Transcript Drs. Tessa Westendorp

Lange termijn functioneren en participatie bij
jongeren met chronische pijn en vermoeidheid
Tessa Westendorp
24 januari 2014
MUMC+
Adelante
Hoofdthema’s binnen mijn onderzoek:
•Revalidatiebehandeling
•Jongeren met chronisch pijn en
vermoeidheid
Persoonlijke wens:
Verbinden werkvloer en onderzoek
MUMC+
Adelante
Werkvloer
Jullie!
Professionals die werken in de revalidatie met
jongeren met chronische pijn- en
vermoeidheidsklachten
MUMC+
Adelante
Voorbeelden van vragen
van de werkvloer
Wat werkt voor wie?
• Welke behandeling is geschikt voor welke
subgroep?
• Wie heeft het meeste baat bij de
behandeling?
• Welke meetinstrumenten kan ik het beste
gebruiken in de klinische praktijk?
Onderzoek: Beantwoorden van vragen!
MUMC+
Adelante
Wat zijn mijn
onderzoeksvragen, hoe heb ik
mijn onderzoek gedaan
en wat zijn de resultaten
tot nu toe?
MUMC+
Adelante
Twee studies met een hoofdvraag
• Is de klinische
revalidatiebehandeling voor
chronische pijn en/of
vermoeidheid succesvol
geweest?
• Wat is het lange termijn
functioneren en participeren
van jongvolwassenen na een
revalidatiebehandeling voor
chronische pijn en/of
vermoeidheid?
MUMC+
LTO
Adelante
Waarom deze vragen?
• Antwoord vinden op de vragen die leven op de
werkvloer
• Implicaties voor een verandering van de
revalidatiebehandeling voor deze doelgroep
• Weten of we deze jongeren terug zien in de
volwassenen revalidatie
LTO
MUMC+
Adelante
Theoretisch kader: ICF-model
Multidisciplinaire
revalidatiebehandeling
Functies
Pijn/ vermoeidheid
Kenmerken patiënt:
-demografische kenmerken
-gegevens over klacht
-life-events
-persoonlijkheid (kwetsbaarheid)
-coping (omgaan met pijn/
vermoeidheid)
-self-efficacy
MUMC+
Zorggebruik
Activiteiten niveau
Functioneren
Participatie niveau
Schoolparticipatie
Healthrelated
Kwaliteit
van leven
Kenmerken systeem/ omgeving:
-demografische kenmerken
-sociale steun
-acceptatie
-self-efficacy
-relatie behandelaar - patiënt
Adelante
Methode studies
• Cohort onderzoek
• Vragenlijst onderzoek
• Metingen:
–
–
–
–
Voor behandeling
Na behandeling
1 jaar na behandeling
Lange termijn follow-up
• Voorspellers door regressie-analyse
MUMC+
Adelante
Registratieonderzoek
MUMC+
Adelante
Onderzoeksvragen
• Hoe ziet de onderzoekspopulatie er uit?
• Is de behandeling
succesvol geweest?
• Zijn er variabelen die
voorspellen of de
behandeling succesvol
was?
