Transcript verksamhetsberättelsen - Dravets Syndrome Association Sweden

´
VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2013-03-25 – 2013-12-31
DRAVETS SYNDROME ASSOCIATON SWEDEN – DSAS
Föreningens namn är Dravets Syndrome Association Sweden förkortat DSAS
DSAS är en riksomfattande, ideell, allmännyttig, partipolitisk och religiöst obunden förening
med
uppgift att som organisation att ta och stödja initiativ som gagnar människor med Dravets
Syndrom (DS) samt tillvarata deras intressen. Föreningen skall även sprida kunskap om DS till
allmänheten och vara en källa för stöd och support till skolor, förskolor och familjer.
Föreningens säte är i Veberöd/Lunds kommun.
1. Fakta om året som gått
Verksamheten i siffror



Antal betalande medlemmar vid årets slut 74
Enskilda: 19 st.
Familjer: 54 st.
Företag: 1 st.
Medlemsavgift
Enskilda 150: Familjer 200: -/familj
Företag 750:Organisationer 250:-

Antal protokollförda styrelsesammanträden via skype: 5
20 maj, 24 juni, 14 augusti, 22 september, 25 november.
Antal protokollförda styrelsesammanträden fysiskt: 3
23 mars, 21 juli, 5 september
Försäljning av Fjärilen tillverkad av Sussie Fürst


Styrelse
Ordförande
Vice Ordförande
Sekreterare
Kassör, Medlemsansvarig
1:e suppleant
Webbansvarig/2:e suppleant
3 suppleant
Catarina Nkembo
Tina Hildesjö Persson
delat ansvar
Helena Berglund
Jenny Bengtsson
Annalena Eliasson
Bengt Molander
Firmatecknare: Helena Berglund, Catarina Nkembo, var för sig och Jenny Bengtsson.
Bokföring 2013: Örjan Magnusson, Veberöd
Beskyddare: Mästerkockarna Stefan Holmström och Leif Mannerström
Bank:
Swedbank Gislaved
Kontaktperson: Christina Lust
Fjärilsfonden: bankgiro 309-3432
Pennyfonden: 8417-8, 924 813 283-0
Företagskonto/bankgiro: 173-4078
Adress:
Sandgatan 14
247 63 Veberöd
Organisations nr. 802471-5107
2. Beskrivning av genomförd verksamhet.
Federationen – DSEF Dravet Syndrome European Federation
Catarina Nkembo blev inbjuden av franska dravetföreningen, Association de Dravet till
Paris, för att grunda en Federation den 23 februari 2013.
Ett flertal Dravet-föreningar i Europa deltar i projektet att grunda Federationen såsom;
tyska, franska, schweiziska, portugisiska, italienska, spanska, rumänska, polska och
belgiska. Anledning är att kunna arbeta mer internationellet och kunna bygga upp
center, delta i forskningsprojekt mm. Vilket är omöjligt för en liten förening att göra.
Under mötet i februari diskuterades målsättning, syfte och tidsplan. Det beslutades att
projektet "Run to the Moon", webbsida och en mall till hur man bildar föreningar skulle
skapas. Stadgar har skrivits under 2013 och nästa mål är att skriva interna lagar och
träffas i Paris under våren 2014 för att kunna presentera Federationen på konferensen i
Stockholm i juli, se nedan.
DSAS- Dravets Syndrome Association Sweden
Grundandet
Vi som satte spaden i jorden var: Annalena Eliasson, Bengt Molander, Helena Berglund,
Tina Hildesjö Persson, Jenny Bengtsson och Catarina Nkembo. Föreningen grundades en
kall och snöig men solig dag den 23 mars 2013, i lokalerna till Lions Club AnderstorpGislaved. Sammankallande var Catarina Nkembo. Då valdes styrelsen enligt ovan.
Arbetsuppgifterna till sekreteraren fördelades på övriga styrelsemedlemmar. Stadgar och
dagordning godkänndes.
