Transcript PWS-bladet nr. 16 - Prader Willi föreningen i Sverige

PWS-bladet
nr. 16
November 2010
TAIWAN
-
Sjunde internationella
PWS-konferensen
2010 hölls i Taiwan.
Välkommen till
Byrackans Hunddagis
Familjeträff
i Enköping
Tonårsäventyr
för Martin, Emmy
och Ida med familjer
med ös i badbaljan.
Prader Willi föreningen i Sverige
Eurordis Summer School 2010
Återigen träffades representanter från hela Europa för att diskutera särläkemedel
På framsidan: Emmy och Martin i Sala 2010
Innehåll
Innehåll samt redaktörens hörna
Ordföranden har ordet
Eurordis Summer School 2010
TAIWAN 2010
Tonårsträff Familjeträff i Enköping
7:e Internationella PWS konferensen
IPWSO Nyheter
Byrackarns hunddagis
Mat är Gott
Världskonferensen i Taipei 2010
Vendelas möte med sorgen
forts. TAIWAN 2010 och Världskonferensen
Styrelsen s. 2
s. 3
s. 4 - 7
s. 7
s. 8 - 9
s. 10 - 11
s. 12 - 15
s. 16
s. 17
s. 18
s. 19
s. 20-21
s. 22
s. 23
Hej alla PWS-föreningsmedlemmar!
2010 har varit ett år av förändringar för mig privat.
Mina studier har fått fara illa av en stor sorg i mitt
liv. I juli dog min älskade far, något som skakade
mig hårt. Vendela, mina äldsta flickor och make,
stod vid min sida under hela tiden,. Flickornas stöd
betydde enormt mycket. Längre fram i tidningen
berättar jag om hur Vendel hanterade sorgen.
Jag har även varit nere i Barcelona igen på en
uppföljning av Eurordis Summer School, med
fördjupning inom sjuk- och hälsoteknik. Oerhört
intressant men det märktes att det var en avancerad
kurs.
I september hade vi en familjeträff i Enköping
som blev en succé med många familjer från Södermanland. I somras hade även tre andra familjer
en träff för sina tonåringar. Både dessa träffar är
dokumenterade i tidningen med många bilder.
I Taiwan hölls den stora internationella PWSkonferensen. Lena Andersson, suppleant i styrelsen
och boendestödjare på gruppbostaden i Stockholm,
skriver om denna i tidningen.
Flickorna Bjärgö: Madeleine, Sara, Johanna
och längst fram Vendela
I tidningen får ni även läsa andra artiklar och jag
hoppas ni kan avnjuta tidningen i den begynnande
vinterkylan.
Ia Bjärgö, redaktör.
22
Ordföranden har ordet!
Hej alla medlemmar,
Som ni kanske vet har IPWSO en ny
blogg, (se Jeans artikel) där alla är
välkomna att skriva och dela med sig
av sina erfarenheter, stort som smått.
Det är fascinerande att få ta del av
historier från hela världen! Gå in och
titta! Och skriv gärna själva!
att ta in allt som sägs och allt man hör.
Men det man känner är en stor gemenskap. En glädje över att så många
människor i så många länder arbetar
tillsammans för samma sak, att sprida
information och öka kunskapen och
förståelsen för människor med PWS.
Linda Thornton skrev tankeväckande
på bloggen om hur vi sätter etiketter
på människor:
Huvudtemat var: människor med PWS
ÄR inte PWS, de HAR PWS.
Det är inte så självklart som det kan
låta. Därför är det viktigt att lyfta fram
det och tänka efter före.
I arbetet på gruppbostaden pratar vi
ofta om just detta; att se människan
först.
Det är inte så att information om handikappet PWS är oviktigt, tvärtom, det
är ju det som skapar förutsättningar
för människor med PWS att leva ett
gott och rikt liv.
Det ger också förutsättningar för ett
adekvat stöd.
Men man är inte sitt handikapp, man
är människa.
När jag pratade om Sverige på konferensen ska jag ju erkänna att jag kände
mig ganska stolt över Sverige. LSSlagstiftningen är unik i världen. Jag
bara hoppas att vi får behålla den!
Det krävs att vi slår vakt om den och
strider för de rättigheter som återges
i lagen.
Jag kände mig också mycket stolt över
gruppbostaden, som nu har funnits i
18 år och där vi har kommit så långt
i arbetet tillsammans med de människor som bor där.
Vårt viktigaste arbetsverktyg är samtalet, dialogen med de boende. Det är
något som ibland förvånar deltagare
från andra länder, kanske för att det
är ett sådant långsiktigt arbete, inga
”quick fix”, inga snabba resultat, men
ett sätt att arbeta tillsammans där tillit, trygghet och förtroende ger grunJag citerar Linda:
“So often I hear people talk about their den för ibland stora och ofta nödvänPrader-Willi student, or their PW son, diga förändringar i t.ex. bemötande
or PW daughter, or PW kids. Prader- och förhållningssätt.
Willi Syndrome is what they have. It’s
not who they are. After all, if your Vi vet att vi har bidragit aktivt till inson or daughter had a club foot, you nehållet i ”the book”, den som heter ”
wouldn’t introduce them as “I’d like Standards of Care and Best Practice
you to meet my club foot daughter”, Guidelines”. På konferenserna i Herne
or talk about your club foot son, would bidrog vi genom våra erfarenheter och
you? By putting a label in front of kunskaper, vi debatterade och disyour son, daughter, student, client, kuterade, vi insisterade och lyssnade,
resident, or patient, you are immedi- vi lärde och lärde ut, vi gav och vi tog
ately judging them by the label first tillsammans med personal från hela
and conditioning your whole attitude världen.
towards that label instead of the per- Arbetet påbörjades i Cluy i Rumänien
son behind the label. Labels are there och slutfördes i Taipei i Taiwan.
to identify the services and needs that Ett område vi pratade mycket om var
the person requires, not to take prec- huruvida det är riktigt att belöna positiva beteenden och bestraffa negativa.
edent over who they are.”
Vi hävdade, och hävdar, bestämt att
det man, kanske slarvigt, kallar straff
Det kan väl inte sägas bättre?
och belöning INTE hör hemma i metoPå världskonferensen i Taiwan, som diken kring personer med PWS.
Lena Andersson skriver utförligt om i Framförallt fick vi mothugg från några
detta nummer, träffade vi människor gruppbostäder från en annan del av
världen (vill inte nämna landet ifråga,
från jordens alla hörn.
När man väl är där känns allting gan- som ligger långt framme på många anska överväldigande och man har svårt dra sätt i sin metodik).
För flera av dem var det en grundläggande metodik att:
En långpromenad och en halvtimme
på motionscykeln ger två guldstjärnor
och en bulle på lördag. Ingen cykling
och ingen promenad = ingen bulle.
Men du får titta på när de ”duktiga”
äter sin bulle! (Får man säga att vi höll
på att krevera av ilska?)
Där hamnade vi i hårda debatter och
faktum var att vi faktiskt fick flera
deltagare att tänka om. Motivationsarbete och visa på vilka hälsovinster
man kan göra är en sak, att dra in förmåner eller bonus är något helt annat.
Vårt resonemang återspeglas i boken.
Andra områden är föräldrarnas roll
när man är vuxen och har flyttat hemifrån. Är föräldrarna experter på sina
barn? Ja, hävdade vi, med all respekt
för att de är vuxna. Nej, sa andra, nu
måste anhöriga släppa och överlämna
till andra, som vet bättre?!
För oss blev det resonemanget mycket
märkligt.
Föräldrar är ju så gott som alltid de
viktigaste personerna i ens liv, särskilt
gäller detta när man har ett funktionshinder och för all framtid kommer att
vara beroende av andra människor.
Om föräldrar/anhöriga och personal
inte kommer överens och respekterar
varandra, vem hamnar då mittemellan?
Att föräldrar/anhöriga är experter betyder absolut inte att ta ifrån de vuxna
boende sitt vuxenliv.
Det betyder respekt för erfarenheter
och kunskap, som bara anhöriga kan
ha.
För några år sedan sa en mamma glatt
och lite häpet till mig: Jag har inte tänkt på Kalle på flera veckor!
Då tänkte jag att vi har kommit en bra
bit på väg. Inte nog med att mammaexperten kan få släppa taget och känna
sig trygg.
Men framförallt är Kalle är trygg och
mår bra.
För vi har lyssnat både på honom OCH
på hans mamma.
Lisa Boman
Ordförande PWSF
3
Eurordis
Summer School
26-30 september
2010
Det var med andan i halsen som jag sprang
in på restaurangen där vår välkomstmiddag
anordnades detta år. Jag kom direkt från
flygplatsen i Barcelona där det som vanligt tar lång tid innan väskorna kommer
ut på bandet. Det blev att snabbt mötas
upp med svärmor och sen hoppa in i en
taxi som tog mig till restaurangen som var
belägen i hamnområdet Barceloneta.
Det var väldigt kul att få se välbekanta
Jag och Britta Berglund från svenska EDS föreningen
ansikten från året innan och få se nya
människor som var närvarande för två år
sedan.
met där det fanns en plats ledig. Jag fick utdelning för att ge skäl för kostnadFör tredje året i rad anordnade Eurordis en summer school och för andra
året var jag närvarande. Detta år samlades representanter från förra året,
samt från 2008. Återigen var skolan
satt att äga rum på St Pau hospital i
Barcelona.
Årets Eurordis Summer School var
på en mer avancerad nivå och innefattar deltagare från de två tidigare
åren. Vi skulle fortsätta att diskutera
framställning av orphan drugs, s.k.
särläkemedel, men i år med fördjupning inom Health Technology, hälso- och sjukvårdsmetoder. Men årets
första kväll inleddes alltså med denna
välkomstmiddag. Vi åt god spansk mat
bestående av Paella och Créma Catalana, vi talade om allt vi kunde komma
på men så klart låg fokus på varför vi
var där. Efter middagen så åkte vi med
abonnerad buss till hotellet där det
väntades en god natts sömn.
Dag 1
Efter en trevlig frukost på hotellet så
åkte vi tillsammans med buss till Hospital Sant Pau, samma sjukhus vi var
förra året. Denna gång var vi dock inträngda i ett lite mindre rum, där ljudet
av fläktarna gjorde att man fick lock för
öronen. Jag satte mig längst ner i rum-
44
äran att sitta bredvid den trevliga Ellen
Van Veldhuzien från den holländska
föreningen
för
patienter
med
Addison och Cushings syndrom.
Professor Josseph Torrent Farnell välkomnade oss alla med ett tal
och förklarade vad veckan skulle innehålla. Efter honom talade professor
Fabrizia Bignami och Maria Mavris, anrordnare av Eurordi Summer
School. De var alla tre väldigt glada att
se att intresset för en avancerad kurs
var högt och att alla utom två kommit
som skulle närvara. Två personer var
tvungna att utebli, men dessa representerades istället av två föreningskollegor.
