Transcript Ladda ner som pdf - Brukarkooperativet JAG

M e d l e m s t i d n i n g f ö r f ö r e n i n g e n J AG o c h B r u k a r ko o p e r at i v e t J AG . N r 2 – 3 2 01 3 .
JAGs sommarvecka,
Almedalen och
Göteborgsinvigning
Final i JAGs kulturprojekt
Ny bok om barn med assistans
LEDARE
Är allas leenden
lika mycket värda?
När jag var liten hade jag svårt att borsta tänderna, eftersom jag
är spastisk i munnen. Så småningom lärde jag mig stå ut med
borstningen, som min mamma eller en assistent hjälpte till med, och
att visa upp mina tänder hos tandläkaren.
Eftersom jag inte kan tugga och äter mosad
mat fick jag inte den stimulans som andra barn
får genom att äta hård mat. Men med hjälp av
specialisttand­läkare på Eastmaninstitutet fick jag
hjälp att behålla mina tänder fina.
En gång när jag var hos tandläkaren och hade
ett litet hål, beslöt den vikarierande tandläkaren att
laga hålet utan bedövning. Det glömmer jag aldrig.
Jag fick tandläkarskräck. Därefter när jag var hos
tandläkaren och undersökte min mun ville jag inte
ens gapa och skrek hysteriskt. Det var förfärligt för
mig, för mamma som försökte lugna och hålla mig
och för tandläkaren som nästan fick vara akrobat
för att klara sin uppgift.
Jag hade en och samma tandläkare i många år.
Hon gjorde verkligen allt hon kunde för att rädda
mina tänder och mitt leende.
1996 fick jag respiratorhjälp nattetid. Det inne­
bär att jag inte andas genom munnen under natten
och tänderna far illa av det. Som vuxen har jag inga
svårigheter att låta assistenten borsta mina tänder,
men jag behöver också regelbundet ta bort tand­
sten och fluorlacka tänderna hos tandläkaren. Min
tandläkare gjorde det varje halvår och jag var alltid
rädd.
Efter några kämpiga år erbjöds jag att ”sova” hos
tandläkaren på sjukhustandvården i Danderyd.
Min vanliga tandläkare arbetade där. Eftersom jag
har trackeostomi är det lätt att puffa in lite sömn­
gas och sedan göra alla otrevligheter medan jag
sover och vaknar ren och hel i munnen. Tack vare
detta var mitt leende räddat och jag slutade vara
rädd för tandvården.
När den sorgliga dag kom att min tandläkare i
gick i pension inträffade katastrofen. Jag kom till
2
sjukhustandvården som vanligt i våras för att bli
undersökt och behandlad medan jag sov. Den nya
tandläkaren ansåg att mina tänder inte var värda
att räddas, eftersom jag hade svårt att sköta dom
och inte tuggade. Vad skulle jag med tänder till?
Min mamma tvingades att skriva på ett papper att
tandläkaren fick avgöra vilka tänder som var farligt
att ha kvar. Min mamma var mycket motsträvig,
men kunde inte argumentera mot en specialist om
hur farligt det var för mig att ha kvar en tand som
hade en skadad rot.
Tandläkaren drog ut en framtand och en tand
längre bak i munnen. Om inte min mamma pro­
testerat hade hon dragit ut flera tänder. Varför rot­
fyllde man inte tanden i stället?
Min mamma krävde att jag skulle få samma
hjälp som andra i min ålder. Jag behövde ett im­
plantat som ersättning för den utdragna framtan­
den. Då berättade de att det var omöjligt att få på
sjukhuset, eftersom dom inte kunde implantat.
Det råkar vara så lyckligt att vi har en tandläka­
re i vår bekantskapskrets, som är expert på implan­
tat. Men hans mottagning är inte tillgänglig för
mig som sitter i rullstol och han kan inte ge narkos.
Därför föreslog vi att han skulle komma till sjuk­
huset och göra jobbet med min nya framtand. Men
det var omöjligt för sjukhustand­vården.
Tack vare min tandläkarbekant fick jag kontakt
med en privat klinik, där tandläkaren ville hjälpa
mig. Hon var emellertid bekymrad över att jag har
en andningsproblematik och ringde därför runt till
Stockholms sjukhus och frågade om något av sjuk­
husen kunde hjälpa mig att få göra implantatet där
och ha sjukhusets resurser inom räckhåll om något
krånglar med narkosen. Inget sjukhus ville göra
JAGAREN Nr 2–3 2013
detta! De ansåg att jag inte behöver någon
tand eftersom jag inte tuggar och kanske inte
ens förstår att jag inte har någon framtand.
Det är bara min mamma som bråkar, anser
de.
Min privattandläkare beslöt att försöka
själv. Hon engagerade en implantatkirurg och
en narkosläkare. På hennes klinik, som hon
lånade ut utan kostnad för mig, behandlades
jag med god hjälp! Jag fick lugnande medicin
och syrgas medan mamma, som hjälpt mig
hos tandläkaren förr i alla år, höll mitt huvud
i rätt läge, medan skruven sattes på plats i
tandbenet. Jag hjälpte till allt jag kunde och
är mycket glad för att jag ska få en framtand
igen! Nu ska vi vänta några månader innan
den nya tanden är på plats, med hjälp av sam­
ma duktiga specialister.
Hur ska jag någonsin mera våga gå till
sjukhustandvården? Då riskerar man ju att
komma ut därifrån tandlös.
I väntan på framtanden åker en del av min
mat ut genom hålet innan jag hinner svälja
den. Så jag behöver min framtand för att kun­
na äta snyggt och för att kunna ha ett vackert
leende. Och det kommer jag att få igen, trots
landstingets diskriminerande inställning!
Genom landstingets tandvårdsstödsintyg,
som gäller mig eftersom jag tillhör LSS
personkrets, går tandvårdskostnaderna på
sjuk­vårdens högkostnadsskydd. Det gäller
­t ydligen endast att förstöra min mun.
Att reparera skador får jag betala själv hos
privattandläkare. Hur går det för andra i min
situation som inte råkar ha en envis mamma
och en tandläkare i bekantskapskretsen?
Magnus Andén
genom Gerd Andén
PS. Jag är väldigt stolt över att jag sedan i
somras ingår i ENILs Hall of Fame. Hall of
Fame är ett slags ”museum” med personer som
har gjort speciella insatser inom ett särskilt
område. På ENILs Hall of Fame presenteras
personer som betytt mycket för utvecklingen
av Independent Living i Europa och är förebil­
der för andra personer med funktionsnedsätt­
ningar. Läs mer (på engelska) på www.enil.eu
Innehåll
Sara vill flytta hemifrån
Utan assistans på natten går det inte
4
Historiskt låg höjning av schablonbeloppet
Kompenserar inte löneökningarna
6
JAG tog plats i Almedalen
Politiker och JAG-medlemmar möttes i JAGs tält
8
JAGs sommarvecka
Världsunik festival avslutade JAGs kulturprojekt
14
”Vi har verkliga problem”
Het politikerdebatt på JAGs årsmöte
18
I den ideella Föreningen JAG kämpar vi fullvärdiga medlemmar tillsammans för att kunna leva som andra i samhället
och kunna ha ett gott liv på våra egna villkor. Vill du bli
medlem i Föreningen JAG? Betala in årsavgiften, 100 kr, på
pg 403 80 84-2. Skriv namn och adress och ange om du är
fullvärdig medlem eller stödmedlem.
På omslaget Anders Elfqvist
Ansvarig utgivare Cecilia Blanck
Produktion Föreningen JAG
Tryck Allduplo Offsettryck AB
JAGAREN förbehåller sig rätten att redigera och
korta insändare och annat insänt material.
3
Utan assistans på
natten kan Sara
inte flytta hemifrån
Vi hör om och om igen att
med personlig assistans
riskerar ungdomar att inte få
flytta hemifrån på grund av
att föräldrarna vill fortsätta
arbeta som deras personliga
assistenter. Men för de
flesta medlemmar i JAG är
situtionen precis tvärtom –
utan tillräckligt med assistans
kan man inte flytta hemifrån.
Sara Lack, 21, är medlem i JAG.