I samband med grundandet öppnades en Facebooksida, (namnet idem som föreningens)
och hemsida kallad www.dravetssweden.se. Catarina informerade om mötet i Paris.
Fast vi aldrig träffats var det precis som vi känt varandra länge. Vi
hade en mycket givande dag. Åt lunch tillsammans och hade en trevlig fikastund på
eftermiddagen. Vid 16.00 kom Värnamo Nyheter och skrev ett reportage om föreningens
grundande.
Sponsorer till detta möte var Swisstec (lokalen), Pizzeria Empoli (lunchen) och FS
Development
(fikat). Alla våra sponsorer fick ett collage som tack skapat av Helena Berglund.
Den 5 april 2013 fick föreningen godkänt organisationsnummer från skatteverket.
I maj månad fick föreningen sin hemsida. Annalena Eliasson har hjälpt till att bygga upp
hemsidan allt eftersom och lägga in aktuella nyheter. Hon har även skapat styrelsens
mailadresser. Hon gav även idé till loggan och skapade den till föreningen. Annalena
inledde kontakten på Ågrenska så DSAS kan presenterar sig där den 5 februari 2014.
I maj månad öppnades vårt konto. Helena Berglund har kontakter på Swedbank i
Gislaved, Christina Lust erbjöd föreningen öppnande av företagskonto utan kostnader i 3
år. Helena har även organiserat så att fjärilen kom in till föreningen, tillverkad av
Sussanne Fürst. När Fjärilen blev presenterad gav det möjlighet till föreningen att samla
in pengar till forskning. Fjärilen har gjort succé. För detta ändamål finns ett speciellt
Fjärilskonto. Helena har haft hand om försäljning och inköp av dessa samt varit vår
kassör och medlemsansvarig första halvåret.
I maj månad skickade Jenny Bengtsson ut medlemsbrev och brev till stödmedlemmar
och anhöriga. Denna kampanj gav mycket gott resultat. Föreningen hade till slutet på juli
29 medlemmar. Hennes kontakter har gjort det möjligt att föreningen fått sina första
flyers. Föreningen fick hjälp med layouten av Linda Kristensson och Pelle Lundgren som
sponsrade för tryckning. Dessa blev klara i slutet på augusti. Jenny har även hjälpt till
med uppföljning av gåvor. Andra halvåret blev Jenny medlemsansvarig och vårt
språkrör.
Tina Hildesjö Persson, vice vd har haft kontakter utåt för att skaffa sponsorer och
beskyddare. I juli månad kom resultatet, vi har The Chiefs of Chief in Swedish Kitchen
Leif Mannerström och Stefan Holmström som beskyddare. Hon tog upp förslaget om
utställning på Sjukhus i Sverige av 12 målade Dravets barn under Dravet Awareness Day
den 23 juni 2014. Detta kommer att ske på sjukhus från norr till söder.
Den 2:e-27:e september hängde det 12 fina aquarell-tavlor på
Dravet-barn på Hylte Folkbibliotek, målade av Tina Hildesjö Persson.
Den 5 september hade styrelsen förmånen att träffas fysiskt på Radison SAS Hotell
Göteborg Styrelsen hade möte om frågan om den ville ingå i Epilepsiföreningen.
Styrelsen beslutade enigt att inte vara en underavdelning då vi inte vill bli en ”sekundär”
fråga utan vara egen förening och kunna påverka själva.
Den 6 september hade föreningen sitt första offentliga framträdande. En
familjekonferens om Dravet Syndrom på Konferenscentrum Wallenberg i Göteborg.
Denna konferens var på initiativ av Överläkare Tove Hallböök på Drottning Silvias Sjukhus
i Göteborg. Här hade ett flertal medlemmar i föreningen chansen att för första gången
träffa likasinnade och byta erfarenheter.
