Transcript Epilepsia - Svenska Epilepsiförbundet

nr 1 2009
årgång 39 utgiven av
svenska epilepsiförbundet
Råd för utlandsresan
Se möjligheter i stället för hinder
Ann-Christine fick ett nytt liv
Göteborgsföreningen 50 år
Per Mattsson ger epilepsi ett ansikte
Anfallen en del av livet
6 Ur innehållet
xx
Göteborgs-
föreningen
50 år!
Häng med på
ungdomsläger
11
RÅd för utlandsRåd för utlandsresan
Per Mattsson i
TV-soffan
3
Ledaren
4
Inbjudan till sommarens ungdomsläger
6
Per Mattsson - man är helt utlämnad
9
Kvarts miljon till forskning
11
Varför bryr vi oss?
12
Anfallen en del av livet
14
Krysset
16
Se möjligheter i stället för hinder
17
Göteborgsföreningen fyllde 50 år
18
Att resa med epilepsi
20
Jag fick ett nytt liv - Ann-Christine berättar
21
Nya böcker
24
Förbundsinformation
Foto: Susanne Lund, stockxpert.com, Jyrki Sikanen,
www.fotoakuten.se Omslag: Stockxpert.com
Världskongress om epilepsi!
www.epilepsybudapest2009.org
Nominera till Guldljuspriset 2009!
Guldljuspriset instiftades 2003 på initiativ av förbundsordföranden Chatrine Pålsson
Ahlgren. Syftet med priset är att uppmärksamma den eller de personer som initierar och utför insatser till nytta och glädje för personer med epilepsi och som sällan
eller aldrig blir uppmärksammade. För sjunde året i rad skall nu Guldljusrådet utse
en värdig Guldljuspristagare. Tidigare pristagare har varit enskilda medlemmar samt
personer verksamma inom sjukvården.
Kanske finns det någon i din omgivning som betytt mycket för personer med epilepsi? Alla medlemmar har rätt att nominera kandidater till Guldljuspriset som delas ut
under senhösten.
Din nominering vill vi ha på särskild blankett senast den 1 juni. Frågor besvaras av
förbundskansliet som också tillhandahåller blankett.
Guldljusrådet består av Birgitta Dahl, fd riksdagens talman, Peter Althin, advokat,
Barbro Beck-Friis, professor i geriatrik samt Chatrine Pålsson Ahlgren, riksdagsledamot
tillika förbundsordförande.
Svenska Epilepsia
Årgång 39 nr 1 – 2009
Svenska Epilepsia utges av Svenska Epilepsiförbundet. ISSN 0349-5019
Ansvarig utgivare: Chatrine Pålsson Ahlgren
Redaktör: Susanne Lund ([email protected]) Redaktionsråd: Susanne Lund, Sven Pålhagen, Ingvor Aiha
Grafisk form & produktion: Verbalis Tryck: EO Grafiska på miljövänligt papper
Postadress: Svenska Epilepsiförbundet, Box 1386, 172 27 Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4A, 3tr
Telefon: 08 – 669 41 06 Telefax 08 – 669 15 88 Postgiro: 19 55 66 – 5 Bankgiro: 181 – 5554 Epost: [email protected]
Hemsida: www.epilepsi.se
Prenumeration/annons: Irmeli Patricius ([email protected]) 08 – 669 41 26
Samtligt material i tidskriften kan komma att publiceras på förbundets hemsida. Förbehåll mot detta skall inkomma
skriftligt till redaktionen. För ej beställt material ansvaras inte.
Epilepsia 1 - 2009
2
Ledaren
I sagans värld..
J
ag och min sonson Gabriel läser
ofta sagor. Gabriel är 4 år och han
bor också i Mönsterås. Vi är ihop
så mycket vi kan. Ibland är hans
föräldrar borta och det tycker han är
särskilt mysigt.
Vi leker kurragömma, ser på Emil i
Lönneberga eller bara umgås hemma
hos mig eller på hans rum. Vi är
tillsammans som kompisar brukar
vara. När vi läser sagor så brukar
Gabriel få välja saga.
Just nu läser vi Teskedsgumman.
Det är en härlig saga tycker jag också.
På kvällarna läser jag för honom och
på morgonen läser han för mig, för jag
gillar inte att läsa sagor klockan halv
sju på söndagsmorgonen.
D
e sagor vi läser är inte sanna.
Det vet Gabriel också. Fast en
del är nog sant. Exempelvis utbrister
Teskedsgumman vi ett tillfälle: ”Man
klarar sig alltid här i livet, även om
man är liten, om man bara vet hur
man ska behandla dem man möter.
De listiga ska man lura, de fega ska
man skrämma och de starka ska man
klia bakom örat! ”. Det tror jag är sant,
men det var inte det jag i första hand
skulle komma till utan att det finns
sagor som är sanna.
En sådan saga upplevde vi nyligen när det stod klart att vår
Kronprinsessa Victoria förlovat sig
med sin kärlek Daniel Westling.
Mitt i allt tal om finanskris och
lågkonjunktur så får vi se hur
prinsessan får sin prins. Det fullständigt lyser om dem och deras
kärlek. De har mer eller mindre fått
smyga med sin relation i sju år, men
kärleken har bestått.
Oss emellan, men säg det inte till
någon - det har inte varit lätt för
Daniel att ha en flickvän som någon
annan bestämmer över, fast man har
varit myndig i 17 år. Det måste ha
varit påfrestande. De flesta av oss
kanske skulle klarat det ett halvår,
men han har klarat det i sju år! Jag
är så glad att kärleken segrade och
jag vill verkligen önska Victoria och
Daniel lycka till! Tack för denna
sanna saga som vi, hela svenska
folket och stora delar av världen, fått
uppleva!
N
är kärleken segrar så skingras
talet om dåliga tider och
finanskris. När kärleken fungerar
så är man rädd om den och i svåra
tider blir livet lättare om man har
människor omkring sig man älskar.
Det kan vara man, hustru, flickvän,
pojkvän, barn eller andra vänner,
också i våra epilepsiföreningar där
många tillfällen ges till kontakt,
samvaro och att bry sig om varandra.
Soliga vårhälsningar
3
Epilepsia 1 - 2009
Pengar att söka!
Bor du i Uppsala län?
Är du ung?
Har du epilepsi?
Om du svarat ja på dessa tre frågor finns det goda
möjligheter att söka stipendier och bidrag till
minne av Lennart Larsson. Skicka ansökan till
förbundskansliet.Vill du veta mer?
Ring förbundskansliet:
telefon 08 – 669 41 06.
Foto: Anders Damberg/Uppsala Tourism
Ungdomsläger
igen!
Följ med du också!
Om du har epilepsi och är i åldern 14-18 år (på ett ungefär) och är medlem så kan du anmäla dig till sommarens ungdomsläger. Lägret äger rum den 21-27 juni, Sötåsen i Töreboda.
Svenska Epilepsiförbundets ungdomssektion anordnar lägret med en massa spännande och roliga aktiviteter, såväl inom- som utomhus. Dessutom är du bland kompisar som vet hur det känns att ha epilepsi och att
vakna upp efter ett anfall. Intresserad? Bra!
Då börjar du med att göra en intresseanmäla till förbundskansliet som söker landstingsbidrag för varje deltagare. Därför behöver din anmälan kompletteras med ett läkarintyg som styrker att du behöver lägervistelse.
Detta bör du alltså sända tillsammans med din anmälan.
Om du har frågor är du
välkommen att ringa Anna Eksell:
0506 - 10518, 070 - 2883006
Epost: [email protected]
Anmälan senast den 15 april
Deltagaravgift: 1 100 kr
Bankgiro: 181 - 5554
Postgiro: 19 55 66 - 6
Resekostnad svarar du för själv.
Vi ser fram emot att träffa just
dig i sommar!
Tjaba!
Ungdomssektionen
Epilepsia 1 - 2009
4
Köp ”En bok om epilepsi”
Söker du djupare kunskap om
epilepsi?
Är du anhörig eller har du själv
epilepsi?
Kommer du i kontakt med
epilepsi genom ditt arbete
i skola, socialtjänst eller
sjukvård?
