacht bij haar aan het waken. We
verzorgden haar in stilte en gebruikten daarvoor heerlijke olie. Ruim twee
dagen later stierf ze. Wat waren haar
naasten dankbaar dat ze uiteindelijk
toch nog zo dicht bij haar mochten
komen.
Miep
“Put het geluk nooit uktit.naar de bodem. “
De laatste emmer smaa
Godfried Bomans
4
Hospice Heuvelrug
Doodgewoon bespreekbaar
Op 13 november 2013 werden de
medewerkers en vrijwilligers van
Hospice Heuvelrug uitgenodigd
tot het bijwonen van een scholingsavond door stichting STEM
op het gebied van spirituele zorg
in de grote zaal van Heerewegen.
vraag: “Wat vindt u belangrijk als u nu
nadenkt over de laatste dagen van uw
leven”. Er volgde een levendige discussie en terugkoppelend kwamen de
volgende opmerkingen naar voren:
harmonie
fijne herinneringen ophalen
afscheid nemen van mensen die mij
lief zijn
anderen vragen laten stellen aan mij
die er nog toe doen
stukje opvoeding loslaten
rust, geen betutteling, geen polonaise
aan mijn lijf
iets onverantwoordelijks doen
lekker eten
pijnbestrijding afspreken
bij jezelf blijven wat voor jou belangrijk is
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
De thematiek
STEM staat voor Sterven op je Eigen
Manier. De stichting is opgericht door
praktijkmensen uit de zorg. STEM wil
sterven uit de taboe- en medische sfeer
halen, stimuleren dat mensen over
sterven praten en handvatten bieden
hoe ze dat kunnen doen. De stichting
beoogt een bijdrage te leveren aan
goede zorg in de laatste levensfase.
worden door anderen
• nikietwilgeleefd
aangeven wat ik wil
• overgave
• humor en gezelligheid
• aandacht en betrokkenheid van
• dierbaren
leven met verleden
• idnevrede
moed om mijn leven helemaal uit
• te leven
Er zijn veel representatieve onderzoeken gedaan naar wat mensen nou echt
belangrijk vinden als ze geconfronteerd
zouden worden met het feit dat ze niet
lang meer te leven zouden hebben.
Uit onderzoek en toetsing is gebleken dat 61 % familie en vrienden zeer
belangrijk vindt, 57 % geeft aan dat
geen pijn hebben de hoogste prioriteit
In de hoedanigheid van trainer van
deze stichting kwam de heer Bert Buizert de avond inleiden, ons beeldmateriaal aanreiken en ons aanzetten tot
zelfwerkzaamheid. Hij beschouwt zichzelf als een ‘veranderaar’ op grond van
het feit dat hij veranderingsprocessen
in organisaties probeert te bewerkstelligen. Zijn drijfveer is om bezig te zijn
met de dingen die écht belangrijk zijn
voor mensen.
Waarom praten over sterven? Dood
gaan we allemaal, maar als we in het
hospice komen is onze levensverwachting in principe eindig.
Bijna iedereen vindt het moeilijk om
erover te praten. Waar moet je het over
hebben? Hoe doe je dat?
En waarom zou je praten over doodgaan?
Na de inleidende woorden gingen we
in kleine groepjes aan de slag met de
Lisa
Christiane
Bert Buizert
heeft en 41 % hoopt de waardigheid te
behouden.
Men kan mensen in 5 groepen verdelen aan de hand van hun stijl van
sterven:
1. De pro-actieven (18 %)
Dit zijn vaker vrouwen dan mannen. Zij
hebben angst voor dementie, verlies
van waardigheid en afhankelijkheid
van verzorgers. Ze vinden het belangrijk zelf te beslissen over de wijze
waarop hun leven eindigt en willen
hun waardigheid behouden en zo lang
mogelijk zelfstandig blijven wonen.
Ze hechten aan privacy en spirituele
begeleiding. Als wens hebben zij in de
laatste levensfase om gezond en helder
van geest te zijn; zelf te beslissen over
het moment van sterven; zo weinig
mogelijk pijn te lijden en zo’n kort mogelijke lijdensweg, afkerig van zinloos
behandelen. Pro-actieven willen tot het
einde toe nuttig blijven, ze zijn sterk
sociaal betrokken en ze hebben zich
goed voorbereid.
2. De onbevangenen (22 %)
Onder deze categorie vallen meer
mannen dan vrouwen die dan ook
nog vaak vrij jong zijn. Zij zijn minder
bang voor de laatste levensfase,
weten niet wat hun wensen zijn en
hebben vrijwel niets geregeld. Ze
hebben relatief weinig sterfgevallen
meegemaakt, verlenen zelden hulp
aan naasten en hebben geen idee aan
wat voor hulp of rituelen zij behoefte
zouden hebben. Ze zijn tolerant, sterk
gericht op vriendschappen en minder
op familie in hun sociale leven. Zij
houden van genieten en van grenzen
verkennen en treden graag op de
voorgrond. De dood is voor hen een
‘ver-van-mijn-bedshow’.
3. De socialen (33 %)
Dit segment bevat de grootste groep,
ze zijn banger dan gemiddeld voor alle
aspecten rondom sterven. Zij hebben
behoefte aan pijnbestrijding, hebben
graag gezelschap van vrienden en
familie en vinden hulp bij het huishouden, vervoer en klussen heel belangrijk.
Ze zijn eigentijds, trendvolgend, gevoelig voor hypes, niet informatievaardig,
risicomijdend en leven in gevestigde
kaders op zoek naar veiligheid. Ten
aanzien van de laatste levensfase is er
een sterke mate van ontkenning.
4. De vertrouwenden (12 %)
Deze groep kenmerkt zich door een
sterke gerichtheid op het gezin, gehechtheid aan regels, plichtsgetrouwheid en zorgzaamheid. Men is serieus
en niet op zichzelf gericht of materialistisch. Over de dood wordt zelden
gepraat: die hoort bij het leven. Zij zijn
minder bang voor de laatste levensfase doordat ze zich gedragen voelen
door het geloof en gesteund door hun
dierbaren.
Kunst en inspiratie speelt een belangrijke rol in hun leven.
Ze willen zelf beslissen over het moment van sterven en willen volledig bij
bewustzijn afscheid nemen van hun
dierbaren. Ze willen anderen niet tot
last zijn en hechten aan goede verzorging en comfort.
5. De rationelen (15 %)
Meer mannen dan vrouwen vallen
onder deze categorie. Zij werken hard,
hechten aan uiterlijk en status, zijn
trendvolgend en geloven in de maakbaarheid van het leven. Rationelen
hebben raakvlakken met socialen, maar
zijn minder gericht op de korte termijn
en zoeken balans tussen werken en
genieten. Voor hen is de dood een
taboe, waarover je misschien wel denkt
maar zelden praat, ook niet in de laatste
levensfase. Ze hebben moeite met het
tonen van hun kwetsbaarheid en zoeken
wel informatie, maar hechten aan een
rationele benadering.
