Transcript De zorg voor het kind verhuist. Gaat u mee?

12
DE ZORG VERHUIST
TEKST: JAN PETER RAKE | FOTO: MARTINE RAKE | ILLUSTRATIE: ISTOCK
Jan Peter Rake exploreert de nieuwe rol van de kinderarts
De zorg voor het kind
verhuist. Gaat u mee?
Meer en meer zal de zorg voor het zieke kind buiten het ziekenhuis plaatsvinden, weet Jan Peter Rake,
kinderarts en medisch manager in het Martini Ziekenhuis Groningen. Blijven kinderartsen intramuraal gericht
of verplaatsen ze hun werkterrein deels? Zelf koos Rake -letterlijk- voor het laatste.
J
an Peter, kun jij ons helpen de zorg voor zieke kinderen in het ziekenhuis en thuis beter op elkaar te laten
aansluiten? Met deze vraag wist KinderThuisZorg mij
te interesseren voor een vorm van zorg waarvan ik me
niet gerealiseerd had dat die al zo omvangrijk is. Meer
dan 1500 kinderen krijgen op dit moment dagelijks medisch
verpleegkundige zorg thuis. Dat zijn er net zoveel als er in
Nederland op een dag op alle kinderafdelingen opgenomen
zijn. En als kinderartsen zijn we vaak ook nog eens verantwoordelijk voor die zorg thuis.
Het verzoek was voor mij aanleiding om mijn gedachten
over de ontwikkelingen in de zorg weer eens op een rij te
zetten. Wat is er ook alweer gaande? En wat is hierin mijn
rol als kinderarts, onze vakgroep en ons ziekenhuis?
Het zorglandschap verandert ingrijpend. Dat is volgens
mij het gevolg van meerdere bewegingen tegelijk. Er zijn
nieuwe diagnostische en therapeutische inzichten, de wensen
van patiënten veranderen, er zijn nieuwe inzichten over de
inrichting van de zorg en er is meer sturing op kostenbeheersing. Vraaggerichte zorg is tegenwoordig het credo, waarbij
de patiënt centraal staat. Die patiënt heeft steeds beter
toegang tot medische informatie en daarmee tot kennis die
vroeger alleen voor professionals beschikbaar was. Hierdoor
kan de patiënt daadwerkelijk samen met de zorgverlener tot
een beleid komen.
Minder verpleegafdelingen
De kindergeneeskundige zorg verandert eveneens. Deze zorg
vindt steeds minder binnen de muren van het traditionele
ziekenhuis plaats. Het aantal locaties waar kinderen 24 uur
per dag en zeven dagen per week kunnen worden opgenomen daalt. Ontwikkelingen op het gebied van geboortezorg
en spoedeisende hulp zullen leiden tot een verdere daling
van het aantal verpleegafdelingen voor kinderen. En er vindt
meer en meer concentratie van complexe zorg plaats, zoals
straks voor kinderen met kanker in het Prinses Máxima
Centrum.
JULI/AUGUSTUS 2014 KINDERARTS EN SAMENLEVING - NVK
‘Als kinderartsen zijn we
vaak ook nog eens
verantwoorde­lijk voor die
medisch kinder­verpleeg­
kundige zorg thuis’
Verder verblijven kinderen steeds korter in het ziekenhuis.
Opnames zijn korter en steeds meer verrichtingen vinden
in dagbehandeling plaats, hetgeen betekent dat kinderen
zieker (in de zin van nog niet beter) naar huis gaan. Waar
bijvoorbeeld eerder bij een gastro-enteritis een kind enkele
dagen werd opgenomen, vindt tegenwoordig rehydratie in
dagbehandeling plaats en wordt het beloop na rehydratie
telefonisch gemonitord.
Daarnaast is er de trend dat juist laagcomplexe zorg dicht bij
huis beschikbaar zou moeten zijn. Dit maakt dat het aantal
locaties waar kindergeneeskundige zorg tijdens kantooruren wordt aangeboden waarschijnlijk niet verder zal dalen,
of misschien juist zal stijgen door meer buitenpoli’s. Hier
worden steeds vaker ook de minder zieke kinderen gezien.
