Transcript Helma (36) dacht dat ze huidkanker had overwonnen

Helma
(36) dacht dat ze huidkanker had
overwonnen, toen ze slecht nieuws kreeg: de
ziekte was terug en niet meer te genezen.
‘Heel lang heb ik niet vooruit durven kijken. Als vrienden een
afspraak wilden maken voor over een week of twee, voelde dat te ver
weg. Er zou in de tussentijd van alles mis kunnen gaan. Dat is geen
onterechte angst: de langetermijneffecten van de experimentele
medicijnen die ik slik, zijn onbekend. Ik ben de enige ter wereld die
ze al zo lang gebruikt, ik ben mijn eigen bijsluiter. Vooral in het begin
was dat ontzettend angstig. Ik kon nergens opzoeken of wat ik voelde
‘normaal’ was of niet. Gelukkig mag ik mijn arts altijd bellen als ik
twijfel. Die betrokkenheid is fijn, want mijn toestand wisselt van dag
tot dag. Van uur tot uur zelfs. Het ene moment voel ik me kiplekker
en het volgende moment is elke stap er een te veel. De bijwerkingen
van de medicijnen zijn heftig. Ik heb vaak extreme buikpijn, ontstekingen en houd zo veel vocht vast dat ik geen gewone schoenen pas.
Jarenlang was ik veroordeeld tot Uggs, tot ik vorig jaar orthopedische laarsjes kreeg. De medicijnen beperken me, maar maken ook
dat ik er nog steeds ben. Ik bepaal zelf hoelang we doorgaan. Ik heb
gezegd: zolang ik het volhoud en de bijwerkingen leefbaar zijn.’
Ambitieus plan
Anoniem
44
‘Tot nu toe gaat het aardig. Maar het ‘bij de dag leven’ breekt je op
een gegeven moment wel op. Een mens heeft perspectieven nodig. Je
wil naar dingen uitkijken, je kunnen verheugen. Ik merk dat ik dat
langzaam steeds meer durf. De grootste stap is dat mijn man en ik
hebben afgesproken komende zomer op één fiets mee te doen met de
Alpe d’Huzes. Vorig jaar en het jaar ervoor heeft Arjan in z’n eentje
meegedaan. Hij had nog nooit geracet en wilde iets
doen, zijn frustratie en verdriet omzetten in iets
moois. Hij kocht een racefiets, is gaan trainen, is die
berg zes keer opgefietst en heeft in twee jaar tijd zeventienduizend euro opgehaald voor de stichting Alpe
d’Huzes. Ik was erbij. Samen met zijn moeder, mijn
ouders en onze vrienden. Ik stond langs de kant van de
weg om hem drinken te geven. En tijdens de finish
‘
De medicijnen beperken me,
maar maken ook dat ik er nog
steeds ben’
stond ik hem op te wachten. De trots die ik voelde, is
onbeschrijfelijk. Voor aankomende zomer leek het
Arjan mooi voor de stichting 2climb2raise omhoog te
fietsen. Deze stichting begeleidt (ex)kankerpatiënten
in hun uitdaging de top te bereiken op een tandem. Pas
toen iemand zei ‘Maar dan moet je vrouw natuurlijk
achterop,’ dachten we: dat zou mooi zijn! Belangrijk
was dat mijn arts er achter zou staan. Toen zij positief
reageerde, durfden we het plan door te zetten.’
45
‘Nietsvermoedend zat ik twaalf jaar geleden in de wachtkamer van
de dermatoloog. Denkend aan het weekend dat voor de deur stond,
wachtte ik ontspannen tot ik aan de beurt was. Een week eerder had
mijn huisarts een klein, jeukend moedervlekje in mijn hals bekeken.
Ze was niet ongerust, maar besloot het toch door een specialist te
laten onderzoeken. Zenuwachtig was ik niet. Ik voelde me gezond.
Toch schrok ik toen de dermatoloog haar deur plotseling dichttrok,
terwijl die vanaf het moment dat ik binnenkwam open had gestaan.
Achteraf bleek dat ze net mijn resultaten onder ogen kreeg. Ze riep
me binnen en viel meteen met de deur in huis: ik had een melanoom.