De lezing en de beelden, die ons
aangereikt werden zijn heel enthousiast
ontvangen. Ze dragen bij aan zelfreflectie,
waar sta ik? Uiteraard val je bijna nooit
helemaal onder één type, maar is er
meestal sprake van een mix. Zo was het
voor ons persoonlijk heel interessant en
waardevol.
Ook voor ons werk in het hospice is het
boeiend om te kijken naar onze gasten,
die zo verschillend zijn en op wie je probeert af te stemmen, te kijken in welke
fase ze zich bevinden. Bovengenoemde
types werden verduidelijkt door filmpjes
van personen, die reageren in de geest
van een bepaald type en die zich als
zodanig uiten. Zo leer je de verschillende
categorieën onderscheiden.
Eveneens waren er beelden van de interactie tussen gasten en verpleegkundigen
die laten zien hoe uitspraken, gedrag en
lichaamstaal wezenlijke onderdelen zijn
van de communicatie.
De vraag rijst daarbij steeds: “Wat zie ik,
wat is juist en wat behoeft verbetering?”
Onze conclusie was dat het in alle opzichten een leerzame avond was met name
omdat het gebodene zo goed op de
praktijk aansluit. Het is een stukje bewustwording, dat bedoeld is om nog beter in
te zoomen op de gast en de familie om
te proberen de juiste keuze te maken om
wel of niet te handelen.
Meer info over de stichting STEM kunt u
vinden op de website:
www.doodgewoonbespreekbaar.nl
Lena Dekker
www.hospice-heuvelrug.nl
6
Hospice Heuvelrug
H O S P I E T J E S
Kennismaking met de nieuwe
geestelijk verzorger
Ze doet haar naam eer aan, vertelt ze glimlachend.
Ze voelt zich vanaf de eerste dag op het hospice als
een vis in het water.
Sinds juni 2013 werkt Corrie Vis als geestelijk
verzorger van Hospice Heuvelrug, als opvolgster
van Ingrid Deij. Het werk geeft haar voldoening en
energie.
In een half jaar tijd voelt Corrie zich ingebed in het
hospice en het team. Door toedoen van Ingrid Deij
heeft de geestelijke zorg een volwaardige plek verworven binnen het hospice. Ze vindt het een groot
voorrecht dat ze kan voortborduren op hetgeen
haar voorgangster heeft opgezet, naar het model
van Carlo Leget.
Corrie houdt ervan om over dingen
te praten die er écht toe doen. De
gesprekken die ze tot nu toe met
gasten heeft gevoerd zijn heel divers,
bij iedere gast tast ze af waarover
hij of zij wil praten. Ze zoekt naar de
taal van de gast, wat houdt hem of
haar bezig, wat wil iemand vertellen,
verbaal of met zintuigen. Ze bekijkt
de kamer van de gast; de spullen, de
planten, de kaarten. Met wat voor
ogen kijkt een gast naar buiten? Ze is
steeds bezig met ´vertalen´ voor een
juiste benadering en toonzetting.
Een belangrijke inspiratiebron voor
Corrie is de term ´zorg voor de ziel´
van de beroemde psychotherapeut
en filosoof Thomas Moore. Moore
ziet in de ziel de kracht die geest en
lichaam, gedachten en leven, spiritualiteit en de wereld bijeenhoudt. In zijn
boek ´Zorg voor de Ziel´ laat hij zien
dat ieder mens op concrete manieren zijn zielenrijkdom kan versterken,
door meer toewijding in het dagelijks
leven, meer aandacht en heelheid.
Corrie Vis
Aan de Universiteit van Utrecht
studeerde Corrie theologie, met als
hoofdvak Hebreeuws en het Oude
Testament. In de eerste week dat ze
werkzaam is op het hospice heeft
ze haar Hebreeuwse bijbel meegenomen, voor een gast met joodse
wortels, maar niet gelovig. Zonder
erover na te denken, slaat hij de bijbel
meteen goed open: van achter naar
voren. ”Een bijzondere ervaring”, vindt
Corrie. ”Het voelt of de Hebreeuwse
taal als een rode draad door mijn
carrière loopt”.
Bij een andere gast ervaart ze de
kunst van het vertragen. Een weinig
spraakzame gast van wie ze langzaam maar zeker het vertrouwen
weet te winnen door haar aandacht
bij hem te houden en met hem te
zwijgen, naast hem te zitten tot het
moment dat hij begint te vertellen.
Daarna is het goed. ”Vertraging past
bij zorg voor de ziel, en kan verrijkend
zijn. Soms geef ook ik een stukje
van mezelf prijs”, vertelt Corrie. ”Dat
nodigt uit om een gesprek aan te
gaan, zeker als er raakvlakken zijn. Het
hoeft niet altijd over het hiernamaals,
het geloof of de dood te gaan”. De
Remonstranten, waarvan zij deel uitmaakt, zijn ondogmatisch en leggen
de nadruk op geloofsvrijheid. Ook in
haar werk bij het hospice vindt Corrie
het belangrijk om zonder dogma’s
gasten te benaderen. ”Als je de bijbel
in oorspronkelijke taal leest, gaan de
Ik zit aan tafel in de keuken met een gast van kamer
4. Hij is 86 jaar oud. Hij had gehoopt en verwacht
nog wat langer te leven. Tenslotte is zijn moeder
bijna 100 geworden. Zijn vader werd 37 jaar. Daarover vertelt hij het volgende. Zijn moeder bakte
pannenkoeken. Plotseling holt zijn vader naar de
wc en geeft bloed over. Een maagbloeding. Bij de
operatie daarna ging iets fout waarna hij overleed.
Sindsdien heeft zijn moeder nooit meer pannenkoeken gebakken. Hij moest de pannenkoeken bij
zijn oma gaan eten.
Zijn nieren zijn slecht en werken slechts voor 10 %.
Een paar weken geleden zei het ziekenhuis dat ze
niets meer voor of aan hem konden doen. Omdat
hij alleen is en ook zijn gezondheid heel slecht,
besloot hij te kiezen voor het hospice. Ook besloot
hij toen geen enkel medicijn meer te slikken. Sinds
dat moment voelt hij zich stukken beter.
Dan komt de kookploeg binnen. Ze vragen hem
wat hij graag wil eten.
Pannenkoeken, graag, als dat kan.
verhalen over mensen van vlees en
bloed, met emoties, liefde, jaloezie,
haat, dood, aandacht hebben voor
de ziel. Als je goed leest, gaat het
over het hier en nu, en nauwelijks
over de hemel. Het is opvallend dat
de focus van mensen in de laatste
Martijn
levensfase meestal op hetEva
hierenen
nu
is gericht en niet vaak op hetgeen zij
na de dood verwachten”.
