Transcript Seth en Maud halkeS - Stichting Syndroom van de Lach

HEMD
van het
LIJF
4 mei 2014
www.delftopzondag.nl
algemeen
delft op zondag
Tien vragen aan
Seth en Maud Halkes
Seth en Maud Halkes, beiden 42, richtten
in maart de stichting Syndroom van
de lach op, waarmee ze fondsen willen
binnenhalen om gehandicapte kinderen
dolfijntherapie te laten volgen.
Door: Alphons de Wit Jr.
1. Waarom wilden jullie
hier, bij jullie huis op de
Nieuwe Plantage, worden
gefotografeerd?
“Omdat we hier op een prachtige
plek een woning gevonden hebben
waar we met het hele gezin kunnen wonen. Vorig jaar zijn we vanuit
Pijnacker verhuisd, omdat ons huis
daar niet goed genoeg uitgerust was
om met onze jongste dochter Suus
te kunnen wonen. We vonden het
jammer dat we moesten vertrekken,
maar we hebben hier een fantastische plek gevonden.”
2. Wat is er zo bijzonder aan
Suus?
“Suus is meervoudig complex gehandicapt. Dat betekent dat ze maar heel
weinig kan en dat er aanpassingen
aan het huis moesten worden gedaan
om het voor haar geschikt te maken.
Ze heeft hier op de begane grond
haar eigen kamer met badkamer.
Overdag is ze vaak bij Kinderdienstencentrum Kind&Zo op de Paardenmarkt.”
3. Waarom hebben jullie de
stichting Syndroom van de
lach opgericht?
“Omdat er meer kinderen zijn die
veel baat zouden hebben bij dolfijntherapie. Deze therapie is zeer prijzig en wordt niet vergoed. Met deze
stichting hopen we het voor kinderen mogelijk te maken om deze therapie, die in Curacao plaatsvindt, te
ondergaan. In de praktijk blijkt namelijk dat dit soort therapie vaak positieve invloed op de kinderen en hun
gezinnen heeft.”
4. Hoe zijn jullie op de naam
Syndroom van de lach
gekomen?
“Toen Suus geboren werd, was nog
niet duidelijk dat ze gehandicapt was.
Al snel bleek dat ze niet helemaal gezond was, maar de diagnoses waren
voor de artsen moeilijk te stellen.
Inmiddels is ze zeven jaar en heeft
ze het ontwikkelingsniveau van een
kind van drie tot vier maanden. Omdat Suus wel altijd vrolijk is, heeft
Maud de diagnose ‘het syndroom van
de lach’ gesteld.”
5. Wat voor effect hebben
Suus haar handicaps op jullie
gezinsleven?
“Ten eerste is Maud toen Suus twee
jaar oud was gestopt met werken
vanwege de vele ziekenhuisbezoeken. Als Suus thuis is, is er continu
n Snellere diagnose door
injecteerbare hartmonitor
DELFT - Als eerste in de regio Haaglanden plaatste cardioloog Mike
Scheffer van Reinier de Graaf onlangs de kleinste hartmonitor ter
wereld bij een viertal patiënten met
onverklaarbare en onvoorspelbare
hartritmestoornissen. De afmeting
van dit hartritmeregistratiestaafje is
vergelijkbaar met een grote paper-
toezicht nodig. Verder slaapt Suus
vaak maar tot één uur ‘s nachts en is
ze daarna wakker. Suus heeft twee
zussen en een broer en die zijn hartstikke gek op haar. Niet alleen Suus is
beperkt, maar in zekere mate ook de
rest van het gezin.”
6. Wat is er zo goed aan de
dolfijntherapie?
“Door samen met een dolfijn in het
water bezig te zijn, boeken deelnemers vaak opvallende vooruitgang
op het gebied van fijne en grove motorische vaardigheden, spraak en taalbeheersing, cognitieve ontwikkeling
en sociale en functionele vaardigheden. Hierbij kunnen kleine stapjes,
die voor de buitenwereld nauwelijks
waarneembaar zijn, al een wereld van
verschil vormen. Voor ons zou het al
fantastisch zijn als Suus iets meer ontspanning in haar lichaam krijgt, zodat
ze beter slaapt en zichzelf niet meer
bezeert.”
7. Als we burgemeester van
Delft waren, dan...
9. Hoe vlot de fondsenwerving
tot nu toe?