Första föreläsaren var Dr Jordi
Llinares Garcia som uppdaterade
oss inom COMP (Committee for Orphan Medicinal Products). Han är
även chef för EMA (European Medicines Agency och ansvarar bland annat för gruppbedömning av ansökningar för designation av särläkemedel.
Det var just detta han berättade om.
Med Orphan drug designation menas att ett läkemedel företag vill få
ut en produkt på marknaden för patienter med sällsynta sjukdomar.
Försäljningsintäkterna i detta läge
kommer inte att skapa tillräckligt med
erna för en investering. Med sällsynt
menas att det måste förekomma hos
färre än 5/10 000 invånare. Därför vill
man få stånd till detta för att kunna få
ekonomiskt bistånd av EU. Det krävs
dock att några fler kriterium uppfylls,
bland annat att det inte finns några
andra tillfredsställande och godkända
metoder eller behandlingar för dessa
patienter. Det nya läkemedlet måste
kunna innebära en stor fördel för patienterna i fråga. Just ordet designation
betyder vilket potential produkten har
för en granskning. Hans föreläsning
var lång och väldigt invecklad och väldigt svår att förstå.
Efter Dr Garcia var det Lesley
Greens tur. Lesley Green arbetar för
COMP som företrädare för en patientorgansiation i Storbritannien. Hennes
föreläsning var aningen enklare och
man förstod nu hur mycket jobb som
ligger bakom en designation. Efter
detta delades vi in i smågrupper för ett
rollspel. Vi fick en rapport om en orphan medicinal product designation.
Denna läste vi och skulle sen ifrågasätta allting och sedan komma fram till
ett ja eller nej. Vi fick helt enkelt göra
det som COMP gör i verkligheten. Det
var ytterst svårt, men givande.
Det var nu dags för lunch vilket var
välkommet. Man glömmer snabbt bort
att Spanien har lite andra tider för
lunch och middag. Nu fick vi chansen
att sitta ner, äta gott och prata vardagliga saker.
Nästa föreläsare på dagordning var
Ms Julia Saperia, statistiker på
EMA för barnmedicinska teamet samt
Paediatric Committee (PDCO). Hon
förklarade att förr i tiden brukade
läkarna bara dela medicineringen för
barn efter vikt och ålder, allt utifrån
vuxna mått. PDCO startades för att
Günther Eibel föreläser om HTA
lägga mer fokus på medicineringar för
barn mellan 0-18 år. man tittar bland
annat på om medicinen är anpassad
för barn, allt från tablettstorlek, smak
på medicin, flytande mediciner etc.
Dom ser även till de olika åldrarna i
sig, det är skillnad på en 4-åring mot
en 17-åring. Men det finns även skillnader beroende på var i världen man
kommer ifrån, därför tas även de geografiska aspekterna upp. Det kan vara
svårt att finna en stor grupp barn för
en klinisk studie, så ibland försöker
man få dessa studier att finna barn
över gränserna inom Europa. I slutet
av föreläsningen fick vi dela in oss i nya
smågrupper där vi fick agera PDCO i
ännu en orphan drug designation för
barn. Väldigt intressant och givande.
Efter skoldagen var vi ett gäng som
tog tunnelbanan till hotellet. Vid åttatiden på kvällen var en grupp på 11
personer som gick ut för att äta tapas
tillsammans. Det var en väldigt trevlig
avslutning för första dagen.
bland annat med designering av särläkemedel att göra och 90% av dessa
PA är relaterade till kliniska tester.
Scientific Advice har bland annat med
att göra att undersöka om ett särläkemedel är lämplig för marknaden eller
inte. Dr Toivonen förklarade hela processen inom detta område, vilket var
invecklat men intressant. En sak som
kom upp var att det fanns ett väldigt
lågt deltagande av patientorganisationer inom detta område, något vi
alla kände var tråkigt. Det är patientorganisationernas experthjälp som är
av stor betydelse för att få ut hjälpmedel och läkemedel på marknaden.
Efter kafferasten var det dags för en
av deltagarna att föreläsa. Herr Günther Eibel talade om sin hustrus
sjukdom Gauchers sjukdom, ett tillstånd som orsakas på grund av brist av
enzymet glukoserebrosidas som ska
bryta med glukoserebrosider. Dessa
hopas därför i mjälte och lever samt på
andra delar av kroppen. Sjukdomen är
ärftlig och många följdsjukdomar som
skelettskörhet och Parkinson vilket i
sin tur leder till en kortare livslängd.
Günther har varit delaktig i en SAWP
protokoll assistans för sin
patientorganisation. Genom sin delaktighet som expert på ämnet ledde detta till att SAWP gick vidare med frågan kring ERT (Enzyme Replacement
Therapy) och SRT (Substrate Reduc-
tion Therapy). Något som kan leda
till en bättre livskvalité och längre
livslängd för dem med Gauchers
sjukdom.
Efter lunch så föreläste Dr Juan
Garcia Burgos om EMA (European Medicine Agency) och dessa arbetar över Europa. Dessa ligger under Europeiska Kommissionen och
innefattar alla medlemsländer samt
Island och Norge. Dom är ansvariga
för processerna kring centraliserade
marknadstillstånd inom särläkemedel.
På kvällen denna andra dag hade
vi en trevlig sammanställning på
hotellets tak i form av ett cocktailparty med mycket prat. Det var trevligt
då det gav oss chansen att lära känna
varandra bättre.
Dag 3
Dr Edmund Jessop startade dag
tre. Han har sedan 30 år tillbaka
arbetat inom Health Techonlogy Assessment (Hälso- och sjuvårdsmetoder) och är expert inom sällsynta
diagnoser. Vad som var bra med
denna föreläsare var att han engagerade oss på en nivå som vi förstod.
Han talade inte som en professor
med svåra ord utan associerade allting till vardagliga saker, vilket ledde
till en djupare förståelse i rummet.
Dag 2
Dagen började med en föreläsning av
Markku Toivonen, mannen med
den lena sammetsrösten som jag kallar honom. Det var en fördjupning i
hur designering fungerar. Han förklarade om Scientific Advice och Protocol
Assistance. Protocol Assistance har
Vlasta (Kroatien(, Robert (Eurordis), Aaron (UK), Carla (Italien)
och Lise (Sverige) vid coctailpartyt på hotellets tak.
forts. på s. 6
5
Inom HTA (health technology assessment) talar man inte bara om kostnader för ett läkemedel utan kostnader kring fördelar för patienten. Det
har med att göra var patienten bor,
det sociala livet, extra utgifter utanför läkemedlet som cellgifter, röntgen
etc. Man talar även om stress, oro och
psykiska men. Dr Jessop sade en nämnvärd sak: There is a difference
between cost and price! Här kommer QALY in, vilket står för Quality
Adjusted Life Year. När man undersöker detta kollar man upp enligt fem
olika normer:
1. Mobilitet (kan du röra dig i hemmet
och utanför)
2. Självständighet (kan du klä dig och
sköta din hygien)
3. Vanliga aktiviteter (arbete, hem,
familj etc.)
4. Smärtor
5. Ångest eller depression
Alla dessa ska spela in när man talar
om en framställning av ett särläkemedel. Man får väga om de år extra
du kan leva med en medicin vägen
upp mot de problem medicinen kan
ge. Vad väljer en patient: 10 år extra,
men du måste lida dig igenom processen att få din medicin. Eller 5 år extra,
utan smärtor och problem. Detta är en
process som är svår att gå igenom, och
därför är patientorganisationernas
medverkan i framställningen oerhört
viktig för att nå bästa resultat.
Efter detta var det dags för Professor
Mandy Ryan. Hon arbetar för
HERU (Health Economics Research
Unit) i Aberdeen, UK. Vad Dr Jessop
berättade om HTA fick vi nu en fördjupad kunskap i med mer formella termer och med matematiska formler. Vad
jag reagerade över var att hon höjde
just frågan om värdet av patienters
egna erfarenheter. Efter år 2000 har
detta varit av högsta prioritet och jag
förknippar detta med PWS-föreningen. Det vi strävar efter är våra egna
barn/vuxnas självständighet. Lyssnar
vi tillräckligt mycket på de våra? Denna fråga måste höjas för att nå framsteg i deras framtidsutveckling.
Nästa föreläsare denna dag skulle
var Dr Iñaki Gutierrez-Ibarluzea,
Det handlade om etik och moral inom
HTA. Utvecklingen om bevisbaserad
6
hälso- och sjukvård har gått framåt.
Under 1970-talet talade man om att
göra allting billigare. Under 1980talet skulle man förbättra och under
1990-talet skulle man göra det rätt.
Under detta årtionde talar man om att
allting har med värde att göra. Värdet
är inte bara på läkemedlet, utan även
patientens värde och dennes närhet.
Dr Gutierrez-Ibarluzea talade med
en bred spansk brytning och väldigt
snabbt. Det var svårt att hänga med,
och jag tackar för att vi hade papper
framför oss med all information. Jag
led svårt med de som hade svårt med
det engelska språket, för jag såg flera
åhörare som slumrade till och vissa
som febrilt letade bland sina papper
om vad han talade om.
Sista föreläsaren var Eurordisdeltagaren Bernt Quadder från Tyska
Sarkoidos föreningen. Sarkoidos kan
drabba vem som helst och det kan
sätta sig var som helst i kroppen, dock
främst i lungorna. Den är svår att
finna då symptomen kan visas endast
som små infektioner. Ha berättade om
sina erfarenheter inom HTA som expert från sin patientorganisation. Intressant föreläsning, men då vi ej fick
papper var det svårt att hänga med
helt och fullt.
mer intensiv inne i mitten av Barcelona, så vi hade tur som var i utkanten.
De flesta restauranger var öppna och
även hotellet hade service. Dock var
hela staden nedklottrad av slagord och
annat för att visa sitt agg mot de dåliga
villkor arbetarna har.
Dag 4
Sista dagen var en halvdag. På grund
av gårdagens strejk som kunde inte
alla föreläsare komma så det blev
lite omvänt i dagens ordning. Första
föreläsaren var Dr Javier Gracia.
Han talade om Spaniens bidrag till
HTA och förklarade om GIN PUBLIC,
en intresseorganisation för patientoch medborgarinverkan på HTA. Mer
information kan man finna på www.
guiasalud.es. Dock är hemsidan på
spanska, men kan vara av intresse
för dem med kunnighet i det spanska
språket.
