Az onkológiai betegek pszicho-szociális szükségleteinek felmérése Dr. Dégi L. Csaba Bevezetés Bevezetés Miért? Előzmények Célkitűzések Eredmények Következtetések Köszönetnyilvánítás Európában évente megközelítőleg 3,2 millió új daganatos esetet diagnosztizálnak és 1,7 millióra tehető a.
Download ReportTranscript Az onkológiai betegek pszicho-szociális szükségleteinek felmérése Dr. Dégi L. Csaba Bevezetés Bevezetés Miért? Előzmények Célkitűzések Eredmények Következtetések Köszönetnyilvánítás Európában évente megközelítőleg 3,2 millió új daganatos esetet diagnosztizálnak és 1,7 millióra tehető a.
Az onkológiai betegek pszicho-szociális szükségleteinek felmérése Dr. Dégi L. Csaba Bevezetés Bevezetés Miért? Előzmények Célkitűzések Eredmények Következtetések Köszönetnyilvánítás Európában évente megközelítőleg 3,2 millió új daganatos esetet diagnosztizálnak és 1,7 millióra tehető a daganatos betegségekben elhunytak száma (Ferlay és mtsai, 2007). 2020–ra, 50%–os daganatos incidencia növekedést jeleznek - ez globálisan 16 millió új daganatos pácienst jelent illetve 10,3 millió ember halálát okozzák majd (WHO, 2005). Módszerek Megbeszélés Daganatos megbetegedés és halandóság Romániai Leggyakoribb betegségteher és halálok helyzetkép? Romániában még nem alakult ki a daganatos betegek pszichoszociális vizsgálatának gyakorlata, szakmai protokollja, ami lehetővé tenné a pszichés és társas okok miatt heveny válságban lévő páciensek korai diagnosztizálását, felismerését, illetve megfelelő kezelését. Előzmények Bevezetés Hol tartunk? Előzmények Célkitűzések Szélsőségesen soktényezős valóság 30 év, 70 prospektív pszichoonkológiai kutatás eredményei szerint a daganatos betegségekben a test – lélek – környezet kapcsolatának több alapkérdése is megválaszolatlan (Garssen, 2004). Az elmúlt 20 évben, a daganatos betegek igen magas kielégítetlen, kezeletlen pszichoszociális igényeinek az aránya nem változott (Barg és mtsai, Módszerek Eredmények 2007; Mehnert és Koch, 2005). Megbeszélés Romániai Kezdetleges szerkezet és jelenség Következtetések valóság? Romániában kevés az interdiszciplináris kutatás, mely a daganatos betegségek pszichoszociális vonatkozásait vizsgálaja, multicentrikus kérdőívezés és többváltozós statisztikai elemzés alapján. Köszönetnyilvánítás Célkitűzések Bevezetés Előzmények Célkitűzések Módszerek Eredmények Megbeszélés Következtetések Köszönetnyilvánítás A daganatos betegek distresszét és életminőségét vizsgáltuk a diagnózisközlés szempontjából sajátos romániai kontextusban. Módszerek Használt kérdőívek, skálák – reliabilitás mutatók Bevezetés Előzmények Célkitűzések Módszerek Eredmények Megbeszélés Következtetések Köszönetnyilvánítás Skálák FACT–G 4.0 Életminőség Skála Rövidített Beck Depresszió Kérdőív STAI - T Kérdőív Rövidített Reménytelenség Skála Rövidített Vitális Kimerültség Skála Rövidített Életesemények Skála SELSA Skála - család MHLCS Skála - externális Betegségteher Index Megküzdési Módok Kérdőív Koherencia Érzése Skála Énhatékonyság Diszfunkcionális Attitűd Skála D-típusú Személyiségskála - BI Tételek száma 27 9 20 4 10 