Det har gått tre år sedan hon
ansökte om personlig assistans
dygnet runt, för att på sikt kunna
flytta hemifrån, men fick avslag.
Istället bor Sara varannan vecka på
ett nystartat vuxenkorttids. Varan­
nan vecka bor hon hemma med
mamma, Annette Lack.
Den vecka hon bor hemma har
Sara vaken assistans tre nätter,
resterande fyra nätter sover hon
i samma säng som mamma. De
­sover inlåsta ­eftersom Sara ofta går
upp på natten.
– Jag sparar ihop Saras jour­
timmar från nätterna hon sover
med mig till de tre när hon har
­assistans. På det sättet kan assisten­
terna få lön för vaken natt – efter­
som de är vakna. Det här utgår
från Saras behov. Det fungerar inte
att ­assistenterna sover i rummet
bredvid, utan de måste vara vakna
4
och alerta. Men det går ju inte
att flytta hemifrån på de premis­
serna, säger Annette.
För att kunna flytta till en
egen lägenhet måste Sara få de
timmar som krävs för att bygga
upp en fungerande personlig
­assistans – dygnet runt.
– Det är dags för Sara att
flytta hemifrån. Både för henne
och för mig. Och jag ser att det
är ett ganska kul liv för Sara att
bo själv med assistans. De nät­
ter hon har assistans brukar hon
peka på ytterdörren och vinka
när det är dags för mig att gå till
jobbet på morgonen.
Ändrade attityder
Annette upplever att myndigheter­
na har en helt annan attityd idag
än för 20 år sedan.
– När Sara började på dagis
­frågade de om hon ville ha en
resurs­person och en LSS-handläg­
gare kom hem till oss och berätta­
de vilket stöd Sara kunde få. Man
tittade på helheten, och det fanns
plats för idéer. Nu är det upphand­
lingsavtal som gäller.
Sara och Annette hade sin för­
sta stora strid med kommunen för
tre år sen. Den gången gällde det
­Saras korttidsboende. Hon hade
blivit för gammal för det korttids
där hon varit några nätter varje
månad sedan hon var liten. Som
ersättning erbjöd kommunen ett
vuxenkorttids i Täby, i en helt an­
nan del av Stockholm.
– Hela förra året gick åt
till att lösa det problemet.
Föräldrar ifrågasätts
Annette skulle helst vilja
fasa ut sig själv ur Saras
­assistans.
– Att bara kunna komma
förbi och bli bjuden på fika.
Istället känner hon hur hon be­
traktas som kriminell som är både
personlig ­assistent och god man till
sitt vuxna barn.
– Det är en märkbar skillnad
när barnet fyller 18. Det var ju det
som Susanne Billum skrev om i sin
utredning. Men om vi föräldrar är
så hemska, varför räddar man inte
barnen tidigare? Det borde man
väl märkt innan barnet fyllde 18.
Tvärtom tror jag att vi som är för­
äldrar alltid gör vårt bästa för våra
barn. Det är en mycket märklig
inställning om man tror att en per­
son som inte känner Sara eller kan
kommunicera med henne skulle
vara bättre på att företräda henne
än vad jag är. I min värld innebär
det här att man inte lämnat insti­
tutionstänket: ”Glöm det här bar­
net, klipp bandet”.
Annette deltog nyligen på en
utbildningsdag för gode män. De
flesta andra deltagarna var mer
­eller mindre professionella gode
män med ett stort antal uppdrag.
– De satt och jämförde hur
många huvudmän de hade och hur
mycket pengar de tjänade på detta.
Första frågan på kursen var vem
som ersatte parkeringsavgiften.
Själv har jag aldrig drömt om att ta
ut en krona för att jag är god man
till Sara.
Framställs som ett problem
Annette har tröttnat på att höra
om socialnämndens budgetunder­
Sara Lack. Bilden togs vid JAGs
konstworkshop i Visby förra sommaren.
skott och hur mycket Sara kostar.
– Jag gillar inte att min dotter
framställs som ett problem. Man
pratar om allas lika värde – men
inte vad det får kosta. När det
­gäller rut- och rotavdrag säger man
att de skapar arbetstillfällen. Att
min dotter skapar jobb är det däre­
mot ingen som vill se. Men jag kan
både se vinsten med assistansen
och vad Sara tillför i arbetsglädje.
Annette tycker att föräldrar till
barn med stora stödbehov skam­
beläggs. Man tvingas försvara att
barnet kostar så mycket.
– När Sara blev nekad sommar­
kollo i år hänvisade de till att hon
har fått så mycket redan. ”Vi har
varit för generösa tidigare”, sa de.
Men jag känner inte att vi blir så
generöst behandlade.
Rädsla inför omprövningen
Fram till nu har Annette trott
stenhårt på att Sara i framtiden
ska kunna bo själv med assistans.
Eller kanske dela en lägenhet med
en kompis som också har personlig
assistans.
– Hon skulle kunna bo kvar i
vår lägenhet så flyttar jag till något
i närheten. Eller om hon som är
ung hellre flyttar till något eget.
Det som absolut inte funnits
i Annettes tankar är att Sara ska
”placeras” på någon gruppbostad
där det råkar finnas plats.
– Ändå känns det inte orealis­
tiskt just nu.
Snart är det dags igen för
omprövning av Saras assistans­
ersättning.
– Vad händer nu? Förut har jag
varit orolig inför en omprövning.
Nu är jag livrädd.
5
Höjningen av schablon­beloppet
mindre än löneökningarna
Regeringen har fastställt
schablon­beloppet för 2014
till 280 kronor per timme.
Det innebär att höjningen
inte ens täcker löne­
ökningarna.
Nästa år höjs timschablonen för
assistansersättningen med endast
1,8 procent. Den låga höjningen
beror på att regeringen anser att
den del av schablonersättningen
som avser bland annat administra­
tion och kompetensutveckling är
för högt beräknat i förhållande till
Försäkringskassans allmänna råd.
I väntan på Assistansersättningsut­
redningens förslag (se artikeln här
intill) räknas därmed inte ersätt­
ningen för dessa kostnader upp.
Mindre pengar till övriga kostnader
Det här innebär att de löne­
ökningar på i snitt 2,6 procent som
6
arbetsmarknadens parter kommit
överens om delvis måste tas från
medel som tidigare använts till
exempelvis arbetsledning, arbets­
miljö, fortbildning, handledning
och assistansomkostnader.
– Den utredning som reger­
ingen hänvisar till har fått i upp­
drag att föreslå en ersättnings­
modell som bättre tar hänsyn till
olika funktionsnedsättningar och
de behov de innebär. Nu gör re­
geringen precis tvärtom och drar
ner på pengarna just för kvalitets­
höjande insatser och sådant som
personer med mycket omfattande
funktionsnedsättningar behöver,
säger Cecilia Blanck, verksamhets­
ansvarig på Föreningen JAG.
Höjda utbildningskrav
Samtidigt aviseras höjda krav från
Socialstyrelsen på att assistans­
anordnarna ska se till att person­
liga assistenter får utbildning.
– För JAGs medlemmar, som
Cecila Blanck är oroad över regeringens
beslut och de tankar som ligger bakom.
har de allra största funktions­
nedsättningarna, är talet om att
kvalitetsdelen av ersättningen
skulle vara för högt beräknad helt
obegripligt. Den som är helt bero­
ende av personliga assistenter med
erfarenhet, utbildning och mognad
har redan idag stora problem att
få pengarna att räcka. Nu blir det
ännu värre, säger Cecilia.
Ak tuellt i po
litiken
Dags för mer rättvis assistansersättning?
Istället för dagens system som överkompenserar assistans­användare
med låga kostnader och möjliggör stora vinstuttag förespråkar
Föreningen JAG en differentierad schablonersättning.
Agneta Rönn, expert på ekonomi
och styrning på Sveriges kom­
muner och Landsting, utreder just
nu på regeringens uppdrag hur
väl tim­ersättningen för personlig
­assistans är anpassad till kostnader­
na. Målet är att öka förutsättning­
arna för en ”långsiktigt hållbar
kvalitetsutveckling och finansie­
ring” vilket i klarspråk betyder att
man vill försöka sänka kostnaderna
för assistansen.
