Transcript Att längta barn

Att längta barn
En broschyr till dig som kan behöva hjälp för att få barn
Informationen i den här broschyren har tagits fram av Assisted Conception Taskforce – ACT – en internationell
grupp som tidigare också fanns i Sverige. Den svenska gruppen som anpassade broschyren till svenska
förhållanden bestod dels av personer som har svårt att få barn, dels av läkare, barnmorskor och psykologer.
Informationen är framtagen med stöd av Merck Serono, en division inom E Merck AB.AB.
Den här broschyren vänder sig till dig som har svårt att få barn och som vill veta
mer om vilken medicinsk hjälp som finns, vad du har för alternativ och vilka dina
rättigheter är. Vi som står bakom den här broschyren heter Barnlängtan –
patientorganisationen för ofrivilligt barnlösa.
INNEHÅLL
Att få beskedet
4
Fyra steg på vägen mot föräldraskap
7
Dina rättigheter som patient
17
Om Barnlängtan
19
Att få beskedet
Att få reda på att man inte kan få barn
på ”vanligt” vis är ofta förenat med en
krisreaktion. Vissa blir djupt förtvivlade, andra blir arga och några upplever att livet känns meningslöst. En del
väljer att inte berätta för sina närstående, medan andra behöver mycket
stöd av familj och vänner.
Oavsett hur du än reagerar är det
viktigt att komma ihåg att du har rätt
att få hjälp. Prata med din husläkare
eller personalen på din fertilitetsklinik.
Ett gemensamt projekt
När man som par lever med ofrivillig
barnlöshet är det viktigt att hitta ett
sätt att prata med varandra, både
om hur ni känner och mår, och om
de praktiska frågorna. En del par
väljer att gå till en kurator eller
samtalsterapeut för att få hjälp.
Det kan också underlätta både
känslomässigt och praktiskt om
man berättar för vänner, familj och
arbetskamrater om vad man går
igenom, oavsett om man lever i en
parrelation eller är ensamstående.
Vill du komma i kontakt med andra som är i samma situation
som du,eller vill du ha stöd och råd - hör av dig till oss på
Barnlängtan. Vi har lokalföreningar och på vår hemsida hittar
du mängder av länkar till bloggar och forum.
www.barnlangtan.com eller maila på [email protected]
bilda familj istället för med hjälp av
assisterad befruktning. Ägg- och
spermiedonation är ett annat alternativ.
Barn som blir till tack vare donation har enligt svensk lag rätt att få
veta hur de har blivit till, och att i
mogen ålder också få veta vem donatorn är. Om du väljer att åka utomlands för att genomgå en ägg- eller
spermiedonation kan det vara bra att
veta att många länder har anonyma
donatorer. Det innebär att ditt barn
inte kommer att kunna få reda på
vem donatorn är.
I Sverige är det än så länge inte
lagligt för ensamstående att få inseminering med donerade spermier
men vi i Barnlängtan arbetar för att
det ska bli det. Vi vill även verka för
att antalet ägg- och spermadonatorer
ska öka så att fler kan ta del av
vården i här Sverige.
Utvärdera varje behandling för sig
Redan vid ditt första möte bör din
läkare berätta för dig om vad du har
för olika alternativ, för att rusta dig
inför olika scenarier. Det är inte säkert
att man kan få barn trots att man
genomgår assisterad befruktning. Det
kan vara bra att ha tänkt igenom det
vid ett tidigt stadium. Fertilitetskliniken
ska i möjligaste mån rusta dig för att
gå vidare i livet, oavsett slutresultatet
av behandlingarna.
När man genomgår assisterad
befruktning är det bra om man försöker leva som vanligt, med normal
arbets- och fritidsaktivitet och motion.
Känner du att du är i behov av sjukskrivning och psykologiskt stöd, kan
du prata med din fertilitetsklinik så
ska de hjälpa dig.
Andra alternativ
Adoption kan vara ett annat sätt att
5
56
Fyra steg på vägen mot föräldraskap
Det finns ett antal steg att ta för
ofrivilligt barnlösa som väljer assisterad befruktning. Stegen vi beskriver
nedan behöver inte gälla alla.
Steg 1 Försöka själva
Steg 2 Söka medicinsk hjälp
Steg 3 Utredning, diagnos och
behandlingsplan eller förbereda för adoption
Steg 4 Behandlingar:
ägglossningsbehandlingar
kirurgisk behandling
ägg- eller spermiedonation
insemination och IVF
mensen oregelbunden är det lite
svårare att planera men ägglossningsstickor kan vara till hjälp.
