Transcript Richtlijnontwikkeling voor patiëntvertegenwoordigers
Richtlijnontwikkeling Een praktische handleiding voor patiëntenvertegenwoordigers
Ontwikkeld door CBO en PGOsupport Versie juni 2014
Colofon CBO
Het CBO houdt zich bezig met de organisatorische aspecten van kwaliteit van zorg. Ook begeleidt het CBO organisaties bij het systematisch verbeteren van kwaliteitsdimensies als patiëntveiligheid, patiëntgerichtheid, effectieve en doelmatige zorg. CBO ondersteunt beroepsorganisaties bij richtlijnontwikkeling.
PGOsupport
PGOsupport is een onafhankelijke netwerkorganisatie voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties. PGOsupport adviseert deze organisaties en ondersteunt initiatieven die hun positie versterken. PGOsupport is opgericht in 2009 door de koepels van patiënten- en gehandicaptenorganisaties. Deze handleiding kan gratis worden gedownload vanaf de website van het CBO ( www.cbo.nl
) en PGOsupport ( www.pgosupport.nl
). Deze versie is een herziening van de versie die voor het eerst in 2008 werd uitgebracht door het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO en NPCF. Richtlijnontwikkeling Een praktische handleiding voor patiëntenvertegenwoordigers Pagina 2 van 26
Inhoud
Richtlijnontwikkeling Een praktische handleiding voor patiëntenvertegenwoordigers Pagina 3 van 26
Richtlijnontwikkeling Een praktische handleiding voor patiëntenvertegenwoordigers Pagina 4 van 26
1. Inleiding
1.1. Voor wie is deze handleiding bedoeld?
De handleiding is voor u bedoeld als u als vertegenwoordiger van patiënten 1 , waarbij u zelf ook patiënt kunt zijn, gevraagd bent om deel te nemen aan de ontwikkeling van een richtlijn. Een richtlijn beschrijft wat er moet gebeuren om screening, diagnostiek, behandeling en zorg (incl. revalidatie en palliatieve zorg) voor een bepaalde aandoening zo goed mogelijk te laten verlopen. Voor de ontwikkeling van een richtlijn zijn zorgverleners én patiënten nodig. Daarom is het goed dat beide groepen hun vragen over de zorg met elkaar bespreken, om zo tot een richtlijn te komen die de onderdelen bevat waaraan zowel zorgverleners als patiënten behoefte hebben.
1.2. Waar gaat de handleiding over?
Deze handleiding vertelt u: - Hoe een richtlijn wordt ontwikkeld - - Wat de taken zijn van patiënten die meewerken aan de ontwikkeling van een richtlijn Op welke manieren het perspectief van patiënten in de werkgroep kan worden ingebracht
1.3. Hoe kunt u deze handleiding gebruiken?
Deze handleiding beschrijft hoe richtlijnen ontwikkeld worden en hoe u hier vanuit patiëntenperspectief een goede bijdrage aan kunt leveren. Deze handleiding vertelt u hoe u kunt meewerken aan de ontwikkeling van een richtlijn en neemt u mee in het hele proces van richtlijnontwikkeling van het begin tot het einde.
1.4. Patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling
Onder patiëntenparticipatie bij kwaliteitsbeleid verstaan wij het inbrengen van geaggregeerde ervaringsdeskundigheid, door patiënten zelf of door een beroepskracht van de patiëntenorganisatie, maar altijd gelegitimeerd vanuit een patiëntencollectief of patiëntenorganisatie (Bogels, 2013). Ervaringsdeskundigheid bestaat uit geaggreerde ervaringen en de vertaling van deze ervaringen naar bijvoorbeeld kwaliteitscriteria voor goede zorg. Ervaringskennis is een belangrijke aanvulling op andere bronnen van kennis, zoals wetenschappelijke kennis en de praktijkkennis van zorgverleners. In Nederland geven patiëntenorganisaties steeds beter invulling aan hun rol als partij in de zorg door het inbrengen van kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief in de ontwikkeling van richtlijnen (definiëren van gewenste kwaliteit). 1 In deze handl eiding wordt de term ‘patiënt’ gebruikt. We bedoelen echter hiermee ook ‘cliënt, ‘familielid of naaste van de patiënt of cliënt’. Vanwege de leesbaarheid hebben we er echter voor gekozen om alleen het woord ‘patiënt’ te gebruiken. Richtlijnontwikkeling Pagina 5 van 26 Een praktische handleiding voor patiëntenvertegenwoordigers
Definitie van patiëntenparticipatie
Het inbrengen van de specifieke ervaringsdeskundigheid van patiënten naast de kennis van zorgverleners, met als doel een gelijkwaardige invloed te hebben op de ontwikkeling en de uitvoering van een project/activiteit. Voor deze werkdefinitie is gekozen, omdat deze in het verlengde ligt van de definitie van evidence-based medicine. Richtlijnontwikkeling Een praktische handleiding voor patiëntenvertegenwoordigers Pagina 6 van 26
2. Context voor richtlijnontwikkeling
2.1. Wat is een richtlijn?
Een richtlijn geeft aanbevelingen die zorgverleners helpen om goede zorg te verlenen die aansluit op de zorgvragen van patiënten. Voor het opstellen van een richtlijn wordt zoveel mogelijk gebruik gemaakt van resultaten van wetenschappelijk onderzoek. Naast wetenschappelijk onderzoek worden kennis, ervaringen en voorkeuren van zorgverleners en patiënten meegenomen in de richtlijn.
Voor welk soort problemen/onderwerpen kan een richtlijn een oplossing zijn?
Het opstellen van een richtlijn kan een oplossing zijn, wanneer er voor een aandoening meerdere diagnostische methoden of behandelmethoden beschikbaar zijn (praktijkvariatie), maar deskundigen het nog niet eens zijn welke het beste gebruikt kan worden. Of wanneer er veel nieuwe ontwikkelingen zijn, bijvoorbeeld nieuwe manieren van diagnostiek of behandeling die nog niet toegepast worden door alle zorgverleners. In deze situaties kan een richtlijn bijdragen om de kwaliteit van zorg te verbeteren. Een richtlijn geeft vooral aan wat in het algemeen de beste manier van handelen is. Voor sommige patiënten is een behandeling volgens de richtlijn
niet
de beste oplossing. Het is belangrijk dat zorgverleners aan elke patiënt de best passende zorg bieden. Een zorgverlener mag daarom afwijken van een richtlijn, mits hij dat beargumenteerd en gedocumenteerd doet.
