Transcript Rezultati ankete med bolniki
Slide 1
Anketa na vzorcu 68 bolnikov
Oktober – december 2004
Slide 2
1. Bolniki s FM/SKU po spolu:
Moški
9%
Ženske
91%
Slide 3
2. Starost anketiranih bolnikov
60
50
% glede na celoto
50
40
30
22,1
19,1
20
10
2,9
2,9
2,9
61-70
nad 70
0
20–30
31-40
41-50
51-60
leta
Slide 4
3. Kako dolgo že imate zdravstvene
težave?
35
30,9
% glede na celoto
30
25
25
17,7
20
15
13,2
13,2
16-20
več kot
20
10
5
0
0–5
6–10
11–15
število let
Slide 5
4. Pri kateri starosti so se vam začele
težave, ki jih povezujete s sedanjo
boleznijo?
40
33,8
35
27,9
% glede na celoto
30
25
19,1
20
15
10
5,9
8,8
2,9
5
1,5
0
0–10 11–20
21–30 31–40 41–50 51–60 nad 60
leta
Slide 6
Bo
l e Utr
u
č
Bo i ne j en
os
le
v
či
ne miš t
ic
Bo v h ah
r
b
le
či ten
ne
M
ic
ot
i
M
v
nj
v
o
e
B
r
t
n
a
v
o
ko l eč j e s tu
p
nc i n
en e v anj
tra
sk a
c
l
Pr ij i, epi
eb sp h
Kr avn om
i
či
, m e m nu
ra otn
vl
jin je
če
G nje
la
v
Vr ob
o
to
gl li
av
Ti De ice
šč
p
an res
ij
je
Vn v a
N
eo
p
et
rs
pr
j
ed Te a s i h
lu
ž
el
je ave zn
i
n
s c
st
ra s e
M
h
ot , te či li
nj
s
e
ra nob
vn
a
ot
ež
U ja
še
sa
M
K
en Srč ož
a
st
Po
ru ni ri
a
t
ve
em
ča Lom l ne
ne
lj e mo
Tr
M , bo nj e t nj
e
aj
aj otnj leč no
oč
ht
e
e
o
v
b
a
po krv ezg v
vi
n
a
ša em vk
na
p e
te ri ti
s
m
pe ku
Iz
pa rat
da ura
nj
e
la
s
% glede na celoto
5. V kakšnih / katerih znakih so se začele kazati začetne zdravstvene težave, ki jih povezujete s sedanjo
boleznijo ?
100
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
Slide 7
DRUGI ZNAKI: slabosti, delna izguba vonja in okusa, delna izguba sluha,
otekanje, tremor, notranje drhtenje, suha usta, preobčutljivost (na kozmetiko,
parfume, barvo za lase, zobno kremo …), bolečine ob najmanjšem fizičnem
naporu, močno znojenje, gomazenje po hrbtu, bolečine v trtici
Slide 8
6. Ali ste bili pred tem zdravi ali ste imeli zdravstvene težave iz otroštva?
TEŽAVE IZ
OTROŠTVA
34%
ZDRAV
66%
Slide 9
7. Ali ima / (je imel) kdo iz vašega ožjega sorodstva enako bolezen?
DA
32%
NE
68%
Slide 10
7. Kdo iz s orods tva?
20
18
17,7
16
% glede na celoto
14
12
10
8
6
4,4
4
2,9
2,9
2,9
1,5
2
0
Mama
Oče
Sestra
Hčerka
Babica
Stric
Slide 11
8. Ali bi začetek bolezni lahko povezali s kakšnim sprožilnim
dejavnikom?
50
45,6
45
40
35,3
% glede na celoto
35
32,4
30
25
22,1
20
15
11,8
10
2,9
5
2,9
P
LJ
E
N
P
C
E
R
U
S
T
ZA
N
E
M
JE
V
E
IT
A
V
O
P
V
O
P
M
E
O
R
M
E
N
ZA
TI
E
ZA
A
ŽB
U
E
T
V
E
Č
JI
P
JI
V
E
Č
O
K
LE
S
N
S
IH
IČ
N
IS
IS
TR
TR
E
E
S
S
0
Slide 12
Med PSIHIČNIMI stresi: smrt v družini (otrok, partner, starši …), družinska
tragedija, izguba službe, napori na delovnem mestu, stalna preobremenjenost,
partnerski konflikti, bolezen v družini, prometna nesreča, operacija, spontani
splavi, preselitev v drug kraj, osamljenost v tujini
Med TELESNIMI stresi: operacija(!), druga bolezen, porod, spontani splavi,
hujša poškodba, napori v službi in doma, preobremenjevanje telesa (gradnja hiše,
prisilna drža).
Med OKUŽBAMI: borelija (4x), hepatitis B, C, virus, toksoplazmoza,
mononukleoza
ZASTRUPITEV: organska topila (ksilen, toluen, poklicna zastrupitev z
aromatskimi oglijkovodiki).
CEPLJENJE: proti hepatitisu, proti gripi
Op. Nekateri so obkrožali 2 ali več odgovorov, npr: obe vrsti stresa, ali
stres in menopavza …, zato rezultati presegajo 100%
Slide 13
9. Ali imate postavljeno končno diagnozo ?
70
60
57,4
% glede na celoto
50
40
30
20,6
20
17,6
10
4,4
0
DA – FIBROMIALGIJA
DA – SINDROM
KRONIČNE
UTRUJENOSTI
DA – OBE DIAGNOZI
DRUGE DIAGNOZE
Slide 14
Druge diagnoze
• spondilitis
• degenerativne spremembe hrbtenice
• lumbalgija chr.
• sarkoileitis
• borelioza
• nevrastenski sindrom
• depresija
• reaktivacija EBV
• anksioznost
• možganske disfunkcije
• neopredeljena organska motenost
• sum na fibromialgijo
• sum na SKU
• migrena
Slide 15
10. Kdo vam je postavil diagnozo FM ali SKU ?
66,2
70
% glede na celoto
60
50
40
30
20,6
19,1
20
10,3
2,9
1,5
EV
R
SP
EC
.O
R
TO
PE
D
0
5,9
M
AT
O
LO
IN
G
FE
KT
O
SE
O
LO
B
NI
SP
G
PS
(IZ
EC
IH
BR
.F
IA
A
IZ
TE
N
IK
R
I)
AL
ZD
N
R
E
AV
R
EH
N
IK
N
A
IM
B
IL
A
IT
M
AC
TE
IJ
D
E
IA
G
N
O
ZE
10
Opomba: nekaterim sta diagnozo postavila 2 strokovnjaka – npr. ortoped in
revmatolog, ortoped in infektolog, ortoped in psihiater ; zato % presega 100%
Slide 16
11. Kdo vas je usmeril k temu strokovnjaku ?
80
70,6
70
% glede na celoto
60
50
40
30
20,6
20
10
2,9
1,5
1,5
2,9
0
SAM – na lastno
pobudo
IZBRANI
ZDRAVNIK
PSIHIATER
INTERNIST
Še nisem bila pri Brez odgovora
zdravniku
Slide 17
12. Koliko časa je minilo od začetnih zdravstvenih težav ( ko ste prvič
obiskali zdravnika ) do končne postavitve diagnoze ?
35
32,4
30
% glede na celoto
25
20,6
20
14,7
15
11,8
10
5,9
5
4,4
4,4
2,9
2,9
0
manj kot 1
leto
leta
1-5 let
6-10 let
11-15 let
več kot 20
let
mnogo
ne vem
brez
odgovora
še nimam
konè. dg.
Slide 18
13. Kolik o vm e s nih s pe cialis tičnih pre gle dov s te
m orali opraviti, pre de n vam je bila pos tavlje na
diagnoza FM ali SKU ?
30
27,9
20,6
20
17,6
16,2
15
10
5,9
5
4,4
4,4
2,9
š te vilo pre gle dov
ko
.d
g.
m
o
še
ni
m
a
m
no
g
20
ok
.
13
-1
5
10
-1
2
79
46
0
03
% glede na celoto
25
Slide 19
14. Katere specialiste ste obiskali, preden vam je bila
postavljena končna diagnoza ?
90
80
% glede na celoto
70
60
50
40
30
80,9
72,1
64,7
60,3
54,4
48,5 47,1
45,644,1
33,8 32,4
27,9
25 23,523,5
20
10
N
O
R
T
EV OP
E
G RO D
IN LO
EK G
O
PS OL
TO R
IH OG
E
R V IA
IN M T
O AT ER
LA O
R LO
IN
G G
IN OL
TE O
R G
G
O NIS
AS
KU T
TR
L
O TIR IST
E
N OL
D TE OG
ER R
M OL
A O
KA TO G
R LO
IN DIO G
FE L
KT OG
EN U OL
D RO OG
O
KR L O
IN G
O
LO
G
0
Drugo: fiziater, alergolog, pulmolog, kirurg, spec. medicine dela, splošni zdravnik, spec. za
prehrano
Slide 20
15. Katere diagnoze so vam bile postavljene v vmesnem času – pred končno
postavitvijo diagnoze ?
80
70,6
70
% glede na celoto
60
58,8
50
40
30
36,8
35,3
33,8
32,4
32,4
29,4
27,9
26,5
22,1
20
22,1
22,1
14,7
10
0
.
.
.
.
E
L.
A
M.
ST E M
ISK NICA RCA
GL
IJA GIJE
IC
H
E M KE M KI G
T
ŽB
O
I
I
S
N
N
U
K
N
E
N
S
T
E
R
E
R
I
V
K
Z
.
S
S
S
N
R
P
E
Č
T
TI
O
BT
PR
AL
LA
AT REN
ZIJ
NI
AL
RI
SIO
NI
.Š
Z
R.
U
M
N
V
A
DE
HR
K
G
M
V
K
B
E
.
G
R
O
I
N
I
A
O
T
K
S
A
P
K
M
PR
ST
O
M.
