Transcript Download deze versie hier gratis.

Papillon
10e jaargang / nummer 2 / juli 2014
Met het vliegtuig naar de dokter
Afgekeurde longen geschikt maken
voor transplantatie
Zwanger en dan de diagnose PH
Inhoud
Ingewikkeld verhaal
Persoonlijk
Beperkte houdbaarheid
Melanie kreeg nieuwe longen
Met het vliegtuig naar de dokter Michella woont op Aruba
Dorien van Lindenberg Zwanger en de diagnose PH
2
4
De afgelopen maanden is het bestuur achter de schermen zeer actief geweest. U merkt
6
daar (nog) niets van, maar gaat u er maar vanuit dat we steeds bezig zijn in het belang van
onze lotgenoten. Zo zijn we ondermeer bezig met nieuwe initiatieven op het gebied van
Sponsoring
Lekker (asperges) eten voor goed doel
Andy Voordouw toernooi
Benefietconcert Carola Dubbeldam
voorlichting en wordt bijvoorbeeld onze algemene folder herdrukt. Ons nieuwe bestuurs-
9
10
10
lid Ellis Ribbens is zich druk aan het inwerken in de externe contacten met onder andere de
koepelorganisaties en in landelijke gezamenlijke bijeenkomsten. Dat laatste bleef in het
Bestuur
verleden nog wel eens liggen, omdat het bestuur het te druk had met onze eigen organisa-
Nieuwe medicijnen
11
Concentrator11
tie. Voor zover het voor u interessant is, zullen we u daar in de toekomst meer over gaan
informeren.
En verder
Afgekeurde longen nu toch transplantatie geschikt
Expeditie Kilimanjaro
Rob van der Stoel
Column Cathelijne
Column Lisanne
8
8
12
7
14
Colofon
Deze Papillon is een uitgave van
Stichting PHA Nederland
Stationsplein 127
Postbus 627
3800 AP Amersfoort
T 033-4341270
E [email protected]
I www.pha-nl.nl
NL17 RABO 0129 1846 40
K.v.K. 34192275
11e jaargang, nummer 2, juli 2014
Het bestuur van de Stichting PHA NL bestaat uit:
Ferdinand Bolsius, voorzitter T 0346 562561 E [email protected]
Leny van der Steen, secretaris E [email protected]
Annie van der Stoel, penningmeester T 06-8156 6233 E [email protected]
Willem Russcher, algemeen bestuurslid
John Fonteijn, algemeen bestuurslid
Ellis Ribbens, algemeen bestuurslid
Bestuursondersteuning Lida Naber T 033-4341306
(maandag, dinsdag, donderdag en vrijdagochtend)
E [email protected]
Maatschappelijk werk Anita van Beek T 035-785 08 24
(ma-middag en do-avond) E [email protected]
Eindredactie Papillon Anita Harte, tekstbureau FullQuote
E [email protected]
Redactie Papillon Haakmos 9 8043 MH Zwolle
Vormgeving Drukkerij Libertas, Utrecht
Drukwerk Drukkerij Libertas
Fotografie Eigen foto’s
Kopij Uiterste inleverdatum 22 augustus 2014
Na toestemming van alle betrokkenen zal dit nummer op de
website van de stichting worden geplaatst.
Wilt u reageren op iets wat u in de Papillon heeft gelezen?
Mail dan naar [email protected]
Op 10 april heeft Lisanne Fonteijn een longtransplantatie ondergaan. U kent haar allemaal van de
columns in Papillon. In de eerste weken na de
­operatie heeft ze het best moeilijk gehad, maar nu
is ze al een heel eind op weg naar een goed herstel.
Het bestuur wenst haar hierbij alle goeds toe.
ernstige consequenties zal hebben. Ook staan er
bijna iedere dag wel weer berichten in de pers over
de Wmo die per 1 januari 2015 door de gemeentes
wordt uitgevoerd. Iedere gemeente gaat daar een
eigen beleid in ontwikkelen. Houdt u de plaatselijke
ontwikkelingen goed in de gaten.
Vanuit de ‘mallemolen’ in Den Haag, te weten het
ministerie van Volksgezondheid, komen de laatste
tijd weer allerhande tegengestelde berichten en
adviezen. Je vraagt je onderhand af of ze daar nog
wel weten waar ze mee bezig zijn. De zogenoemde
overheveling van sommige geneesmiddelen (waaronder middelen voor PH patiënten) naar het ziekenhuisbudget, gaat de ene keer per 1 januari 2016
door en de andere keer – zoals zeer onlangs - heeft
de Stichting Eerlijke geneesmiddelenvoorziening
naar aanleiding van een rapport geadviseerd om de
hele operatie niet door te laten gaan. Het lijkt erop
dat de minister dit advies overneemt. Dat zou voor
ons een geweldig bericht zijn. Overigens staat er op
de website van het ministerie dat de voorgenomen
plannen voor 1 januari 2015 gewoon doorgaan. Dan
zijn echter de PH medicijnen nog niet aan de beurt.
Wilt u meer weten over dit ingewikkelde verhaal,
dan kunt u informatie vinden op de website www.
stichtingegv.nl.
Kortom, het wordt er voor patiënten allemaal niet
gemakkelijker op. Helaas is de regelgeving rondom
de gezondheidszorg inmiddels zo ingewikkeld en
ondoorzichtig dat wij als patiëntenorganisatie u niet
voldoende kunnen informeren.
Ook de consequenties van de nieuwe maatregelen
over de vrije artsenkeuze zijn niet duidelijk. Er wordt
zeer verschillend over geschreven in de landelijke
pers en ook het ministerie is niet consistent in haar
berichtgeving. Voor zover wij er iets van begrijpen
lijkt het erop dat het voor PH patiënten niet zoveel
Laten we toch lekker positief eindigen. Het is op
moment van schrijven prachtig weer en we hebben
een reuze mooi voorjaar gehad. Nu wens ik u nog
een prachtige zomer toe.
Ferdinand Bolsius,
voorzitter
Voorwoord
Papillon juli 2014 1
Persoonlijk
Als ik met nieuwe
longen nog eens
acht jaar vooruit kan,
dan is dat toch mooi
meegenomen
In 2004 is bij mijn dochter Melanie (toen 6 jaar) IPAH
vastgesteld. Dat gebeurde vrij snel nadat ze klachten kreeg. Haar behandelend artsen zetten haar
direct aan de Flolan therapie, want ze wilden geen
enkel risico lopen op verdere achteruitgang.
