Transcript Mellom fag og erfaring Noen tanker langs veien mot det

Mellom fag og erfaring
Noen tanker langs veien mot det
systematiske brukerperspektivet på
psykisk helse
Av
Odd Volden
1
Innledning
Jeg har lånt et sommertomt hus med en hyggelig skrivestue i byen der jeg er født og oppvokst.
Det passer fint, også av ”profesjonelle” grunner: det var i denne byen jeg på slutten av
nittitallet fikk hjelp til å komme meg fra mange år med tildels store eksistensielle og psykiske
problemer. (Egeland m.fl. 2002, Volden 2006b, Volden 2007b, Volden 2009a).
Jeg skal gå gjennom tekster jeg har skrevet siden 1998, sammenfallende med den perioden jeg
gradvis fikk stablet et bærekraftig liv på beina. Jeg har i denne perioden vært svært aktiv som
brukerrepresentant, brukermedvirker og erfaringsformidler. (Volden 2010a).
De fleste tekstene jeg har skrevet og samlet er blitt til på oppfordring av andre (utdannere,
seminararrangører, konferansearrangører og redaktører) og kan derfor betegnes som en slags
”faglitterær leilighetsdiktning”.
Jeg har for det meste prioritert å holde bredden fremfor å gå i dybden. Det betyr blant annet at
jeg hele tiden har vært tett på feltet, også gjennom å ha tilgang til ”ferske” brukererfaringer,
først og fremst ved å ha tillitsverv i Mental Helse, ikke minst som medlem av en av våre
kontrollkommisjoner, men også gjennom at vennekretsen er utvidet med mennesker som
fortsatt bruker tjenester på psykisk helsefeltet.
Dette har avfødt et vell av ideer og problemstillinger. Jeg har skrevet et stort antall tekster, fra
bokkapitler (i skjæringspunktet mellom narrativer og essays) via artikler, debattinnlegg,
bokanmeldelser og spalter i tidsskrifter, magasiner og aviseri.
I tillegg til det som er publisert i tradisjonelle kanaler, har Nasjonalt senter for
erfaringskompetanse innen psykisk helse(erfaringskompetanse.no) det siste året gitt meg
muligheten til å samle og kommentere upubliserte tekster av forskjellig art (Volden 2010c).
Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse har ønsket at dette arbeidet skal
munne ut i et kortere, skriftlig arbeid. En blanding av det personlige essayet og fagessayet er
valgt fremfor narrativet, kåseriet eller fagartikkelen. Det er like mye et intuitivt valg som et
begrunnet valg, selv om jeg har reflektert litt over dette i en beslektet tekst (Volden 2010c:
265-269)
Brukerperspektivet kunne selvfølgelig vært forankret bredere i denne teksten - i
brukerorganisasjonenes sosialpolitiske programmer og publikasjoner, i tekster skrevet av
mennesker med bruker- og brukerrepresentanterfaring fra psykisk helsefeltet, nasjonalt og
internasjonaltii, og i brukerundersøkelseriii.
Men før jeg kan tenke på å gjøre det, har jeg vært nødt til å skrive meg selv ut av den
posisjonen jeg de siste årene har tenkt på som ”mellom fag og erfaring”. I tredve år har jeg
vært bruker og / eller brukerrepresentant og erfaringsformidler, parallelt med at jeg har vært
student og (fra 1989) ferdigutdannet samfunnsviter. Det hender jeg tenker på dette som et
langt og omfattende feltarbeid. Denne teksten kan derfor også sees på som en sluttrapport fra
dette ”feltarbeidet i ingenmannsland”.
Jeg har ikke gjort noe forsøk på en egentlig sammenfatning av det jeg har skrevet tidligere
(publisert og upublisert). Det ville blitt for omfattende innenfor disse rammene, og det ville
2
blitt vanskelig å finne en passelig distanse til stoffet. Men i siste halvdel av essayet
presenterer jeg noen temaer jeg har behandlet i tidligere tekster, før jeg avslutningsvis kort
presenterer noen nye og overordnede problemstilinger.
Først anlegger jeg imidlertid et metablikk på brukerperspektivetiv på psykisk helse, og jeg
trekker fram noen problemstillinger vi må se nærmere på hvis vi ønsker å komme fra det noe
teoretiske og uforpliktende brukerperspektivet til det jeg velger å kalle det systematiske
brukerperspektivet.
Dette må ses i sammenheng med oppdraget til Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen
psykisk helsev. Jeg knytter da også i den første delen sterkest an til et annet arbeid jeg nylig
har gjort for kompetansesenteret, en tekst der jeg forsøker å utarbeide en overordnet modell
for samling, gyldiggjøring og spredning av brukerkompetanse. (Volden 2010c: 281-298).
Fag og erfaring er ikke strengt adskilte kategorier
Det første som slår meg er at det er for lite refleksjon over sjangere i feltet. Jeg lar dette være
mitt første funn i denne teksten:
1. I hverdagen på psykisk helsefeltet har det vært implisitt at brukere alltid lar seg ramme inn
av narrativet (fortellingen, historien) og fagfolk alltid av vitenskapen. Dette er misvisende. I
praksis glir brukernes og fagfolkenes kunnskap og kunnskapsformer over i hverandre.
Dette gjelder selvfølgelig ikke bare i tekstsammenheng. Også i møter, der det største volumet
av brukermedvirkning finner sted, vil samtalene på den ene siden være preget av at brukerne
er kjent med fagterminologi og på den andre siden at fagfolkene er i stand til å representere
dilemmaer for brukerne.
Mennesker med helse- og sosialutdannelser blir også ”psyke”. Populariseringen av
fagkunnskap brer om seg. På internett tilbys informasjon og fortolkninger som mange av
fagutøverne ikke er i nærheten av å besitte. Med andre ord: brukerne møter selvfølgelig ikke
tjenestene uten forforståelser.
På samme måte: Fagfolk mister ikke sin private empati når de blir profesjonelle. Fagfolk kan
være pårørende. Fagfolk kan være brukere av psykisk helsetjenester selv, eller de kan være
brukere av tjenester som gir dem liknende erfaringer som brukere av psykisk helsetjenester.
Det kan være tilfeldig hvem som havner på den ene eller den andre siden av nøkkelknippet og
henvisningsskjemaene.
Blant studentene som tar videreutdanninger i psykisk helsearbeid er det flere som ikke bare
flagger egenerfaring i pausene mellom undervisningstimene; de er også begynt å stå fram med
sine historier og erfaringer i plenum. Og fokuset på og erfaringene med brukeransettelser og
medforskning er definitivt med på tette det gamle gapet mellom fag og erfaring.
Satt på spissen, og tilbake til tekstperspektivet: De mest artikulerte brukertekstene fremstår for
lengst som mer reflekterte, kunnskapsrike og vesentlige enn mange fagtekster, slik de for
eksempel fremtrer i eksamensbesvarelsene ved videreutdanningene i psykisk helsearbeidvi.
Oppsummert: Der fagperspektivet tradisjonelt har hatt vitenskapen (og den kliniske
erfaringen) som basis, har brukerperspektivet hatt narrativet (om liv, lidelse og tjeneste) som
utgangspunkt. Essayet kan være en mulig løsning på den tradisjonelle asymmetrien mellom
fagperspektiv (fagartikkel) og brukerperspektiv (narrativ, kåseri).
3
Kanskje essayet kan og bør bli hovedarenaen for dialog mellom fagperspektivene og det
systematiske brukerperspektivet? I så fall kan vi kanskje, skjematisk, hevde at der den
profesjonelle må legge vinn på å problematisere og personalisere sin kunnskap, må brukeren /
brukerrepresentanten søke å akademisere og allmenngjøre sine erfaringer. (Volden 2010c:
266)
Her må man imidlertid ta hensyn til at det finnes sterke motkrefter i feltet. Kravene om
evidensbasert behandling av forhåndsdefinerte avvik preger i dag feltet i like stor grad som
ønskene om brukerperspektiv og dialog.
En løsning kan være at man i større grad sideordner de forskjellige kunnskapsformene og
sjangerne: Fagartikkelen, essayet, kåseriet og fortellingen burde i tråd med dette ikke være
mer hierarkisk ordnet på psykisk helse-feltet enn virksomhetene til arkitekten,
eiendomsmegleren, snekkeren og huseieren er det på boligmarkedet. (Volden 2010c: 268)
Tidsskrift for psykisk helsearbeid og Dialog - Bulletin for SEPREP er kanskje de
publikasjonene som er kommet lengst i så henseende.
