Transcript familie als partner in de GGZ

MGV | Jaargang 69 | nummer 03 | MEI 2014
InterviEW
Familie als
partner in
de ggz
6
interview | familie als partner in de GGZ
Voor de familie van psychiatrische patiënten is het klimaat danig
veranderd. Vroeger werden ze op afstand gehouden, binnenkort worden
hulpverleners wettelijk verplicht mantelzorgers te betrekken bij de behandeling. Omdat de zorg anders niet meer is te betalen en omdat het goed
is voor de patiënt. Familieorganisatie Ypsilon is verheugd: ‘Autonomie van
de patiënt is een groot goed, maar iedereen functioneert alleen bij de
gratie van een sociale omgeving.’
Door: Sonja van ’t Hof en Regine zum Vörde
Z
Zomaar een voorbeeld. Er bestaat een training voor ouders van
nodig.’ De gemiddelde ggz-instelling moet 30% inleveren.
adolescenten die kwetsbaar zijn voor psychoses en die wiet
Hanteer je de kaasschaaf of reorganiseer je de zorg om de
gebruiken. Een onderzoeksgroep in het AMC in Amsterdam mat
kwaliteit te handhaven? Het laatste heeft Stavenuiters voorkeur:
het effect daarvan op ouders én jongeren en vergeleek dat met
‘Je moet voor bepaalde taken wel andere mensen inzetten en
een controlegroep waarin de ouders de training niet kregen.
dan kom je uit bij familie. Die wil dat ook graag, mits begrensd.
Toen bleek: nadat de ouders een training hadden gevolgd,
Niet zorg over de schutting kieperen, maar afspraken met de
gebruikten de jongeren minder wiet. ‘Aangezien wietgebruik een
familie maken over wat die aan kan, en afspreken dat de familie
van de triggers voor een psychose is, word je blij als je kind
tijdig aan de bel trekt als het niet meer lukt. Dan maak je gebruik
minder gebruikt’, zegt Bert Stavenuiter. Hij is directeur van
van elkaars expertise.’
1
Rita van Maurik
Ypsilon, de vereniging van familieleden van mensen met
kwetsbaarheid voor psychose. 'Er is dus een medische reden om
Familiebetrokkenheid: ‘Ja, tenzij’
verwanten te betrekken. Zij hebben rechtstreeks invloed op de
Instellingen en behandelaren waren lange tijd niet happig op
medische conditie van de patiënt. Doen ze de goede dingen
familiebetrokkenheid. Deels uit angst voor bemoeizucht, en
wanneer iemand een psychose krijgt, dan daalt het aantal
deels omdat het gezondheidsrecht sinds de jaren tachtig de
psychoses en de duur ervan; doen ze het verkeerd, dan wordt
autonomie van de patiënt centraal stelt. Een erfenis van de
het erger.’
antipsychiatrie en de strijd van de cliëntenbeweging uit de
Daarnaast is er een maatschappelijke reden. ‘Iedereen snapt dat
twee decennia daarvoor. Familieleden van patiënten met
de zorg onbetaalbaar wordt, dus moet het anders. Daar hoort bij
psychoses en schizofrenie begonnen zich daar sterk tegen te
dat mensen weer op eigen benen leren staan, herstellen. Maar
verzetten, omdat behalve hun ernstig zieke familielid ook hun
dat kun je nooit alleen, daarvoor heb je mensen in je omgeving
gezin erdoor ontwricht raakte. Zij richtten in 1984 Ypsilon op
7
-„
MGV | Jaargang 69 | nummer 06 | november 2014
Bert Stavenuiter
en ijveren sindsdien met succes om verwanten en partners
familiebeleid. Ik geloof dat ze dat menen. Maar nu moet het
beter te informeren en te betrekken. Wat zijn voor hen de
vertaald naar de werkvloer. Wanneer je als professional nooit in
consequenties van de op stapel staande wetten?
je opleiding hebt geleerd om familie te betrekken, sterker nog,
Stavenuiter: ‘De Europese Unie heeft de aanzet gegeven en
als je stamt uit een tijd waarin dat not done was, is het zoeken.
Nederland vult dat nu in. Familie gaat een veel grotere rol
Bij de adviesdienst van Ypsilon hoor ik nog steeds familieleden
spelen omdat niemand alleen is op de wereld, je staat altijd in
vragen: hoe krijg ik in godsnaam contact met de behandelaar?
relatie tot anderen. Volgens de nu nog geldende Wet Bopz moet
En die training van ouders die ik eerder noemde, die is echt zeer
de hulpverlening de familie van een gedwongen opgenomen
succesvol. Maar als je gaat informeren wanneer die training
patiënt op een paar momenten informeren – als de patiënt in de
wordt gegeven: bijna nooit.’