IH
NO
.S
VE
S
E
G
P
M
DE
Slide 21
DRUGO:
cervikobrahialgija, spondylartritis, myophascitis, sarkoileitis,
fibrilioza, osteopenija, kronično vnetje vezi, poliartralgija,
polimiozitis, lumbalgija, več vrst revmatskih obolenj, alkaloza,
connov sindrom, divertikuloza kolona, celiakija, atopija, vnetje
ledvic in sečil, levkocitoza, granuloma anulare, eritema
nodozum, borelioza, poškodba notranjega ušesa, EBV, herpes
virus (stare in nove okužbe), stanje po preboleli kronični
okužbi, bilirubinemija, zastrupitev s hrano, vasonevrosis, »10
let ni bila postavljena nobena diagnoza« , »diagnoza, da sem
zdrav »
Slide 22
U
ST
N
A
Pr
i
ia
ec
A
IN
ija
H
an
ci
)
8,8
O
LO
zn
U
ET
U
DU
IJ
I
O
LO
G
RN
te
lji,
M
AT
FE
KT
(p
r
ED
TO
PE
IN
TE
O
R
M
10
Pr
i
a
RE
V
N
tu
lis
NI
H
20
M
AC
IJ
sp
TI
SK
A
40
G
U
PS
IH
IA
TR
N
U
EV
R
O
LO
G
O
U
SE
F
BN
IZ
IA
EM
TR
U
ZD
RA
VN
IK
N
U
a
ne
m
šk
i
TV
IN
FO
R
Pr
i
V
% glede na celoto
16. Kje ste prvič izvedeli za obolenji FM in/ali SKU ?
60
50
50
36,8
30
19,1
8,8
4,4
1,5
1,5
Op. : Nekateri so obkrožili več odgovorov, zato % presega 100%
1,5
1,5
1,5
0
Slide 23
17. Kako vas obravnava vaš izbrani zdravnik ?
35
30
29,4
29,4
25
% glede na celoto
22,1
19,1
20
15
10
5
0
ME RAZUME (ga sam
obveščam)
ME NE RAZUME (
namišljeni bolnik)
VZROKE PRIPISUJE
DEPRESIJI
ME RAZUME ( pozna
bolezen )
Slide 24
Utemeljitve odgovorov ME NE RAZUME
•
•
•
•
•
•
•
•
Ne napoti me k nobenemu specialistu.
Se ne pogovarja z menoj ničesar o tej bolezni .
Podcenjuje moje težave.
Mi ne verjame, meni, da za moja leta dobro izgledam.
Pravi, da za to bolezen zdravila ni in da so nekateri še bolj bolni .
Misli, da sem samo preobremenjena, ker so vsi izvidi b.p.
Rekla mi je, da je pri tej bolezni potrebno čimveč fizično delati .
Zanj bolezen FM ne obstaja, ni vredna omembe. Zelo me boli, ker
sem zanj hipohonder.
• O tej diagnozi ga še nisem obvestila.
• Me razume, vendar navaja druge diagnoze.
• Zamenjal sem osebnega zdravnika. ( 3 bolniki )
Slide 25
18. V kakšnih / (katerih) znakih se vaša bolezen kaže danes ?
TRAJAJOČA POV. TEMPERATURA
IZPADANJE LAS
MOTNJE V KRVNEM PRITISKU
BOLEČA ČELJUST
14,7
30,9
35,3
35,3
POVEČANE / BOLEČE BEZGAVKE
MOTNJE V SRČNEM RITMU
NOČNO POTENJE
MENSTRUALNE MOTNJE
36,8
39,7
42,6
45,6
POVEČ. OBČUTLJIVOST NA ZVOK
LOMLJENJE NOHTOV
SPREMEMBE NA KOŽI
NEOPREDELJEN STRAH, TESNOBA
45,6
45,6
47,1
52,9
ŠUMENJE IN SRBENJE V UŠESIH
MOTNJE RAVNOTEŽJA
TEŽAVE S SEČILI
VNETJE SLUZNIC ( usta, žrelo, nos, genitalno )
TEŽAVE Z OČMI
54,4
55,9
57,4
58,8
60,3
60,3
SLABOSTI
TIŠČANJE V PRSIH
DEPRESIJA ( potrtost, žalost … )
VRTOGLAVICE
61,8
63,2
64,7
PREBAVNE MOTNJE (napenjanje, bolečine)
KRČI V MIŠICAH, MRAVLJINČENJE
POVEČANA OBČUTLJIVOST NA MRAZ
GLAVOBOLI
75
76,5
77,9
77,9
83,8
MOTNJE SPANJA
TEŽAVE S KONCENTRACIJO, SPOMINOM
JUTRANJA OKORELOST
BOLEČINE V SKLEPIH (rok, nog …)
85,3
89,7
89,7
BOLEČINE V VRATU
BOLEČINE V HRBTENICI
UTRUJENOST, POMANJ. ENERG.
BOLEČINE V MIŠICAH
92,7
92,7
92,7
97,1
0
10
20
30
40
50
60
% glede na celoto
70
80
90
100
Slide 26
Znaki bolezni danes
ZNAKI:
ŠTEV. BOL.
%
1. BOLEČINE V MIŠICAH
66
97,1
2. UTRUJENOST / POMANJKANJE ENERGIJE
63
92,7
3. BOLEČINE V HRBTENICI
63
92,7
4. BOLEČINE V VRATU
63
92,7
5. BOLEČINE V SKLEPIH (rok, nog)
61
89,7
6. JUTRANJA OKORELOST
61
89,7
7. TEŽAVE S KONCENTRACIJO / SPOMINOM
58
85,3
8. MOTNJE SPANJA
57
83,8
9. GLAVOBOLI
53
77,9
10. POVEČANA OBČUTLJIVOST NA MRAZ
53
77,9
11. KRČI V MIŠICAH, MRAVLJINČENJE
52
76,5
12. PREBAVNE MOTNJE (napenjanje, bolečine)
51
75
13. VRTOGLAVICE
44
64,7
14. DEPRESIJA
43
63,2
Slide 27
ŠTEV. BOL.
%
15. TIŠČANJE V PRSIH
42
61,8
16. SLABOSTI
41
60,3
17. TEŽAVE Z OČMI
41
60,3
18. VNETJE SLUZNIC (usta, žrelo, nos, genitalno)
40
58,8
19. TEŽAVE S SEČILI
39
57,4
20. MOTNJE RAVNOTEŽJA
38
55,9
21. ŠUMENJE, SRBENJE V UŠESIH
37
54,4
22. NEOPREDELJEN STRAH, TESNOBA
36
52,9
23. SPREMEMBE NA KOŽI
32
47,1
24. LOMLJENJE NOHTOV
31
45,6
25. POVEČANA OBČUTLJIVOST NA ZVOK
31
45,6
26. MENSTRUALNE MOTNJE
31
45,6
27. NOČNO POTENJE
29
42,6
28. MOTNJE V SRČNEM RITMU
27
39,7
29. POVEČANE / BOLEČE BEZGAVKE
25
36,8
30. BOLEČA ČELJUST
24
35,3
ZNAKI:
Slide 28
ZNAKI:
ŠTEV. BOL.
%
31. MOTNJE V KRVNEM PRITISKU
24
35,3
32. IZPADANJE LAS
21
30,9
33. TRAJAJOČA POVIŠANA TEMPERATURA
10
14,7
34. DRUGO :
• zatrdline v mišicah
• zatrdline v prstih
• tiščanje v želodcu
• večja izguba teže
• bruhanje
• motnje apetita
• izguba voha in okusa
• povečana občutljivost na vonje
• srbeče grlo
• pekoče oči
• suha usta
• zelo slabo splošno počutje
• napačna izgovorjava besed
Slide 29
ZA PRIMERJAVO:
Seznam simptomov, povezanih s FM/SKU, ki je bil podan na konferenci 1990
(ZDA) (število zajetih bolnikov v raziskavi 1324, ki so bolehali za FM ali SKU)
PRIMERLJIVI SIMPTOMI (pri FM in SKU):
1. Kronična utrujenost …100%
11. Glavobol … 68%
2. Mrzle okončine … 100%
12. Boleče žrelo … 20%
3. Motnje spomina … 100%
4. Pogosto uriniranje … 95%
5. Depresija … 94%
6. Motnje spanja … 94%
7. Težave z ravnotežjem … 89%
8. Mišični trzljaji … 80%
9. Suha usta … 68%
10. Bolečine v mišicah … 68%
Op: Depresija je bila ocenjena kot
“reakcijska” in ne klinična depresija. Samo
8% je bilo primarno depresivnih.
Slide 30
FIZIČNE (TELESNE) in LABORATORIJSKE NAJDBE
1. Povišana temperatura … 10%
2. Normalna temperatura … 25%
3. Subnormalna temperatura … 65%
4. Nizek krvni pritisk … 86%
5. Infekcijski dejavniki (jezik, usta) … 87%
6. Občutljiva ščitnica … 40% (verjetno pokazatelj premajhne aktivnosti)
7. Spremembe na nohtih … 85% (verjetno povezane s pomanjkanjem cinka)
8. Občutljive (boleče) vratne mišice … 91%
9. Občutljive fibromialgične točke … 86%
10. Občutljivost v trebuhu … 80%
11. Otečene bezgavke (“lymph nodes”) … 18%
Slide 31
BOLNIKI SO POROČALI, DA SO ŠTEVILNE MOTNJE IN SIMPTOMI OBSTAJALI ŽE
PRED POJAVOM BOLEZNI FM/SKU. NPR:
• 98% … Simptomi razdražljivega črevesja
• 80% … Trajni plini in napenjanje
• 58% … Zaprtje
• 40% … Težave z zgago
• 89% … Ponavljajoče se infekcije ušes, nosu in grla že v otroštvu
• 40% … Ponavljajoči se sinusitis
• 30% … Ponavljajoči se bronhitisi
• 20% … Ponavljajoče se infekcije mehurja
• 90% žensk … Predmenstrualni simptomi
• 65% … Endometrioza
• 30% … Dismenoreja
• 22% … Generalizirana anksiozna motnja
• 1% … Motnje spanja (op: po začetku bolezni FM/SKU pa kar 90%!)
VIR: http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm/id/4578
Slide 32
19. Kakšen je potek vaše bolezni ?
60
51,5
% glede na celoto
50
40
33,8
30
23,5
20
10
4,4
0
OSCILACIJSKO (
izmenično
poslabšanja –
izboljšanja )
ZNAKI SE
POSLABŠUJEJO
NEKATERI ZNAKI
izboljšujejo / drugi
poslabšujejo
ZNAKI SE
IZBOLJŠUJEJO
Op. Nekateri so obkrožili po 2 odgovora, npr. 1. in 3. ali 2. in 3. Zato %
presega 100 %.
Slide 33
20. Kakšne terapije ste / (ali ste bili doslej) deležni ?
80
70,6
70
66,2
61,8
% glede na celoto
60
50
40
36,8
30
26,5
20,6
17,6
20
10
5,9
0
I
i)
RU
TA
ZN
oč
KO
T
N
E
Š
m
A
L
I
o
O
LA
R
op
BO
DR
D
OL
SIH
BU
TE
Z
Z
m
H
E
P
I
a
O
M
I
I
s
A
G
LN
R
KA
NA
FIZ
RU
BA
KA
zen
EP
SIV
INS
D
a
S
J
r
E
Č
(
E
IN
R
E
EN
NJ
EČ
IJE
EP
OL
LJ
E
L
P
B
D
V
J
I
I
T
RA
VL
RA
I BO
OT
AN
TE
RA
ZD
OT
PR
D
E
R
Z
N
P
BE
NO
O
S
N
ČA
SO
VIL
RA
A
I LA
AV
IJA
AP
Slide 34
SOČASNO ZDRAVLJENJE DRUGIH BOLEZNI
ščitnica, alergije, hipertenzija, infekti, gastritis, uveitis,
endometrioza, menstrualne- hormonske motnje, zdravljenje
borelioze, bakterija helikobakter pilory, ulkus na
dvanajsterniku, revmatoidna luskavica, razdražljivo črevesje,
revmatoidni artritis, ortopedske bolezni … itd.