Ellen (Holland), Marie-Odile
(Frankrike) och Britta (Sverige)
Dr Edmund Jessop
Denna kväll var vi helt slut, alla deltagare. Dagen hade varit intensiv och
då hela Barcelona strejkade var vi
tvungna att vara försiktiga och hålla
oss inomhus för att inte dra åt oss
demonstranter som ville stänga ner
sjukhuset. Hemresan till hotellet blev
dock med abonnerad buss då tunnelbanan var helt stängd. Strejken var
Nästa
föreläsare
Professor
Finn Börlum Kristensen samt
Ms Vanessa Stevens kunde ej
komma så Maria Mavris tog över deras presentationer. Det var en snabb
framställning av HTA över Europa
samt om åtkomst till särläkemedel ur
ett industriellt perspektiv. Här hörde
jag för första gången vad Sverige har
för tillgång till detta. I Sverige existerar TLV, tandvårds- och läkemedelsförmånsverket. Som är Sveriges statliga myndighet som har uppgiften att
pröva olika läkemedels chans till subvention på den svenska marknaden.
Nästa föreläsare Dr. Geraint Thomas handlade också om HTA och de utmaningar vi står inför när det kommer
TAIWAN 2010
Efter en mycket lång men
trevlig resa så landade vi i
Taipei, denna jättestad i Taiwan. Jag hade aldrig lyckats
vara i Asien förut och blev
överraskad över all trafik
och alla människor. Taipei är
Kerry, Lesley, Patric och Lynne från
verkligen en stad där det traEngland i ett av våra små rollspel
till särläkemedel framställning i Eu- ditionellt kinesiska möter det
ropa. Vid detta laget var vi så trötta så västerländska.
vi nästan somnade, hur intressant det
än var.
För att avsluta dagen sammankopplade vår svenska delegat för Marfan
föreningen, Lise Murphy, hela veckans innehåll samt gjorde en återknytning till förra årets summer school. Vi
fick en snabbgenomgång som faktiskt
var väldigt välbehövlig. Till sist talade
Joseph Torrent Farnell och Maria Mavris till oss och tackade för ännu en
fantastisk vecka. Det var med både
glädje och sorg vi skildes åt för denna
gång. Vi alla hoppas på fler sammankomster som dessa.
Den sista kvällen och nästa dag i
Barcelona tillbringade jag med Vendelas farmor som var där med mig. Vi
fick en och en halv dag av turistande
och långa trevliga samtal, något som
brukar vara omöjligt då Vendela oftast
är bredvid. Veckan har gett mig mer
insikt i livet kring hela den europeiska
medicinmarknaden, framställning av
särläkemedel samt nya otroliga berättelser från de deltagande representanterna. För oavsett allt nytt man lär sig
och hur intressant det än är, så måste
jag ändå säga att det mest fantastiska
är att träffa alla medverkande. Det är
en uppsjö av människor med de mest
otroliga levnadsöden, både sorgliga
och roliga. Det var 33 närvarande från
hela Europa, 1 från Kanada och 1 från
Armenien. Eurordis egna representanter är även de från hela världen och
de är väldigt engagerade i sina yrken.
Ia Bjärgö, Eurordis delegat för
PWS föreningen i Sverige
Trots att det var så mycket människor så var det väldigt rent överallt och
väldigt organiserat. Till och med tunnelbanan var ren och dekorerad med
stora växter. Det är samma företag i
Taipei som även kör Stockholms tunnelbana och man skulle önska att de
tog med sig detta till Stockholm.
Taiwan var väldigt välorganiserat
och det märkte man även under konferensen. Det var alltid någon volontär
som hjälpte en till rätta, vad man än
behövde hjälp med. Volontärerna var
läkarstudenter som ställde upp gratis
bara för att få möjlighet att prata engelska med oss utländska gäster.
Det som slår mig är att de här konferenserna är väldigt viktiga och särskilt för föräldrarna. Det kom mycket
familjer från Taiwan och man blev
mycket rörd över hur tacksamma de
var över konferensen. Öst mötte verkligen Väst och det pratades mycket om
kulturella skillnader, även om skillnaderna i välfärdssystemen världen
över.
I Taiwan så finns det ingen uppbyggd
handikappomsorg utan man tar hand
om de handikappade i hemmet livet
ut. De föräldrar som pratade om situationen i Taiwan var mycket oroliga
för tiden efter skolan, då det inte finns
några dagliga verksamheter utan det
blev upp till föräldrarna att ordna sysselsättning och passning på dagtid. De
arbetar också mycket med att få med
handikappade integrerade i samhället
och att få till stånd specialskolor m.m.
De hade också börjat arbeta för att få
till ett gruppboende för personer med
PWS. Japan hade några PWS-boenden och man fick känslan av att det var
mer likt Sverige. De pratade mycket
om att erbjuda en hemlik miljö och att
förstå känslor istället för beteende.
Det man får med sig är att problematiken kring PWS är liknande över hela
världen.
Janice Foster från USA pratade om
beteendeproblematik, och vikten av
att vara förutseende kring mat och rutiner. Hon pratade också om matbeteende och pratade om att mat alltid
är stress för personer med Prader Willi
syndrom. Hon beskrev sin erfarenhet
kring utbrott och att det är mat och
matsituationer som oftast utlöser aggressionsutbrotten och att man måste
förstå orsak och verkan för att kunna
förutse och mildra utbrotten.
Hon beskrev att det för en person
med Prader Willi Syndrom börjar med
en idé om mat som blir till en förväntning. När förväntningen inte infrias
så blir det en besvikelse som i sin tur
leder till ett utbrott. Det är viktigt att
vi som personal och anhöriga försöker
förstå vad som egentligen orsakar utbrotten kring mat.
Hon pratade om att ”sätta locket
på idén” För då finns ingen chans till
mat, ingen förväntning och då slipper
man en hel del utbrott. Hon pratade
också om vikten av framförhållning.
Vad skall du äta? När skall du äta?
Hur mycket skall du äta? Att det är
viktigt att personer med PWS känner en säkerhet kring maten. Hon
pratade om att alltid ha en back up
när saker går fel. Att det är viktigt att
planera innan om man t.ex. skall äta
utanför sina invanda ramar. Vad man
äter vid speciella tillfällen så som jul
och födelsedagar, annars så blir hoppet och förväntningarna så stora att
utbrott ligger väldigt nära. Det vi anhöriga och personal måste förstå är att
Personer med PWS oftast har ett ”tyst
hopp” om att få någon mat och att vi
måste hjälpa till att förutse dem så att
besvikelsen inte blir så stor.
Jag tyckte att den mest intressanta
föreläsningen gavs av psykologen
Kate Woodcock från Birmingham
University. Hon hade studerat Barn
med Prader Willi och anledningen till
varför de är så rutinbundna och har
svårt att ändra fokus. Hon hade sett
att det finns områden i hjärnan som
aktiverades när man skall ändra fokus
och kommit fram till att barn med
Prader Willi syndrom inte aktiverar
vissa delar av hjärnan när det sker
plötsliga förändringar jämfört med en
kontrollgrupp.
Det som kändes bra var att man kan
få en förståelse till varför rutinbundenhet, envisheten och det oflexibla
fortsättning s. 22
7
TONÅRSTRÄFF
Den 13 augusti var det dags
igen för en efterlängtad helg.
Vi skulle äntligen få träffa
våra vänner från Öland och
Hedemora. Både Ida och Felicia hade länge sett fram emot
det. Denna gång hade vi bokat
vandrarhem i Sala och tänkte
oss ett besök i Silvergruvan
som en bra aktivitet.
Middag under äppelträdet
Efter att vi fått våra rum dukade
vi upp vår respektive middag i
trädgården under ett äppelträd,
mysigt med stor gård och många
trädgårdsmöbler. Tyvärr var det
fler än vi som tyckte att vår mat
verkade god – vi blev mer eller
mindre attackerade av getingar!!
Minigolf och kvällsdopp
Kul att träffas var det i alla fall och
några i sällskapet skyndade sig in
och hyrde golfklubbor direkt efter
maten. Minigolf är alltid roligt!
Sent på kvällen tog vi en promenad
i den vackra omgivningen. Det var
ett friluftsområde med fina stigar,
fiskevatten och badplats. Vi gick,
som det visade sig, en mycket lång
promenad till badplatsen för ett
kvällsdopp. Emmy, Martin, Ida,
Felicia, Ida, Martin och Emmy
8
Felicia och mammorna Kristina &
Christina kastade sig i det ganska
behagliga vattnet. En mycket mörk
promenad blev det sedan hem till
vandrarhemmet.
Sala silvergruva
Lördagen startade så klart med
frukost, denna gång inne i det
rymliga köket. Sen packade vi med
oss frukt, vatten och tröjor för nu
skulle vi gå till Silvergruvan. Väldigt, väldigt varmt och en mycket
solig dag. Vi skulle ju ner i gruvan
är det skulle det vara kallt. Det
visade sig att vi valt den helg då
man i Sala firar gruvans dag med
en massa aktiviteter på gruvområdet. Det var skattjakt, silverletning
m.m och dessutom var hela området en typ teater där många ortsbor
deltog genom att vara tidsenligt
klädda och spela med i den gamla
tidsepoken. Man kunde fråga dem
om olika saker och de berättade
utifrån den gamla tiden. Mycket
spännande och intressant. Vi vuxna insåg snabbt att vi gjort bort
oss som inte tagit med lunch – vi
tyckte själva det kändes rätt lustigt
att vi med PWS-ungdomar tänkte
noll och ingenting på maten……
Det löste sig i varje fall genom att
vi köpte hamburgare på området.
Linbana
Inträdet gällde även för ett äventyr,
man fick åka linbana över ett gammalt gruvhål. Ida och Emmy var
sugna så jag och Johan bestämde
oss för att åka med. Man fick ta på
sig hjälm och säkerhetssele och sedan fick man hjälp att kliva upp på
en ställning som var startplats. Två
personer åkte samtidigt på var sin
lina så jag och Ida åkte samtidigt.
Emmy ångrade sig i sista stund så
hon och Johan tittade på istället.
Starkt att kunna ändra sig i sista
stund när man känner sig rädd och
osäker!
Kallt i grottan
Sist av allt åkte vi hiss ner 155 meter i gruvan. Kallt och fuktigt var
det – tur att man fick låna en cape
att ha på sig! Hjälm var också obligatoriskt. Spännande att gå i gruvgångarna och lyssna på guider
som berättade hur gruvbrytningen
gick till här förr i tiden. Bl.a fick
vi veta att man förr eldade för att
berget skulle bli poröst och spricka
lättare men man kunde ändå bara
knacka loss någon/några centimeter per dag. Då kan man ju lätt
räkna ut hur lång tid det tagit att
komma 155 meter ner i berget!