MUMC+
Adelante
• Nationaal cohort
• Behandelperiode
2005
2002-
• Klinische
revalidatie
behandeling
• 5 centra
• n=172
MUMC+
Adelante
Populatie nationaal cohort
Informatie over de jongeren (n=172)
16-jarige meisjes met
flinke klachten (VAS:86,7)
met een duur van
reeds 3 jaar
en 82% ernstig
schoolverzuim
vertoond
waarbij 1 op de 3
een familielid heeft
met klachten
MUMC+
Adelante
Methode
behandeling succesvol
• Verschil tussen meting voor
en na behandeling
• Afzetten tegen een
controlegroep  niet mogelijk
• Definitie voor een succesvolle
behandeling  klinisch
relevante verandering
MUMC+
Adelante
Behandeling succesvol
Definiëring klinisch
relevante verandering
4 uitkomstmaten
1. Niveau van pijn/vermoeidheid
2. Schoolverzuim
Gezondheid gerelateerde Kwaliteit van Leven
(CHQ-PF50):
3. Fysiek functioneren
4. Psychosociaal functioneren
MUMC+
Adelante
Behandeling succesvol
Definiëring klinisch
relevante verandering
Fysiek en psychosociaal functioneren
Niveau van pijn/vermoeidheid
Somschalen van CHQ-PF50
30 mm
op 0-100 mm VAS
dan normwaarde gezonde populatie
(Powell =
et of
al.,>2001)
(Raat et al., 2002)
Schoolverzuim
Verandering van
compleet verzuim  gedeeltelijk verzuim
compleet verzuim  normale schoolgang
gedeeltelijk verzuim  normale schoolgang
(expert opinion)
MUMC+
Adelante
Behandeling succesvol
Definiëring
Succesvolle behandeling
Minstens 2 van de 4 uitkomstmaten
vertonen een klinisch relevante
vooruitgang
De andere uitkomstmaten vertonen
geen afname
MUMC+
Adelante
Behandeling succesvol
Resultaat
Uitkomstmaten
Pijn / Vermoeidheid
(0-100 mm VAS)
Schoolverzuim
normale schoolgang
gedeeltelijk verzuim
compleet verzuim
Score voor
behandeling
(SD)
68,7 (19,6)
Score na
behandelin
g(SD)
31,8 (25,3)
Aantal patienten
met klinisch
relevante
vooruitgang (%)
77 (61,6)
70 (54,7)
18,0%
50,0%
32,0%
53,1%
45,3%
1,6%
19,7 (10,1)
39,5 (14,3)
56 (51,4)
Psychosociaal functioneren
(CHQ-PF50)
42,4 (9,6)
50,4 (8,6)
71 (65,1)
Succesvolle behandeling
-
-
68 (49.6)
Fysiek functioneren
(CHQ-PF50)
MUMC+
Adelante
Mogelijke voorspellers
in het model
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
MUMC+
Niveau van pijn/vermoeidheid
Functie niveau
ICF-model
Duur van de klacht
Klachten aanwezig bij familielid
Kenmerken systeem
Burgerlijke staat ouders
ICF-model
Werksituatie ouders
Aanwezigheid life event
Vermijden (UCL)
Passieve coping (UCL)
Kenmerken patiënt
Internaliseren (YSR)
ICF-model
Faalangst (PMT)
Sociale inadequatie (NPV-J)
Adelante
Voorspellers voor
succesvolle behandeling
Faalangst
Bij iedere score van een punt hoger op faalangst
Niveau van pijn/vermoeidheid
met de
Bij iedere score van gemeten
een cm hoger
opPMT neemt de kans met een
factor
op een succesvolle behandeling af
de VAS neemt de kans
met0,623
een factor
(p=0,0038)
7,750 op een succesvolle
behandeling
toe (p=0,036)
MUMC+
Adelante
Conclusie
• Helft van de populatie heeft volgens deze definitie
een succesvolle klinische revalidatiebehandeling
• Voorspellers:
– Meer pijn/vermoeidheid  kans op succes groter
– Meer faalangst  kans op succes kleiner
MUMC+
Adelante
Klinische boodschap
• Jongeren die binnen de pijnrevalidatie
worden behandeld lijken op volwassen
pijnrevalidatiepatiënten
• Ondanks hoge pijn-/vermoeidheidsniveau
en forse gevolgen profiteert een deel van
klinische revalidatie
• Meer aandacht voor faalangst?
MUMC+
Adelante
Lange Termijn Onderzoek
LTO
MUMC+
Adelante
LTO
Onderzoeksvragen
• Wat is het niveau van functioneren
en participeren van deze jongeren
als jongvolwassenen?
• Wat zijn de variabelen die sociale
participatie voorspellen tijdens
jongvolwassenheid?
• Wat is het verschil tussen
jongvolwassenen met en zonder
klachten?
MUMC+
Adelante
LTO
• Gemiddeld 10 jaar na behandeling opnieuw
aangeschreven
 lange termijn onderzoek (LTO)
• Nationaal en Friesland cohort
• Nationaal cohort is het
registratieonderzoek (n=172)
MUMC+
Adelante
• Friesland cohort (n=70) (Blecourt et al., 2008)
• Behandeling in Beetsterzwaag
• Behandelperiode 1992-2000
MUMC+
Adelante
Methode
LTO
.