2.2. Wie maken richtlijnen?
Richtlijnen worden veelal gemaakt door richtlijninstituten als het KiMS (Kennisinstituut van Medisch Specialisten), IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland), NHG (Nederlands Huisartsen Genootschap), Trimbos-instituut, TNO en CBO (zie ook Bijlage 2). Deze instituten bieden procesmatige en methodologische ondersteuning aan richtlijnwerkgroepen gedurende het hele ontwikkelproces van richtlijnen. In de richtlijnwerkgroep wordt de inhoud van de richtlijn bepaald. De richtlijninstituten zijn verantwoordelijk voor de methodologie van richtlijnontwikkeling en sturen het proces aan. De zorgverleners en patiënten(-vertegenwoordigers) zijn verantwoordelijke voor de inhoud van de richtlijn.
2.3. Hoe wordt een onderwerp geagendeerd voor het ontwikkelen van een richtlijn?
Voor agendering van onderwerpen zijn er verschillende routes. Allereerst moet het voor zorgverleners en patiënten duidelijk zijn dat er een standaardbehandeling voor de aandoening nodig is, dat deze er nog niet is of dat deze door nieuwe (wetenschappelijke) inzichten niet meer actueel is. Richtlijnontwikkeling Een praktische handleiding voor patiëntenvertegenwoordigers Pagina 7 van 26
Hoewel er natuurlijk vele wegen naar ‘Rome’ gaan, worden hieronder de meest gebruikte routes beschreven:
a) Aandragen bij de beroepsorganisaties
Als blijkt dat over de behandeling van een aandoening veel discussie is en dat een landelijke ‘standaard’ ontbreekt terwijl er wel wetenschappelijk bewijs beschikbaar is, kunnen zorgverleners en patiënten dat onderwerp aandragen bij het instituut dat voor hen richtlijnen maakt. Wanneer het gaat om medisch specialistische behandelrichtlijnen is de gebruikelijke route deze voor te dragen bij de wetenschappelijke vereniging die het ‘hoofdbehandelaarschap’ van deze behandeling claimt. De betreffende wetenschappelijke vereniging kan het onderwerp dan plaatsen op de agenda voor het maken van richtlijnen die betaald worden van de ‘eigen’ middelen van de wetenschappelijke vereniging of zij kunnen dit onderwerp voordragen voor de gezamenlijke agenda van de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS: http://www.skms.nl/ ) De richtlijnen voor de huisartsenzorg worden ‘standaarden’ genoemd, niet te verwarren met zorgstandaarden. Over het algemeen heeft het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) haar eigen agenda voor het opstellen van standaarden, bekostigd door de eigen beroepsgroep. Het opstellen van de agenda voor herziening van standaarden wordt door het NHG zelf gedaan. In de huisartsenzorg zijn voor de meeste aandoeningen reeds standaarden ontwikkeld. Er worden niet zo veel nieuwe standaarden ontwikkeld. Omdat de standaarden wel actueel moeten zijn, worden ze met regelmaat herzien.
b) Aandragen bij de patiëntenorganisaties
Voor GGZ-richtlijnen is het Netwerk Kwaliteitsontwikkeling GGz ( http://www.kwaliteitsontwikkelingggz.nl/ ) opgericht. Het netwerk Kwaliteitsontwikkeling GGz is een samenwerkingsverband dat is opgericht door de beroepsverenigingen van de psychiaters (NvVP) en de psychologen (NIP) en het Landelijk Platform GGz (LPGGz). Patiëntenorganisaties die zijn aangesloten bij het LPGGz kunnen via die weg onderwerpen voor het ontwikkelen van kwaliteitsinstrumenten voorleggen. En vergelijkbaar initiatief is anno 2014 in wording voor de cure via Patiëntenfederatie NPCF. Patiëntenorganisaties kunnen onderwerpen die voornamelijk betrekking hebben op de tweedelijnszorg voordragen voor de agenda voor ontwikkeling of herziening van kwaliteitsinstrumenten. Er wordt hierin samengewerkt met de al eerder genoemde SKMS ( http://www.skms.nl/ ). Daarnaast loopt sinds 2013 een kwaliteitsprogramma van de 3 samenwerkende patiëntenkoepels: LPGGz, Iederin en Patiëntenfederatie NPCF met ondersteuning van PGOsupport o nder de noemer ‘PG Werkt Samen’ ( http://www.pgwerktsamen.nl/ ). In het kwaliteitsprogramma krijgt een aantal patiënten-/ cliëntenorganisaties de gelegenheid om (elementen van) kwaliteitsinstrumenten tot stand te brengen aanpalend aan/ opgenomen in de Meerjarenagenda van het Zorginstituut Nederland. In de periode 2013-2014 zijn een 20 tal kwaliteitsonderwerpen vanuit patiëntenperspectief geagendeerd. Richtlijnontwikkeling Een praktische handleiding voor patiëntenvertegenwoordigers Pagina 8 van 26
2.4. Bekostiging van richtlijnen
De ontwikkeling van richtlijnen kan op verschillende manieren worden bekostigd. - - - - In veel gevallen wordt richtlijnontwikkeling of -herziening betaald vanuit de middelen van de beroepsorganisaties. Bij de huisartsen worden de standaarden uit de contributiegelden gefinancierd en bij de medisch specialisten uit het budget dat gereserveerd wordt vanuit het vast bedrag per gewerkt uur van de medisch specialist dat gereserveerd wordt voor de bevordering van het kwaliteitsbeleid van de medisch specialisten ( http://www.skms.nl/ ). Een aanvraag door de betreffende belangenbehartiger vanuit patiëntenperspectief, zoals bijvoorbeeld via het LPGGz of Patiënten federatie NPCF bij programma’s als respectievelijk het Netwerk Kwaliteitsontwikkeling GGZ of SKMS. Soms zijn er programma’s bij organisaties als ZonMw, die het mogelijk maken om subsidie te verwerven om een richtlijn tot stand te brengen. Via andere kanalen, zoals gezondheidsfondsen.
2.5. De rol van het Zorginstituut Nederland
Het Zorginstituut Nederland richt zich op het verbeteren van de kwaliteit van de gezondheidszorg in Nederland. Het Zorginstituut richt zich daarbij op kwaliteitsstandaarden (richtlijnen en zorgstandaarden) en meetinstrumenten (als CQ-vragenlijsten, PROM vragenlijsten en indicatoren). Ook moet het Zorginstituut ervoor zorgen dat iedereen toegang heeft tot begrijpelijke en betrouwbare informatie over de kwaliteit van die geleverde zorg. Het Zorginstituut heeft in principe geen geld voor het maken van richtlijnen Het Zorginstituut heeft een Kwaliteitsregister waarin kwaliteitstandaarden zijn opgenomen die aan de eisen van het Zorginstituut voldoen. Die eisen staan beschreven in het zogenaamde toetsingskader: http://www.zorginstituutnederland.nl/kwaliteit/toetsingskader+en+register . Het toetsingskader is onder andere gebaseerd op het door veld partijen tot stand gebrachte Richtlijn voor richtlijnen 2.0: http://www.zorginstituutnederland.nl/binaries/content/documents/zinl www/documenten/rubrieken/kwaliteit/1203-richtlijn-voor-richtlijnen/1203-richtlijn-voor richtlijnen/Richtlijn+voor+richtlijnen.pdf.