Regeringen vill också att ersätt­
ningen anpassas till de faktiska
kostnaderna för den assistans som
utförs och minska det så kallade
överutnyttjandet. Utredningen ska
därför titta på de kostnader som
uppstår beroende på funktions­
nedsättningens art och omfattning
samt tidpunkten när assistansen
ges.
Bakgrunden till utredningen
är förra årets rapport från In­
spektionen för socialförsäkring­
en med slutsatsen att nuvarande
­schablonersättning innebär en
överkompensation till assistans­
anordnarna.
En översyn av schablonen är nå­
got som Föreningen JAG efterfrågat
ända sedan den infördes.
Eftersom nivån på schablonen
utgår från behovet hos en genom­
snittlig person betyder det att hälf­
ten av assistansanvändarna får för
hög ersättning och hälften får för
lite.
Beroende på hur kvalificerad
­assistansen är och hur stor andel av
­assistansen som utförs på obekväm
arbetstid finns det lönsamma och
olönsamma ”kunder” i assistans­
branschen. En differentierad scha­
blon skulle rätta till denna orätt­
visa.
Utredningen ska lämna sitt för­
slag i ­februari nästa år.
Misstro mot föräldrar och gode män
Som ett direkt resultat av förra
årets Billum-utredning har Social­
styrelsen fått i uppdrag av regering­
en att utreda gode mäns respektive
föräldrars roll i ­assistansen. Båda
utredningarna ska vara klara i
januari 2014.
Utredningen om personlig as­
sistans som utförs av gode män ska
värdera risken för att den assistans­
berättigade personen kan försättas
i en ogynnsam situation – särskilt
om den gode mannen också är när­
stående.
När det gäller företrädarskap är
Föreningen JAGs önskan att man
istället fokuserade på det faktum
att uppdraget ska utföras med hu­
vudmannens samtycke. En god
man som man inte känner och inte
kan kommunicera med klarar säl­
lan detta. Ibland är det bara den
kommer föräldrar som inte förmår
som också jobbar som personlig
ta ansvar för sina barns hälsa måste
­assistent som klarar det. Om man
samhället istället stötta barnet och
är anhöriga eller inte har inte med
familjen genom fler insatser, inte
sakfrågan att göra.
färre!
I den andra utredningen, som
handlar om att bedöma hur barns
möjligheter till själv­
ständighet, delaktighet
och utveckling påverkas
av att de har personlig
assistans, är problemet
konstigt uttryckt från
början. Det måste höra
till ovanligheterna att
föräldrar till barn med
funktionsnedsättning
förvägrar sitt barn nöd­
vändig habilitering eller
skolgång för att därige­
nom få jobba mer som
personlig assistent.
Ronny Larsson och Sabina Hosseinbor i demonstrationen
mot Susanne Billums ”fuskutredning” i februari 2012.
I de fall det före­
7
Almedalen 2013
Succe för JAGs tält
i Almedalen
Maria Larsson och Lotta Fallgren
Under Almedalsveckan möttes JAG-medlemmar, politiker
och beslutsfattare i Föreningen JAGs tält mitt i Visby.
För att visa att vi finns och försvara
vår rätt till de insatser vi behöver
för att leva, som personlig assistans
och tekniska hjälpmedel, tog några
av Föreningen JAGs medlemmar
även i år plats i Almedalen under
Visbys traditionella politikervecka.
För första gången hade vi i år
ett eget tält på Skeppsbron, nära
Hamnplan. Dit bjöd vi politiker,
besluts­fattare och samhällsdebat­
törer för att berätta om vår verklig­
het och se till att våra frågor får en
plats i nästa års val­rörelse.
Första gästtalaren i tältet var
8
barn- och äldre­minister Maria
Larsson (KD). Maria frågades ut av
Allan Sundberg, styrelse­ledamot i
Brukarkooperativet JAG och pappa
till JAG-medlemmen Tim Sund­
berg, som uttryckte sin oro över de
familjer där barnet trots omfattan­
de funktionsnedsättningar nekas
personlig assistans. Istället fastnar
man i en tillvaro med resurs på
dagis som blir resurs i skolan och
på fritids. Eftersom timmarna som
blir över, minus föräldraansvaret,
inte räcker till assistans måste man
ta till nödlösningar som korttids
Maria Larsson
och Tim Sundberg
och allt längre dagar på fritids för
att familjen ska orka – vilket yt­
terligare minskar chansen att få
assistans.
Känner du till problematiken och
hur ska de här familjerna orka?
– Att man orkar vara förälder och
orkar sitt föräldraskap är viktigt.
Problematiken är inte okänd.
Överklaga och få det prövat, är
rådet till föräldrarna, den rätten
finns, sa Maria Larsson.
Almedalen 2013
Vår barndom blev
också stulen!
Barnen som for illa i den sociala barnavården får ursäkter
från samhället och ekonomisk upprättelse. Men inga politiker
eller myndigheter uppmärksammar att barn med funktions­
nedsättningar som ”vårdades” på barn­vårdhem också fick
stora skador.
Föreningen JAG bjöd in till sam­
manlagt tolv korta seminarier
under Almedalsveckan. Ett av de
mest välbesökta var samtalet mel­
lan Cecilia Blanck, Gerd Andén
och samhällsdebattören och artis­
ten Jesper Odelberg.
Under rubriken Vår barndom
blev också stulen pratade de om var­
för barnen som bott på landsting­
ets barnvårdhem inte får samma
upprättelse som de som for illa i
den sociala barnavården.
– Om man frågar folk på gatan
vet de inte att det finns nu levande
personer som har bott på institu­
tioner och vårdhem. Men många
medlemmar i JAG har bott på
vårdhem som barn och ungdomar
och kanske även i vuxen ålder, sa
Cecilia.
Föreningen JAG har genom åren
skrivit till flera ministrar och påpe­
kat att även barnen med funktions­
hem. Vi fick höra att där fanns
specialister som kunde klara det
här och att vi var dåliga föräld­
rar som inte utnyttjade det. När
Magnus var fyra år gav vi upp och
lät honom flytta till ett nybyggt
fint vårdhem. Men fina hus hjälper
inte barn. Vi hade världens finaste
barnvårdhem i Sverige på den ti­
den, men det hjälpte inte ett dugg.
Barnen på vårdhemmen blev helt
avskärmade. Som flyktingbarn
som inte får stanna i Sverige, som
vi ser på teve ibland, så blev barnen
på barnvårdhemmen. För barn be­
höver kärlek och omvårdnad på ett
tryggt sätt av folk som älskar dem.
Efter tre år fick Magnus flytta
hem igen – till allas förfäran.
– Sen dess har han aldrig mer
behövt bo på sådana ställen. Men
det var en förfärlig tid och han for
förfärligt illa, sa Gerd.
– Det är därför det är så viktigt
att vi slår vakt om den personliga
assistansen. Det känns som om
Sverige håller på att ta flera steg
tillbaka och att det är ett led i ett
funkisförtryck, sa Jesper.
– Vi måste akta oss så att det
inte byggs nya vårdhem i smyg.
nedsättning som vanvårdats borde
få en ursäkt från samhället utan att
möte någon förståelse för att de här
barnen ska visas samma respekt.
Jesper kämpar för en utredning
till i stil med den om ”barn­
Vi måste akta oss så att det inte
hemsbarnen”.
– Jag är inte ute efter peng­ byggs nya vårdhem i smyg. Det är
arna. Jag är ute efter en ursäkt. att gå tillbaka till den gamla onda
Vi som bodde på institution
tiden. Det får inte ske.
på 1950-, 1960-, 1970- och
1980-talet är värda en ursäkt av
Det är att gå tillbaka till den gamla
staten, precis som de andra barnen. onda tiden. Det får inte ske, sa
De är värda upprättelse och vi är
Gerd.
också värda det!
Cecilia avslutade samtalet med
Gerd Andén, mamma och god
en uppmaning till politikerna:
man till Föreningen JAGs ord­
– 1986 kom omsorgslagen som
förande Magnus Andén, berättade
förbjöd institutionerna för ut­
om Magnus svåra upplevelser un­
vecklingsstörda. Det har tagits ett
der sin tid på barnvårdhem:
politiskt beslut att det inte är rätt
– Den gamla onda tiden är inte
att placera barn på institution. 35
så långt borta. För Magnus som är
år senare är det dags att ta konse­
född 1965 fanns det bara ett stöd
kvenserna för dem som man gjorde
från samhället och det var vård­
det här mot!