16 11 6 13 22 7 4 7 7 Cronbachalfa 0,70 0,86 0,84 0,86 0,81 0,55 0,85 0,68 0,89 0,81 0,64 0,74 0,64 0,75 Módszerek Bevezetés Előzmények Célkitűzések Módszerek Eredmények Megbeszélés Következtetések Köszönetnyilvánítás Módszerek Alkalmazott statisztikai módszerek Bevezetés Előzmények Célkitűzések Vizsgálatainkban a változók típusától függően az alábbi többváltozós statisztikai elemzéseket végeztük el az SPSS 15.0 és az AMOS 7.0 programcsomagok alkalmazásával: parciális korreláció, kovarianciaelemzés, hierarchikus logisztikus regresszió, lépésenkénti lineáris regresszió és útelemezés. Módszerek Eredmények Kontroll-változók Megbeszélés A többváltozós elemzésekben adatainkat életkorra, nemre, lakhelyre, végzettségre, családi állapotra, anyagi helyzetre, vallásgyakorlásra, nemzetiségre, a diagnózis ismeretére és a diagnózisra adott reakciókra, a daganat típusára/lokalizációjára/ stádiumára, az onkológiai kezelésekre valamint az egészségi állapotra kontrolláltuk. Következtetések Köszönetnyilvánítás Eredmények Diagnózis Bevezetés Előzmények az onkológiai diagnózisukat nem daganatos páciensek kétharmada középsúlyosan vagy súlyosan depressziós Célkitűzések Módszerek Distressz Eredmények Köszönetnyilvánítás ismerő pedig 47,5%–a feltehetően kezelést igénylő, klinikai depresszióban szenved 46,7%–uk esetében előfordulnak szorongásos zavarok Megbeszélés Következtetések a vizsgált daganatos betegek 16,9%–a nem ismeri onkológiai diagnózisát Életminőség 28,1%–uk számolt be súlyosan életminőségről (Sehlen és mtsai, 2002) alacsony az alacsony életminőségről beszámoló daganatos betegek 75,9%–nál klinikailag diagnosztizálható depressziós tüneteket találunk Daganatos diagnózis Bevezetés Előzmények Célkitűzések Módszerek Eredmények Megbeszélés Következtetések Köszönetnyilvánítás Diagnózis - 2006 2006 Diagnózis Bevezetés Előzmények Célkitűzések 83.1% IGEN Módszerek Eredmények 16.9% Megbeszélés NEM Következtetések Köszönetnyilvánítás 8%-60% 4%30% 1%-8% Diagnózis Bevezetés A daganatos diagnózis nem ismerésének hatása a pszichoszociális distressz szempontjából Vizsgált tényezők (szignifikáns) Orvosa szerint nem ismeri diagnózisát (n=70) Átlag (SE) Orvosa szerint ismeri diagnózisát (n=343) Átlag (SE) F Szig. p 26,35 (1,75) n (%) 14 (20,0) 11 (15,7) 13 (18,6) 64,3% 32 (45,7) 19,12 (,75) n (%) 106 (31,2) 83 (24,4) 56 (16,5) 95 (27,9) 13,66 <0,0001 Reménytelenség 4,97 (,43) 3,90 (,18) 4,78 <0,05 Problémaelemző coping 8,16 (,56) 9,50 (,24) 4,56 <0,05 Életesemények száma 2,02 (,26) 2,85 (,11) 8,28 <0,01 Előzmények Célkitűzések Módszerek Eredmények Megbeszélés Következtetések Köszönetnyilvánítás Depresszió Depresszió kategóriák Normál (0–9 pont) Enyhe (10–18 pont) Közepes (19–25 pont) Súlyos (26 pont fölött) <0,05 Kovariánsok: életkor, nem, lakhely, végzettség, családi állapot, anyagi helyzet, vallásgyakorlás, nemzetiség, daganat típus, tumor lokalizáció, betegségstádium, operáció, kemoterápia és sugárterápia. A betegségi állapotukról nem tájékozott páciensek általában idősebbek, izoláltabbak, alulképzettebbek mint a diagnózisukat ismerő társaik, illetve szinte