Träffen var mycket lyckad. Man kom från när som fjärran. Mycket känslor, trevligt
mötande och gemensamma erfarenheter. Emotionellt blev det vinst för alla och
ekonomiskt för föreningen. Föreningen sålde fjärilar för 6000:- . Här deltog även Desitin
Dk, läkemedelsbolaget som säljer Diacomit. Tina Nörgaard från Desitin var på gång att
skriva ett häfte på Svenska om Dravet Syndrom vilket publicerades i september.
Eftersom vi fick presentera föreningen var vi alla där från styrelsen. Under pauserna
kunde man fika och mingla, prata med medlemmar, läkare, personer från styrelsen och
köpa fjärilar och andra saker från föreningen som t.ex. tändsticksaskar, målade av
Barbros Schuler, löpare, förkläde, grytlappar målade av Mariann Hildesjö. Här var det
många som skrev upp sig på lista för medlemskap. Mycket skratt och glädje.
Efter detta möte skickade Jenny Bengtsson ut ytterligare medlemsbrev till alla de som
skrivit upp sig på mötet i Göteborg. Även detta utskicka gav mycket goda resultat med
ytterligare antal medlemmar.
En diamant och en stjärna lämnade oss
Ett tungt mörker har legat över många av familjerna i föreningen detta första kvartal
med svåra tider av sjukdom och anfall. Två familjer har förlorat sina två flickor. Detta fick
oss alla att bli lite omtöcknade. DSAS har skickat blommor till de berörda och många
anhöriga till dessa familjer skänkte minnesgåvor till föreningen i flickornas namn. Vi
tackar alla för dessa minnesgåvor och tänker på de berörda familjerna att de ska finna
ljuset och glädjen i tillvaron igen.
Övrig kuriosa
I media har föreningen fått utrymme i Värnamo Nyheter, Veberöds Nya Tidning och
Epilepsia.
Föreningen har också förekommit i samband med familjers historia i
olika tidskrifter. Bl. Kollegan, (Calles Pappa), Synapsen (Calle och Carina), och Hallands
tidning 17 augusti 2013 (Nils och Tina).
Föreningen har också fått gåvor där privatpersoner legat bakom insamling. Antingen
genom att sälja egna produkter och sedan skänka insamlade medel till föreningen.
Många medlemmar har också varit mycket aktiva i att sälja fjärilar och skänkt pengar till
föreningen. Även utomstående har skänkt gåvor till föreningen. Vi tackar alla för sina
insatser hur de än är gjorda.
Föreningen finns även med på dravetsfoundation.org.
3. Verksamhetsplan för 2014
Onsdag 5 februari 2014 - presentation och föreläsning om DSAS på Ågrenskan av Annalena
Eliasson och Jenny Bengtsson
Onsdagen den 26 mars 2014 – Gemensam global kampanj, ”KLÄ DIG I LILA, TÄND ETT LJUS”,
kl. 20.00 offentligt eller hemma.
Lördagen den 29 Mars 2014
- Årsmöte på Sahlgrenska Sjukhuset
Mars 2014 – Odla tomatplanter för försäljning av medlemmar med Fjäril runt om i landet på
olika torg, marknader och till vänner och anhöriga.
Tisdagen den 8 april – Barnvecka i Malmö på initiativ av Biocodex. Många specialiserade
läkare och sjuksköterskor, samarbetsparter Tove Hallböök. DSAS är inbjudenden 8 april av
Desitin Danmark. På konferensen kommer även Catherine Chiron, en av Europas bästa
läkare. Hon har arbetat tillsammans med Charlotte Dravet i många år. Hon är den som
arbetat med att Diacomit framställdes och kom ut på marknaden. Träffen i Malmö är kl. 1112.
Våren/sommaren 2014 – Familjeaktivitet – var är inte bestämt, kom med förslag. Tänk på
att kommunikationer måste vara bra och att vi måste ha ett sjukhus i närheten. Föreningen
har dessutom fått pengar från Prins Carl Gustafs Stiftelse på 20’000 för familjeaktivitet till
sommaren 2014.