Slide 35
E
si
ne
m
or
e
NA
m
e
RA
ivo
iti
IJ
A
šč
RA
P
TI
JA
KT
U
25
pr
TE
nj
30
O
BE
N
PU
N
lje
E
TI
KA
ra
v
O
M
EO
PA
AK
U
H
zd
O
PR
AK
KO
KI
R
ET
S
M
AS
AŽ
39,7
UA
L
ER
G
ne
ič
40
M
AN
EN
az
l
70
N
BI
O
R
% glede na celoto
21. Katere alternativne metode zdravljenja ste doslej že
preizkusili ?
64,7
60
52,9
50
36,8
22,1
20
10
5,9
0
Slide 36
DRUGO
TENS, osteopatija, magnetna resonanca, energetska komora,
dodatki k jedem, zeliščarstvo, makrobiotika, masiranje sklepov
(sam), protibolečinski geli, avtogeni trening, meditacija
Slide 37
22. Koliko je bilo dopolnilno zdravljenje uspešno ?
70
60,3
60
% glede na celoto
50
40
30
20,6
20
10
7,3
5,9
5,9
BREZ
ODGOVORA
DRUGO
0
KRATKOTRAJNI
UČINEK
BREZ UČINKA
TRAJNEJŠI
UČINEK
Slide 38
DRUGO
Homeopatija mi je malo olajšala bolečine.
Manjši učinek po kiropraktiki.
Izboljšanje na nekaterih področjih.
Zdi se mi, da je malo boljše, a nisem sigurna.
Slide 39
od
li v
NI
O
to
p
i)
DB
A
DN
O
RA
ZM
O
SI
ZM
AN
IŠ
JŠ
LJ
EV
AN
AN
JE
JE
SP
ST
R
O
R
ST
ES
IT
A
VE
N
E
VA
JE
M
ED
IT
AC
IJ
A
SE
B
(v
O
VA
RA
NA
63,2
VN
M
ED
O
NJ
E
TE
L
PR
EH
U
JE
ZR
AK
SP
AN
ŽE
M
64,7
PO
ZI
TI
AV
I
AK
A
NA
SV
E
66,2
ZD
R
A
ED
N
R
JE
70
AM
AN
90
N
G
IB
% glede na celoto
23. Kaj storite s a m i za izboljšanje svojega zdravja ?
100
88,2
80
61,8
60
30
61,8
58,8
57,4
50
42,6
40
23,5
20
10
0
Slide 40
DRUGO
Ne dvigujem težjih bremen. Pri fizičnem delu
pazim na počasno gibanje. Telovadim samo
občasno, kadar mi zdravstveno stanje to
dovoljuje. Izvajam vaje za raztezanje mišic. Več
počivam. Se držim izločitvene diete.
Makrobiotika.
Slide 41
24. Na katerih področjih vas bolezen najbolj omejuje ( ovira ali onemogoča ) ?
80
75
70
% glede na celoto
60
50
40
33,8
30
26,5
26,5
20
10
4,4
0
NA VSEH
PODROČJIH
V DRUŽINSKEM
ŽIVLJENJU
NA POKLICNEM
PODROČJU
V DRUŽABNEM
ŽIVLJENJU
PRI STROKOVNEM
IZPOPOLNJEVANJU
Op. Nekateri so obkrožali dva ali več odgovorov . Zato odstotki presegajo
100 % .
Slide 42
25. Koliko vas vaša bolezen poklicno onemogoča ?
40
35,3
35
30
% glede na celoto
26,5
25
20
16,2
15
11,7
10,3
10
5
0
DELNO POKLICNO
NEZMOŽEN ZA
NEZMOŽEN ZA SVOJ
NEZMOŽEN
VSAKO PRIDOBITNO
POKLIC
DEL
OVIRA, A POLNO
FUNKCIONIRAM
DRUGO
Slide 43
DRUGO
* Me ne ovira.
* Samo včasih se počutim nezmožna za delo.
* Invalidsko upokojena – zaradi druge bolezni.
* Starostna upokojitev.
* Zapustila sem službo.
Slide 44
26.Kako pogosto ste zaradi bolezni v bolniškem staležu ?
35
32,4
30
% glede na celoto
25
20
19,1
17,6
14,7
15
11,8
10
4,4
5
0
ŽE VEČ KOT
POLLETNA
ODSOTNOST Z
DELA
VEČKRAT NA
LETO KRAJŠE
ODSOTNOSTI
VSAKO LETO
ODSOTNOST,
DALJŠA OD 1
MESECA
ZELO REDKO,
IZJEMOMA
NIKOLI NA
BOLNIŠKO
DRUGO
Slide 45
DRUGO
* Koristim kakšen dan dopusta.
* Že 2 leti delam po 4 ure .
* Začasno za 2 meseca odobren SDČ ( 4 ure )
* Na začetku 1leto in pol bolniške, potem delo s polovično
obveznostjo.
* Štiriletna odsotnost z dela ( bolniški stalež ) .
(2)
* Izguba zaposlitve zaradi bolezni (nezmožnosti za delo).
(3)
* Invalidsko upokojen(a) zaradi druge diagnoze (bolezni). ( 5 )
* Starostna upokojitev.
(4)
* Nezaposlen(a) ali brezposelna .
(8)
* Tehnološki višek ; na čakanju
(2)
* Potreben bolniški stalež mi onemogoča imenovani zdravnik
(komisija ).
* Moj zdravnik meni, da ta bolezen ni za stalež .
Slide 46
27. Ali ste že bili v invalidskem postopku za oceno delazmožnosti ?
35
30,9
30
% glede na celoto
25
20
14,7
15
13,2
11,8
11,8
10
7,4
7,4
5
0
DA, VENDAR
NEUSPEŠNO .
NE, UPAM , DA
NE BO
POTREBEN.
NE, VENDAR
RAZMIŠLJAM O
TEM.
DA, POSTOPEK DA, PRIZNANA
DA, UPOKOJEN
JE PRAVKAR V INVALIDNOST 3. ZA POLOVIČNI
TEKU
KAT.
DEL. ČAS(2.kat)
DA, UPOKOJEN
ZA POLNI DEL.
ČAS ( 1. kat.)
Slide 47
DRUGO
* 3.kategorija invalidnosti, s polovičnim del.
časom.
* Odklonila sem upokojitev ; rada delam.
* Ne, sem gospodinja (na kmetiji).
* Trenutno na čakanju na ustrezno delo.
* Prejemam nadomestilo z ZZPI (ZRSZ) .
Op. Nekateri so obkrožili 2 odgovora . Npr : »Priznana mi je bila invalidnost 2. kat. –
polovični del. čas, sedaj pa sem v postopku za 1. kategorijo invalidnosti. Ali : » Prva
obravnava je bila neuspešna, sedaj pa je v teku druga obravnava. Ali : » Priznana mi je
bila invalidnost 3. kat. , sedaj razmišljam o novem postopku. » … ipd
Slide 48
RU
D
R
E
RA
Z
UM
)
EJ
O
NI
M
E
IČ
LA
AZ
U
ŽI
NS
K
NE
IJ
A
15
VS
IM
RU
E
(K
O
M
IS
TN
ER
.M
ES
TU
PA
R
EL
NI
K
M
G
ID
ČE
RA
V
A
IK
VC
I
AV
N
EL
A
DR
A
M
IS
IJ
17,6
D
IH
D
IN
I)
Z
KO
SO
D
BN
A
17,6
N
NI
Z
EN
VL
J
O
VA
ST
A
I(
O
SE
DS
K
20
EN
PO
RA
N
VA
LI
20,6
IM
PR
ED
IZ
B
IN
% glede na celoto
28. Kdo vas v vaši bolezni najmanj razume ?
30
25
25
20,6
17,6
16,2
14,7
13,2
10
5
0
Slide 49
DRUGO
* Najmanj me je razumela psihiatrinja.
* Doktorica v rehabilitacijskem centru mi je dejala, da FM ni bolezen za oceno
invalidnosti ; žal vaš ortoped (prof.dr. Popovič) prevečkrat piše to diagnozo !
* Nikomur se ne potožim !
* Partner pravi : » Samo stokaš, boli te še tisto, česar nimaš !«
* Podpore praktično nimam, razen v Društvu.
* Po dolgih letih me okolica bolj strpno razume – vsaj toliko opazk ni več
* Zdravi te ne razumejo, bolezen moraš skrivati kot veliko sramoto.
* Razume te lahko samo oseba, ki je sama obolela !
Slide 50
IN
FO
R
VE
Z
VE
Č
PO
IM
M
AC
O
IJ
VA
O
NJ
BO
E
LE
S
ZN
SP
SO
I
RE
BO
JE
LN
PO
TJ
IK
V
E
ST
I
EČ
B
O
RA
AN
L
EZ
H
A
PR
N
AK
I
ED
TI
PO
V
O
PR
N
TR
PT
O
IH
ST
TO
IM
O
ST
IZ
DN
EM
,D
O
ST
,Z
EP
JO
AU
R
ES
PA
IV
O
NJ
BČ
N
O
E
IZ
U
ST
V
G
T
U
E
Ž
BA
IV
K
LJ
N
ZA
EK
EN
UP
O
U
JE
R
M
O
AN
IS
IK
BU
T
JA
AN
N
P,
O
JE
V
ST
IZ
M
V
G
E
I
U
S
DI
BA
AM
CI
NS
O
ŽI
TO
PR
VL
KO
JE
EP
ST
N
IR
JS
RO
LJ
KE
IV
KO
G
O
A
ST
SM
,K
IS
O
N
LA
FL
IK
TN
SR
O
ST
AM
O
VA
NJ
E
Č
% glede na celoto
29. Kako se duševno odzivate na bolezen ?
90
70
60
50
40
30
20
10
82,4
80
66,2
55,9
42,7
41,2
32,4
30,9
27,9
23,5
22,1
19,1
11,8
5,9
0
Slide 51
DRUGO
•Vse pogostejša so obdobja, ko so možni vsi odgovori, ker nisem
sposobna delati, socialni status pa imam neurejen.
•Bojim se, da mi bo zmanjkalo optimizma.
