Transcript Maaike Veldhuizen - Nederlandse Bond voor Pensioenbelangen

| Interview | Roelof-Jan Mulder en Eric van Eck |
Interview met mevrouw Drs. Maaike Veldhuizen, arts palliatieve zorg in het Elkerliek Ziekenhuis in Helmond.
Van overleven naar kwaliteit
van leven
Uiterst actueel is op dit moment de discussie over de vraag:
wat mag een (extra) levensjaar de gemeenschap kosten. Dit
vooral naar aanleiding van een rapport van een commissie
van het KWF over de ongebreidelde ontwikkeling van kostbare medicijnen voor de kankerbestrijding in relatie tot de
kosten van de zorg. Hoe moeten we met dit probleem
omgaan was de vraag die in een (nogal ongenuanceerde,
zie ook Pensioen in de pers elders in dit nummer) uitzending van Eenvandaag van 16 augustus aan de orde werd
gesteld.
Professor Koos van der Hoeven, voorzitter van de commissie, stelde in de uitzending dat het zo niet door kon gaan en
dat we onszelf de vraag moesten stellen wat gewonnen tijd
van leven mag kosten, daarbij de kwaliteit van leven in aanmerking genomen. Tijdens een symposium van het wetenschappelijk bureau van een van de politieke partijen in
Nederland hield arts palliatieve zorg Maaike Veldhuizen een
pleidooi voor een vroegtijdige inschakeling van de palliatieve zorg bij ongeneeslijk zieke patiënten. Waarom? Dat vroeg
de redactie zich af. En dus togen Eric van Eck en Roelof Jan
Mulder naar Helmond om haar dat zelf te vragen.
Nadenken over de laatste levensfase
Sterven is onvermijdelijk, maar het is voor zowel de
patiënt als de dokter lastig om dat te aanvaarden. Het
gevolg is vaak een onnodig lange en belastende
behandeling met als belangrijkste resultaat een slechte kwaliteit van leven bij het einde daarvan. Volgens
Maaike Veldhuizen moeten patiënt en arts tijdig de
focus verleggen van behandeling gericht op levensverlenging naar ‘kwaliteit van leven’. De discussie
over dit onderwerp wordt in Nederland onder artsen
zeker gevoerd. De Koninklijke Nederlandsche
Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst
(KNMG) heeft reeds in 2011 hiertoe een ‘Handreiking
Tijdig spreken over het levenseinde’ gepubliceerd.
10 | september/oktober 2014
Mensen praten niet graag over hun eigen overlijden
en ook dokters vinden dit moeilijk. Sommige patiënten duwen het onderwerp weg of blijven genezing
zoeken. Anderen vertrouwen op familie of geloof.
Maar het is enorm belangrijk dat een patiënt ondanks
zijn verdriet, angst en zorgen nadenkt en praat met
naasten, vrienden en de arts, zodat men over en weer
elkaars visie op de laatste levensfase leert kennen.
Tegelijk hebben veel artsen in deze fase de neiging
om te blijven doorbehandelen. Patiënten willen dat
vaak ook en leiden hieruit af dat er nog hoop is. Zo
wordt het gesprek over de laatste levensfase (te) lang
uitgesteld. Patiënten zijn ook bang om te horen dat de
| Interview |
dokter “niets meer kan doen”. Terwijl juist zij volgens
Maaike Veldhuizen, ook als de palliatieve fase aanbreekt, heel veel voor hun patiënt en zijn naasten
kunnen doen. De mogelijkheden om symptomen te
bestrijden zijn enorm toegenomen. Wat vindt de
patiënt werkelijk van belang in deze laatste levensfase? Doorbehandelen of stoppen? Een open en goed
contact met de patiënt bevordert volgens haar zorgvuldige en verantwoorde beslissingen voor de resterende kwaliteit van leven en sterven.