Als je kind ongeneeslijk ziek blijkt te zijn, word je als
ouder gelijk in de rol van verpleegkundige geduwd.
Een zware rol, die je natuurlijk met alle liefde op je
neemt. Maar ook een rol die je hele verdere leven
enorm zal b
­ eïnvloeden.
De Flolan bleek een juiste beslissing te zijn. Melanie
knapte zienderogen op en kon vrij goed uit de voeten met de rugzak die ik voor haar kleine tengere
lijfje had gevonden. Ondanks alle inspanningen om
haar zo veilig mogelijk met deze bijzondere manier
van medicatietoediening te laten lopen, ging het
echter regelmatig mis. Om de risico’s - op het
moment dat de Flolan onderbroken werd - zo klein
mogelijk te houden, had ik goede afspraken
gemaakt met de meldkamers in de buurt. Daardoor
werd door de centralisten van 112 en door het
ambulancepersoneel (na een aantal flink foute
acties!) adequaat gereageerd. Ging het mis, dan
werd Melanie uit voorzorg altijd naar het UMCG
vervoerd en ook dat werd routine.
Transplantatielijst
Beperkte houdbaarheid…
Twee jaar geleden was Melanie (16) zo ziek dat voor haar leven werd gevreesd.
Inmiddels gaat het goed met haar en is ze een ‘vrijer en blijer kind’ dan ze in
jaren is geweest. Haar moeder Alice Wildeboer vertelt.
2 Papillon juli 2014
Acht jaar lang wisten we de IPAH met behulp van
Flolan redelijk onder controle te houden. Tot begin
2012. Dan krijgt Melanie het plotseling benauwd. Na
opname blijkt ze een klaplong te hebben. Er volgt
behandeling met een drain en alles lijkt onder
­controle. Maar net op het moment van ontslag
volgt een tweede klaplong. De artsen kunnen op
dat moment geen verband vinden met de IPAH.
Melanie is lang en extreem dun en daardoor zou ze
een iets verhoogd risico hebben.
Als ze is hersteld, hoest ze regelmatig een beetje
bloed op. In het begin wordt hier weinig aandacht
aan besteed, daar het bij het herstel van longen na
een klaplong zou passen. Het ophoesten van bloed
blijft echter een ‘dingetje’ en wordt in de loop van
de maanden erger. Hoewel een verband nooit kan
worden aangetoond, gaat het in de zomer van 2012
ineens gruwelijk mis. Melanie krijgt een flinke
­longbloeding en wordt met spoed opgenomen in
het UMCG. Artsen kunnen de bloeding stoppen en
Melanie lijkt zich te herstellen. Helaas volgt binnen
twee weken een tweede ernstige bloeding en
wordt het medisch team aardig zenuwachtig. Na
bloeding nummer drie slaat de wanhoop bij iedereen toe. Melanies longen begeven het letterlijk.
Vanaf dat moment wordt ze noodgedwongen in
een kunstmatig coma gehouden en is al snel
­duidelijk dat enkel een dubbele longtransplantatie
haar leven nog kan redden.
Melanie wordt op de actieve transplantatielijst
geplaatst en krijgt - gezien de ernst van de situatie
- gelijk de benodigde punten om in aanmerking te
komen voor donorlongen. Het lijkt ons een
­onmogelijke opgave, daar we ons bewust zijn van
de tekorten. Maar na slechts vijf dagen komt het
verlossende telefoontje. De benodigde donor­
longen zijn gevonden!
Melanie wordt klaar gemaakt voor transplantatie en
na slechts 4,5 uur opereren is ze in het bezit van
nieuwe longen. Diezelfde nacht - net na de operatie
- laten ze haar even wakker worden om te controleren of ze geen hersenbeschadiging heeft opgelopen na het zuurstoftekort van de longbloedingen.
Tot ieders verbazing is ze volledig helder in haar
Papillon juli 2014 3
Met het vliegtuig
naar de dokter
hoofd en vraagt ze zelfs (met gebaren,
aangezien ze aan de beademing ligt)
wat al die slangen in haar borstkast
doen. Als we haar duidelijk maken dat ze
nieuwe longen heeft, is ze tegelijk
­verbaasd en blij.
Vrijer en blijer
De eerste weken na transplantatie zijn
zwaar, maar gaan gezien de omstandigheden vrij voorspoedig. Hoewel er even
sprake is van lichte afstotingsverschijnselen, kan ook dat met behulp van
medicijnen onder controle worden
gehouden. Tien weken na transplantatie
mag onze dame weer naar huis. Hoewel
ze door de nieuwe medicatie - om afstoting tegen te gaan - diabetes heeft ontwikkeld en ze door verkeerd liggen
gedurende de transplantatie last heeft
van post traumatische dystrofie in haar
been, doet ze het boven verwachting
goed. Ze is een vrijer en blijer kind,
mede doordat ze de psychische druk en
het ongemak van de Flolan pomp kwijt
is en natuurlijk doordat ze lichamelijk in
betere conditie verkeerd. Net voor de
transplantatie woog ze 36 kg, nu ruim
anderhalf jaar later is dat ruim 50.
Melanie is gedurende het hele proces
erg nuchter gebleven. Toen we haar
moesten vertellen dat haar longen niet
meer te redden waren en dat ze donorlongen nodig had, moesten we haar
natuurlijk ook vertellen dat deze slechts
een beperkte houdbaarheid zouden
hebben. Ze reageerde op dat moment
heel wijs: ‘Ach mam, acht jaar gelden
hadden ze me al opgegeven. Door de
Flolan heb ik het al acht jaar vol kunnen
houden. Stel dat ik met nieuwe longen
nog eens acht jaar vooruit kan, dan is
dat toch mooi meegenomen.’ Kinder­
lijke eenvoud! Mooier kan toch niet?
Hoe gaat het nu met Melanie?
Na een half jaar van afwezigheid heeft ze haar
school (speciaal onderwijs voor kinderen met een
lichamelijke beperking) weer kunnen oppakken en
als alles goed gaat doet ze volgend jaar examen
VMBO. Daarna lonkt het MBO dierverzorging. Hoewel een betaalde baan in deze sector waarschijnlijk
niet haalbaar is, gaat Melanie in eerste instantie
voor haar passie en geluk. De rest is maar bijzaak…
4 Papillon juli 2014
Hypertensie. ‘Ze stuurden me naar dokter Vonk
Noordegraaf om het te bevestigen.’ Dat was in 2011.