Uavhengig av modell, og uavhengig av relasjonen mellom fagperspektivet og
brukerperspektivet, er bevissthet om og bestemmelse av sjangerne for brukertekster
fundamentalt for det systematiske brukerperspektivet, både når det gjelder eksisterende og
planlagte tekster.
Når det gjelder eksisterende tekster, vil det være en forutsetning for gyldiggjøring at det
utarbeides et eller tas i bruk et eksisterende system for sjangervurdering.
Noen forutsetninger for det systematiske brukerperspektivet
Mange med brukererfaring fra psykisk helse-feltet vil slite med å utføre kreativt arbeid
innenfor strenge rammer, selv om de får være med på å definere rammene. De kan være
”utbrent”, eller uttrykksbehovet kan være så stort at de har vanskelig for å identifisere seg
med vitenskaperen. Det kan derfor være nødvendig å gi erfaringsformidleren frie tøyler, både
når det kommer til form og innhold, i hvert fall i en startfase.
Et annet dilemma er at dersom erfaringsformidleren ikler seg vitenskapens gevanter, vil hun
kanskje ikke lenger primært oppfatte seg / bli oppfattet som erfaringsformidler, men primært
som vitenskaper. (Volden 2009b: 59)
Disse refleksjonene fører meg til neste funn:
2. Selv om det er ønskelig og nødvendig med en akademisering av brukerperspektivet, må ikke
den enkelte erfaringsformidler la seg presse inn i rammer hun er ukomfortabel med.
Presset i retning normalisering vil antakelig være like stort når det kommer til formidling som
når det kommer til behandling, rehabilitering og inntektssikring. Utfordringen for det
systematiske brukerperspektivet vil i denne sammenheng være å bli tydeligere og mer
kommuniserbart, uten at det går utover perspektivets egen identitet og den enkelte bruker /
brukerrepresentants formidlingstrang og formidlingsevne.
Anderson og Deegan (2004) presenterer sju barrierer for brukerperspektivet på systemnivå:
Symbolpolitikk, krevende roller, dårlig kommunikasjon, ikke sykeliggjør oppførsel, mangel
på tilrettelegging, tilgjengelighet og mangel på kompetanse og praktisk hjelp.
4
Jeg har i et forelesningsmanus (Volden 2010: 74-75) forsøkt å sette inn egne eksempler og
problemstillinger, også på individ- og tjenestenivå, under enkelte av barrierene. Min
forsøksvise anvendelse av Anderson og Deegans kategorier gir meg et nytt funn:
3. For at vi skal klare å ta de nødvendige skrittene i retning av det systematiske
brukerperspektivet, er det viktig at vi lar tekstene våre begynne å snakke med hverandre. Vi
skal selvfølgelig fortsette å oppmuntre til nye tekster av alle slag, men vi må i større grad
også utfylle, tolke og teste hverandres tekster og poenger.
Vi bør utarbeide et rammeverk og en læreplan for det systematiske brukerperspektivet. Dette
arbeidet bør blant annet innbefatte en lærebok og / eller en pensumliste, (en fortegnelse over
brukertekster og andre tekster) som skal danne grunnlag dels for kvalifisering av
brukerrepresentanter og brukerforskere, dels for utvikling av ”a body of knowledge” for
brukerperspektivet og dels for tydeliggjøring av brukerperspektivet for fagfolk (brobygging).
4. Vi kan imidlertid ikke bare forholde oss til ”gamle” / ”klassiske” brukertekster. Vi må
generelt ha et mer aktivt forhold til alle deler av produksjon og publisering av tekst. Ikke
minst må vi være klar over viktigheten av tekstens resepsjon (mottakelse).
Det er dessverre slik at selv i brukerorienterte magasiner (Psykisk helse) og brukerstyrte
magasiner (Sinn og Samfunn), er oppmerksomheten om brukerperspektivets tekster minimal.
Dette er til hinder for utviklingen av det systematiske brukerperspektivet. Uten en bevisst
resepsjon av og meningsbrytning om nye tekster, vil brukerperspektivet forbli utydelig, særlig
for fagfolk, byråkrater, politikere og publikum, men også for brukere og brukerrepresentanter.
Dette bør være et typisk ansvar for Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk
helse. Vi kan for eksempel tenke oss et samarbeid mellom senterets bibliotekar og et knippe
bokanmeldere. Anmeldelsene kan legges ut på kompetansesenterets hjemmeside og
representere en av søylene i det systematiske brukerperspektivet.
Neste funn dreier seg om en mulig årsak til at brukerbevegelsen så langt har sviktet på dette
punktet:
5. Tunge aktører i brukerbevegelsen, som Mental Helse og Nasjonalt senter for
erfaringskompetanse innen psykisk helse, har hovedsaklig som politikk å ansette
medarbeidere uten egenerfaring som bruker / brukerrepresentant. Uansett gode intensjoner
om å ”gjøre det medlemmene / oppdragsgiverne ønsker”, vil det i praksis være vanskeligere å
holde fokuset når brukerbevegelsens kjernetropper sitter langt unna i hverdagen.
Dette har store konsekvenser for mulighetene for utvikling av det systematiske
brukerperspektivet. I verste fall kan vi risikere at ansatte hos de tyngste aktørene identifiserer
seg mer med segmenter av tjenesteytere enn med den jevne tjenestebruker.
Det er for eksempel grunn til å anta at mange av de ansatte i brukerbevegelsen har mer til
felles med tjenesteytere enn tjenestebrukere når det kommer til utdannelse, posisjon i
arbeidslivet og sosioøkonomisk status.
Dette handler altså om mulige interne hindringer for det systematiske brukerperspektivet. Det
neste avsnittet dreier seg om en underliggende konflikt som truer samhandlingen
(brobyggingen) mellom brukerperspektivet og fagperspektivet.
5
Klasseforskjeller mellom fagperspektivet og brukerperspektivet
Skrivestua jeg låner er til vanlig min brors hjemmekontor. Min kone og jeg har lånt hans og
familiens hus et par uker i juli, mens de er på hytta. Min kone sitter i tredje etasje og skriver
på sin mastergrad i sosiologi, mens jeg residerer i første etasje. I mellometasjen spiser vi
frokost, lunsj og middag og leser aviser og ser på innspurten i Tour de France om
ettermiddagen.
Lillebror er en belest mann. En hel vegg er dekket med fagbøker, for det meste om emner som
relaterer seg til Midtøsten og Nord-Afrika. Flere av bøkene er på spansk, arabisk og tyrkisk,
som er noen av språkene min bror behersker. Han har tidligere arbeidet i en
bistandsorganisasjon og arbeider nå i næringslivet. Han har hele tiden hatt Midtøsten og
Nord-Afrika som sentral del av porteføljen.
Hvorfor i all verden starter jeg dette avsnittet med å fortelle om min kones mastergradsstudier
og min brors bokhyller? Det er en type kontekstualisering (beskrivelse av sammenheng) som
mange lesere vil stille spørsmålstegn ved: Hva kan nå dette tilføre teksten?
Mitt svar er dette: Stigmatisering er fortsatt et problem, også innad i tjenesteapparatet. Ved å
sette meg selv i sammenheng med noe som fagfolk / tjenesteutøvere kan identifisere seg med
(min kones masteroppgave, min brors velfylte og eksotiske bokhyller, flagging av interesse
for moteidretten sykling, sommerferie på hytta), låner jeg på et vis legitimitet og gjør det
vanskeligere for fagfolk å avfeie meg som en marginal stemme.