2.6. Richtlijnen versus andere kwaliteitsstandaarden
Naast richtlijnen zijn er ook andere documenten die goede zorg beschrijven, zoals zorgstandaarden en protocollen.
Zorgstandaarden
Waar richtlijnen aanbevelingen opleveren voor knelpunten rondom het medisch handelen, beschrijven zorgstandaarden over de hele zorgketen waar kwalitatief goede zorg voor de behandeling van een aandoening vanuit het perspectief van de patiënten aan moet voldoen, niet alleen voor de inhoud van de zorg (op basis van richtlijnen) maar ook voor de organisatie ervan en de ondersteuning van zelfmanagement. Richtlijnontwikkeling Een praktische handleiding voor patiëntenvertegenwoordigers Pagina 9 van 26
Een zorgstandaard beschrijft een norm voor de multidisciplinaire organisatie, het beleid en de middelen voor de chronische zorg. Ook wordt omschreven wat de kwaliteitsindicatoren en randvoorwaarden zijn om aan de norm te voldoen. Een richtlijn is in vergelijking tot een zorgstandaard vooral een hulpmiddel voor professionals met op wetenschappelijke inzichten gebaseerde aanbevelingen ter ondersteuning van het handelen.
Protocollen
De richtlijn vormt de basis voor protocollen. In protocollen wordt specifiek aangegeven hoe in de lokale dagelijkse praktijk gehandeld dient te worden, terwijl richtlijnen op landelijk niveau het wat aangeven op basis van systematisch wetenschappelijk onderzoek. Richtlijnontwikkeling Een praktische handleiding voor patiëntenvertegenwoordigers Pagina 10 van 26
3. Hoe wordt een richtlijn ontwikkeld?
3.1. Wat is een evidence-based richtlijn?
Een richtlijn geeft aanbevelingen voor zorgverleners over de diagnostiek, behandeling en zorg voor patiënten met een bepaalde ziekte of aandoening. Een evidence-based richtlijn is ontwikkeld volgens een vast proces en gebruikt drie bronnen van kennis: 1. het beste wetenschappelijk onderzoek dat beschikbaar is 2. 3. de kennis, ervaringen en voorkeuren van zorgverleners de kennis, ervaringen en voorkeuren van patiënten Richtlijnen worden ontwikkeld om de kwaliteit van zorg te verbeteren. Daarnaast kan het handelen van zorgverleners getoetst worden aan de inhoud van richtlijnen.
3.2. Hoe wordt een richtlijn ontwikkeld?
De ontwikkeling van een richtlijn is schematisch weergegeven in onderstaande figuur. Richtlijnontwikkeling begint met het bekijken welke knelpunten (problemen) er zijn. Deze knelpunten kunnen medisch-inhoudelijk zijn (onduidelijkheid wanneer welke behandeling de voorkeur heeft), maar ook te maken hebben met de organisatie van de zorg of voorlichting. Aan de hand van deze knelpunten stellen de werkgroepleden de uitgangsvragen op. Dit zijn de vragen waarop de richtlijn een antwoord moet geven. Daarna wordt systematisch naar wetenschappelijke artikelen gezocht die een antwoord kunnen geven op de uitgangsvragen. De methodoloog beoordeelt de kwaliteit en de bruikbaarheid van de wetenschappelijke artikelen. Deze beoordeling gebeurt volgens een vaste methode. De methodoloog vat de literatuur vervolgens samen in zogenaamde bewijstabellen en gebruikt de literatuur voor het schrijven van conceptteksten. Vervolgens schrijven de werkgroepleden de ‘overige overwegingen’ en de aanbevelingen. Van richtlijnen worden ook andere producten afgeleid, zoals een versie voor patiënten en naasten, een keuzehulp voor patiënten en indicatoren (zie paragraaf 3.5 en 3.6). De ontwikkeling van een richtlijn duurt ongeveer 1 à 2 jaar. De werkgroep komt in die periode een aantal keer bij elkaar. Tijdens deze werkgroepvergaderingen worden de knelpunten, uitgangsvragen, bewijstabellen en conceptteksten besproken. Werkgroepvergaderingen duren ongeveer 2 uur aan het begin van de richtlijnontwikkeling en 3-4 uur of langer naarmate de richtlijnontwikkeling vordert en er meer stukken te bespreken zijn. Van alle leden van de werkgroep wordt verwacht dat zij de vergaderingen bijwonen en van tevoren de stukken lezen. In de onderstaande figuur wordt het proces van richtlijnontwikkeling schematisch weergegeven. De rode vierkantjes zijn de momenten waarop inbreng van het patiëntenperspectief het belangrijkst is. Als u dat wilt, kunt u ook op andere momenten bijdragen. Richtlijnontwikkeling Een praktische handleiding voor patiëntenvertegenwoordigers Pagina 11 van 26
3.2.1. Knelpuntenanalyse en uitgangsvragen
Om de richtlijn zo goed mogelijk aan te laten sluiten bij de behoeften van de dagelijkse praktijk is het belangrijk knelpunten in de diagnostiek, behandeling en zorg te inventariseren en te analyseren. Dit gebeurt door de hele werkgroep, dus zowel door de zorgverleners als door de patiëntenvertegenwoordigers. Als het resultaat van de knelpuntenanalyse bestaat uit een omvangrijke en uit heel verschillende onderdelen bestaande lijst, zal er nog een prioritering plaats moeten vinden. Criteria die hiervoor kunnen worden gebruikt zijn bijvoorbeeld omvang en ernst van de knelpunten of gezondheidswinst bij het oplossen van de knelpunten. Aan de hand van de knelpunten stelt de werkgroep uitgangsvragen op. Uitgangsvragen zijn vragen waarvoor in de richtlijn een antwoord in de vorm van een aanbeveling zal worden geformuleerd. Ze vormen de kapstok van de te ontwikkelen richtlijn. Het is ook mogelijk om tijdens de knelpuntenanalyse een lijst met mogelijke uitgangsvragen te laten prioriteren.