Chansen att bli gravid ökar om du
inte röker eller snusar. Stress kan
påverka ägglossningen, men prata
med din läkare om hur du mår så
kan du få hjälp.
Både landsting och privata kliniker anger övervikt och fettfördelning
som faktorer som kan påverka dina
chanser att bli med barn. Blir du
rekommenderad att gå ner i vikt, kan
du be din läkare om hjälp och handlingsplan för att lyckas.
Steg 1. Försöka själva
Det är lättast att bli gravid dagarna
före ägglossningen. Om kvinnan har
regelbunden mens sker sannolikt
ägglossningen 14 dagar före nästa
väntade mens. Samlag en gång per
dygn tre dagar före beräknad ägglossning rekommenderas ofta. Är
Hur länge ska vi försöka själva?
Cirka 80 procent blir gravida på egen
hand inom ett år men därefter
minskar sannolikheten för att lyckas.
Är du kvinna och yngre än 35 år, och
vet med dig att du inte har sjukdomar som kan påverka din fertilitet,
säger landstingen (och även privata
57
Tips på egna frågor:
• Har vi samlag vid rätt tidpunkt?
• Hur fungerar min mens? Finns det
några tecken på sjukdom?
• Finns det något i min livsstil som jag
kan ändra på?
kliniker i viss mån) att du ska
försöka själv i ett år innan du söker
hjälp. Är du kvinna och över 35 år får
du söka hjälp efter sex månader.
Endometrios och PCO/PCOS är
exempel på sjukdomar som påverkar
kvinnors fertilitet. Vet du redan att
du har någon av dessa sjukdomar,
eller har du mycket riklig och smärtsam mens eller mycket oregelbunden mens (en gång i halvåret eller
ännu mer sällan) tycker vi att du ska
försöka kräva hjälp direkt.
Kontakta även en fertilitetsklinik
eller din husläkare om du tidigare
har haft äggledarinflammation,
klamydia eller någon annan gynekologisk sjukdom.
Är du man och har haft påssjuka i
tidig ålder behöver du inte heller
vänta med att söka hjälp, eftersom
det också kan ha påverkat fertiliteten.
Kom ihåg:
•Sök hjälp efter ett år om du är kvinna
och under 35 år, och efter sex månader
om du är äldre (eller ännu tidigare om
du har haft äggledarinflammation eller
om mannen saknar spermier).
•Vårdgarantin säger att du har rätt till
vård inom tre månader.
Steg 2. Söka medicinsk hjälp
Allmänna råd och en första provtagning kan du få hos husläkaren. Mer
specialiserad hjälp står gynekologerna för. Den bästa hjälpen finns att
få på speciella mottagningar för
fertilitetsproblem. De finns vid landets
kvinnokliniker eller i privat regi.
58
Att fundera på:
Hur tänker du/ni kring adoption?
Det kan vara bra att börja fundera på,
då det är lång väntetid och många
förberedelser för att få adoptera.
Steg 3. Utredning, diagnos och
behandlingsplan
Prover tas och undersökningar görs
för att klarlägga funktionen hos
äggstockar och ägg, spermier,
äggledare och livmoder. Undersökningarna innefattar även blodprover,
spermaprover, ultraljud, eventuellt
också röntgen av äggledarna och
titthålsundersökning av livmodern
(ibland också av bukhålan). Därefter
träffar du läkaren som går igenom
undersökningarnas resultat. Läkaren
ställer diagnos och sedan gör ni en
behandlingsplan. Tillsammans med
läkaren diskuterar du vilka olika
behandlingsalternativ som finns. Ni
går också igenom chanser, eventuella risker, kostnader och
tidsaspekter för de aktuella alternativen. Därefter fattar ni tillsammans
beslut om vilket eller vilka alternativ
du vill börja med, vilka förberedelser
som behövs samt när behandlingen
kan påbörjas. Förberedelser kan till
exempel innebära att sluta röka, gå
ner i vikt eller korrigera pågående
medicinering. En del av testerna
kanske måste upprepas. Undersökningarna bör normalt inte ta längre
tid än tre månader.
Steg 4. Behandlingsalternativ och
förberedande behandlingar
Utredningen har kanske visat något
som kan rättas till med en operation
eller med hormonbehandling. Det
kan till exempel gälla en polyp i
livmoderhålan eller ett myom
(muskelknuta) i livmoderväggen,
eller en felfunktion av sköldkörteln.