Er loopt duidelijk nog een rode
draad door de carrière van Corrie. De
ervaringen en omgang met mensen die zij als trainer en coach heeft
opgedaan, hebben haar gevormd
tot een bijna allround kenner van
de verschillende levensfases van de
mens. Loopbaanbegeleiding, communicatie, professioneel omgaan met
emoties, zingeving, levensfase-beleid,
pensioen in zicht, palliatieve zorg. Dit
is een kleine greep uit de thema’s
waarin Corrie haar sociale vaardigheden heeft opgedaan in vorige werkomgevingen. ”Er bestaat bijvoorbeeld
een parallel tussen het werk in het
hospice en de trainingen Pensioen in
Zicht. In deze training wordt aandacht
besteed aan zingeving rondom het
afscheid nemen van het werk, dat
door velen als een rouwproces wordt
ervaren”.
Ze wil nog wat vertellen over haar
betrokkenheid bij het hospice, hoe ze
zich in korte tijd verbonden voelt, als
in een warm nest. ”Ik vind hier veel
terug van het gevoel dat ik had toen
mijn vader in 1991 overleed”. Ze zocht
haar vader vaak op in de Daniël den
Hoedkliniek in Rotterdam en ze herinnert zich de prettige sfeer in het ziekenhuis. ”Het was zo fijn om serieus
aandacht te krijgen toen mijn vader
terminaal was. Daar heb ik meege-
maakt hoe die laatste fase respectvol
en intiem kan verlopen. Dat is voor
mij een drijfveer geweest om later dit
soort werk te gaan doen en daarom
voel ik mij binnen het hospice zo op
mijn plek”.
Renée van der Maesen
Op kamer 2 ligt sinds een paar weken een man.
Zijn vrouw is, omdat zij niet alleen thuis kan blijven,
opgenomen op de verpleegafdeling van Heerewegen. Overdag komt ze bij hem op bezoek. Ze
wordt gehaald en gebracht door de vrijwilligers. Ze
genieten erg van elkaar. Ze hebben geen kinderen.
Hij is zo ernstig ziek dat besloten wordt dat ze mag
blijven slapen. Er is op de afdeling een bed over,
dat naar kamer 2 wordt gesleept. Een hele operatie,
want het extra bed moet aan de kant van het raam
komen, omdat anders de verpleging niet bij de
gast kan komen. Het bureau, de grote stoel en de
twee kleine stoeltjes halen we weg en zetten we
op de gang. De bedden worden tegen elkaar gezet.
Mevrouw is al in pyjama en kruipt in bed. Als we
hen een goede nachtrust wensen en het licht dimmen liggen ze hand in hand, dankbaar voor alles
en zichtbaar genietend. In verband met de ruimte
wordt het bed ’s ochtends weggehaald en ’s avonds
weer neergezet. We hebben het met veel plezier
nog twee dagen voor hen kunnen doen.
Tineke Cremer
.
n
e
v
r
e
t
”
s
n
e
r
le
is
n
e
v
e
“L
(Seneca)
Hospice Heuvelrug
9
JUBILEUM
15 jaar
Hospice Heuvelrug
Een jaar of tien geleden had Jannie
ter Voort, vrijwilliger in Hospice
Heuvelrug, het idee om zelf te
gaan koken voor de gasten.
Niet omdat het warm eten vanuit
de grote keuken niet smakelijk of
anderszins niet goed was maar om
de gast zelf te laten kiezen waar
hij/zij op het moment zin in had.
Vanuit het hospice werd haar alle
medewerking verleend en met
een aantal andere vrijwilligers
ontstond zo ‘HET KOKEN VANUIT
HET HART’, dus met liefde.
Eerst 1x maal per week en na verloop
van tijd vaker en nu - na 10 jaar - 6
dagen per week.
De kleine keuken werd verbouwd tot
een eetkeuken, waarin een prachtig
Boretti fornuis werd geplaatst, mogelijk
Hoe een initiatief van een vrijwilliger werkelijkheid is geworden
gemaakt door een schenking van een
Dat wordt veelal positief ervaren.
“Weet u, ik heb zo’n trek in boerenoverleden gast, die het koken vanuit
koolstamppot, met worst en veel
het hart een geweldig initiatief vond
Het bezoek van de gast kan altijd
jus, en als u het klaar maakt doet u er
en er zelf heel erg van genoten heeft.
mee-eten, tegen geringe betaling.
dan ook wat azijn door? Deed mijn
In eerste instantie kwamen de
Deze mogelijkheid geeft de gast een
moeder ook altijd”.
kookvrijwilligers voort uit de vrijwilgoed gevoel.
ligers vanuit het hospice, maar nu er
Zoals bezoek dat van ver komt, of de
Hoe het eten wordt opgediend krijgt
6 dagen per week wordt gekookt is
zoon/dochter die de hele dag geook veel aandacht.
dat niet haalbaar en zijn er nu ook
werkt heeft en na afloop op bezoek
Voor iemand die weinig eet is het
vrijwilligers die alleen koken (op dit
komt en dan een hapje mee-eet.
heel belangrijk dat het eten op een
moment zijn er in totaal 24 kookvrij”Hij/zij heeft het toch al zo druk”.
klein bordje geserveerd wordt en dat
willigers, kokkies en maatjes).
De gast kan op deze manier toch
het er mooi uitziet. Het oog wil ook
Er wordt gekookt met z’n tweeën,
gastheer/gastvrouw zijn voor zijn/
wat en het nodigt uit om toch een
een kokkie en een maatje.
haar bezoek! Heel belangrijk.
paar hapjes te nemen.
De kok gaat vooraf bij de gasten
Voor de gast die eigenlijk geen trek in
informeren waar zij die dag trek in
Bij het concept ‘koken vanuit het hart’
eten heeft, kan alleen de vraag al om
hebben en naar aanleiding daarvan
gaat het niet om de kok of haute
iets voor hem of haar te maken reeds
wordt er ingekocht.
cuisine, maar om de gast.
resulteren in toch een slokje bouillon of
Samen met het maatje wordt het
Alle
kookvrijwilligers, zowel de koks
een
paar
hapjes
gepureerde
groenten.
eten voorbereid
en
gekookt.
‘Actie aan het bed’
als de maatjes hebben dit uitgangspunt in hun hart gesloten en putten
Het eten wordt op de kamer geserEr wordt geprobeerd zo veel mogehun voldoening uit de waardering
veerd of de gast wordt uitgenodigd
lijk op smaak te koken.
van de gast.
om - indien dat mogelijk is - aan tafel
Geur en smaak kunnen heel veel
Carla Meeng en Judy van Osnabrugge
te komen eten samen met anderen.
dierbare herinneringen oproepen.