3.2.2. Conceptteksten opstellen
Voor elke uitgangsvraag schrijft de methodoloog een samenvatting van de literatuur. Vervolgens stellen de werkgroepleden de ‘overige overwegingen’ op. ‘Overige overwegingen’ zijn argumenten die niet gebaseerd zijn op bevindingen uit wetenschappelijk onderzoek. Deze overige overwegingen staan onder een apart kopje in de richtlijn. Voorbeelden van overige overwegingen zijn behoeften van patiënten, voorkeur van patiënten, te verwachten therapietrouw en tevredenheid, ervaringen van hulpverleners, kosteneffectiviteit en beschikbaarheid van voorzieningen. Richtlijnontwikkeling Een praktische handleiding voor patiëntenvertegenwoordigers Pagina 12 van 26
Tenslotte stellen de werkgroepleden aan de hand van de literatuur en de overige overwegingen de aanbevelingen op.
3.2.3. GRADE methodiek
Steeds meer richtlijnorganisaties gebruiken de nieuwe methodiek GRADE (Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation). Deze is gebaseerd op meer geavanceerde inzichten in het beoordelen en graderen van het wetenschappelijk bewijs en aanbevelingen. GRADE biedt meer aanknopingspunten voor inbreng vanuit patiëntenperspectief tijdens richtlijnontwikkeling dan oudere methoden van beoordelen en graderen van bewijs.
3.3. Commentaarronde en autorisatie
Na ongeveer 1,5 jaar is de conceptrichtlijn klaar. De conceptrichtlijn bevat alle aanbevelingen, de literatuur waarop de aanbevelingen gebaseerd zijn en informatie hoe de aanbevelingen tot stand zijn gekomen. De organisaties die hebben bijgedragen aan de richtlijnontwikkeling krijgen 6 tot 8 weken de tijd om commentaar te geven op de conceptrichtlijn. In sommige gevallen wordt ook een landelijke richtlijnbijeenkomst georganiseerd, waarin de conceptrichtlijn wordt gepresenteerd en bediscussieerd. Daarna komt de werkgroep nog eenmaal bij elkaar om het commentaar te bespreken en zo nodig te verwerken in de richtlijn. De richtlijn wordt dan voorgelegd voor formele goedkeuring (autorisatie) aan de besturen van alle wetenschappelijke verenigingen die hebben bijgedragen aan de richtlijnontwikkeling. Autorisatie betekent dat de richtlijn als leidraad geldt voor de beroepsgroep. Zij moeten voortaan handelen volgens de aanbevelingen van de richtlijn.
3.4. Publicatie van de richtlijn
De richtlijn wordt op de website van het richtlijninstituut geplaatst, waar deze gratis kan worden gedownload. De richtlijn wordt vaak ook op de websites van de betrokken beroepsorganisaties en patiëntenorganisatie of andere websites geplaatst. In het verleden werden richtlijnen ook wel gedrukt in de vorm van een boekje en verspreid onder zorgverleners en ziekenhuizen. Een samenvatting van de richtlijn kan worden aangeboden aan een wetenschappelijk tijdschrift, bijvoorbeeld het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde of Medisch Contact 2 . 2 Dit zijn algemene wetenschappelijke tijdschriften voor artsen in Nederland. Richtlijnontwikkeling Een praktische handleiding voor patiëntenvertegenwoordigers Pagina 13 van 26
3.5. Patiëntenversie van de richtlijn of keuzehulp
Patiëntenversie
Van een richtlijn wordt een patiëntenversie gemaakt. In de patiëntenversie staan de aanbevelingen uit de richtlijn op een compacte en begrijpelijke manier weergeven voor patiënten, hun naasten en andere leken. Het advies is om patiëntenversies in eenvoudig Nederlands weer te geven. Eenvoudig Nederlands is taalniveau 3 B1. Taalniveau B1 kan bijna iedereen begrijpen (zo'n 95% van de bevolking). De patiëntenversie van de richtlijn kan worden geschreven door de methodoloog die de richtlijnontwikkeling heeft begeleid. Deze beschikt immers over de kennis van de inhoud van de richtlijn. Ook komt het voor dat een tekstschrijver gevraagd wordt de patiëntenversie te schrijven. U kunt de patiëntenversie ook zelf schrijven, als u dat wilt en als u daartoe in staat bent.
Keuzehulp
Als er sprake is van een zogenaamde voorkeursgevoelige beslissing, kan er ook een keuzehulp bij de richtlijn worden gemaakt. Een voorkeursgevoelige beslissing is een beslissing waarbij er meerdere opties zijn en waarbij patiënten verschillend denken over de voor- en nadelen van de opties. Bij voorkeursgevoelige beslissingen is het belangrijk dat de patiënten samen met de zorgverlener een passende beslissing neemt door middel van gedeelde besluitvorming. Een keuzehulp ondersteunt gedeelde besluitvorming, door te stimuleren om na te denken over de voor- en nadelen van de verschillende opties, hoe belangrijk men deze vindt, en welke andere overwegingen belangrijk zijn. Meestal start het schrijven van de patiëntenversie of keuzehulp als de richtlijn bijna klaar is of tijdens de commentaarronde. U en andere werkgroepleden worden in ieder geval gevraagd om uw mening te geven over de structuur en de inhoud van de patiëntenversie of keuzehulp. Er wordt van u verwacht dat u aangeeft of de informatie geschikt is voor de doelgroep, of deze informatie aansluit bij de vragen die patiënten hebben over de behandeling of zorg en dat u let op de leesbaarheid van de patiëntenversie of keuzehulp.
3.6. Indicatoren
Verbetert de kwaliteit van de zorg als de richtlijn in de praktijk wordt gebracht? Om deze belangrijke vraag te beantwoorden kunnen indicatoren worden gebruikt. Een indicator is een ‘meetinstrument’ dat een aanwijzing geeft over de kwaliteit van de zorg. Een indicator heeft een signaalfunctie: het is geen directe maat voor kwaliteit maar wijst op een bepaald aspect van presteren en kan aanleiding zijn tot nader onderzoek. Voorbeelden van indicatoren zijn: het aantal complicaties, de wachttijd voor een afspraak op de poli. U kunt gevraagd worden mee te werken aan de ontwikkeling van indicatoren bij de richtlijn.