Man kan hevde at dette er en for strategisk tilpasning, en tilpasning som kun har kortsiktig
effekt og som undergraver brukerbevegelsens muligheter til å nå frem på basis av egne
meritter. Det er selvfølgelig helt riktig, og det er da også derfor jeg både bruker og punkterer
bruken av lånte fjær samtidig. Men gjennom dette får jeg forhåpentligvis illustrert mitt neste
funn:
6. De innebygde ”klasseforskjellene” mellom fagperspektivet (god helse, god økonomi,
attraktive på arbeidsmarkedet, ressurssterke nettverk, respekterte narrativer, sterke
organisasjoner, i besittelse av definisjonsmakt) og brukerperspektivet (dårlig helse, dårlige
levekår, marginaliserte arbeidstakere, mangelfulle nettverk, usynlige narrativer, svake
organisasjoner, utsatt for språklig undertrykking) må beskrives, anerkjennes og motarbeides
av begge parter. Uten at vi forholder oss til dette, vil endringsarbeidet i praksis ha liten
betydning. (Volden 2008: 185)
Dette er ikke et argument for å slutte å fokusere på den enkelte brukers individuelle
problemer. Slike finnes, uavhengig av og i tillegg til problemene som kommer som følge av
trekk ved samfunnsformasjonen. Men vi må i større grad jobbe på begge fronter hvis vi
ønsker oss verdige tjenester som tar brukerperspektivet på alvor.
For at noen skal få makt, må noen miste makt. Det er dette brukerperspektivet dypest sett
handler om. Mulighetene for maktmisbruk og for sementering av levekårs- og
livskvalitetsforskjeller blir mindre når brukerinnflytelsen og graden av brukeransettelser og
medforskning øker.
Uten at brukererfaringene kontrasteres gjennom å tydeliggjøre de andre perspektivene,
begrenser vi våre muligheter til å dokumentere brukerperspektivet dramatisk. Hvis Nasjonalt
senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse ønsker å være brobyggere overfor
6
fagperspektivet, må de vite hvor og hvordan fundamentet er på den andre sida. I klartekst:
Brukerperspektivet kan bare være likeverdig med fagperspektivet dersom vi også tillater oss
og tillates å objektivere dette og andre aktører på feltet.
Mange vil huske eventyret om ”Geitekillingen som kunne telle til ti”. Man kan mene mye om
det bli kategorisert og om hvem som har rett til å gjøre det når og overfor hvem, men
motkategorisering kan være en strategi (den truende og provoserende geitekillingen ender for
eksempel opp som ”tellemester” på den lokale ferja).
Det neste funnet er atskillig mer konkret enn de foregående. Det er ”bare” et eksempel, men
fordi eksemplene, forbildene og modellene er så få på dette området, får det status som funn i
denne teksten:
7. En gruppe brukerforskere analyserer tre årganger av Tidsskrift for Den norske
legeforening, Tidsskrift for Norsk Psykologforening, Sykepleien, Bivrost og Tidsskrift for
psykisk helsearbeid med henblikk på å objektivere og relativisere det som tradisjonelt har
vært subjektposisjonene, doxa og default-innstillingene på feltet. Nå er det altså
brukerperspektivets tur til å leke ”tellemestere”. (Volden 2010c: 286)
Noen tanker om gyldiggjøring av brukererfaringer
Vi går rett på et nytt funn, som egentlig er en ultrakort oppsummering av det vi har sett på så
langt, men som er så sentralt at det må løftes fram som funn:
8. Brukerperspektivet kan tydeliggjøres gjennom primært to grep: a) tydeliggjøring av
brukeres erfaringer og ønsker, blant annet gjennom studier av brukernes tekster og b)
tydeliggjøring av de andre aktørenes perspektiver, blant annet gjennom studier av de andre
aktørenes tekster. (Volden 2010c: 287)
Disse strategiene må gå hånd i hånd. Men det er hovedsaklig systematisering og gyldiggjøring
av brukererfaringer, og mer spesifikt, brukertekster, som er dette essayets anliggende.
Foregående funn handlet om en overordnet tydeliggjøring av brukerperspektivet, mens neste
funn dreier seg om gyldiggjøring av brukererfaringer:
9. Det finnes tre hovedformer for gyldiggjøring av brukererfaringer på dette stadiet i
historien: a. vi kan vise til den allmenne gyldiggjøringen som pionérvirksomhet ofte bidrar til,
b. vi kan hevde at brukerperspektivet for lengst er gyldiggjort, og at brukererfaringer pr.
definisjon skal ha gyldighet, og c. forøvrig kan vi henvise til vitenskapelig metode.
Dette er sentrale påstander, etter mitt skjønn, og jeg foretar derfor en lengre ekskursjon til
teksten jeg har hentet dette fra:
a. Pionérvirksomhet bidrar gjerne til temporær gyldiggjøring. Enten vi snakker om
Christopher Columbus, Sigmund Freud, Amal Aden eller Arnhild Lauveng, vil det være slik
at den som gjør noe substansielt på et felt vi vet lite eller ingenting om, uansett hvor ”riktige”
eller ”representative” erfaringene deres viser seg å være i ettertid, som regel blir et
referansepunkt i lang tid etter at de har latt publikum få del i sine erfaringer.
Det betyr selvfølgelig ikke at man ikke skal etterstrebe debatt og forsøk på vitenskapelig
gyldiggjøring. Men man skal hele tiden ha i bakhodet at feilaktige og misforståtte krav om
gyldiggjøring kan bidra til at vi mister / kveler sentrale observasjoner, erfaringer og innsikter
som, hvis de hadde fått være i fred eller blitt behandlet med større respekt, kunne bidratt
avgjørende til en ønsket utvikling.
7
Vi skal heller ikke glemme at publiserte pionérerfaringer på bakgrunn av sin radikalitet ofte
bidrar til en offentlig debatt, der innlegg for og i mot pionérerfaringene bidrar til
gyldiggjøring eller svekkelse av disse (opinion, folkepsykologi), uten at det vitenskapelige
samfunn nødvendigvis har felt sin dom.
b. Brukerperspektivet er forlengst gyldiggjort. Dette er en påstand fremsatt med alvorlig mine
og med et skrått blikk. Alvoret peker i retning av at hvis brukermedvirkning er en lovfestet
plikt for tjenestene, uten at man stiller noen særlige formelle krav til de representantene som
dukker opp og til deres erfaringer og ytringer, er det vanskelig å hevde at en brukertekst som
er godkjent av opptil flere redaktører skal være mindre verdt og trenge ytterligere
kvalifisering. Det burde vel strengt tatt være motsatt?
Alvoret peker også i retning av at sentrale offentlige dokumenter og politiske vedtak allerede
har gitt gjennomslag for brukerperspektivet. Noen av oss husker ennå heftene som kom i
forkant av hoveddelen av reformen.vii Disse bygget på forsøksvirksomhet i fylkeskommuner
og kommuner, ikke på ”evidensbasert kunnskap”.
I heftene gis det til beste en rekke sterke enkeltutsagn, som vi i stor grad lar være å stille
spørsmålstegn ved, fordi de oppsummerer og tydeliggjør noe vi intuitivt vet er riktig og viktig
(for eksempel at brukerne har liten innflytelse på tjenestenes utforming, på manglende
sammenheng i tjenestene og på stigmatisering, ensomhet og dårlige levekår).
Skråblikket, derimot ser i retning av at det selvfølgelig er slik at alle brukererfaringer før eller
siden må regne med å bli utfordret på alle bauger og kanter. Derfor skal vi i hvert fall vite hva
vi vet og hva vi ikke vet. Brukerperspektivet er i ferd med å bli mainstream i deler av feltet,
det er den uunngåelige følgen av at kampen en kjemper krones med seier.
Dette setter brukerbevegelsen generelt og Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen
psykisk helse spesielt på en ny prøve: Vi må fortsette å kjempe for at brukerperspektivet skal
vinne frem der det fortsatt står svakt, samtidig som vi må forsvare og forklare det der vi har
fått gjennomslag.
c. Ved forøvrig å henvise til vitenskaplige metoder. Gradvis vil det også bli slik at
brukerperspektivet generelt og spesielt vil finne sin plass i det vitenskaplige landskapet. Det
betyr at metakunnskapen om samling, gyldiggjøring og formidling av kunnskap vil øke, i
kvalitet og i kvantitet, noe som i sin tur vil øke kvaliteten på kompetansen som
erfaringskompetanse.no produserer og tilbyr. (Volden 2010: 289-290)
Det siste funnet dreier seg om et dilemma som ikke er spesielt for brukerperspektivet. Alle
som har fulgt med på Hjernevask og debatten som fulgte tv-serien, vil vite at forholdet
mellom politikk og vitenskap vil bli overvåket nøye i årene som kommer.