Huidkanker dus. Terwijl ik haar woorden tot me liet doordringen,
ondernam ze onmiddellijk actie. Ze belde het Radboud ziekenhuis
en regelde dat ik daar terecht kon voor verder onderzoek. Tot dat
moment lachte het leven me toe. Ik was net afgestudeerd van de hts
en had net mijn eerste huis gekocht. Ik had een leuke baan bij de
Rabobank, genoot van mijn vrijgezellenbestaan en nu zat ik huilend
bij mijn moeder op de bank. Veel tijd om over de situatie na te
denken was er niet, want kort daarna werd ik geopereerd. Gelukkig
was het gebied rondom de moedervlek ‘schoon’: de kanker was niet
uitgezaaid en ik kon mijn leven weer oppakken.’
Een bult
‘Twee jaar na de operatie ontmoette ik Arjan. We kochten samen een
huis in Helmond. Niets stond een mooie toekomst in de weg. Ik had
een nieuwe baan gevonden en ziek was ik allang niet meer. Althans,
dat dacht ik. In december zou ik beginnen op mijn nieuwe werk. Om
uitgerust te beginnen, had ik de week ervoor vrijgenomen. Mijn
moeder en ik gingen gezellig uit eten. Het was coltruienweer, maar ik
trok die avond een mooi jurkje aan met open hals. Tijdens het eten
vroeg mijn moeder plotseling: ‘Wat zit er voor bult in je nek?’ Mijn
hand ging naar mijn hals en inderdaad, op de plek waar eerder mijn
melanoom zat voelde ik onderhuids een bult zo groot als een bitterbal. Vreemd genoeg legde ik de link met het melanoom niet. Ik dacht
aan een opgezette klier. De volgende dag zat ik samen met een vriendin in de wachtkamer van het ziekenhuis. We hadden afgesproken te
gaan winkelen zodra de arts me had onderzocht.’
Foute boel
‘Terwijl mijn vriendin in de wachtkamer zat, werd er een punctie
gedaan. De artsen zagen direct dat het foute boel was. Er zat een
kwaadaardige tumor bij mijn keel, veroorzaakt door het melanoom
dat eerder in mijn hals zat. Bovendien waren de kankercellen via
mijn bloed uitgezaaid naar mijn zij. Ook daar zat een tumor. Nog
dezelfde dag onderzocht een arts mijn bloed en werden er longfoto’s
gemaakt. In de weken erna werden de twee tumoren verwijderd. Ook
kreeg ik chemotherapie, maar na zes kuren werd er geconcludeerd
dat die behandelingen geen effect hadden. De tumoren groeiden
gewoon door. Er was geen reguliere behandeling meer mogelijk, ik
was uitbehandeld. Het enige sprankje hoop was een experimentele
46
behandeling. De kans op bijwerkingen was groot en het resultaat
onbekend. Wilde ik dat? En durfde ik dat? Arjan en ik voerden veel
gesprekken voordat ik toezegde. Ik mocht de kans om te overleven,
hoe klein ook, niet voorbij laten gaan. En dus zaten we drie dagen na
het slechtnieuwsgesprek opnieuw in het ziekenhuis. We kregen uitleg over het experiment, waarna ik uitgebreid werd onderzocht. Aan
het einde van de dag moest ik een document ondertekenen waarin ik
verklaarde dat ik de wetenschap zou dienen. Ik werd letterlijk een
proefpersoon. Doodeng, maar nietsdoen was geen optie.’
Onvoorwaardelijk samen
‘Dat is nu zes jaar geleden. De ziekte werd ontdekt op een moment
dat ik me lekkerder voelde dan ooit. Het is heel eng als je lichaam je
zo in de steek laat; dat je niet kunt vertrouwen op wat je denkt te voelen. Mijn leven werd stilgezet. Ik kon niet beginnen aan mijn nieuwe
baan, omdat ik toen de diagnose kreeg. Ik was ontzettend ambitieus.