In het VUmc hoorde ze van dr. Vonk Noordegraaf dat
er een gaatje in haar hart moest worden gemaakt om
de druk te verminderen. Hij wilde haar daarvoor
naar een bekwame collega in Leuven ‘sturen’, maar
dat bleek verzekeringstechnisch niet haalbaar.
Omgekeerd kon wel. De dokter kwam naar Amsterdam en Michella werd geopereerd. ‘Ik ben daar heel
dankbaar voor, want daarna ben ik geen enkele keer
meer flauwgevallen.’
Michella Matos (32) heeft
­idiopathische PH en is patiënt in
het VUmc. Op zich nog niet zo heel
bijzonder. Wat het dat wel maakt,
is de reis die ze voor ieder bezoek
moet afleggen. Alleen al de vlucht
vanaf Aruba duurt zo’n negen uur.
G
emiddeld komt ze twee keer per jaar naar
Amsterdam. Voor onderzoek in het VUmc.
En om te shoppen, lacht Michella. ‘De prijzen van kleding liggen hier een beetje
anders dan bij ons.’ Deze keer, het is de lotgenotendag als het gesprek plaatsvindt, is ze er voor twee
weken. Met haar man logeert ze in het gastenverblijf
van het ziekenhuis, de beide kinderen (een jongen
van twaalf en een meisje van elf) zijn thuis bij hun
grootouders. Thuis is Aruba, één van de drie overzeese landen van ons Koninkrijk, waar Michella en Gilbert wonen.
Michella heeft PH. Ontdekt in 2009. ‘We waren op
vakantie in Finland en daar ging het mis. Ik had helemaal geen conditie en voelde me echt ziek.’ Eenmaal
weer thuis ging ze collaberen (flauwvallen) bij
inspanning. ‘Er was iets goed mis.’ Controle wees in
eerste instantie op longemboliën. Maar toen bleek
dat de druk in de longbloedvaten erg hoog was, dacht
haar Arubaanse dokter meteen aan Pulmonale
Sinds die eerste keer in 2011, komt Michella eens per
half jaar - ‘als het lukt eens in de acht maanden’- naar
het VUmc. Meestal voor een aantal weken en altijd
samen met haar man. Ze had eventueel ook kunnen
kiezen voor behandeling in Columbia. ‘Daar gaan
mensen met hart- of longziekten ook wel naar toe
vanuit Aruba.’ Voor hen was de keus echter niet
moeilijk. Want zegt Gilbert, ‘we zijn beide Nederlands opgeleid en ook beter bekend met het Nederlandse systeem.’
Medicatie
Tijdens de lunch op de lotgenotendag belt Michella
even met thuis. Morgen zullen ze terugvliegen en de
familie wil graag weten hoe laat ze aankomen. Een
dag eerder kreeg Michella een nieuw medicijn. Naast
tabletten gaat ze nu ook vernevelen met Ventavis.
Als ze haar broodje op heeft, is het er weer tijd voor.
De eerste keer dat ze gaat vernevelen in het openbaar. Gelukkig zijn het allemaal lotgenoten, dus niemand kijkt raar op en het geeft haar de gelegenheid
om eraan te wennen. Gilbert helpt met de voorbereidingen. Hij is verpleegkundige en zijn vrouw helpen
gaat als vanzelfsprekend. Prima, vindt Michella,
maar het is ook wel één van de redenen waarom ze
niet heeft gekozen voor een Flolanpomp. ‘Dan zou hij
mijn verpleger worden in plaats van mijn man.’ Overigens is een Flolanpomp ook om andere redenen
geen optie voor haar. ‘Ons huis ligt aan zee en met
een pomp zou ik niet meer kunnen zwemmen.’ Maar
ook logistiek is zo’n pomp op Aruba nog niet haalbaar, valt Gilbert bij, ‘de medicijnen moeten uit
Nederland komen.’ Met de medicijnen voor de verneveling gaat het overigens ook wel wat omslachtig ‘Mijn cardioloog op Aruba stuurt een brief naar dr.
Vonk Noordegraaf, hij maakt een recept, stuurt dat
naar de farmaceutici en die sturen het weer naar het
ziekenhuis in Aruba’ - maar dat lijkt wel goed te
komen.
Migreren
De contacten met het VUmc verlopen prima, zeggen
beiden. ‘We kunnen altijd bellen of mailen als er iets
is en dat is heel fijn.’ Toch is hen ook wel aangeraden
om naar Nederland te migreren - dat zou een nog
betere behandeling mogelijk maken. Natuurlijk hebben Michella en Gilbert daar over nagedacht en dat
doen ze nog steeds. Ze treffen ook wel bepaalde voorbereidingen. Zo kijken ze wat er qua werk voor mogelijkheden zijn voor Gilbert, denken ze na over wat er
met hun huis moet gebeuren (het heeft een prachtige
ligging, dus verkopen is niet aan de orde) en weten ze
al dat de kinderen eventueel zo kunnen overstappen
qua school. Maar voorlopig gaat het goed, zegt Gilbert, die zijn vakantiedagen besteedt aan de bezoeken aan Amsterdam en het VUmc. Op het moment
dat Michella echter op de wachtlijst voor longtransplantatie zou komen, wordt het anders. ‘Als het moet,
dan moet het.’
Geen patiënt
Het gesprek komt nog even op het werk van Gilbert,
de verpleging. Dat heeft zo zijn voordelen, zegt hij.
Zo leerden ze door zijn werk een aantal lotgenoten
kennen en dat is prettig. En, zegt hij, ‘ik kan haar nu
bijvoorbeeld helpen met het vernevelen.’ Maar kan
hij het ook loslaten? ‘Volgens mij niet’, zegt hij vol
zelfkennis. ‘Ik zie het ook als mijn werk.’ Michella wil
graag iets zeggen, maar zij is nog aan het vernevelen.
Na een paar minuten mengt ze zich weer in het
gesprek. ‘Ik wil niet dat hij mij als patiënt ziet, ik ben
zijn vrouw.’ Gelukkig weet hij dat en kan ze het ook
gewoon tegen hem zeggen als het nodig is. Net als
tegen haar familie, die straks ongetwijfeld weer gaat
zeggen dat ze voorzichtig moet zijn, of dit of dat
beter niet meer kan doen. ‘Van karakter ben ik
strong, dus dat lukt me wel.’
