Transcript Vacterlnytt nr 1 2012

Vacterlnytt nr 1 2012
VACTERLNYTT
Nyhetsbrev från Vacterlföreningen
—Sällsyntadagen
—Årsmöte 2012
—Resa med VACTERL
— Inbjudan till sommarläger 2012
2
Nr 1 2012 - Årgång 17
Vacterlnytt nr 1 2012
Vad är Vacterl?
Vacterl är en initialförkortning där varje
bokstav står för ett organ eller kroppsdel som
kan vara missbildat vid födseln.
Om barnet har tre eller flera av dessa missbildningar anses det passa in på VACTERL.
V
står för vertebra, ryggkota.
Några kotor kan t.ex. ha en annan form
än normalt.
A
C
Står för anal, stjärtöppning.
Den kan saknas eller vara för trång.
T
står för trakea, luftstrupen.
Den är ofta förbunden med matstrupen
i en sk. fistel.
E
står för esofagus, matstrupen.
Den är oftast avsnörd och saknar
förbindelse med magsäcken.
R
L
står för ren, njure.
Njurfunktionen kan vara påverkad.
står för cor, hjärtat.
Kanske är vissa förbindelser i hjärtat
inte stängda.
står för limb, engelskt ord för extremiteter, såsom fötter, tår, armar, händer, fingrar. Någon extremitet kan saknas eller
se annorlunda ut. Det vanligaste är att
radius, strålbenet i underarmen saknas
eller är kortare än vanligt.
Kontaktperson
Ring gärna vår kontaktperson som kan lyssna,
svara på frågor, ge råd och etablera kontakt mellan andra familjer med VACTERL.
Birgitta Leijon-Reymers tel: 0456-158 33
Tryck
Tidningen är tryckt av
Centrum Tryck i Avesta
0226-529 00
www.centrumtryck.se
2
Styrelsen
Ordförande
Kassör/Ledamot
Håkan Angeldal
Edshammar 31
743 91 Storvreta
[email protected]
Tinie Andersson
Harvvägen 26
744 31 Heby
0224-306 61
[email protected]
Ledamot
Redaktör
Andreas Koldrup
Svampvägen 83
195 44 Märsta
08-59 11 16 19
[email protected]
Olov Wetterlund
Tomträttsvägen 32
129 31 Hägersten
08-645 13 38
[email protected]
Ledamot
Vice Redaktör
Birgitta
Leijon-Reymers
Rektor Dahlsgatan 1
295 34 Sölvesborg
0456-158 33
[email protected]
Katarina Borg
Valsarevägen 14
15531 Nykvarn
08-552 48 383
[email protected]
Ledamot
Tony Söderlund
Kvarnbro 14
775 96 Krylbo
0226-663 17
[email protected]
Suppleant
Sadjad Azari
Urbergsgatan 53
603 56 Norrköping
[email protected]
Suppleant
Jenny Strömgren
Höjdgatan 9
933 33 Arvidsjaur
0960-131 71
[email protected]
Medlemsavgift 2012
Pg: 81 41 14-5
250:-
Som stödmedlem insättes valfritt belopp.
Tack!
Vacterlnytt nr 1 2012
Ordförande har ordet
Redaktören har ordet
Vid årsmöte valdes jag till ordförande. Jag har
varit ordförande under två perioder förut och
ser fram mot att vara det igen.
Om jag förstått allt rätt så var ni på årsmötet
överens om att en presentation av familjerna
skulle passa bra i tidningen.
För er medlemmar som inte har träffat mig så
ska jag berätta lite om mig själv.
I detta nummer skriver vi lite om familjen
Wetterlund och resande.
Jag har en son som 1991 föddes med VACTERL.
Han är född med esofagusatresi, analateresi,
VSD, ryggkotor som var sammanvuxna samt
några andra missbildningar. Han var nästan sex
månader innan han skrevs ut från sjukhuset.
Efter utskrivningen så gjorde han ett antal
operationer samt var inlagd för problem med
lungorna.
Jag har fått hjälp av Josefine Azari att sätta ihop
ett antal stödfrågor. Tveka inte! Sätt er ner och
skriv några rader om er familj.
Vill vi utveckla frågorna mer, hör vi av oss till er
med följdfrågor.