kétszer nagyobb arányban nem részesültek kemoterápiában. Daganatos distressz Bevezetés Előzmények Célkitűzések Módszerek Eredmények Megbeszélés Következtetések Köszönetnyilvánítás Depresszió Bevezetés Előzmények Célkitűzések Módszerek A depressziós tünetegyüttes alakulása A depresszióban szenvedők A feltehetően klinikai szintű depresszióban szenvedő daganatos betegek körében a 65 év fölöttiek, a nyolc általánost vagy ennél kevesebbet végzettek, az özvegyek és a diagnózisukat nem ismerők aránya megközelítőleg kétszer nagyobb, a klinikai depressziótól mentes páciensekkel összehasonlítva. Eredmények Megbeszélés Következtetések Köszönetnyilvánítás A depresszió súlyossága A depresszió súlyossága klinikailag szignifikáns mértékben növekedett a betegségstádium előrehaladtával, az egészségi állapot csökkenésével, a fizikai aktivitás hiányával, a daganatos diagnózis nem ismerésével, illetve a diagnózisra adott negatív– passzív reakciók előfordulásával. Depresszió Bevezetés A depressziós tünetegyüttes széleskörű negatív hatása a pszichoszociális funkcionalitásra és az életminőségre Vizsgált tényezők (szignifikáns) Szubklinikai BDI18 (n=219) Klinikai BDI19 (n=198) F p érték Pontszám átlag (SE) 38,47 (1,44) Pontszám átlag (SE) 51,04 (1,43) 35,43 <0,0001 Reménytelenség 2,41 (,20) 5,72 (,20) 121,10 <0,0001 Magatartási gátlás 6,12 (,30) 8,84 (,29) 38,13 <0,0001 Érzelemközpontú megk. 15,18 (,46) 20,44 (,46) 60,33 <0,0001 Diszfunkcionális attitűd 10,01 (,30) 11,75 (,29) 15,64 <0,0001 Vonásszorongás 45,41 (,60) 51,53 (,61) 46,87 <0,0001 Vitális kimerültség 11,01 (,34) 14,14 (,34) 38,62 <0,0001 Családi támasz hiánya 22,66 (,86) 27,76 (,86) 16,32 <0,0001 Kontrollhit–orvos 11,75 (,30) 12,79 (,30) 5,54 <0,05 Kontrollhit–mások 11,93 (,25) 12,84 (,25) 5,77 <0,05 Fizikális jóllét 16,71 (,42) 12,81 (,42) 39,87 <0,0001 Érzelmi jóllét 15,58 (,36) 12,62 (,36) 30,69 <0,0001 Társas jóllét 19,67 (,39) 16,99 (,39) 21,30 <0,0001 Funkcionális jóllét 16,71 (,42) 12,81 (,42) 39,87 <0,0001 Életminőség 69,52 (1,09) 56,37 (1,08) 67,91 <0,0001 Koherencia érzés 9,39 (,20) 8,33 (,19) 13,33 <0,0001 Énhatékonyság 7,64 (,20) 6,98 (,20) 5,00 <0,05 Betegségteher Előzmények Célkitűzések Módszerek Eredmények Megbeszélés Következtetések Köszönetnyilvánítás Kovariánsok: életkor, nem, lakhely, végzettség, családi állapot, anyagi helyzet, vallásgyakorlás, nemzetiség, diagnózis ismerete, daganat típus, lokalizáció, stádium és kezelések, egészségi állapot és diagnózisra reakció. Depresszió emlődaganatos betegeknél Etnikai szempont Depresszió Bevezetés Előzmények Vizsgált tényező R RM MM (n=80) (n=148) (n=461) Átlag (SE) Átlag (SE) Átlag (SE) 16.28 (0.93) 20.12 (1.07) 12.41 (0.46) n (%) n (%) n (%) Normál (0-9 pont) 22 (27.5) 43 (29.1) 233 (50.5) Enyhe (10-18 pont) 27 (33.8) 28 (18.9) 81 (17.6) Közepes (19-26 pont) 15 (18.8) 28 (18.9) 56 (12.1) Súlyos (26 pont fölött) 16 (20) 49 (33.1) 91 (19.7) Célkitűzések Depresszió Módszerek Eredmények (BDI) Depresszió kategoriák (BDI) Megbeszélés Következtetések Köszönetnyilvánítás Onkológiai életminőség Bevezetés Előzmények Célkitűzések Módszerek