10. Brukerbevegelsen må være bevisst på og øke kunnskapen om skillene mellom a.
brukerperspektivet som politisk ideologi, b. brukerperspektivet som del av fag- og
praksisfeltet, c. brukermedvirkning som korrektiv til politisk, byråkratisk og klinisk praksis og
d. brukererfaringer som kilder for vitenskapen.
Det vil selvfølgelig være overlappinger mellom disse kategoriene, men de bør innføres for å
unngå misforståelser og for å gjøre brukerperspektivet lettere å beskrive, forklare og håndtere.
Skjematisk kan man si at a. primært er et anliggende for de sentrale ledd i
brukerorganisasjonene og for de politiske myndighetene; b. for Nasjonalt senter for
erfaringskompetanse innen psykisk helse og andre som vil forske på brukerperspektivet på
8
psykisk helse; c. for tjenestene og for de regionale og lokale ledd av brukerorganisasjonene;
og d. for psykisk helse-forskningen generelt.
Mine publiserte tekster
Bortsett fra et leserbrev i Stavanger Aftenblad om det dårlige kinotilbudet på Sandnes kino en
sommer på søttitallet, hadde jeg ikke publisert noe som helst før jeg leverte min
hovedoppgave i pedagogikk og skrev en tilknyttet hjemmeeksamen i 1989.
Eksamensbesvarelsen ble senere trykket i Tidsskrift for norsk cand.paed. forening. (Volden
1991)
Jeg skal ikke gå mye nærmere inn på disse arbeidene her, men en nylesing av artikkelen viser
i hvert fall at mine faglige interesser fra studietiden korresponderer godt med mine
innfallsvinkler i min ”karriere” som brukermedvirker, skribent og forfatter på psykisk helsefeltet.
I studietiden var jeg også opptatt av kunnskapsgrunnlaget for og organiseringen av deler av
helsevesenet, den gang gjaldt det den offentlige heldøgnsomsorgen for psykisk
utviklingshemmede. På samme måte som i dag er det problematisering av makt og kunnskap
og utvikling av språk og modeller som er i fokus.
Hovedforskjellen mellom den gang og nå, er at jeg så langt ikke har knyttet det nye
praksisfeltet (psykisk helse og psykisk helsearbeid) til mitt fag (pedagogikk, didaktikk og
læreplanteori), slik jeg gjorde det med offentlig heldøgnsomsorg for psykisk
utviklingshemmede på slutten av åttitallet.
Det jeg har skrevet de siste tolv årene, har i liten grad hatt åpenbare teoretiske referanser, selv
om jeg nok har vært mest opptatt av nettverksarbeid, narrativ praksis og recovery-tenkning, i
tillegg til det tankegodset jeg har tatt med meg fra studietida (psykologi, sosiologi og
pedagogikk). Skrivemåten, derimot, er gjenkjennelig på tvers av epokene: det er reflekterende
og eksplorerende essaystikk heller enn teoretisk fordypning og empiriske sannheter som er
resultatet av bestrebelsene.
Gjensynet med studentarbeidene mine minner meg om at det kanskje er på tide å gjøre et
forsøk på å bygge bro mellom min fagidentitet og min identitet som brukeraktivist. Jeg hadde
for det meste stor glede av studiene i pedagogikk, og det er litt trist at jeg ikke i større grad har
tatt med meg både kunnskap og identitet inn i mitt ”nye” liv. Men det er forhåpentligvis ikke
for sent.
I det følgende skal jeg presentere noen smakebiter på forhold jeg har vært opptatt av så langt i
karrieren som skrivende erfaringsformidler og brukerrepresentant.
Brukerorganisering
Tilfeldighetene vil at sommerlektyren jeg leser parallelt med skrivingen disse ukene i juli, er
Dennis Lehanes Et land i grålysningen. Et av romanens hovedtemaer er den gryende
fagorganiseringen av polititjenestemenn i Boston på begynnelsen av 1900-tallet. Vi som er
oppvokst i en tid der organisasjonsfrihet og fungerende organisasjoner tas som en selvfølge,
har godt av å bli minnet om at det ikke alltid har vært slik.
Mitt hovedengasjement som frivillig på psykisk helse-feltet har vært brukerorganisering. Det
var et velfungerende lokallag av Mental Helse som ble min redning. Den første artikkelen jeg
skrev (som medforfatter) etter at jeg ble aktiv som brukerrepresentant, dreide seg da også
9
nettopp om brukerorganisering. (Egeland m.fl. 2002) Vi utviklet en enkel modell for
brukerorganisering, men jeg vet ikke om den er utprøvd noe sted (utover Mental Helse
Sandnes, som ble restartet på nittitallet med utgangspunkt i en forløper til denne modellen).
Det er ikke rom for å beskrive verken fenomenet eller modellen i denne sammenheng, men
jeg ønsker å nevne et forhold her: Brukerorganisering må i mye større grad bli et ansvar for
tjenestene. Jeg nøler ikke med å si at det er en skam at ikke tjenestene er blitt pålagt et klart
ansvar for å bidra til brukerorganisering. Mye taler for at det er her vi finner det beste
fundamentet for brobygging mellom fag og erfaring.
Et bruker- og fagmiljø på Agder har i flere år hatt kontakt med et tilsvarende miljø i Livorno i
Italia. Der har helseforetaket ansatt en sosiolog som formidler mellom helseforetaket og
brukerorganisasjonene i distriktet. Jeg har så langt ikke sett noe annet enkelttiltak som har
fungert så demokratiserende, humaniserende, antistigmatiserende og maktforskyvende som
dette.
Feltet vil ha stor nytte av en historisk, sosiologisk, nasjonal og internasjonal oppsummering
av vilkårene rundt og erfaringene fra brukerorganisering. Det er foreløpig et for stort gap
mellom den vekten alle føringer legger på brukerorganisasjoner og virksomheten de driver og
den kunnskapen vi har om dette. (Egeland m.fl. 2002, Volden 2004, Volden 2007 a, Volden
2007b, Volden 2010a)
Noen mulige temaer: Hvem rekrutteres til brukerorganisasjonene? Hvordan foregår
rekrutteringen? Hvem utgjør medlemsmassen? Hvor demokratiske er organisasjonene?
Hvordan er forholdet mellom tillitsvalgte og ansatte? Hvordan forholder tjenestene seg til
brukerorganisering? Hva har brukerorganisasjonene betydd - for den enkelte, for tjenestene,
for samfunnet og for den offentlige samtalen? (Volden, 2009b)
Brukerperspektivet
En av de mest profilerte tekstene jeg har skrevet, er en artikkel i Tidsskrift for psykisk
helsearbeid (Volden 2004). Jeg ble forespurt om å skrive en fagartikkel til det første
nummeret av tidsskriftet. Det passet som vanlig dårlig. Det var som vanlig umulig å si nei. Jeg
endte opp med å lime inn to tekster jeg hadde liggende fra før (den ene var manuset til et
innlegg jeg hadde holdt i forbindelse med et lokalt planarbeid).
Men jeg er ganske habil når det kommer til det jeg tenker på som ”organisk tekstarbeid”: å
klippe, lime, slette, legge til og omorganisere tekst. Og den har, ironisk nok, endt opp på
pensumlister både her og der, og således vært med på å realisere og illustrere en av
påstandene i teksten:
”Den dagen brukerorganisasjonene på psykisk helse-feltet leverer premisser og pensum til de
andre aktørene er et reelt brukerperspektiv etablert”. (Volden 2004: 53)
Hele artikkelen omhandler for så vidt språkbruk, ettersom det å ta utgangspunkt i
”brukerperspektivet” framfor ”brukermedvirkning” åpner store rom som jeg benyttet
anledningen til å møblere med mer presise og distinkte begreper enn det som har vært vanlig.
Men første del av artikkelen er spesifikt opptatt av noen av ordene vi har misbrukt historisk
og av å løfte fram et presist språk som en forutsetning for styrking av brukerperspektivet:
10
”Mange fagfolk kan etter hvert uttale en rekke ord som før reformstart stort sett var forbeholdt
amerikanske sosiologer og franske psykoanalytikere. Det ser imidlertid ut til at mange av de
samme fagfolkene fortsatt sliter med å se at institusjonaliseringen og reifiseringen
(avhumaniseringen) som vi reformerer oss bort fra dypest sett bor i språket. Et fagspråk som
ikke er i stand til å reflektere de andre aktørenes perspektiver kan ikke lenger regne med å bli
anerkjent som et gyldig fagspråk dersom reformens intensjoner skal realiseres”. (Volden
2004: 45)
En oppdatert versjon av artikkelen vil bli publisert i et samleverk med tekster fra Tidsskrift for
psykisk helsearbeid som etter planen skal utgis i løpet av 2010 eller 2011 (Andersen og
Karlsson, under produksjon). Artikkelen ser altså ut til å leve sitt eget liv, og det er hyggelig,
ikke minst med tanke på dens noe trange fødsel.