Gruvarbetare
Nere i gruvan mötte vi arbetare
som stod vid sitt arbetspass berät-
tade för oss om gruvarebetet, alla
tidsenligt utrustade! I hissen på
vägen upp var det en grupp arbetare som underhöll oss med skön
sång, speciellt förtjusta blev en av
tjejerna i Martin. Honom sjöng
de speciellt för!! Det var också en
mycket stämningsfull konstutställning nere gruvan, glaskonst som
var vackert upplyst.
Kvällen sen bestod förstås av middag, trevlig samvaro i köket och lite
lördagsmys! Trevligt hade vi och
vi bestämde att träffas igen nästa
sommar på ny plats och med nya
förutsättningar!
Marie
9
Det var en ganska mulen
dag då vi träffades på Mia
och Niklas Johanssons landställe i Enköping. Vi var sju
familjer: familjen Farai och
familjen Van Vogdt från
Farsta,
familjen
Johansson och familjen Rehnberg-Starbrink
från
Solna,
familjen Nyström från Ekerö,
familjen Larsson från Karlstad och familjen Bjärgö från
Eskilstuna.
Vi alla samlades alla på dagen hemma
hos familjen Johansson. Det kryllade
av barn överallt, små flickor och pojkar med PWS och deras syskon. Det
var glada miner, mycket kramar och
pussar då vi sågs, för många av oss
hade inte setts på en lång tid.
Familjeträff
i Enköping
Peppi med Theresa
Mycket leksaker
Mitt på tomten stod en jättestor
studsmatta där barnen trängdes. Tur
var att den var omgärdad av ett högt
nät för annars hade det flugit barn
överallt. sandlådan, gungan och den
nya fina röda handikappcykeln höll
barnen som inte fick plats i studsmattan sysselsatta. Föräldrarna gick omkring och pratade med varandra och
stämningen var hög.
Peikk kikar runt medan alla andra busar
10
Fantastisk utveckling
Alla familjer hade träffats tidigare förutom
familjen Farai som kom med sina tvillingflickor
Theresa och Alicia. Alla barnen hade vuxit
enormt mycket och man märkte snabbt vilken
utveckling som skett hos dem alla. barnen
sprang och hoppade och det är svårt att tänka
sig att de har diagnosen PWS.
Badbaljan
Vädret var inte det bästa, men vi klarade oss
ifrån regnet. Niklas hade fyllt badbaljan med
vatten och satt igång elden för att göra vattnet
varmt. Snart var baljan full med barn och
Niklas fick hoppa i själv för att hålla lugn på
dem. Vi andra föräldrar stod runt omkring och
pratade och skrattade åt de glada barnen (och
Niklas) i baljan.
Salladsbord
Uppe i huset höll Mia på att förbereda maten.
Det blev gående bord med sallad, pasta, ostar
och annat smaskens. Förvånande var att vissa
barn inte gillade grönsaker, tänk hur våra barn
är olika ändå. Efter maten lekte barnen fritt
och de vuxna satt eller stod och pratade överallt på tomten. Det var trevligt att se så många
familjer samlade och diskussionerna vandrade
från utveckling till matsituationerna. Det är underligt hur just maten inte är sådant fokus på mot förut.
Vissa av barnen vill inte äta allt, vissa lämnar mat,
vissa äter snabbt och andra sakta.
Handikappcykel
Man märkte också en enorm skillnad på barnens motoriska utveckling. Vissa hoppade och sprang som
vilket barn som helst, andra var stillsamma och lugna
och undvek fysiska ansträngningar. Den nya röda
handikappcykeln som Rebecca fått från habiliteringen var kraftigt beundrad och barnen turades om att
cykla på den. Men mest populärt var studsmattan där
barnen stod i kö för att hoppa i. Vi föräldrar fick hålla
lite vakt så att inte barnen gjorde illa sig.
Badbaljan var proppad
Trötta barn
När eftermiddagen började närma sig kväll började
vissa familjer att dra sig tillbaka mot Stockholm. De
resterande familjerna samlades i vardagsrummet för
att slippa de ettriga myggorna. Vi hade en trevlig kväll
där barnen stökade och bökade ända tills de stupade
för natten.
Övernattning
Det var egentligen meningen att endast familjen
Bjärgö skulle sova över hos Johanssons, men kvar
stannade även Rehnberg-Starbrinks. Vi föräldrar
avslutade kvällen i badbaljan, mitt i natten med endast stearinljus som upplysning. Det var en trevlig
dag som avslutades i en trevlig kväll. Det hann nästan
bli morgon innan vi alla stupade i våra sängar.
Elin med Arnould
Fika i väntan på salladsbordet
Rebecca på sin fina cykel
Ny familjeträff
Dagen efter var alla väldigt trötta, men ändå på bra
humör. Lunchen blev av det onyttiga slaget, men ibland har nöden ingen lag. Men minimorötter är ett
bra substitut när man “tvingas” inhandla snabbmat.
Denna familjeträff var jättekul och väldigt trevlig.
Vi ska definitivt göra om den igen nästa år, och vem
vem - kanske fler familjen kommer med?!
Ia Bjärgö
11
Den 7:e internationella
PWS- konferensen i Taiwan.
Caregivers Program 20-21 maj
Efter en lång resa och lite sightseeing i den enorma staden Taipei var det dags för det vi kommit dit för att få vara med om; att
delta i den internationella PWSkonferensen, som detta år hade
temat och underrubriken, Öst
möter Väst.
Inledningsvis pratade Norbert Hödebeck-Stuntebeck från Tyskland om
Caregivers programs syfte, historia
och framtid. Den första gången Caregivers program genomfördes var vid
den internationella PWS- konferensen
i Cluj-Napoca, Rumänien 2007. Där
påbörjades arbetet med att utarbeta
normer och riktlinjer/guidelines för
personal som arbetar för personer
med PWS över hela världen. Den första
egna konferensen för omvårdnadspersonal hölls i Herne i Tyskland 2008
och den andra hölls på samma ort året
efter. Under dessa konferenser fortsatte arbetet med att utforma riktlinjer. Man arbetade där utifrån de olika
teman man formulerat i Rumänien
och fortsatte problematisera och diskutera dessa i grupper för att på detta
sätt komma fram till och enas om riktlinjer för bästa praxis. Under denna
konferens avslutas projektet med en
presentation av det sammanställda
materialet och en sista möjlighet att
diskutera innehållet innan det slutförs och trycks, för att bli det som under hela Caregivers program kom att
kallas “The Book”. Nästa konferens
för omvårdnadspersonal planeras till
2012 och även vid nästa internationella PWS- konferens planeras ett eget
program för vårdare och omsorgspersonal. Tanken är att fortsätta utveckla
ett nätverk av kunskap.
Första dagen på Caregivers program bestod till stor del just av att
dela med sig av sin kunskap och sina
erfarenheter. Föreläsare från olika
delar av världen berättade om både
boendeformer och arbeten i sina hemländer, vilka fördelar, svårigheter och
lösningar man erfarit under sina år
med barn, ungdomar och vuxna med
PWS.
12
Exempel från olika boenden
Först var Jackie Mallow från USA. Hon
berättade om Oconomowocs gruppbostäder i Wisconsin. Det är 9 gruppbostäder och de har egen sjuksköterska på gruppbostäderna, vilket hjälpt
till att minska kostnaderna avsevärt.
De har även logoped och psykiater
kopplad till verksamheten. Verksamheten är uppbyggd i det de kallar program, med ungdomsprogram för de
mellan 10-17 år, vuxenprogram för de
mellan 18-63 år, och nu håller de även
på att starta ett program för äldre,
vilket är helt nytt.
förebygger kriser, nutrition och kost,
kunskap om beteendeproblematik och
tekniker/strategier att hantera dessa.
Därefter berättade Lisa Boman om vår
svenska LSS-lagstiftning och Ljusnevägens gruppbostad/Jämlikheten och
den arbetsmetodik man hela tiden
fortsätter att utveckla och förbättra. I
jämförelse med andra länder blir det
mycket tydligt hur viktig vår lagstiftning är för både finansiering av boendeformer och dagliga verksamheter,
möjligheten till andra viktiga insatser,
samt inte minst för att tillvarata varje
persons inflytande, integritet och valProgrammen innehåller dels en grup- frihet.
plan som är lika för alla och en individuell plan för att hjälpa individen Exempel på arbeten
att växa och utvecklas. Jackie Mallow Patrice Carroll från USA berättade om
poängterar speciellt vikten av samar- företaget Bring to light Candles, som
betet mellan föräldrar och vårdare, är ett spännande projekt hon varit
för att undvika det hon kallar “PWS- med och utvecklat. Hon berättade att
triangeln”, där bristande kommuni- de traditionella sysselsättningarna för
kation leder till att personal på grup- personer med intellektuell funktionpboende och föräldrar spelas ut mot snedsättning i USA vanligtvis är skydvarandra, vilket i förlängningen leder dade verkstäder ( i hela Massachusetts
till sämre levnadsvillkor för personen är det 2 st.), i individuell anställning i
gemensamheten (community employmed PWS.
ment) med jobbcoach ( där de tog bort
Hon poängterar även vikten av ut- fondmedel) eller i gruppanställning i
bildning och fortbildning för personal, gemensamheten. 2001 tog man bort
som bland annat bör omfatta PWS- bidragen till stöd i anställningar i Maskunskap, krishantering och hur man sachusetts, så de endast fick stöd för
Gemensam utflykt
1 timme/dag, vilket gjorde det i stort
sett omöjligt för de flesta med PWS
att fortsätta sina anställningar. Istället erbjöds de 40 timmars hjälp av en
företagskonsult. Detta blev starten till
ett nytt spännande projekt.
Tillsammans med tre personer
med PWS var Patrice Carroll med och
startade företaget Bring to light Candles. Där de tillverkar stearinljus till
försäljning. Allt i företaget ägs av de
som arbetar där. Familjerna var med
och hjälptes åt så en personal kunde
vara anställd. Alla deltar i driften av
företaget och man har tagit tillvara
varje individs styrkor, så till exempel
den som tycker om att ringa mycket
är den som söker nya kunder och tar
emot beställningar, andra är noggranna och tycker om tillverkningen av ljus
och paketerar.
Alla beslut kring företaget tas under möten, där alla delägarna deltar,
vilket har lett till bra diskussioner
om planering och hur man gör för
att få vinst i ett företag. De har själva
fått bestämma hur mycket av pengarna som ska investeras i företaget
för att köpa material till nya ljus, och
hur mycket av pengarna som ska gå
till löner. Det har också varit ett bra
sätt att lära sig orsak och verkan för
delägarna eftersom deras lön är direkt
relaterad till förtjänsten i företaget. I
år är första året de kommer att gå med
vinst, och de är nu 8 betalda i företaget, som arbetar mellan 12-18 timmar i
veckan, och de tjänar ca 7,50 dollar/
timmen. Företaget har börjat bli känt
och deras ljus har blivit presenter till
bröllopsgäster vid stora bröllop och
man ser ljust på framtiden. Hubert
Soyer från Tyskland presenterade
ett annat exempel på en arbetsplats .