Waren Michella en Gilbert in maart nog met z’n
tweeën in Nederland voor ziekenhuisbezoek en een
‘zogenaamde’ vakantie, zoals Gilbert het noemt deze zomer keren ze het om. Ze komen met het hele
gezin op vakantie en plakken er ziekenhuisbezoek
aan vast. Alle tijd dus om weer uitgebreid te shoppen.
Papillon juli 2014 5
Persoonlijk
Een dubbel gevoel
Dorien van Lindenberg
(33) woont samen met
haar vriend Gejo in
Twello. Op 15 januari
werd hun zoontje
­Willem geboren, nadat
een maand eerder bij
Dorien PH was
­vastgesteld.
‘Vanaf 17 december 2013 weet ik dat ik
Pulmonale Hypertensie heb. Op dat
moment was ik dertig weken in verwachting. Zelf had ik geen idee dat ik
ziek was. In mijn zwangerschap was ik
kortademig en hield ik vocht vast in mijn
benen, maar daar zag ik absoluut geen
kwaad in. De afgelopen drie jaar hyperventileerde ik wel wanneer ik een trap of
een helling op moest lopen. Omdat ik
mij hiervoor schaamde, vertelde ik dat
niet. Mijn overtuiging was dat mensen
het wel zouden toeschrijven aan een
slechte conditie en mijn overgewicht.
Tijdens mijn zwangerschap ontdekte ik
een pulsatie in mijn hals. Dat vond ik gek
en ik liet het aan de gynaecoloog in het
Deventer Ziekenhuis zien. Hij had dat
ook nog nooit eerder gezien en haalde
de cardioloog erbij. Die zei dat hij graag
een hartecho wilde maken, wat vervolgens een week later (12 december)
gebeurde. Daar zagen ze een afwijking.
Mijn rechterhartkamer was vergroot.
Nadat een longembolie was uitgesloten,
dachten ze dat ik een gat in het tussenschot had tussen mijn linker en rechter
boezem. Aangezien ik zwanger was en
dit erg specialistisch is, stuurden ze mijn
gegevens door naar het UMCG. De volgende dag werd ik gelijk door het UMCG
gebeld, met de vraag hoe snel ik in het
ziekenhuis kon zijn. Ze wilden mij graag
nog voor het weekend zien. Dik twee
uur later was ik in het UMCG. Daar werd
6 Papillon juli 2014
gevoel aan kwijt te kunnen. Het is heel
prettig om van haar te horen dat het ook
echt “balen” (ik zal het echte woord er
maar niet neerzetten) is om deze ziekte
te hebben en dat het heel normaal is dat
je er verdrietig en boos van wordt.
Vanaf het eerste moment in het UMCG
kreeg ik de Revatio tabletten (vanwege
mijn zwangerschap mocht ik geen
­Tracleer slikken, die ik inmiddels wel
gebruik). Maar om mij zo goed mogelijk
door de bevalling te krijgen, kreeg ik op
maandag 30 december een Hickman
Catheter en werd ik aangesloten op een
spuitenpomp met Veletri. Het was
belangrijk dat de dosering van de Veletri
zo hoog mogelijk kwam te staan, maar
vanwege de heftigheid van de medicatie
ging dat maar in kleine stapjes. De begeleiding hiervan was fantastisch en iedereen deed zijn uiterste best om zich zo
goed mogelijk voor te bereiden op mijn
bevalling. Dit gaf mij veel vertrouwen en
ik had ook echt het gevoel dat ik het er
goed vanaf zou brengen.
Gezin
Ontzettend dankbaar dat ik wel een
fantastisch geschenk in mijn buik had,
terwijl dit mij in levensgevaar bracht
bij de spoedeisende hulp weer een echo
van mijn hart gemaakt. De dienstdoende
cardioloog zei toen al vrij snel dat ik niet
naar huis mocht en voorlopig in het
ziekenhuis moest blijven.
Dat was het begin van een spannende
tijd.
Risico
Dinsdag 17 december was er het familiegesprek. Mijn vriend, ouders en schoonouders waren hierbij aanwezig. Daar
vertelde de cardioloog dat ik Pulmonale
Hypertensie had en dat ik in een zeer
kritieke situatie zat. Vrouwen met deze
ziekte wordt geadviseerd niet zwanger
te raken, vanwege het grote risico. Daar
zat ik dan. Dertig weken in verwachting
en ontzettend dankbaar dat ik wel een
fantastisch geschenk in mijn buik had.
Terwijl dit mij in levensgevaar bracht.
Het was allemaal heel dubbel en ik
besefte niet wat er allemaal aan de hand
was. Ik voelde mij niet ziek en toch werd
mij verteld dat ik een zeldzame,
­progressieve, ongeneeslijke ziekte heb.
Vanuit het UMCG werd mij maatschappelijke hulp aangeboden en daar heb ik
dankbaar gebruik van gemaakt. Het is
niet niets wat je te horen krijgt en dan is
een onafhankelijk persoon heel prettig
om vragen aan te kunnen stellen en je
Op woensdag 15 januari 2014 was het
dan zover. Onze zoon Willem werd met
een keizersnede geboren! Dit was voor
mij een spannend moment. Mijn rechterhartkamer had het al zwaar, maar zou het
nu alleen nog maar zwaarder krijgen. Dit
kwam doordat er weer veel vocht terug
mijn lichaam in zou gaan, wat mijn rechterhartkamer weer zou moeten afvoeren.
Op de Thorax IC hebben zij mij een week
lang dag en nacht goed in de gaten
gehouden. Iedereen was verbaasd hoe
goed het met mij ging. Na een week
mocht ik weer naar de verpleegafdeling
en op woensdag 12 februari 2014 gingen
wij als gezin eindelijk naar huis!
Het gaat nu nog steeds erg goed met
mij. De spuitenpomp is vervangen door
een CADD-Pomp en ook daar ben ik
inmiddels aan gewend. Er is sinds ik thuis
ben veel veranderd. Voor het eerst moeder worden en PH patiënt zijn, zorgt voor
de nodige aanpassingen in mijn leven. Je
zou kunnen stellen dat Dorien 2.0 is
­ingegaan o. De begeleiding vanuit het
UMCG is nu ik thuis ben nog steeds super
en het feit dat de medische wetenschap
niet stil staat geeft mij veel vertrouwen
voor de toekomst. Dat ik PH patiënt ben
heb ik geaccepteerd, maar ik leg mij er
zeker niet bij neer!’
Promoveren
Cathelijne (22) doet promotie onderzoek naar Pulmonale ­Hypertensie.
Met haar column in de Papillon gunt ze
de lezer een kijkje in de bijzondere
wereld van een promovenda.