Før jeg forlater artikkelen fra TPH, vil jeg gjerne et øyeblikk knytte den opp mot
studentarbeidene jeg refererte til tidligere i denne teksten. Der advarer jeg nemlig mot noe jeg
har kalt ”modernisering av interneringen”. Det refererer i studentarbeidene til at
administrative reformer ikke er noen garanti for virkelig frisetting av borgere som er underlagt
tunge helse- og sosialfaglige regimer.
Det er, mange år senere, interessant å se at dette begrepet helt presist dekker det som
bekymrer meg mest på psykisk helse-feltet ”post Opptrappingsplanen” også: Uten at
brukerperspektivet legges til grunn i alle sammenhenger, risikerer vi at fagperspektivenes
historiske dominans vedlikeholdes; den eneste forskjellen er at den fremtrer på et annet vis:
Der mennesker med psykisk utviklingshemming gikk fra å være tungt institusjonalisert til å
stå i fare for å være underlagt et livsvarig forandringsregime i egen bolig, kan mennesker med
psykiske lidelser ende opp med en mikstur av like påtrengende forandringsstrategier i
omgivelsene (psykoterapi, miljøterapi, medisinering, psykoedukasjon, hjemmetjenester og
segregerte fritidstilbud), selv om de bor i eget hjem (eller noe som likner).
ROM Agder - regionalt, brukerstyrt kompetansesenter
Sammen med blant andre Anne Marie Dybo og Iris Anette Olsen var jeg en av drivkreftene
bak opprettelsen av det regionale brukerstyrte kompetansesenteret ROM på Agder høsten
2004:
”Bakgrunnen for etableringen av ROM er nettopp erkjennelsen av behovet for systematisk
dokumentasjon av brukererfaringer og brukermedvirkning og erfaringsbasert
kunnskapsutvikling. Vi har tro på at denne kunnskapen vil bidra til en tilnærming mellom
brukeres forventninger og behov og de tjenester som faktisk tilbys, både strukturelt og
innholdsmessig. Samarbeidspartnerne i ROM har et høyt ambisjonsnivå om å bidra til at
denne kunnskapen benyttes til utvikling og forbedring av det helhetlige tjenestetilbudet innen
psykisk helse og avhengighetsproblematikk spesielt, og i forhold til livsbetingelser i
samfunnet generelt.
Gjennom følgende strategier vil ROM fremme brukermedvirkning innen psykisk helse:
Informasjons- og kursvirksomhet. Koordinere informasjon om muligheter innenfor helse-,
sosial- og trygdevesen, organisasjonsarbeid og frivillig arbeid. Være brobygger til nettverk
mellom disse systemene og nivåene. Utvikle fysiske og interaktive systemer uten terskler hvor
barn, unge, voksne og pårørende kan innhente koordinert informasjon, søke samtaler og hjelp,
arbeide med egenutvikling og personlige prosesser, og prøve ut fleksible arbeids- og
utdanningsmuligheter.
11
Spre brukererfaringer, kompetanse og eksempler på praksis som oppleves som kvalitativt
gode og virksomme, basert på historier og vitenskapelig arbeid innen feltet. Med bakgrunn i
erfaringer og kunnskaper, bidra til å bygge opp systemer for brukermedvirkning og
evaluering, som igjen kan bidra til utvikling eller endring av eksisterende praksis.
Videre skal ROM bidra til en systematisk kunnskapsutvikling og informasjon om
brukererfaringer og eksempler på god praksis. Senteret vil derfor etablere to samarbeidende
hovedenheter med ulike mål; et rom for metodeutvikling, selvhjelp og samarbeid og et rom
for forskning, evaluering og formidling”.
(Olsen m.fl. 2005: 112-114)
Jeg har ikke fulgt ROM tett og kontinuerlig siden etableringen; jeg har nok så langt for det
meste vært mer ideolog og igangsetter enn praktiker og ivaretaker. Men uavhengig av hva
ROM Agder har realisert og på hvilket nivå og med hvilken kontinuitet og
gjennombruddskraft de har realisert målene, er ROMs visjoner i en tidlig fase fortsatt gyldige.
Vi kan merke oss at flere av visjonene (også brobyggervisjonen) til Nasjonalt senter for
erfaringskompetanse innen psykisk helse allerede finnes her. Og denne passasjen fra
artikkelen kan stå som et eksempel på at brukerperspektivet er tvingende nødvendig for at
tjenestene skal bli gode og relevante:
”Det er en forutsetning for samarbeidet rundt ROM at brukernes opplevelser av
tjenestekvaliteten ses som viktig for å forstå hvordan systemer fungerer, for å fremheve
dilemmaer og for å peke på forbedringsområder. Selv om det er manges forståelse at
tjenestene og tjenesteutøvere arbeider for å imøtekomme de nye kravene, mangler fremdeles
en del prosessverktøy for at brukere og tjenesteytere sammen skal få til en utvikling som
oppleves kvalitativt god og samlende. Denne utfordringen ønsker ROM å ta på alvor”. (Olsen
m.fl. 2005: 113)
Jeg runder av dette avsnittet med å vise til et prosjekt jeg har vært med på å gjennomføre for
ROM sammen med Trine Habberstad. Det er et pilotprosjekt der personer med brukererfaring
har intervjuet mennesker med pasienterfaring fra psykiatriske sengeposter (Habberstad, 2009).
Hensikten med å vise til dette prosjektet er ikke å løfte fram resultatene av intervjuene, men å
vise sammenhengen mellom ROMs visjoner og miljøet som er skapt, rekrutteringen og
kursingen av brukerforskere og gjennomføringen av intervjuprosjektet. På dette stadiet av
brukerperspektivets historie er det like viktig at vi markerer vellykkede prosesser som
resultater.
Narrativ og essay
Mange av tekstene mine har narrative innslag, men de fleste av dem ligger nok vel så tett opp
til det personlige og faglige essayet som til narrativet. Selv om min identitet som akademiker
ikke alltid og på alle områder er like sterk, og selv om jeg nok har en del huller i teoretisk og
metodisk forstand, kommer jeg ikke unna at jeg har en viss akademisk trening. Selv om det i
perioder blir så som så med tid til fordypning, følger jeg sånn noenlunde med på hva som
utgis og på omtaler og debatter i aviser og tidsskrifter.
Jeg skulle gjerne ha forsøkt å skrive i et større format. Det hadde vært fint å i større grad velge
tema, sjanger og deadline selv. Jeg er nok i ferd med å nå et metningspunkt når det kommer til
å skrive artikler og essays og bokkapitler initiert av andre. Dette er en problemstilling som
12
antakelig gjelder for flere i brukerbevegelsen enn meg. Tida er nok overmoden for et seminar
om vilkårene for brukerbevegelsens forfattere og forfatterspirer.
Jeg er mer usikker på i hvilken grad det er strategisk riktig å problematisere valg av sjangere.
Antakelig bør vi både oppmuntre til skriving på brei front og til å velge sjangere der vi er
svakt representert. På samme måte bør vi antakelig la dem som skriver av hjertens lyst, eller
kanskje heller smerte, gjøre det, samtidig som noen av oss med fordel kan lære oss noen triks
som kan få oss inn på de flatene som gir mest oppmerksomhet og prestisje.
På et punkt er det imidlertid uomtvistelig at vi har mye å hente på å lære oss det akademiske
håndverket. Det dreier seg om å vite hvor forskningsfronten ligger på de områdene vi er
opptatt av, både nasjonalt og internasjonalt. For den enkelte forfatter vil det selvfølgelig, i
hvert fall på kort sikt, være tilfredsstillende å skrive med utgangspunkt i egen horisont, men
for brukerbevegelsen kan dette være av liten nytte, dersom narrativer og essays slår inn dører
som for lengst er åpnet av andre.
