Transcript HOOFD-ouder worden met een handicap

Foto: Inge Hondebrink
‘ De revalidatie heeft
mij uit een diep dal
getrokken’
AnneMieke Bökkerink (69) heeft door een groeistoornis sinds haar prille jeugd problemen met bewegen. Nu ze ouder wordt, kampt ze met nieuwe kwalen
die haar handicap versterken. ‘Ik ben altijd heel actief geweest. Ik klus graag in de tuin en heb mijn hele leven hard gewerkt. Zo was ik divisiemanager in een
revalidatiecentrum en heb ik allerlei bestuurlijke taken verricht binnen de gehandicaptenbeweging. Bovendien heb ik altijd geholpen bij de verzorging van mijn
partner, die ook lichamelijk gehandicapt was. Toen hij zeven jaar geleden was overleden, werd ik ineens heel moe en kreeg ik vreselijke pijn in mijn schouders.
Ik was helemaal op. Bij fysiotherapie had ik helaas weinig baat. Met de huisarts heb ik vervolgens de mogelijkheid van revalidatie besproken. In het revalidatiecentrum in mijn woonplaats kreeg ik vier maanden lang driemaal per week dagbehandeling. De fysiotherapeut begon me op de juiste en voorzichtige manier
te mobiliseren en gaf oefeningen voor thuis mee. Die keek ook samen met de ergotherapeut bij mij thuis of ik mijn dagelijkse activiteiten op een handigere
manier zou kunnen doen. Dat heeft in huis geresulteerd in kleine aanpassingen. Van hen en de revalidatiearts kreeg ik tevens het advies vaker te rusten en niet
meer dan twee activiteiten op een dag te doen. Deze multidisciplinaire aanpak was essentieel voor mij. Ik voel me nu een stuk fitter en de pijn in mijn schouders
is verdwenen. De revalidatie heeft mij een enorme kick gegeven en uit een diep dal getrokken.’
12
RM 2 2014
Eerder versleten
door een handicap
Mensen met een lichamelijke beperking worden dankzij betere gezondheidszorg ouder dan vroeger.
Echter met het klimmen der jaren krijgen ze relatief meer fysieke, mentale en maatschappelijke
problemen. Belangenvereniging BOSK brengt deze problemen nu in kaart, zodat betere ondersteuning
mogelijk wordt. Ook voor de revalidatie is een belangrijke rol weggelegd. • Door John Ekkelboom
Begin vorig jaar verscheen het boek Verder is alles goed van Joke Visser.
Daarin staan 21 interviews met mensen die al vele jaren een lichamelijke beperking hebben als gevolg van bijvoorbeeld een stofwisselingsziekte, spina bifida, kinderpolio of een dwarslaesie. De centrale vraag in
alle gesprekken is wat het betekent om ouder te worden met zo’n handicap.
Die vraag is actueel omdat mensen met een handicap de afgelopen
decennia een langere levensverwachting hebben gekregen. Overleden
ze vroeger gemiddeld eerder dan de rest van de bevolking, dankzij de
verbetering van de gezondheidszorg en de leefomstandigheden is dat
verschil nagenoeg verdwenen. Maar, zo blijkt ook uit de interviews, deze
mooie ontwikkeling heeft een keerzijde. Vaak krijgen ze op een gegeven
moment nieuwe problemen, en dat kunnen stevige problemen zijn.
Topsport
De BOSK, vereniging van onder meer mensen met een aangeboren motorische handicap, heeft besloten om deze problematiek in kaart te brengen.
Directeur Martijn Klem vertelt dat er nog weinig over bekend is. ‘De problemen zijn heel divers. Wat je vooral ziet, is dat vermoeidheid en pijn dikwijls eerder optreden dan bij mensen zonder handicap. Als je bijvoorbeeld
pas vijftig jaar bent, en dus nog volop in het leven staat, geeft dat ook problemen met werk. Mensen raken geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt,
wat weer gevolgen heeft voor hun inkomen. Ook zie je dat door de handicap, de vermoeidheid en de afgenomen energie hun mobiliteit afneemt.