3.7. Implementatie van de richtlijn
Implementatie van richtlijnen betekent dat de aanbevelingen die in de richtlijn staan ook echt toegepast worden. Zorgverleners en ziekenhuizen moeten zich houden aan de 3 De Raad van Europa heeft deze meetlat van A1 (laagste taalniveau) tot C2 (hoogste taalniveau) - het Common European Framework - gemaakt om het taalniveau van mensen en teksten te meten. Richtlijnontwikkeling Pagina 14 van 26 Een praktische handleiding voor patiëntenvertegenwoordigers
aanbevelingen die in de richtlijnen staan. Dit betekent dat zij moeten kijken naar hun huidige praktijk en waar nodig dingen moeten veranderen. Het blijkt een lastig en langdurig proces te zijn om richtlijnen in de praktijk te brengen. Een eerste stap van implementatie is ervoor te zorgen dat zorgverleners op de hoogte zijn van de inhoud van de nieuwe richtlijn. Daarom wordt een samenvatting van de richtlijn gepubliceerd in tijdschriften die zoveel mogelijk zorgverleners lezen. Een patiëntenversie van de richtlijn helpt ook om de richtlijn in de praktijk te brengen, omdat patiënten kennis opdoen door het lezen van de patiëntenversie. Zij weten dan wat zij van de diagnostiek en behandeling kunnen en mogen verwachten. Daardoor zullen zij dit ook eerder met hun zorgverleners bespreken. In sommige gevallen wordt er een specifiek plan gemaakt om zorgverleners te helpen de aanbevelingen in de richtlijn in de praktijk te brengen. U kunt gevraagd worden mee te werken aan de ontwikkeling van het plan voor de implementatie van de richtlijn. Richtlijnontwikkeling Een praktische handleiding voor patiëntenvertegenwoordigers Pagina 15 van 26
4. Hoe kunt u bijdragen aan richtlijnontwikkeling?
4.1 Wat is uw taak in de richtlijnwerkgroep?
Alle leden van de richtlijnwerkgroep zijn even belangrijk. U zit in de werkgroep vanwege uw kennis en ervaring, net als andere leden van de werkgroep. Het is belangrijk dat u zo veel mogelijk het perspectief van uzelf en andere patiënten kunt inbrengen in de richtlijn. U moet namelijk het perspectief inbrengen namens de patiënten die te maken hebben met de aandoening waarvoor de richtlijn wordt gemaakt. Uw belangrijkste taak is om de meningen, ervaringen en behoeften van patiënten in te brengen in de werkgroep. Het werk kan bestaan uit: - Onderwerpen aanwijzen die belangrijk zijn voor patiënten en hun naasten zodat hierover uitgangsvragen opgesteld worden. - In kaart brengen van het perspectief van patiënten op de aandoening en de behandeling zodat rekening gehouden wordt met het perspectief van patiënten en - - hun naasten bij het formuleren van overige overwegingen en aanbevelingen. Meewerken aan de ontwikkeling van een patiëntenversie van de richtlijn Bijdragen aan de ontwikkeling van indicatoren en implementatieplan.
4.2 Wat wordt van u verwacht?
Er zijn geen formele eisen, maar het is belangrijk dat u: - - - - Ervaringsdeskundig bent (dat wil zeggen dat u zelf ervaring hebt met de aandoening en de behandeling ervan) of toegang hebt tot recente concrete ervaringen van patiënten (als patiëntenvertegenwoordiger of als direct betrokkene, bijvoorbeeld familielid of partner). Zoveel mogelijk de doelgroep van de richtlijn vertegenwoordigt. Als u gevraagd bent namens een patiëntenorganisatie, dan stemt u uw inbreng daarmee af, zodat u spreekt namens deze groep patiënten. Het patiëntenperspectief op deze aandoening en de behandeling ervan inbrengt in de werkgroep. Dit betekent dat u goed kunt aangeven wat patiënten vinden van de behandeling, zorg of voorlichting. Het is belangrijk om dit collectieve patiëntenperpectief voor of aan het begin van de richtlijnontwikkeling vast te stellen. Kunt aangeven welke specifieke problemen er zijn met diagnostiek, behandeling, zorg en voorlichting rond de aandoening. Op de hoogte bent van actuele ontwikkelingen in de behandeling en voorlichting. Bereid en in staat bent om de werkgroepvergaderingen bij te wonen, stukken te - - - lezen en van commentaar te voorzien. In staat bent om met artsen, hulpverleners, beleidsmakers, enz. vanuit het patiëntenperspectief te discussiëren over het onderwerp in een werkgroep. Het is praktisch als u de medische termen en onderzoekstermen kunt plaatsen. Achter in deze handleiding treft u een woordenlijst aan van begrippen die u in wellicht in de richtlijnontwikkeling kunt tegenkomen. Richtlijnontwikkeling Een praktische handleiding voor patiëntenvertegenwoordigers Pagina 16 van 26
Deelname aan richtlijnontwikkeling kan voor sommige mensen confronterend zijn, bijvoorbeeld als het gaat over een ziekte waaraan zij geleden hebben of als het gaat over een behandeling die zij op dat moment ondergaan. Het is goed om hier rekening mee te houden, wanneer u zichzelf of iemand anders voordraagt. Neem contact op met degene die de werkgroep ondersteunt, hoe u daarmee het beste om kunt gaan.
4.3 Wat kunt u verwachten?
Dat er in elke werkgroep minstens twee patiëntenvertegenwoordigers zitting hebben. In de Richtlijn voor Richtlijnen is opgenomen dat bij het ontwikkelen van de richtlijn ten minste twee vertegenwoordigers van de zorggebruikersgroep betrokken moeten worden. Daarnaast mag u verwachten dat u minimaal één uitgangsvraag mag aanleveren vanuit het patiëntenperspectief. Ook dit is ook in de Richtlijn voor Richtlijnen opgenomen.
4.4. Hoe kunt u het patiëntenperspectief inbrengen?
Bij het ontwikkelen van de richtlijn kunt op verschillende momenten het perspectief van patiënten in de werkgroep inbrengen.
4.4.1. Criteria vanuit patiëntenperspectief
Het patiëntenperspectief ten aanzien van de behandeling van de aandoening, zijn de door een grote groep patiënten gedragen belangrijke elementen ten aanzien van die behandeling. Voor sommige behandelingen zijn al criteria vanuit patiëntenperspectief opgesteld. Als deze al wat ouder zijn kunnen ze wellicht worden aangepast aan de actualiteit van de behoeften van de patiënt en de mogelijkheden in de behandeling. Wanneer nog geen criteria vanuit patiëntenperspectief zijn opgesteld, is het handig dit alsnog te doen. Voor meer informatie hoe u dit zelf of kunt laten doen, kunt u PGOsupport benaderen. Zij bieden een leergang Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief aan gebaseerd op de KIZ (Kwaliteit in Zicht) – methodiek. Deze criteria vormen voor u gedurende de richtlijnontwikkeling de basis, waarop u steeds kunt teruggrijpen. Want wat patiënten belangrijk vinden bij de betreffende behandeling, staat in die criteriaset. Zo kunt u aanvulling geven bij de richtlijnontwikkeling waarover patiënten, op welk moment in de behandeling, informatie zouden willen krijgen, of hoe de zorg meer patiëntgericht zou kunnen worden georganiseerd. Voor de elementen die patiënten belangrijk vinden, bestaat helaas niet altijd wetenschappelijk onderzoek. Daar waar geen wetenschappelijk bewijs gevonden kan worden, kan de criteriaset vanuit patiëntenperspectief richtinggevend zijn bij het formuleren van antwoorden op de uitgangsvragen of bij het formuleren van aanbevelingen. Ook kunnen de criteria aanvullend op het gevonden wetenschappelijk bewijs gebruikt worden.