9
Almedalen 2013
Anette Endom Bassman och Lennart Axelsson (S), ledamot i
riksdagens socialutskott.
Birgitta Tullberg på plats i JAG-tältet för att
prata assistans med besökarna.
Agneta Luttropp (MP), socialutskottet och Kristina
Edvall, suppleant i Föreningen JAGs styrelse
Jill Bergströms assistent får en JAG-tatuering av Marie Arvidsson.
Försäkringskassan avslöjade myter om personlig assistans
En myt att god man
inte kan vara assistent
För JAGs medlemmar är det ett stort bekymmer att allt
fler kommuner felaktigt hävdar att gode män inte kan
vara personlig assistent till sin huvudman.
Under Almedalsveckan arrange­
rade Försäkringskassan ett semi­
narium med rubriken Personlig
assistans, myter och sanningar! där
även godmans-frågan togs upp.
Riksdagsledamoten Agneta Lut­
tropp (MP) – som tidigare samma
dag medverkat i JAGs samtalstält
i Visby – bad Cecilia Blanck redo­
göra för problemet.
– När man som JAGs medlem­
mar har stora kommunikationssvå­
10
Victor Endom och Mattias
Börjesson delade ut JAGballonger.
righeter och intellektuella funk­
tionsnedsättningar är det ofta ett
fåtal personer som man kan kom­
municera med och som kan tolka
ens vilja. Det är helt avgörande att
någon av dem också kan vara god
man. Nu hör vi ändå från många
delar av landet att kommunerna sä­
ger att det är förbjudet att vara god
man och personlig a­ ssistent när en
god man ska tillsättas. Det är mer
regel än undantag, sa Cecilia.
Agneta sa att hon hoppades att
Staffan Wärme, som representerade
Sveriges kommuner och landsting
på seminariet, kunde bidra till att
ta bort denna myt.
Staffan hade inte hört talas om
problemet tidigare.
– Det stora problemet som kom­
munerna har med gode män är att
de inte finns. Vi söker gode män
med ljus och lykta, sa han.
Margareta B Kjellin (M), också
hon riksdagsledamot, tillade att
Billums förslag att gode män inte
ska få vara personliga assistenter var
en av de frågor där Social­utskottet
satte ner foten.
– Vi förstår att människor som
kommunicerar med en finger­
rörelse, kan inte en god man som
man träffar en gång i månaden,
­någonsin lära sig tolka. Det krävs
den här täta kontakten. Vi tog bort
det förslaget i lagstiftningen, sa
hon.
Maria Hedlund, ledamot i Brukarkooperativet JAGs styrelse, skriver krönikor i JAGAREN
– Vi skulle ha flyttat tidigare!
E
Ewa Samuelsson (KD), biträdande socialborgar­
råd i Stockholm, här tillsammans med
Kenny Brandt, fick bland annat frågor om
tillgängligheten på nya Tele2 Arena i Stockholm.
Ewa Olofsson (V), riksdagens socialutskott, blev
utfrågad av Linda Forzelius, vice ordförande
i Brukarkooperativet JAG och företrädare för
Richard Kostenius.
Richard Kostenius, ledamot i Föreningen
JAG (med ryggen mot kameran) hälsar på
Therese Karlberg ansvarig för personlig
assistansfrågorna på Försäkringskassan.
Therese sa bland annat att Försäkringskassan
håller med JAG om att avräkningsperioden
borde förlängas till ett år (i stället för 6
månader).
fter ändrade familjeVi var till exempel på Sweden Rock
förhållanden tog jag b­ eslutet Festival, vilket han uppskattade,
att flytta från villan på landsbyg­
och det var hans nya skola som tog
den till lägenhet i stan.
med barnen på konserterna. Detta
Att flytta i vanliga fall innebär
hade varit en fullständig omöjlighet
mycket föreberedelser med allt vad
i vår förra kommun.
det innebär. När man har en fler­
Att bara kunna gå ner på stan,
funktionshindrad son så infinner
som tar fem minuter, och ta en
sig lätt en viss oro om hur man ska
glass är ett lyft. Lägenhetsanpass­
lyckas få allt i hamn. Det innebar
ningarna har gått mycket bra med
för min del att jag skulle etablera
professionella och lyhörda hant­
nya kontakter i en ny kommun.
verkare och anpassningarna är
Då kontakterna med den gamla
smakfulla och diskreta och märks
kommunen var minst sagt frostiga
knappt.
kände jag en viss oro. Kenny skulle
Habiliteringspersonalen i nya
också byta skola, med allt vad det
kommunen ville göra en ny och
innebär.
”färsk” utredning för att kunna
För att göra en
lång historia kort så
Vi behöver bara öppna dörren och ta
föll alla bitarna på
en promenad så känns det som om
plats över förväntan
hela världen väntar på oss.
– till och med myck­
et över förväntan.
­anpassa och optimera insatserna
­Kommunen jag bor i nu har en helt
runt Kenny, vilket jag uppskattade.
annan förståelse för personer med
Till hösten ska han byta klass då
funktionsnedsättning och försöker
personalen anser att han har kapa­
verkligen berika min sons vardag.
citet att lära sig blissa, vilket skulle
Skolan var ett ordentligt lyft med
förbättra hans möjligheter att kom­
motiverad, engagerad och kunnig
municera med sin omgivning.
personal som ställer upp vardag
Vi ser alla framtiden an med
som helg. Att även andra positiva
­stora förhoppningar för Kennys
saker hände i våra liv underlättade
möjligheter att kunna utvecklas!
hela situationen. Nu så här ef­
teråt tänker jag att vi skulle ha
flyttat tidigare trots allt jobb
innan och under flytten.
Att flytta till en stad inne­
bar för vår del att utbudet på
aktiviteter ökade till astrono­
miska höjder jämfört med att bo
på landet. När­heten till allt har
blivit ett lyft för min son. Vi be­
höver bara öppna dörren och ta
en promenad så känns det som
om hela världen väntar på oss.
11
Helsida i
tidningen
Metro
6 augusti
i år.
Marta Gandini, legal
företrädare för sin son
som är medlem i JAG,
blev upprörd när hon
läste om behandlingen
av 72-åringen (se artikeln
till vänster). Marta skrev
brev till socialminister
Göran Hägglund (KD) och
uppmanar även andra att
agera.
Här är ett utdrag ur
Martas brev.
”Proffs-gode män”
ifrågasätts efter
vårdskandal
I augusti larmades polisen till ett äldreboende i
norra Stockholm där en man hade påträffats inlåst
i ett sex kvadratmeter stort rum utan fönster och
med bara en plastmadrass på golvet. Den 72-årige
mannen fördes till sjukhus i ambulans.
Polisen har inlett en förundersökning om förhållandena på vård­
boendet. Misstankarna gäller olaga frihetsberövande, framkallande
av fara för annan, vållande av kroppsskada och tjänstefel.
Mannen, som har autism, uppges sakna nära anhöriga och har
enligt tidningen Metro stöd av en god man som han delar med yt­
terligare 60 personer.
Efter avslöjandet om vanvården av 72-åringen har även frågan
lyfts om hur många uppdrag en god man får ha och justitiemi­
nister Beatrice Ask har uttryckt att hon vill ställa tuffare krav på
kommunerna.
Källa: Metro
12
Jag blev väldigt upprörd angående
mannen som blev inlåst på äldrebo­
endet Vårbacka Plaza. Han är inte
bara en äldre person som har blivit
vanvårdad, han har utsatts för ett
brott, att bli frihetsberövad. Och
tråkig nog är han en person som
har autism. Förmodligen kan han
inte tala eller gör det på ett bristfäl­
ligt sätt på grund av sitt handikapp.
Han kan inte berätta själv vad
som har gjorts mot honom eller hur
länge det har pågått. De som ska
ge vård begår brott mot personen,
polisen agerar inte när de får anmä­
lan, kommunen ska utreda om de
har gjort något fel.