Ann-Terese Mörch, Elsbeth Sikström, Lena Andersson och Lisa Boman
Där hade arbetstagarna valt att göra
en film för att visa hur de lagt upp
sin verksamhet. Verksamheten var
en bondgård med gårdsförsäljning,
där man lagt stor vikt vid att utveckla
teamkänslan och att väva in pedagogisk och yrkesrelaterad utbildning i
det dagliga arbetet. Hubert Soyer underströk särskilt att det är viktigt att
göra jobben bättre för personerna, och
inte göra personerna bättre för jobben.
fffff
Eftermiddagen, den första dagen presenterades delar av det man kommit
till under arbetet med att ta fram riktlinjerna, är det grundläggande och
viktigaste att tänka på när vi arbetar
för att stödja personer med PWS, och
som sammanställts i materialet till
“The Book”. Det gavs även tillfälle till
diskussion kring dessa. Här nedan
kommer delar av det att presenteras.
Det kan vara bra att påminna sig om
att de riktlinjer man enats om inte
berör uppväxten i föräldrahemmen,
utan riktar sig till just personal, skolpersonal eller liknande.
“The book”
Mary K Ziccardi presenterade vad man
kommit fram till kring boendemiljö
och struktur. Man har enats om 14
riktlinjer, som tillsammans bidrar till
att försäkra individens hälsa, säkerhet
och livskvalitet.
med PWS, med en hemlik miljö, men
med stora gemensamma utrymmen
och egna privata utrymmen.
• Man behöver stöd av vårdare, oftast
24 timmar/dygn, och någon form av
larm är oftast nödvändig.
• Det är viktigt att ha tillgång till andra
stödfunktioner, som exempelvis sjuksköterskor, logopeder, arbetsterapeuter.
• Rutiner och kontinuitet är grundläggande i en verksamhet utformad för
personer med PWS.
• Gemensamma husregler, och att det
som kan bli en frestelse förvaras säkert
inlåst. Mat och medicin handskas av
personal.
• Det är viktigt att arbeta med närområdet. Att känna sig delaktig i samhället och närområdet ger självförtroende
och trygghet.
• Varje person bör ha en individuell
plan, där det är viktigt med positiv
förstärkning och beröm.
• Utbildning för personal. Det är mycket viktigt att personal har förståelse för
komplexiteten hos PWS.
• Bra samarbete och kontakt mellan
vårdare och anhöriga med bra kommunikation.
• Kunnig sjukvårdshjälp.
• Självbestämmande med stöd till individualisering.
• Effektiva kommunikationssystem
mellan personal.
Det man enats om är att det mest
grundläggande, som aldrig får ges
avkall på, är kosthållningen, dagliga
rutiner, tillfälle till personlig utveckling och strukturerat stöd av kunnig
personal.
• Det är viktigt att individuella önskemål och åsikter tas tillvara när det är
möjligt, men att hälsa och säkerhet Jackie Mallow presenterade vad
man kommit fram till gällande komgår först.
• Att boendet är anpassat för personer munikation mellan vårdare och anhöriga.
13
Där har man enats om att det är viktigt att den första kontakten blir bra.
Redan innan personen får stödet, flyttar in eller börjar i klassen måste den
kontakten påbörjas. Det kan vara bra
att ha stödgrupper för föräldrar.
Redan från början är det viktigt att
berätta hur verksamheten ser ut och
fungerar, vilka regler som gäller och
vilka förväntningar man kan ha, helst
skriftligt.
Kring vissa frågor är det extra viktigt att man har gemensamma förväntningar. Det kan bland annat gälla hur
rutiner beslutas, vilken roll individen
själv har, anhörigas och personalens
roll i beslut. Det kan även gälla kärleksrelationer och vänskap, hur man
ser på vilken insyn personal och anhöriga ska ha eller semesterplaneringar och hur man firar högtider, och
vilka högtider man firar, eller bekymmer man har kring personal. För att
nå fram till gemensamma förväntningar behöver man var medveten om
de vanligaste förväntningar vi har på
varandra som anhöriga och personal,
för när det gäller förväntningar på
varandra, så finns de både hos vårdpersonal och anhöriga.
Bland de förväntningar vårdpersonalen kan ha på anhörigas stöd och deras delaktighet i verksamheten är:
• Att de har kontakt.
• Den individuella dieten
• Den individuella motionsplanen.
• Vid läkarbesök.
• Kommunikation- att personal vet
vem man ska kontakta kring olika
frågor, när man kan få kontakt och
hur.
Bland anhörigas förväntningar
på personal nämns särskilt.
• Att personalen är medvetna om
anhörigas tidigare svårigheter och
framgångar.
• Att man är flexibel med rutiner ibland.
• Att de ser personen bakom “PWS”.
• Att man kan mötas i en hemlik
miljö.
• Att man ordnar sociala tillställningar
där anhöriga är inbjudna.
• Att man hela tiden är öppen för att
lära sig av mer av personerna själva
och deras familjer.
• Att man är lyhörd för föräldrarnas
förhoppningar och drömmar för sitt
barn.
Janice Foster presenterade vad man
enats om är viktigast kring relationer
och PWS. Det mest grundläggande är
ömsesidig tillit och respekt. Personen
med PWS är alltid i fokus, men det är
viktigt att respektera familjerollen och
att engagemanget från anhöriga kan
variera beroende på vad man har för
erfarenheter. För att undvika missförstånd och oro är det viktigt att det
finns ett informationsutbyte. Som personal är det viktigt att kunna erkänna
fel och att inte skuldbelägga. Om det
skulle bli konflikter mellan anhöriga
och personal får aldrig personen med
PWS involveras i konflikten.
För personer med PWS och deras
förmåga till sociala relationer finns
det vissa specifika drag både som underlättar och försvårar. De flesta med
PWS är mycket sociala och tycker om
att möta nya människor. Många har
även ett mycket bra minne och kommer ihåg personer och miljöer de träffats i och vad de gjort eller sagt, många
tycker om att köpa presenter och att
uppvakta. Generellt sett vill man oftast
vara som alla andra och lär sig snabbt
sociala beteenden. Det som kan försvåra sociala relationer är att de sociala
beteendemönstren är kontextbundna
och att man lär sig det sociala beteendet utan att alltid förstå det. Det kan
också vara svårt med sociala relationer i en mindre anpassad miljö och man
behöver bra förebilder. En svårighet är
också att man generellt sett har mycket svårt att se egna fel eller brister eftersom man har svårt med självreflektion. En annan svårighet är att man
har lätt att bli utnyttjad.
För att underlätta sociala relationer finns det några saker värda att
tänka på:
• Konflikter verkar vara färre i miljöer
där både män och kvinnor vistas.
14
• Personliga saker man är rädd om ska
förvaras inlåsta.
• Uppmärksamma konflikter och förebygg upprepning med kontrakt och att
man alltid ber om ursäkt.
• Konfliktlösningsmodeller och boendehandledning.
• Modeller för feedback och beröm för
beteende.
• Personalen måste hålla sig lugna och
utge minimal energi.
• Regler och rutiner ger trygghet.
• Beteenden är en form av kommunikation av ett behov.
I riktlinjerna har man även tagit
upp olika former av relationer, hur
de ser ut, vilka svårigheter som kan
finnas, och förslag till lösningar. Det
kan vara mellan varandra, med anhöriga, auktoriteter, personal eller
med djur. Riktlinjer för arbetsplatser
presenterades av Margurite Rupnow.
Det stora problemet man upplever är,
som så ofta med PWS, att man har
för dålig kunskap. Det är också svårt
att hitta arbetsplatser som är bra, och
utan arbete följer många andra problem, både för personen själv och för
familjen.
med ringpärm så att nationsspecifik
information ska kunna inkluderas i
boken, som lagstiftningar och information om andra organisationer. Vi
ser mycket fram emot att få läsa den
De tre stegen i hantering av be- i sin helhet.
teendeproblematik är:
Lena Andersson
Förebyggande- Handling- Reflektion.
Grundläggande för personal är att ha
medkänsla och förståelse/kunskap
om beteendeproblem. Förebyggande
är bland annat individuella planer och
kunskap om individen. Medbestämmande och samtal, tillsammans med
tydliga regler och förslag till alternativa sätt att uttrycka sig är andra förebyggande strategier. Handling kan
vara att avgränsa personen så att konsekvenserna minimeras och erbjuda
en plats att lugna ner sig. Reflektion
kan vara att samtala efteråt, fokusera
på positiva saker, fråga personen själv
om förslag på lösningar och att förändra perspektiv. Självklart är även att
inte skuldbelägga.
skapar trygghet och skyddar både individen själv och personal mot stress.
Det är även förebyggande och ett sätt
att bygga bra relationer.
Under konferensen fick vi se ett första
exemplar, inte helt färdigt, av “The
Book”. Den är medvetet utformad
Ann-Therese, Lena och Elsbeth
På en arbetsplats är många av riktlinjerna de samma som för hemmet
med rutiner, regler struktur, säkerhet
kring mat och medvetenhet om hälsoaspekter. Men det finns några saker
att särkilt ta i beaktande. En av dessa
saker är arbetsplatsen, så mycket det
är möjligt, gör arbetet rörligt och fysiskt så man inte sitter stilla för långa
stunder. Det är även viktigt att det är
utvecklande och utmanande och att
man ger beteende- och känslomässigt
stöd. Vad gäller skolan gäller mycket
liknande riktlinjer, vilket BJ Goff presenterade. Åter igen poängterades vikten av kunskap, både om PWS och om
individens styrkor och svagheter. Man
bör ha ett speciellt informationshäfte
till skolpersonal och lärare med information om PWS och vilket specifikt
stöd man kan behöva ge en elev med
PWS. Hon poängterade att det är
mycket annat än pedagogik som styr
inlärning, som rätt stöd och en anpassad arbetsmiljö.
Gällande beteende och beteendeproblematik var det Norbert HödebeckStuntebeck som presenterade riktlinjerna man enats om. Varför det är
viktigt att kunna hantera beteendeproblematik är bland annat för att det
15
IPWSO’S NEWS
Jean
Phillips-Martinsson,
International Parent Delegate
but there is some evidence to say that
this occurs in some older people with
PWS.
- The memory of food coincides with
high ghrelin peaks in PWS – i.e. it affects the reward centres in the brain.
- 10-20% of people in residential care
seem to be losing their insatiable appetite.