4.4.2. Knelpuntenanalyse en uitgangsvragen
Het in kaart brengen van de behoeften, wensen en ervaringen van patiënten met de behandeling biedt tevens de gelegenheid om de knelpunten in kaart te brengen. Wat zou er Richtlijnontwikkeling Een praktische handleiding voor patiëntenvertegenwoordigers Pagina 17 van 26
volgens patiënten beter kunnen? Een patiënt doorloopt het hele zorgtraject, een behandelaar ziet vaak slechts het stukje behandeling waarin hij zich heeft gespecialiseerd. Het is dus heel zinvol om voor verbetering van de kwaliteit van de behandeling ook knelpunten vanuit patiëntenperspectief in kaart te brengen. Een zogenaamde knelpuntenanalyse kan – afhankelijk van het onderwerp – op verschillende manieren worden uitgevoerd: - Brainstormen met een groep patiënten die ervaring heeft met deze zorg of behandeling - - - Individuele of groepsinterviews met patiënten en deze analyseren op ervaren knelpunten Schriftelijke enquête onder patiënten Literatuuronderzoek
4.4.3. Waar kunt u op letten bij de uitgangsvragen?
Bij het formuleren en prioriteren van de uitgangsvragen kunt op de volgende aspecten letten: - Wordt er rekening gehouden met onderdelen van de behandeling en zorg die belangrijk zijn voor patiënten met die aandoening? - Staan in de uitgangsvragen behandelingen genoemd die volgens patiënten belangrijk zijn? Is ook aandacht besteed aan hulp bij veranderingen in leefstijl die leiden tot - vermindering van klachten? U kunt ook letten op behandelingen die patiënten (soms) niet effectief, acceptabel of verdraagbaar vinden. Zijn er ook knelpunten bij de voorlichting of organisatie van de zorgverlening waarover een uitgangsvraag moet worden gesteld? Zijn er patiëntengroepen die speciale aandacht nodig hebben? Worden bepaalde patiëntengroepen ten onrechte uitgesloten (bijvoorbeeld vanwege leeftijd of - - algemene gezondheid)? Houden de uitgangsvragen rekening met de behoefte van patiënten en hun naasten aan informatie en steun, die specifiek is voor de aandoening? Zijn de uitgangsvragen zonder waardeoordeel geformuleerd?
4.4.4. Waar kunt u op letten bij de teksten?
Het is belangrijk dat u de conceptteksten leest en hierop aanvullingen geeft. Als u weet dat er naast wetenschappelijke literatuur ook andere informatie beschikbaar is die belangrijk is voor het beantwoorden voor de uitgangsvraag, dan kunt u dat inbrengen. Hierbij kunt u denken aan bijvoorbeeld artikelen over voorkeuren of behoeften van patiënten of collectieve patiëntervaringen. Mogelijk staan er in de kwaliteitscriteria suggesties die gebruikt kunnen worden bij het ontwikkelen van de teksten (zie 4.4.1 Criteria vanuit patiëntenperspectief). Let goed op dat de teksten aansluiten bij de patiënten die de behandeling moeten ondergaan. Aan de hand van de conceptteksten stellen de werkgroepleden de aanbevelingen op.
4.4.5. Waar kunt u op letten bij de aanbevelingen?
Bij het formuleren van de aanbevelingen kunt u op de volgende aspecten letten: - - Zijn er aanbevelingen over behandelingen en uitkomsten die belangrijk zijn vanuit het perspectief van patiënten? Mist u belangrijke dingen? Bent u het eens met de aanbevelingen? Richtlijnontwikkeling Een praktische handleiding voor patiëntenvertegenwoordigers Pagina 18 van 26
- - - Beveelt de richtlijn behandelingen en zorg aan die acceptabel zijn voor patiënten? Is er bijvoorbeeld gelet op de voordelen en nadelen (inclusief bijwerkingen en risico’s) van behandelingen? Is het opvolgen van de aanbevelingen door patiënten realistisch? Zijn de aanbevolen behandelingen overal beschikbaar? Houden de aanbevelingen rekening met de voorkeuren van patiënten, bijvoorbeeld als de literatuur aangeeft dat twee behandelingen even effectief kunnen zijn? Zijn er aanbevelingen over de behoeften van patiënten en hun naasten aan informatie, educatie en steun op het gebied van de aandoening? Houden de aanbevelingen rekening met behoeften van specifieke patiëntengroepen, - - bijvoorbeeld kinderen of jongeren, etnische groepen (als dit van toepassing is)? Zijn de aanbevelingen duidelijk en patiëntvriendelijk geformuleerd en is er sprake van een partnerschap tussen zorgverleners en patiënten?
4.4.6. Commentaarronde en autorisatie
De richtlijn wordt voor commentaar naar de besturen van alle bij de behandeling betrokken beroepsgroepen en patiëntenorganisatie(s) gestuurd. Hoewel de lijnen tussen de patiëntenvertegenwoordiger en het bestuur van de patiëntenorganisatie of de betreffende commissie kwaliteit gedurende het richtlijnontwikkeltraject kort zullen (moeten) zijn, is dit het moment dat het bestuur of een daartoe ingestelde commissie nog kan reageren op het voorliggende stuk. Het is mogelijk om onderdelen van de richtlijn nog eens voor te leggen aan een achterban. Discussiepunten, nuanceringen of voorstellen vanuit het ervaren praktijk, kunnen worden aangebracht. Of en hoe ze worden overgenomen beslist de richtlijnontwikkelgroep. Zij geeft aan of en hoe het commentaar is verwerkt in de definitieve tekst van de richtlijn. Autorisatie is de formele bekrachtiging van de richtlijn. Autorisatie is belangrijk voor het draagvlak van de richtlijn onder de behandelaars en het daarmee implementeren van de richtlijn. De richtlijn wordt daarmee onderdeel van de professionele standaard van de behandelaars en kunnen daarop ook aangesproken worden. Voor patiëntenorganisatie(s) is het belangrijk dat zij kunnen aangeven dat zij de inhoud van de richtlijn onderschrijven. Omdat het woord ‘autoriseren’ samenhangt met het ter verantwoording kunnen roepen voor het handelen of nalaten, is het niet gebruikelijk dat een patiëntenorganisatie ‘autoriseert’. Een patiëntenorganisatie kan immers niet aangesproken worden dat zij niet handelt volgens de richtlijn. In de Richtlijn voor richtlijnen 2.0 is daarom opgenomen dat de patiëntenorganisatie(s) gevraagd wordt goedkeuring te verlenen op ten minste de door haar ingebrachte en in de richtlijn uitgewerkte knelpunten. Voor zowel de ‘autorisatie’ als de accordering vindt een efficiënt proces met een tijdlimiet plaats, momenteel wordt uitgegaan van een periode van maximaal drie maanden. De richtlijn wordt uitgebracht na de gestelde periode of eerder, maar niet voordat alle primaire beroepsgroepen en betrokken patiëntenorganisatie(s) hun akkoord hebben verleend. Indien problemen zich voordoen dan wordt gezocht naar een voor de partijen acceptabele oplossing, bijvoorbeeld door de richtlijn (op onderdelen) aan te passen of door arbitrage. De door betrokkenen goedgekeurde richtlijn kan aangeboden worden bij het Zorginstituut voor opname in het Register. Als de richtlijn voldoet aan de eisen van het Toetsingskader zal Richtlijnontwikkeling Een praktische handleiding voor patiëntenvertegenwoordigers Pagina 19 van 26
deze worden opgenomen in het Register. Als er nog onderdelen zijn waaraan gewerkt moet worden, wordt de richtlijn in ieder geval in de Kwaliteitsbibliotheek van het Zorginstituut Nederland opgenomen, zodat deze in ieder geval wel voor iedereen vindbaar en toegankelijk is.