Dit komt doordat huisartsen vergeleken met vroeger minder
ervaring hebben met de behandeling van zieke kinderen en
er ook minder goed in opgeleid zijn. Ook speelt hierbij mee
dat ouders tegenwoordig eerder specialistische (kindergeneeskundige) expertise verlangen.
Richting bepaald
Vanwege deze veranderingen hebben we als vakgroep kindergeneeskunde van het Martini Ziekenhuis de afgelopen jaren
heel bewust een richting bepaald. Als eerste stap hebben
DE ZORG VERHUIST
we ervoor gekozen, met het UMC Groningen in de directe
nabijheid voor de derdelijns zorg, om ons te concentreren op
de algemene kindergeneeskunde. Zowel klinisch als poliklinisch, inclusief de zorg voor de pasgeborene. Dit hebben
we zo goed, efficiënt en vraaggericht mogelijk geprobeerd te
organiseren. Hiernaast hebben we een aantal bovenregionale
functies ontwikkeld. Voor bijvoorbeeld ons allergiecentrum
en ons Downteam komen patiënten uit de gehele noordelijke regio.
Een volgende stap is nu het exploreren van mogelijkheden
om kindergeneeskundige zorg buiten het ziekenhuis te
bieden. Dit doen we omdat wij vinden dat een deel van
onze werkzaamheden heel goed buiten het ziekenhuis kan
plaatsvinden.
Bijvoorbeeld in de huisartsenpraktijk. Waarom doen
kinderartsen niet meer spreekuren op locatie bij de huisarts?
Dan hoeven kind en ouders niet naar het ziekenhuis, een
meestal niet zo kindvriendelijk uitstapje dat bovendien duur
is vanwege de hoge overheadkosten. Meer dan goede oren en
ogen hebben we voor het merendeel van de patiënten niet
nodig. Wij denken dat we op deze manier patiënten eerder
zien, maar ook eerder naar de huisarts kunnen terugverwijzen. En het verschaft de mogelijkheid direct het netwerk
‘Een deel van onze
werkzaamheden kan heel
goed buiten het ziekenhuis
plaatsvinden’
van paramedici van de huisarts aan te spreken, zoals fysiotherapeuten en psychologen. Daarnaast zal, door het directe
overleg, bij de huisarts de kennis over en de vertrouwdheid
met het zieke kind toenemen.
‘Het ziekenhuis thuis’
En bijvoorbeeld thuis bij de patiënt. Waarom behandelen
we niet nog meer patiënten in hun eigen veilige omgeving?
Alleen kinderen met (kans op) bedreigde vitale functies, of
bij wie frequenter het beleid bij een instabiele fase van het
ziektebeloop moet worden aangepast, zouden nog in het
ziekenhuis opgenomen hoeven zijn. En dan zo kort mogelijk. De anderen zouden, met goede begeleiding, medisch
KINDERARTS EN SAMENLEVING - NVK JULI/AUGUSTUS 2014
13
14
DE ZORG VERHUIST
De zorg is soms kort en niet intensief, bijvoorbeeld wondzorg, en soms langdurig en zeer intensief, bijvoorbeeld
palliatieve zorg (zie tabel 2). Bijna alle verrichtingen (zie
tabel 1) die op de kinderafdeling of kinderdagbehandeling plaatsvinden, kunnen ook thuis worden gedaan. Zelfs
bepaalde chemotherapie en enzymtherapie krijgen kinderen
al thuis. Deels worden de handelingen door getrainde ouders
zelf verricht.