Sociale participatie en
voorspellers
Multidisciplinaire
revalidatiebehandeling
Functies
Pijn/
vermoeidheid
Kenmerken patiënt
MUMC+
Zorggebruik
Activiteiten
niveau
Functioneren
Sociale participatie
Impact on
Participation
HealthParticipatie
niveau (IPA) –related
and Autonomy
Schoolparticipatie
Kwaliteit
schaal werk en opleiding
van leven
Kenmerken systeem/
omgeving
Adelante
Respons
LTO
Revalidatiecentrum
Rijndam (47)
Friesland (22)
Trappenberg (17)
Roessingh (27)
Hoogstraat (68)
oud Friesland cohort (54)
Totaal
MUMC+
Aantal verstuurd
Aantal
ontvangen
Respons %
29
17
15
22
47
13
14
6
11
23
44,8
82,4
40,0
50,0
48,9
38
27
71,1
168
94
56,0
Adelante
LTO
Functioneren en participatie
jongvolwassenen (1)
(n=94)
26-jarige
vrouwen
10 jaar geleden
behandeling
en met grote
regelmaat een
hulpverlener bezoekt
(64,5%)
MUMC+
waarvan groot deel
(63,4%) (nog) klachten
heeft
-------------------------Pijn: 4,13
Vermoeidheid: 4,95
Adelante
LTO
Functioneren en participatie
jongvolwassenen (2)
Groot deel
betaald werk
(72,0%)
Scores vergelijkbaar met
normpopulatie voor fysiek
(43,7) en psychosociaal
(48,4) functioneren
In vergelijking met
normpopulatie hoger
verzuim (16,1%)
IPA
MUMC+
Ruim hogere scores in
vergelijking met
normpopulaties met
aandoeningen (1,57 (1,14))
Adelante
Mogelijke voorspellers
in het model
LTO
Mogelijke voorspellers
gebaseerd op
literatuur, expert
opinion en aanwezige
variabelen die
gemeten zijn
MUMC+
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Leeftijd
Geslacht
Duur sinds behandeling
Niveau van pijn/vermoeidheid
Duur van de klacht
Klachten aanwezig bij familielid
Familie situatie
Aanwezigheid broers/zussen
Opleidingsniveau
Adelante
LTO
Voorspellers voor
sociale participatie
Niveau van pijn/vermoeidheid
Bij iedere score van een mm hoger
op de VAS neemt de sociale
participatie met een factor 0,015
toe (p=0,031)
MUMC+
Adelante
LTO
Verschil jongvolwassenen
met en zonder klachten
63,4% pijn- en/of
vermoeidheidsklachten
n=59 wel klachten
Totaal n=94
n=34 geen klachten
Verschil in:
Zorggebruik (p<0.000)
&
Fysieke functioneren
en rolfunctioneren
(RAND-36, p=0.001)
MUMC+
Adelante
LTO
Conclusie (1)
• Meer dan de helft van de jongeren die
in revalidatiebehandeling is geweest
heeft ook nog klachten gedurende
jongvolwassenheid, maar qua ernst
minder dan voorheen
• Ondanks de klachten redelijk
functioneren en goed participeren
MUMC+
Adelante
LTO
Conclusie (2)
• Voorspeller:
• Meer pijn  Hoger sociaal
participeren als jongvolwassene
• Verschillen tussen jongeren met
en zonder klachten in
zorggebruik en fysiek
functioneren
MUMC+
Adelante
LTO
Klinische boodschap
• Pijn als kind, meer kans op pijn als
volwassene
• Meer pijn voorafgaand aan
revalidatiebehandeling geeft beter
korter termijn resultaat en betere
sociale participatie op lange
termijn
MUMC+
Adelante
Toekomstig onderzoek
op de werkvloer
• Ontwikkelen en implementeren databank
pijn kinderen (zoals bij volwassenen NPD)
• Wat werkt voor wie?
• Inzicht in kosten
MUMC+
Adelante
Bedankt voor de
aandacht!
[email protected]
MUMC+
Adelante