Då är ”En bok om epilepsi” oumbärlig
för dig. Den redovisar fakta och väjer
inte för komplicerade förhållanden.
Boken belyser modern behandling
och ger svar på frågor av skilda slag.
Den är en mångfacetterad
uppslagsbok för dig som kommer i
kontakt med epilepsi på något sätt.
Beställes genom förbundskansliet.
Telefon 08 – 669 41 06
Epost: [email protected]
Epilepsilarm
Det tryggaste som finns är att göra
någon annan trygg.
Vi skräddarsyr kompletta lösningar.
Falck Igels Epilepsilarm är testade och godkända
enligt det medicintekniska direktivet, riskklass 2A.
Kontakta någon av våra konsulenter eller tekniker.
Vi hjälper till att hitta en bra lösning för brukaren.
Falck Igel AB Liljeholmsvägen 30 B, 117 61 Stockholm - tel. 08-695 69 40 Göteborg 08-522 231 42 - Lund 08-695 69 46 - Gävle 08-695 69 45 - www.falckigel.se
Epilepsia 1 - 2009
Man är helt utlämnad
- Tidigare hade jag inte lagt
märke till sjukdomen epilepsi
egentligen, men jag kan minnas
folk som sänkte rösten när de talade om någon som hade epilepsi. ”De är lite nere i nerverna”, sa
man. Det speciella med epilepsi
är att sjukdomen är offentlig. Den
kan inträffa på öppna platser där
alla ser på – det finns inget sätt
att gardera sig på. Man är helt
utlämnad, säger Per Mattsson.
Per Mattsson, t v högaktuell i ”Muntra
fruarna i Windsor” här tillsammans med
Felix Sandman och Jonas Bergström. Foto:
Roger Stenberg, Dramaten.
Den engelske mästerregissören John
Caird flyttar Shakespeares kvicka och
charmiga klassiker till svensk Carl Larssonidyll. Den förföriske Falstaff luras in i en
listig kärleksfälla av byns muntra fruar.
Här bjuds på lust, lögner och gudomlig
mänsklig komedi utöver knivskarp underhållning på eviga teman som kärlek,
svartsjuka och social klass.
Porträttfoto: Dramatens presstjänst
Epilepsia 1 - 2009
6
Skådespelaren Per Mattsson har givit epilepsi ett
ansikte. Han gästade nyligen Malou von Sivers i
TV4-programmet ”Efter Tio”, där han berättade om
sin svåra barndom i många olika fosterhem och om
sin epilepsi.
Anfallsfri och aktiv
Själv har Per Mattsson inte haft anfall på fem år och
han känner sig numera trygg med medicineringen. Han
tillbringar sina kvällar bland guld, marmor och böljande
former på Dramatens stora scen och är just nu aktuell i
kritikerrosade Shakespearekomedin, ”Muntra fruarna i
Windsor”.
- Det är en ”feel good” föreställning som får folk att
jubla och må bra, säger Per Mattsson nöjt.
Öppenhet enda vägen
Per Mattsson vill ta bort skamstämpeln från epilepsi
och berättar att skivbolagsdirektören Bert Karlsson talat
öppet om prostatacancer. Dramatenkollegan Erland
Josefsson är öppen med sin Parkinsonsjukdom, så varför
skulle inte han vara öppen med sin epilepsi? Varför bära
på en hemlighet?
Per Mattsson fick epilepsi efter en långdragen och illa
skött förkylning som medförde att han fick tillbringa
långa tider på sjukhus.
- Vi skådespelare är väldigt lojala och spelar även om
vi är sjuka med hög feber. Vi klagar dock alltid, säger Per
Mattsson.
Ständig beredskap
Han kom långsamt tillbaka till vardagen och är nu som
vilken tvåbarnspappa som helst, bara det att han alltid
har medicinen tillgänglig. Han går med en ständig beredskap för att ett anfall kan komma, men understryker
att han inte är orolig. Han litar på att allt ska gå bra. Men
som sagt, beredskapen finns alltid närvarande.
Okunskap skapar onödiga svårigheter
Per Mattsson är desto mer orolig för den okunskap
som finns i samhället, hos allmänheten och hos arbetsgivare och myndigheter. Personer med epilepsi kan råka ut
för mobbning på arbetet eller riskera att hamna i häktet
om de får anfall på stan. Sådant upprör Per Mattsson
som menar att man måste tala mer om epilepsi och dess
många olika anfallstyper och konsekvenser, som vilken
annan sjukdom som helst.
I programmet tas också upp den nyutkomna bok ”Att
leva med epilepsi” som Per Mattsson medverkat i. Boken
är ett sätt att öka medvetenheten och kunskapen om
epilepsi.
Otrygg barndom
Per Mattsson berättar också om sin mörka barndom
där han som ettåring placerades på ett barnhem. Efter
ett och ett halvt år blev han adopterad och ytterligare
ett år efter dog adoptivmamman. Därefter fick han bo
på många olika ställen och den rotlöshet som Per Mattsson upplevde under de åren har satt sina spår, erkänner
han. En brutal vardag med aga och bristande omsorg har
skapat bristande tillit.
- Det går aldrig att ersätta bristen på ömhet, säger
Per Mattsson som förträngt många av sina minnen från
uppväxten.
- Många av kollegorna på teatern har haft en olycklig
barndom och det blir på något sätt som om man söker
trygghet i familjen på scenen. Det är en drivkraft att bli
sedd, menar Per.
Men när ridån går ned är man ensam med sig själv.
7
Epilepsia 1 - 2009
Lär dig mer om epilepsi
Materialet är framtaget av
Ungefär 60 000 personer i Sverige har epilepsi och bland dessa är mer än 10 000 under sjutton år. Många fler
kommer i kontakt med epilepsi – som anhörig, vän eller arbetskamrat till någon med epilepsi. Har du själv epilepsi?
Känner du någon med epilepsi? Vet du tillräckligt mycket för att vara beredd vid ett anfall? Om inte, föreslår vi
att du skaffar dig mer kunskap.
Kryssa för de enheter du vill ha. Vid fler än ett exemplar, vänligen kontakta oss.
Vad är epilepsi? (broschyr)
God livskvalitet med epilepsi (broschyr)
Kvinnor och epilepsi (broschyr)
Män och epilepsi (broschyr)
Första hjälpen vid krampanfall (A3-affisch)
Jag har epilepsi (kort)
Ditt personliga informationskort (A5-blad)
Är din epilepsimedicin rätt för dig? (A5-blad)
Information till barnvakten (A5-blad)
Anfallsobservation vid epilepsi (folder)
Informationsmaterial till personer med epilepsi och anhöriga
Beställ informationsmaterial från Svenska Epilepsiförbundet. För
beställningar tillkommer expeditionsavgift 15 kr och porto. Allt
material sänds per brev och paket.
Plats för
porto
Förnamn:
Efternamn:
Adress:
E-mail:
Svenska Epilepsiförbundet
Box 1386
172 27 Sundbyberg
Telefon:
Distribueras av Svenska Epilepsiförbundet • Box 1386 • 172 27 Sundbyberg • Tel: 08-669 41 06 • Fax: 08-669 15 88 • www.epilepsi.se
Kvarts miljon till epilepsiforskning!
P
eter Mattsson, docent i
neurologi vid Akademiska
sjukhuset har tilldelats
100 000 kr för att undersöka
förskrivningen av läkemedel
mot epilepsi till barn som
även har andra betydande
funktionshinder. Syftet med
projektet är att undersöka om
förskrivningsmönster bl a
påverkar risken för biverkningar
av läkemedel.
Stiftelsen Epilepsifonden delar
ut sammanlagt 250 000 kr till två
forskningsprojekt.
S
ofia Backman, specialistläkare
vid neurofysiologiska kliniken
i Lund har tilldelats 150 000 kr för
forskning om sömn och epilepsi.
Forskningen syftar till att utveckla
en enkel metod för att upptäcka
och studera sömnstörningar hos
barn med epilepsi.