- Hypotonia in newborns are not always evident immediately after birth,
but in such cases, appears some days
afterwards.
- Lack of the hormone oxytocin may
play a significant part in some PWS
characteristics – more research is
needed.
- Some people with PWS are able to
fast voluntarily on religious holidays.
I was sorry to miss IPWSO’s 7th International Conference, held in Taiwan,
from 20-23rd May. It was the first IPWSO conference that neither Martin
Ritzen nor I could attend. However,
Charlotte Hoybye, was there for us
and represented Sweden at the General Assembly, where Dr. Suzanne
Cassidy (USA) was elected President
and Janalee Heinemann (USA) VicePresident.
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Sweden
Sweden was also represented by 4 of
the caregivers from our one and only
PWS group-home in Sweden, which
was founded in 1992! You can read
their reports in this issue of PWSBladet. From all accounts, the conference was a great success and participants came from 26 countries. Most of
the parents were from Taiwan, China,
Australia and Japan. Unfortunately,
there were none from Sweden, so I’ve
taken the following summary from the
PWS News, the newsletter of the Prader-Willi Syndrome Association (UK).
16
Main points from the conference
were as follows:
- PWS is not caused by a single gene
and researchers are getting closer to
identifying which genes in the critical
chromosome 15 region are responsible
for PWS and its various components.
- Researchers have still been unable to
produce a mouse model which replicates the obesity found in PWS.
- The maternal disomy type of PWS
is increasing, due mainly to its occurrence amongst older mothers.
- There are “mild” and “severe” types
of PWS. A mild type described was a
girl who never needed a feeding tube,
walked at 20 months, has large hands
and feets and an IQ of 89. Hyperphagia became evident at the age of 6.
- Growth hormone studies continue
to show effect for children with PWS,
and are now showing improved body
composition in adults with PWS.
- Initial research into Alzheimer’s
disease in PWS is in its early stages,
IPWSO’s 8th International Conference 2013
Third time lucky! After 3 applications
to host the IPWSO conference during
the past 19 years, PWSA-UK finally
made it! The 8th International Conference will be held on 11th - 14th July,
2013 at Fitzwilliam College, Cambridge, England. It will be hosted by
a partnership of PWSA (UK) and their
President, Tony Holland’s Cambridge
Intellectual and Developmental Disabilities Research Group, University
of Cambridge.
Planning is in the early stages but do
put the date in your diaries now! It
promises to draw a large attendance
of professionals, researchers, parents,
carers and people with PWS from all
over the world. Keep yourselves updated by regularly checking PWSA-
UK’s website at www.pwsa.co.uk.
Medical Alerts
Thanks to Pfizer, Sweden, PWSAUSA’s Medical Alerts has at last
been translated into Swedish. It has
been edited by Martin Ritzen and will
shortly be printed by IPWSO in Italy.
All members will be sent 5( ?) copies
each for them to give to those who care
for their sons and daughters - doctors,
dieticians, physiotherapists, psychologists, schools, day-care centres etc.
Believe me, the information given is
invaluable as I found when my son,
Anders, was taken into Akuten over
mid-summer!
IPWSO Blog
IPWSO has started it’s own Blog!
You can find them at http://ipwso.
blogspot.com and also on their website
where there is a hotlink to the blog.
Here’s what they say:“We would love to have you participate on the blog - leave comments,
become a follower, and please, send
us your contributions so that we can
put your story up on our site too. We
want to know what you are doing in
the PW world, we want to know about
the latest research, we want to know if
you need help, we want to know what
you think!! This way, we can promote PWS, promote awareness of the
syndrome, and promote awareness
of what IPWSO does for the world of
PWS.”
Byrackans Hunddagis
När du kliver in på Byrackans hunddagis möts du av glada
svansviftningar och blöta pussar. Hundarna berättar med
hela kroppen hur glada de är att du kommer, finns det ett
bättre sätt att börja sin arbetsdag på.
Byrackans hunddagis ligger på Byälvsgårdens dagliga
verksamhet. Hunddagiset startade för ca 7 år sedan då
vi hade brukare som visade intresse för att arbeta med
hundar. När vi startat så visade det sig att intresset för
hunddagis är stort.
Vi anser att man får ökat självförtroende av att arbeta med
hundar eftersom man känner sig behövd och tar ansvar
över ett levande djur. Att gå till arbetet känns viktigt när
man vet att hunden väntar. Våra hundägare tycker att det
är skönt att veta att de kan lita på oss. De vet att vi sköter
om deras hund, ger vatten och mat och massor av kärlek
varje dag.
Det är roligare att promenera om man har en hund att gå
med. När man promenerar får man motion och frisk luft
och det mår man bra av. Djuren kan få oss att skratta, och
vi får vara med om många roliga saker. Man kan få kärlek
av en hund, man får pussar och slickar. Man kan bli arg
på en hund när den inte gör som man säger, men en hund
kan bli ens bästa vän. Om man är ledsen kan man bli tröstad av en hund.
Idag så arbetar vi med olika teman i Byrackan som kan
vara t.ex. Tema Hösten då vi letar svamp och bär på promenaderna med hundarna eller så plockar vi löv som vi kan
torka mm. Vi använder oss även av teckenkommunikation
för att alla ska få det lättare att förstå varandra. Vi arbetar
med att stärka individen och grupp samhörigheten.
Vår målsättning i Byrackan är att:
- Trivas på arbetet
- Må bättre eftersom vi är ute mycket
- Få bättre motion
- Ta ansvar
- Uppleva närheten med djur
- Utveckla sig själv och våga prova nya saker
Vår verksamhet passar mycket bra för personer med PWS
eftersom vi är ute och går långa promenader varje dag, i
alla väder. Så det blir mycket motion och man tränar upp
sina muskler.
Vill du veta mer så besök vår hemsida
”byälvsgårdens dagliga verksamhet attendo”, maila
[email protected] eller ring oss på telefon nummer 08-50815375
Medarbetare på Byrackan
Camilla Sahlin och Carina Nilsson
Det här händer 2011:
25-årsjubileum
Vi firar PWSF’s 25 års Jubileum!
Alla idéer för att fira detta är
välkomna!
Årsmöte 2011
Styrelsen beslutade att hålla årsmötet i
Stockholm lördag 26/3 2011.
Medlemsmöte hålls före årsmötet. Vi
bjuder in samma läkare som förra gången,
dvs Martin Ritzén, Charlotte Höybye och
Richard Nergårdh för en ”träff med experterna”.
Medical Alerts
Översättningen till svenska är klar och
expertgranskad av Martin Ritzén. Fem
ex/medlem skickas ut tillsammans med
tidningen, troligen i maj-numret.
Familjevecka på Ågrenska (målgrupp troligen småbarnsfamiljer) 23-27/5 (v 21). Kontakta er kurator på respektive habilitering
för vidare information om ansökning.
Seminarium i Skåne i maj. Petra Greby
planerar för ett datum. Tema blir beteendeproblematik för barn. Övriga föräldrar i styrelsen hjälper Petra.
17
F i sk oc h S ka l dj urssoppa m e d s a f f ra n
Mat är Gott
18
Ingredienser
3 dl matlagningsgrädde 4%
Fiskbuljong- och
grönsaksbuljontärningar
1 rödlök
vitlök efter smak
1-2 morötter
Hacka upp och fräs upp en rödlök, 2-3
vitlöksklyftor och morot.
Skär loss den bladiga delen på persiljan, hacka upp stjälkarna och lägg
i dom tillsammans med löken och
morötterna.
Slå i 3-4 dl buljong (en fiskbuljong och
en halv grönsaksbuljong) och
2-3 dl vitt vin låt det sjuda ca tio minuter. Mixa sedan allt och slå i grädden, saffran, salt och peppar. Hacka
och lägg i bladen ifrån persiljan.
2-3 dl vitvin torrt
Halvt paket frysta lax tärningar
Halvt paket blåmusslor
200-300 gram räkor
0,5 gr saffran
persilja
Låt det sjuda ett par minuter sedan lägger
du i laxtärningar, och efter 3-4 minuter lägger du i blåmusslorna, och efter 5-6 minuter
tar du bort dom musslor som inte öppnat
sig, och efter det lägger man i räkorna.
Stäng av plattan och låt stå 2-3 minuter.
Sedan är allt klart.
Till denna soppa kan du ha aoli och vitlöksbröd.
Hösten är en fantastisk tid och vanligt är att man lagar soppa. När vi varje
sommar besöker Visby går vi minst två gånger till Munkkällaren där det
bjuds på en fantastisk fisk- och skaldjurssoppa. Detta recept som jag skrivit
ner är min egen variation på den soppan från Munkkällaren. Jag kan inte
annat än att be er försöka er på denna rätt, den är gudomligt god!
Peter Bjärgö, er “kock” i höstrusket
Världskonferensen i Taipei 2010-General program
Den internationella Prader Willi
Föreningens 7:e internationella
vetenskapliga konferens anordnades 2010 i Taipei i Taiwan,
med temat och underrubriken
Öst möter Väst.
Det var en av IPWSO:s tidigare ordförande, Pam Eisens, drömmar att
konferensen skulle förläggas till ett
land i Asien, eftersom hon hade varit
där mycket för att hjälpa till att bygga
upp PWS-föreningar i både Kina och
Taiwan. Tyvärr fick hon inte vara med
och uppleva denna fantastiska konferens på grund av sin för tidiga bortgång. Men hennes insats för personer
med PWS och deras anhöriga blev under dessa fyra dagar högst påtaglig.
Vid konferensen deltog ungefär 250
personer, från 32 länder. Under konferensen hade jag möjlighet att prata
med en lärarinna från Taipei, som
berättade att hon inte träffat någon
med PWS tidigare, men som blivit intresserad när hon sett information om
konferensen och anmält sig.
Det märktes verkligen vilket arbete
PWS-föreningen i Taiwan lagt ner på
att få oss att känna oss välkomna och
att vår konferensupplevelse skulle bli
bra.
Vi bodde på Grand Forward Hotell 10
minuters promenad från konferensanläggningen, där många av de andra konferensdeltagarna också bodde,
vilket gav oss möjlighet till många
spontana samtal och träffar. På morgnarna möttes vi av guider i foajén som
erbjöd de som ville, sällskap till konferensanläggningen, och väl framme
på Taipei County Hall fanns det alltid
någon som hjälpte deltagarna tillrätta
med allt.
Under hela konferensen fanns, förutom en intressant posterutställning,
även konstutställning med konstverk tillverkade av barn och ungdomar med PWS från hela världen, och
i pauserna visades även diabildsspel
med fler konstverk på stor filmduk. Vi
var många som imponerades av vilken
kreativitet och vilket hantverk som
visades upp.
Highlights scientific program.