Fabels en feiten
Er zijn veel fabels
in omloop (internet!) over wat de
mogelijkheden
van de geneeskunde in allerlei
situaties nog
zijn. Maar er zijn
ook feiten. In de
uitzending van
EenVandaag
kwam bijvoorbeeld een patiënte aan het
woord, die drie
jaar geleden een
experimentele
immunotherapie
ontving en daardoor tot op
heden vrij van
tumoren is. Voor
de meeste
patiënten is het
verloop van het ziekteproces echter minder voorspoedig. Hans van den Bosch, huisarts en kankerpatiënt
en een goede vriend van Maaike Veldhuizen, koos
voor kwaliteit van leven en wilde niet in een eindeloos behandelcircuit belanden. Zijn oncoloog vond
‘niet behandelen’ een gemiste kans, maar Van den
Bosch besloot niet behandeld te willen worden voor
zijn kanker. In Medisch Contact van juni 2014 schreef
hij: “Al tijden maak ik mij druk over het fenomeen dat
ik ‘de oncologische fuik’ ben gaan noemen. Patiënten
worden vaak veel te snel en onvolledig voorgelicht in
een oncologisch behandelcircuit getrokken, waar vervolgens geen weg meer uit terug is. Vaak gaat dat
gepaard met een ernstige aantasting van de kwaliteit
Palliatieve zorg is gespecialiseerde zorg aan mensen voor wie
medisch gezien geen genezing
meer mogelijk is. Deze zorg is
gericht op het bestrijden van
lichamelijke klachten, maar ook
op het beperken van klachten op
psychisch, sociaal en spiritueel
niveau. Het Elkerliek ziekenhuis
is een van de weinige algemene
ziekenhuizen in ons land met
een gespecialiseerd arts palliatieve zorg. Deze arts vormt samen
met een verpleegkundig specialist het palliatief team.
Specialisten in het ziekenhuis
kunnen bij hen aankloppen voor
adviezen of medebehandeling.
Uitgangspunt is altijd de beste
palliatieve zorg, zo dicht mogelijk
bij de patiënt (bron: website
Elkerliek Ziekenhuis).
van leven. En er is geen enkele reden om niet goed de
tijd te nemen en te zorgen dat de patiënt weloverwogen al dan niet een traject in gaat. Dat is ook een van
de voorwaarden voor shared decision making. In de
praktijk zie ik wat anders, namelijk dat de uitkomst
van een oncologiebespreking vaak niet meer is dan de
protocollaire behandeling en dat is dan de optie die de
patiënt, los van diens context, krijgt voorgelegd. () Het
gebruik van keuzehulpmiddelen moet verder vorm krijgen. Een gesprek met de eigen huisarts die de persoonlijke context kent zou veel kunnen bijdragen in wat
naar mijn mening steeds meer het besluit van de
patiënt zelf zou moeten worden in plaats van een
‘gedeeld’ besluit.
Recentelijk heb ik zelf ervaren dat er wordt aangedrongen op behandeling, óók als je duidelijk aangeeft te willen kiezen voor kwaliteit van leven in plaats van overleven in de tijd.”
Hans van den Bosch heeft gekozen voor kwaliteit van
leven en sterven en is op 16 juli 2014 thuis met al zijn
geliefden om zich heen overleden.
Maaike Veldhuizen doet haar werk vanuit dezelfde
overtuiging. “Als je de patiënt vraagt te tekenen hoe
zijn sterfbed er uitziet, tekent hij nooit een ziekenhuisbed”. Niettemin overlijdt ruim 25% van de
Nederlanders in het ziekenhuis, vooral omdat het
gesprek over ‘wat wilt u nog wel en wat niet’ te laat
of helemaal niet wordt gevoerd. “Dokters zijn opgeleid
om beter te maken. Niettemin is het bij terminale
patiënten onvermijdelijk de kentering te maken van
behandelen naar het behouden van een zo goed
mogelijke kwaliteit van leven en het voorkomen van
lijden door overbodige onderzoeken of behandelingen. Het voeren van dat gesprek is moeilijk, maar het
moet gedaan worden”. De specialist palliatieve
geneeskunde kan daarbij helpen en wordt in de praktijk vooral ingeschakeld door de specialismen oncologie, cardiologie en longgeneeskunde en chirurgie.
Palliatieve zorg is overigens meer dan stervensbegeleiding. ‘Het gaat om symptoombestrijding, het verlichten van het lijden naast en in plaats van behandelen met het doel te genezen. Deze fase kan soms jaren
duren. In elk specialisme zitten elementen van palliatieve zorg, maar langzamerhand dringt het besef door
dat er behoefte is aan de arts palliatieve zorg als aparte discipline. In Nederland is het specialisme echter
nog niet als zodanig erkend, in Engeland wel. In veel
september/oktober
juli/augustus 2014
2011 | 11
| Interview |
ziekenhuizen is wel een palliatief team gevormd,
maar de vroegtijdige inbreng van de arts palliatieve
geneeskunde in het behandeltraject wordt nog te
weinig gerealiseerd’.