•S takšnim odporom hodim okrog zdravnika, da zbolim (obležim ), ko
grem k njemu, ker moje diagnoze ne jemlje resno
Slide 52
30. Kje ste doslej dobili največ informacij o vaši bolezni ?
70
60
58,9
52,9
% glede na celoto
50
41,2
38,2
40
30
20
10
2,9
0
DRUŠTVO,
SPLETNA
STRAN,
INTERNETNI
FORUM
SAM – TISKANI
MEDIJI
SPECIALIST –
DIAGNOSTIK
SAM – INTERNET IZBRANI (OSEBNI)
(tuje spletne strani)
ZDRAVNIK)
Slide 53
DRUGO
Knjižnično gradivo - tuji avtorji, na nemški TV, pri psihiatru, pri
zdravnici sorodnici, pri alternativnem zdravilcu …
Slide 54
31. Ali imate kakšno pripombo ali predlog
glede dela Društva za fibromialgijo ?
•Nimam pripomb.
•Zelo pohvalno ! ( 3 )
•Hvala, mnogo »pozitivizma« še naprej ! ( 3 )
•Vsi člani Društva bi se morali bolj truditi, da bi h i t r e j e dosegali svoje
cilje !
•Vztrajajmo naprej, da bo bolezen še bolj prepoznavna !
•Korak za korakom bomo uresničili zastavljene cilje !
•Povezati se z društvi v tujini .
Slide 55
•Upam, da bomo preko Društva dosegli, da nas bo stroka resneje
obravnavala, predvsem IK .
•Upam, da bomo dosegli kakšno ugodnost, npr. zdraviliško zdravljenje.
•Vesela sem , da je društvo ustanovljeno. Pred leti, ko sem sama
zbolela, nisem imela nikogar, na kogar bi se lahko obrnila .
•OK ! Vsakodnevno obiščem spletno stran Društva .
•Več pisanja v časopisih, TV … za boljše poznavanje bolezni v javnosti.
•Premalo poznam delovanje Društva.
•Vsi člani Društva naj bi bili o vsem enako obveščeni !
•Prenos informacij iz tujine ( Nemčija, Avstrija … )
Slide 56
•Da bi iskali rešitve za izboljšanje težav (samopomoč) .
•Doseči, da bi bili tudi stroški za alternativno zdravljenje kriti iz rednega
zavarovanja.
•Želim si več koristnih in uporabnih informacij o bolezni za vsakdanje
življenje
•Seznaniti z boleznijo splošne zdravnike !
•Želim si čimveč informacij o tej bolezni, kaj sami lahko storimo za
izboljšanje počutja.
•Izmenjava izkušenj - kako drugi premagujejo težave. Pogovori, pogovori !
•Mnogo ljudi ničesar ne ve o tej bolezni – predlagam informativna predavanja
na sedežih RK ali Karitasa, vsaj v večjih krajih. Objave v časopisih o
delovanju društva .
Slide 57
•Mislim, da veliko ljudi jemlje to bolezen povsem neresno.
•Želim, da nam bo skupaj v Društvu uspelo, da bo ta bolezen sprejeta
tako v javnosti, v medicinskih krogih, kot pri invalidskih komisijah. Čaka
nas še ogromno dela in potrpežljivosti. O bolezni se je vsaj začelo javno
govoriti !
•Prijetno se počutim v skupini ; nimam pripomb .
•Zelo sem zadovoljna, da se je ustanovilo društvo in upam v naš uspeh !
•Zelo sem srečna in vesela, da imamo aktivno Društvo in -sevedaskupine za samopomoč !
•Iskrena zahvala velja vsem, ki orjejo ledino na področju poznavanja in
zdravljenja FM in SKU. Uspešno delo naprej za naše dobro !!
Slide 58
32. Ali bi želeli še karkoli napisati, kar ni bilo
zajeto v vprašanjih ?
•Nujno bi bilo določiti eno zdravilišče, ki bi strokovno vodilo naše
fizikalno zdravljenje in nam nudilo strokovne nasvete. V okviru tega
zdravilišča bi bilo treba organizirati medicinski pregled, da nam nekdo
res določi pravo terapijo.
•Pri določenih zdravnikih sem doživel nerazumevanje in zasmehovanje :
“To je holivudska , moderna bolezen … “. Sodelavci in nekateri vodilni so
bili zelo, zelo nerazumevajoči – to me je zelo prizadelo in žalostilo.
•29.10.04 sem bila na IK za 1. kategorijo invalidnosti – predlagala sta me
nevrolog in psihiater. Te bolezni sploh nič ne upoštevajo ! Zaradi
hrbtenice sem že 2 leti upokojena za ½ delovni čas. Član IK je rekel :
“Boš morala še kar delati, čeprav imaš že 31 let delovne dobe !”
Slide 59
•Pritožbe bolnikov s FM glede bolniške, invalidskih komisij ,
rehabilitacije v toplicah in pravice do (vseh) zdravil
demantirajo odgovore ministra za zdravje ( o vseh pravicah, ki
naj bi jih ti bolniki imeli ). Tukaj mora Društvo narediti še več
!!
•Več misli z naslednjo vsebino : Menimo, da so zdravniki
premalo osveščeni o tej »ameriški« diagnozi in da bolnike s
FM še vedno obravnavajo kot »simulante« oz. »namišljene
bolnike« . O bolezni bi bilo potrebno bolj informirati
SPLOŠNE zdravnike. Upamo, da se bodo tako specialisti kot
tudi osebni zdravniki bolje poučili o FM, saj je to zelo
pomembno za dobro sodelovanje : zdravnik – bolnik .
Slide 60
•Upoštevanje bolezni je nujno tudi v smeri njenega formalnega priznanja. ( Da se
uredi njen status !! )
•Če mi ne bo uspelo, da se pozdravim, bi raje videla, da bi umrla, ker to ni življenje
; si že mrtev, razlika je le v tem, da dihaš in hodiš. Prej sem vedno govorila, da se
drugim »zmeša« v glavo, meni se je pa v telo.
•Mogoče v anketnem vprašalniku manjka še eno vprašanje : » Od kod moč, da v
vseh teh letih ne kloneš ? » Odgovor je : »V otrocih, družini .« Vendar bolezen ne
zadeva le mene, pač pa celo družino ; kljub temu, da sem večkrat pred njimi
skušala prikriti kakšno težavo. Bolj me je bolezen vlekla v svoje kremplje, bolj je z
mano trpela cela družina .
Slide 61
•Diagnoza mi je bila postavljena v Avstriji , po dolgih letih težav. K
zdravnikom nisem pogosto hodila, ker v glavnem niso kaj dosti pomagali.
Potem sem hotela vedeti, kaj mi pravzaprav je in sem vztrajala na
pregledih. Moj izbrani zdravnik mi je že kmalu ponudil antidepresive, pa
sem jih takrat odklonila – danes mi je žal. Depresivna po mojem nisem
bila, njegova diagnoza leta 1980 je bila : vegetativna labilnost,
občutljivost na vreme . Delam s polovičnim delovnim časom – temu
primerna bo tudi pokojnina. Mislim, da se tu v Avstriji ne bi mogla
invalidsko upokojiti z diagnozo fibromialgija.
•Ali bomo kdaj žene , pa tudi moški , ki nismo bili zaposleni, ampak doma
na kmetiji res garali , upravičeni do katere zdravstvene storitve? Tavam
od specialista do specialista in se zmrduje vsak po svoje in te pošilja,
pojdi še na ta pregled, tu je v redu, kaj pa, če je to pa to … Sem kot puhlo
jabolko, od zunaj lepo , za videti vse O.K. Moje počutje pa na žalost –
katastrofa . Srečno, uspešno, ter resno jemljite naše težave in čimveč
zdravnikov v splošnih in specialističnih ambulantah ter bolnišnicah
informirajte, in jim težite , naj nas resno jemljejo in nas primerno zdravijo,
ker nam je že tako hudo, ko nam skoraj nihče ne prisluhne. Hvala !
Slide 62
* Težko sprejemam dejstvo, da naši zdravniki tako malo vedo o FM. Žal, sama
sem morala nositi članke s spletnih strani in jih seznanjati z boleznijo. Njihov
odziv je bil v večini negativen. Pričakovala bi, da vsaj specialisti spremljajo
nova dognanja v svetovnem merilu. Tako pa … Sama sem predlagala
določeno medikamentno zdravljenje. Bolj ko sem zdravnikom dopovedovala,
da želim delati, samo pomagajo mi naj obvladati bolezen, številne simptome ,
ki me vodijo v obup , manj so me razumeli . Nisem simulant , pač pa deloholik
z najvišjimi zahtevami do sebe. In potem se pojavite VI – Društvo za FM in
SKU. Novo upanje na obzorju. Ali se bo našlo več zastavonoš in ne samo
prof.dr. Popovič ? Verjetno je še kako potrebno široko zastavljeno
interdisciplinarno teamsko delo. Prepričana sem, da je potrebna celostna (!)
obravnava človeka. Medicinska stroka bi morala imeti registriran izbor zdravil
in prehranskih dopolnil, ki se pojavljajo na svetovnem trgu. Potrebno bi bilo
izvajati določene raziskave in usmerjati nas paciente. Ne pa, da tavamo v
megli in smo prepuščeni samim sebi in lastnemu eksperimentiranju .
Slide 63
•Vprašanja v anketi so prava in izvirna . V mojem primeru sem pač
morala obkrožiti skoraj vse postavke , ker so dejansko prisotne ! Pri
prebiranju odgovorov bi morda bilo videti oz. ugotavljati, da to ne more
biti res . Pa je ! Včasih še sama ne morem verjeti, da sem vse to vzdržala
- bolezen in vse ostalo, kar je spremljalo moje življenje . K sreči ob meni
vztraja moja hči, moje sonce in moja zvezda življenja.
Slide 64
Za zaključek modrost bolnice pri 73 tih letih :
… Sedaj sem sama , skrbim za zdravo
prehrano , negujem se , pazim, da mi vlaga
in mraz ne prideta do kosti . Preostali čas, ki
mi je še namenjen , želim preživeti v soglasju
z okoljem , spoštujem in rada imam ljudi , in
kolikor se da, želim preživeti v ljubezni in
zadovoljstvu , ne dovolim si, da bi bila
nesrečna , pa čeprav kakšna stvar ne gre
tako, kot bi želela . Nisem užaljena , sproti
odpuščam oz. jaz rečem : radiram – ko ni več
packe na papirju , je spet čist in me ne
vznemirja – odpuščam sproti in zadovoljna
sem . Rečem si : »Jamrat ni moderno !«
Slide 65
• VSEM BOLNIKOM ZA SODELOVANJE
• VODJEM SKUPIN
• PREDSEDNICI DRUŠTVA
• MATEJU MEDVEDU in PETRU FELICIJANU
ZORKU ZA GRAFIČNO OBDELAVO
Avtorica projekta VERONIKA FELICIJAN
Anketa na vzorcu 68 bolnikov
Oktober – december 2004
Slide 2
1. Bolniki s FM/SKU po spolu:
Moški
9%
Ženske
91%
Slide 3
2. Starost anketiranih bolnikov
60
50
% glede na celoto
50
40
30
22,1
19,1
20
10
2,9
2,9
2,9
61-70
nad 70
0
20–30
31-40
41-50
51-60
leta
Slide 4
3. Kako dolgo že imate zdravstvene
težave?