HORA EST! Het is tijd! Woorden die je niet zo vaak hoort maar die,
mocht je ze horen, heel erg welkom zijn. Gisteren was het dan zover,
de promotie van een collega die de afgelopen vier jaar onderzoek
heeft gedaan naar het belang van MRI onderzoeken bij Pulmonale
Hypertensie patiënten. Maar wat is nu eigenlijk ‘promoveren’? Het is
natuurlijk een erg breed begrip, dat in het woordenboek wordt
omschreven als: ‘een hoger niveau bereiken in rangorde’. Deze definitie roept niet meteen de associatie op met Latijnse woorden, rokkostuums, professoren in mantels van hun desbetreffende universiteit en
het belangrijkste: een boekje waarin alle artikelen staan met de
onderzoeken die je de afgelopen jaren bloed, zweet en tranen
­hebben gekost.
Een hele stapel van dat soort boekjes ligt op de plank boven me, over
de meest uiteenlopende onderwerpen, met de meest uiteenlopende
kleuren en covers. Als beginnend onderzoeker/promovendus is het
nog lastig voor te stellen dat er op een dag ook zo’n boekje van mij
bovenop de stapel ligt. Erover dagdromen is echter geen probleem …
Wat voor jurkje zal ik dragen? Wie zullen er in de zaal zitten? Wat voor
muziek zal ik laten afspelen? Hoe zal het feest zijn? En misschien nog
wel het belangrijkste … wie zal ik allemaal noemen in mijn dankwoord? Per slot van rekening de enige bladzijden in het boekje die
daadwerkelijk gelezen worden (en probeer hier vooral niet aan te
denken als je voor de 26e keer de introductie van hoofdstuk 4 herschrijft). Je zult maar net iemand vergeten…
Maar ooit komt dat moment, dat je samen met je twee ‘paranimfen’
- te vergelijken met de getuigen op een bruiloft - die fantastische zaal
komt binnenlopen. Na een vragenvuur van exact één uur komt een
vrouw met een mantel en een bel binnenlopen. Ze schreeuwt (verrassend hard): ‘Hora est!’. En dan is het voorbij! Je mag jezelf ‘doctor’
noemen. De basis van een carrière in het onderzoek is gelegd en het
feest kan beginnen! En hoewel het een prachtig moment is, is het ook
het einde van een tijdperk. Een moment van afscheid van je patiënten, de onderzoeksgroep en het leven dat je de afgelopen vier jaar
hebt geleid. Vier jaar waarin je hopelijk een stap hebt kunnen zetten
naar een betere toekomst voor PH patiënten. Al die stappen samen
hebben al geleid naar meer en betere inzichten en behandelingen,
maar er is nog heel veel winst te behalen! Tijd dus voor een nieuwe
promovendus, die dagdromend naar de boekjes begint te staren …
Papillon juli 2014 7
Lekker eten voor een goed doel
Nieuws
Afgekeurde
longen nu
toch
geschikt
voor transplantatie
In het jaarverslag 2013 van de
­Nederlandse Transplantatie Stichting
lazen wij het volgende korte maar zeer
belangrijke bericht.
In eerste instantie afgekeurde donorlongen toch
geschikt maken voor transplantatie?
In het UMC Groningen is het nu mogelijk dankzij
een voor Nederland nieuwe techniek. Ex vivo long
perfusie (EVP) is een techniek waarbij donorlongen
buiten het lichaam worden doorspoeld met speciale vloeistof en weer op lichaamstemperatuur
­worden gebracht. Transplantatie chirurg en
­programmaleider long- en harttransplantaties
Michiel Erasmus, is een van de mensen die de
machine ontwikkelde waarmee sinds 2013 in
­Groningen de longen worden getest en verbeterd.
Erasmus: ‘Ik verwacht dat de nieuwe techniek
ervoor kan zorgen dat het aanbod van geschikte
longen groter wordt en dat daarmee de wachtlijst
mogelijk wordt verkort. Daarnaast zie ik het als mijn
plicht om alles in het werk te stellen om gevolg te
kunnen geven aan de wens van mensen om te
doneren. Het is zo bijzonder dat mensen willen
doneren. Als we die laatste wilsbeschikking niet
kunnen honoreren, omdat de longen door het
­proces van overlijden slechter van kwaliteit zijn
geworden, is dat heel onbevredigend. Het is fantastisch dat we door deze nieuwe techniek nu alsnog
de laatste wil van de overledene kunnen uitvoeren.’
Voetnoot vanuit het bestuur:
Onze stichting heeft indertijd mede bijgedragen
aan de onderzoekskosten voor de ontwikkeling van
dit apparaat.
8 Papillon juli 2014
Een halve pagina redactionele ruimte en geld toe…
Het Brabants Asperge Genootschap bood het aan.
Expeditie
Kilimanjaro
Het Transplantatiecentrum van het UMCG heeft een
bijzondere expeditie op touw gezet. In de tweede
week van oktober - tijdens de donorweek - gaat
een team met daarin elf getransplanteerden de
Kilimanjaro beklimmen. Met 5892 meter, is de
­Kilimanjaro in T­ anzania de hoogste berg van Afrika.
Eén van de deelnemers is Mieke Pape. Mieke was
PH-­patiënt en bestuurslid van de Stichting PHA. Zes
jaar geleden onderging zij een dubbele longtransplantatie en nu gaat ze dit grote avontuur aan.
Mieke: ‘Als je PH patiënt bent, is elke berg te hoog.
Je stapt al af als je er een ziet. Nu ga ik de berg wel
op, ik ben er zelfs al voor aan het trainen. Nooit
gedacht dat ik dat zou doen - het is zo onrealistisch
…’
Mieke gaat mee vanwege het goede doel, zegt ze.
‘Ik wil laten zien dat er een perspectief is als je
getransplanteerd bent, dat je alles kunt doen wat
“normale” mensen ook kunnen, zonder beperkingen. En ik hoop dat, door deze expeditie, meer
mensen zich gaan registreren als donor.’
Wilt u meer informatie, kijk dan op
www.facebook.com/expeditiekilimanjaro.umcg
Wat dacht u van lekker eten voor
een goed doel? Genieten van
heerlijke gerechten en zo geld
inzamelen voor medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op 20 mei
deden we dat in Etten-Leur.
Het Brabants Asperge Genootschap is een stichting die zich ten
doel heeft gesteld de Brabantse
aspergecultuur te bevorderen.