Dessa har ofta orolig och onormal
sömn med trötthet dagtid och
olika typer av koncentrations- och
beteendepåverkan. Sömnbrist
ökar förekomsten av epileptiska
anfall och omvänt har de med
epilepsi ofta ökad förekomst av
sömnstörningar.
- Vi är glada över att vi kunde
dela anslaget på två så viktiga
forskningsprojekt. Båda har en
direkt koppling till livskvalitet
och vardag för barnen och deras
familjer och det är betydelsefullt
för oss att uppmärksamma,
säger Chatrine Pålsson
Ahlgren, ordförande i Svenska
Epilepsiförbundet och ledamot i
Epilepsifonden.
Epilepsifonden bildades av Svenska Epilepsiförbundet 1994 i samband med förbundets
40-årsjubileum. Epilepsifonden har till ändamål att främja vetenskaplig forskning rörande
epilepsi, med företräde för forskning rörande epilepsi hos barn. Fonden förvaltas av en
styrelse som består av fem personer som arbetar ideellt. Epilepsifonden bygger enbart på
donationer och gåvor från enskilda givare och erhåller inget statligt stöd.
Dalarna fyllde jämnt....
Det var ett trevligt kalas som epilepsiföreningen i Dalarna
bjöd på när de firade sitt 20-årsjubileum på Liljans Herrgård,
vid sjön Runn, den 15 november. Ett fyrtiotal medlemmar och
gäster gladdes åt ett välfyllt kaffebord med tårta och tillhörande
underhållning.
En tjugomannakör sjöng uppskattat och flerstämmigt, allt från
gamla visor till modern pop.
Föreningen bjöd också på föredrag av Svenska
Assistanshundar och jubileumsgästerna fick veta allt om hur
deras utbildning går till, vad det kostar och vilka som kan ha
hjälp av en assistanshund.
Som en fin avslutning berättade Kristina Andersson om
förbundets verksamhet, utbildningsplaner för 2009 och sedan
blev det en allmän diskussion om nya LSS.
- Jag är väldigt nöjd med jubileet där vi kunde träffa våra
medlemmar och supporters till en trivsam dag, säger Jan
Westlund, ordförande i Dalarna.
9
Epilepsia 1 - 2009
BEGRÄNSA EPILEPSIN – INTE MÄNNISKAN.
Resultatet av en epilepsibehandling är beroende av hur effektivt anfallen
kan reduceras och hur väl behandlingen tolereras.
GlaxoSmithKline AB. Box 516, 169 29 SOLNA. Tel 08-638 93 00. www.glaxosmithkline.se, [email protected]
Varför bryr vi oss?
Svenska Epilepsiförbundets verksamhet som frivilligorganisation bygger på de
ideella insatser som samhället anser vara viktig. Men vad är det som får medlemmarna att engagera sig?
Epilepsia frågade några aktiva i verksamheten.
- Medlemmar engagerar sig när
de märker fördomarna om epilepsi.
Missuppfattningarna om epilepsi är
många.
Ofta har de inte haft en tanke på
dessa förekomster förrän någon i
deras närhet drabbas av diagnosen och då får höra allmänhetens
uppfattning om epilepsi och tycker
att det är skrämmande med denna
okunskap.
Margaretha Andersson
ordförande i epilepsiföreningen i
Kungälv-Stenungsund
- Jag tror att vi bryr oss för att
öka förståelsen för allas rätt till ett
samhälle där alla får vara individer.
Vad vore livet om alla såg lika
ut, tänkte lika och bara tyckte om
samma saker? Speciellt för våra
barn och ungdomar är det ett stort
problem att sticka ut ur mängden
genom att få anfall. Vi behöver
informera och påverka för att få bort
gamla stämplar och fördomar om
epilepsi.
Jan Westlund, ordförande i
epilepsiföreningen i Dalarna
- De medlemmar som
engagerar sig gör det nog för
gemenskapen, att få träffa andra
personer, som vet hur det är att
leva med epilepsi. Föreningen är
en plats att gå till utan att behöva
vara rädd för att få ett anfall. Att
träffa andra personer utan att
behöva känna sig annorlunda. Få
delta på sina egna villkor. Många
blir stärkta över att få en uppgift
i föreningen. Att få åka på en
kurs eller konferens stärker också
självförtroendet.
Ingvor Aiha
ordförande epilepsiföreningen i
Jönköpings län
- Jag tror att det finns lite olika
kategorier. Föräldrar söker en trygghet och någon att vända sig till med
frågor och funderingar. De äldre
över 30 år söker information om sitt
handikapp och möjlighet att träffa
andra. Yngre medlemmar dras ofta
in i föreningen genom föräldrars
önskan och sedan finns den stödjande delen medlemmar som inte
intresserar sig så mycket för föreningens verksamhet utan är medlemmar för den goda saken.
Kristian Nässén
ordförande epilepsiföreningen i
Jämtland
Tack för att du
”Tusentals människor ställer dagligen upp i olika verksamheter där
man med engagemang och intresse
gör en fantastisk samhällsinsats.”
har betalat
medlemsavgiften
för 2009!
Socialminister Göran Hägglund och jämställdhets- och folkrörelseminister Nyamko Sabuni i
Dagens Nyheter”
11
Epilepsia 1 - 2009
Anfallen en del av livet
Omkring 60 000 svenskar har epilepsi. Ändå är det en osynlig sjukdom.
För 31-åriga Johan Holmström har krampanfallen blivit en självklar del
av livet.
D
andas och orientera sig. Han har
har epilepsi. Människor har ju
et känns lite klyschigt
märkt att anfallen kan bli lättare
lätt för att vänja sig och fortsätta
att skriva det, men
om han lyckas kliva ur sängen
leva. Jag uppfattar mig inte som
Johan Holmström ser
och röra på sig. Vaknar han
en sjuk person, säger Johan
naturligtvis ut som vem som
dessutom till ordentligt upplever
Holmström.
helst. Ingenting i hans yttre
han att risken för ytterligare ett
Han beskriver hur de epilepskvallrar om att han är en
anfall samma natt minskar.
tiska anfallen gör att han förlorar
av många svenskar som har
Han tycker sig kunna se
uppfattningen om tid och rum.
epilepsi. Det har hänt att han
vissa mönster för under vilka
Kroppen blir spänd, hjärtat slår
fått stora krampanfall offentligt,
omständigheter anfallen
men oftast kommer de
upp, men de är
smygande om natten.
”Det enda som verkligen är riktigt dyker
väldigt osäkra. Inte heller
– Jag har ibland tänkt
läkarna har kunnat ge
jobbigt med att ha epilepsi är den
att jag inte har epilepsi
säkra besked. Han
på riktigt, utan bara en
akuta rädslan för att dö som ibland några
är säker på att kroppen
lightversion, eftersom
och själen påverkar
kommer under anfallen”
jag inte dunkar i backen
varandra, men tycker att
och tuggar fradga. Men
det är svårt att säga hur.
det finns lika många
– Jag kan märka att anfallen
fortare, motoriken försämras
former av epilepsi som det finns
hänger ihop med om jag sover
och ögonen blir känsliga för ljus.
personer med epilepsi, säger han.
bra eller dåligt. Jag har
Han måste koncentrera sig på att
För honom började det under
också större problem när jag
andas.
mellanstadiet, men de första
är oroad än när jag är mer
- Under anfallen får jag svårt
anfallen minns han inte. Sedan
harmonisk. Så jag försöker skapa
att avgöra vad som händer, det
dess har anfallens karaktär sett
förutsättningar för att må bra.
är kaos i hjärnan. Jag kan heller
olika ut från ett år till ett annat
På dagen kan han tänka att
inte prata, bara möjligtvis tvinga
och ibland från en dag till en
det bara är att härda ut under
fram korta meningar, säger Johan
annan. I sommar har han vaknat
perioderna med fler anfall, att det
Holmström.
i stort sett varje natt på grund av
kommer att gå över. Men under
Anfallen varar under ungefär
kramperna.
anfallen på natten går det inte att
1–1,5 minuter och ju starkare
– Man vänjer sig. Större delen
tänka rationellt.
de är desto svårare har han att
av tiden tänker jag inte på att jag
Epilepsia 1 - 2009
12
Organiskt. Liksom växterna i naturen byter skepnad årstidsvis förändrar sig Johan Holmströms epilepsi. Anfallen har sett
olika ut under olika perioder i livet. Just nu kommer de om natten. Foto: Pernilla Sjöholm
– Det enda som verkligen är
riktigt jobbigt med att ha epilepsi
är den akuta rädslan för att
dö som ibland kommer under
anfallen. Jag känner så starkt att
jag inte vill dö. När anfallet är
över rinner den känslan undan.