Linus har tre syskon Henrik, Sara och Theo.
Jag skilde mig för sex års sedan och i ett nytt
förhållande föddes Theo. Jag bor idag ihop med
Theo:s mamma i ett hus i Edshammar, Storvreta
ungefär 2 mil norr om Uppsala.
Jag arbetar som arbetsmiljöinspektör på Arbetsmiljöverket, där jag inspekterar arbetsplatsolyckor i Uppsala. Stockholm och Gotlands län.
Vid det första styrelsemötet beslutades att ett
nytt medlemskap ska tas fram i föreningen.
Det är viktigt att vi visar hur många medlemmar
vi är i föreningen vid tex ansökan om bidrag till
föreningen. Som det är idag så har vi ett familjmedlemskap som inte visar hur många medlemmar vi faktiskt är i föreningen. Ett förslag kommer att presenteras vid familjelägret i sommar
av styrelsen.
En annan fråga som alltid är aktuell är hur vi ska
få in pengar till föreningen. För att vi ska kunna
driva en verksamhet så gäller det att hela tiden
få bidrag. Har ni några förslag till att få in pengar
så hör av till någon i styrelsen. Pengar finns och
det gäller att hitta dem.
Är det något som ni tycker är bra eller borde
ändras på i föreningen så tveka inte att höra
av er.
Håkan Angeldal
1. Vilka ingår i er familj, en kort presentation.
2. Vem är det som har VACTERL-diagnos?
3. Vilka bokstäver i VACTERL har ert barn/ni
och hur har det påverkat/påverkar det livet
idag?
4. Hur blev ert första möte med sjukvården och
hur är er upplevelse kring den idag?
5. Hur har ni blivit bemötta av sjukvården och
hur informerades ni om diagnosen?
6. Hur ”tar” omgivningen diagnosen och hur
förhåller sig de till ert liv?
7. Har ni blivit beviljade vårdnadsbidrag,
assistans eller dylikt?
8. Hur är era tankar inför framtiden?
Dessa frågar kan ni ha som stöd men ni får
givetvis skriva fritt om ert liv om ni vill.
Detta är till som hjälp till just er berättelse om ert
liv till tidningen!
Bifoga gärna någon bild eller två med bildtext.
Både på er familj och gärna någon från
sjukhustiden.
...och mailadressen är [email protected]
Olov Wetterlund
3
Vacterlnytt nr 1 2012
Sällsyntadagen
29 februari
En stolt mamma skall nu sammanfatta ”sällsynta
dagen” som ägde rum den 29 februari.
Anledningen till att jag befann mig på denna
festlighet förutom att hylla dagen var för att båda
mina barn Evelina och Anton blivit nominerade
av andra föräldrar i föreningen till ett stipendium
vid namn David-legas stipendium. Det myntades
för fyra år sedan av idrottsmannen David Lega
som är simmare och ”sällsynt”.
Han delar ut pris till en ung inspirerande person
som är ideellt engagerad i någon av de sällsynta
diagnosföreningarna vart fjärde år. Både Evelina
och Anton är stolta över att de blivit nominerade
och tackar för förtroendet och stödet.
Vi tog en gemensam biltur från Halmstad upp
till Stockholm dagen innan för att sedan ”fira”
sällsynta dagen torsdagen den 29:e. Vi började att
besöka T-centralen där det var olika aktiviteter på
scenen som de hade byggt upp dagen till ära. Vi
fick bland annat lyssna på K-House som
skrivit låten om Scott, ni som inte lyssnat på den –
Gör det !
Gå in på www.youtube.com och sök på ”K-House
Ingenting är nytt”
Efter en god middag på stan så gick vi till
Oscarsteatern och mötte upp familjen Koldrup
för en fika innan vinnaren för stipendiumet skulle
avslöjas. Anton och Edvin blev lika glada bägge
två när de såg varandra och numera har Anton
en lillebror och Edvin en storebror. Efter kaffet
höll David Lega sedan ett tal och det blev dags för
prisutdelning.
Vinnaren blev Lina Wadenheim som är en värdig
vinnare av stipendiet på 25.000 kronor och en
statyett från Stockholms glasbruk. Utdelare var
Göran Hägglund tillsammans med David Lega
och Sandra Derbring (2008 års vinnare).