“Het gaat best aardig.We hebben veel
contacten aangesproken en hopen
dat hier wat uitkomt. Veel mensen
zijn bereid ons te helpen, maar we
werken in deze fase vooral nog aan
onze naamsbekendheid. Vorige week
op Koningsdag heeft Nicole, een klasgenootje van onze zoon Mees, geluksbloemen verkocht en dat heeft ruim
tachtig euro opgebracht. Ze had het
vooraf niet laten weten. We vonden
het zo’n ontzettend lief initiatief van
haar.”
10. Waar kunnen we meer
informatie over de stichting
vinden?
“Dat kan op onze website www.syn
droomvandelach.nl of via onze facebookpagina www.facebook.com/
syndroomvandelach. Hier kunnen
mensen informatie over onze doelen,
de dolfijntherapie en de wachtlijst
vinden. Verder kunnen mensen er
een donatie doen en zijn tips voor
acties waarmee we geld kunnen binnenhalen natuurlijk altijd meer dan
welkom.”
Ware Communicatie
“... zouden we ons in het licht van
de veranderingen in de zorg, waarbij
zorgtaken meer bij de Gemeente komen te liggen ons goed in de materie verdiepen. Op die manier krijg je
meer zicht op wat voor impact ziektes en beperkingen op hele gezinnen
hebben. Die impact is namelijk groter
dan veel mensen zich beseffen.”
8. Hebben jullie eerder
ervaringen met stichtingen
gehad?
“Nee, maar Seth is wel zelfstandig
ondernemer en Maud is creatief. We
clip. De hartmonitor is van buitenaf
niet voelbaar of zichtbaar en doet
drie jaar z’n werk.
Zodra zich een hartritmestoornis
voordoet, wordt de geregistreerde
data automatisch, via een draadloos
ontvangststation, naar het ziekenhuis
verstuurd. De cardioloog neemt dan
contact met de patiënt op. Het nieuwe hartmonitorsysteem maakt het
mogelijk om sneller een diagnose te
stellen.
Moeders in het zonnetje
DELFT – Zondag 11 mei is het
Moederdag en zoals elk jaar geeft
de krant Delft op Zondag haar
lezers weer de gelegenheid om de
liefste moeders van Delft – al dan
niet met foto – in deze krant in het
zonnetje te zetten. Je wens – die
maximaal 25 woorden mag tellen wordt dan op zondag 11 mei gepubliceerd. Stuur de moederdagwens
uiterlijk woensdag 7 mei naar
weten van aanpakken en worden
geholpen door nog twee enthousiaste bestuursleden.Waar veel mensen
met kinderen met een beperking hun
vrije tijd graag pakken, putten wij
energie uit het werken voor de stichting. We willen het groots aanpakken.
We verwachten trouwens ook van
gezinnen op de wachtlijst dat ze zich
inspannen om fondsen te werven:
er is een inspanningsverplichting.
Davey staat ook op de wachtlijst en
samen met zijn broer en ouders zetten zij zich keihard in met allerlei
goede acties.”
[email protected] onder vermelding van Moederdag of stuur
‘m naar Delft op Zondag, Energieweg 3, 2627 AP Delft. De mooiste
inzending wordt beloond met een
extra presentje door de desbetreffende moeder. Het plaatsen van
een moederdagwens kost 10 euro.
Betalen kan contant of met pin bij
ons kantoor aan de Energieweg 3
of door het bedrag over te maken.
DELFT – RODI Media zh is
veel meer dan alleen de
uitgever van de krant Delft op
Zondag. We zijn ook bekend
als RODI Verspreiding, RODI
reclame & belettering en
PROfolie glasfolies. Over al die
disciplines laten we graag onze
relaties aan het woord.
Ware Communicatie is een Delfts
communicatiebureau dat dagelijks
aan het visitekaartje werkt van veel
bedrijven.
“Daarnaast staat onze naam voor
de producten die we leveren”, zegt
directeur Barbara van der Reijken.
“Web, Advies, Redactie en Evenementen. Bedrijven die dat willen begeleiden we van A tot Z, en we leveren
ook losse onderdelen, bijvoorbeeld
als een bedrijf een mooie brochure
wil laten maken.”
Bij gelegenheid van het tienjarig bestaan besloot Ware Communicatie
een nieuw logo in te voeren. Daarvoor kwam Barbara bij RODI Media
terecht. “We waren al jaren klant van
Set Up, maar dat bedrijf is samengegaan met RODI en daarom zijn we
met RODI in zee gegaan. Onze belettering aan de buitenzijde is aangepast
en ook is een mooie wandvisual geleverd.We hebben leuke reacties gekregen van de gasten die ons tienjarig
bestaan kwamen vieren.”