Rol huisarts
Een goede begeleiding in de laatste levensfase vereist
volgens Maaike Veldhuizen een relatie met de patiënt
zoals die vaak met de huisarts bestaat. Die kent ook
de sociale achtergronden en kan samen met de
patiënt de voors en tegens van de behandeling afwegen om tot een conclusie te komen. In de ervaring
van Maaike Veldhuizen blijken ook oudere patiënten
heel goed in staat de feiten onder ogen te zien en hun
afwegingen te maken, vaak tot verbazing van hun
kinderen.
Kosten en opbrengsten
De totale zorgkosten in Nederland zullen naar verwachting (bron: Rijksbegroting 2013; netto BKZ uitgaven) in 2013 uitkomen op circa 68,3 miljard euro.
De uitgaven voor de extramurale farmaceutische
zorg ten laste van de Zorgverzekeringswet worden
voor 2013 geraamd op ruim 5,4 miljard euro. Dit is
exclusief de kosten voor geneesmiddelen die worden verstrekt in de ziekenhuizen. Er komen steeds
meer medicijnen beschikbaar voor kleine aantallen
heel specifieke patiënten. Om de ontwikkelkosten
terug te verdienen zijn die noodzakelijkerwijs duur.
De algemene opvatting is dat de kosten van de
gezondheidszorg niet onbeperkt door kunnen stijgen; dat kunnen we met elkaar domweg niet betalen. Maar wat doe je er aan?
‘Strohalmgeneeskunde’ vermijden
Al enige malen is geopperd dat er een grens gesteld
moet worden aan de kosten van een behandeling. In
het laatste advies dat vanuit de kankerbestrijding is
gegeven, is een bedrag genoemd van 80.000 euro per
gewonnen levensjaar. In Engeland geldt al langer een
plafond van 37.000 euro per ‘quality adjusted life
year’(qually). Koos van der Hoeven van het KWF
tekent in Eenvandaag wel aan dat er onderscheid
gemaakt moet worden tussen medicijnen die uitzicht
bieden op herstel of genezing en behandelingen die
hoogstens leiden tot een kortdurende verlenging van
het leven. De eerder genoemde immunotherapie, die
op dit moment 80.000 euro kost, heeft voor de
betrokken patiënt tenminste drie levensjaren opgele-
12 | september/oktober 2014
verd, dat is ongeveer 27.000 euro per gewonnen
levensjaar. Om het vraagstuk nog wat ingewikkelder
te maken: een dialysebehandeling kost 75.000 euro
per jaar. Ongeveer 6500 patiënten worden gemiddeld
6 jaar behandeld. Financieel zit deze behandeling dus
op de grens.
Maaike Veldhuizen is met Van der Hoeven van
mening dat het gesprek in de spreekkamer niet moeilijker moet worden gemaakt dan het al is door het
kostenaspect erbij te betrekken. Veldhuizen vindt dat
de dokter zich uitsluitend door medische overwegingen mag laten leiden, maar heel duidelijk ‘strohalmgeneeskunde’ moet vermijden. Als de dokter verder
behandelen als zinloos beschouwt, moet er niet
behandeld worden, ook al wil de patiënt de extra kosten zelf wel betalen. ‘Kwaliteit’ vereist dat de dokter
zich naast de wensen van de patiënt laat leiden door
zijn eigen vakmanschap.
Dat het gevolg van een dergelijke manier van handelen wellicht een kostenbesparing kan opleveren is
een bijkomend positief effect maar mag volgens
Veldhuizen nooit de eerste insteek zijn.
Rol van de politiek
Als er een bovengrens gesteld wordt aan de kosten
van medische behandeling, vinden veel artsen dat de
dokter ‘maatschappelijke ondersteuning’ moet krijgen, of met andere woorden, zich moet kunnen verschuilen achter de politiek. Veldhuizen vindt dit ongewenst en overbodig. Medische overwegingen zijn de
enige die gelden.
In Nederland zijn de medicijnen duurder dan
Engeland en Frankrijk. Een rol die de politiek wèl zou
kunnen en moeten vervullen is die van onderhandelaar (in Europees verband) over de prijzen van medicijnen.
Moeten ouderen zich zorgen maken?
Volgens Maaike Veldhuizen hoeven ouderen zich
geen zorgen te maken over het stoppen van een
noodzakelijke behandeling om kostenredenen. Wat ze
wel moeten doen is zich tijdig afvragen wat ze wel en
niet willen en dat doorpraten met naasten en de
huisarts en zorgen voor een goede vertegenwoordiging als ze zelf niet meer in staat zijn hun wensen te
uiten. Veldhuizen blijft benadrukken dat de kwaliteit
van leven en het levenseinde belangrijker zijn dan zo
lang mogelijk in leven blijven. <<