Juryns motivering:
- Lina är en stark och självständig kvinna som med sin
glädje och kämpaglöd är en förebild för oss alla. Hon
visar våra barn och ungdomar att ”jag vill och jag
kan” är möjligt. Hon förmedlar en framtidstro som ger
energi att fortsätta kämpa i olika situationer .
Vi hade även 2 st representanter från Vacterl på
plats på T-centralen och det var Tinie och Malin.
De hade fina vita rockar på sig och jag hoppas de blev överösta med massa frågor.
4
Efter lite shopping och Tacos i magen började vi
sakta rulla hemåt dock utan Evelina som fortsatte
upp till Dalarna och familjen Söderlund.
Om 4 år är det skottår igen och sällsyntas dag och
då hoppas vi att det är nya ungdomar från vår
förening som är nominerade.
Monica Svenningsson
Vacterlnytt nr 1 2012
Träffkalendern
10 - 12 augusti
Sommarläger på Östgötagården i Norrköping
Nya medlemmar
Vi hälsar de nya familjerna välkomna i vår
förening. Vi hoppas att de skall trivas och dela
erfarenheter med oss om hur det är att leva
med VACTERL eller med någon som har
VACTERL. Välkomna!
Stödmedlemmar
För att vi ska kunna driva en verksamhet så
gäller det att hela tiden få bidrag.
Tack alla ni som stödjer oss genom att ha blivit
stödmedlemmar under året.
Familjen
Familjen
Familjen
Familjen
Familjen
Burlin från Norrköping
Blomqvist från Eskilstuna
Vaernholt från Enköping
Björkegren från Karlstad
Wallhuss från Västerås
Sofia Dietl från Eskilstuna
Tomas Dietl från Kvicksund
Helena Malm från Skogstorp
Annica Blomquist från Torshälla
Ingalill Blomqvist från Torshälla
VACTERL-föreningen på facebook
Nu finns svenska Vacterlföreningen på facebook.
Tanken är att sidan bara skall vara öppen för medlemmar i VACTERL-föreningen för att man skall
kunna diskutera mer öppet. Skaffa en facebook och skicka en ansökan till Olov, så får du tillgång till
vad folk skriver. Hemsida: www.facebook.com
Barnkort
För att vi lättare skall kunna planera aktiviteter på sommarläger och möten vill vi göra ett
”barnkort” på Vacterl barnen och dess familjer. Det vore också bra om vi kan få e-post adressen
så att vi snabbare kan nå ut till våra medlemmar, fyll i och skicka via brev eller sänd uppgifterna
via mail till [email protected]
eller adress VACTERLFÖRENINGEN, c/o Söderlund, Kvarnbro 14, 775 96 Krylbo
Obs!
Endast Ordförande, Kassör samt medlemsregistrator kommer kunna ha tillgång till dessa uppgifter.
Med vänliga hälsningar Styrelsen
&
--------------------------------------------------------------------Barnets namn:
Födelseår och månad:
Syskons namn samt födelseår och månad:
E-post:
Adress vid utskick:
5
Vacterlnytt nr 1 2012
En liten berättelse från
Årsmöte 2012
3-4 mars
Västerås var liksom förra året i fokus för föreningens årsmöte som gick av stapeln första helgen
i mars. Ett tiotal familjer samlades där både barn
och vuxna fick tillfälle att umgås och utbyta erfarenheter med varandra. De flesta kände redan
varandra men det var roligt att också någon ny
familj hade hittat dit.
Som vanligt var det ordnat med roliga aktiviteter
så att man på ett enkelt sätt gjorde något tillsammans samtidigt som man kunde passa på och
prata om VACTERL-angelägenheter. Det är värdefullt för både den som behöver få stöd i rådande situation och för den som kan ge stöd. Mötet är
ett fantastiskt tillfälle att få känna att man inte är
ensam utan kan dela sina erfarenheter med andra.
Buslandet var ett vinnande koncept för de mindra
barnen och bowlingen likaså för de äldre.