Koken vanuit het hart
In het voorjaar van 1999 gaat
Hospice Heuvelrug van start. Al
enkele maanden eerder heeft in
‘De Nieuwsbode’ een artikel gestaan waarin vrijwilligers worden
gevraagd. Net als veel anderen
heb ik gewikt en gewogen: “Zou
dat iets voor mij zijn? Kan ik dat
aan?” Uiteindelijk komen we allemaal bij elkaar op een informatiebijeenkomst en iedereen vindt
het spannend. De vrijwilligers
zijn heel verschillend wat betreft
achtergrond, beroep (lerares,
huisvrouw, archivaris, ingenieur)
en leeftijd (Frans, de oudste, is 80
jaar) maar wat we gemeen hebben
zijn onze idealen en het besef dat
we niet zeker weten waar we aan
beginnen.
In februari 1999 worden de vier
kamers van het hospice ingericht.
Vrijwilligers en verpleegkundigen
zijn bezig met de schoonmaak en
hangen gordijnen op. Mijn man Wim
is met anderen de kasten in elkaar
aan het zetten. De financiering is nog
een probleem dus we starten met
eenvoudige bedden en linnenkasten
(het merendeel van de tegenwoordige inventaris is er natuurlijk nog
niet). Inmiddels kennen wij elkaar als
vrijwilligers al vanwege de ontmoeting bij de basiscursus Palliatieve zorg
die al opgestart is. In deze cursus zet
Joke Tel de toon voor ons werk in het
hospice. Nadat zij ons eerst de ruimte
heeft gegeven om te vertellen met
welke levenservaring en met welke
idealen wij ons hebben aangemeld,
stelt zij ons vervolgens de vraag:
“Jullie komen hier niet alleen om iets
voor anderen te doen, wat wil je dat
het jou oplevert, wat wil je hiervan
Spannend!
leren?” De cursus levert mij een
enorme bewustwording op waar ik
ook nu nog veel aan heb.
Op 1 maart is het zover. Ik teken een
officiële vrijwilligersovereenkomst
met de ´Algemene Stichting OuderenZorg te Zeist en de Stichting
Palliatieve Zorgverlening Heuvelrug´,
beide vertegenwoordigd door Ellen
de Nijs, die coördinerend verpleegkundige van het hospice is geworden.
Al snel worden drie vrijwilligersgroepen gevormd onder leiding van Ans
en Wietske, Judy (ook toen al) en
Marion. In de groep van Marion, waar
ik terecht kom, wordt heel intensief
gediscussieerd en kunnen we al onze
onzekerheden bespreken. Hoe ga ik
een kamer binnen, het privédomein
van de gast? Neem ik afscheid van de
gasten wanneer ik naar huis ga? Kan
ik tussen de diensten door nog even
bij een gast gaan kijken hoe het hem
of haar gaat? Marion, die niet bij het
hospice werkt maar aan het Helen
Dowlinginstituut verbonden is, weet
de juiste vragen aan ons te stellen.
Het zijn boeiende bijeenkomsten. De
vrijwilligersgroep met o.a. Riet, Truus,
Mieke, Jos en Willy (die net als ik nog
steeds vrijwilliger is in het hospice)
wordt een hechte eenheid. Wat een
verlies is het wanneer iemand uit de
groep weggaat. In het hospice zelf
leren we veel van verpleegkundigen
zoals Ellen, Peet, Ailien en Wietske. Op
het nog kleine hospice ontstaat de
sfeer van openstaan voor gasten en
bezoekers die ik ook nu nog herken.
Er ontstaat het vertrouwen dat in het
hospice ieder kan zijn wie zij of hij is.
Onze eerste gasten zal ik niet gauw
vergeten. Wat hebben wij een geluk
gehad dat zij zo nuchter waren om
hun eigen weg te gaan, zij waren
tenslotte toch min of meer onze
proefkonijnen en hebben misschien
geleden door onze overdadige
aandacht en onzekerheid. De eerste
gast die overlijdt is Roel. Met hem
keek ik meestal sportwedstrijden op
tv (ook dat is vrijwilligerswerk). Samen
met Ellen ben ik bij zijn overlijden en
ervaar de harmonie en de liefde op
dat moment.
Ik groei en ik leer. En dat doe ik nog
steeds.
Ida Kemperman-Wilke,
15 jaar vrijwilliger in Hospice Heuvelrug
.
ie
t
a
ic
n
”
u
m
m
o
c
n
a
v
m
r
o
v
“Eten is een
Wina Born
Hospice Heuvelrug
13
Palliatieve sedatie in ons hospice
Kwaliteit van leven,
maar ook kwaliteit
van sterven
stig lijden. In principe gaat het hierbij
dus niet om een keuze van de gast of
de naasten. De gast bepaalt wel de
mate van lijden, en geeft dus ook aan
of er sprake is van ondraaglijkheid.
In de praktijk zien we dat sedatie
vaak gezien wordt als in diepe slaap
brengen. Hoewel diep sederen niet
altijd nodig is om een gast comfortabel te maken, blijkt in veel gevallen
dat een ingezette sedatie uiteindelijk
leidt tot een situatie van continu en
diep slapen.
In Hospice Heuvelrug verblijven zeer zieke mensen, wij noemen ze
gasten, met een korte levensverwachting. Voor sommige gasten duurt
de opname een paar weken, voor anderen een paar maanden, maar
het komt ook voor dat mensen slechts een paar dagen bij ons zijn.
Voor al onze gasten streven we naar
een zo goed mogelijke tijd bij ons,
waarin ze samen met hun naasten
(familie en vrienden) nog een periode
mogen genieten van het leven. We
streven daarom naar kwaliteit van
leven in de tijd die nog rest. We
proberen de verschijnselen van hun
ziekte dan ook zo goed mogelijk
onder controle te krijgen, zodat er
ruimte blijft om te genieten.
Vaak lukt dit redelijk goed en wordt
de gast in de allerlaatste periode
van zijn/haar leven langzaam steeds
vermoeider. Hij/zij slaapt een groot
deel van de dag en de periodes van
wakker en helder zijn nemen af. De
gast glijdt dan zonder veel pijn of
onrust richting het overlijden.
Soms lukt het in de laatste week
van het leven echter niet om nare
ziekteverschijnselen onder controle
te krijgen en lijdt de gast hier erg
onder. Er kan bijvoorbeeld sprake zijn
van benauwdheid of pijn, maar ook
van ernstige verwardheid of angst.