Jonas Lindqvist, affärsområdes­
chef på Aleris Omsorg AB, säger
att personalen har kompetens om
autism och att man inte behöver
extra personal. Gjorde de det av ren
ondska då? Min logiska slutsats är
att de är helt olämpliga att ha hand
om andra människor!
Är det inte ett brott att låsa in
någon på det sättet?
”Det händer om och
om igen, och speciellt
personer med autism”
Är det möjligtvis mannens fel?
Ska han skylla sig själv för att
han inte förstår bättre?
Att personer med autism blir
utsatta som den här mannen och
blir inlåsta eller misshandlade av
de som ska ge vård, eller som har
till sin arbetsuppgift att lära ut el­
ler träna, är ett återkommande
problem.
Jag har en idag 36-årig son med
autism som blev utsatt för det när
han var 21 år. Det var på en kom­
munal gruppbostad. Han slog sön­
der sin egen panna mot väggen.
Man vill gärna tänka att
sånt inte förekommer,
att tiden går framåt
och mycket blir bättre
i samhället. Att vi inte
utsätter människor som
är beroende av oss för
sådant vi inte accepterar.
Men tyvärr händer det
om och om igen, och
speciellt personer med
autism.
Jag började för några år sedan sam­
la alla tidningsartiklar som hade
just något om sådana saker och jag
lovar att det är många. Men det
blev för destruktivt och jobbigt så
jag slutade.
Vi som sitter i det här sitsen med
ett barn som är vuxet och kom­
mer att behöva vård av andra hela
sitt liv vill kunna känna att när vi
inte längre orkar kommer andra att
ta över på ett värdigt sätt. Ingen
vill föreställa sig en framtid för en
närstående som ser ut som den här
mannens liv ser ut.
Jag vill kunna känna att
den här mannen och alla
andra som är i behov av
vård ska få leva ett bra
liv.
Jag vill att personalen som begår
brott ska straffas och att det borde
lagstiftas på ett sätt som gör att
man tänker sig för två gånger inn­
an man gör dumheter. Även tjäns­
temän som är involverade ska stå
till svars för det de har gjort med så
tragiska konsekvenser för indivi­
den. I den här speciella fallet kan­
ske även en god man inte har gjort
sin uppgift. Men det bör inte fort­
sätta som det har varit hittills med
brott som begås mot handikappade
personer som inte ens kan tala och
ingen ställs till svars för det.
Den här stackars mannen har
blivit skickad tillbaka till samma
boende! Trots att psykologen som
kan autism har sagt annat!
Det är svårt att tänka sig att
man ska behöva göra en polisan­
mälan utan att det händer något
och det slutar med att även poli­
sen anmäls på grund av att de inte
agerat!
Vi är förvisso inte lika inför la­
gen! Därför bör lagen skärpas när
det gäller just personer som har
autism.
Det ska vara en positiv
diskriminering för
människor med autism,
inte för att de ska ha så
mycket utan för att de
ska uppnå det andra
har idag och ser som
självklart.
Marta Gandini
13
Sommarvecka
med extra allt
JAGs sommarvecka 2013 innehöll klassikerna
femkamp på Gröna Lund, Allsång, fototävling
och en fantastisk kulturfestival.
Sommarveckan inleddes med pannkakslunch och spel­
ning med JAG-bandet, precis som det brukar vara. På
tisdagen var det – som vanligt – många som gick till
Skansen och såg på repetionen av Allsången för att senare
på kvällen sjunga med i JAGs egen allsång på kansliet.
Veckan avslutades lika traditionsenligt med tårtkalas på
fredagen. Då presenterades även vinnarna i JAGs foto­
tävling. Tre första pristagare som fick var sin minihög­
talare utsågs: ­Simon Carlsén, Emma Creutz och Louise
­Hedlund. Andrapriset, en fiffig matlåda med frysfunk­
tion, gick till Gina Jeles, Cecilia Larbi och Malin Karls­
son. På tredje plats kom Sara Gutsjö och Sina HosseiniRad som belönades med bio­biljetter.
Årets sommarvecka bjöd också på nya och spännande
upplevelser då JAG under två dagar flyttade till Kultur­
huset så att alla stockholmare kunde delta i festen.
14
På andra plats. Gina Jeles foto av Annelie Waldehagen på
Gröna Lund.
5
svarar
1. Hur tycker du att Sommarveckan varit?
2. Vad gjorde störst intryck under Kulturfestival-dagarna?
3. Vad ska du göra resten av sommaren?
1.Kanon.
2.När jag uppträdde på ”Öppna scenen”.
3.Jag har redan varit två veckor i Turkiet och
ska åka dit igen hoppas jag. Jag ska bada om
vädret är fint.
Sina Hosseini-Rad, 29, Hultsfred
1. Jättebra. Jag har åkt k
­ arusell för första gången
i mitt liv.
2. Dansen igår kväll. Fast idag (fredag) är jag trött.
3.Segla och åka till stugan i fjällen. Där ska jag
vandra lite.
Louise Hedlund, 32, Västerås
1. Bra... Roligt att träffa alla mina
JAG-kompisar.
2.Jan Johansen. Dansen!
3.Träffa min pojkvän, åka till pappas land. Och
äta glass, såklart!
Linda Lundgren, 37, Avesta
1. Trevligt men jobbigt med hög musik
2. Jesper Odelberg
3. Bada, sola och fira min födelsedag. I Visby finns
det verkligen ett stort utbud under sommaren.
Lotta Fallgren, 38, Visby
1. Rolig.
2. Att vara med i dansföreställningen.
3. Bada och sola om det blir bra väder. Kanske ta
en tur till Fjärilshuset. Äta glass och bara njuta.
Vinnare. Simon Carlsén hade kul på Grönan
och fick dessutom pris i fototävlingen.
Nicklas Benn, 26, Stockholm
15
Världsunik kulturfestival
avslutade JAGs kulturprojekt
Föreningen JAGs arvsfonds­projekt ”Kultur för alla” tog
farväl efter tre framgångsrika år med en kulturfestival på
Kulturhuset i Stockholm, mitt under JAGs sommarvecka.
På plats under kulturfestivalen den
26–27 juni på Kulturhuset var kända
fotografen Elisabeth ­Ohlson Wal­
lin, ståuppkomikern och Göteborgs­
personligheten Jesper Odelberg, mer
än hundra JAG-medlemmar med
personliga assistenter och många andra
professionella kulturarbetare och
­entusiastiska amatörer.
Under två dagar kunde man delta i
musik- och dansworkshopar, lyssna på
­paneldebatt och vara med i en kultur­
politisk manifestation, titta på ny­
skapande teater­föreställningar, konst­
utställning, film och barnteater och
mycket mycket mer.
Bland Kulturfestivalens många
olika intryck och upplevelser var JAGcenters dansföreställning ”Vet du vem
jag är?” en av de starkaste.
Föreställningen har en mycket hög
ambitionsnivå som håller hela vägen.
Allt från de inspelade andningsljuden,
bilderna som projiceras på väggen,
samstämmigheten och innerligheten
mellan dansarna, Stefan Nilssons ipad­
spel med armbågen och Patrik Haases
fräcka solonummer.
Den knappt timmeslånga föreställ­
ningen är både vacker och politiskt
vass. Samtidigt är den rolig även om
Ann Nilsson i sin roll som ”experten”
Birgitta Björnegård som bara följer la­
gar och direktiv, är så otäckt nära verk­
ligheten att skrattet fastnar i halsen.
De två festivaldagarna avslutades
med ett party i Studion på Kulturhu­
set på torsdagkvällen med uppträdan­
de av The Little Darlings, för kvällen
förstärkta med Jan Johansen.
Kulturfestivalen genomfördes i sam­
arbete med Kulturhuset och Stock­
holms stad. Övriga deltagare och
samarbetspartner var bland andra
Ateljè Inuti 1 + 2, Civil right defen­
ders, Danskompaniet SPINN, Fredens
hus, Mosaikteatern, Sensus Medis-5,
Teater De Vill, Teater Surra, olika dag­
liga verksamheter och enskilda kultur­
utövare.
”Liksom vi inte blandar
strumpor och kalsonger
ska vi inte blanda olika
slags människor.”