Vrålet från en jetmotor på högvarv kan möjligen mäta sig med ljudnivån på Buslandet denna
eftermiddag. Det var knökfullt med barn som åkte
rutschkanor, klättrade och jagade varandra i tredimensionella labyrinter, lekte sjörövarkrig med
kanoner (mjuka bollar…), åkte trehjulingsrally
eller lekte med stora gummibollar……..
I stort sett alla föräldrar sökte sig så snabbt som
möjligt till cafeterian som tyvärr inte riktigt var
den lugna oas vi alla hoppades på. Ljudnivån var
bara marginellt lägre och svängrummet inte heller
så mycket större än i labyrinten. Trots detta lyckades vi utbyta erfarenheter runt våra Vacterl-barn
och deras speciella förutsättningar och fantastiska
sätt att ta sig fram i tillvaron. Riktigt trevligt trots
den kaotiska omgivningen!
Barnen bara skrek när vi försökte avbryta busandet efter närmare 3 timmar så deras betyg var
utan tvekan högre än undertecknads…
Scandic serverade utmärkt middag och därefter
var det bara att parkera sig i sofforna för fortsatt
prat och ivrigt påhejande de olika favoriterna i
kvällens svenska final av Melodifestivalen.
6
Vacterlnytt nr 1 2012
Det verkar som om Vacterlföreningens medlemmar avspeglade det svenska folket då Loréen
(från Västerås!!) låg i topp även där.
På söndagsmorgonen var det årsmöte. Tony
Söderlund hade sedan tidigare avsagt sig vidare ordförandeskap, tackade för sig och valdes
istället för Monica Svenningsson in som styrelseledamot. Till ny ordförande valdes utan dramatik
Håkan Angeldahl, en före detta ordförande som
nu gör come back. Övrig förändring var att Jennie
Strömgren ersatte Pernilla Wetterlund som suppleant. De ordinarie förhandlingarna genomfördes
snabbt och effektivt. Därefter vidtog diskussioner.
För att underlätta planering av aktiviteter vid bl a
läger skulle det behövas någon typ av dokumentation om barnens ålder och ett förslag framfördes
om att införa ett kartotek över barnens ålder men
inte hela personnumret. Uppdraget lämnades för
vidare utredning till styrelsen så att de kan kolla
upp så att hänsyn tas till registerlag etc.
Vi var överens om att det skulle vara bra att ha
tillgång till en lite mer personlig presentation
av VACTERL-familjerna. Både för nya familjer
som söker kontakt med dem som har liknande
problem eller erfarenheter och för dem som vill
ska kunna dela med sig av sin historia. Vi diskuterade formerna för en presentation. De som ville
skulle kunna bli intervjuade i VACTERL-nytt
alternativt om det fanns ett slutet forum så skulle
berättelser/presentationer kunna ligga på hemsidan. Styrelsen fick i uppdrag att titta på förutsättningarna även för detta.
Efter årsmötet var vi några som satt kvar en stund
och pratade om ditten och datten innan det var
dags att packa ihop, bryta upp och se fram emot
sommarlägret som blir nästa mötesplats för
föreningen.
Lennart och Katarina Borg
7
Vacterlnytt nr 1 2012
När vi ser tillbaka så är det andningsbesvären
till följd av den nedsatta lungfunktionen och
infektionskänsligheten som varit den tyngsta
delen för oss. Vi sov ofta halva natten var, med
byte klockan 02.00.
Vår grundinställning är att
man kan göra det man vill, men
ibland är man tvungen att ta en
annan väg dit.
Resa med VACTERL
Att resa är ett av våra stora intressen.
Den första resan vi gjorde med Maler gick till
Indien i 4 veckor, han var då knappt 4 år.
De andra barnen var 6 år, respektive 6 månader.
Påsken för 11 år sedan var en annorlunda påsk.
Det började på onsdagen med att vi fick vår andra
son. På förlossningen blev han rosslig och fick
sugas rent ett par gånger. När man sedan skulle
stoppa tempen i rumpan fanns där inget hål.
Vi satt på Neonatalen och väntade på röntgen och
funderade på om han skulle överleva. Ett dygn
senare opererades Maler första gången. Då la man
upp en colostomi, slöt fisteln mellan matstrupe
och luftstrupe, öppnade upp stumpen till matstrupe och kopplade det rätt, samt la en avlastande nefrostomi på höger njure.