Dit kan leiden tot een afkalving van hun sociale netwerk en tot eenzaamheid. Verder hebben ze vaker te maken met depressies. Al die problemen
grijpen op elkaar in en versterken elkaar.’ Klem vindt het niet vreemd dat
mensen met een lichamelijke beperking sneller verouderingsklachten krijgen. Hij omschrijft hun leven als topsport. Immers hun handicap moeten
ze levenslang compenseren met de rest van hun lichaam. Klem: ‘Simpel
gesteld: als één been het niet doet, moet het andere been dubbel zo hard
werken. Uiteraard afhankelijk van de soort handicap, is het lichaam eerder
op. Veel mensen hollen vanaf hun veertigste of vijftigste ineens achteruit.
Door het afbeulen van het lichaam krijgen ze ouderdomsklachten, die zich
bij mensen met een gezond lichaam pas na hun zeventigste levensjaar
manifesteren. Over dat fenomeen willen we meer weten.’
Levenslange immobiliteit
Inmiddels heeft Sander Hilberink, senior-onderzoeker bij het Erasmus
MC en de Hogeschool Rotterdam, in opdracht van de BOSK een uitgebreide
enquête gehouden onder 163 mensen die minimaal tien jaar een lichamelijke beperking hebben en de leeftijdsgrens van vijftig jaar zijn gepasseerd. De vragen waren niet alleen gericht op hun lichamelijke conditie,
maar ook op bijvoorbeeld hun financiële, geestelijke en sociale leven.
Hilberink laat weten dat hij nog volop in de analysefase zit en pas na
augustus de resultaten bekend kan maken. Wat hem globaal opvalt, is
dat mensen die vanaf hun jeugd een lichamelijke beperking hebben,
vaker kampen met pijn- en angstklachten en meer behoefte hebben
aan informatie over hun aandoening dan degenen die pas later zo’n
beperking kregen. ‘Die pijn kan worden veroorzaakt door levenslange
immobiliteit en vergroeiingen. Dat deze groep nog steeds veel vragen
heeft rond hun aandoening, is ook niet vreemd. Bij een aangeboren of
jongverworven beperking worden doorgaans de ouders uitgebreid geïnformeerd en de kinderen en jongeren waar het om gaat nauwelijks. Deze
benadering gold veertig tot vijftig jaar geleden nog veel sterker.’
Dwarsverbanden
De bedoeling is dat na de analyse her en der in het land focusgroepen,
bestaande uit mensen uit de doelgroep, de bevindingen van de studie
gaan bespreken en op zoek gaan naar praktische oplossingen. Ook via
de nieuwe site www.ouderwordenmeteenbeperking.nl kunnen suggesRM 2 2014
13
Foto: Inge Hondebrink
‘ Veel mensen hollen vanaf hun veertigste
of vijftigste ineens achteruit’
ties worden aangedragen. De praktische oplossingen worden opgenomen
in een boekje, waarmee ouderen zelf aan de slag kunnen. Aan wat voor
soort oplossingen moeten we dan denken? BOSK-directeur Klem: ‘Stel
dat je niet meer zo mobiel bent als voorheen, dan kan ik me voorstellen
dat het verstandig is om tijdig een scootmobiel aan te vragen, zodat je je
sociale netwerk kunt bijhouden. Of meer in het algemeen: bespreek je
problemen direct met je arts en denk ook eens na over mogelijkheden
van revalidatie.’ Klem constateert dat kinderen en jongeren met een
lichamelijke beperking volop revalidatie krijgen, maar dat die begeleiding
doorgaans ophoudt als ze volwassen zijn. ‘De revalidatiegeneeskunde is
voor deze mensen ook op latere leeftijd ongelooflijk belangrijk. De revalidatie
is als geen ander specialisme in staat om dwarsverbanden te leggen. Bij deze
groep gaat het immers niet om één specifiek probleem, maar om problemen
die zich op verschillende domeinen manifesteren.’