Johan Holmström tycker annars
inte att hans vardag påverkas
särskilt mycket av epilepsin.
Han är visserligen ofta trött på
grund av att sömnen störs, men
han jobbar som frilansare och
kan därför sova ikapp efter en
besvärlig natt.
– När jag var yngre, festade mer
och sov mindre, blev anfallen
fler och värre. Då var det jobbigt
att tvingas välja bort. Under den
perioden i livet vill man ju ha
kul. Men det är lite enklare när
man blir äldre.
Han är osäker på vad som
egentligen gör honom trött –
anfallen eller medicinerna – men
han behöver ungefär nio timmars
sömn om natten. Under vissa
perioder har han försökt träna på
att klara sig med mindre sömn.
– Jag upplever mig som en trött
person, men jag är också öppen
för att jag bara bejakar min egen
lathet. Ibland kan det kännas
som att jag skyller på epilepsin
om det är något jag egentligen
inte har lust att göra.
J
ohan Holmström är inte rädd
för att få anfall på offentliga
platser, men det finns vissa
situationer som han undviker.
Trots att han vet att det är en
irrationell rädsla, eftersom han
bara en gång fått ett anfall i
vatten, simmar han inte gärna
långt ut från stranden. När han
tidigare idrottade mycket var han
också rädd att få anfall på planen
och eftersom han håller på med
musik är han orolig när han står
13
på scen.
– Jag kan också undra hur
epilepsianfallen påverkar
kroppen. Har jag förlorat någon
form av kapacitet? Har det
försvunnit hjärnceller? Har det
dragit någon tid från mitt liv?
Samtidigt som det förstås är
slitsamt med de epileptiska
anfallen menar han det också
finns positiva sidor av epilepsin.
På sitt sätt gör den honom unik,
vilket hjälpt till att tydliggöra
hans identitet.
– När jag var yngre och fick
höra att Dostojevskij hade
epilepsi kände jag att det var
han och jag mot världen. Det
var något vackert och poetiskt
i det. Epilepsin är en del av
definitionen av vem jag är, säger
Johan Holmström.
Lina Rönnåsen
Epilepsia 1 - 2009
har
många
till
sitt
hem
sägs
om
honom
sç
norsksvenskt
massiv
lokal
pç
h y r e
f a l u n
⁄
n a m n
⁄
r
s
k n y p
m o a
e
⁄
m
s t
›b u s
Ç
p o r
r å t t l
⁄
a
a
d r a g
r e
v a
i t ä n d
k
r ö e
s s
t
2
j e t s
r ä l
o
e l
a l
e v o r
lÇ s i a
3
l u s a d
dalastad
godis
har
kladdat
ner sig
an-
lände
tillverka
spetsar
ej vår
sa räven
o m rön nbä ren
rättas
vid rättskrivn ing
kurerar
författare
martinso n
lägger gör
man rackarlocket unge
brukar
eld till
aska
fixade
hud-
öppn ing
1
champagne
till
vardags
s
k
÷
h u
m
p
÷
s a
har
hängande
brätten
ä r nedhasad
strum pa
kåpa
på förklädd
är
vara
t i ll
bör jobbas
bo rt
har plattor
för pannor
s‹
p
5
p i
⁄
s
kall-
sinn ig
bröa
vågbrytare
“kasta”
kula
2
3
4
t j u r
bedyra
mç
5
i
6
7
g t
fem in in
räknas
förälder schla- bondi kabihörs
ger historia nettet
groda
l o k h a
4
o r v i g
v
ä t e
a s k
n
n a t t
l u
u r
›o v a n o
v a l
m
a n e r a
r
r o n
t ö t a
supérar
killar
i näsan
takås
gårdsplan
mörk
vakttur
vindsidan
ryskt
flöde
på
hugget
resurser
ska vits
“cirkelkorsn i ng”
blir väl
lopphund
Çe
t t
t
r
o c
p a
a l
r
e d
r
d e
a v
tal
religiös
förkunnare
eld och
lågor
kort
kalori
skena
i spår
klappjakt
växtslingor
ryssja
ä r mus
“kattyg”
blir
fä rg m ed
t iden
har
personlig
schackrörelse
rings ej
lokalt
brukar
apostlahästarna
finns till
vassstrået
ensam
kyler
drinken
lysklot
kraft
i ledn ing
innefolk
som ofta
är ute
verklig
solosång
åvirket
av vi
ko nstlade
anno
dom in i
sett
framåt
i kula
vässas
på
skrivdo n
kom pis
“knäppupp
herre”
s r
a
a m
m e
p l
r
a v
r
f a
i k
n g
o
n d
s
t
i s
e t
ö
e t
s t
t
p
känt
på sig
kärva
lös och
ledig
fartygsrester
låsa
elegant
ifall
sådana
efter
n ie
korta
dagar
förnä rmad
byta
baltikum bo
intas
för
överlevnad
vattenpöl
Çv
släkt
fransk
regissör
Çä
ä t t
n a t
1
t
t i g
a
r
f r i
f e l
e g lÇ
l n a
a
o r a
6
m
g
r a r
å n a
d a r
e n
a p
m s a
g l
e l a
7
m a t
u ÷s s
steka
över
glöd
typ av
piano
vräker
ner
jordbruksintresserad
distrikt
fruktig
kall
efterrä’tt
ståtlig
bon ing
nyhetsbyrå
fint
på bil
struts
© www.korsordDIREKT.se
Namn...................................................................................................
Adress................................................................................................Postnummer..............Ort.................................................................
14
TÄVLING!
Grattis!
Kan du hitta var det står
och vinna två biobiljetter!
På vilken sida står det följande:
”sjukdomen är offentlig”
?
Kerstin Sjömark i
Luleå vann förra tävlingen!
Två biobiljetter är på väg
till dig.
De tre bilderna fanns på
sidan 2, 28 och 29.
Svaret på frågan finns i detta nummer av Svenska Epilepsia.
Mejla svaret till [email protected] eller sänd ett vykort med svaret
och din fullständiga adress till: SEF, Box 1386, 172 27 Sundbyberg.
Svaret vill vi ha senast den 25 maj. Har du gjort allt rätt så är du med i vår
utlottning och blir du en vinnare så skickar vi två biobiljetter till dig.
Lycka till!
Redaktionen gladde sig åt följande rader
som inkom härförleden:
Sparare i Humanfonden skänkte 125 000 kr till Epilepsiförbundet
Hej Epilepsia!
Jag besökte lasarettet i Skellefteå
och hittade er tidning i tidningsstället. Läste den och tyckte att tidningen var läsvärd och intressant. Men
upptäckte att tidningen var från år
1994?
Finns er tidning fortfarande?? I så
fall önskar jag prenumerera på den.
Med vänlig hälsning
från en Bolidenbo
Hundra ideella organisationer
fick i år dela på 28 miljoner kronor
från spararna i Bancos ideella fonder
varav 125 000 kr gick till Svenska
Epilepsiförbundet. Årets utdelning
blev lägre än året innan. Den globala
finanskrisen är orsaken.
Dock visar en ny Gallupundersökning att svenska folket ser alltmer
positivt på sparande i ideella fonder.
KRYSSET 1
Varsågod - här kommer ett matnyttigt korsord och som vanligt
vinner de tre först öppnade rätta lösningarna två trisslotter vardera
med möjlighet till storvinst!
Skriv ordet i bilden på ett vykort och märk det Krysset 1.
Lösningen skall vara förbundskansliet tillhanda senast den
25 maj under adress: Svenska Epilepsiförbundet, Box 1386, 172
27 Sundbyberg.
Vinnarna presenteras i nästa nummer av Epilepsia. Lycka till!