Birgitta Björnegård,
självutnämnd ”expert”
i föreställningen
Vet du vem jag är?
”Jag känner mig fri som
en fågel när jag får vara
kreativ, jag älskar att
skriva musik och dikter
för att rensa mina
tankar. Jag utvecklas
genom mitt skrivande
och det gör att jag mår
bra, utan min assistent
vore detta inte möjligt.”
Inez Jonsson
Finns det en
funkiskultur?
Lunchföreställning i studion på Kulturhuset.
16
Debatt med Jesper Odelberg, Kjell Stjernholm, Hanna Björklund, Per Lodenius (C),
Inez Jonsson och Cecilia Blanck.
Grävlingen (spelad av Raija Nilosdotter) får en
kram efter barn­före­ställningen ”När Findus
var liten och försvann.”
Scen ur föreställningen Vet du vem jag är?
Fr v: Ann Nilsson, Clara Nilsson, Cilla Colt,
Maria Magnusson och Lollo Helén
Little Darlings gitarrist heter Allan
Sundberg och är pappa till JAGmedlemmen Tim Sundberg.
Fotografen Elisabeth O
­ hlson Wallin och ”fotomodellerna” Sabina Hosseinbor och Sandro
Grip. Elisabeths bildserie ”Vi som aldrig fick våra porträtt målade” är en markering av hur
människor med funktionsnedsättning osynliggjorts genom århundraden.
JAG-medlemmen Anton Smeets ställde ut sina fotografier.
Magnus och
Gerd Andén
håller tal utanför
Kulturhuset.
I bakgrunden
porträttet av
Magnus som
1600-talsfurste.
17
Årsmöte med deltagarrekord – igen
JAG-bandet. Fr v: Tony Samil, Sandro Grip, Gustav Loberg, Sabina Hosseinbor, Magnus
Andén, Susanna Carlsson, Patrik Haase, Clara NIlsson, Cilla Colt och Stefan Nilsson.
Totalt deltog 325 personer, varav 95 fullvärdiga
medlemmar, vid JAGs årsmötesdagar på Clarion Hotel
på Södermalm i Stockholm den 20–21 april.
Årsmöteshelgen inleddes som
vanligt musikaliskt i form av en
årsmötesblues framförd av del­
tagare på JAG-center. Magnus
Andén hälsade därefter alla varmt
välkomna och lämnade sedan över
till en intressant politikerdebatt.
Panelen bestod av riksdagsleda­
möterna Metin Ataseven (M), Len­
nart Axelsson (S), Agneta Luttropp
(MP), Eva Olofsson (V) samt biträ­
dande socialborgarrådet i Stock­
holm Ewa Samuelsson (KD) och
Malin Strid, politiskt sakkunnig i
statsråds­beredningen (FP).
Liksom majoriteten i riksdagen
uttryckte de flesta i panelen att den
svenska diskrimineringslagstift­
ningen borde innefatta bristande
tillgänglighet. Eva Olofsson slog
också fast att personlig assistans
bör betraktas som en människo­
rättsfråga, inte vård och omsorg.
Två av de hetaste ämnena under
debatten var hur mycket insyn och
kontroll som behövs i a­ ssistansen
och den ifrågasatta rätten att ha sin
gode man som assistent.
Efter debatten var det dags för
Berras gäng att inta scenen med
gamla godingar. Tre JAG-medlem­
mar, Helene Jonsson, Birgitta Tull­
berg och Bernt Wigenstam, ingår
i orkestern som är hemmahörande
i Tibro.
Efter årsmötesförhandlingarna,
där den sittande styrelsen omval­
des, var det dags för middag och
efterlängtad dans till Tony Samil
och Pontus Vargs orkester.
Sofi Kellander från Linköping med
assistent Fredrik Rydmyr.
”Har man personlig assistans får
man inte vara privat. Man måste bo
i en glasbur mitt på torget. ”
Gerd Andén
”För Victor är det inte ett telefonsamtal i månaden som gäller i
kontakten med god man utan
besök varje dag.”
Anette Endom
Assistansreformen var under­
finansierad från början. Men därför
kan man inte begränsa rätten till
personlig assistans idag.
Agneta Luttropp (MP)
”Det är diskriminering om man inte
får de tekniska hjälpmedel man har
behov av.”
Lennart Axelsson (S)
”Jag blir så arg på er politiker. Vi har
inga läkare och varken habilitering
eller hjälpmedel fungerar. Vi har
verkliga problem.”
Ewa Chabiuk
”Från moderaternas sida vill vi
att möjligheten ska finnas kvar
för gode män att vara personliga
assistenter.”
Metin Ataseven (M)
Fr v: Malin Strid (FP), Ewa Samuelsson (KD), Metin Ataseven (M), Eva Olofsson (V),
Agneta Luttropp (MP) och Lennart Axelsson (S).
”Jag är alldeles övertygad om att
man inte ska slå sönder JAGs
modell.”
Eva Olofsson (V)
18
Politikerna fick många frågor av deltagarna. På bilden är det Ingrid Imkan som begärt ordet.
Erika Behrens ställde ut sina fotografier.
Tibro-baserade Berras gäng uppträdde.
Cecilia Blanck omvaldes som ordförande i
kooperativets styrelse.
Brukarkooperativet JAGs styrelse
vald vid årsmötet 2013
Ordförande: Cecilia Blanck,
tel 076-545 30 21
(företräder Magnus Andén, Stockholm)
1:a vice ordf: Linda Forzelius,
tel 076-545 30 80
(företräder Richard Kostenius, Boden)
Styrelsen fotad i vårsolen utanför Clarion Hotel på Söder. Fr v: Lotta Fallgren, Richard
Kostenius, Birgitta Tullberg, Mattias Börjesson, Magnus Andén, Mia Ek, Kristina Edvall och
Victor Endom. På bilden saknas Anna Ingren.
Styrelsen i Föreningen JAG vald vid årsmötet 2013
(legal företrädare inom parantes)
Ordförande: Magnus Anden, Stockholm (Cecilia Blanck/Gerd Andén, tel 070-662 35 75)
1:a v ordf: Anna Ingren, Stenhamra (Åsa Ingren/­Kerstin Ingren, tel 070-733 09 64)
2:a v ordf: Birgitta Tullberg, Tibro (Lars Tullberg, tel 070-614 41 23)
Ledamöter
Lotta Fallgren, Visby (Maj-Britt Fallgren, tel 0708-54 56 14)
Richard Kostenius, Boden (Linda Forzelius/Kerstin Söderlund, tel 070-890 08 40)
Mattias Börjesson, Stockholm (Pelle Börjesson, tel 070-529 22 14)
Mia Ek, Dalby (Anita Ek, tel 0706-58 20 03)
Suppleanter
Kristina Edvall, Partille (Ewa Sahlström, tel 070-727 32 89)
Viktor Endom, Stockholm (Anette Endom, tel 0702-75 81 58)
2:a vice ordf: Anette Endom,
tel 0702-75 81 58
(företräder Victor Endom, Stockholm)
Ledamöter
Maj-Britt Fallgren, tel 0708-54 56 14
(företräder Lotta Fallgren, Visby)
Maria Hedlund, tel 072-5357677
(företräder Kenny Brandt, Kristianstad)
Allan Sundberg, tel 076-545 30 69
(företräder Tim Sundberg, Stockholm)
Lars Tullberg, tel 070-614 41 23
(företräder Birgitta Tullberg, Stockholm)
Suppleanter
Ewa Sahlström, tel 031-350 13 03
(företräder Kristina Edvall, Partille)
Gunilla Storm, tel 073-365 10 00
(företräder Simon Storm, Skara)
19
JAGs Göteborgskontor har öppnat!
JAGs nya servicekontor i Göteborg rivstartade i april
genom att bjuda in medlemmar och företrädare till
”taklagsfest”.
Det blev både trångt och trivsamt när
medlemmar i JAG med assistenter
och företrädare från Göteborg med
omnejd samlades för en ”taklagsfest”
i JAGs nya lokal på Vädursgatan 6, i
området Gårda i Göteborg.