Geriatrie en revalidatie
Ook Wim van Minnen ziet het belang in van revalidatie voor deze ouder
wordende groep. Hij was tot voor kort directeur van CSO, de koepel van
ouderenorganisaties. Als gepensioneerde zit hij nu in de commissie
Nationaal Programma Ouderenzorg en vanuit de ouderenorganisaties in
de adviescommissie van het BOSK-project. ‘Gelukkig zie je een verschuiving
optreden en krijgen ook ouderen met een al langer bestaande lichamelijke
beperking steeds vaker serieuze revalidatie. Omdat het bij hen om complexe problematiek gaat, is het verstandig deze vorm van revalidatie niet
14
RM 2 2014
aan verpleeghuizen over te laten maar aan de medisch-specialistische
revalidatie in revalidatie-instellingen.’ Van Minnen denkt dat de zorgverlening aan oudere gehandicapte patiënten nog beter kan door geriatrie
en revalidatie meer te laten samenwerken. ‘Revalidatiecentra moeten de
geriatrische kennis - dus kennis van veroudering en de ziekten die daarmee gepaard gaan - meer naar binnen halen. Als dat gebeurt, zou dat ook
een enorme meerwaarde hebben voor deze groep ouderen.’ Wilma van der
Slot, revalidatiearts en onderzoeker bij Rijndam en de afdeling revalidatie
van het Erasmus MC, ziet daar eveneens de voordelen van. ‘Het is zeker
een optie. Gezien de comorbiditeit bij deze groep is afstemming over de
behandeling van groot belang; ook afstemming met de huisarts en andere
specialismen.’
Retour via u-bocht
Vorig jaar is Van der Slot, die ook deel uitmaakt van de adviescommissie
van het BOSK-project, gepromoveerd op een onderzoek naar revalidatie
bij volwassenen van 25 tot 45 jaar met cerebrale parese. Ze wilde
inzicht krijgen in hun gezondheidsklachten en participatieproblemen.
Ondanks hun nog relatief jonge leeftijd bleken deze patiënten meer
pijn-, vermoeidheids- en depressieve klachten te hebben en lichamelijk
minder actief te zijn dan gezonde leeftijdgenoten. Van der Slot: ‘Met
hun klachten gaan ze naar de huisarts of de fysiotherapeut in de buurt.
Op ons spreekuur zien we ze helaas pas later via een u-bocht retour als
ze helemaal vastlopen. Ik merk dat deze patiënten als ze ouder worden
de weg naar de revalidatie niet meer weten te vinden.’ Maar revalidatie
kan volgens de Rotterdamse revalidatiearts veel betekenen voor mensen
die al lange tijd lichamelijk beperkt zijn. ‘Zo kunnen we voorlichting
geven over hun problematiek en helpen bij het zoeken naar oplossingen.
Verder zijn we in Rotterdam bezig met het ontwikkelen van een groepsbehandelplan voor volwassenen met cerebrale parese, waarmee we hen
leren omgaan met hun klachten. Wellicht dat zo’n plan in aangepaste
vorm ook voor andere diagnosegroepen zinvol kan zijn.’ Van der Slot
denkt dat het goed is om patiënten die tijdens hun jeugd in de revalidatie hebben gezeten, ook daarna niet uit het zicht te verliezen. ‘Je wilt
voorkomen dat ze gaan omzwerven. Daarom hebben we in Rijndam in
2006 een poli voor jongvolwassenen gestart waar we hen op weg helpen
naar bijvoorbeeld een baan die bij hun aandoening past. Het idee achter
deze poli is dat je de uitval op latere leeftijd probeert te voorkomen.
Tevens weten deze patiënten dan waar ze later met hun vragen terechtkunnen.’