För oss som deltagit i Caregivers program var sammanfattningen av det
som tagits upp under det vetenskapliga programmet en höjdpunkt på
lördagen. Även om det var en mycket
komprimerad presentation, gav det en
inblick i vilken forskning som pågår
runt om i världen, vilken forskning
som planeras i framtiden och hur
långt man kommit i de pågående forskningsstudierna.
Han poängterade även att det inte
alltid är så att tekniken eller metoden
att genomföra forskningen är uppfunnen när frågan väcks, utan att även
den behöver utformas.
Han ställer även frågan vad vi menar
med botemedel. Är det att hitta något
som hjälper alla problem samtidigt?
Om det är det vi menar, är det inte troligt att hitta ett botemedel, säger Anthony Holland. Menar vi däremot att
forskningen undersöker varför problem uppkommer och analyserar varje
problemområde för sig för att hjälpa
det specifika problemet, är möjligheten att diskutera botemedel en helt annan.
Från genomgången av det vetenskapliga programmet under konferensen
fick vi veta att forskare ställt sig frågan hur hungern ser ut och upplevs av
de som lever med PWS, om verkligen
är hungriga, eller om det handlar om
det istället handlar om att man fixerat
tänker på mat. Vi hoppas att vi snart
får höra mer om detta.
Shuan-Pei Lin berättade om sömnrubbningar och PWS.
Även den fortsatta forskningen kring Mellan 30-60 % av alla som föds
olika hormoner, som tillväxthormon, med PWS har någon form av sömoxytocin och cortisol, och deras effek- nrubbning, som sömnapnéer eller
ter på hälsa och olika funktioner hos snarkningar.
personer med PWS, presenterades i Vad de sett påverkar inte BMI central
sin korthet.
sömnapné på något sätt.
Det pågår flera olika studier kring hormoner runt om i världen, och de ger Orsaken till EDS (excessive daytime
nya ledtrådar till att hitta orsaker till sleep) beror ofta på sömnproblem av
viktiga hälsofrågor.
olika orsaker.
Personer som har PWS har oftare brist
Intresset för forskning kring åldrandet på REM-sömn,vilket man behöver hitför personer med PWS har blivit allt ta lösningar till.
större i samma takt som allt fler blir Patienter som lider av narkolepsi har
äldre. I Maastricht pågår just nu en liknande svårigheter.
studie där man intervjuat 102 person- Den störda sömnen får till följd att
er med PWS, i åldrar mellan 18-66 år. både minne och uppmärksamhet
Studien undersöker både åldrandets påverkas.
fysiska och psykiska utveckling. Man
undersöker även vilken påverkan diet Det är viktigt med sömnmiljön och för
och tillväxthormon har för åldrandet. de som behöver hjälpmedel finns både
Forskningsresultaten är ämnade att C-pap och BI-pap som hjälper till med
användas till att utforma riktlinjer för andningen under sömnen.
förebyggande behandlingar.
Det finns även godkända läkemedel som används vid narkolepsi, som
På lördagen höll även professor An- Modafinil.
thony Holland (UK) en spännande
föreläsning med titeln Forskningens I Taiwan har en sömnstudie genomroll- finns det ett botemedel?
förts med 30 personer med PWS i ålBakom denna rubrik gömmer sig drar mellan 1-19 år gamla. Ingen bemånga frågor. Vad är forskning? Vilket handlades med tillväxthormon, 43%
syfte har forskningen? Vad har vi för av deltagarna var överviktiga. De flesta
mål med forskningen?
i studien (93%) led av sömnapnéer.
Forskning sker både för att få mer
kunskap, analysera fenomen och ge Eftersom många i Taiwan delar sovrum
lösningar, verktyg och metoder.
med resten av familjen påverkar barnens sömnrubbningar hela familjens
Grunden till forskningsområden/äm- sömnkvalitet.
nen är oftast slumpartad och kommer
inte sällan från föräldrar som väcker
frågor, som forskare undersöker.
fortsättning s. 22
19
19
Vendela har alltid
varit väldigt nära
sina
moroch
farföräldrar.
Där
vi bor i Eskilstuna
har hon nära till
farfar och farmor,
och hon spenderar
mycket tid med just
sin farmor. Mormor
och morfar däremot
bor i Stockholm
och därför har dom
inte kunnat ses lika
ofta, men trots det
har det alltid funnits stor kärlek dem
emellan.
Vendelas möte med sorgen
I januari i år råkade Vendelas morfar ut för en olycka, han halkade och
skadade höften som så många andra
pensionärer under vintertid. Skillnaden var att detta inte var första gången olyckan var framme. Under 1960talet råkade Harald, som Vendelas
morfar hette, ut för en stor bilolycka
och blev handikappad. När han skadade sig nu igen gick det så illa att han
fick beskedet att han aldrig mer skulle
få köra bil. Detta var något som blev
lite av en dödsstöt för honom. Som
handikappad var bilen hans enda frihet utanför hemmet.
Vi reste mycket under våren för att
hälsa på morfar och mormor i Stockholm. Trots hans handikapp var han
ganska pigg med sin rollator, men han
fick åka ofta in och ut på sjukhus för
att vårdas för mindre och större krämpor och sjukdomar. En stor sorg var att
Vendelas mormor också råkade ut för
många sjukdomar så det blev skyttetrafik in och ut för dem båda, och oftast
inte samtidigt.
20
Vendela var van att se sin morfar
gammal, gråhårig och haltande. Det
är så jag själv sett honom hela mitt
liv. Men trots det har livsglädjen och
äventyrslustan alltid funnits där. Nu
började en period där vi såg en sakta
nedgång i hans livsglädje. Han var
ledsen för att inte ha friheten med
bilen, ledsen över att vara separerad
från Vendelas mormor så ofta. Men
han var fortfarande så lycklig och glad
när han fick krama om sitt barnbarn
Vendela när hon kom och hälsade på,
när alla barnbarn och barnbarnsbarn
hälsade på.
och borstade hans vackra vita hår, höll
hans hand och pratade om allt hon varit med om under sommaren. Harald
hörde ingenting, men låg lugnt och
stilla av hennes närvaro.
Den 28 juli klockan 05.30 på morgonen somnade Harald in, lugnt och
stilla. Vendelas morfar var borta.
Samma dag åkte jag med alla mina
fyra döttrar till mormor för att berätta att Vendelas morfar var borta. Det
blev mycket sorg och gråt, men även
glädje i våra minnen. Vi åkte tillsammans till sjukhemmet där Harald bott
sista tiden och där mötte vi även min
äldsta syster. Det var vårat första möte
med döden och det var både en skrämmande och vacker upplevelse. Vendelas morfar låg finklädd på sin säng,
med blommor i hans famn. Vi hade
tagit med oss några av hans egenhändigt planterade blommor så han skulle
få lite av sitt där. Med en röd ros från
I juli var Vendelas morfar så pass dålig Vendelas mormor och vita rosor från
att han visste att han aldrig mer skulle oss andra låg han vackert i ett blombli bra. Han började prata om döden sterhav. Blommor var hans passion.
och hur han ville att det skulle gå fort.
Det var inte värdigt att ligga så i hans Jag hade försökt förbereda Venålder. 87 år gammal var han, men hop- dela för hur morfar kanske skulle se
pades att han skulle för uppleva sin 88 ut, något som var svårt för jag visste ju
årsdag månaden efter. I fyra veckor inte själv. Vendela var inte rädd. Hon
svälte hans sig själv till döds, han gick fram till morfar, strök honom
överlevde på dropp och nyponsoppa. över pannan och tittade på mig och
Vendela och hennes syskons besök var sa: ”Han är väldigt kall, men fin. Nu
små ljusglimtar i hans tillvaro, besök är han nog lycklig i himlen”. Under
från hans döttrar och andra barnbarn tiden vi var hos morfar strök hon honlikaså. Vid dessa besök satt Vendela om över händerna, lade blommorna
I juni 2010 råkade Harald ut för
en mindre stroke och blev inlagd på
sjukhus. Vi åkte ofta och hälsade på
och Vendela var alltid med för att krama sin morfar, prata med honom eller
bara hålla hans hand. Successivt blev
han sämre och till slut försvann hans
styrsel i armarna, han kunde inte sitta
upp, hans hörsel blev sämre och hans
tal blev värre. Jag var smått orolig för
hur Vendela tog detta, för jag såg hur
hennes äldre systrar blev väldigt ledsna och illa till mods över detta. Vendela däremot pratade förnuftigt över
morfars tillstånd. Hon var säker på att
han skulle bli bra igen.
tillrätta, tröstade sina systrar och mig.
På något sätt blev hon den som höll
oss uppe med sina oskyldiga frågor
och sitt förnuftiga sinne.
Fyra veckor senare var det begravning. Vendela var fint klädd i sin
söta svartvita klänning och en blomma i handen. Hon satt med pappa Peter genom begravningen, lyssnade på
våra tal till morfar och sedan gick hon
runt kistan och lade ner sin blomma.
Hon ställde många frågor om morfar
låg i kistan; hur man får in hela den
stora kistan i en ugn, vad händer sen
när den brunnit upp och andra frågor.
Vi pratade öppet om allt och hon var
nöjd med svaren hon fick. Det var inte
många tårar Vendela fällde under denna tid. Det är så klart svårt att förstå
hur ett barn tänker, och det måste vara
svårt för henne att förstå när knappt vi
vuxna gör det. Någon vecka efter begravningen fick Vendela en stor gråtattack och sade att hon saknade morfar
så mycket. Hon hade nu förstått att vi
aldrig mer skulle få träffa honom.
Vendela älskade sin morfar, hon
älskar honom fortfarande. Hon vårdar
hans minne ömt, pratar om honom
både i livet och i döden, tittar på bilder
och ställer frågor om hans liv. Vi
saknar alla vår kära Harald, han som
alltid var stolt över sin dotterdotter
med det svåra syndromet och som ofta
ringde bara för att höra att allt var bra.
Det var svårt att bo i olika städer, så
långt ifrån varandra. Vendelas morfar,
min far, var en omtänksam man och vi
alla älskade honom djupt. Jag är glad
att Vendela fick nästan åtta år med sin
morfar och att hon fick vara med ända
in i slutet. Hon har växt med denna
erfarenhet och hon är nu än mer
förståndig än någonsin.
Med stor saknad
Ia Bjärgö
Vendela kramar om sin morfar
under ett sjukhusbesök
Sorg är någonting som kom upp under världskonferensen i
Taiwan. Är det någonting ni känner oro för, osäkerhet hur man
ska hantera eller bara undrar över något så var inte rädda att
prata och söka råd hos andra.
En ny PWS förening i Grekland
På vårt hotell i Taiwan träffade vi två engagerade mammor från Grekland,
Biliov och Anna, som kommit för att delta i den 7:e Internationella PWS konferensen.
