ANKETA - Društvo za fibromialgijo

Download Report

Transcript ANKETA - Društvo za fibromialgijo

Slide 1

RAZISKAVA
o fibromialgiji in sindromu
kronične utrujenosti

Število anketiranih oseb: 56
Čas anketiranja: sep/okt 2012


Slide 2


Slide 3


Slide 4


Slide 5


Slide 6

* možnih je bilo več odgovorov


Slide 7


Slide 8


Slide 9


Slide 10

* možnih je bilo več odgovorov


Slide 11


Slide 12

8.c Če je vzrok cepljenje – katero?

črne koze
gripa
hepatitis B


Slide 13

8d. VEČJI TELESNI STRES
ginekološka operacija
prometna nesreča
hormonske težave
smrt bližnjega
povečan obseg dela ponoči
prometna nesreča svojca
naporna služba
delovna izgorelost
bolečina v vratni hrbtenici
težje fizično delo
otrok, fizično delo, za vse sva bila z možem sama
porod
operacija hrbtenice L4/L5


Slide 14

8e. VEČJI PSIHIČNI STRES
vodstveno delovno mesto
vodstveno delovno mesto, izgorelost
stres na delovnem mestu 3x

bolezen v družini
izguba službe, neplodnost
operacija fibroadenoma na dojki, spontani splav, služba
mobing v službi
razveza 2x
smrt v družini 2x

zahtevna služba, otrok (mati samohranilka), obveznosti
odnosi v službi in izguba službe
stresna služba, težave v družini
težave v družini
razveza, služba
delo s hudo bolnimi v službi

prometna nesreča
smrt družinskega člana, razveza, bolezni otrok in vnukov
selitev v tuje okolje, problemi s taščo
smrt očeta 2x
6 splavov
služba 2x


Slide 15


Slide 16

Nekaterim anketirancem je diagnozo postavilo več specialistov.


Slide 17

Nekateri anketiranci so imeli več usmeritev.


Slide 18


Slide 19


Slide 20


Slide 21

* možnih je bilo več odgovorov


Slide 22

15. KATERE DIAGNOZE SO VAM BILE POSTAVLJENE V VMESNEM ČASU?

drugo
kronična okužba
vestibularne motnje (ravnotežje, vrtoglavica)
kognitivne motnje (spomin, koncentracija, …
anksiozne motnje (tesnoba)

diagnoza

depresija
psihosomatske motnje
alergije
aritmija srca
motnje v krvnem pritisku
degenerativne spremembe hrbtenice
tenzijski glavobol
migrenski glavobol
menopavzalne hormonske motnje
motnje v delovanju ščitnice

0

20

40
velikost skupine (%)

* možnih je bilo več odgovorov

60

80


Slide 23

* možnih je bilo več odgovorov


Slide 24


Slide 25


Slide 26

* možnih je bilo več odgovorov


Slide 27


Slide 28

* možnih je bilo več odgovorov


Slide 29

20a. ČE STE ODGOVORILI “sočasno zdravljenje spremljevalnih bolezni” – KATERIH?

 tumor hipofize, Addisonova bolezen, obraba hrbtenice, spondilitis križa, karpalni sindrom, operacije
ramenskega obroča



astma, alergija, motnje tlaka in ritma, povišan holesterol, depresija, bolečine

 HLA-B 27 pozitivna
 Chronova bolezen, kronični gastritis, povišan krvni tlak

 celiakija, laktozna intoleranca
 psoriaza
 Sjögrenov sindrom
 herpes na obrazu, psiha
 epilepsija, hipotiroza
 operacija hernije, Raynaudov fenomen, antifosfolipidna telesa, osteopenija, alergični rinitis, k.sinuzitis
 diabetes, popuščanje srca, težave s črevesjem, osteoartroza
 mehur, motnja spanja, panični napadi, želodec, prebavne motnje
 tireoza, gastritis
 adenom hipofize, hipotiroza
 operacija hrbtenice (hernija L4/L5-S1, S2), obraba ledvenega dela hrbtenice


Slide 30

* možnih je bilo več odgovorov


Slide 31


Slide 32

* možnih je bilo več odgovorov


Slide 33

* možnih je bilo več odgovorov


Slide 34


Slide 35

26. KAKO POGOSTO STE ZARADI BOLEZNI V BOLNIŠKEM STALEŽU?

drugo

upokojen

pogostost

brezposeln
več kot polletna odsotnost z dela

vsako leto odsotnost daljša od enega meseca
večkrat na leto krajše odsotnosti z dela

zelo redko ali izjemoma
0

10

20

30

velikost skupine (%)