9
5
Ibland kan en sådan korrigering
räcka som enda åtgärd. Därefter är
det viktigt att du diskuterar med
läkaren hur lång tid du ska försöka
bli gravid på egen hand efter ingreppet eller behandlingen. I andra fall är
dessa behandlingar snarare en
förberedelse för kommande fertilitetsbehandlingar.
injektion som gör att kvinnan
kommer att ha ägglossning efter
ungefär 40 timmar. Samlag eller
insemination har bäst chans att
lyckas om detta sker några timmar
före ägglossningen.
Insemination
Insemination innebär att man för in
spermier genom en kateter till
kvinnans livmoder. Insemination kan
göras antingen med mannens egna
spermier eller med spermier från en
donator. Insemination är ofta ett
första behandlingssteg vid oförklarad ofrivillig barnlöshet och används
även av lesbiska par, vid samlagssmärta, och om mannen är förlamad
eller har erektionsproblem.
Oftast föregås insemination av
äggstocksstimulering. Spermierna
prepareras på laboratoriet timmarna
före insemination. Inseminationen
görs med en kateter och det behövs
ingen bedövning. Efter tre behandlingsomgångar brukar man gå vidare
och använda sig av andra behandlingsalternativ.
Ägglossningsstimulering
Stimulering av ägglossningen sker
med tabletter eller sprutor. Orsaken
är antingen att kvinnan inte har
ägglossning alls eller att ägglossningen är för oregelbunden eller för
gles. Stimulering används ibland
även när ägglossningen egentligen
är normal men då man vill ”tajma”
den väldigt exakt, till exempel i
samband med insemination.
Stimuleringar måste följas
noggrant för att minska risken för
flerbarnsgraviditet. Man gör täta
kontroller med ultraljud för att se hur
många äggblåsor som växer till, det
får bara bli en eller möjligen två. När
blåsan är lagom stor kan man ge en
10
5
Tips på egna frågor:
•Vilka eventuella biverkningar
kan insemination ha?
•Hur stor är chansen att få barn
med hjälp av insemination?
•Hur länge kommer behandlingen att pågå innan man
avbryter den eller provar något
annat?
•Hur stor är risken för flerbarnsgraviditet?
•Vilket är nästa steg om den
här behandlingen misslyckas?
•Vilken typ av stöd och
rådgivning kan vi få?
11
5
IVF/ICSI
IVF-behandlingar (In Vitro Fertilisation) kan genomföras på olika sätt.
Här beskriver vi i korta drag hur det
oftast går till.
spermierna själva simmar fram och
befruktar ägget (standard-IVF) eller
genom att varje moget ägg tillförs en
spermie med hjälp av en mycket
liten nål (mikroinjektion eller ICSI).
Vilken metod som väljs beror på
spermaprovets kvalitet. Det befruktade ägget (embryot) sätts tillbaka i
livmodern 2–5 dagar efter befruktningen. Återförandet brukar varken
kännas eller vara obehagligt. Ungefär 2 1/2 veckor efter återförandet
av embryot tas ett graviditetstest.
Hormonstimulering
Äggplockning
Befruktning på laboratoriet
Återförande av ett embryo, i undantagsfall två
Graviditetstest
Med hormonbehandling mognar fler
än en äggblåsa. Samtidigt förbereds
livmoderslemhinnan för att bli mottaglig för ett befruktat ägg. När
äggblåsorna är tillräckligt stora är
det dags att bestämma tid för att
plocka ut ägg. Genom att föra in en
tunn nål från slidan kan läkaren
suga ut vätskan i varje äggblåsa och
oftast följer då ägget med. Ingreppet
sker i lokalbedövning och tar ca 20
minuter.
Samma dag ska mannen lämna
spermaprov. Befruktning på laboratoriet sker antingen genom att
Tips på egna frågor:
• Har IVF biverkningar?
• Hur stor är chansen att få barn med hjälp av IVF
på den här kliniken?
•Hur länge kommer behandlingen att pågå innan
man avbryter den eller provar något annat?
•Hur stor är risken för flerbarnsgraviditet?
•Vilket är nästa steg om behandlingen misslyckas?
•Vilken typ av stöd och rådgivning kan jag få?