Kijk voor meer informatie op de
website www.warecommunicatie.nl.
Meer weten over RODI Media? Kijk
dan op www.rodimedia-zh.nl.
9
Het is
maar dat U
het weet
n Komende zomermaanden is het
historische kerkje van ’t Woudt
elke zaterdag van 11.00 uur tot
16.00 uur geopend voor bezichtiging. n DOK Centrum organiseert
woensdag 14 mei vanaf 20.15 uur
de Studium Generale-lezing ‘de
bijna-doodervaring wetenschappelijk verklaard’. Spreker is geesteswetenschapper Drs. Maureen
Venselaar. De toegang is gratis. n
Is er een hiernamaals en is er überhaupt iets na dit leven? Bij deze
vragen wordt zondag 4 mei vanaf
13.00 uur stilgestaan tijdens een
zoekdienst in de Nieuwe Kerk.
Zie voor meer informatie www.
tijdvoorGod.nl. n Kamerkoor
Delft Blue geeft zaterdag 17 mei
een concert met als rode draad de
Franse en Nederlandse componisten die zich laten inspireren door
Franse gedichten over de liefde en
de natuur. Het concert begint om
20.15 uur in de Lutherse Kerk aan
het Noordeinde 4 in Delft. De entree bedraagt 13 euro aan de deur
of 11 euro voor wie besteld via
e-mailadres
kdbreserveringen@
gmail.com of de website www.
kamerkoordelftblue.nl. n De Raad
van Kerken Delft organiseert zondag 4 mei in de Nieuwe Kerk aan
de Markt vanaf 18.45 uur een korte oecumenische bijeenkomst
ter herdenking van de slachtoffers die sinds het uitbreken van
de Tweede Wereldoorlog in oorlogssituaties en bij vredesoperaties zijn omgekomen. n In de
Vermeertoren in Delft is dinsdag
13 mei van 14.30 uur tot 16.30
uur een CVA-café voor mensen
die in het verleden een beroerte
hebben ondergaan en ervaringen
willen uitwisselen.Aanmelden kan
via [email protected] of bij Ilona Vis via
015-5155599. n Oratoriumkoor
Cantando biedt geïnteresseerden
met het zomerkoorproject de
mogelijkheid kennis te maken
met diverse soorten muziek en
in een koor te zingen. Vanaf 4 juni
wordt zes woensdagavonden gerepeteerd in het CJMV-gebouw aan
de Kerkweg 24 in Pijnacker en
op 16 juli is een klein concert ter
afsluiting. De kosten bedragen 25
euro en aanmelden kan via www.
cantando-pijnacker.nl of e-mailadres oratoriumkoorcantando@
gmail.com. n In de Pieter van Foreest Zorg Thuis winkel Delft aan
de Nieuwe Langendijk 61a en de
Schieweg 87a is woensdag 7 mei
tussen 10.00 uur en 15.00 uur een
gratis bloeddrukmeting. n Belangenvereniging Olofbuurt/Westerkwartier organiseert woensdag
14 mei vanaf 20.00 uur samen
met de Gemeente een informatieavond over de nieuwe locatie
en vorm van de speeltuin in het
Wilhelminapark. Gebruikers en
andere belanghebbenden zijn welkom om met suggesties en ideeën
te komen. Locatie: Wijkcentrum
De Wending aan de Raamstraat 67.
n In Lab 115 aan de Rotterdamseweg 272 geeft Victor Posch zaterdag 10 mei vanaf 13.00 uur een
saxofoonworkshop voor absolute beginners. Ervaring is niet
nodig, deelnemers leren in 90 minuten de beginselen van saxofoonspelen. Kosten bedragen 35 euro,
inclusief gebruik van materialen.
Aanmelden kan via victorposch@
zonnet.nl, telefoonnummer 0613230949 of www.victorposch.
nl. n Vrijdag 9 mei en zaterdag
10 mei begint in Delft een korte
cursus Muziek op Schoot met
specialist Félice van der Sande.
Kinderen van 4 maanden tot 4
jaar mogen dan samen met hun
ouder of grootouder genieten van
het samen spelen met muziek.
Aanmelden kan via [email protected]
of www.felice.isjuf.nl. n