I mange sammenhenger er det nok riktig at vi vet nok (om hva brukerne mener), problemet er
at vi ikke får tjenestene til å ta i bruk kunnskapen. Stilt overfor dette problemet bør vi dels bli
flinkere til å foreta litteratursøk for å finne ut hva som allerede er dokumentert, dels bli
flinkere til å synliggjøre denne kunnskapen og dels dyktiggjøre oss på alliansebygging og på
de politiske og strategiske områdene.
En liten ekskursjon: Den skjønnlitterære forfatteren Karl Ove Knausgård har fått enorm
oppmerksomhet rundt sitt prosjekt Min kamp. Fra vårt ståsted kan det være interessant å
merke seg at det nettopp er en blanding av narrativ og essayistikk som er Knausgårds
”metode”.
Man kan saktens reflektere over at Knausgård - og andre skjønnlitterære forfattere, for den
saks skyld - blir oppfattet som etterlengtede, representative, gjenkjennelige og sanne når de
skriver med utgangspunkt i egne og andres levde liv, også når det kommer til psykisk smerte
og rusbruk, mens de samme erkjennelses- og skrivestrategier automatisk reduseres til
”sutring”, ”enkelthistorier” og ”pasienthistorier” når det er mennesker med brukererfaring fra
psykisk helse-feltet som skriver dem.
Elsk meg, for faen
I 2005 holdt jeg et foredrag under Schizofrenidagene i Stavanger. Temaet var personlighet og
personlighetsforstyrrelser. Manuset ble senere trykket i Psykoppnytt (Volden 2006b). Jeg tar
utgangspunkt i min egen historie; oppvekst, liv, lidelse og tjenester. Jeg beskriver det som
ikke fungerte og det som fungerte for meg. Men jeg løfter også blikket litt, både
innledningsvis og avslutningsvis. Her er noen smakebiter:
”Det er ikke så mange som står fram med en ”personlighetsforstyrrelse”. En slik diagnose er
kanskje ikke det man flagger først i en samtale, verken i det private eller offentlige rom. Det
kan selvfølgelig også være slik at det å bli diagnostisert som personlighetsforstyrret av mange
oppleves som så teoretisk at det blir vanskelig å kommunisere omkring det. Og det kan være
slik at man opplever en slik diagnose som en urett og et overgrep. Men vi som har lest vår
Bjørneboe, kan jo alltids bruke ”personlighetsforstyrrelsen” som en slags kulturell tatovering.
-Elsk meg, for faen. Dette kravet er innholdet i spedbarnets intense skrik - og det kan være
innholdet i knyttneveslaget fra et voksent menneske mot sin partner.
13
Å kreve å bli elsket er en tilsynelatende fullstendig paradoksal handling, men vi glemmer da
at hele vår eksistens hviler på dette kravet. Og det glemmer vi hele tiden - ikke minst når vi
tar det for gitt at alle mennesker får utdelt den samme mentale, følelsesmessige,
atferdsmessige og etiske verktøykassen i gave til attenårsdagen.
Det er rett og slett ikke slik det foregår. Vi utvikler oss og tar inn lærdom i rykk og napp hele
livet – men mens noen har fått med seg det meste når de går ut av barneskolen, er det andre
som aldri noensinne kommer på sporet av et bærekraftig liv, uansett hvor mange år de får på
baken.
Jeg var et særdeles lykkelig barn. Jeg hadde rett og slett verdens beste barndom. Det var bare
et problem: Det var ingen barndom.
(...)
Rundt juletider 1997 hadde jeg nok en akuttinnleggelse. Ved den anledningen traff jeg et par
sykepleiere og en hjelpepleier som tok i mot tolv års oppdemmet raseri og bitterhet mot et
system som jeg opplevde hadde sviktet tilliten jeg hadde vist dem grovt. De hadde ikke noe
behov for å forsvare systemet de selv var en del av. I løpet av relativt kort tid fikk jeg
imøtekommet alle de ønskene jeg hadde hatt ved den første innleggelsen i 1985. Det meste av
dette fikk jeg riktignok gjennom kommunen og Mental Helse, men sykehuset gjorde også en
god jobb når de først begynte å høre etter.
En hyggelig trygdebolig (antakelig den viktigste enkelttjenesten jeg har mottatt), et godt
kommunalt dagsenter, et svært oppegående Mental Helse-lag, og det at jeg omsider lot
nettverket mitt overta den plassen som spesialisthelsetjenesten hadde hatt i alt for mange år,
var veggene i det nye handlingsrommet mitt.
Jeg fråtset i aktivitet på dagsenteret og i Mental Helse. Jeg hadde lenge tenkt at jeg egentlig
trengte å lære å gå på nytt, og nå fikk jeg prøve ut det jeg hadde av ressurser i trygge
omgivelser, omgitt av folk som hadde vært ute en vinternatt før. Der psykiatrien alltid hadde
fortalt meg at jeg ville bli dårligere av å omgås andre med de mente var alvorligere psykiske
lidelser, opplevde jeg nå at jeg omsider hadde funnet mitt folk. Og der psykiatrien år etter år
hadde pushet sine tidsbegrensede ”samtaler”, ble jeg nå tilbudt varig samvær.
(...)
Når det gjelder utviklingen på psykisk helse-feltet, ønsker jeg, stikkordsmessig oppsummert,
mindre behandling og mer undervisning, mindre behandling og mer habilitering,
rehabilitering og tilrettelegging, mindre behandling av enkeltmennesker og mer restaurering
av og integrering i nettverk, mindre samtale og mer samvær, mindre midlertidighet og mer
permanens, mindre psykiatriperspektiv og mer psykisk helse- og folkehelseperspektiv, mindre
medisin og mer politikk, og fremfor alt en sidestilling av fag og erfaring (se for eksempel
Toril Heglum, Sinn og Samfunn 1-2006, s. 8).
Ikke minst når det gjelder de fenomenene og lidelsene som nå håndteres av ”PF - industrien”,
er det helt nødvendig at det etableres tydelige innenfrastemmer, og disse må få påvirke og
utvikle feltet på alle nivåer”. (Volden 2006b: 58-61)
Jeg tar med disse utdragene fra denne teksten av flere grunner: Den er et eksempel på en tekst
som springer ut av et foredragsmanus (slik mange av tekstene i tekstsamlingen min (Volden,
2010c) også gjør). Den er et eksempel på måten jeg ofte skriver på; narrativt, essayistisk og
(interesse-)politisk. Den kan være et eksempel til inspirasjon for andre erfaringsformidlere;
14
for mange vil det være relativt enkelt å løfte blikket noe fra eget narrativ og reflektere på en
måte som tydeliggjør problemstillinger.
Men vi skal være observante på et forhold: det er viktig at man finner balansen mellom å ikke
underkjenne egne erfaringer og å generalisere på sviktende grunnlag. For at tekster av denne
typen skal fungere, er det viktig med en viss følelse for feltet og dets dynamikk. En strategi
for å kvalitetssikre personlige essays av denne typen, kan være at erfaringsformidlere får
mulighet til å diskutere tekstutkast med hverandre, for eksempel gjennom nettbaserte grupper.
En tilsvarende strategi for tydeliggjøring av brukerperspektivet, er å samle profilerte
brukerforfattere med henblikk på at de skal utfordre, kritisere og validere hverandres tekster.
Man kan til og med tenke seg at tiden nå kan være moden for en årlig ”litteraturfestival”; den
kunne eventuelt vært arrangert sammen med (andre) funksjonshemmedes organisasjoner og
satt fokus på tekster skrevet av mennesker med alle typer funksjonshemninger.
De funksjonshemmedes erfaringer
”Feltet må politiseres. Helse- og sosialarbeidere kan til syvende og sist ikke integrere oss,
slikt skjer primært gjennom aktivitet i det sivile samfunn. For at noen skal få mer makt, må
noen få mindre makt. Overført til den offentlige samtalen: For at noen skal komme til orde,
må noen andre holde kjeft.