Eindverantwoordelijk
Jan Peter Rake, kinderarts en medisch manager
kindergeneeskunde Martini Ziekenhuis Groningen en
kinderarts KinderThuisZorg
‘Hoe weet ik of de
verpleegkundige thuis
bekwaam en bevoegd is?’
kinderverpleegkundige zorg thuis kunnen krijgen – mits de
thuissituatie dit toelaat en ouders het aankunnen. Met name
voor de steeds groter wordende groep langdurig of chronisch zieke kinderen is dit wenselijk. Het motto ‘thuis in het
ziekenhuis’ kan dan voor een steeds kleinere groep patiënten
gelden, en voor een steeds grotere groep vervangen worden
door ‘het ziekenhuis thuis’.
Positief geantwoord
Omdat ik graag bij nieuwe ontwikkelingen betrokken ben
en mijn eigen ideeën naadloos op die van KinderThuisZorg
aansluiten, heb ik ja gezegd op hun vraag. Sinds maart werk
ik een dag in de week voor hen. Mijn vakgroep en de raad
van bestuur van het Martini Ziekenhuis stemden er mee in:
het past ook in hun visie om samen met partners te gaan
voor de beste zorg. Mijn werkdag bij KinderThuisZorg
vul ik puur met beleidsmatige zaken. Sporadisch en op
afstand adviseer ik in lastiger medische of verpleegkundige
vraagstukken.
Inmiddels heb ik KinderThuisZorg goed leren kennen. Het
is een landelijk werkende organisatie met ongeveer 350
(voornamelijk kinder-) verpleegkundigen in dienst. Dagelijks
geven zij zo’n 500 kinderen medisch kinderverpleegkundige
zorg. Op jaarbasis gaat het om ongeveer 1500 verschillende
kinderen.
JULI/AUGUSTUS 2014 KINDERARTS EN SAMENLEVING - NVK
Al snel na mijn start bij KinderThuisZorg stelde ik mezelf de
vraag: wie is eigenlijk eindverantwoordelijk voor de medisch
kinderverpleegkundige zorg thuis? Bij volwassenen is dat
vaak de huisarts. Bij kinderen daarentegen is dat vaak de
hoofdbehandelaar in het ziekenhuis, meestal de kinderarts.
Ik moet bekennen dat ik mij dit tot voor kort onvoldoende
realiseerde.
De vraag over de eindverantwoordelijkheid riep gelijk
allerlei enigszins verontrustende vervolgvragen op. Mijn in
het ziekenhuis opgenomen patiënten worden behandeld
door kinderverpleegkundigen die ik ken. En dagelijks wordt
tijdens de visite het beleid gecheckt en aangepast. Maar hoe
weet ik nu of de zorg thuis ook van goede kwaliteit, veilig en
kindgericht is? De aanbieders van zorg voor zieke kinderen
thuis worden nog niet met smiley’s beoordeeld door Kind en
Ziekenhuis.
En hoe weet ik of de verpleegkundige thuis bekwaam en
bevoegd is? Het kan thuis nog steeds voorkomen dat een
kind zorg krijgt van een niet-kinderverpleegkundige (‘mag
ik ook eens zorgen voor zo’n schattig baby’tje met sondevoeding?’). Of dat een ongeschoolde buurvrouw oppast bij
een kind met een tracheacanule omdat zij niet zo op het
pgb-budget drukt. Dit onder uw verantwoordelijkheid!