35
30,9
% glede na celoto
30
25
25
17,7
20
15
13,2
13,2
16-20
več kot
20
10
5
0
0–5
6–10
11–15
število let
Slide 5
4. Pri kateri starosti so se vam začele
težave, ki jih povezujete s sedanjo
boleznijo?
40
33,8
35
27,9
% glede na celoto
30
25
19,1
20
15
10
5,9
8,8
2,9
5
1,5
0
0–10 11–20
21–30 31–40 41–50 51–60 nad 60
leta
Slide 6
Bo
l e Utr
u
č
Bo i ne j en
os
le
v
či
ne miš t
ic
Bo v h ah
r
b
le
či ten
ne
M
ic
ot
i
M
v
nj
v
o
e
B
r
t
n
a
v
o
ko l eč j e s tu
p
nc i n
en e v anj
tra
sk a
c
l
Pr ij i, epi
eb sp h
Kr avn om
i
či
, m e m nu
ra otn
vl
jin je
če
G nje
la
v
Vr ob
o
to
gl li
av
Ti De ice
šč
p
an res
ij
je
Vn v a
N
eo
p
et
rs
pr
j
ed Te a s i h
lu
ž
el
je ave zn
i
n
s c
st
ra s e
M
h
ot , te či li
nj
s
e
ra nob
vn
a
ot
ež
U ja
še
sa
M
K
en Srč ož
a
st
Po
ru ni ri
a
t
ve
em
ča Lom l ne
ne
lj e mo
Tr
M , bo nj e t nj
e
aj
aj otnj leč no
oč
ht
e
e
o
v
b
a
po krv ezg v
vi
n
a
ša em vk
na
p e
te ri ti
s
m
pe ku
Iz
pa rat
da ura
nj
e
la
s
% glede na celoto
5. V kakšnih / katerih znakih so se začele kazati začetne zdravstvene težave, ki jih povezujete s sedanjo
boleznijo ?
100
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
Slide 7
DRUGI ZNAKI: slabosti, delna izguba vonja in okusa, delna izguba sluha,
otekanje, tremor, notranje drhtenje, suha usta, preobčutljivost (na kozmetiko,
parfume, barvo za lase, zobno kremo …), bolečine ob najmanjšem fizičnem
naporu, močno znojenje, gomazenje po hrbtu, bolečine v trtici
Slide 8
6. Ali ste bili pred tem zdravi ali ste imeli zdravstvene težave iz otroštva?
TEŽAVE IZ
OTROŠTVA
34%
ZDRAV
66%
Slide 9
7. Ali ima / (je imel) kdo iz vašega ožjega sorodstva enako bolezen?
DA
32%
NE
68%
Slide 10
7. Kdo iz s orods tva?
20
18
17,7
16
% glede na celoto
14
12
10
8
6
4,4
4
2,9
2,9
2,9
1,5
2
0
Mama
Oče
Sestra
Hčerka
Babica
Stric
Slide 11
8. Ali bi začetek bolezni lahko povezali s kakšnim sprožilnim
dejavnikom?
50
45,6
45
40
35,3
% glede na celoto
35
32,4
30
25
22,1
20
15
11,8
10
2,9
5
2,9
P
LJ
E
N
P
C
E
R
U
S
T
ZA
N
E
M
JE
V
E
IT
A
V
O
P
V
O
P
M
E
O
R
M
E
N
ZA
TI
E
ZA
A
ŽB
U
E
T
V
E
Č
JI
P
JI
V
E
Č
O
K
LE
S
N
S
IH
IČ
N
IS
IS
TR
TR
E
E
S
S
0
Slide 12
Med PSIHIČNIMI stresi: smrt v družini (otrok, partner, starši …), družinska
tragedija, izguba službe, napori na delovnem mestu, stalna preobremenjenost,
partnerski konflikti, bolezen v družini, prometna nesreča, operacija, spontani
splavi, preselitev v drug kraj, osamljenost v tujini
Med TELESNIMI stresi: operacija(!), druga bolezen, porod, spontani splavi,
hujša poškodba, napori v službi in doma, preobremenjevanje telesa (gradnja hiše,
prisilna drža).
Med OKUŽBAMI: borelija (4x), hepatitis B, C, virus, toksoplazmoza,
mononukleoza
ZASTRUPITEV: organska topila (ksilen, toluen, poklicna zastrupitev z
aromatskimi oglijkovodiki).
CEPLJENJE: proti hepatitisu, proti gripi
Op. Nekateri so obkrožali 2 ali več odgovorov, npr: obe vrsti stresa, ali
stres in menopavza …, zato rezultati presegajo 100%
Slide 13
9. Ali imate postavljeno končno diagnozo ?
70
60
57,4
% glede na celoto
50
40
30
20,6
20
17,6
10
4,4
0
DA – FIBROMIALGIJA
DA – SINDROM
KRONIČNE
UTRUJENOSTI
DA – OBE DIAGNOZI
DRUGE DIAGNOZE
Slide 14
Druge diagnoze
• spondilitis
• degenerativne spremembe hrbtenice
• lumbalgija chr.
• sarkoileitis
• borelioza
• nevrastenski sindrom
• depresija
• reaktivacija EBV
• anksioznost
• možganske disfunkcije
• neopredeljena organska motenost
• sum na fibromialgijo
• sum na SKU
• migrena
Slide 15
10. Kdo vam je postavil diagnozo FM ali SKU ?
66,2
70
% glede na celoto
60
50
40
30
20,6
19,1
20
10,3
2,9
1,5
EV
R
SP
EC
.O
R
TO
PE
D
0
5,9
M
AT
O
LO
IN
G
FE
KT
O
SE
O
LO
B
NI
SP
G
PS
(IZ
EC
IH
BR
.F
IA
A
IZ
TE
N
IK
R
I)
AL
ZD
N
R
E
AV
R
EH
N
IK
N
A
IM
B
IL
A
IT
M
AC
TE
IJ
D
E
IA
G
N
O
ZE
10
Opomba: nekaterim sta diagnozo postavila 2 strokovnjaka – npr. ortoped in
revmatolog, ortoped in infektolog, ortoped in psihiater ; zato % presega 100%
Slide 16
11. Kdo vas je usmeril k temu strokovnjaku ?
80
70,6
70
% glede na celoto
60
50
40
30
20,6
20
10
2,9
1,5
1,5
2,9
0
SAM – na lastno
pobudo
IZBRANI
ZDRAVNIK
PSIHIATER
INTERNIST
Še nisem bila pri Brez odgovora
zdravniku
Slide 17
12. Koliko časa je minilo od začetnih zdravstvenih težav ( ko ste prvič
obiskali zdravnika ) do končne postavitve diagnoze ?
35
32,4
30
% glede na celoto
25
20,6
20
14,7
15
11,8
10
5,9
5
4,4
4,4
2,9
2,9
0
manj kot 1
leto
leta
1-5 let
6-10 let
11-15 let
več kot 20
let
mnogo
ne vem
brez
odgovora
še nimam
konè. dg.
Slide 18
13. Kolik o vm e s nih s pe cialis tičnih pre gle dov s te
m orali opraviti, pre de n vam je bila pos tavlje na
diagnoza FM ali SKU ?
30
27,9
20,6
20
17,6
16,2
15
10
5,9
5
4,4
4,4
2,9
š te vilo pre gle dov
ko
.d
g.
m
o
še
ni
m
a
m
no
g
20
ok
.
13
-1
5
10
-1
2
79
46
0
03
% glede na celoto
25
Slide 19
14. Katere specialiste ste obiskali, preden vam je bila
postavljena končna diagnoza ?
90
80
% glede na celoto
70
60
50
40
30
80,9
72,1
64,7
60,3
54,4
48,5 47,1
45,644,1
33,8 32,4
27,9
25 23,523,5
20
10
N
O
R
T
EV OP
E
G RO D
IN LO
EK G
O
PS OL
TO R
IH OG
E
R V IA
IN M T
O AT ER
LA O
R LO
IN
G G
IN OL
TE O
R G
G
O NIS
AS
KU T
TR
L
O TIR IST
E
N OL
D TE OG
ER R
M OL
A O
KA TO G
R LO
IN DIO G
FE L
KT OG
EN U OL
D RO OG
O
KR L O
IN G
O
LO
G
0
Drugo: fiziater, alergolog, pulmolog, kirurg, spec. medicine dela, splošni zdravnik, spec. za
prehrano
Slide 20
15. Katere diagnoze so vam bile postavljene v vmesnem času – pred končno
postavitvijo diagnoze ?
80
70,6
70
% glede na celoto
60
58,8
50
40
30
36,8
35,3
33,8
32,4
32,4
29,4
27,9
26,5
22,1
20
22,1
22,1
14,7
10
0
.
.
.
.
E
L.
A
M.
ST E M
ISK NICA RCA
GL
IJA GIJE
IC
H
E M KE M KI G
T
ŽB
O
I
I
S
N
N
U
K
N
E
N
S
T
E
R
E
R
I
V
K
Z
.
S
S
S
N
R
P
E
Č
T
TI
O
BT
PR
AL
LA
AT REN
ZIJ
NI
AL
RI
SIO
NI
.Š
Z
R.
U
M
N
V
A
DE
HR
K
G
M
V
K
B
E
.
G
R
O
I
N
I
A
O
T
K
S
A
P
K
M
PR
ST
O
M.