Kom ihåg:
•Smärtupplevelsen är olika för olika människor
och äggplockning ska vara så smärtfritt som
möjligt. Be om mer smärtlindring om du får ont.
12
5
13
5
Det kan också vara skönt att prata
igenom behandlingen med hjälp av
en professionell rådgivare innan
man bestämmer sig. Prata med din
fertilitetsmottagning, så får du hjälp.
Ägg- och spermiedonation
I de fall där barnlösheten beror på
att antingen kvinnan eller mannen
har ägg/spermier som inte är
befruktningsdugliga eller saknas
helt, kan donation av könsceller vara
ett behandlingsalternativ. Spermiedonation är även ett behandlingsalternativ för ensamstående kvinnor
och lesbiska par.
En del av behandlingarna går att
få i Sverige vid de kliniker som
bedriver medicinsk undervisning.
Andra behandlingar är inte tillåtna
eller tillgängliga här, och en del par
väljer då att genomgå behandling i
annat land. Det kan till exempel bero
på att landets åldersgräns för donation är högre än i Sverige, att man
vill ha en anonyma givare eller att
kötiden är kortare. Innan du väljer
att vända dig utomlands, läs på noga
om skillnader i behandlingsmetoderna jämfört med Sverige och
bestäm dig för om de passar dig.
Att få barn med donerade ägg
eller spermier
Det är ett växande antal barn i världen
som blir till genom donerade ägg
sedan den allra första donationen
1984. Den internationella forskningen har hittills inte påvisat några
negativa konsekvenser för familjer
som fått barn genom donation.
Samtidig donation av ägg och
spermier (embryodonation) är inte
tillåten i Sverige eftersom det anses
viktigt att det finns en genetisk
koppling till barnet. Barnlängtan
arbetar för att göra embryodonation
laglig i Sverige. För mer information
om vilka frågor vi arbetar med, se
vår hemsida www.barnlangtan.com
14
5
Att berätta för barnet hur det har
blivit till.
I Sverige kan barn som blivit till tack
vare donationsbehandling, i mogen
ålder, får reda på donatorns identitet. Sveriges lagstiftning baseras på
att barnen måste få en möjlighet att
grunda sina liv på sanningen om sitt
genetiska ursprung. I praktiken
innebär det att de sociala myndigheterna i Sverige ska bistå barnet vid
mogen ålder när önskan finns att få
identifierande information om donatorn. Detta innebär dock inte att
donatorn har några juridiska skyldigheter mot barnet. Mottagarparet är
barnets juridiska föräldrar.
Rekommendationen är idag att
det är föräldrarna som berättar för
barnet om donationen och att detta
bör ske så tidigt som möjligt, gärna i
förskoleåldern. IVF-kliniker ska
erbjuda samtal och stöd i dessa
frågor och det är viktigt att noggrant
diskutera alla konsekvenser
av donationen.
Tips på egna frågor:
• Skiljer sig graviditeten från andra graviditeter?
• Vad är skillnaden mellan anonym och
känd donation?
•Vilka är skillnaderna mellan behandling
utomlands och i Sverige?
•Vad finns beskrivet om konsekvenser för oss
som genomgår behandling med donerade
ägg eller spermier?
•Vad finns beskrivet om konsekvenser för
barnet som blir till?
•Vad finns beskrivet om långsiktiga konsekvenser för familjen?
• Vem blir donator och hur väljer man ut
donatorn?
• Vad får vi veta om donatorn?
• Långsiktiga skyldigheter och rättigheter
för donatorn, paret som genomgår behandling samt barnet som blir till?
Barnlängtan stödjer FN:s barnkonvention
om att alla barn har rätt till sitt ursprung.
15
5
Att leva vidare utan barn
En del får inte barn, trots alla medicinska och tekniska möjligheter.
Barnlösheten innebär en lång period
av sorg, där man slutligen måste
acceptera att den önskan man hade
om ett barn inte kommer att gå i
uppfyllelse. Det är ofta mycket
smärtsamt att ta avsked av ett barn
som aldrig blev till. Många klarar av
att gå igenom denna kris, tillsammans med en partner, andra i ens
omgivning eller personer i samma
situation. Andra behöver, och söker,
professionell hjälp för att kunna
hantera sorgen.
Dina rättigheter som patient
• Den 1 juli 1997 blev infertilitet
klassad som sjukdom av Sveriges
riksdag. Detta innebär att sjukvården är skyldig att erbjuda patienten
vård inom den offentliga sjukvården.