Vi må kreve minst et menneske med schizofreni på hvert jaktlag, to med intellektuelle
funksjonsnedsettelser i hvert kommunestyre, tre mennesker med bipolare lidelser i hvert
idrettslag, fire mennesker med rusproblemer bak disken på hvert apotek, osv. Vi kan jo ikke
fortsette å la nevrotikerne styre alle butikkene”. (Volden 2006a: 193)
I motsetning til min tydelige tale over, preges retorikken på psykisk helse-feltet fortsatt i for
stor grad av omsorg og paternalisme. Jeg er blitt formet av at jeg tidlig i
brukermedvirkningskarrieren deltok på flere gode og tydelige kurs i regi av
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon. For meg har den overordnede forståelsen hele tiden
vært at vi kjemper en sammenhengende kamp for å få oppfylt våre rettigheter og for å skaffe
oss nye rettigheter.
Jeg er derfor betenkt over den litt tafatte bare-vi-er-snille-med-hverandre-så-blir-nok-alt-bratil-slutt-tankegangen som preger samtalen om utviklingen i psykisk helse-tjenestene.
Politikernes uttalte ønsker om forandring taper om og om igjen for tjenestenes press i retning
av å opprettholde status quo (et eksempel kan være de årvisse reportasjene om feriestengte
psykisk helse-tjenester).
Det er derfor desto viktigere at vi ser oss som en del til de funksjonshemmedes kamp
nasjonalt og internasjonalt. Askheim (2003) kan gi oss mye inspirasjon i så henseende. Jeg tar
med noen smakebiter:
”Den sosiale modellens syn på undertrykkingen og diskrimineringen av funksjonshemmede
som kollektivt fenomen innebærer at funksjonshemmede har felles kollektive erfaringer av
diskriminering og undertrykking og felles interesse av å frigjøre seg fra dem (Oliver 1993 og
1996d, Priestly 1998). Funksjonshemmede deler her skjebne med andre gruppe som er utsatt
for undertrykking i samfunnet, for eksempel kvinner, fargede, eldre og homofile…
(...)
15
Den sosiale modellen har derfor et videre siktemål enn å presentere et alternativt teoretisk
fundament til funksjonshemning. Den har klare politiske og mobiliserende
hensikter…Tilnærmingen er da også uløselig knyttet til en framvoksende grasrotbevegelse av
organisasjoner drevet og styrt av de funksjonshemmede selv. Slike kollektive
sammenslutninger ses som nødvendige forutsetninger og grunnleggende virkemidler for å få
de funksjonshemmede ut av sin undertrykte situasjon.
(...)
Å ha kontroll over nødvendige velferdstjenester og tiltak blir ut fra den sosiale modellen en
viktig del av kampen for frigjøring og likestilling. På samme måte som innen Independent
Living-tenkningen framstår tiltaksapparatet og profesjonene som viktige redskaper for den
samfunnsmessige undertrykkingen av funksjonshemmede.
Det er i første rekke gjennom dem den individualistiske rehabiliteringstenkningen realiseres.
Profesjonene er samtidig døråpnere til medisinske tjenester og omsorgstjenester der
ressursene ofte er knappe, og der kategoriseringen avgjør hva og hvor mye en får. Medisinsk
og psykologisk kompetanse er profesjonenes viktigste kunnskaper.
Selv om begge disse vitenskapene kan bidra med verdifulle kunnskaper, er de utilstrekkelige
når det gjelder å forstå funksjonshemmedes erfaringer. Funksjonshemmingen blir ikke satt i
noen sosial kontekst. Konsekvensen blir at mens psykologien individualiserer
funksjonshemmingen, vil medisinen patologisere den (Shakespeare og Watson 1997)”.
(Askheim 2003: 143-145)
Jeg har etter hvert forskningsideer nok til et liv på lengde med Metusalems, men det er alltid
plass til flere; her i hvert fall en til: Noen burde forske (hvis det ikke alt er gjort) på de psykisk
funksjonshemmedes bidrag til og posisjon i de funksjonshemmedes kamp.
Et problem et slikt forslag vil møte i den norske brukerbevegelsen på psykisk helse-feltet, er
at det så langt har vært marginal interesse for disse perspektivene. Interessen for historie er
neppe større blant mennesker med psykiske og andre funksjonsbegrensninger enn i
befolkningen for øvrig. Men i brukerorganisasjonen We Shall Overcome og i miljøet rundt
brukerfestivalen Amaliedagene vil det kanskje være grobunn for et slikt prosjekt?
Et annet forhold, i noenlunde samme gate, som har opptatt meg mye, men som jeg ikke har
skrevet veldig mye om foreløpig, er forholdet mellom sykdom og identitet:
”Jeg opplever et ganske sterkt behov for å knytte min identitet til, vel, ikke psykisk sykdom,
akkurat, men til det å ha opplevd noen ting i livet som gjør at jeg ofte finner meg bedre til
rette blant andre som har vært gjennom store kriser og som derfor ser verden ”litt utenfra”.
Jeg opplever at dette delvis henger sammen med mitt behov for å finne meg selv og skape en
identitet og delvis med at ”de kronisk friske”, de som bare raser gjennom livet som om de var
på en evig tur i Disneyland, har et behov for å distansere seg fra slike som meg, som ikke får
til eller har lyst til å leve slik som det store flertallet tilsynelatende har.
En amerikansk brukermedvirker, Moe Armstrong, har en gang sagt dette: ”Vi er et folk...Vi
har lett for å bli såret og lett for å bli slitne”. Jeg tror jeg ville følt meg veldig alene i verden
uten fellesskapet med ”mitt folk”, altså folk jeg har blitt kjent med gjennom Mental Helse og
andre funksjonshemmedes organisasjoner.
16
Jeg tenker kanskje at det er positivt (og nødvendig) for meg å ha identitet som en som har
kommet seg gjennom en eller flere kriser og som kan representere folk som kanskje ennå ikke
er ferdige med sine kriser. Men hvis det er fremmede mennesker som gir meg en identitet jeg
ikke ønsker å ha, eller som plasserer meg i kategorier jeg ikke kjenner meg igjen i, så vil det
fort fungere negativt, både for meg og for samfunnet.
Det er heller ikke til å komme utenom at det ligger en viss beskyttelse i å kunne trekke seg
tilbake og være syk eller ”syk” i kortere eller lengre perioder. For meg var det en enorm
lettelse da jeg ble uføretrygdet. Da kunne jeg for første gang konsentrere meg om å gjøre en
ting riktig om gangen.
I mitt tilfelle var det paradoksalt nok slik at det å bli uføretrygdet var en nødvendig betingelse
for at jeg skulle klare å begynne å arbeide. Det tok riktignok åtte år før jeg var der, men i fem
av de siste seks årene har jeg faktisk hatt redusert uføregrad”. (Volden og Øye, 2010b: 19-20)
Det ovenstående er hentet fra et personlig essay bygget på en ”e-postsamtale” jeg førte over et
par måneder sammen med en annen rutinert erfaringsformidler. Dette er en enkel metode for
gyldiggjøring av brukererfaringer (litt spisset kan man kanskje si at den fordobler en teksts
troverdighet).
Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse utfordres med dette til å plukke
ut et knippe problemstillinger og samle ti rutinerte erfaringsformidlere / brukerrepresentanter
til parvis å ”brevveksle” fram en tekst om et av disse temaene.
Et kritisk blikk på tjenestene
En viktig begrunnelse for kravet om brukermedvirkning, er at brukermedvirkning vil bidra til
bedre og mer effektive tjenester. Det er viktig å ha med seg dette når brukerperspektivet møter
motstand i tjenestene: vi har faktisk et oppdrag om å være kritiske.
Noen ganger møter vi motstand fordi tjenesteutøvere og tjenesteledere ikke liker eller ikke er
enige i innholdet i kritikken. Andre ganger er det formen på kritikken som er problemet.
Innholdet i kritikken skal vi være varsomme med å endre på; vi ser det vi ser, vi erfarer det vi
erfarer, og det er min klare oppfattelse at de fleste av oss kvalitetssikrer våre erfaringer
gjennom å sammenlikne egne erfaringer med andres erfaringer.
Når det gjelder formen på kritikken, må vi selvfølgelig bestrebe oss på å tilpasse den etter
forholdene. På den ene siden må vi ikke la oss disiplinere av fagfolk som er vant til å råde
over definisjonsmakta alene. Det kan lett bli patetisk når folk som har hatt full kontroll i et par
hundre år, finner det for godt å innta offerrollen så fort de møter kritikk de ikke klarer å
parere.