40

50


Slide 36

* možnih je bilo več odgovorov


Slide 37

27a. ČE STE ODGOVORILI, DA VAM JE BILA PRIZNANA DELNA INVALIDNOST ALI
OLAJŠAVE, NAPIŠITE KAKŠNE.
 fizična dela, sem že 4 leta 4 ure v bolniškem staležu
 delna invalidska pokojnina
 polovičen delovni čas, delo sede, nobenega finega dela z rokami - žal mi niso zagotovili ustreznega
delovnega mesta
 3. kategorija, polovičen delovni čas
 lažje delovno mesto z omejeno obremenitvijo in brez prisilne drže
 6 urni delovni čas

4 urni delovni čas
 polovičen delovni čas, vendar sem za preostali del.čas sama prekinila delovno razmerje
 6 urni delovni čas, prilagoditev delovnega mesta
3. kategorija


Slide 38

* možnih je bilo več odgovorov


Slide 39

* možnih je bilo več odgovorov


Slide 40

* možnih je bilo več odgovorov


Slide 41

31. ALI IMATE KAKŠNO PRIPOMBO ALI PREDLOG GLEDE DELA
DRUŠTVA ZA FIBROMIALGIJO?
Vesela sem, da obstaja naslov, ki z razumevanjem obravnava težave, s katerimi živim.
Zelo lepo urejena spletna stran, zadovoljna sem tudi z obveščanjem preko e-pošte.

Vse pohvale društvu, ki se trudi posredovati čim več informacij.
Društvo dela odlično. Upam, da mu ne zmanjka energije.
Hvala za trud in pomoč bolnikom in njihovim svojcem.
Hvala vam za delo v društvu. Želim si samo, da bi mi zdravstvo enkrat letno plačalo
zdravljenje v zdravilišču. Ambulantno mi je prenaporno, plačila bivanja ne zmorem. Zelo
mi pomagajo masaže in topla voda, toda …
Želim, da bi društvo uspelo animirati čim več osebnih zdravnikov, da bi se bolje seznanili
s to boleznijo.
Društvo zelo pozitivno vpliva na mene in z veseljem prihajam na srečanja.
Poskušajte “dopovedati” invalidskim komisijam, kaj pomenijo bolečine, ki trajajo 24 ur na
dan in 365 dni v letu.
Fibromialgija se pri nas še vedno prepogosto razlaga kot hipohondrija. Društvo tu žal
nima dovolj moči, saj je tudi zdravniška stroka neenotna.


Slide 42

Premalo ljudi pozna to bolezen. Morda bi morali biti bolj prodorni v medijih.
Društvo dela dobro, vendar nam zaradi pomanjkanja finančnih sredstev težko
omogoča ugodnosti. Člani smo v večini v takšni materialni situaciji, da si terapij in
zdravljenja skoraj ne moremo privoščiti.

Ogromen uspeh bi bil, če bi društvo uspelo doseči enkrat letno zdraviliško
zdravljenje.
Hvaležna sem vam, ker se zavzemate za bolnike z boleznijo, ki je za večino ljudi
namišljena in ki je pogosto tabu tema.
Morda bi se povezali tudi s Topolšico tako kot z Laškim. Hvala za vse informacije in
vaš trud.
Društvo dela izvrstno in izjemno družbeno koristno delo, saj orje ledino na področju
bolezni, ki je še premalo poznana in priznana.
Navdušena sem nad delom društva. Imamo srečo, da so člani vodstva izobraženi
in komunikativni ter da so pripravljeni vlagati svoj prosti čas in srčnost za dobro nas
bolnikov.