Zij geven jaarlijks een magazine
uit (oplage 22.500 exemplaren),
waarin een halve pagina voor een
goed doel is bestemd. Dit jaar
mocht de Stichting PHA deze
ruimte invullen.
Het Genootschap organiseert
daarnaast ook tal van activiteiten,
zoals het sociaal koken.
In mei was het Genootschap
daarvoor te gast bij verzorgingshuis Kloostergaard, onderdeel van
Avoord Zorg en Wonen te EttenLeur. Men koos dit jaar voor dit
tehuis om eens een heerlijk aspergediner te verzorgen bij een vaak
maatschappelijk vergeten groep.
Bij veel van deze instellingen is
door de bezuinigingen een eigen
keukenvoorziening wegge­saneerd
en krijgen de bewoners vaak
maaltijden afkomstig uit centrale
keukens. Een mooi maar ook
gevoelig product als Brabantse
asperges is dan iets wat zelden,
maar misschien wel nooit, op het
menu voorkomt van deze bejaarde groep aspergegenieters.
Smaakvol menu
De bewoners werden ontvangen
met een glas van de Brabantse
aspergewijn. Het menu bestond
uit een kop aspergebouillon met
kalfstong en kervel, gevolgd door
asperges op zijn ‘Brabants’,
­geserveerd met de smaakvolle
achterham - die de asperge­
hamverkiezing 2014 heeft gewonnen - met ei, krielaardappeltjes en
een tongstrelende aspergesaus.
Als dessert stonden aardbeien
met vanille-ijs en slagroom op het
menu. Na een optreden van
bestuurslid Annie van Hoof met
haar accordeon en een kopje
koffie ter afsluiting, keken de
bewoners terug op een gezellig
en smaakvol diner.
Voor deelname aan deze aspergeavond werd een kleine bijdrage
gevraagd. Alle opbrengsten
­werden vervolgens gedoneerd
aan de Stichting PHA Nederland,
het goede doel waarvoor het
Brabants Asperge Genootschap
dit jaar heeft gekozen.
The Greenery, Sligro Food Group,
Frans van Beerendonk aardbeien
en de VanDrie Group Kalfsvlees
hebben door hun sponsoring
deze avond mede mogelijk
gemaakt, waarvoor wij hen
­bijzonder dankbaar zijn.
Het Brabants Asperge Genootschap ziet deze avond als een
promotie van asperges, waarbij
voor een ‘vergeten’ groep mensen
een genoeglijke avond werd
verzorgd en waarbij ook nog eens
€ 832,50 werd opgehaald voor de
stichting PAH Nederland.
Gezien het succes, zal het Genootschap het sociaal koken voort­
zetten bij andere instellingen om
hiermee tevens hun maatschappelijke betrokkenheid te tonen.
Hartelijk dank namens de
­Stichting PHA!
Papillon juli 2014 9
SPONSOR I NG
VA N U I T HET BE S T U U R
Nieuwe medicijnen
Benefietconcert
Carola Dubbeldam is PH patiënt, ze zingt in een koor én ze wilde iets doen.
Over het plan dat ze opvatte, stuurde ze ons een mooi bericht.
Eerste
lustrum Andy
Voordouw
voetbal­
toernooi
Op 1e Pinksterdag werd voor de vijfde
keer het voetbaltoernooi gehouden ter
nagedachtenis aan Andy Voordouw. Dit
toernooi, dat georganiseerd wordt door
de familie Voordouw en de Voetbal­
vereniging Bodegraven, was opnieuw
ten bate van onze stichting. Dankzij vele
vrijwilligers en natuurlijk de sportieve
prestaties van 18 voetbalteams uit de
regio mocht Leny van der Steen een
‘vette’ cheque in ontvangst nemen van
3.500 euro. Onze dank gaat uit naar
allen die aan dit succes hebben meegewerkt en natuurlijk in het bijzonder naar
de familie Voordouw.
10 Papillon juli 2014
Mijn naam is Carola Dubbeldam. Sinds 2008
weet ik dat ik de ziekte Pulmonale Hypertensie
(PH) heb. De afgelopen jaren heb ik leren leven
met deze ziekte. Toch merkte ik dat ik steeds
vaker met mijn hoofd tegen een muur aan
liep. PH is iets wat je aan de buitenkant niet
kan zien. Daarom heb ik me aangemeld als
donateur van de stichting PHA. Deze patiëntenvereniging werkt nauw samen met de
longartsen die deze patiënten behandelen.
Nadat ik de afgelopen jaren vooral bezig ben
geweest om het voor mezelf een plekje te
geven en te leren leven met deze ziekte, kwam
ik tot de ontdekking dat er veel geld nodig is
voor onderzoek naar nieuwe behandelingen.
Ik dacht daar moet ik wat mee gaan doen.
Aangezien ik al sinds 1990 zing in een koor,
was het plan snel geboren om een benefietconcert te organiseren waarvan de opbrengst
voor de stichting PHA is.
Op zondag 22 juni vond het concert plaats
in Partycentrum Het Dak in Leerdam. Er
waren optredens van een jongerenkoor,
popkoor en een trio. Het jongerenkoor Non
Solus (wat betekent: Niet Alleen) uit Leerdam, is het koor waar Carola zelf in zingt,
voornamelijk in de Katholieke kerk in
­Leerdam. Naast Christelijke liederen zingen
zij ook wat aangepaste popsongs. Het koor,
dat onder leiding staat van Marlou Krouwel,
werd deze zondag begeleid door Jaap den
Besten. Ook de soliste van deze middag,
Linda Vink, zong bij dit koor.
Het popkoor Let’s get started uit Lexmond,
zong popmuziek van de jaren ‘70 tot nu. Zij
staan onder leiding van Patrick van Dessel
en worden begeleid door Leo Gerritse.
Het trio Just for You, bestaat uit Gerard van
der Lee, Angélique Gerritse en staat
onder leiding van de toetsenist van Let’s
Get ­Started, Leo Gerritse. Zij brachten
­herken­bare (pop)songs en instrumentale
muziek.
De locatie werd totaal verzorgd en betaald
door Partycentrum Het Dak. De opbrengst
van dit fantastische initiatief was 425 euro
en zal geheel worden bestemd voor het
wetenschappelijk onderzoek naar
­Pulmonale Hypertensie. De stichting dankt
initiatiefneemster Carola Dubbeldam en
uiteraard allen die hebben meegewerkt om
dit concert mogelijk te maken.