IH
NO
.S
VE
S
E
G
P
M
DE
Slide 21
DRUGO:
cervikobrahialgija, spondylartritis, myophascitis, sarkoileitis,
fibrilioza, osteopenija, kronično vnetje vezi, poliartralgija,
polimiozitis, lumbalgija, več vrst revmatskih obolenj, alkaloza,
connov sindrom, divertikuloza kolona, celiakija, atopija, vnetje
ledvic in sečil, levkocitoza, granuloma anulare, eritema
nodozum, borelioza, poškodba notranjega ušesa, EBV, herpes
virus (stare in nove okužbe), stanje po preboleli kronični
okužbi, bilirubinemija, zastrupitev s hrano, vasonevrosis, »10
let ni bila postavljena nobena diagnoza« , »diagnoza, da sem
zdrav »
Slide 22
U
ST
N
A
Pr
i
ia
ec
A
IN
ija
H
an
ci
)
8,8
O
LO
zn
U
ET
U
DU
IJ
I
O
LO
G
RN
te
lji,
M
AT
FE
KT
(p
r
ED
TO
PE
IN
TE
O
R
M
10
Pr
i
a
RE
V
N
tu
lis
NI
H
20
M
AC
IJ
sp
TI
SK
A
40
G
U
PS
IH
IA
TR
N
U
EV
R
O
LO
G
O
U
SE
F
BN
IZ
IA
EM
TR
U
ZD
RA
VN
IK
N
U
a
ne
m
šk
i
TV
IN
FO
R
Pr
i
V
% glede na celoto
16. Kje ste prvič izvedeli za obolenji FM in/ali SKU ?
60
50
50
36,8
30
19,1
8,8
4,4
1,5
1,5
Op. : Nekateri so obkrožili več odgovorov, zato % presega 100%
1,5
1,5
1,5
0
Slide 23
17. Kako vas obravnava vaš izbrani zdravnik ?
35
30
29,4
29,4
25
% glede na celoto
22,1
19,1
20
15
10
5
0
ME RAZUME (ga sam
obveščam)
ME NE RAZUME (
namišljeni bolnik)
VZROKE PRIPISUJE
DEPRESIJI
ME RAZUME ( pozna
bolezen )
Slide 24
Utemeljitve odgovorov ME NE RAZUME
•
•
•
•
•
•
•
•
Ne napoti me k nobenemu specialistu.
Se ne pogovarja z menoj ničesar o tej bolezni .
Podcenjuje moje težave.
Mi ne verjame, meni, da za moja leta dobro izgledam.
Pravi, da za to bolezen zdravila ni in da so nekateri še bolj bolni .
Misli, da sem samo preobremenjena, ker so vsi izvidi b.p.
Rekla mi je, da je pri tej bolezni potrebno čimveč fizično delati .
Zanj bolezen FM ne obstaja, ni vredna omembe. Zelo me boli, ker
sem zanj hipohonder.
• O tej diagnozi ga še nisem obvestila.
• Me razume, vendar navaja druge diagnoze.
• Zamenjal sem osebnega zdravnika. ( 3 bolniki )
Slide 25
18. V kakšnih / (katerih) znakih se vaša bolezen kaže danes ?
TRAJAJOČA POV. TEMPERATURA
IZPADANJE LAS
MOTNJE V KRVNEM PRITISKU
BOLEČA ČELJUST
14,7
30,9
35,3
35,3
POVEČANE / BOLEČE BEZGAVKE
MOTNJE V SRČNEM RITMU
NOČNO POTENJE
MENSTRUALNE MOTNJE
36,8
39,7
42,6
45,6
POVEČ. OBČUTLJIVOST NA ZVOK
LOMLJENJE NOHTOV
SPREMEMBE NA KOŽI
NEOPREDELJEN STRAH, TESNOBA
45,6
45,6
47,1
52,9
ŠUMENJE IN SRBENJE V UŠESIH
MOTNJE RAVNOTEŽJA
TEŽAVE S SEČILI
VNETJE SLUZNIC ( usta, žrelo, nos, genitalno )
TEŽAVE Z OČMI
54,4
55,9
57,4
58,8
60,3
60,3
SLABOSTI
TIŠČANJE V PRSIH
DEPRESIJA ( potrtost, žalost … )
VRTOGLAVICE
61,8
63,2
64,7
PREBAVNE MOTNJE (napenjanje, bolečine)
KRČI V MIŠICAH, MRAVLJINČENJE
POVEČANA OBČUTLJIVOST NA MRAZ
GLAVOBOLI
75
76,5
77,9
77,9
83,8
MOTNJE SPANJA
TEŽAVE S KONCENTRACIJO, SPOMINOM
JUTRANJA OKORELOST
BOLEČINE V SKLEPIH (rok, nog …)
85,3
89,7
89,7
BOLEČINE V VRATU
BOLEČINE V HRBTENICI
UTRUJENOST, POMANJ. ENERG.
BOLEČINE V MIŠICAH
92,7
92,7
92,7
97,1
0
10
20
30
40
50
60
% glede na celoto
70
80
90
100
Slide 26
Znaki bolezni danes
ZNAKI:
ŠTEV. BOL.
%
1. BOLEČINE V MIŠICAH
66
97,1
2. UTRUJENOST / POMANJKANJE ENERGIJE
63
92,7
3. BOLEČINE V HRBTENICI
63
92,7
4. BOLEČINE V VRATU
63
92,7
5. BOLEČINE V SKLEPIH (rok, nog)
61
89,7
6. JUTRANJA OKORELOST
61
89,7
7. TEŽAVE S KONCENTRACIJO / SPOMINOM
58
85,3
8. MOTNJE SPANJA
57
83,8
9. GLAVOBOLI
53
77,9
10. POVEČANA OBČUTLJIVOST NA MRAZ
53
77,9
11. KRČI V MIŠICAH, MRAVLJINČENJE
52
76,5
12. PREBAVNE MOTNJE (napenjanje, bolečine)
51
75
13. VRTOGLAVICE
44
64,7
14. DEPRESIJA
43
63,2
Slide 27
ŠTEV. BOL.
%
15. TIŠČANJE V PRSIH
42
61,8
16. SLABOSTI
41
60,3
17. TEŽAVE Z OČMI
41
60,3
18. VNETJE SLUZNIC (usta, žrelo, nos, genitalno)
40
58,8
19. TEŽAVE S SEČILI
39
57,4
20. MOTNJE RAVNOTEŽJA
38
55,9
21. ŠUMENJE, SRBENJE V UŠESIH
37
54,4
22. NEOPREDELJEN STRAH, TESNOBA
36
52,9
23. SPREMEMBE NA KOŽI
32
47,1
24. LOMLJENJE NOHTOV
31
45,6
25. POVEČANA OBČUTLJIVOST NA ZVOK
31
45,6
26. MENSTRUALNE MOTNJE
31
45,6
27. NOČNO POTENJE
29
42,6
28. MOTNJE V SRČNEM RITMU
27
39,7
29. POVEČANE / BOLEČE BEZGAVKE
25
36,8
30. BOLEČA ČELJUST
24
35,3
ZNAKI:
Slide 28
ZNAKI:
ŠTEV. BOL.
%
31. MOTNJE V KRVNEM PRITISKU
24
35,3
32. IZPADANJE LAS
21
30,9
33. TRAJAJOČA POVIŠANA TEMPERATURA
10
14,7
34. DRUGO :
• zatrdline v mišicah
• zatrdline v prstih
• tiščanje v želodcu
• večja izguba teže
• bruhanje
• motnje apetita
• izguba voha in okusa
• povečana občutljivost na vonje
• srbeče grlo
• pekoče oči
• suha usta
• zelo slabo splošno počutje
• napačna izgovorjava besed
Slide 29
ZA PRIMERJAVO:
Seznam simptomov, povezanih s FM/SKU, ki je bil podan na konferenci 1990
(ZDA) (število zajetih bolnikov v raziskavi 1324, ki so bolehali za FM ali SKU)
PRIMERLJIVI SIMPTOMI (pri FM in SKU):
1. Kronična utrujenost …100%
11. Glavobol … 68%
2. Mrzle okončine … 100%
12. Boleče žrelo … 20%
3. Motnje spomina … 100%
4. Pogosto uriniranje … 95%
5. Depresija … 94%
6. Motnje spanja … 94%
7. Težave z ravnotežjem … 89%
8. Mišični trzljaji … 80%
9. Suha usta … 68%
10. Bolečine v mišicah … 68%
Op: Depresija je bila ocenjena kot
“reakcijska” in ne klinična depresija. Samo
8% je bilo primarno depresivnih.
Slide 30
FIZIČNE (TELESNE) in LABORATORIJSKE NAJDBE
1. Povišana temperatura … 10%
2. Normalna temperatura … 25%
3. Subnormalna temperatura … 65%
4. Nizek krvni pritisk … 86%
5. Infekcijski dejavniki (jezik, usta) … 87%
6. Občutljiva ščitnica … 40% (verjetno pokazatelj premajhne aktivnosti)
7. Spremembe na nohtih … 85% (verjetno povezane s pomanjkanjem cinka)
8. Občutljive (boleče) vratne mišice … 91%
9. Občutljive fibromialgične točke … 86%
10. Občutljivost v trebuhu … 80%
11. Otečene bezgavke (“lymph nodes”) … 18%
Slide 31
BOLNIKI SO POROČALI, DA SO ŠTEVILNE MOTNJE IN SIMPTOMI OBSTAJALI ŽE
PRED POJAVOM BOLEZNI FM/SKU. NPR:
• 98% … Simptomi razdražljivega črevesja
• 80% … Trajni plini in napenjanje
• 58% … Zaprtje
• 40% … Težave z zgago
• 89% … Ponavljajoče se infekcije ušes, nosu in grla že v otroštvu
• 40% … Ponavljajoči se sinusitis
• 30% … Ponavljajoči se bronhitisi
• 20% … Ponavljajoče se infekcije mehurja
• 90% žensk … Predmenstrualni simptomi
• 65% … Endometrioza
• 30% … Dismenoreja
• 22% … Generalizirana anksiozna motnja
• 1% … Motnje spanja (op: po začetku bolezni FM/SKU pa kar 90%!)
VIR: http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm/id/4578
Slide 32
19. Kakšen je potek vaše bolezni ?
60
51,5
% glede na celoto
50
40
33,8
30
23,5
20
10
4,4
0
OSCILACIJSKO (
izmenično
poslabšanja –
izboljšanja )
ZNAKI SE
POSLABŠUJEJO
NEKATERI ZNAKI
izboljšujejo / drugi
poslabšujejo
ZNAKI SE
IZBOLJŠUJEJO
Op. Nekateri so obkrožili po 2 odgovora, npr. 1. in 3. ali 2. in 3. Zato %
presega 100 %.
Slide 33
20. Kakšne terapije ste / (ali ste bili doslej) deležni ?
80
70,6
70
66,2
61,8
% glede na celoto
60
50
40
36,8
30
26,5
20,6
17,6
20
10
5,9
0
I
i)
RU
TA
ZN
oč
KO
T
N
E
Š
m
A
L
I
o
O
LA
R
op
BO
DR
D
OL
SIH
BU
TE
Z
Z
m
H
E
P
I
a
O
M
I
I
s
A
G
LN
R
KA
NA
FIZ
RU
BA
KA
zen
EP
SIV
INS
D
a
S
J
r
E
Č
(
E
IN
R
E
EN
NJ
EČ
IJE
EP
OL
LJ
E
L
P
B
D
V
J
I
I
T
RA
VL
RA
I BO
OT
AN
TE
RA
ZD
OT
PR
D
E
R
Z
N
P
BE
NO
O
S
N
ČA
SO
VIL
RA
A
I LA
AV
IJA
AP
Slide 34
SOČASNO ZDRAVLJENJE DRUGIH BOLEZNI
ščitnica, alergije, hipertenzija, infekti, gastritis, uveitis,
endometrioza, menstrualne- hormonske motnje, zdravljenje
borelioze, bakterija helikobakter pilory, ulkus na
dvanajsterniku, revmatoidna luskavica, razdražljivo črevesje,
revmatoidni artritis, ortopedske bolezni … itd.