Slide 43

32. ALI BI ŽELELI NAPISATI ŠE KARKOLI, KAR NI BILO ZAJETO V
VPRAŠANJIH?
Vso pohvalo našim puncam, ki se toliko žrtvujejo za nas, da bi imeli vsaj en dan brez bolečin.
Rada se družim z ljudmi z enakimi težavami. Tako tudi sama lahko razmišljam bolj pozitivno.
Pomembne so mi tudi informacije, kaj komu najbolj pomaga.
Naj se zdravniki že enkrat dogovorijo in poučijo o tej bolezni, ne pa da nas pošiljajo od vrat do
vrat. Nekateri pa te bolezni sploh ne priznavajo ali pa je ne jemljejo resno. To je zelo moteče.
Marsikateri član je zelo prizadet zaradi reakcij okolice. Morali bi jih usmerjati v bolj pozitivno
razmišljanje, tudi o tem, kaj lahko sami naredijo zase. Vedno samo negativno naravnanih ljudi
okolica ne jemlje resno in tudi zato pečat “namišljeni bolnik”.
Menim, da je hudo stresno in fizično naporno življenje vzrok za bolezen. Domači so mi v oporo
in to mi težave zelo lajša.
Zelo zaskrbljujoč je preveč nestrokoven pristop pri obravnavah tako pri osebnem zdravniku kot
pri specialistih.
Svet se mi je sesul s pojavom te bolezni. Izjemen spomin, sposobnost premikati gore in
reševati še tako težke situacije je le še preteklost. Zelo sem se spremenila in z ljudmi iz
“prejšnjega” življenja ne zmorem imeti več stikov.


Slide 44

Če bi morala oceniti utrujenost z ocenami med 1 in 10, bi napisala več kot 10. Včasih od
utrujenosti komaj diham, zjutraj pa racam kot sto let stara raca.
Nerazumljivo in nedopustno se mi zdi, da te pošiljajo v različne ustanove in k različnim
specialistom, potem pa ti ta strokovna mnenja, ki jih bolniki po nekajmesečnih čakanjih
pridobimo, enostavno zavržejo.
Grozljiv je stalen strah zaradi možnosti izgube invalidnine (3. kategorija, 4-urno delo,
obnavljanje vsaka tri leta), saj že 4-urno delo včasih le z veliko težavo opravim.


Slide 45

ZAKLJUČEK:
Primerjava odgovorov iz obeh anket (2004 in 2012)
je pokazala, da:
– ni bistvenih sprememb v odgovorih, ki se nanašajo
na naravo bolezni

– so opazne spremembe v poznavanju bolezni,
informiranosti in odnosu do bolezni (tako v
strokovnem okolju kot tudi v širši javnosti …)


Slide 46

EVROPSKA DEKLARACIJA O FIBROMIALGIJI: (objavljena v Evropskem
parlamentu 13. januarja 2009)
Evropski parlament

– ob upoštevanju člena 116 svojega Poslovnika
a) ker skoraj 14 milijonov ljudi v EU in od 1 do 3 % celotne svetovne populacije
prizadene fibromialgija, izčrpavajoče stanje, za katerega so značilne kronične široko
razprostranjene bolečine;
b) ker Svetovna zdravstvena organizacija priznava fibromialgijo kot bolezen od leta
1992 dalje, še vedno pa ni vključena v uradni seznam bolezni v EU, kar bolnikom
onemogoča postavitev uradne diagnoze;
c) ker bolniki s fibromialgijo večkrat obiščejo svojega osebnega zdravnika, so večkrat
napoteni k specialistom, so večkrat na bolniškem dopustu in so deležni več
bolnišničnih storitev in zato predstavljajo znatno gospodarsko breme za EU;
č) ker ljudje s fibromialgijo težko živijo polno in neodvisno življenje, razen če imajo na
voljo ustrezno zdravljenje in podporo;
1.poziva Svet in Komisijo, naj:
- razvijeta strategijo Skupnosti za fibromialgijo, da bi se to stanje priznalo kot bolezen;
- pomagata dvigniti osveščenost o tem stanju in olajšati dostop do informacij
zdravstvenim delavcem in bolnikom, tako da podpreta EU in nacionalne kampanje
osveščanja;


Slide 47

- spodbudita države članice, da izboljšajo dostopnost do diagnostike in zdravljenja;

- olajšata raziskave na področju fibromialgije prek delovnih programov v okviru
Sedmega okvirnega programa za raziskave in tehnološki razvoj in prihodnjih
raziskovalnih programov;
- olajšata razvoj programov za zbiranje podatkov o fibromialgiji;

2. naroča svojemu predsedniku, naj to izjavo, skupaj z imeni podpisnikov, posreduje
Svetu, Komisiji in parlamentom držav članic.
Op.: Deklaracijo so podpisali tudi takratni poslanci iz Slovenije: Mojca Drčar Murko,
Alojz Peterle in Jelko Kacin.


Slide 48

HVALA ZA POZORNOST!

Avtorica ankete:
VERONIKA FELICIJAN
Tehnična izvedba:

IRENA HRIBŠEK-BITENC
Obdelava rezultatov in grafična
predstavitev: FRANC ČAS