Det var ett par omtumlande dygn, men personalen på BIVA var fantastiska och vi har haft turen
att ha samma kirurg sedan första dagen.
Maler har gjort fyra stora operationer och närmare
20 esofagus - och analdilatationer i narkos.
Omgivningens reaktioner har varierat. De som är
nära oss vet och förstår hur vi har det, men med
andra väljer vi att sålla i vad vi berättar om.
Särskilt när Maler var liten och vi inte orkade ta
hand om andras ångest och oro.
Vi har haft helt vårdbidrag sedan 1 års ålder.
På förskolan hade de resurstimmar. I skolan fanns
det extra resurser första åren, men nu på mellanstadiet finns inget. Vi har aldrig haft assistent eller
avlastning.
8
Det gäller att prioritera vad man tar med sig när
man backpackar med små barn. Vi laddade upp
med allt man kan tänka sig från alvedon till
adrenalin.
Flygresan blev den första prövningen, den torra
luften och lufttrycker triggade astman och det
blev en tuff resa.
Vacterlnytt nr 1 2012
Efter 2 veckor bröt vattkoppor ut och då bodde
vi i en hydda på stranden. Vi besökte det lokala
sjukhuset och fick ett rosa pulver att badda
kopporna med, när vi ville betala pekade doktorn
upp i himlen och menade att herren bjöd på det...
Det fanns inte ens ett hotell med AC i den byn,
men ett par timmars bilfärd hittade vi en mindre
stad med hotell med AC, TV och pool!! Det löste
sig efter ett par dagar och de andra blev sjuka när
vi kom hem. När vi kom hem sa vår doktor att det
var vågat, på gränsen till dumdristigt.
Resan gav mersmak och sedan dess har vi varit en
tur till Malaysia och nu senast till Indonesien.
Medicinlista
Några tips på vägen:
Ventoline
Pulmicort
Atrovent
Losec
Movicol
Natriumklorid
Klyx
Sprutor
Katetrar
Malarone
Alvedon
Ipren
Amimox
Bricanyl
Postafen
Adrenalin
Betapred
Aeroneb Go
Resorb
• Se till att ha kunskap om olika situationer och
hur ni ska hantera/lösa dem.
• Mail till en bra mottagningssköterska som
känner er och barnet väl.
• Intyg på samtliga läkemedel och dess
tillbehör/maskiner.
• En intyg på engelska om diagnoser och vad
som är gjort. Underlättar om ni behöver söka
sjukvård, den medicinska engelskan kan vara
knepig.
Vårt liv idag:
Olov arbetar heltid dagtid, Pernilla 80%
treskift. Olov kan arbeta en del hemifrån
när Maler är sjuk och ofta kan vi dela
dagarna om Pernilla arbetat natt eller ska
gå kväll. Det gör att vi har möjlighet att
minska vabbstressen.
Pernilla och Olov Wetterlund
9
Vacterlnytt nr 1 2012
Maler Wetterlund
När pappa försökte mata gick det inte lika bra.
Aporna var mycket mer bitska. Så pappa sicksackade mellan människorna för att undvika aporna.
Var det något speciellt du behövde ha med dig
när du reste till Indonesien?
- Min astmamedicin
- På Gilli Trawangan köpte jag ett svärd för
60.000 rupia (ca 50 kr) Först kostade svärdet
100.000 rupia men jag prutade ner det till 60.000.
När vi kom till Singapore fastnade vi i tullen och
blev av med svärdet.
11 år
Är det någonting du inte kan göra för att du har
VACTERL?
- Inte vad jag tycker
Hur lång tid tog det att åka till Indonesien?
- Det tog 16 timmar och vi fick byta flyg
två gånger.
Hur var det att resa så långt med flyg?
- Jag gillar ju att åka flygplan, så jag tyckte det var ganska kul. Jag satt mest och funderade.
Blev du sjuk någon gång under resan?
- Ja, lite hostig på Gilli Nangoo.
Jag fick inhalation. Innan vi åkte på resan köpte vi en ny maskin. Den var liten och bra. Den var
helt ljudlös och kunde gå på batterier.
(Det är bra när det inte alltid finns ström)
Var det något tokigt som hände under resan?