Op 31 maart jl. is bekendgemaakt dat
Adempas® (riociguat) door de Europese
Commissie is goedgekeurd voor de
behandeling van chronische trombo-embolische pulmonale hypertensie
(CTEPH) en pulmonale arteriële hypertensie (PAH). Adempas is geïndiceerd
voor de behandeling van volwassen
patiënten met inoperabele chronische
trombo-embolische pulmonale hypertensie (CTEPH) of persisterende of
­recidiverende CTEPH na een chirurgische
behandeling. En voor de behandeling
van volwassen patiënten met pulmonale
arteriële hypertensie (PAH) als mono­
therapie of in combinatie met endo­
thelinereceptorantagonisten. Adempas
is een oplosbare guanylaatcyclase
(sGC)-stimulator en de eerste in een
Kadotip
Van de heer en mevrouw Rutjens uit
Helmond ontvingen wij het volgende
bericht:
In juli hopen wij ons 50 jarig huwelijksfeest
te vieren. Bij die feestjes weten genodigden
vaak niet wat zij het ­gouden paar voor
kado zullen geven.
Wij zijn op het idee gekomen, om een
kadotip te geven in de vorm van een
­bijdrage aan stichting PHA Nederland.
Onze kleinzoon is PH patiënt, vandaar het
idee om deze stichting bij onze g
­ asten aan
te bevelen.
nieuwe klasse van stoffen. Adempas is
het eerste geneesmiddel dat is goed­
gekeurd voor patiënten met CTEPH.
‘Met de goedkeuring van Adempas door
de Europese Commissie krijgen Europese patiënten met Pulmonale Hypertensie
er een nieuwe behandelmogelijkheid
bij’, zegt dr. Jörg Möller, lid van het
HealthCare Executive Committee van
Bayer en hoofd van Global Development. ‘Adempas is het eerste geneesmiddel dat voordeel blijkt te bieden bij
meerdere klinisch relevante eindpunten
voor twee indicaties bij Pulmonale
Hypertensie, te weten CTEPH en PAH.
Voor het eerst is er nu een farmaco­
logische behandelingsoptie voor patiënten met CTEPH die niet geopereerd
kunnen worden of bij wie de ziekte
­aanhoudt of terugkeert.’
Ook het middel Opsumit (macitentan) is
onlangs geplaatst op de lijst van volledig
te vergoeden medicijnen. Het middel is
beschikbaar voor patiënten die lijden
aan
APulmonale Arteriële Hypertensie (PAH)
NYHA klasse II en die ambrisentan,
bosentan, macitentan, sildenafil of
tadalafil daarvoor krijgen voorgeschreven;
B Pulmonale Arteriële Hypertensie
NYHA klasse III en IV en die PAH specifieke mono- of combinatie therapie
krijgen voorgeschreven.
Concentrator
Mensen die gebruik maken van zuurstof, hebben mogelijk gemak van een
draagbare concentrator. Te koop: 2e hands Invacare XP 02.
Compleet met extra accu, oplaadkabels en draagtas. Geschikt voor 220 volt
en 12 volt, gewicht 2,9 kg en een extra accu weegt 0,7 kg. Pulsdosering.
(€ 2.000,-)
Meer informatie vindt u op www.invacare.nl (Ga naar: producten >>zuurstof>>draagbare zuurstofconcentratoren>> XP 02)
Of vraag voorzitter F. Bolsius tel. 0346-562561 of [email protected]
Uiteraard hebben wij onze felicitaties
overgebracht en hen hartelijk bedankt
voor dit bijzonder sympathieke initiatief.
Bij het ter perse gaan van deze Papillon
was de opbrengst nog niet bekend.
Papillon juli 2014 11
‘Terras intervallen’
Rob van der Stoel
is de echtgenoot van
Annie, PH-patiënte
en bestuurslid van
de stichting. Rob is
daardoor erg
betrokken bij het
­
‘PH-gebeuren’ en
schrijft daar graag
over – uiteraard in
zijn geheel eigen
stijl. Deze keer
doet hij verslag
van de vakantie.
Terwijl u dit leest zijn Annie en ik op vakantie in
Frankrijk. Ditmaal aan de zuidkust. We wilden een
beetje vlak kunnen fietsen. Of dat echt is gelukt?
We hebben best wel een hectische winterperiode achter de rug. Annie verdeelt ‘t seizoen een beetje in
tweeën. Koud en warm. Misschien is dat de reden
van onze huisbrand, eind vorig jaar - de koude
decembermaand. Een open haard ontbreekt in huize
van der Stoel. Als dan onze benedenverdieping in
rook opgaat, is er toch weer warmte te melden in
deze maand ... Daar stonden we dan op 28 december
midden in de nacht op blote voeten naar ons brandende huis te kijken. Ons ‘waakvlammetje’ genoemd
in huiselijke kring. Ondanks deze brand raakte echtgenote niet van het padje. Geen moment paniek.
Anders was dat bij het overlijden van Maaike Atres.
Nooit heb ik Annie zo verdrietig gezien. Dit hakte er
frontaal in. Moest ik even als steuntje fungeren.
Maar van een brandje wordt ze niet warm of koud.
Het betekende wel werk aan de winkel. De wederopbouw van huize van der Stoel. Op de bovenetage
richtten we een crisiscentrum in en van daaruit is
eega gaan coördineren. Met harde hand moet ik zeggen. De boel figuurlijk warm houden heet dat. Alle
instanties - calamiteiten teams, verzekeringsexpert,
raamzetter, gemeente, aannemer, schilders, vloerleggers, verwarmingsinstallateurs, elektriciens en
meubelbedrijven - benodigd voor wederopbouw van
huize van der Stoel, werden door Annie scherp
gehouden. Ze liepen de deur plat, al die hulptroepen
en calamiteitenteams. Maar toch! Overzicht houden
en regelen, dat was de doe-het-zelf klus van Annie.
Zelf deed ik wat catering en de nodige bezem taken.
Ondertussen was Annie – vanuit het crisiscentrum ook nog druk met de organisatie van de lotgenotendag. Soms vraag ik mijzelf af, waar dit mens de energie (de inzet) vandaan haalt.
Herstelperiode
Na een maandje was het huis weer bewoonbaar, hoewel nog twee maanden met beperkte meubels. Dit
alles gaat toch ook een PH-lotje niet geheel in de koude kleren zitten. Daar moet je even van herstellen.
En dan moet manlief ook nog even geholpen worden
aan een rammelend hart. Is te lang verliefd op deze
Annie. Gaat het hart soms een beetje van flipperen.