Over en weer
Nog meer vragen. Hoe kom ik als kinderarts veranderingen
TABEL 1
Medisch kinderverpleegkundige zorg
in de thuissituatie
(naast regulier kinderverpleegkundige handelingen)
● (monitor)bewaking van de vitale functies (en handelen indien
bedreigd)
● verzorging en bewaking bij tracheacanule
● beademing
● ademhalingsondersteuning anderszins: o.a. low-flow en CPAP
● voeding, enteraal (neusmaagsonde, gastrostomie) en
parenteraal
● medicatie, intraveneus / subcutaan / intramusculair / oraal
● bloedafnames voor laboratoriumonderzoek
● blaaskatheterisatie
● zorg voor centraal veneuze katheter / port-a-cath
● darmspoeling
● stoma zorg: ileostoma, colostoma, vesicostoma
● wondzorg
● palliatieve en terminal zorg
● ouderbegeleiding en -educatie
DE ZORG VERHUIST
TABEL 2
Categorieën kinderen met met medisch
kinderverpleegkundige zorg (thuis):
1.kinderen met een chronische, permanente of progressieve
aandoening die blijvende medisch verpleegkundige
zorg behoeft. Bijvoorbeeld cerebrale parese, spina bifida,
stofwisselingsziekte, neurodegeneratieve ziekte
2.kinderen met een aandoening die langduriger
medisch verpleegkundige zorg behoeft. Bijvoorbeeld
kinderoncologische aandoening, BPD
3.kinderen met een aandoening waardoor ze gaan overlijden
(palliatieve en terminale zorg; overlap met 1 en 2)
4.kinderen met een aandoening die een beperkte tijd medisch
verpleegkundige zorg behoeft. Bijvoorbeeld wondzorg,
intraveneuze antibiotica, sondevoeding
5.kinderen met een aandoening waarbij het (nog) niet mogelijk
is dat de zorg thuis door de ouders/verzorgers (of de patiënt)
zelf wordt gegeven. Bijvoorbeeld geven van medicatie of
insulinetherapie bij IDDM
in het ziektebeloop te weten? Hoe zorg ik ervoor dat ik niet
alleen door de ouders op de polikliniek wordt bijgepraat,
maar ook op de hoogte wordt gebracht van de verpleegkundige observaties? En hoe krijg ik veranderingen in beleid,
bijvoorbeeld rond medicatie (nu gaat dat vaak via de ouders)
goed bij de verpleegkundige thuis? KinderThuisZorg heeft
van elke patiënt een elektronisch verpleegkundig dossier
waarbij ouders de hoofdbehandelaar kunnen machtigen
voor medegebruik. Maar waarom wordt hier nog nauwelijks
gebruik van gemaakt? Onder andere met deze onderwerpen
zal ik me de komende tijd bezighouden.
Ontschotting
De financiering is een hoofdstuk apart. Het huidige systeem
remt verbetering van de zorg voor zieke kinderen thuis.
Zolang het ziekenhuis nog steeds afgerekend wordt op
productie, oftewel werkelijke contactmomenten in het
ziekenhuis, is er geen financiële prikkel om de behandeling
naar de thuissituatie te verplaatsen.
Maar er is verandering op komst. Hervorming van de langdurige zorg maakt dat de medisch verpleegkundige zorg voor
kinderen per 1 januari 2015 onder de zorgverzekeringswet
valt, waarschijnlijk als ‘medische kindzorg’. Betrokken partijen overleggen nu met het ministerie van VWS en anderen
over verdere uitwerking hiervan. De NVK sluit hier nu ook
bij aan.
Als kinderartsen moeten wij onze superviserende rol, ook als
die buiten het ziekenhuis plaatsvindt, beter gefinancierd krijgen. De kinderverpleegkundigen spelen al in op de verschuiving van de zorg. Zij exploreren hoe ze hun intramuraal
gerichte opleiding kunnen verbreden met kinderverpleegkundige zorg in de thuissituatie.
Het zorglandschap verandert. Aan ons als kinderartsen is het
te bepalen wat onze rol wordt. Blijven we intramuraal gericht
of verplaatsen we ons werkterrein deels naar buiten? De zorg
voor zieke kinderen verhuist, gaat u mee? n
De stichting Help ons kinderen helpen helpt
mee om de kwaliteit van zorg voor zieke
en gezonde kinderen van 0 tot 18 jaar te
bevorderen en ondersteunen.
Help ons kinderen helpen
• Maaktbelangrijkonderzoekmogelijk
• Stimuleertopleidingenscholing
van kinderartsen
• Steuntprojectenvankinderartsen
in Nederland
Onderdeel
van
KINDERARTS EN SAMENLEVING - NVK JULI/AUGUSTUS 2014
15