I sitt välkomsttal tog Gerd Andén
bland annat upp att JAG inte är ett
”assistans­bolag”. Hon påminde om stadgarna som anger att föreningen
ska ge medlemmarna möjlighet att leva i gemenskap med sin familj och
som andra i samhället och få stimulerande upplevelser och erfarenheter på
ett tryggt sätt. Föreningen ska också främja medlemmarnas psykiska och
fyiska hälsa och se till att medlemmarnas övriga intressen tillvaratas. Och
assistansen i JAG – som naturligtvis ska vara den bästa tänkbara – är ett
verktyg för att nå detta mål.
Under kvällen fick gästerna möjlighet att bekanta sig med de nyan­
ställda och titta runt i de ljusa lokalerna som fick mycket beröm. Förutom
JAGs egna kontorslokaler och mötesrum på bottenvåningen finns konfe­
rensrum och fest- och träningslokal högst upp i huset.
Det finns alltså stora möjligheter att skapa en mötesplats för JAGs
medlemmar i Göteborg och anordna fester, studiecirklar och utbildning­
ar. Självklart kan medlemmarna även låna lokalerna vid behov, exempel­
vis vid assistenthandledning eller anställningsintervjuer.
Jeanette Karlsson, Charlotte Andersson och Ewa Sahlström finns på plats
på JAGs Göteborgskontor för att förstärka stödet till medlemmarna i Västra
Götaland.
20
Både stora och
små gäster
togs emot av en
välkänd figur.
Magnus Andén
klippte bandet
med lite
assistans.
Dansfest på JAGs
Göteborgskalas
Andra Generationen.
Eldslukande Liliana
är mamma till
JAG-medlemmen
Angela Blom.
I slutet av augusti var det så dags för den stora
invigningen av Göteborgskontoret. Självklart var alla
medlemmar i hela landet bjudna. Det gick till och med en
särskild buss från Stockholm för mer långväga gäster.
Birgitta Tullberg tolkade
Cornelis Vreeswijk.
JAGs stora invigningsfest i Göteborg blev framförallt ett härligt dansparty
med svängiga Andra Generationen på scenen. Under kvällen bjöds också
på eldshow med Liliana Vega Blom och skönsång med Birgitta Tullberg.
Forskaren och arbetsterapeuten Lisbeth Nilsson berättade om sin metod
”Att köra för att lära” och flera medlemmar provade att köra elrullstol
med stor framgång. De som önskade kunde också bli fotade med extra
festliga accessoarer denna premiärkväll.
Från vänster: Idun Gottschalk, Sina
Hossein-rad, Annelie Waldehagen
och Simon Storm.
Andra Generationen
spelade härligt
medryckande ”balkanmusik”.
Hjalmar Forzelius, fyra månader, kunde också köra elrulle.
Lisbeth Nilsson och Urban Parsmo övervakar.
21
Funkisbyrån bjöd på show
och dans i Göteborg
När JAGs modellagentur Funkisbyrån intog gallerian
Nordstan i Göteborg bjöds det på både sång, dans
och ståupp-show.
Härlig musikunderhållning med Grunden Band, dansimprovisation med
danskompaniet Spinn, för dagen förstärkt med dansare från JAG, och
ståupp-show med Jesper Odelberg stod på programmet under Funkis­byråns
dag i gallerian Nordstan i Göteborg den 18 maj. Dessutom kunde alla som
ville tävla om biobiljetter, bli sminkade och fotograferade.
Funkisbyrån startades av Föreningen JAG 2009 och drevs de första
två åren som ett arvsfondsprojekt med syftet att personer med funktions­
nedsättningar ska bli mer synliga och ta plats i samhället och i medierna.
Funkis­byrån är nu en del av JAGs ordinarie verksamhet.
Sminkning pågår!
Några nya och ”gamla” modeller i Funkisbyrån som fotade sig i Nordstan:
Viktor L
22
Camilla P
Diana G
John R
Jesper L
”Stanna upp
och tänk
efter!”
Maggan Carlsson, en av JAGs
handledare, var först ut av
höstens ”måndags­föreläsare”
på JAGs kansli.
Rubriken på din föreläsning var
”Barn är viktiga. Alla barn”. Måste
man poängtera att alla barn är
viktiga?
– Ja, det måste man. För många är
det en självklarhet i ord men det
tappas lätt bort i handling. ALLA
vuxna behöver påminnelsen –
ALLA barn är viktiga!
Hur kan föräldrar ge sitt barn med
funktionsnedsättning mer inflytande i vardagslivet?
– En ”enkel” sak är vanan att
stanna upp och tänka efter: Är det
så här mitt barn vill ha det eller är
det så här jag tycker det blir bäst?
Vad visar mitt barn för reaktioner?
Glädje? Tristess? Oro? Kan jag/vi
göra på något annat sätt?
Vilka krav ställs på personliga
assistenter till barn, som ofta har
familjens hem som arbetsplats?
– Många, att vara personlig
­assistent är aldrig ett okvalificerat
arbete, det är oerhört komplext.
Ska du kunna göra ett bra arbete
tillsammans med ett barn måste
det finnas en ömsesidig kontakt.
Något slags gillande från alla
inblandade parters sida eftersom
det är så närgånget att vara per­
sonlig ­assistent och att arbeta i
någons hem. Lyhördhet, flexibi­
litet, respekt för människor och
sammanhang, vilja och förmåga
till kommunikation och samarbete
är bra egenskaper. Ska man göra
ett bra arbete tillsammans med ett
barn måste man också tycka det är
roligt!
Familjeperspektivet i LSS, hur ser
du på det?
På vilket sätt kan FNs barnkonvention och kunskap om den hjälpa
medlemmarna i JAG?
– I lagtexten hittar man grund­
tankarna från FNs barnkonven­
tion, insatserna ska vara utifrån
barnets bästa och barnet har inte
bara rätt till relevant information
utan också till möjligheten att få
vara med och tycka och tänka. LSS
ska ge förutsättningar att leva som
andra. Pratar vi om barn handlar
det också om att barnets familj,
barnets viktigaste tillhörighet,
kan ha det bra och kunna leva ett
liv som andra. Det är en oerhört
viktig faktor för att barnet ska ha
goda förutsättningar i livet.
– Det är ett dokument som Sverige
som nation har ställt sig bakom.
Sverige har sagt – de här värde­
ringarna är våra! Kunskap om FNs
barnkonvention kan ge mod att
som förälder stå på sig när man
kämpar för sitt barns rättigheter
likaväl som det ger bra frågeställ­
ningar att ta med sig in i vardags­
livet: Gav jag mig tid att vänta
in mitt barns åsikt? Kan vi ännu
bättre stödja vårt barns utveckling?
Är det här ett beslut som innebär
mitt barns ”bästa”? Begränsar jag
eller möjliggör jag?
Kommande föreläsningar på JAGs
kansli i Stockholm
14 oktober kl 14–17
Gode mannens roll i assistansen
Kommunicerar man med naturliga
reaktioner och signaler är en god man som
man känner väl och kan kommunicera med
ett viktigt verktyg för att kunna skräddarsy
sin assistans. Med Cecilia Blanck.
21 oktober kl 14–17
Pedagogiskt arbetsätt – se
möjligheterna!
Att se ett livs­perspektiv som också innehåller livskvalitet. Med Susanne Jessen,
pedagog och handledare i verksamheter
för barn och vuxna med autism.
11 november kl 14–17
Att sova eller inte sova…
Sömn­forskaren och överläkaren Lena
Leissner tipsar om enkla saker man kan
göra för att få bättre sömn, utan att behöva
använda medicin.
2 december kl 14–17
Efter plugget – det fixar sig alltid?
Daglig verksamhet – meningsfull sysselsättning, inte ”förvaring”. Med VICTOR ENDOM, ­suppleant i F
­ öreningen JAGs styrelse
(på bilden ovan tillsammans med sin gode
man Anette Endom Bassman) och Mats
­Lindberg, arbetsledare på JAG-center.
9 december kl 14–17
Problemskapande beteenden
Hur omgivningen tolkar personens agerande får avgörande betydelse för sättet att
förebygga och minska det problemskapande beteendet. Med Helene Tranquist, utbildare och pedagogisk ledare på en skola
för elever med autism/Aspergers syndrom.
Helene presenterar både en långsiktig
10-punktsplan och en krisplan.