separeer gaat en als hij met ontslag wordt gestuurd. Voor de
zij'-principe. De toekomstige wet Verplichte GGZ gaat uit van
Familievertrouwenspersoon: hoor en
wederhoor
het 'ja, tenzij'-principe: op alle belangrijke momenten in de
Moeizaam contact tussen familie en hulpverlening blijkt ook
behandeling betrek je standaard de familie, tenzij de patiënt het
een voorname reden om een familievertrouwenspersoon (fvp)
niet wil. Dus dat is echt een grote verandering. In richtlijnen zie
in te schakelen, zegt Rita van Maurik, sinds een jaar fvp bij
je dezelfde trend. De herziene richtlijn Schizofrenie heeft ook
Parnassia Groep regio Haaglanden. Van Maurik is zelf 'fami-
het ‘ja, tenzij’-principe nadrukkelijk opgenomen. Zo'n anderhalf
lie-ervaringsdeskundige' en stond als moeder vaak aan de zijlijn
jaar geleden heb ik minister Schippers horen zeggen dat er geen
bij de behandeling van een zoon die een psychiatrische en een
richtlijn meer van de tekentafel komt zonder dat de patiënt en
lichamelijke aandoening had. Een fvp hielp haar bij haar
de familie betrokken zijn.’
pogingen om gehoor te krijgen bij behandelaren.
Goed nieuws, maar hoe gaat het in de praktijk? Is de strijd
Een fvp behartigt de belangen van familieleden en werkt op
gestreden? Stavenuiter: ‘Nee, wat mij betreft nog lang niet!
vertrouwelijke basis. Van Maurik: ‘Ik informeer, adviseer,
Geen enkele directie durft nog te zeggen: ik doe niets met
ondersteun en begeleid familie als ze daarom vragen.
rest niet, tenzij de patiënt erom vraagt. Dat is het 'nee ten-
8
interview | familie als partner in de GGZ
Een instelling met familiebeleid heeft een familieraad, een familievertrouwenspersoon (fvp) en een formele
klachtenregeling. Tot nu toe was zulk beleid een keuze van de instelling, maar het wordt wettelijk verplicht door
de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (eerst in de directe omgeving zorg verlenen) en de Wet Verplichte ggz
(WvGGZ), die de Wet Bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen (Bopz) moet vervangen. De WvGGZ
regelt dat familie bij meer beslissingen in de behandeling wordt betrokken. Niet alleen bij gedwongen opname,
want verplichte zorg kan ook ambulant of thuis plaatsvinden. De WvGGZ stelt vanaf 2015 ook familievertrouwenspersonen verplicht in instellingen en die moeten ingehuurd worden via de onafhankelijke Landelijke Stichting
Familie Vertrouwenspersonen. De LSFVP waarborgt hun kwaliteit en onafhankelijkheid, en verzorgt de opleiding.
Minister Schippers van VWS benadrukt het belang van familiebetrokkenheid en stelt circa 6 miljoen euro
beschikbaar voor alle zorginstellingen om mantelzorgers te ondersteunen (zie www.invoormantelzorg.nl/ivm).
Ook beroepsorganisaties veranderen van visie: in de ggz worden ouders standaard betrokken bij patiënten jonger
dan 18 jaar maar daarna niet meer. De Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie vindt dat deze grens moet vervallen.
Je bemiddelt bij communicatieproblemen met en klachten over
Vanzelfsprekend betrokken
de instelling. Familieleden zijn trouwens niet altijd ontevreden
Trefwoorden in familiebeleid zijn dus erkenning, communicatie
over de behandeling of bejegening, maar soms gewoon wanho-
en samenwerking, maar ook, vult Van Maurik aan: vanzelfspre-
pig. Ik verwijs ze vaak naar familieorganisaties, lotgenotengroe-
kendheid. Dat ontbreekt wel eens. Ze vertelt dat partners of
pen en relevante websites.’
verwanten soms opmerkelijk slecht betrokken of geïnformeerd
Een fvp is er voor de familie, maar moet hoor en wederhoor
zijn. ‘Ze weten soms alleen een voornaam van de behandelaar
plegen, zegt Van Maurik. ‘Ik neem altijd contact op met de
en verder niets. Ze zijn nooit uitgenodigd voor een gesprek en
hulpverlener en dat zeg ik ook tegen de familie. Dikwijls gaat het
niet op de hoogte van lotgenotengroepen in de instelling. Ik ga
om communicatie die niet helemaal goed verloopt. Dan kunnen
dan uitzoeken wie die behandelaar is en neem contact op.’
een of twee gesprekken met de hulpverlener en de familie
Als fvp signaleert ze soms dat het familiebeleid nog niet goed
voldoende zijn. Er zijn natuurlijk ernstiger gevallen. Na een
is geïmplementeerd. ‘Ik rapporteer een maal per jaar aan de
suïcide ben je veel intensiever bezig. De hulpverleners zijn
bestuurder die het familiebeleid in portefeuille heeft. Ik heb
geschokt, maar die familie is helemaal van de kaart.’
ook veel contact met de projectleider familiebeleid en die
Een fvp kan een behandelaar niet zeggen dat de behandeling
adviseer ik op de achtergrond. Er komt nu een familieraad en
of de bejegening moet veranderen, verduidelijkt Van Maurik.
ik ben betrokken bij de gesprekken met de mensen die daar
‘Als er goed contact is tussen de familie en de patiënt dan zeg ik
belangstelling voor hebben.’
tegen de hulpverlener: “Die familie weet zoveel meer van de
De fvp behartigt overigens individuele belangen, familieraden
achtergrond en de geschiedenis van de patiënt, daar zou je
collectieve familiebelangen. De raden zijn nog niet verplicht
gebruik van kunnen maken.” Zelf heb ik overigens niet altijd
maar steeds vaker leggen instellingen in een convenant vast
contact met de patiënt. Dat is niet altijd nodig.’
dat de familieraad dezelfde status krijgt als de cliëntenraad.