Maj 2014 - försäljning av tomatplantor med fjärilar i. På torg, marknader och till vänner. Så
frön, beställ dina fjärilar hos Helena och sälj dem 25:- för plantan (går till verksamheten) och
150:- för fjärilen (går till forskning om Dravet Syndrom). Totalt 175:-
Maj 2014 – Stadgar och interna regler ska skrivas på för Federationen.
Var och när detta ska ske är inte bestämt. Antingen i Paris eller i Madrid. Kostnader måste
sponsras.
Söndagen den 23 juni 2014 – Dravets Awarendes Day, första internationella dagen för DS.
De som medverkar förutom DSAS är. (med reservation för att någon förening tillkommit).
Den 23/6-7/7 2014. (föreningens bidrag till Dravet Awareness Day) kommer Dravet
uppmärksammas i Sverige på olika sjukhus. Bland annat Drottning Silvias sjukhus, Astrid
Lindgrens Sjukhus, Halmstad sjukhus, Kiruna Lasarett och något sjukhus i södra Sverige. Här
kan man se 12 tavlor av Dravet-barn, i aquarell, målade av Tina Hildesjö Persson.
Den 29 juni – 3 juli Internationell Konferens i Stockholm om Epilepsi. DSAS kommer på något
sätt. Finansieringen är inte löst ännu. DSAS arbetar med Federationen för att kunna lösa
detta på ett praktiskt sätt. Dravet-föreningar och läkare över hela världen kommer att delta.
Dravet-föreningar vill presentera sitt forskningsmaterial. Hur DSAS deltagande kommer att
se ut är förmodligen tillsammans med Federationen och de andra Dravet-föreningarna.
4. Ekonomisk rapport
Balans och Resultaträkning för delbokslutet tom 31/12-2013
Se bifogad bilaga.
Budget för 2014
Se förslag
Tankar för framtiden
Arbetsuppgifter
att informera allmänhet och myndigheter om Dravets Syndrom och om de problem och
behov som är förenade med Dravets Syndrom (DS)
att främja en förbättrad vård och behandling samt effektiv
rehabilitering för personer med DS
att motverka fördomar om DS
att påverka samhällsplaneringen så att den bättre tillgodoser drabbade med DS sociala
situation bl.a. beträffande arbete, utbildning och boende.
att verka för vetenskaplig forskning och utveckling inom DS
att verka för bildande av läns/region- och lokalföreningar för personer med DS och
andra som vill verka för ett främjande av vården
att genom förenings- och studieverksamhet m.m. medverka till att bryta den isolering som
DS kan leda till
att samarbeta med andra organisationer för funktionshindrade såväl inom som utom
landet
På sikt arbeta för
 Starta fond för forsking
 Starta fond för rehabilitering och rekreation
Föreningens existens hänger idag på (5 personers) frivilliga insatser. Arbetsuppgifterna har
under året utförts av alla med stort engagemang. Även om vi alla haft det tufft periodvis har
vi alltid haft bra stämning, gjort så gott vi kan och haft bra sammanhållning.
För att föreningen ska kunna växa och uppfylla ovanstående målsättningar krävs att fler
engagerar sig. Alla insatser är värderfulla, små som stora. Engagera dig i en kommitté som
passar dig.
Din medverkan är viktig!
Din röst är viktig!
Din kunskap är viktig!
Ditt nätverk är viktigt!
Dela med dig – du gör det möjligt för andra att få det bättre!
•
•
•
•
•
•
Utbildningskommitté
Läkemedelskommitté
Federationskommitté
Försäljningskommitté
Insamlingskommitté
Ambassadörskommitté
•
•
•
•
•
•
•
Medlemskommitté
Aktivitetskommitté
PR/marknadsföringskommitté
Hemsida/sociala medier
Forskningskommitté
Supportkommitté till familjer
Rehabkommitté