4.5 Wat kunt u doen om de richtlijn te promoten?
De richtlijn publiceren op de website van uw vereniging of organisatie en de richtlijn vermelden in mailings naar leden. De belangrijkste onderdelen van de richtlijn verwerken in folders of andere informatie. In opdracht van de Regieraad Kwaliteit van Zorg heeft de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) in 2011 een methode ontwikkeld om patiënteninformatie te baseren op multidisciplinaire richtlijnen. De methode bestaat uit een stramien en autorisatieprocedure. Het patiëntenperspectief staat hierin centraal. Richtlijnontwikkeling Een praktische handleiding voor patiëntenvertegenwoordigers Pagina 20 van 26
Verklarende woordenlijst
CQ index
De afkorting CQ-index of CQI staat voor Consumer Quality Index. Dit is een gestandaardiseerde methode om ervaringen van patiënten met de zorg te meten, te analyseren en te rapporteren. Meestal wordt aan patiënten een schriftelijke vragenlijst voorgelegd.
Evidence
Informatie verkregen uit verschillende bronnen, zoals klinische studies, observationeel onderzoek, mening van zorgverleners en patiënten. Richtlijnen zijn gebaseerd op de best beschikbare ‘evidence’.
Evidence-based
Gebaseerd op het best beschikbare bewijs uit wetenschappelijk onderzoek.
Gedeelde besluitvorming of gezamenlijke besluitvorming (shared decision making)
De patiënt en de zorgverlener beslissen samen over diagnostiek of behandeling. De patiënt is actief in de besluitvorming. De patiënt en de zorgverlener bespreken de verschillende opties, de voor- en nadelen van de opties en welke overwegingen belangrijk zijn voor de patiënt. Zo komen zij samen tot een goede en passende beslissing over diagnostiek of behandeling.
GIN – Guidelines International Network
Wereldwijde organisatie van richtlijnontwikkelaars. Er zijn organisaties uit 44 landen van alle continenten vertegenwoordigd. Er zijn binnen GIN verschillende werkgroepen die de methodologie van richtlijnontwikkeling steeds verder ontwikkelen. Een van de werkgroepen is GIN PUBLIC. Deze houdt zich bezig met patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. Website GIN: www.g-i-n.net
GRADE
Afkorting van: Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation. GRADE is een methode voor beoordelen en indelen van wetenschappelijke bewijs en aanbevelingen.
HA-RING
Materialen die helpen bij de ontwikkeling van richtlijnen. Deze zijn ontwikkeld in het project HAndleiding en Toolbox RIchtlijnontwikkeling in de Nederlandse Gezondheidszorg, HARING. Website: www.ha-ring.nl
Indicator
Een indicator is een ‘meetinstrument’ dat een aanwijzing geeft over de kwaliteit van de zorg
Keuzehulp (decision aid)
Een keuzehulp is een vorm van voorlichtingsmateriaal, die gedeelde besluitvorming ondersteunt. Een keuzehulp stimuleert om na te denken over de voor- en nadelen van de verschillende opties, hoe belangrijk men deze vindt, en welke andere overwegingen belangrijk zijn.
Klinische effectiviteit
Hoe goed een behandeling werkt in de dagelijkse klinische praktijk.
Knelpunteninventarisatie
Het inventariseren van knelpunten onder zorgverleners en patiënten in de dagelijkse praktijk bij screening, diagnostiek, behandeling en/of zorg. Richtlijnontwikkeling Een praktische handleiding voor patiëntenvertegenwoordigers Pagina 21 van 26
Kosteneffectiviteit
Hoe goed iets werkt in verhouding tot hoeveel het kost.
Kwaliteitsstandaarden
Verzamelnaam van richtlijnen, zorgmodules en zorgstandaarden die betrekking hebben op het gehele zorgproces of een deel van een specifiek zorgproces en die beschrijven wat goede zorg is.
Literatuurbeoordeling
Een gestructureerde methode van beoordelen van een wetenschappelijk artikel, om een gewogen en onafhankelijk oordeel te geven over sterke en zwakke punten van de klinische studie.
Literatuuronderzoek
Het proces dat de methodoloog volgt om alle relevante wetenschappelijke artikelen te vinden over een bepaald onderwerp of uitgangsvraag.
Methodoloog
Iemand die gespecialiseerd is in de methode en het proces van richtlijnontwikkeling
Overige overwegingen
Argumenten die niet gebaseerd zijn op wetenschappelijk onderzoek. Ze kunnen bijvoorbeeld gaan over behoeften of voorkeuren van patiënten, ervaringen van zorgverleners, kosteneffectiviteit en beschikbaarheid van voorzieningen.
Patiëntenversie van een richtlijn
Een patiëntenversie van een richtlijn is een voor patiënten en naasten toegankelijk gemaakte vertaling van de richtlijn. Het uitgangspunt van een patiëntenversie is dat het patiënten en naasten ondersteunt bij het maken van keuzes in het zorgproces, hen meer controle geeft over het zorgproces en dat zij weten wat zij kunnen verwachten van het zorgproces. Een patiëntenversie wordt geschreven in eenvoudig Nederlands (taalniveau B1), medisch vaktaal wordt vermeden.
Peer review / peer reviewed tijdschrift
Het Engelse woord peer betekent collega, review betekent toetsing. Peer review is dus collegiale toetsing. Peer reviewed tijdschriften laten wetenschappelijke artikelen toetsen door een aantal vakgenoten o f collega’s van de schrijver. Dit waarborgt de kwaliteit van de artikelen.