Eredmények Megbeszélés Következtetések Köszönetnyilvánítás Az életminőség alakulása Életminőség Bevezetés Előzmények Célkitűzések Módszerek Eredmények Megbeszélés Következtetések Köszönetnyilvánítás Kedvezőtlen Veszélyeztető faktornak bizonyult az alacsony végzettség, az özvegység, a kisvárosi lakhely, a vallásgyakorlás hiánya, a malignus daganatos betegség, az előrehaladott kórfolyamat, a diagnózisra adott negatív–kontrollvesztő válaszok, a rossz/nagyon rossz egészségi állapot, a fizikai aktivitás hiánya, illetve a súlyos depresszió. Kedvező Jelentős tényezőnek számít a magas iskolázottság, a házas családi állapot, a rendszeres vallásgyakorlás egyházban, a benignus daganat, a kezdeti betegségstádium, a diagnózis kapcsán az Istenbe vetett hit, a gyógyulási szándék elhatározása és a betegség tagadása, a jó/kiváló egészségi állapot, a heti/napi rendszerességű fizikai aktivitás és a depresszió hiánya. Útelemzés – a rosszindulatú daganatos betegek életminősége Életminőség Bevezetés CMIN/DF=2,68; NFI/CFI=,950/,967; RMSEA=,063 Rossz/nagyon rossz Előzmények egészségi állapot ,02 Fizikai aktivitás soha Célkitűzések ,27 ,14 Családi támogatottság hiánya -,18 e3 ,23 Módszerek -,25 Vitális kimerültség ,19 -,21 CMIN/DF=1,20; NFI/CFI=,992/,999; RMSEA=,022 ,45 ,22 Eredmények e2 ,56 ,24 Vonás ,27 -,34 szorongás Megbeszélés Életminőség Életminőség ,32 ,31 Problémacentrikus Boldogság ,40 megküzdés ,32 e4 ,07 ,11 -,19 ,09 Következtetések -,09 ,17 Stádium III. ,21 ,18 Koherenciaérzés Betegségteher Köszönetnyilvánítás e2 ,07 e1 ,29 ,12 Énhatékonyság ,14 e1 Komparatív elemzés - 2009 Bevezetés Előzmények Célkitűzések Módszerek Eredmények Megbeszélés Következtetések Köszönetnyilvánítás Komparatív Bevezetés Előzmények Célkitűzések Módszerek Eredmények Megbeszélés Következtetések Köszönetnyilvánítás Pszicho-szociális szükségletek Komparatív Bevezetés Előzmények Célkitűzések Módszerek Eredmények Megbeszélés Következtetések Köszönetnyilvánítás Beszéljünk róla?! Következtetések Diagnózis Bevezetés Előzmények Célkitűzések Módszerek Eredmények Megbeszélés Következtetések Köszönetnyilvánítás Distressz A „hallgatás szövetsége” modellnek tekintett és támogatott a 2003–as joggyakorlat–változás ellenére. A paradigmaváltás a gyakorlatban feltehetően további éveket vehet igénybe. A középsúlyos illetve súlyos depresszió prevalencia kiemelkedően magasnak számít. A daganatos és depressziós betegeknek 19%, 24% illetve 70%–kal nagyobb a mortalitási kockázata (Onitilo, Nietert és Egede, 2006). A klinikailag nem jelentős depressziós tünetekkel rendelkező érintettek kezeletlen rizikófaktorral rendelkeznek (Purebl és Kovács, 2006) Életminőség Alacsonyabb pontszámátlagot mértünk, mint a normatív adatok – response–shift (Cella, 2002). A pszichoszociális tényezők mediátor szerepe (Devins, 1994). Következtetések Pszichoszociális tényezők Bevezetés Előzmények Célkitűzések Módszerek Eredmények Megbeszélés Következtetések Köszönetnyilvánítás A palliációs és a támogató közösségek között statisztikailag és klinikailag egyaránt szignifikáns különbség csak a fizikai és funkcionális