Transcript Inbjudan till Nationellt Möte för Huntingtons sjukdom Quality Hotel

Inbjudan till Nationellt Möte för Huntingtons sjukdom
Quality Hotel Prins Philip, Stockholm
Fredag 27 mars, 2015 kl 09.30-16.00 (reg. från 09.00)
Det nationella mötet riktar sig till alla er som i er profession möter
personer med Huntingtons sjukdom Ni som själva är bärare av anlaget
eller har sjukdomen och alla närstående. Detta är ett tillfälle att möta
andra som är i en liknande situation och få en uppdatering om
forskning.
Under dagen kommer vi att belysa olika aspekter av sjukdomen, ni kommer att få
information om det senaste inom forskningen både nationellt och internationellt.
Föreläsare är Leif Wiklund, Östersund och Åsa Petersén, Lund. Båda framgångsrika
läkare med Huntingtons sjukdom som sitt special område.
Det blir en uppföljning av Petra Lilja Anderssons bok “Vi som skulle bli gamla
tillsammans” Vi som skulle bli gamla tillsammans är en dokumentär skildring av hur det är
att leva under hotet av en fruktad sjukdom och de dilemman som modern genteknik kan
medföra. Genom två parallella berättelser – Marias och Eriks – får läsaren följa deras tankar
och känslor under cirka ett års tid, från beslutet om att göra ett gentest till ett halvår efter
beskedet.
Niclas Hagen och Marsanna Petersen, Lund presenterar sitt forskningsprojekt. De forskar i
mötet mellan forskare och patienter -När, Var och Hur? Dialogen som en väg framåt.
Hur ska vi kunna etablera en kontakt mellan forskare och patienter som deltar i
forskningsstudier?
Riksförbundet Huntingtons Sjukdom presenterar året som gick med dess aktiviteter
i de olika lokalföreningarna runt om i landet.
Unikt och ensamt i sitt slag är den positiva gruppen i Uppsala som leds av psykolog
Marie-Louise Göller . Vi kommer att få höra om hennes arbete med personer som fått ett
positivt svar på att de bär på anlaget för sjukdomen och därmed kommer att få den
senare i livet.
Vi ger er en paneldiskussion med temat “Omvårdnadsaspekter vid Huntingtons
sjukdom” där vi kommer att få höra mer om specialboenden, personlig assistans,
teamarbete för Huntingtons sjukdom i hela landet. Här finns också möjlighet att i förväg
sända in frågor till gruppen. Skicka din fråga till [email protected]
Då vi detta år har konferensen i Stockholm har vi glädjen att få mer information från
neurologiska råd och stöd enheten på Karolinska sjukhuset i Huddinge samt Sätra
profilboende i Skärholmen, det enda kommunala specialistboendet i Sverige.
Uppdaterat program och tider kommer ni att få på mail och/eller hitta på vår hemsida
www.huntington.se
Plats: Quality Hotel Prins Philip, Oxholmsgränd 2, Skärholmen
www.nordicchoicehotels.se/Skarholmen
Vid behov av övernattning ring 08-6802500 eller maila [email protected]
(uppge kod Huntington för rabatt *)
Konferensavgift
För profession är priset 600 kronor
För brukare och närstående är priset 350 kronor
Lunch, förmiddags- och eftermiddagskaffe ingår i priset
Betalas senast 15 mars på bankgiro 607-2177, märk betalningen med ditt namn
samt ”Nationella Dagen”
Ytterligare information och anmälan till;
Susanne Zell, [email protected], senast 15 mars
Vill du vara med som utställare? Vill du ha utställning om ditt team?
Vill du ha eget utställnings bord för något annat så vänd dig till Susanne direkt.
Kontakta Susanne Zell relativt omgående 0709-500 702
Anmälan
Anmäl dig genom att maila; [email protected] eller skicka den till: Riksförbundet
Huntingtons Sjukdom, c/o Susanne Zell, Videgatan 5 543 32 Tibro
Namn_______________________________________________________________________________________
Mailadress ________________________________________________________
Adress______________________________________________________________________________________
Postnummer/Ort________________________________________________________________________________
Faktura
adress(Företag)_________________________________________________________________________
Jag önskar vegetarisk kost
Äter fisk men ej kött
Jag är allergisk mot;______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
* Priser : 26 mars 950kr enkelrum, 1050kr dubbelrum
27 mars 550kr enkelrum, 650kr dubbelrum
28 mars 550 kr enkelrum, 650kr dubbelrum