- Vi var på guidad tur en dag och fick mata apor
med bananer. Jag fick testa att hålla en banan
högt över huvudet, så klättrade aporna upp på
mig för att få tag i bananen.
Dom sa att om två dagar kunde vi hämta ut svärdet på polisstationen för 50 S$ (ca 250:-)
När det hade gått två dagar stressade jag och
pappa till polisstationen som stängde klockan
17.00. Klockan var 16.40. Vi sprang och tog tåget
till polisstationen. Klockan var 16.50 när vi skyndade oss in genom dörrarna. Väl framme fick vi
lämna in våra kameror. Jag hade en 5 cent i fickan
och sa till pappa – Den här pengen kommer säkert
att komma till användning. Men pappa sa bara
–Nej det kommer den inte.
Vi tog hissen till våning 2. Precis när vi anmält oss
kom en kille inbärande på mitt svärd och sa att
det precis kom från flygplatsen puh! vilken tur.
När vi skulle betala sa de att det kostade 45 S$ istället för 50 S$. När vi räknat våra pengar fattades
precis 5 cent.
- Min peng kom iallafall till användning.
Resa med
familjen Azari
Vi kontaktade flygbolaget omgående och fick gratis ta med 20 kg övervikt samt ett extra handbagage till Noahs mediciner. Detta eftersom vi inte vill
riskera att de kommer bort i någon resväska.
Första gången var Noah 9 månader och vi hade
nyligen lagt ner stomin. Magen krånglade och vi
övervägde med tarm om vi skulle gå från laktulos
till movicol men beslöt att vi skulle avvakta.
Nu tar Noah dagliga klyx och de tar sin lilla plats.
vi har även fixat läkarintyg för Noahs skoliosoperation. Skruvarna skulle kunna ge utslag i metalldetektorn så vill vi vara på den säkra sidan.
Detta innebar tyvärr en del magknip och raketer
ur rumpan när vi fick hjälpa Noah med sondering
trots resulaxen. Vi hade med oss läkarintyg för
stift och medicin. Vi reste då med morföräldrar så
de hjälpte oss att ta packning.
Annars har vi inte förberett något särskilt just för
”vacterl”. Intyg, extra plats i olika bagage och en
massa mediciner samt blöjor är sådant som kan
vara bra att tänka på.
Denna gång kommer Noah vara 21 månader och
vi reser själva.
Flygbolaget var väldigt tillmötesgående och
hjälpte oss direkt!
Josefine Azari
10
Vacterlnytt nr 1 2012















11
Vacterlnytt nr 1 2012
VACTERL-shop
Alla beställningar och funderingar kan
göras genom kontakt med Weronika på
[email protected] om inget annat
anges vid respektive vara.
OBS! Frakt tillkommer på samtliga varor.
T-shirt
Denna T-shirt finns i storlekarna S, M, L och XL både med färgtryck och i gråskala. De har dock inte blivit riktigt i gråskala,
så en del skiftar åt grå/blå/grönt och en del åt rosa/lila. Dessa
med feltryck säljes naturligtvis till en lite billigare penning.
Pris i Färgtryck 120:-/st.
Pris i Gråskala 100:-/st.
VACTERL-smycket
Det fina smycket finns till försäljning genom vår kassör
Tinie Andersson tel. 0224-306 61 och kostar 120:-/st. Smycket
är i silver och inkluderar en kedja, och finns i
två varianter: En helt i silver och en med svart i klossarna.
Höjden på smycket är 21mm. Smycket är tillverkat av Örjan
Persson på Kyrbydalens Fingjuteri.
Kylskåpsmagnet
En kylskåpsmagnet med fakta om Vacterl och dess
bokstäver. Storleken är 8,5 cm bred och 5 cm hög.
Perfekt som gåva.
Pris 20:-/st.
Klistermärke
Ett mycket sött och enkelt klistermärke i storleken 4,5 cm bred
och 5,5 cm hög. Bra klister som fäster på de flesta underlag
utan bekymmer.
Pris 5:-/st.
VACTERLFÖRENINGEN
c/o Söderlund
Kvarnbro 14
775 96 Krylbo
1
www.vacterl.com