Slide 35
E
si
ne
m
or
e
NA
m
e
RA
ivo
iti
IJ
A
šč
RA
P
TI
JA
KT
U
25
pr
TE
nj
30
O
BE
N
PU
N
lje
E
TI
KA
ra
v
O
M
EO
PA
AK
U
H
zd
O
PR
AK
KO
KI
R
ET
S
M
AS
AŽ
39,7
UA
L
ER
G
ne
ič
40
M
AN
EN
az
l
70
N
BI
O
R
% glede na celoto
21. Katere alternativne metode zdravljenja ste doslej že
preizkusili ?
64,7
60
52,9
50
36,8
22,1
20
10
5,9
0
Slide 36
DRUGO
TENS, osteopatija, magnetna resonanca, energetska komora,
dodatki k jedem, zeliščarstvo, makrobiotika, masiranje sklepov
(sam), protibolečinski geli, avtogeni trening, meditacija
Slide 37
22. Koliko je bilo dopolnilno zdravljenje uspešno ?
70
60,3
60
% glede na celoto
50
40
30
20,6
20
10
7,3
5,9
5,9
BREZ
ODGOVORA
DRUGO
0
KRATKOTRAJNI
UČINEK
BREZ UČINKA
TRAJNEJŠI
UČINEK
Slide 38
DRUGO
Homeopatija mi je malo olajšala bolečine.
Manjši učinek po kiropraktiki.
Izboljšanje na nekaterih področjih.
Zdi se mi, da je malo boljše, a nisem sigurna.
Slide 39
od
li v
NI
O
to
p
i)
DB
A
DN
O
RA
ZM
O
SI
ZM
AN
IŠ
JŠ
LJ
EV
AN
AN
JE
JE
SP
ST
R
O
R
ST
ES
IT
A
VE
N
E
VA
JE
M
ED
IT
AC
IJ
A
SE
B
(v
O
VA
RA
NA
63,2
VN
M
ED
O
NJ
E
TE
L
PR
EH
U
JE
ZR
AK
SP
AN
ŽE
M
64,7
PO
ZI
TI
AV
I
AK
A
NA
SV
E
66,2
ZD
R
A
ED
N
R
JE
70
AM
AN
90
N
G
IB
% glede na celoto
23. Kaj storite s a m i za izboljšanje svojega zdravja ?
100
88,2
80
61,8
60
30
61,8
58,8
57,4
50
42,6
40
23,5
20
10
0
Slide 40
DRUGO
Ne dvigujem težjih bremen. Pri fizičnem delu
pazim na počasno gibanje. Telovadim samo
občasno, kadar mi zdravstveno stanje to
dovoljuje. Izvajam vaje za raztezanje mišic. Več
počivam. Se držim izločitvene diete.
Makrobiotika.
Slide 41
24. Na katerih področjih vas bolezen najbolj omejuje ( ovira ali onemogoča ) ?
80
75
70
% glede na celoto
60
50
40
33,8
30
26,5
26,5
20
10
4,4
0
NA VSEH
PODROČJIH
V DRUŽINSKEM
ŽIVLJENJU
NA POKLICNEM
PODROČJU
V DRUŽABNEM
ŽIVLJENJU
PRI STROKOVNEM
IZPOPOLNJEVANJU
Op. Nekateri so obkrožali dva ali več odgovorov . Zato odstotki presegajo
100 % .
Slide 42
25. Koliko vas vaša bolezen poklicno onemogoča ?
40
35,3
35
30
% glede na celoto
26,5
25
20
16,2
15
11,7
10,3
10
5
0
DELNO POKLICNO
NEZMOŽEN ZA
NEZMOŽEN ZA SVOJ
NEZMOŽEN
VSAKO PRIDOBITNO
POKLIC
DEL
OVIRA, A POLNO
FUNKCIONIRAM
DRUGO
Slide 43
DRUGO
* Me ne ovira.
* Samo včasih se počutim nezmožna za delo.
* Invalidsko upokojena – zaradi druge bolezni.
* Starostna upokojitev.
* Zapustila sem službo.
Slide 44
26.Kako pogosto ste zaradi bolezni v bolniškem staležu ?
35
32,4
30
% glede na celoto
25
20
19,1
17,6
14,7
15
11,8
10
4,4
5
0
ŽE VEČ KOT
POLLETNA
ODSOTNOST Z
DELA
VEČKRAT NA
LETO KRAJŠE
ODSOTNOSTI
VSAKO LETO
ODSOTNOST,
DALJŠA OD 1
MESECA
ZELO REDKO,
IZJEMOMA
NIKOLI NA
BOLNIŠKO
DRUGO
Slide 45
DRUGO
* Koristim kakšen dan dopusta.
* Že 2 leti delam po 4 ure .
* Začasno za 2 meseca odobren SDČ ( 4 ure )
* Na začetku 1leto in pol bolniške, potem delo s polovično
obveznostjo.
* Štiriletna odsotnost z dela ( bolniški stalež ) .
(2)
* Izguba zaposlitve zaradi bolezni (nezmožnosti za delo).
(3)
* Invalidsko upokojen(a) zaradi druge diagnoze (bolezni). ( 5 )
* Starostna upokojitev.
(4)
* Nezaposlen(a) ali brezposelna .
(8)
* Tehnološki višek ; na čakanju
(2)
* Potreben bolniški stalež mi onemogoča imenovani zdravnik
(komisija ).
* Moj zdravnik meni, da ta bolezen ni za stalež .
Slide 46
27. Ali ste že bili v invalidskem postopku za oceno delazmožnosti ?
35
30,9
30
% glede na celoto
25
20
14,7
15
13,2
11,8
11,8
10
7,4
7,4
5
0
DA, VENDAR
NEUSPEŠNO .
NE, UPAM , DA
NE BO
POTREBEN.
NE, VENDAR
RAZMIŠLJAM O
TEM.
DA, POSTOPEK DA, PRIZNANA
DA, UPOKOJEN
JE PRAVKAR V INVALIDNOST 3. ZA POLOVIČNI
TEKU
KAT.
DEL. ČAS(2.kat)
DA, UPOKOJEN
ZA POLNI DEL.
ČAS ( 1. kat.)
Slide 47
DRUGO
* 3.kategorija invalidnosti, s polovičnim del.
časom.
* Odklonila sem upokojitev ; rada delam.
* Ne, sem gospodinja (na kmetiji).
* Trenutno na čakanju na ustrezno delo.
* Prejemam nadomestilo z ZZPI (ZRSZ) .
Op. Nekateri so obkrožili 2 odgovora . Npr : »Priznana mi je bila invalidnost 2. kat. –
polovični del. čas, sedaj pa sem v postopku za 1. kategorijo invalidnosti. Ali : » Prva
obravnava je bila neuspešna, sedaj pa je v teku druga obravnava. Ali : » Priznana mi je
bila invalidnost 3. kat. , sedaj razmišljam o novem postopku. » … ipd
Slide 48
RU
D
R
E
RA
Z
UM
)
EJ
O
NI
M
E
IČ
LA
AZ
U
ŽI
NS
K
NE
IJ
A
15
VS
IM
RU
E
(K
O
M
IS
TN
ER
.M
ES
TU
PA
R
EL
NI
K
M
G
ID
ČE
RA
V
A
IK
VC
I
AV
N
EL
A
DR
A
M
IS
IJ
17,6
D
IH
D
IN
I)
Z
KO
SO
D
BN
A
17,6
N
NI
Z
EN
VL
J
O
VA
ST
A
I(
O
SE
DS
K
20
EN
PO
RA
N
VA
LI
20,6
IM
PR
ED
IZ
B
IN
% glede na celoto
28. Kdo vas v vaši bolezni najmanj razume ?
30
25
25
20,6
17,6
16,2
14,7
13,2
10
5
0
Slide 49
DRUGO
* Najmanj me je razumela psihiatrinja.
* Doktorica v rehabilitacijskem centru mi je dejala, da FM ni bolezen za oceno
invalidnosti ; žal vaš ortoped (prof.dr. Popovič) prevečkrat piše to diagnozo !
* Nikomur se ne potožim !
* Partner pravi : » Samo stokaš, boli te še tisto, česar nimaš !«
* Podpore praktično nimam, razen v Društvu.
* Po dolgih letih me okolica bolj strpno razume – vsaj toliko opazk ni več
* Zdravi te ne razumejo, bolezen moraš skrivati kot veliko sramoto.
* Razume te lahko samo oseba, ki je sama obolela !
Slide 50
IN
FO
R
VE
Z
VE
Č
PO
IM
M
AC
O
IJ
VA
O
NJ
BO
E
LE
S
ZN
SP
SO
I
RE
BO
JE
LN
PO
TJ
IK
V
E
ST
I
EČ
B
O
RA
AN
L
EZ
H
A
PR
N
AK
I
ED
TI
PO
V
O
PR
N
TR
PT
O
IH
ST
TO
IM
O
ST
IZ
DN
EM
,D
O
ST
,Z
EP
JO
AU
R
ES
PA
IV
O
NJ
BČ
N
O
E
IZ
U
ST
V
G
T
U
E
Ž
BA
IV
K
LJ
N
ZA
EK
EN
UP
O
U
JE
R
M
O
AN
IS
IK
BU
T
JA
AN
N
P,
O
JE
V
ST
IZ
M
V
G
E
I
U
S
DI
BA
AM
CI
NS
O
ŽI
TO
PR
VL
KO
JE
EP
ST
N
IR
JS
RO
LJ
KE
IV
KO
G
O
A
ST
SM
,K
IS
O
N
LA
FL
IK
TN
SR
O
ST
AM
O
VA
NJ
E
Č
% glede na celoto
29. Kako se duševno odzivate na bolezen ?
90
70
60
50
40
30
20
10
82,4
80
66,2
55,9
42,7
41,2
32,4
30,9
27,9
23,5
22,1
19,1
11,8
5,9
0
Slide 51
DRUGO
•Vse pogostejša so obdobja, ko so možni vsi odgovori, ker nisem
sposobna delati, socialni status pa imam neurejen.
•Bojim se, da mi bo zmanjkalo optimizma.