Tack Anita Rosberg från Höör för din
julgåva till förbundet!
Ett varmt tack också till Märta Sirsjö från
Mullhyttan för din gåva till Stiftelsen Epilepsifonden.
Det betyder mycket för oss!
Förbundsstyrelsen
Här är lösningen på föregående korsord!
har
många
till
sitt
hem
sägs
om
honom
h
f a
⁄
n
⁄
dalastad
godis
an-
lände
k
m
o
⁄
m
tillverka
spetsar
författare
martinso n
Grattis!
sç
y
l
a
r
n
a
rättas
vid rättskrivn ing
kurerar
›b
Ç
p o
7
t
r å t
⁄
Çe
a
t t
d r
t r e
r
i t ä
o c k
r
p a s s
2
a l
j e
r
r ä l
e d e l
r e v o
d e lÇ s
3
a v l u s
lägger gör
man rackarlocket unge
hud-
öppn ing
1
champagne
till
vardags
Bland alla flitiga korsordslösare har vi dragit
följande vinnare till det förra korsordet:
s
k
÷
h u
m
p
÷
s a
har
hängande
brätten
ä r nedhasad
strum pa
kåpa
Ingemar Hanold, Enköping
Aili Fredriksson, Fliseryd
Peter Killberg, Vittsjö
på förklädd
är
vara
t i ll
bör jobbas
bo rt
har plattor
för pannor
kallsinn ig
bröa
p
⁄
vågbrytare
“kasta”
kula
15
s‹
p
i
s
5
2
3
4
t j u r
5
i
6
g
mç
l o k h a
4
o r v i g
v
ä t e
a s k
n
n a t t
l u
u r
›o v a n o
v a l
m
a n e r a
r
r o n
t ö t a
fem in in
räknas
förälder schla- bondi kabihörs
ger historia nettet
groda
bedyra
supérar
killar
i näsan
takås
gårdsplan
mörk
vakttur
vindsidan
ryskt
flöde
på
hugget
resurser
ska vits
“cirkelkorsn i ng”
blir väl
lopphund
har
ä r mus personlig
schackrörelse
rings ej
lokalt
tal
religiös
förkunnare
brukar
apostlahästarna
finns till
eld och
lågor
kort
kalori
vassstrået
ensam
kraft
i ledn ing
innefolk
som ofta
är ute
verklig
skena
i spår
klappjakt
åvirket
av vi
växtslingor
ryssja
sett
framåt
i kula
norsksvenskt
massiv
lokal
r
u
m
har
kladdat
ner sig
y
ej vår
sa räven
o m rön nbä ren
pç
e
n
n
s
p
e
t
s
s
u
r
t l
a
a g
v a
n d
ö e
t
t s
o
a l
r
i a
a d
brukar
eld till
aska
fixade
“kattyg”
blir
fä rg m ed
t iden
kyler
drinken
lysklot
solosång
ko nstlade
anno
dom in i
vässas
på
skrivdo n
kom pis
“knäppupp
herre”
s r
a
a m
m e
p l
r
a v
r
f a
i k
n g
o
n d
s
t
i s
e t
ö
e t
s t
t
p
känt
på sig
kärva
lös och
ledig
fartygsrester
låsa
elegant
ifall
sådana
efter
n ie
korta
dagar
förnä rmad
byta
baltikum bo
intas
för
överlevnad
vattenpöl
Çv
Çä
ä t t
n a t
1
t
t i g
a
r
f r i
f e l
e g lÇ
l n a
a
o r a
6
m
g
r a r
å n a
d a r
e n
a p
m s a
g l
e l a
7
m a t
u ÷s s
släkt
fransk
regissör
steka
över
glöd
typ av
piano
vräker
ner
jordbruksintresserad
distrikt
fruktig
kall
efterrä’tt
ståtlig
bon ing
nyhetsbyrå
fint
på bil
struts
© www.korsordDIREKT.se
Epilepsia 1 - 2009
Se möjligheter
Ett sätt att
hantera svårigheter och finna
optimalt välbefinnande i vardagen
för personer med
epilepsi är att fokusera på positiva
känslor och arbeta
med att se vilka
möjligheter som finns i livssituationen
istället för att leta efter och fokusera på
hinder och svårigheter.
Lena Räty
Leg. sjuksköterska, Medicine Doktor
”
Jag behöver höra från
andra att jag är normal och
att dom behandlar mig så…
även om jag har nå´t som är
annorlunda i hjärnan – alla
människor är ju olika… eller
hur?”
Epilepsia 1 - 2009
F
ör några år sedan frågade
Lena Räty 150 ungdomar med
epilepsi hur de uppfattade sin
livskvalitet. Nästan alla (90 %)
behandlades med epilepsiläkemedel, men trots det hade nära hälften
(42%) fortsatta anfall. Epilepsiläkemedlen orsakade biverkningar hos över
hälften (61 %), de vanligaste var trötthet,
koncentrationssvårigheter och huvudvärk.
Efter fem år gjordes en uppföljning
och det visade sig att hälften av ungdomarna som nu hunnit bli 18-27 år
inte upplevde att deras livskvalitet och
dagliga liv påverkats av epilepsin. Den
andra hälften upplevde dock att epilepsin delvis påverkat livskvaliteten och att
den skapat problem i det dagliga livet.
När det gällde självkänsla och livssituation jämfördes ungdomarna med
282 jämnåriga ungdomar som inte hade
epilepsi. Ungdomarna med epilepsi
rapporterade något sämre självkänsla
samt mer problem och svårigheter än
kontrollgruppen.
- Framför allt upplevde de att de presterade sämre i teoretiska skolämnen och
att de var mindre duktiga än andra i de
sporter och fritidsaktiviteter. De uppgav
också att de hade få vänner, betydligt
färre än antalet ungdomar i jämförelsegruppen, berättar Lena Räty.
Resultatet antydde vidare att unga
män, speciellt i åldern 18-20 år, påverkas
mer psykiskt och socialt av sin epilepsi
än unga kvinnor.
16
Medicinsk situation
Användningen av den nya generationens läkemedel mot epilepsi (de läkemedel som utvecklats under de senaste
20 åren) hade ökat, framför allt bland
unga kvinnor. Andelen personer som
hade fortsatta anfall trots medicinering
var dock det samma och det var ingen
skillnad om behandlingen utgjordes
av ”nya” eller ”gamla” läkemedel. Den
höga frekvensen av biverkningar var
oförändrad och de vanligaste biverkningarna var de samma som fem år
tidigare.
Livskvalitet
Den upplevda livskvaliteten hade inte
samband med epilepsins svårighetsgrad,
d v s att även om en person hade svår
epilepsi med återkommande anfall så
kunde han/hon uppleva sin livskvalitet som god och vice versa. Familjen
betydde mest för att ungdomarna skulle
må bra. Epilepsin påverkade självförtroendet negativt. Att leva med epilepsi innebar också funderingar kring
livsfrågor som vad meningen med livet
är. Livskvaliteten påverkades negativt
om fler epilepsiläkemedel användes
samtidigt.
Negativa känslor och erfarenheter
Många var oroliga över hur arbetssituationen och relationen till andra påverkas om någon i omgivningen upptäcker
i stället för hinder
att de har epilepsi. De oroade sig även
för att få fysiska skador av den långvariga läkemedelbehandlingen. Kvinnor
oroade sig för vad som kan hända fostret
(skador av läkemedel och epileptiska anfall) och dem själva vid en graviditet och
hur de skulle klara av ett föräldraskap.
Andra situationer som kan utlösa oro
och osäkerhet är då anfallssituationen
är instabil eller när ett nytt läkemedel
prövas där effekt och biverkningar är
okända. Många är rädda för att göra
saker själva och för att vara ensamma om
ett anfall skulle komma.
- En del är uppgivna och upplever sig
”fångade” i en situation de inte kan fly
ifrån. De är tvungna att ta sin medicin
varje dag, som för många innebär att de
är trötta, saknar energi och har koncentrationssvårigheter, berättar Lena Räty.