• Oavsett om du söker hjälp inom
offentlig eller privat klinik ska du
känna sig väl omhändertagen och få
svar på dina frågor. Du har alltid rätt
att vända dig till annan läkare för en
så kallad ”second opinion” – en
ytterligare bedömning.
• Infertilitet inryms i prioriteringsgrupp 3 som är ”mindre svåra akuta
och kroniska sjukdomar”, utifrån att
infertilitet bedöms som en pågående
sjukdom eller resttillstånd efter
tidigare sjukdom.
• All behandling ska ske i samråd
mellan patienter och läkare, men det
är alltid din läkare som beslutar om
behandling kan genomföras på
medicinsk och/eller etisk grund.
• Det finns ett flertal sjukdomar som
kan ge infertilitet som följdsjukdom.
Det är viktigt att söka vård så tidigt
som möjligt och då även ta reda på
dina möjligheter till landstingsfinansierad vård och vilka regler som
gäller för att få behandling i ditt län.
• När det gäller medicinska frågor,
lyssna eller ställ i första hand frågor
till de som du möter på fertilitetskliniken, istället för att lyssna på
lekmän som ofta kan ge både felaktiga råd och ”diagnoser”.
17
5
• Kliniken ska efter genomförd
utredning/behandling i samråd med
dig lotsa dig vidare till en lösning
som är bäst anpassad till dina
behov.
Vad kan du förvänta dig av en bra
fertilitetsklinik?
• I enlighet med Socialstyrelsens
föreskrift (SOSFS 2005:12) ska
kliniken ha ett system som säkerställer kvalitet och patientsäkerhet.
Detta krävs för att patienten ska
vara säker på att få god och trygg
vård med kontinuerlig utvärdering av
resultaten. Kliniken ska tydligt kunna
delge egna aktuella resultat i relation till rikets, för den speciella
behandling du ska genomgå.
• När det gäller kliniska resultat kan
du titta på Socialstyrelsens hemsida.
Resultat från insemination bör ligga
på minst samma nivå som den
naturliga graviditetsfrekvensen för
kvinnans ålder.
• Klinikerna är skyldiga att informera om vilka risker som finns vid
behandlingar.
• Kliniken ska ha ett sådant omhändertagande att du får emotionellt
stöd under och efter behandlingarna
och att det finns lyhördhet för dina
önskemål.
• Kliniken ska arbeta effektivt och
inte i onödan dra ut på tiden med
utredningar eller behandlingar.
18
5
Barnlängtan - patientföreningen för ofrivilligt barnlösa
Barnlängtan är en rikstäckande
patientförening i Sverige och har
som mål att påverka och förändra
samhällets syn på ofrivillig barnlöshet. Omkring 1 av 6 av alla i fertil
ålder i Sverige upplever svårigheter
att få barn utan någon form av
medicinsk hjälp. Ofrivillig barnlöshet
är ofta en utdragen livskris under
många år och olika insatser behövs
under olika skeden av livet. Syftet
med Barnlängtan är att förbättra
möjligheterna att få medicinsk
behandling och att ge bättre livsvillkor för de ofrivilligt barnlösa. Barnlängtan har ingen religiös eller
politisk inriktning och arbetar ideellt.
Barnlängtan arbetar för att:
• Behandlingar för ofrivillig barnlöshet ska finnas tillgänglig inom den
landstingsfinansierade vården
• Antal IVF-behandlingar ska vara
lika över hela landet
• Patienten ska ha rätt till den
behandling som sjukdomen kräver i
varje enskilt fall
• Samma vårdgaranti som gäller för
övriga behandlingar inom landstinget ska gälla för fertilitetsbehandlingar
• Visa på alternativ till biologiska
barn såsom adoption
• Förebygga att ofrivillig barnlöshet
uppstår
För att göra Barnlängtan till en stark röst som kan göra sig hörd hos våra beslutsfattare är
det viktigt med många medlemmar som står bakom arbetet. Därför är varje medlem
viktig. På www.barnlangtan.com kan du som ofrivilligt barnlös komma i kontakt med
andra ofrivilligt barnlösa, få fakta, blogga, få litteraturtips eller få stöd genom till exempel
ett telefonsamtal.
E-mail: [email protected]
Hemsida: www.barnlangtan.com
Kitchenbloom Form & Foto - 2011
www.barnlangtan.com
[email protected]
facebook.com/barnlangtan