Transcript Protokoll Styrgruppsmöte Graviditetsregistret 141127

Graviditetsregistret
mödrahälsovård • fosterdiagnostik • förlossning
Styrgruppsmöte Graviditetsregistret
141127, Karolinska Institutet, Stockholm
Närvarande: Olof Stephansson, Kerstin Petersson, Ulf Högberg, Peter
Conner, Peter Malcus, Lars Ladfors, Stellan Håkansson
1. IUFD
Beslut om att IUFD-protokoll ska införas i Graviditetsregistrets applikation. Vi
behåller den struktur och klassifikation som tagits fram av IUFD-gruppen i
Stockholm. Webinmatning sker på de kliniker som så önskar. Eftersom arbetet
redan påbörjats av Marius Kublikas på MedSciNet förväntas inte kostnaden bli
hög. En representant från IUFD-gruppen väljs in i arbetsgruppen för obstetrik
som blir hemvist för IUFD. Protokollet innehåller ca 15 variabler.
2. Trombos – Hem-ARG
Graviditetsregistret är intresserat av ett samarbete med Trombos-gruppen och
att det kan ligga i Graviditetsregistret. I nuläget önskar Graviditetsregistret att
Trombos-gruppen förtydligar vad de önskar registrera och hur det ska ske på
klinikerna. Arbetet får ske tillsammans med Graviditetsregistret och när ett
förslag på registrering tagits fram får styrgruppen fatta beslut.
3. Partus och Cosmic
Graviditetsregistrets styrgrupp beslutade att vi anlitar konsult från Kentor för
att göra en förstudie kring vilka variabler som kan föras över, hur det ska ske
tekniskt och kostnaderna för att ansluta Partus och Cosmic. Överföring kan ske
direkt från journal som för Obstetrix alternativt batchvisa överföringar
månadsvis. Arbetet kan ske i samarbete med MFR vid Socialstyrelsen. Därefter
får styrgruppen fatta ett nytt beslut om genomförande och dess finansiering.
Medel har sökts via Nationella Kansliet för Kvalitetsregister för projektet.
Besked om utdelning i mitten av december 2014.
4. Obstetrix
Styrgruppen beslutade att vi prioriterar som nummer 1 överföring av data från
Obstetrix samtliga installationer i samarbete med NOK och Siemens. Vi kommer
även att finansiera uppgradering från 2.13 och framtida versioner. När det
gäller utökad överföring och nya triggerpunkter för Obstetrix anser styrgruppen
att det är viktigt men i nuläget får det invänta övriga projekt.
5. PROM-PREM
Styrgruppen beslutade om att göra omstart i projektet. Olof Stephansson
ansvarar för att projektledare för PROM-PREM kontrakteras. Det som nu
behöver göras är testning av de frågor vi tagit fram på en fokusgrupp och att vi
PROTOKOLL STORMÖTE GRAVIDITETSREGISTRET 141127
1
Graviditetsregistret
mödrahälsovård • fosterdiagnostik • förlossning
sedan testar på ett hundratal gravida kvinnor. Frågorna finns inlagda i ett
elektroniskt verktyg – SurveyMonkey. När projektet är klart kan vi gå vidare
med de tekniska lösningarna för MedSciNet.
6. Samarbete SNQ
Beslut om att vi nu utökar samarbetet med det neonatala registret SNQ. Det
gäller teknisk lösning för PROM-PREM, dataöverföring efter att vi omarbetat vår
patient-information, randomiseringsfunktion och arbetet med journalsystem för
att få med variabler för antenatala steroider och pox-screening av nyfödda barn
där det idag saknas standardiserad registrering.
7. Ordförande arbetsgrupp obstetrik
Anna-Karin Wikström som är obstetriker och forskare från Uppsala valdes som
Ulf Högbergs efterträdare som representant för Uppsala och som ny ordförande
i arbetsgruppen obstetrik. Anna-Karin börjar arbeta aktivt i Graviditetsregistret
under höstterminen 2015.
8. NIPT
Arbetsgruppen för fosterdiagnostik har påbörjat ett projekt för kvalitetssäkring
av NIPT som är en ny icke-invasiv fosterdiagnostik via blodprov. Peter Conner
har kontakt med klinisk genetik vid Karolinska Universitetssjukhuset och
kontakter har tagits med övriga delar av landet. Målet är att överföra data från
både NIPT och kromosomundersökningar under graviditet och födda barn i
Sverige.
9. Kommande möten
•
•
Nästa Stormöte och Styrgruppsmöte 29 april 2015.
Sigtunamötet för att ta fram 2014 års rapport sker 19-20 augusti.
Vid protokollet
Olof Stephansson
www.graviditetsregistret.se
PROTOKOLL STORMÖTE GRAVIDITETSREGISTRET 141127
2