- Jag missar faktiskt en stor del av min
utbildning på grund av min epilepsi. Det
är bara så… man måste leva med det,
säger en av deltagarna.
En annan uttrycker maktlöshet:
- Jag kommer aldrig att bli av med den
här skiten och det får mig att fundera varför… vad har jag gjort för att förtjäna
detta?, säger en annan.
Indignation, sorg och ilska handlar
om restriktioner och orättvisor som
epilepsin för med sig, som t ex att inte
fritt kunna välja yrke, att bli avvisad av
arbetsgivare och att mista sitt körkort.
Många kände sig också ledsna över att
inte kunna delta i sociala sammanhang i
samma utsträckning som andra. De begränsas av rutiner, restriktioner och har
inte samma energi att ”hålla igång”. Att
vara ledsen har också att göra med andra
människors negativa attityd till epilepsi.
Några ungdomar uttryckte ilska över
hur svårt det är att ”bli av med det här”
(epilepsin).
Värdering av den egna personen
Sjutton ungdomar uttryckte negativa
värdeomdömen om sig själva. De upplevde att de inte betyder något:
”Jag är inte någon, när jag har kontakt
med vården… personalen pratar över
huvudet på mig och att inte träffa samma doktor två gånger… och nu har dom
bett mig att bara ringa till sköterskan…”
Några känner skam för att de har
epilepsi och vill inte att någon ska veta
17
att de har det. De upplever inte att de
är fullgoda personer så länge de har sin
epilepsidiagnos och de önskar att deras
doktor kunde förklara att epilepsin var
borta för gott.
Andra känner skuld:
- Jag mår inte bra psykiskt. Jag känner
mig dålig för att jag förstör allt för dom
omkring mig, jag är jämt till besvär för
andra…, uttryckte en av ungdomarna.
En del tvivlar på sig själva:
- Jag behöver höra från andra att jag är
normal, och att dom behandlar mig så…
även om jag har nå´t som är annorlunda
i hjärnan – alla människor är ju olika…
eller hur?
”Jag vill inte att andra ska veta att jag
har det, jag menar att det är nå´t annorlunda med mitt huvud”.
Attitydens betydelse
Hur ungdomarna hanterat olika situationer i livet beror dels på om de har en
positiv eller en negativ attityd till vården
och dels på deras förmåga att hantera
epilepsin i vardagslivet.
- De som har en övervägande positiv
attityd har accepterat sin epilepsi och
upplever sig ”normala och friska”. De
tar initiativ, tar tag i och löser problem
som uppstår samt ser inte sin epilepsidiagnos som en ”katastrof”. De som däremot har en övervägande negativ attityd
fokuserar på att bli kvitt sin epilepsi. De
ber, hoppas och är förtvivlade. De känner sig underlägsna och försöker dölja
sin epilepsidiagnos av rädsla för att bli
betraktade som annorlunda. På grund
av detta avstår de, eller begränsar själva
sina möjligheter att delta i sociala sammanhang, säger Lena Räty som siktar på
att göra en tioårsuppföljning.
Epilepsia 1 - 2009
Göteborgsföreningen fyllde
Epilepsiföreningen i Göteborg
samlade medlemmar och gäster till
en festlig jubileumsdag i oktober
för att uppmärksamma och fira
föreningens 50-åriga levnad. God
förplägnad tillsammans med både
gamla och nya medlemmar borgade
för ett trivsamt firande där bland
andra förbundsordförande Chatrine Pålsson Ahlgren uppvaktade
med tal och gåva.
Dagen till ära hade Mariella Olsson, ordförande och Lennart Persson, vice ordförande framställt en
historik över föreningen.
Allt började 1958 med att neurolog
Oskar Steinwall och kurator MajBritt Abrahamsson tillsammans med
vårdpersonal inom epilepsivården
vid Sahlgrenska sjukhuset bildade
Föreningen för Epileptikervård i
Göteborg.
Föreningen bildades som en
lokalförening till förbundet som då
hette ”Riksförbundet för Svensk Epileptikervård”. Göteborgsföreningens
namn ändrades 1975 till nuvarande
Epilepsiföreningen i Göteborg.
Målsättningen med föreningsbildningen för 50 år sedan, var att man
ville ”tillvarata de epilepsihandikappades intressen på olika områden i
samhället”. Utöver detta ville föreningen verka för medicinsk forskning
om epilepsi och dess grundorsaker.
En annan viktig grund för bildandet
var att ge medlemmar möjlighet
att komma ut i samhället och bryta
dåtidens isolering.
- Även 50 år senare arbetar vi med
frågor inom samma områden trots
att förutsättningarna har förändrats,
säger Mariella Olsson, ordförande.
Föreningen ville också motverka
rådande vanföreställningar och
förutfattade meningar om epilepsi
genom att sprida saklig information.
En del vanföreställningar hade faktiskt stöd i lagstiftningen. Ett slående
exempel är det giftermålsförbud
som rådde för personer med epilepsi
och som hänvisades till epilepsins
ärftlighet och sterilisering var ibland
enda utväg för att kunna gifta sig.
Lagen gällde ända till 1969.
50
Andra orättvisor och diskriminering kunde t ex vara att personer
med epilepsi hade svårighet att få
erhålla högre utbildning. Att få
teckna en olycksfallsförsäkring med
rimliga villkor var i det närmaste
omöjligt.
Föreningen har under åren varit
en viktig mötesplats för information
och samtal. Att få stöd för att finna
vägar att gå vidare i livet arbetar
föreningen med även idag. Studiecirklar, resor, studiebesök och informationsinsatser är bara några av de
många aktiviteter som föreningen
anordnar.
Föreningen har också ett sedan
länge etablerat och väl fungerande
samarbete med Sahlgrenska universitetssjukhuset som håller medlemmarna uppdaterade om de senaste
rönen inom epilepsiområdet.
Vid jubileet tackades alla medlemmar för hängivet stöd till föreningens verksamhet. Nils Nilsson,
mångårig medlem, uppmärksammades särskilt för sitt långa och trogna
medlemskap.
Mariella Olsson,
ordförande i Göteborgsföreningen
Grattis! Hur känns det att fira
Göteborgsföreningens 50-årsjubileum?
- Det känns lite kluvet. Roligt för att föreningen under många år
har betytt och varit ett gott stöd för så många med epilepsi och
deras anhöriga. Tråkigt för att vi har så stora svårigheter att få
medlemmar att delta och aktivera sig för sin förening idag. Tungt
för att jag ser stora svårigheter att driva föreningen om vi inte
lyckas få nya krafter att engagera sig.
Vad ser du som viktigast i föreningens framtida
verksamhet?
- Något positivt ligger det ändå i att människor med epilepsi
inte behöver stöd av utomstående idag, utan klarar sig i så hög
utsträckning själva. Positivt är att vi i Epilepsiföreningen har ett
stort samarbete med andra föreningar, speciellt med Afasi- och
Strokeföreningarna i Göteborg och att vi därigenom kan stödja
varandras verksamhet.
Foto: Per Hanstorp
Epilepsia 1 - 2009
18
Kick Off Kick Off Kick Off
Att resa med epilepsi
Att resa om man har epilepsi bör inte vara något problem, men det kan kräva lite extra planering. Det är viktigt att i god tid ta reda på några saker som kan underlätta utlandsvistelsen.
•
Ta med tillräckligt med medicin samt också tillräckligt i handbagaget om du blir av
med bagaget eller om planet blir försenat. Tänk dock på att det finns begränsningar
i vad handbagaget får innehålla när man flyger. . Tänk också på att fuktighet och
värme kan påverka kvaliteten på medicinen.
•
Originalrecept och förpackningar ska tas med. Tala med din läkare om det är några
typiska reseläkemedel som påverkar effekten av epilepsimediciner. Vid långväga
resor till exotiska länder bör man alltid kontrollera om medicinen finns tillgänglig i
landet och vad medicinen heter. Namnet kan variera.