Als de gast in die allerlaatste fase blijft
lijden onder dergelijke verschijnselen,
ondanks allerlei medicatie en een
goede begeleiding, kan de arts in
overleg met de gast besluiten tot
palliatieve sedatie. Dit mag alleen in
de laatste één tot twee weken van
het leven. De gast wordt dan in slaap
gebracht, oftewel gesedeerd, zodat
de nare verschijnselen niet meer zo
ervaren worden. Uiteindelijk overlijdt
de gast aan de ziekte die hij/zij had,
maar hopelijk zonder de nare verschijnselen. Deze palliatieve sedatie
verkort dus wel het lijden, maar niet
het leven.
Een stukje theorie
Palliatieve sedatie is het opzettelijk
verlagen van het bewustzijn in de
laatste fase van het leven met als doel
het lijden te verlichten. Palliatieve
sedatie behoort tot normaal medisch
handelen. De arts heeft in zijn/haar
artseneed immers beloofd het lijden
zoveel mogelijk te verlichten.
Het gaat bij sedatie om een beslissing die een arts neemt (zo mogelijk)
in overleg met de gast en zijn/haar
naasten wanneer er sprake is van ern-
Een ander misverstand is dat er nog
wel eens gedacht wordt dat sederen
het leven bekort, dit is niet het geval.
Volgens het landelijke protocol palliatieve sedatie, dat door de meeste
huisartsen wordt gevolgd, mag palliatieve sedatie pas gestart worden
als de levensverwachting kort is:
maximaal één tot twee weken.
Een van de redenen achter deze
beperking is: als iemand door palliatieve sedatie zeer diep in slaap moet
worden gebracht, kan hij/zij niet
meer drinken. Niet drinken leidt tot
uitdrogen en dit beperkt de levensverwachting tot één à twee weken.
Door alleen palliatieve sedatie toe te
passen bij mensen die toch al zo’n
korte levensverwachting hebben, zal
het overlijden niet versneld worden.
Communicatie
In een gesprek over het naderende
levenseinde kan de huisarts met de
gast en naasten de optie bespreken
van palliatieve sedatie, zoals dat ook
gedaan kan worden bij euthanasie.
Dit gesprek vindt plaats als de gast
lijdt onder ernstige klachten in zijn/
haar laatste levensweken. Soms
bespreekt de huisarts al eerder deze
optie, om te weten hoe een gast
er tegenover staat als het nodig
mocht zijn. Soms komen er vanuit de
gasten en naasten zelf vragen over
de manier waarop het sterven kan
verlopen en wat er mogelijk is om dit
zoveel mogelijk te verzachten. Het is
belangrijk om helder te maken dat
sedatie en euthanasie wezenlijk zeer
verschillende zaken zijn, ook al is de
uitkomst bij beide behandelingen
gelijk, namelijk de dood.
Een mogelijk ‘misverstand’, dat
gemakkelijk kan ontstaan is, dat men
kan ‘kiezen’ voor sedatie als men
geen euthanasie of hulp bij zelfdoding wil. Men geeft dan aan om ‘in
slaap gebracht te worden om het
sterven niet mee te hoeven maken’.
Wellicht beantwoordt dit aan de bij
veel mensen levende behoefte, om
‘gewoon maar op een dag niet meer
wakker te worden’ en tijdens het
slapen ‘ongemerkt’ te overlijden.
Het is belangrijk dat de huisarts hierbij
helder verwoordt, dat het doel van
palliatief sederen primair is om klachten te verlichten, die op geen andere
manier verholpen kunnen worden.
Hierbij is het belangrijk om na te gaan
of deze informatie goed begrepen is,
zeker in een tijd van heftige emoties
en moeilijke beslissingen.
die vrijwel ondraaglijk zijn, op een andere manier dan met slaapmedicatie,
kunnen worden verlicht. Pas als dit in
die laatste week tot twee weken van
het leven niet meer lukt, kan worden
besloten tot palliatieve sedatie.
Refractaire symptomen
De ernstige klachten waar over
gesproken wordt, worden ook wel
‘refractaire symptomen’ genoemd.
De arts bepaalt dus of een sympPijn, benauwdheid en ernstige
toom refractair is of niet. Een
verwardheid (delier) zijn de meest
voorkomende refractaire symptomen besluit tot palliatieve sedatie is geen
momentopname, maar een mogedie in de praktijk aanleiding kunnen
geven tot het inzetten van palliatieve lijke uitkomst in het kader van een
palliatief zorgtraject die de gast en de
sedatie. Ernstige vormen van misselijkheid en braken komen ook voor, arts hebben doorlopen.
maar minder vaak. In de praktijk zal
Meestal besluit de arts dus in overleg
het vaak een optelsom van verschilmet de gast tot palliatieve sedatie.
lende dimensies van een symptoom
(bijv. heftige kortademigheid die leidt Een enkele keer kan dit niet, omdat
iemand bijvoorbeeld zo verward,
tot hevige angst) of van verschillende symptomen, die leiden tot een angstig of benauwd is, dat hij niet
ondraaglijk lijden of een onaanvaard- meer goed kan praten of denken.
Dan is expliciete toestemming van de
bare situatie.
gast niet nodig, maar zal de arts, als
De onbehandelbaarheid moet naar
er genoeg tijd is, wel met de naasten
redelijkheid komen vast te staan.
Dit betekent dat bij palliatieve sedatie praten.
omkeerbare oorzaken van ernstig
Informatie aan de gast en de naasten
lijden zorgvuldig moeten worden
Als eenmaal besloten is om te gaan
uitgesloten. Als iemand onrustig
sederen, is het van groot belang om
is, zal de arts dus eerst kijken of dit
wordt veroorzaakt door bijvoorbeeld de gast en de naasten goed te inbijwerkingen van medicijnen of door formeren over de manier waarop de
sedatie zal worden uitgevoerd, over
ernstige pijn en dit behandelen. De
de gevolgen die dit heeft en over de
verpleegkundigen bekijken of een
wijze waarop de naasten de hulpvervolle blaas de oorzaak van de onrust
leners kunnen bereiken bij vragen. Dit
kan zijn en zij brengen (na toestemwordt allereerst mondeling besproming van de arts) zo nodig een
ken, maar de gast en naasten kunnen
katheter in. Ook probeert het team
van verpleegkundigen, verzorgenden, hierover ook een speciaal door het
geestelijk verzorger en arts samen na team gemaakte folder over palliatieve sedatie krijgen. Het moet ook
te gaan of er psychische of spirituele
duidelijk zijn dat sederen niet altijd (of
oorzaken zijn die van invloed zijn op
per se) betekent dat de patiënt diep
de onrust. Is iemand erg bang voor
slaapt tot hij overlijdt. Heldere inforde dood? Zijn er nare ervaringen in
matie vergroot de kans dat de sedatie
diens verleden die nu naar boven
en het sterven waardig en rustig verkomen. Kortom: de arts en het team
lopen. Als de communicatie in deze
kijken eerst of de ernstige klachten
en
le
al
an
k
en
v
er
st
et
h
an
v
“A anvaarden
t.”
d
or
w
d
en
k
er
en
d
ig
st
e
ev
b
en
v
als het le
Hospice Heuvelrug
15
fase slecht is, heeft dit een negatieve
invloed op het stervensproces en is er
een grotere kans op een verstoorde
rouwverwerking van de naasten.
ke handelingen en dit ook bespreken
met de naasten.