•S takšnim odporom hodim okrog zdravnika, da zbolim (obležim ), ko
grem k njemu, ker moje diagnoze ne jemlje resno
Slide 52
30. Kje ste doslej dobili največ informacij o vaši bolezni ?
70
60
58,9
52,9
% glede na celoto
50
41,2
38,2
40
30
20
10
2,9
0
DRUŠTVO,
SPLETNA
STRAN,
INTERNETNI
FORUM
SAM – TISKANI
MEDIJI
SPECIALIST –
DIAGNOSTIK
SAM – INTERNET IZBRANI (OSEBNI)
(tuje spletne strani)
ZDRAVNIK)
Slide 53
DRUGO
Knjižnično gradivo - tuji avtorji, na nemški TV, pri psihiatru, pri
zdravnici sorodnici, pri alternativnem zdravilcu …
Slide 54
31. Ali imate kakšno pripombo ali predlog
glede dela Društva za fibromialgijo ?
•Nimam pripomb.
•Zelo pohvalno ! ( 3 )
•Hvala, mnogo »pozitivizma« še naprej ! ( 3 )
•Vsi člani Društva bi se morali bolj truditi, da bi h i t r e j e dosegali svoje
cilje !
•Vztrajajmo naprej, da bo bolezen še bolj prepoznavna !
•Korak za korakom bomo uresničili zastavljene cilje !
•Povezati se z društvi v tujini .
Slide 55
•Upam, da bomo preko Društva dosegli, da nas bo stroka resneje
obravnavala, predvsem IK .
•Upam, da bomo dosegli kakšno ugodnost, npr. zdraviliško zdravljenje.
•Vesela sem , da je društvo ustanovljeno. Pred leti, ko sem sama
zbolela, nisem imela nikogar, na kogar bi se lahko obrnila .
•OK ! Vsakodnevno obiščem spletno stran Društva .
•Več pisanja v časopisih, TV … za boljše poznavanje bolezni v javnosti.
•Premalo poznam delovanje Društva.
•Vsi člani Društva naj bi bili o vsem enako obveščeni !
•Prenos informacij iz tujine ( Nemčija, Avstrija … )
Slide 56
•Da bi iskali rešitve za izboljšanje težav (samopomoč) .
•Doseči, da bi bili tudi stroški za alternativno zdravljenje kriti iz rednega
zavarovanja.
•Želim si več koristnih in uporabnih informacij o bolezni za vsakdanje
življenje
•Seznaniti z boleznijo splošne zdravnike !
•Želim si čimveč informacij o tej bolezni, kaj sami lahko storimo za
izboljšanje počutja.
•Izmenjava izkušenj - kako drugi premagujejo težave. Pogovori, pogovori !
•Mnogo ljudi ničesar ne ve o tej bolezni – predlagam informativna predavanja
na sedežih RK ali Karitasa, vsaj v večjih krajih. Objave v časopisih o
delovanju društva .
Slide 57
•Mislim, da veliko ljudi jemlje to bolezen povsem neresno.
•Želim, da nam bo skupaj v Društvu uspelo, da bo ta bolezen sprejeta
tako v javnosti, v medicinskih krogih, kot pri invalidskih komisijah. Čaka
nas še ogromno dela in potrpežljivosti. O bolezni se je vsaj začelo javno
govoriti !
•Prijetno se počutim v skupini ; nimam pripomb .
•Zelo sem zadovoljna, da se je ustanovilo društvo in upam v naš uspeh !
•Zelo sem srečna in vesela, da imamo aktivno Društvo in -sevedaskupine za samopomoč !
•Iskrena zahvala velja vsem, ki orjejo ledino na področju poznavanja in
zdravljenja FM in SKU. Uspešno delo naprej za naše dobro !!
Slide 58
32. Ali bi želeli še karkoli napisati, kar ni bilo
zajeto v vprašanjih ?
•Nujno bi bilo določiti eno zdravilišče, ki bi strokovno vodilo naše
fizikalno zdravljenje in nam nudilo strokovne nasvete. V okviru tega
zdravilišča bi bilo treba organizirati medicinski pregled, da nam nekdo
res določi pravo terapijo.
•Pri določenih zdravnikih sem doživel nerazumevanje in zasmehovanje :
“To je holivudska , moderna bolezen … “. Sodelavci in nekateri vodilni so
bili zelo, zelo nerazumevajoči – to me je zelo prizadelo in žalostilo.
•29.10.04 sem bila na IK za 1. kategorijo invalidnosti – predlagala sta me
nevrolog in psihiater. Te bolezni sploh nič ne upoštevajo ! Zaradi
hrbtenice sem že 2 leti upokojena za ½ delovni čas. Član IK je rekel :
“Boš morala še kar delati, čeprav imaš že 31 let delovne dobe !”
Slide 59
•Pritožbe bolnikov s FM glede bolniške, invalidskih komisij ,
rehabilitacije v toplicah in pravice do (vseh) zdravil
demantirajo odgovore ministra za zdravje ( o vseh pravicah, ki
naj bi jih ti bolniki imeli ). Tukaj mora Društvo narediti še več
!!
•Več misli z naslednjo vsebino : Menimo, da so zdravniki
premalo osveščeni o tej »ameriški« diagnozi in da bolnike s
FM še vedno obravnavajo kot »simulante« oz. »namišljene
bolnike« . O bolezni bi bilo potrebno bolj informirati
SPLOŠNE zdravnike. Upamo, da se bodo tako specialisti kot
tudi osebni zdravniki bolje poučili o FM, saj je to zelo
pomembno za dobro sodelovanje : zdravnik – bolnik .
Slide 60
•Upoštevanje bolezni je nujno tudi v smeri njenega formalnega priznanja. ( Da se
uredi njen status !! )
•Če mi ne bo uspelo, da se pozdravim, bi raje videla, da bi umrla, ker to ni življenje
; si že mrtev, razlika je le v tem, da dihaš in hodiš. Prej sem vedno govorila, da se
drugim »zmeša« v glavo, meni se je pa v telo.
•Mogoče v anketnem vprašalniku manjka še eno vprašanje : » Od kod moč, da v
vseh teh letih ne kloneš ? » Odgovor je : »V otrocih, družini .« Vendar bolezen ne
zadeva le mene, pač pa celo družino ; kljub temu, da sem večkrat pred njimi
skušala prikriti kakšno težavo. Bolj me je bolezen vlekla v svoje kremplje, bolj je z
mano trpela cela družina .
Slide 61
•Diagnoza mi je bila postavljena v Avstriji , po dolgih letih težav. K
zdravnikom nisem pogosto hodila, ker v glavnem niso kaj dosti pomagali.
Potem sem hotela vedeti, kaj mi pravzaprav je in sem vztrajala na
pregledih. Moj izbrani zdravnik mi je že kmalu ponudil antidepresive, pa
sem jih takrat odklonila – danes mi je žal. Depresivna po mojem nisem
bila, njegova diagnoza leta 1980 je bila : vegetativna labilnost,
občutljivost na vreme . Delam s polovičnim delovnim časom – temu
primerna bo tudi pokojnina. Mislim, da se tu v Avstriji ne bi mogla
invalidsko upokojiti z diagnozo fibromialgija.
•Ali bomo kdaj žene , pa tudi moški , ki nismo bili zaposleni, ampak doma
na kmetiji res garali , upravičeni do katere zdravstvene storitve? Tavam
od specialista do specialista in se zmrduje vsak po svoje in te pošilja,
pojdi še na ta pregled, tu je v redu, kaj pa, če je to pa to … Sem kot puhlo
jabolko, od zunaj lepo , za videti vse O.K. Moje počutje pa na žalost –
katastrofa . Srečno, uspešno, ter resno jemljite naše težave in čimveč
zdravnikov v splošnih in specialističnih ambulantah ter bolnišnicah
informirajte, in jim težite , naj nas resno jemljejo in nas primerno zdravijo,
ker nam je že tako hudo, ko nam skoraj nihče ne prisluhne. Hvala !
Slide 62
* Težko sprejemam dejstvo, da naši zdravniki tako malo vedo o FM. Žal, sama
sem morala nositi članke s spletnih strani in jih seznanjati z boleznijo. Njihov
odziv je bil v večini negativen. Pričakovala bi, da vsaj specialisti spremljajo
nova dognanja v svetovnem merilu. Tako pa … Sama sem predlagala
določeno medikamentno zdravljenje. Bolj ko sem zdravnikom dopovedovala,
da želim delati, samo pomagajo mi naj obvladati bolezen, številne simptome ,
ki me vodijo v obup , manj so me razumeli . Nisem simulant , pač pa deloholik
z najvišjimi zahtevami do sebe. In potem se pojavite VI – Društvo za FM in
SKU. Novo upanje na obzorju. Ali se bo našlo več zastavonoš in ne samo
prof.dr. Popovič ? Verjetno je še kako potrebno široko zastavljeno
interdisciplinarno teamsko delo. Prepričana sem, da je potrebna celostna (!)
obravnava človeka. Medicinska stroka bi morala imeti registriran izbor zdravil
in prehranskih dopolnil, ki se pojavljajo na svetovnem trgu. Potrebno bi bilo
izvajati določene raziskave in usmerjati nas paciente. Ne pa, da tavamo v
megli in smo prepuščeni samim sebi in lastnemu eksperimentiranju .
Slide 63
•Vprašanja v anketi so prava in izvirna . V mojem primeru sem pač
morala obkrožiti skoraj vse postavke , ker so dejansko prisotne ! Pri
prebiranju odgovorov bi morda bilo videti oz. ugotavljati, da to ne more
biti res . Pa je ! Včasih še sama ne morem verjeti, da sem vse to vzdržala
- bolezen in vse ostalo, kar je spremljalo moje življenje . K sreči ob meni
vztraja moja hči, moje sonce in moja zvezda življenja.
Slide 64
Za zaključek modrost bolnice pri 73 tih letih :
… Sedaj sem sama , skrbim za zdravo
prehrano , negujem se , pazim, da mi vlaga
in mraz ne prideta do kosti . Preostali čas, ki
mi je še namenjen , želim preživeti v soglasju
z okoljem , spoštujem in rada imam ljudi , in
kolikor se da, želim preživeti v ljubezni in
zadovoljstvu , ne dovolim si, da bi bila
nesrečna , pa čeprav kakšna stvar ne gre
tako, kot bi želela . Nisem užaljena , sproti
odpuščam oz. jaz rečem : radiram – ko ni več
packe na papirju , je spet čist in me ne
vznemirja – odpuščam sproti in zadovoljna
sem . Rečem si : »Jamrat ni moderno !«
Slide 65
• VSEM BOLNIKOM ZA SODELOVANJE
• VODJEM SKUPIN
• PREDSEDNICI DRUŠTVA
• MATEJU MEDVEDU in PETRU FELICIJANU
ZORKU ZA GRAFIČNO OBDELAVO
Avtorica projekta VERONIKA FELICIJAN