•
Om du reser från ett Schengenland till ett annat och har med dig läkemedel som är
narkotikaklassat i värdlandet måste du ha med ett Schengenintyg. Reglerna omfattar
samtliga EU-länder samt Island och Norge. Värdlandets ambassad i Sverige kan svara
på frågor om läkemedel och narkotikaklassning. Schengenintyg utfärdas av Apoteket, men du kan själv ladda ned blanketten från Apotekets eller Läkemedelsverkets
hemsida (eller beställa den på förbundskansliet) och fylla i en del uppgifter innan du
går till apoteket. Ett separat intyg krävs för varje narkotikaklassad medicin.
•
Tänk också på att själva resandet över tidszoner och att man ofta äter och sover oregelbundet kan göra att man glömmer att ta sin medicin när man brukar. En del tar
med två klockor för att hålla koll på tiden, en svensk tid och en för resmålet.
•
När du åker på semester, tillfälligt vistas i ett annat EU/EES-land eller Schweiz har du
som är försäkrad i Sverige rätt till nödvändig vård på samma ekonomiska villkor som
invånarna i det land du besöker.
•
Om du blir sjuk måste du vända dig till en läkare eller annan vårdpersonal som är
ansluten till det allmänna sjukvårdssystemet i landet och dessutom ha med dig det
Europeiska sjukförsäkringskortet (EU-kortet) som visar att du är försäkrad i Sverige.
Kortet kan du beställa hos försäkringskassan och det gäller i tre år.
•
Apoteket har information om annat som kan vara viktigt att tänka på om man reser
till sydligare nejder. Inte minst om du behöver vaccinera dig eller om malariaförebyggande medicinering är nödvändig. Vissa läkemedel mot epilepsi påverkar effekten av
malariamedel. Tala med din läkare om detta.
•
•
Läs det finstilta i din reseförsäkring vad avser sjukvård och transporter och kolla för
säkerhets skulle om flygbolaget har särskilda föreskrifter när det gäller epilepsi.
•
Till sist, glöm inte de tre P:na - pengar, pass och piljetter!
Trevlig resa!
19
Mer information:
www.apoteket.se
www.transportstyrelsen.se
www.lakemedelsverket.se
www.fk.se
Epilepsia 1 - 2009
Jag fick ett nytt liv
Text: Ingvor Aiha
Ann-Christine Lööf från Eksjö njuter
av livet.
- Två lyckliga år har gått. Det är som
att jag fått ett nytt liv utan anfall,
trötthet, ledsamhet och rädsla. Det
går bara alldeles för fort.
N
är hon var i 20-årsåldern
hade hon pojkvän, många
kompisar och arbete. Men
livet förändrades 1980 när hon som
21-åring fick epilepsi. Hon hade inte
ork att hänga med kompisarna på
deras nöjen, även om hon skulle vilja
det.
Ibland hade hon så mycket som
15 anfall per månad. Det blev
mest att hon stannade hemma
hos sina föräldrar. Men hon var
inte sysslolös ändå. Hela familjen
var intresserad av orientering och
Ann-Christine, eller Anki som hon
kallas, följde ofta med i skogen på
orienteringsrundorna.
- Visst hände det ibland att jag fick
ett anfall i skogen, att jag tappade
kartan eller ramlade omkull. Och att
jag var förvirrad en stund. Men jag
var inte så orolig för jag hade mina
föräldrar omkring mig.
Anki byggde upp sitt liv runt
föräldrarna. Hon varken vågade
eller orkade hitta på något roligt
på egen hand. Det blev mest att
hon satt hemma och handarbetade,
något som verkligen har blivit ett
av hennes största intressen förutom
orientering.
Tack vare orienteringsintresset
lyckades Anki få en lönebidragsEpilepsia 1 - 2009
anställning som kanslist på Eksjö
Skid- och orienteringsklubb.
Hon är lite allt i allo på klubben.
Hon sköter bokföringen och
andra kontorsuppgifter, men
har också hand om bokningar
till vandrarhemmet som ligger i
anslutning till klubben.
Å
ren har gått. Ann-Christine
har haft regelbunden
kontakt med sjukhuset i
Jönköping. Hon har provat många
epilepsimediciner, men inget hjälpte.
För många år sedan gick hon
också igenom en undersökning
för en eventuell operation. Men
det konstaterades att hon inte
kunde opereras. Men, så för ett par
år sedan gjordes nya grundliga
undersökningar på regionssjukhuset
i Linköping och hon fick chansen till
en operation. Den skedde dock inte i
Linköping utan på Oslo Rikslasarett
i Norge hösten 2006.
Det har nu gått mer än två år
sedan hon opererades och hon har
inte haft ett enda anfall sedan dess.
Efter 27 år med svår epilepsi har
Ann-Christine fått ett nytt liv.
- Nu vågar jag gå ut på stan utan
att vara rädd och utan att någon
behöver följa med mig. Jag har inga
20
problem att orka med jobbet. Jag
har fått nya intressen, som t ex att
laga god mat. Förr lagade jag ofta
något snabbt, men nu tillagar jag
mer avancerade rätter och bakar
ett gott bröd därtill. Jag har även
gått kurser i självkännedom för
att tänka positivt och har lärt mig
stresshantering.
N
är damerna på klubben
frågar om Ann-Christine
vill följa med på olika saker
tackar hon aldrig nej. Hon följer med
på resor.
- I augusti förra året sprang jag
tjejmilen och det gick bra, så nu har
jag anmält mig till Tjejvasan i Mora i
slutet av februari. Det blir tre mil på
skidor, säger en stolt Ann-Christine.
Till hösten fyller Ann-Christine
50 år. Hon lever ensam, men
har många vänner i skid- och
orienteringsklubben och hennes
föräldrar finns fortfarande kvar, men
hon är inte beroende av dem som
tidigare.
- Det skulle vara roligt att ha någon
mer gemenskap utanför idrotten. Jag
saknar att jag aldrig haft möjlighet
att skaffa barn, men man ska inte
se bakåt. Jag är glad och ser ljust på
framtiden, säger Ann-Christine.
Leva med epilepsi
Anne-Marie Landtblom
LEVA MED EPILEPSI
LEVA MED EPILEPSI
Leva med
epilepsi
– ett studiecirkelmaterial
Anne-Marie Landtblom
”Leva med epilepsi” heter en nyutkommen bok som syftar till
att öka medvetenheten och kunskapen om epilepsi både hos den
är utformad som ett studiecirkelmaenskilde individen och personer i hennes/hans
närhet.
terial för personer med epilepsi, deras anhöriga och den
kan också användas för personal på gruppboenden, i
I boken ingår ett studiecirkelmaterial som
hemtjänstuppmuntrar
och för personliga assistenter. till
kan också användas som underlag
positivt tänkande och handlande, för en förbättrad
vardag för
i en sjukhusbaserad ”Epilepsiskola” eller för självstudier. Epilepsisjuksköterskor i landet kommer att kunna
personer med epilepsi och deras anhöriga.
använda boken inom ramen för patientutbildning och
hälsopedagogik. Boken kommer således att göras tillgänglig både för personer
med epilepsi
deras vårBoken har skrivits av Anne-Marie Landtblom,
docent
i och
neurodare genom sjuksköterskor och genom folkbildningsorganisationen ABF, därEisai
patientföreningen
Svenska
logi i samarbete med ABF och läkemedelsföretaget
AB.
Epilepsiförbundet är en av många medlemsorganisatioinom handikapprörelsen.
- Det är lätt att se att det finns ett behovnerav
stöd för de som
lever med en kronisk sjukdom. Det är viktigt att nå ut i samhället med deras berättelser så att det blir en större acceptans. Det
finns också en säkerhetsaspekt; allmänheten bör ju veta vad man
ska göra när någon får ett epileptiskt anfall, säger Anne-Marie
Landtblom.
Boken kan beställas från Bilda förlag (www.abf.se), omfattar 80
sidor och kostar 30 kronor.
LEVA MED EPILEPSI
Att leva med epilepsi kan medföra särskilda problem.
Epilepsi är en vanlig sjukdom – men ändå ofta gömd
– gömd i samhället, gömd i privatlivet och gömd på
arbetsplatsen. I Leva med epilepsi åskådliggörs vanliga
problem och attityder genom intervjuer med 15 personer, kända och okända, som alla har epilepsi. Grundläggande fakta om sjukdomen presenteras, om behandlingen och om olika former av sociala och psykologiska
konsekvenser.