Kommande föreläsningar på JAGs
kontor i Göteborg
10 oktober kl 14–17
Gode mannens roll i assistansen
Kommunicerar man med naturliga reaktioner och signaler är en god man som man
känner väl och kan kommunicera med ett
viktigt verktyg för att kunna skräddarsy
sin personliga assistans. Med Cecilia
Blanck.
14 november kl 14–17
Bemötande och stöd till personer med
autism
Med Maria Weiselius, socialpedagog.
23
Gott & blandat
Filmen från JAGs flashmob på Sergels torg under sommarveckan finns på JAGs hemsida.
Klicka på menylänken ”Om JAG” och sen ”Filmer”.
SOMMARHÄLSNING Malin Bäcklund bjuder på härliga semesterbilder från Gotland. Hon hann även
med att besöka JAG-tältet i Visby flera gånger där hon bland annat träffade Linda Forzelius.
Högt tempo Cecilia Larbi
deltog i Vårruset i Vänersborg
tillsammans med sina
personliga assistenter, alla
iklädda snygga JAG-tröjor.
vad vill jag? Eftersom JAG är en
ideell förening finns det stadgar som
antogs när föreningen bildades 1992.
För att påminna om föreningens
syfte finns de viktigaste målen nu
uppmålade på väggen vid entrén till
kansliet i Stockholm.
TACK för de generösa
gåvorna till
Föreningen JAG
med anledning
av Rolf Herlitz
födelsedag!
24
på bio till jul Funkisbyrån
fick i uppdrag att hitta
en av statisterna med
funktionsnedsättning till
filmatiseringen av boken
”100-åringen som klev ut genom
fönstret och försvann”. Rollen
gick till JAG-medlemmen Harald
Theobald (till höger på bilden
som är tagen vid inspelningen).
snyggt samarbete På Leva & Fungera-mässan i Göteborg
i våras delade JAG och STIL mässans snyggaste monter. Det
gemensamma budskapet var enkelt och klart: ”Personlig assistans
som det var tänkt – och utan vinstintresse.” På plats i montern var
bland andra Magnus Jonsson och Cecilia Larbi.
Under mässan
bjöd JAG även på
underhållning på
scenen i form av en
kockduell mellan
Simon Johansson och
Tony Samil.
Juryn, som bestod
av några modiga
i publiken, korade
Simons smoothie till
vinnare.
BENGT WESTERBERG, f d socialminister
BIRGITTA OHLSSON, EU-minister (FP)
on
ilss
m
an till Kap Verde
.
ande Karl N
re s
ch
at
GJA
politikermingel Hillevi Larsson
träffade ministrar från förr och
nu vid föreningsuppdrag på
Folkpartiets stockholmskonferens
i september.
e d d e nn a b i l d
rm
fr å
a
r
d
n
bi
KONSTVERK Föreningen JAGs
arvsfondsprojekt Kultur för
alla bjöd i våras in barn till
Kulturhuset i Stockholm för att
bygga en jätteskulptur. Projektet
hade ett starkt integrations­
mål och sammanlagt deltog
omkring 400 barn med och utan
funktionsnedsättningar.
25
Theos assistenter är alltid
Theo Bysell är en av de fem unga JAGmedlemmarna som porträtteras i nya boken ”Jag är
med!” som handlar om hur barn som har personlig
assistans kan bli mer delaktiga i vardagen.
I en nyrenoverad villa från 60-talet
utanför Strängnäs bor familjen
Bysell som består av tvillingarna
Theo och Oliver 4 år, Olivia 7 år,
mamma Linda och pappa Jimmy.
– Theo är konstant glad och
positiv. Han vaknar upp med ett
leende och somnar med ett leende.
Det är svårt att vara på dåligt hu­
mör kring Theo. Han är så livs­
glad. Han är envis också, vilket för
det mesta är en jättebra egenskap,
säger Linda.
Theo var hörselskadad och efter
det har Theo och hans familj lärt
sig tecken­språk. Idag sitter Theo
och hans storasyster och turas om
att rita på en ritbräda. Ritar och
suddar. Theo vill bestämma vad
Olivia ska rita och tecknar envist
”sköldpadda” tills hon säger ok och
ritar en. Sen får Theo ritbrädan
och ritar en ko.
Drömmer om husvagnssemester
Litar på magkänslan
Familjen har planer på att campa
med husvagn i Sverige men har
hittills bara gjort dagsutflykter.
Theo har haft personlig assistans i
stort sett sedan han föddes. Redan
från början anställdes assistenter
utanför familjen, men även föräld­
rarna jobbar som assistenter.
– Vi har nästan helt och hållet
gått på magkänsla när vi anställt
assistenter till Theo. Alla assisten­
terna är olika varandra, men alla
trivs med oss och framförallt med
Theo. Att ta sig tid när man gör
anställningsintervjuer är viktigt för
att få tag i personer med hjärtat på
rätta stället. Att hitta guldkornen.
Det har fungerat nästan hela tiden.
Första mötet med assistenten tar
familjen alltid hemma i villan.
– Då är Theo med. Han är en
grym människokännare och är
med och bestämmer, säger Linda.
För två år sedan upptäcktes att
Theo tecknar och storasyster Olivia ritar.
26
– Assistenterna är med på allt
vi gör. Vi är hela familjen plus två
­assistenter när vi till exempel åker
till buslandet eller badhuset och
har kul ihop, säger Linda.
Theo ska snart byta förskola till
en med teckenspråksinriktning.
Den som familjen blivit rekom­
menderad ligger i Örebro. Det
skulle innebära långa resor för
Theo och mycket tid borta från
sin familj. Samtidigt skulle Theo
få bättre teckenspråksundervisning
och kompisar som pratar tecken­
språk. Familjen funderar på om
med
det går att hitta något närmare
­a lternativ.
Storasyster Olivia tycker ibland
att det är jobbigt att det alltid är
assistenter hemma.
– Men assistenterna brukar vara
lyhörda och vi föräldrar får för­
klara varför assistenterna är här.
Att de är här för Theos skull, säger
Linda.
För att få mer privatliv arbetar
föräldrarna som assistenter vissa
kvällar och helger.
– Som vuxen kan man vända
på det och tänka på hur livet hade
varit om Theo inte hade assistans,
om enbart vi föräldrar behövt
fixa allt, säger Linda. Då går den
där irritationskänslan av att näs­
tan ­a ldrig få vara helt privat över
­väldigt fort.
Linda, Theo, Oliver och Olivia Bysell.
Bok med fokus på barns delaktighet
Om personlig assistans och barns delaktighet i familjeaktiviteter
JAG ÄR MED!
JAG ÄR MED
Jenny Wilder, som har lett projektet, har under flera
år forskat kring kommunikation och delaktighet för
barn och ungdomar med stora funktionsnedsätt­
ningar.
– Det finns en teori som handlar om att en persons
hälsa kan förstås utifrån personens känsla av sam­
manhang. Den här känslan byggs upp av tre begrepp;
begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Kopp­
lar man ihop de här begreppen med delaktighet sätts
barnets känsla av sammanhang i fokus och kan på det
sättet hjälpa både anhöriga och personliga assistenter,
säger Jenny.
Projektet, som fått ekonomiskt stöd av Allmänna
Wilder Axelsson Carlsson
I och med boken ”Jag är med” avslutas forsknings­
projektet ”Barns delaktighet” som pågått i tre år. I boken
ges en teoretisk bas kring kommunikation och samspel
samt tips och tankar från föräldrar och personliga
assistenter som deltagit i projektet.
Arvs­fonden,
har drivits av
Högskolan
i Jönköping
i sam­arbete
med Föreningen JAG, RBU och FUB.
Nationellt kunskapscenter Anhöriga har bidragit
ekonomiskt till själva boken. Beställ den genom att
sätta in 80 kr på Föreningen JAGs plusgiro 403 80 84
-2. Porto ingår. Kom ihåg att skriva ditt namn och
adress!
Boken kan också l­addas ned utan kostnad från
JAGs hemsida.
27
Posttidning B
Begränsad eftersändning
Föreningen JAGs
28
-frågor 2013
Box 16145, 103 23 Stockholm Tel: 08-789 30 00 E-post: [email protected] Webb: www.jag.se