Wat de naasten kunnen doen
tijdens palliatieve sedatie
Voor naasten kan palliatieve sedatie
erg moeilijk zijn. Doordat degene die
gesedeerd wordt en niet meer kan
praten begint soms al het afscheid
nemen. Toch is het mogelijk om
nog contact te maken, om het voor
de zieke draaglijker te maken: door
bijvoorbeeld te praten of muziek te
maken, door het vast houden van
de hand(en), door handen of voeten
zacht te masseren, door ‘er te zijn’.
De duur van de sedatie is wisselend:
soms één of twee dagen, maar af en
toe een week: helemaal afhankelijk
van de ziekte van de gast. Het kan
dus lang ‘uithouden’ zijn voor de
familie en vrienden en ze kunnen dit
als zeer zwaar ervaren. Vaak wisselen
diverse naasten elkaar af in dit waken
om hun energie wat te sparen.
Als er eenmaal tot sedatie is besloten...
Wanneer besloten is tot palliatieve
sedatie, geven de arts en de verpleegkundigen de naasten en de gast
de gelegenheid om nog rustig wat
tegen elkaar te zeggen en mogelijk
bewust afscheid te nemen.
Daarna krijgt de gast een onderhuids
naaldje en een pompje met een
slaapmiddel. De dosering wordt
bepaald door de arts. Iemand wordt
zo diep in slaap gebracht als nodig is
om geen last meer te hebben van de
refractaire symptomen waaronder hij/
zij lijdt. Soms is een lage dosering al
genoeg om zijn/haar toestand weer
draaglijk te maken en slaapt de gast
licht, draait zich om en wordt soms
zelfs even wakker voor een slokje
water. Soms is het nodig om iemand
Conclusie
zeer diep in slaap te brengen, omdat
Het team van ons hospice streeft
dan pas de klachten niet meer waarnaar een zo goed mogelijke kwaliteit
genomen worden.
van leven en van sterven van onze
Als iemand op deze wijze in slaap is
gasten. Soms kan palliatieve sedatie
gebracht, wordt hij/zij goed in de
daar aan bijdragen, maar alleen onder
gaten gehouden door de verplestrikte voorwaarden en in bepaalde
ging. Zij beoordelen regelmatig of
gevallen. Palliatieve sedatie is geen
de refractaire symptomen al onder
controle zijn en verhogen, als dit nog alternatief voor euthanasie. Het is
enorm belangrijk dat helder met de
niet het geval is, in overleg met de
gast en de naasten gecommuniceerd
huisarts zo nodig de slaapmedicatie.
wordt over de palliatieve sedatie.
De verpleging zorgt, geholpen door
Soms is de gast hier te onrustig voor,
onze onmisbare vrijwilligers, voor
maar dan blijft communicatie met
het goed verzorgen van de mond,
als iemand niet meer zelf kan slikken. de naasten erg essentieel. Zij mogen
Verder wordt de gast in principe nog weten wat ze kunnen verwachten
rondom de palliatieve sedatie en
één keer per dag gewassen en regelmatig veranderd van houding. De vooral wat zij zelf nog kunnen doen
verpleging zal wel terughoudend zijn voor hun dierbare.
in allerlei extra of minder noodzakelij- Miriam Hoogervorst en Gerrie Kik
Het gaat om aandacht
Sinds de start op 1 maart 1999 van
Hospice Heuvelrug ben ik er als
huisarts aan verbonden. Ik werkte
toentertijd (naast mijn gewone
praktijk) als huisarts op de Meerzorg in Heerewegen. Mij werd
gevraagd of ik de zorg op mij wilde
nemen van hospice-patiënten die
geen huisarts in Zeist hadden. Er
waren in de Utrechtse regio niet
veel hospitia en de patiënten
kwamen vaak van verre, waardoor
ik veel patiënten onder mijn hoede
had. Vanuit die positie werd ik de
vaste huisarts, met een kleine aanstelling voor structureel overleg.
De Zeister huisartsen deden en
doen de medische zorg van hun
eigen patiënten.
De hospicezorg was nieuw voor ons
allemaal: verpleging, vrijwilligers,
huisartsen en apotheker. De patiënten
kwamen veelal uit een ziekenhuisomgeving, waar medische zorg voorop
stond; en ze kwamen naar ons omdat
de hoop op herstel er niet meer was.
Namen van het prille begin waren
Petra, Peet, Karin, Ellen en Wietske.
We werkten met zijn allen grenzeloos
hard en we stonden dag en nacht
voor de mensen klaar. Ik herinner me
dat ik af en toe (slaapdronken) op
zaterdagnacht naar het hospice reed
bij een acuut probleem waar we nog
geen oplossing voor hadden bedacht.
Samen met de apotheker zochten we
eindeloos de juiste medicatie uit en
regelmatig moest deze in het buitenland besteld worden. Als het ging om
de patiënt bestond er geen “nee”.
Sinds 2001 ben ik SCEN-arts (Stichting
Consultatie Euthanasie Nederland) en
deze kennis hielp me bij moeilijke ethische problemen in het hospice. De
eerste euthanasie in het hospice zorgde voor veel commotie en emoties.
Zoals alle eerste ervaringen de meeste
indruk maken, kan ik mij de eerste
patiënte nog heel goed herinneren,
zij werd bedolven onder de liefde
van iedereen. De eerste Marokkaanse
vrouw, het eerste huwelijk, de eerste
palliatieve sedatie liggen nog vers in
mijn geheugen. Wat hebben we veel
geleerd in de loop der jaren en wat
zijn we als team gegroeid. Zelf heb ik
de opleiding tot palliatieve kaderarts
gevolgd en heb ik het certificaat van
Master Practitioner in NLP behaald. Het
team is onder leiding van Lisa Reiter
verder geprofessionaliseerd. Spiritualiteit, aromatherapie en massage
kregen een prominentere plaats. Een
hulpverlener naasten en een geestelijk
verzorgende werden aangenomen.
Het beleid werd steeds meer pro- actief. Het multidisciplinair overleg werd
belangrijker en de begeleiding van vrijwilligers en verpleging werd verbeterd.
Het Keurmerk Palliatieve zorg vormde
de kroon op het werk van Lisa.