Arjan grapte weleens: als er straks kinderen komen, blijf ik lekker
thuis en ga jij werken. Ik had het allemaal goed voor elkaar. Nu ben
ik blij dat ik er zo vroeg bij was: een huis, een baan, een man, dat had
ik maar mooi binnen. Alhoewel, het was natuurlijk allesbehalve
vanzelfsprekend dat Arjan zou blijven. Ook zijn toekomstbeeld
lag aan diggelen toen bleek dat ik niet te behandelen was. Kinderen
krijgen is geen optie met deze medicijnen, stoppen ook niet, omdat
het middel remmend werkt. Het is heel heftig dat je zelf niet die
keuze kunt maken, maar dat het voor je wordt besloten. Voor mij,
én voor hem. Daar hebben we wel gesprekken over gevoerd. Voor
Arjan is dit iets wat we samen doen. Onvoorwaardelijk.’
Geluksmomentjes versus bijwerkingen
‘Het eerste jaar na de diagnose hebben we een hond genomen: Yoep,
een donkerbruine labrador. Dat was de beste beslissing ooit. Zijn
energie en levenslust werken enorm aanstekelijk. Elke dag wandel ik
met hem. Tijdens die momenten in het bos geniet ik intens. Van de
natuur en dat springerige beest. Misschien is het sowieso wel zo dat
je meer oog hebt voor momentjes van geluk als leven niet vanzelfsprekend is. Momenten die je anders niet zou opmerken. En verder?
Ja, het klinkt misschien clichématig, maar we proberen er het beste
van te maken. Ik ben ontzettend blij dat ik nog kan werken. Dat mijn
werkgever mij de mogelijkheid geeft om grotendeels vanuit huis te
werken. Dat is zo belangrijk voor me: het gevoel dat ik meedoe, dat
ik niet aan de zijlijn sta. En we doen de dingen die we wél kunnen.
Genieten van de kinderen van broers en schoonzussen, etentjes,
uitjes en concerten. Maar het blijft schipperen. Ik moet mijn medicijnen altijd op hetzelfde tijdstip innemen en daarvoor en daarna
mag ik een uur niet eten of drinken. Dat is een enorme beperking,
want ergens spontaan blijven hangen en pas om acht uur aan tafel
gaan kan dus niet. En dan is er nog de pijn van de ontstekingen en
van mijn buik. Die is vaak zo hevig dat ik niets anders kan dan me
eraan overgeven. Soms is de pijn te heftig om iets te kunnen doen,
zelfs slapen. Ook de vermoeidheid speelt parten. Ik voel me soms
een oud wijf in een jong lijf. Als ik een dag alleen ben,
heb ik het niet eens zo door. Pas in vergelijking met
anderen worden mijn beperkingen duidelijk. En dat
is soms slikken, dat hun toekomstdromen worden
vervuld en ik geen idee heb hoe mijn ‘later’ eruit ziet.
Die acceptatie is een proces waar ik middenin zit.’
Plannen maken
‘Aan de andere kant: ik ben er nog. Mijn leven gaat
verder, terwijl dat van anderen stopt. Ik heb veel contact met lotgenoten, maar de meesten zijn er inmiddels
niet meer. Ik ben de enige die voor de experimentele
behandeling heeft gekozen. Er was een bijzondere
vrouw met wie ik in het ziekenhuis heb gelegen. We
zeiden tegen elkaar: we gaan ervoor! Zij heeft het niet
‘
Dat lotgenoten overlijden
vind ik heel heftig. Waarom
zij wel en ik niet?’
gered. Dat vind ik heel heftig. Waarom zij niet en ik
wel? Het leek met haar ook goed te gaan en toen ging
het toch mis. Wat ik maar wil zeggen: je kunt nergens
zeker van zijn. Dus kun je maar beter genieten van wat
er wél is en toch voorzichtig plannen maken. Zoals de
beklimming van de Alpe d’Huez. Ik vind het heel
leuk, maar ook ontzettend spannend om daar naar uit
te kijken. Het verbaast me eerlijk gezegd dat ik dat
durf: mijn blik zo op de toekomst richten. Doodeng,
maar ik word er ook enthousiast van. En dat is ook wat
waard. Uiteindelijk heeft niemand garanties.’
Interview: Nienke Pleysier. Fotografie: marloes bosch, privébeeld. productie en styling: gwendolyn nicole.
Slecht nieuws
47