jóllét kapcsán van azonban a globális és főképp a pszicho-szociális életminőség tekintetében nincsenek jelentős eltérések. Eredményeink alapján azt látjuk, hogy a tumor állapotától függetlenül a krónikus betegség folyamatos kihívást, alkalmazkodást jelent a pácienseknek és a szolgáltatásoknak. Halmozott veszélyeztetettség Összességében, a BDI skála átlagértékei alapján igazolható az, hogy a romániai magyar daganatos nők esetében a legmagasabb a depressziós érték, a magyarországi magyar és a román csoportokhoz mérten. Intervenció Onkopszichológia hatékonysága Életminőség szempontjából Bevezetés Előzmények Célkitűzések Módszerek Eredmények Megbeszélés Következtetések Köszönetnyilvánítás Az onkológiai pszicho-szociális beavatkozások és a felnőtt daganatos betegek életminőségének összefüggéseiről Rehse és Pukrop (2003) 37 kontrollált vizsgálat eredményei alapján hatáselemző meta-analízist készítettek, amelyben az egyes kutatások eltérő eredményesség indikátorait egyetlen, összhatékonysági mutatóra dolgoztak át. Az összhatékonysági mutató kizárólag a daganatos betegek szubjektíven megélt életminőségére vonatkozott. Az elemzésbe bevett 37 kutatást, 1970 és 1990 között publikálták angol és német nyelven. Rehse és Pukrop (2003) eredmények szerint, az összhatás-mutató érték 0.31 (N=3120 páciens), a 95%-os konfidencia intervallumban. Cohen (1977) rendszere alapján ezt közepes-jó hatásnak értelmezhetjük, azaz a pszicho-szociális rehabilitáció hatékony a daganatos betegek életminősége szempontjából. Intervenció Onkopszichológia hatékonysága Életminőség szempontjából – folyt. Bevezetés Előzmények Célkitűzések Módszerek Eredmények Megbeszélés Következtetések Köszönetnyilvánítás Az összhatás mutató erősödött amikor kizárólag férfi páciensek vettek részt a pszichológiai csoport munkákban (0.45 a nőkkel szemben 0.25), amikor pszichoedukációs módszereket alkalmaztak (0.43 szemben a társas támogatottságot elősegítő beavatkozással 0.28, a megküzdési (coping) trainninggel 0.24 és a pszichoterápiával 0.28), amikor hosszútávú beavatkozást szerveztek (legkevesebb 12 hét – 0.50 szemben a rövidtávú intervencióval 0.23) és amikor a kutatások módszertani minősége átlag fölötti volt a Cook és Campbell skálán (0.33 vs. 0.28 a gyenge minőségű). Az alapkérdést, az onkológiai psziho-szociális intervenció hatékonyságával kapcsolatosan, Spiegel és Davis (2004) a csoporttagok által fogalmazzák meg: „Többet fogunk élni? – kérdezi a páciens. Nem tudjuk biztosan, de egyértelmű, hogy jobban” – értékeli Spiegel és Davis (2004, 64 old.). Üzenet Bevezetés Előzmények Célkitűzések Módszerek Eredmények Megbeszélés Következtetések Köszönetnyilvánítás A daganatos betegek kedvező életminőségének megtartása, növelése a kórfolyamat bármely szakaszában alapvetően fontos még akkor is, ha az alapbetegséget nem lehet kezelni. Köszönetnyilvánítás Az UEFISCDI, PN-II-RU-TE-2012-3-0011 Bevezetés és Előzmények a BBTE, GTC 34020/2013 Célkitűzések kutatási programok támogatásával. Módszerek Eredmények Megbeszélés Következtetések Köszönetnyilvánítás Köszönöm szépen a megtisztelő figyelmet!