In het voorjaar en de zomer leven we dan weer op. Dit
is een soort herstelperiode voor ons. Dat doen we in
juni hier in Frankrijk en in september gaan we op
herhaling. Uiteraard de fiets (tandem) weer meege-
12 Papillon juli 2014
nomen. Maar we moeten ook een beetje inbinden,
pas op de plaats maken. Beiden even een tandje
terug. Al is dat natuurlijk ook weer heel rekbaar.
Oefening baart kunst. Dagelijks rijden we weer 50
tot 70 km. Niet alleen bergaf, ook weer bergop. Stijgingen van 10% kunnen we weer hebben. We zoeken
ze niet op, maar soms komen ze wel op ons pad. Trainen doen we ook volop. Terras intervallen noemt
Annie dit. Van terras naar terras fietsen. Eens per
week zoeken we weer een verse camping op. Nieuwe
omgeving en andere fietsroutes. Zelfs af en toe een
stranddag. Hierbij bleek ons laatst, dat we ook ouder
worden. Jawel, we worden wat strammer. Opstaan
van zo’n strandbedje gaat niet meer zo soepel. Daar
denken we een beetje over na. Gaan we een herstelplannetje voor maken. De voortschrijding moeten
we een beetje vertragen. Een plan van aanpak maken
voor de komende winter. Dan slaan we de warming-up van zo’n huisbrand ditmaal over. Misschien
samen met Olga Commandeur aan de bak ‘s morgens.
Yoga voor stijve stoelen misschien. Sumo worstelen
voor echtparen? Schuiven we nog even voor ons uit.
Dat wordt een winterklus. Voorlopig nog een beetje
toeren in dat Franse land.
Krampje s
Terwijl ik dit schrijf is het nacht, 4.52 uur om precies
te zijn. Een slaapprobleem? Welnee, heerlijk een
beetje lezen, een beetje schrijven. En intussen ligt
eega een beetje te ronken in dit mobiele caravanbed.
Slaapt als een roos. Want ‘s avonds gaat het kaarsje
uit. Heel plotseling gaat dat, is de energie in één keer
verbruikt. Moet ik maar leuke dingen voor mezelf
gaan doen. Soms ligt ze als Cleopatra op dat brede
caravanbed. Ontkurk ik een flesje wijn. Blijven de
ogen nog even iets langer open. Ik steek de kaarsjes
niet eens meer aan. Worden niet eens meer gezien.
En dan plots in de nacht krijgt eega krampjes. Jawel,
beenkrampjes, fietskrampjes. Dan gaan de voetjes
recht omhoog. Dan komen de caravankastjes onder
hoge druk te staan. Dit kan een caravan het leven
kosten. De dagwaarde keldert per krampscheutje.
Iedere dag een glaasje tonic adviseert de voorzitter
van de PH Stichting. Ze apprecieert persoonlijk zelf
een ander natuurdrankje.
Morgen, nee vandaag, koffiedrinken bij Brigitte Bardot in St. Tropez. Dertig kilometer hier vandaan.
Gaan we naartoe fietsen. De rit staat al in de GPS.
Ongetwijfeld komen we wat bergjes tegen. Geen berg
te hoog of er volgt wel een terrasje achter. Laat dat
maar aan Annie over!
Papillon juli 2014 13
Lisanne Fonteijn (21)
had sinds haar veertiende PH.
Ondanks dat probeerde ze een
zo normaal mogelijk leven te
leiden, waar ze u vier keer per
jaar van op de hoogte hield. Op
9 april veranderde haar leven.
De telefoon ging
Van januari tot en met mei 2014 zijn er
al 44 longtransplantaties gedaan in
Nederland. Eén van die 44 transplantaties was voor mij. Op 9 april ging net na
het avondeten de telefoon. De transplantatiearts deelde mij mee dat er longen
voor mij waren. Oké, en dan … Met een
half uur stond de ambulance voor de
deur die mij - met zwaailicht en sirene
- samen met mijn moeder naar het UMC
­Groningen bracht. Mijn vader en broertje
kwamen er met eigen auto achteraan.
We zijn nog nooit in zo’n korte tijd in
Groningen
gekomen.
­
In de ambulance was de sfeer ontspannen. Grapjes
maken en (nogmaals) bespreken wat ons allemaal te
wachten zou staan. In het ziekenhuis moesten we
ons melden bij de spoedeisende hulp, waar we de
hele avond hebben doorgebracht met allerlei
onderzoeken en met wachten op de uitspraak of de
donorlongen goed waren en ikzelf niets onder
leden had. Uiteindelijk ben ik om half drie ’s nacht
naar de OK gegaan, uitgezwaaid door mijn ouders
en broertje.
Het was fijn om naar
huis te gaan en
tegelijk spannend
14 Papillon juli 2014
De operatie zelf is goed gegaan, maar mijn hart had
het moeilijk om zich aan te passen aan de nieuwe
situatie. Dat was met name voor mijn ouders en
broertje heel erg spannend. Zelf heb ik dat allemaal
niet meegekregen, omdat ik in slaap werd gehouden. Na drie weken op de intensive care mocht ik
naar de gewone verpleegafdeling. Dat was wel een
enorme opluchting. Ik moest er weer opnieuw leren
lopen, leren eten, kortom mezelf zien te redden.
Na ruim zeven weken mocht ik - met een tas vol
medicijnen en spullen voor wondverzorging - weer
naar huis. Eindelijk … Het was fijn om naar huis te
gaan en tegelijk spannend. Zou het allemaal wel
goed gaan? Groningen is dan natuurlijk ver weg.
Ik heb nu een strak programma met fysio, afspraken
voor controle in het UMCG en vaste tijden om
­medicijnen in te nemen. Ik ga met stapjes vooruit
en heb er alle vertrouwen in. Mijn einddoel is om in
het voorjaar een nieuwe fiets zonder trapondersteuning te kunnen gebruiken.
Het is te kort geleden om er dieper op in te gaan.
Ik vind het nog erg moeilijk om over te praten.
Dat komt omdat ik weet dat ik geluk heb gehad.
Maar ik weet ook dat meer mensen wachten op een
transplantatie en dat er ook mensen zijn die er niet
voor in aanmerking komen.
Ik ben blij dat ik kan zeggen dat ik PH gehad heb.
Graag wil ik mij, als ik wat verder ben met revalideren, inzetten om bekendheid te geven aan PH. Hoe?
Ik heb nog geen idee. Er is tijd genoeg om daar over
na te denken … of juist niet?