Från idiot till medborgare
Det är på många sätt en förfärande historia som skildras i boken ”Från
idiot till medborgare”. Människor med utvecklingsstörning har i det
förflutna blivit utnyttjade, utstötta och sedda som icke mänskliga. Idag är
situationen en annan; personer med utvecklingsstörning är fullvärdiga
medborgare med lagstadgad rätt till goda levnadsvillkor.
Ingen annan grupp i samhället har fått uppleva en så total
förändring i attityder och delaktighet. Boken skildrar historiken
kring barn, unga och vuxna
med utvecklingsstörning från antiken till nutid.
Författaren Karl Grunewald, tidigare medicinalråd och
chef för Socialstyrelsens byrå för funktionshindrade, var en
drivande kraft i omvandlingen från anstaltsvård till social
service under andra hälften av 1900-talet.
Den 500-sidiga boken innehåller ett unikt material som ger
en kulturhistorisk inblick i betydelsen av sociala, ekonomiska
och politiska attityder i samhället, där även utvecklingen
inom epilepsiområdet belyses.
www.gothiaforlag.se
21
Epilepsia 1 - 2009
Förbundsinformation
Epilepsiförbundets styrelse
Ordförande
Chatrine Pålsson Ahlgren
Skaffa spelet Action Zone!
1:e vice ordförande
Bengt-Olof Davidsson
Endast 49 kr!
Beställ nu!
2:e vice ordförande
Ingvor Aiha
Ordinarie ledamot
Börje Vestlund
Sven Pålhagen
Anna Eksell
Greta Hieta
Suppleant
Paul Åslund
Kent Bäckrud
Stig Efraimsson
Margaretha Andersson
Nästa nummer av Epilepsia
utkommer i juni, september och
december.
Action Zone är ett spel för barn i åldern fem år och uppåt. Genom att använda en serie frågeställningar om epilepsi höjs kunskapsnivån om epilepsi
och hjärnan. Med ökad kunskap följer också ökad förståelse samtidigt som
man får en trevlig stund tillsammans.
Spelet kostar endast 49 kr (porto ingår). Rekvireras genom att du sätter in
beloppet på bankgiro 181-5554 eller postgiro 19 55 66 - 5, Svenska Epilepsiförbundet.
OBS! Glöm inte att uppge namn och fullständig adress! Spelet kan också
beställas genom förbundets kansli, telefon 08-6694106 eller via epost: info@
epilepsi.se
Action Zone är en utmärkt gåva, kanske till förskolan, skolan, familjen eller
någon som du vet kan ha både nytta och glädje av spelet.
Västernorrland skjuter fart...
Flitens lampa brinner hos Epilepsiföreningen i Västernorrlands län.
Förutom aktiviteter och ett färgrikt spännande medlemsblad har man
också satsat på att utveckla sin hemsida. Den nya sidan beräknas vara
igång under våren - besök den gärna!
www.epilepsi-vnorrl.se
En annan fiffig idé som föreningen prövar är att lotta ut spelet
Action Zone bland medlemmar som betalat medlemsavgiften.
/B˜ŽÊœ“ʍ>}Ê>`Àˆ}Ê
Û>Ž˜>ÀÊÕ««Êˆ}i˜
F ÖRBUNDSKANSLI ET
Välkommen att ringa oss:
måndag, onsdag och torsdag
kl 9-11 samt 12.30 – 15.30,
samt tisdag och fredag kl. 9 -11.
Camilla Elwing Johanssons
bok ”Tänk om jag aldrig vaknar upp igen” finns i bokhandeln eller beställ direkt från
förlaget:
Utöver kontorstid kan meddelanden lämnas till telefonsvarare.
Gäller dock ej beställning av
informationsmaterial etc.
[email protected]
Telefon 08 - 669 41 06
Epost: [email protected]
www.epilepsi.se
Epilepsia 1 - 2009
‹››ÈыÑL ‘ˆ>›`i’›Ñ
i’’iÅÑLiÈÓB’’Ñ`‹Åi‘ÓÑwÅF›Ñw£Å’>€iÓ\Ñ
‹›w Jˆ ˆw Œ>€µÈi
22
Vi finns över
hela landet!
Vargens år
Vargens år (Suden Vuosi) är en finsk romantisk film om tron på livet och
kärleken. Filmen gjordes 2006 och hade premiär 2007. Vargens år handlar
om Sari som är en begåvad och vacker litteraturvetarstudent, avundad av
kvinnorna och beundrad av männen. Men inuti Sari lever något som isolerar
henne från omvärlden. Hon har epilepsi och är hela tiden på sin vakt och rädd
för att få epileptiska anfall.
Mikko är en litteraturdocent som trivs bäst med 1800-talspoesi och
känner sig utanför i den moderna, teknologipräglade världen med alla
prestationskrav. När Mikko och Sari träffas, finner de gemenskap i varandras
utanförskap, men för utomstående framstår de som ett omöjligt par.
Filmen har otroligt vackert foto och är baserad på en succéroman av Virpi
Hämeen-Anttila. Den finns som DVD och kan beställas från www.cdon.com
och kostar 99 kr. Finskt tal och svensk text.
Nästa nummer av Epilepsia
utkommer i juni, september
och december.
En sjukt fin kärlekshistoria
Kärleken spirar mellan Maikki
och Vallu, två ungdomar i Finland. Maikki oroar sig för hur
Vallu ska reagera när han får
reda på att hon har epilepsi.
Vallu vet att Maikki har epilepsi,
men är lite rädd för att fråga om
det. En dag när de är på köpcentret får Maikki ett epilepsianfall.
Klarar kärleken det?
En kort och finstämd film om
kärlek och epilepsi samt med
information om vad man gör vid
ett anfall. Bra informationsfilm
för både ungdomar och vuxna.
DVD, 9 minuter spelfilm därefter cirka 3 minuter information.
Producerad av Epilepsialiitto, Finland. Textad på svenska.
Pris: 200 kr + porto.
Beställs från Svenska Epilepsiförbundet, 08 - 669 41 06 eller via
epost: [email protected]
23
Vår strävan är att finnas
till hands.
Om vi ligger långt ifrån,
slå en signal till närmaste
epilepsi­förening så kanske vi
kan hjälpa till med
information, råd och stöd!
Epilepsiföreningar/
kontaktpersoner
Blekinge län 0455-24646
Dalarna 0243-62738
Enköping 0171-38848
Gotland 0498- 482185
Gävleborg 026-612223
Göteborg 031-136062
Halland 035-108261
Helsingborg 042-205044
Hultsfred 0495-40116
Härnösand 060-142218
Jämtland 063-137841
Jönköping 0370-74038
Kalmar län 0499-40043
Kalmar m omnejd 0480-27599
Karlskrona 0455-80877
Kronoberg 0370-74038
Kungälv/Stenungsund 0303-64745
Linköping 070-3505577
Lund 046-138876
Motala/Vadstena 0141-219329
Malmö 040-181610
Norra Skåne 0451-89566
Norra Älvsborg 1520-19470
Norrbotten 0920-89440
Norrköping 011-148342
O-län 0303-64745
Oskarshamn 0499-40043
Ronneby 0457-21530
Stor-Stockholm 08-6508150
Skellefteå 0910-16653
Skåne län 0451-89566
Sundsvall 060-38133
Södra Hälsingland 073-0974533
Uddevalla 0523-70603
Umeå 090-706614
Uppsala 018-243258
Västerbotten 090-706614
Västernorrlands län 060-38133
Västra Blekinge 0455-47878
Örebro 019-467111
Östergötland 013-145898
Epilepsia 1 - 2009
Adressändring:
POSTTIDNING
Namn
BEGRÄNSAD
E F T E R S Ä N D N IN G
Adress
Postadress
Telefon
Returnera till SEF, Box 1386, 172 27 Sundbyberg
Vid definitiv eftersändning
återsändes försändelsen
med ny adress