In de brochure van het eerste lustrum
van het hospice beschreef ik Hospice
Heuvelrug als ‘thuiskomen’. Zo voelt
het na al die jaren nog steeds. Het
mooiste aan het werk is voor mij dat ik
mag delen in het leven van de patiënt
en daardoor kan meehelpen het
overlijden een plaats te geven in zijn/
haar leven. Wat is zijn/haar wens? Hoe
ziet hij/zij het sterven en het proces er
naartoe? Wat kunnen we voor hem/
haar doen om het laatste deel van zijn/
haar leven zo goed mogelijk te laten
verlopen?
Rian van Kessel
Ik heb geleerd dat de benadering van
de patiënt het belangrijkste is. Dat is
in de huisartsenpraktijk al vaak het
geval, maar in het hospice nog veel
meer. Communicatie, de patiënt het
gevoel geven dat hij/zij gezien wordt,
aandacht, hand- en voetmassage en
aromatherapie zijn over het algemeen
belangrijker dan medicamenteuze
ondersteuning. Natuurlijk is goede
pijnstilling van groot belang en ook andere medische problemen verdienen
medische aandacht en expertise, maar
in een ander kader en met een ander
perspectief. De afweging om bepaalde
behandelingen te stoppen vindt plaats
in de afweging van kwaliteit van leven,
in overleg met de patiënt en zijn/haar
naasten.
De manier van zorgverlening en begeleiding in het hospice wordt door veel
patiënten erg gewaardeerd; sommigen
geven aan dat zij best nog een stukje
verder willen dan zij dachten vóór zij
naar het hospice kwamen. Een mooier
compliment kan Hospice Heuvelrug
niet krijgen.
Rian van Kessel
www.hospice-heuvelrug.nl
16
Hospice Heuvelrug
´Palliatieve zorg is een benadering
die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten
die te maken hebben met een
levensbedreigende aandoening,
door het voorkomen en verlichten van lijden door middel van
vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling van pijn en
andere symptomen van lichamelijke, psychosociale en spirituele
aard´ (definitie WHO 2002).
Professionalisering
van de palliatieve zorg
en omgang met de gasten bleven
Betty trekken en in 2007 kwam ze
terug als oproepkracht, spoedig gevolgd door een vast dienstverband.
Maria volgde een HBO-V opleiding in
Nijmegen. Ze werkte in een asielzoekerscentrum, in de wijk en in de
Eva en Martijn
verslavingszorg. Met haar antroposofische achtergrond koos ze er bewust
voor om in een hospice te werken.
Nadat ze in een proefdienst had meegedraaid, wist ze het zeker en in mei
2001 startte ze haar loopbaan binnen
de muren van Hospice Heuvelrug.
Palliatief komt van het Latijnse
woord Pallium, dit betekent mantel. In de palliatieve zorg biedt
men zorg die als een mantel de
zieke omgeeft.
Door kwaliteit van zorg te leveren
kan men kwaliteit van leven bieden.
Daarvan is men in Hospice Heuvelrug doordrongen. En daarom is
het team van zorgverleners continu
bezig om de palliatieve zorg te
optimaliseren. Was er in de begintijd
van het hospice nauwelijks sprake
van gestructureerde processen, in de
afgelopen jaren is hier hard aan gewerkt, met als resultaat en bekroning
het keurmerk Palliatieve Zorg voor
een high care hospice. Begin 2013
werd na een uitgebreide audit voor
de tweede maal dit felbegeerde
keurmerk aan het hospice toegekend.
Betty van Wijk en Maria Hoefnagels,
verpleegkundigen van Hospice
Heuvelrug, vertellen over de verdergaande professionalisering van de
palliatieve zorg binnen het hospice
in de afgelopen jaren.
Een korte introductie:
Betty werkte eerst als ziekenverzorgende in een woonzorgcomplex
18
met een ziekenafdeling te Doorn. Via Maria Hoefnagels
een scholing kwam ze in aanraking
met Dr. Ben Zylicz. De benadering
van deze pionier op het gebied van
de palliatieve zorg sprak Betty aan en
ze belandde in 2000 als vrijwilliger in
Hospice Heuvelrug. Al snel werd ze
daarnaast gevraagd ook werkzaamheden als verzorgende te verrichten. Ze volgde een opleiding tot
verpleegkundige en werkte na haar
diplomering op een interne nefrologie-afdeling (afdeling nierziekten). Het
hospice en met name de werkwijze
”Het spreekt voor zich dat de verpleegkundigen van het hospice
bevoegd en bekwaam zijn voor het
leveren van zorg in de laatste levensfase. Hiertoe zijn wij BIG (Beroepen
in de Individuele Gezondheidszorg)
geregistreerd en is er elke 5 jaar een
herregistratie. Er bestaat voldoende
ruimte om naast de werkzaamheden
in het hospice verdere scholing en
bijscholing te volgen, om zodoende
op de hoogte te blijven van de
laatste ontwikkelingen op het gebied
van palliatieve zorg. Congresbezoek,
het bijhouden van vakliteratuur, het
volgen van post HBO-opleidingen
behoort tot de mogelijkheden”.
Maar de verzorging van de gasten
bestaat uit veel meer dan alleen verpleging. Zorgvuldig formuleren Maria
en Betty de belangrijkste ontwikkelingen:
”De benadering van de gasten die in
ons hospice verblijven bestaat niet alleen uit ziekte- en symptoomgerichte
palliatie. Het doel is de kwaliteit van
leven zo lang mogelijk te behouden,
zonder iets aan het ziekteverloop te
veranderen. In toenemende mate
wordt aandacht besteed aan de hele
mens, met alle somatische, psychologische, sociale en spirituele aspecten.
Hiervoor is regelmatig overleg met
het hele team van verpleegkundigen,
geestelijk verzorger, hulpverlener
naasten en huisarts van cruciaal
belang. In ons tweewekelijks multidisciplinair overleg wordt iedere gast
uitgebreid besproken. De zorgvrijwilligers informeren wij bij de overdracht
over de voor hun relevante gegevens,
zodat zij tijdens hun dienst op de
hoogte zijn van de actuele situatie
van de gasten. Kwaliteit van leven is
afhankelijk van persoonlijke kenmerken van de gast. Dit vereist aandacht,
signalering en goed luisteren van de
zorgverleners. Het belang van goede
communicatie niet alleen tussen de
zorgverleners onderling, maar uiteraard ook met de gast en zijn of haar
naasten alsmede de vrijwilligers, is
essentieel om een gevoel van veiligheid te kunnen creëren”.