De berättade att de, sedan ett år tillbaka, håller på att bygga upp en PWSförening i Grekland. När vi träffade dem hade de påbörjat den uppsökande
verksamheten för att försöka hitta personer med PWS och deras familjer i
Grekland. Hittills hade de hittat 55 familjer i hela Grekland, men då hade de
precis fått en hemsida så de kunnat lägga ut kontaktuppgifter, så de räknar nu
med att kunna nå betydligt fler.
För att kontakta den grekiska PWS- föreningen, besök hemsidan på:
www.pwshellas.gr eller
maila till [email protected]
21
forts. från s.19 Världskonferensen
fortsättning från s.7
TAIWAN 2010
uppstår. Hon hade också kommit fram
till att avledning kring sådana utbrott
eller låsningar var det bästa sättet att
undvika eller minimera aggressionsutbrotten. Jag uppmanar er att gå in
på hennes hemsida och läsa hennes
rapporter.
http://www.katewoodcock.com/
Trots att världen är så stor, så har
man enats om hur man skall skapa
så bra förutsättningar som möjligt för
personer med Prader Willi syndrom.
Synsättet skiljer sig en del åt och då
kring de etiska frågorna utifrån vilket
land och vilken kultur man kommer
ifrån. Till exempel så har vi i Sverige
inte ett synsätt där vi skall ”behandla”
syndromet eller personen med Prader
Willi utan stödja och stötta utifrån att
syndromet är en del av personen.
Synsättet kring relationen mellan
gruppbostäder och anhöriga skiljer sig
också åt mellan länder. I Tyskland (på
vissa av gruppbostäderna) så får inte
personen med Prader Willi träffa sin
familj de tre första månaderna efter
inflyttning för att man skall vänja sig
fortare vid sin nya miljö, i Sverige
skulle det inte ens vara tillåtet att sätta
upp sådana regler.
Det viktigaste är ändå att man själv
måste börja fundera kring de här
frågorna och jag personligen tror att
just de etiska frågorna kring vården av
personer med Prader Willi Syndrom
är de stora framtidsfrågorna.
När man åker på en sådan här stor
konferens så vill man lära sig mer, får
mycket inspiration och många funderingar. Det sker så mycket arbete ute i
världen och man får ändå med sig en
bråkdel av vad som egentligen görs
oftast med mycket små medel.
Ann-Terese Mörch
Vårdare på ljusnevägens
gruppbostad
22
22
Under frågestunden väcktes frågan
om sömnrubbningarna helt eller delvis påverkade kortvuxenhet och hur
stor orsak sömnen är till bristen på
tillväxthormon hos personer med
PWS. Tyvärr fick vi inget svar på denna fråga under konferensen, men kanske någon av er läsare har hört något
om detta.
Efter lördagens konferensprogram
åkte vi på en gemensam utflykt till
Familjen Lins villa och trädgård från
1850-talet. Där blev vi guidade runt i
byggnader och trädgård innan det var
dags att åka vidare till den fantastiska
galamiddagen i Chung-Shan Hall uppe
i Yang Ming berget.
Under galamiddagen bjöds vi på mat
som kungligheter, med många nya
smaker och konsistenser för oss nordbor.
Under konferensens ungdomsprogram
hade deltagarna övat in ett dansnummer och under galamiddagen överraskade de oss med ett mycket uppskattat
dansnummer och akrobatik.
Under söndagen presenterade Kate
Steinbeck från Australien spännande
information om osteoporos och pubertet.
Till att börja med vill hon poängtera
att det finns en viktig skillnad mellan
den fysiska definitionen av pubertet
och den mer komplexa definitionen
av tonåring (adolescence), som även
pågår under en längre period.
i Taipei 2010
ser mer vuxen ut och att skelettet behöver hormonerna för att bli starkare.
Testostron påverkar även muskelmassan och risken för hjärt- och kärlsjukdomar minskar
Det är i 13-års åldern hormonbehandling brukar behöva sättas in, och
om det behövs visar det sig genom ett
blodprov. Det är samtidigt bra att göra
en benmineralmätning.
När man ska påbörja en hormonbehandling är det bra att starta behandlingen när livet är ganska stabilt, och
att man börjar med en mycket liten
dos i början.
Om man som anhörig ser eller man
själv känner av förändringar i beteende, kan det vara bra att tänka på
om det kan finnas andra orsaker också
innan man avslutar sin hormonbehandling. Det kan ju finnas flera olika
orsaker, menar Kate Steinbeck.
Som det ser ut idag så överväger fördelarna med hormonbehandling nackdelarna, men det behövs mer forskning.
Några bra råd vid hormonbehandling:
-Vid behandling med könshormon ska
man avbryta behandlingen vid operation.
-Vid östrogen-behandling brukar det
räcka med ungefär ¼ av normaldos.
-Manligt könshormon tas upp bättre
om det tas tillsammans med olivolja.
Efter de sista programpunkterna var
det så dags att återvända till Sverige
och smälta alla intryck och spännande
Hypogonadism är svår att diag- information.
nostisera och det kan variera hur
mycket eller lite hormon som pro- Det är med både värme och tacksamduceras. Det är mycket begränsad for- het vi tänker tillbaka på konferensen i
skning som gjorts kring hormon och Taipei 2010.
pubertet, både vad gäller ungdomar En fantastiskt organiserad konferens.
med PWS eller ungdomar utan PWS. För de som är extra intresserade av
Det är ungefär 75% av kvinnorna som någon, eller några delar av det som
har för liten mängd könshormon, sades under konferensen kan det vara
medan 90% av männen saknar till- roligt att veta att hela konferensen filräcklig produktion. Däremot vet man mades och de oredigerade DVD-filminte ännu om behandling med tillväx- erna går att beställa via IPWSO eller
thormon påverkar produktionen av låna från Ljusnevägens gruppboende.
könshormon ännu.
Lena Andersson
Ljusnevägens grb
Angående hormonbehandling hos
/suppleant PWS-föreningen i
tonåringar är det för utveckling, sk.
Sverige.
HDT (hormon development treatment).
De fördelar hon poängterar är att man
Styrelsen
Ordförande:
Lisa Boman
Ringvägen 112
116 61 Stockholm
Tel: 08-641 82 85
E-post: [email protected]
Vice ordförande och Sekreterare:
Marie Solin
Björnbärsvägen 13
904 35 Umeå
Tel: 090 - 221 40
Mobil: 073-846 63 08
E-post: [email protected]
(dotter född-93)
Kassör:
Arja Ylhänen
Rättartunet 11 1tr
141 35 Huddinge
Tel: 08-642 32 20
E-post: [email protected]
Ledamot:
Cecilia Bjärgö (Även redaktör för
medlemsbladet)
Nyforsgatan 38 A
632 25 Eskilstuna
Mobil: 070-7190821
E-post: [email protected]
(Dotter född-02)
Petra Greby
Råkritegatan 54
212 36 Malmö
Tel: 040-494867
E-post: [email protected]
(son född-00)
Suppleanter:
Mia Johansson
Huvudstagatan 14 A
171 58 Solna
E-post: [email protected]
(dotter född-03)
Lena Andersson
Adress: Jämlikhetens gruppboende,
Ljusnev. 1B
128 48 Bagarmossen
Tel: 08-508 15 391
E-post: [email protected]
Hedersordförande samt Internationell
föräldradelegat för IPWSO:
Jean Phillips-Martinsson
Adress: Farthings, 44 Warwick Park,
Tunbridge Wells,
Kent TN2 5EF England
Tel. o Fax: +44 1892 54 94 92
E-post: [email protected]
Valberedning:
Tom Touray (Personal)
Gruppboendet Jämlikheten
Ljusnevägen 1 B
128 48 Bagarmossen
E-post: tom.touray@skarpnack.
stockholm.se
Revisor:
Börje Sjölander
Herserudsvägen 9B
181 34 Lidingö
Tel: 08 - 7653482
E-post: [email protected]
Revisorsuppleant:
Ingmar Kärrsten
Westerbergs gata 11
302 26 Halmstad
Tel: 035-21 73 62
E-post: [email protected]
Nordisk representant:
Anne Lindblad
Adress: Box 187
First Class Travel AB
236 24 Höllviken
Tel: 040-45 19 16 (bost)
E-post: [email protected]
Assisterande internationell
föräldradelegat:
Gunilla Hollman Frisman
Rönngatan 4
587 21 Linköping
Tel: 01-161826
E-post: [email protected]
(dotter född -87)
Delegat för Eurordis:
Cecilia Bjärgö
Nyforsgatan 38 A
632 25 Eskilstuna
Mobil: 070-7190821
E-post:: [email protected]
(Dotter född-02)
Vetenskaplig rådgivare och professionell
delegat till IPWSO:
Martin Ritzén
Astrid Lindgren barnsjukhus, Childrens
Hospital Q2:8, Karolinska sjukhuset,
171 76 Stockholm
Tel: 08-5177 2465
Fax: 08-5177 5128
E-post: [email protected]
Kontaktombud:
Marie Solin (förälder) för Västerbotten &
Norrbotten
Tel: 090 - 221 40
Mobil: 073-846 63 08
E-post: [email protected]
Mia Johansson (förälder)
för Stockholms län
Nybodagatan 14 6tr
171 42 Solna
Mobil: 073-3321050
E-post: [email protected]
Ann-Marie Larsson (förälder)
för Örebro län.
PL 5263
713 94 Nora
Tel: 0587 - 601 23
Ann-Christin Osterman (förälder)
för Helsingborg med omnejd
Integatan 3
252 22 Helsingborg
Tel: 042 – 12 21 09
Cecilia Bjärgö (förälder)
för Södermanland och Mälardalen
Tel: 016-423373
E-post: [email protected]
Kristina Gustafsson-Hästö (förälder) för
Dalarna
Slånstigen 5
776 36 Hedemora
Tel: 0225-134 53
E-post: [email protected]
Malin Bellsäter (personal)
Mora Gruppbostad för Dalarna.
Bosselvägen 5
792 34 Mora
Tel: 0250 - 381 37
Mobil: 070-5914006.
Anita Claesson (personal)
Bostadsgruppen Östermalm för Skövde.
Barrstigen 1B
541 36 Skövde
Tel: 0500-49 79 66
E-post: [email protected]
23
1.
2.
Bild 1: Badbaljan var populär i Enköping
Bild 2: Peikk har precis hoppat på studsmattan
Bild 3: Emmy och Martin hand i hand
Bild 4: Tonårsträffsföräldrar i Sala
Bild 5: Studsa högt är kul, tycker Rebecca och Erik
Bild 6: Peter, Louise och Frat utanför badbaljan
3.
4.
5.
6.