PROMs
Afkorting van: Patient Reported Outcome Measures. PROMs meten kwaliteit vanuit patiëntenperspectief. PROMs zijn metingen van de ervaren gezondheidstoestand en gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Meestal is het een korte vragenlijst.
PubMed
PubMed is de belangrijkste database voor artikelen op (bio)medisch gebied. Het bestand is toegankelijk via internet. Website: www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/
PICO
Patient Intervention Controlgroup Outcome. Voor elke uitgangsvraag worden een of meer PICO’s geformuleerd om het literatuuronderzoek te structureren.
Protocol
Een protocol geeft specifiek aan hoe in de lokale dagelijkse praktijk gehandeld dient te worden. Een protocol is vaak gebaseerd op richtlijnen. Richtlijnontwikkeling Een praktische handleiding voor patiëntenvertegenwoordigers Pagina 22 van 26
Richtlijn
Een ‘richtlijn’ is een document met aanbevelingen, gericht op het verbeteren van de kwaliteit van de zorg, berustend op systematische samenvattingen van wetenschappelijk onderzoek en afwegingen van de voor- en nadelen van de verschillende zorgopties, aangevuld met expertise en ervaringen van zorgprofessionals en zorggebruikers.
Richtlijn voor richtlijnen
Eisen waar een richtlijn aan moet voldoen. De ‘Richtlijn voor richtlijnen’ is opgesteld door de organisaties die in Nederland de meeste ervaring hebben met richtlijnontwikkeling.
Richtlijnwerkgroep
Een groep van 10 tot 25 zorgverleners, patiënten of hun vertegenwoordigers, methodologen die zich bezig houden met het ontwikkelen van een richtlijn over een bepaald onderwerp.
Systematische review
Een overzicht waarin evidence uit wetenschappelijke artikelen gezocht, beoordeeld en samengevoegd op een systematische manier volgens van tevoren vastgestelde criteria.
Uitgangsvraag
Vraag over screening, diagnostiek, behandeling of zorg waarop de richtlijn een antwoord geeft.
Voorkeursgevoelige beslissing (preference-sensitive decision)
Een beslissing waarbij er meerdere opties zijn en waarbij patiënten verschillend denken over de voor- en nadelen van de opties. Bij voorkeursgevoelige beslissingen is het belangrijk dat de patiënten samen met de zorgverlener een passende beslissing neemt door middel van gedeelde besluitvorming.
Zorginstituut Nederland
Landelijk instituut dat kwaliteit van zorg stimuleert. De taak van het Zorginstituut Nederland is: bevorderen van kwaliteit door professionele richtlijnen en zorgstandaarden te ontwikkelen en te gebruiken. Een andere taak is om burgers, verzekeraars, aanbieders en toezichthouders inzicht te geven in de kwaliteit van de verleende zorg.
Zorgstandaard
Een zorgstandaard beschrijft vanuit het patiëntenperspectief waar goede zorg aan moet voldoen. Een zorgstandaard beschrijft het gehele zorgproces, van preventie, diagnose, behandeling, zelfmanagement en hoe deze zorg georganiseerd wordt. Zorgstandaarden zijn gebaseerd op richtlijnen en wetenschappelijke inzichten.
Zorgverlener
Iemand die is opgeleid om zorg te verlenen aan individuele patiënten of groepen patiënten. Bijvoorbeeld: huisartsen, specialisten (chirurgen, internisten, enz.), verpleegkundigen, fysiotherapeuten, apothekers. Richtlijnontwikkeling Een praktische handleiding voor patiëntenvertegenwoordigers Pagina 23 van 26
Referenties
Bogels MHP, Hoogstraten CE, Veenendaal van H, Versluijs MM. Patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling. In: Handboek evidence-based richtlijnontwikkeling. Een leidraad voor de praktijk (pp. 41-53). Houten; Bohn Stafleu Van Loghum: 2013. Regieraad. Richtlijn voor richtlijnen 2.0. Den Haag; Regieraad Kwaliteit van Zorg: 2012. Handleiding ontwikkeling patiëntenversies zorgstandaarden en medische richtlijnen. Het patiëntenperspectief op de zorg voor chronisch zieken. Versie 1.0. Utrecht; Kwaliteit in Zicht: 2011. Basisset Kwaliteitscriteria Het patiëntenperspectief op de zorg voor chronisch zieken Versie 2.0. Utrecht; Kwaliteit in Zicht: 2011. Richtlijnontwikkeling Een praktische handleiding voor patiëntenvertegenwoordigers Pagina 24 van 26
Bijlage 1. Relevante websites
www.ha-ring.nl
Website voor materialen die helpen bij de ontwikkeling van richtlijnen, van het zogenaamde HARING project (HAndleiding en Toolbox RIchtlijnontwikkeling in de Nederlandse Gezondheidszorg) www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/ Website voor PubMed, database voor wetenschappelijke artikelen op (bio)medisch gebied http://www.participatiekompas.nl/sites/default/files/T10_Patientenversie%20op%20basis%20van%20ri chtlijnen_basisstramien.pdf
Methode om patiënteninformatie te baseren op multidisciplinaire richtlijnen www.participatiekompas.nl/ Website van het Participatiekompas: verzamelplek van kennis en praktijkervaringen over patiënten- en cliëntenparticipatie in onderzoek, beleid en kwaliteit van zorg. Naast publicaties, methoden en tools biedt de website ook praktijkvoorbeelden en ervaringsverhalen. www.pgosupport.nl
Website pgo support www.cbo.nl
Website CBO www.zorginstituutnederland.nl/ Website Zorginstituut NL Richtlijnontwikkeling Een praktische handleiding voor patiëntenvertegenwoordigers Pagina 25 van 26
Bijlage 2. Richtlijninstituten in Nederland
Onderstaande tabel geeft een overzicht van instituten die zich in Nederland bezig houden met richtlijnontwikkeling. Dit overzicht is niet volledig.
Organisatie
CBO IKNL Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Richtlijnen voor
Multidisciplinaire richtlijnen Multidisciplinaire richtlijnen voor oncologie en palliatieve zorg Richtlijnen voor huisartsen (NHG standaarden) Multidisciplinaire richtlijnen voor artsen Orde van Medisch Specialisten/ Kennisinstituut van Medisch Specialisten (KiMS) TNO Trimbos Instituut
Beroepsorganisaties, zoals
Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF) Nederlands Instituut van Psychologen Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN) Richtlijnen voor Geboortezorg en Jeugdgezondheidszorg Multidisciplinaire richtlijnen voor geestelijke gezondheidszorg
Richtlijnen voor
Fysiotherapeuten Psychologen Verpleegkundigen en verzorgenden Richtlijnontwikkeling Een praktische handleiding voor patiëntenvertegenwoordigers Pagina 26 van 26