De afgelopen jaren zijn veel zaken
gestructureerd en in protocollen vastgelegd. Steeds meer wordt gebruik
gemaakt van meetinstrumenten. Dit
zijn gestandaardiseerde vragenlijsten
waarmee symptomen op de meest
betrouwbare wijze worden geanalyseerd. Sinds vorig jaar wordt aan
iedere gast gevraagd een symptoomdagboek (USD, Utrechts Symptoom
Dagboek) bij te houden, waarmee
veel voorkomende symptomen worden gegradeerd. Daarnaast kunnen
de verpleegkundigen het Richtlijnenboek Palliatieve Zorg raadplegen en
op Pallialine zijn de meest recente
richtlijnen digitaal te consulteren.
Het Richtlijnenboek voorziet in de
behoefte van zorgverleners om
het werk binnen de palliatieve zorg
eenduidig en deskundig uit te kunnen voeren. Bij gasten die zich niet
kunnen uiten, vinden o.a. observatietechnieken plaats middels REPOS
(Rotterdam Elderly Pain Observation
Skill). REPOS telt 10 gedragingen die
als kenmerkend voor pijn kunnen
worden gezien.
Betty van Wijk
”Iedere verpleegkundige heeft een
of meer aandachtsgebieden, waarin
nascholing wordt gevolgd. Deze
aandachtsgebieden omvatten ondermeer hygiëne, decubitus, wondverzorging, ALS, herziening protocollen
en aromatherapie. De ontwikkelingen
betreffende palliatieve sedatie en euthanasie worden nauwgezet bewaakt
(u leest meer over deze onderwerpen in dit Zonnetje). Het hospice
heeft voor gasten en naasten folders
ontworpen over de stervensfase, palliatieve sedatie en euthanasie.
Tevens is er een goede samenwerking met huisartsen evenals met de
apotheek.
Jaarlijks organiseert het hospice een
spirituele avond, waaraan naast het
team van zorgverleners ook de vrijwilligers kunnen deelnemen. De vrijwilligers worden allemaal geschoold
en regelmatig bijgeschoold.
Ook de complementaire zorg is van
groot belang. Gasten kunnen gebruik
maken van aromatherapie en voetof handmassages. De vrijwilligers
hebben vaak gelegenheid om extra
aandacht aan gasten te schenken, in
de vorm van voorlezen, puzzelen,
musiceren, buiten wandelen of praten en aan het bed van de gast zitten.
Tot slot bestaat voor nabestaanden
nazorg in de vorm van herdenkingsbijeenkomsten”.
Betty en Maria zijn het erover eens:
het comfort van onze gasten staat
voorop. En hiermee bedoelen zij
comfort in de breedste betekenis van
het woord, niet alleen op lichamelijk
gebied. ”De gast (en/of naasten)
bepaalt”, beamen zij allebei. ”Voor
ons is het zaak om te signaleren hoe
en op welke manier de gast de regie
over zijn of haar leven(s-einde) wenst
te behouden”.
Renée van der Maesen
Hospice Heuvelrug
Onbetaalbare zorg
Een stage
In het dagelijkse leven werk ik in
verpleeghuis ‘De Wijngaard’ en
voor mijn opleiding verpleegkunde zocht ik een stage die mij
verdieping zou geven wat de palliatief terminale fase betreft. Met
verschillende ervaringen zowel in
mijn werk als privé bleef deze fase
mij boeien en intrigeren.
Daarvoor spaarde ik vrije dagen
zodat ik vier weken hiervoor vrij
zou kunnen maken.
Het werd Hospice Heuvelrug vanwege het prettige contact vooraf.
De rondleiding die Emmie Bakker
gaf, de lichtjes in haar ogen als ze
over het hospice sprak, de rustgevende sfeer die er heerste. Een
eerste indruk doet veel!
Vanaf de eerste dag werd ik overal bij
betrokken, ik heb iedereen het hemd
van het lijf gevraagd. Voelde me ook
vrij om dat te doen.
Alle medewerkers en vrijwilligers
zijn zo betrokken bij het welzijn van
de gasten. Er is zoveel persoonlijke
warme aandacht en zorgvuldigheid.
De mens centraal stellen, is dat niet
ons ideaal als we kiezen om voor
mensen te willen zorgen? Alles wat ik
zocht was hier aanwezig.
Wat me meteen al de eerste dag
opviel was de goede samenwerking
tussen verpleegkundigen en vrijwilligers. Een goede samenwerking is van
groot belang voor de gasten. Vrijwillige zorg is onbetaalbare zorg.
Ik heb zulke waardevolle gesprekken gehad over zingeving, relaties,
omgaan met eigen verdriet rondom
het sterven van een gast.
20
Er waren onuitwisbare indrukken die
ik meeneem. Zoals het moment dat
een mevrouw overleed en haar dochters het er erg moeilijk mee hadden.
Een collega zei: “Ik ga voor deze familie mandarijnolie in het brandertje
doen, want mandarijn troost”.
Dat vond ik een mooi moment van
aandacht die ook de familieleden
omsluit.
Colofon
‘t Zonnetje is een uitgave van de
Stichting Hospice Heuvelrug en verschijnt
in de regel tweemaal per jaar.
Redactie:
Tineke Cremer, Lena Dekker,
Maria Hoefnagels, Renée van der Maesen,
Aloys ter Steege, Mirella Bijvoet (eind­
redactie)
Vormgeving en productie:
Ter Kuile Design, Bosch en Duin
Fotografie:
Ed van Rouwendal
Stichting Hospice Heuvelrug
Bestuur:
Drs M.M. van Heemstra voorzitter
J. Bakker penningmeester
Mr J.A. Kool
secretaris
Drs A.F.M. ter Steege
bestuurslid
M.G.T. Bijvoet
bestuurslid
Drs W.H. Muijlwijk
bestuurslid
M.S.M. van der Burgh-Smit bestuurslid
Telefoon: 0315 - 640 416 (penningmeester)
Ik heb vaak gedacht: “Wie ben ik dat Marian
ik dit mag meebeleven”. Dat gasten van Beusekom
me zomaar toelieten om een stukje
met ze mee te mogen lopen op hun
levenspad.
Dat collega’s mij overal bij betrokken
om mij zoveel mogelijk te laten leren.
De puzzelstukjes pasten steeds beter
in elkaar. Vol verwachting begon ik
aan deze stage en ik weet nu dat
ik een droom heb om ooit in een
hospice te mogen werken, omdat
daar tijd en aandacht is voor gasten
en hun familie.
Marian van Beusekom
Bank:
ING: NL67 INGB 0007 3336 63,
BIC: INGBNL 2A
Rabo: NL07 RABO 0395 2338 01,
BIC: RABONL 2U
Hospice Heuvelrug
Arnhemse Bovenweg 80
3708 AH Zeist
Telefoon: 030 - 698 4280
Fax: 030 - 698 4288
E-mail: [email protected]
Hospice Heuvelrug