Ze is de eerste fvp bij de Parnassia Groep en maakt zelf kwartier
via folders, visitekaartjes, een stukje op de website, en door
Meerwaarde in behandeling
teams en locaties te bezoeken. Want het is belangrijk dat
Er zijn in de praktijk nog wel belemmeringen om familie te
behandelaren weten dat ze familie naar haar kunnen verwijzen.
betrekken, zegt Stavenuiter. Een ervan is de manier van
‘Dat gebeurt als een hulpverlener een familie ziet worstelen, of
financiering, de dbc’s. Die worden geopend voor een patiënt.
lastig vindt, of vindt dat ze té betrokken zijn. Maar familieleden,
Kun je een familietraining daar onder scharen? In de kinder-
partners, buren, kennissen kunnen zich ook uit eigen initiatief bij
psychiatrie kan dat wel. Stavenuiter: ‘De zorgverzekeraars
mij melden.’
zeggen dat die ruimte er ook is voor volwassen ggz-patiënten. -„
9
MGV | Jaargang 69 | nummer 06 | november 2014
Maar hulpverleners vinden vaak dat de dbc-gelden alleen aan
De Triadekaart is een kapstok om de hulpverleners, patiënt en
een patiënt mag worden besteed. Ik vind dus dat ggz-directies
familie met elkaar in gesprek te laten komen. ‘Want de
hun medewerkers moeten voorlichten. Het begint simpelweg
hulpverlener worstelt met de familie, en die worstelt zelf ook
met vragen: als jij in gesprek moet gaan met familieleden,
omdat ze niet weet welke rol ze krijgt of zou willen. De patiënt
omdat wij als directie dat belangrijk vinden, weet je dan hoe
hangt daartussenin. In een triadegesprek lopen hulpverlener,
dat moet? Wat is van belang, en hoe weet je waar jouw
patiënt en familie een lijstje met onderwerpen langs en ieder
verantwoordelijkheid als ggz-medewerker begint en ophoudt?
geeft aan waarover hij het wil hebben, waar een taakverdeling
Professionals moeten getraind, maar ook inzicht krijgen in de
over moet komen. We geven ook trainingen aan hulpverleners
problematiek. Wat speelt er bij familieleden? Waar komt die
over hoe een triadegesprek te voeren. En vervolgens is het een
boosheid van een familielid vandaan als je die aan de lijn
kwestie van afspraken maken, zodanig dat iedereen het ziet
hebt?’
zitten.’
Informeren en ongerustheid wegnemen is niet hetzelfde als
actief betrekken bij de besluiten in de behandeling, maar dat
hangt nauw samen aldus Stavenuiter. ‘Er is uitgebreid onderzoek gedaan naar de draagkracht en draaglast van mantelzorgers. Mantelzorgers in de ggz lijden minder onder de psychische aandoening van hun familielid wanneer ze het gevoel
hebben gehoord te worden door de hulpverlening. Het gaat ze
er niet om alles te weten, maar om gehoord te worden.’
Individuele hulpverleners die zo werken zien volgens Stavenuiter grote meerwaarde voor henzelf, de patiënt en de familie.
‘Sommige instellingen hebben afgesproken dat bij een
behandelbespreking altijd een familielid of naaste zit. Iemand
in wie die patiënt vertrouwen heeft dus, want anders heeft het
geen zin. Maar nog niet zo veel instellingen hebben dat op
afdelingsniveau goed voor elkaar.’
De behandeltriade
Ypsilon adviseert en coacht familieleden, maar ook instellingen. ‘Als je overvallen wordt door een psychiatrische aandoening van een gezinslid is niet je eerste gedachte: hier heb ik
een rol te spelen. Dat kwartje moet vallen en het is aan
familieorganisaties om daarop te wijzen. Op het algemenere
niveau ziet Ypsilon de hiaten en we zijn sinds een jaar of vier
bezig directies erop te wijzen dat wij kennis en ervaring
hebben met formuleren en uitwerken van familiebeleid. Daar
komt bijvoorbeeld onze Triadekaart vandaan.’
NoOT
1 zie www.de-mat-in-zorg.nl/28/onderzoek
10
“ Er is een medische
reden om verwanten
te betrekken.
Zij hebben rechtstreeks invloed op de
medische conditie van
de ggz-patiënt
”