På den andre siden er det sjelden smart å skyte spurv med kanoner. Det kan man lett komme
til å gjøre når man sikter på fagfolk. Man skal ikke glemme at de fort kan oppleve seg skviset
mellom kryssende politiske føringer og fanget i omfattende byråkratier.
Det kunne og burde vært sagt mye om dette. Det slår meg at her ligger det nok en oppgave for
det systematiske brukerperspektivet: å beskrive hva vi tenker, føler og krever i møte med
17
tjenestene, både på individ-, tjeneste- og systemnivå. Jeg tenker umiddelbart at dette nesten er
en forutsetning for brobyggingen mellom fag- og erfaring.
Jeg minner her om noe jeg har vært inne på tidligere i denne teksten: at essayet kanskje kan
utgjøre en viktig bro mellom fagperspektivet og brukerperspektivet. Men i
brobyggingssammenheng forutsetter dette altså at fagfolkene påtar seg / blir tvunget til å
personalisere sin kunnskap også.
Vi vet foreløpig lite og ingenting om hva fagfolkene tenker og føler i møte med
brukerperspektivet. Det kan være at det å personalisere sin kunnskap er et uttrykk som er helt
fremmed (og kanskje truende) for fagfolk. Det kan være at de ikke har våget å tenke tanken.
Men noen ganger er det like viktig å etablere gode brohoder som å bygge broer. En av de
tekstene som det har vært morsomst å skrive og som jeg har fått de hyggeligste
tilbakemeldingene på, særlig fra fagfolk, er et frontalangrep på psykoterapi som hegemonisk
aktivitet. Her er noen utdrag:
”Gi meg en kelner. Gi meg en måke. Gi meg hva som helst, bare ikke en psykoterapeut.
Til helvete med venteværelset, dette ydmykelsens tempel, med sine avlagte ukeblader og sine
sjabre lampetter. Til helvete med alle forsøk på å ta oss ut av virkeligheten. Til helvete med
troen på at det går an å sette sjelen på verksted. Til helvete med dem som tror at sjelen finnes.
Til helvete med hele den forpulte ”psyken”.
Gi meg et menneske som kan noe jeg ikke kan. Gi meg et menneske som kan og vil lære meg
det jeg ikke kan. Gi meg et menneske som vil lære noe som bare jeg kan. Gi meg et menneske
som setter meg på sporet. Gi meg et menneske som ikke forsvinner igjen.
Sånn kan man selvfølgelig ikke starte en artikkel på psykisk helsefeltet. Det skulle tatt seg ut.
Tenk så mange fagfolk som hadde blitt lei seg. - Han kan ikke ha det mye godt, stakkar. Så
lite selvinnsikt. Så preget av bitterhet. Så mye motstand. Så devaluerende.
Nei, det går selvfølgelig ikke. Du kan gjøre mye rart på psykisk helsefeltet. Men ikke gjør
fagfolkene mismodige. Der går grensen.
Eller kanskje gjør den ikke det lenger? Kanskje skal vi nå, mot slutten av
Opptrappingsplanens tid, endelig få lov til å ta den innholdsdebatten vi har vært snytt for så
lenge, uvisst av hvilken grunn. Vi har i hvert fall ikke fått det til. Ikke i det hele tatt.
Men nu, derimot… Kanskje vi kunne gjøre et forsøk til. Hva om vi begynte på nytt, rett og
slett? Hva om vi for en gangs skyld tillot oss å legge til side lovverk og sedvane og strukturer
og profesjoner og føringer og innbarket fenomenologi og terminologi? Hva om vi tok det hele
helt ut? Vi gjør det, hva? Jeg gjør det, i hvert fall, grandios og grenseløs og
personlighetsforstyrret som jeg er. Jeg gjør det. Visst faen gjør jeg det”.
(...)
Det er noe urovekkende byråkratisk og passiviserende ved psykoterapi. Først er det
konsultasjon hos allmennlegen. Så følger henvisning. Brev. Ventelister. Utredning.
Forventninger. Og venterom.
Jeg har ikke noe mot venterom i sin alminnelighet. Hos legen og tannlegen går det greit. Det
kan riktignok vanke nedslående nyheter når man kommer inn, men de er stort sett fattbare, og
18
forventningene er begrenset. Det kan bli dyrt, men du får det du betaler for. Den intuitive
kontrakten er tydelig. Og når den tilmålte tid er over, vender man kjapt tilbake til
virkeligheten.
På venterommet til psykoterapeuten er det annerledes. Det er annerledes å vente på – og
vende tilbake fra – psykoterapi. Forventningene er diffuse. Du har et problem, det er ikke det,
men det er ikke så lett å knytte problemet til det som pleier å foregå i samtalene med
psykoterapeuten. Kanskje er initialproblemet ikke så påtrengende lenger, men du har jo vent
deg til disse timene. Og hvem vet: Kanskje problemet vil vende tilbake ganske snart dersom
du avslutter terapien? Det er tryggest å fortsette.
Venterommet gir stadige påminnelser om at du er en i køen, at du er defekt, at du er en som
må tas ut av sirkulasjon med jevne mellomrom. Du blir minnet på at du er avmektig og at du
er ”den andre”. Empatien du – i beste fall - møter når du er inne hos terapeuten, blir
kontrastert av den manglende strukturelle empatien:
Alle de velkledde terapeutdamene og de litt skjødesløst kledde terapeutmennene som står og
snakker sammen i gangene, eller som bare må få vekslet noen ord om gårsdagens seminar
som bare var så meningsfylt, og de gjør det tre meter fra deg, mens du kjenner suget i magen
over å bli minnet om en verden du aldri kommer til å få del i.
(...)
Selv om psykoterapi for lengst har blitt mainstream, og dermed burde vært utsatt for mye
sterkere kritikk enn det normalt blir til del, lever faget fortsatt høyt på å være ”opprøreren”.
Det er som med ”bad cop / good cop” – trikset: Under forhør trer først den slemme
representanten for ordensmakten frem. Hun forsøker å true til seg informasjon og eventuelle
tilståelser.
Etter en stund blir den slemme etterforskeren stanset av den snille, som gjennom empati og
forståelse prøver å lirke ut det ønskede materialet fra delinkventen. Hemmeligheten ligger i
kontrasten mellom de to fremgangsmåtene og at den som blir avhørt ”glemmer” at hun
fortsatt kan velge taushet.
Det totale tilbudet fremstår som en utvidelse av handlingsrommet, mens det i realiteten
representerer en begrensning. På samme måte virker (den strukturelle) insisteringen på at
mennesker med kommunikasjons- / tilpasningsproblemer kan velge mellom piller og prat,
mellom seng og stol, til å innsnevre handlingsrommet for brukeren: ”Nå kan vi snart overføre
deg fra døgnavdelingen til samtaler på poliklinikken”, eller ”Du trenger i hvert fall ikke
innleggelse, vi ser om du kan få en time hos psykolog”.
Det er selvfølgelig en formidabel oppgave å skulle gi seg i kast med å forsøke å rokke ved
psykoterapeutens posisjon. Hun er for lengst etablert som skinnende hvit ridder, i evig kamp
mot menneskets eksistensielle smerte på den ene siden og mot den sorte ridder
medisinindustrien på den andre.
Og som alle riddere har hun skalder, trubadurer og krønikeskrivere som heroiserer henne i alle
spalter, bilag og kanaler. Kritikk av psykoterapi er vanskelig - og vi gir oss aldri. Det er
vanskelig, men ”hvem var vi hvis vi ikke forsøkte”, for å si det med Per Olov Enquist. Det er
vanskelig, men kanskje det handler mer om mangel på strategi enn mangel på våpen”.
(Volden, 2007b: 254-261)
19
Endringsforslag
Like viktig som å kritisere det som ikke fungerer, er det å framsette forslag til endringer i
eksisterende tjenester og til nye tjenester. Brukermedvirkning kan nok i en del sammenhenger
bidra til en endeløs kamp om virkelighetsforståelse og detaljtyranni rundt tjenester som
kanskje for lengst har overlevd seg selv.
Jeg skal i dette avsnittet nevne tre forslag til nye tjenester/ substansielle tjenesteendringer som
jeg har vært opptatt av. Det første stammer fra den samme teksten som jeg refererte til i
forrige avsnitt:
”Det er min påstand at det å oppleve psykisk uhelse i Norge i vår tid har like sterke
individuelle, kulturelle og politiske implikasjoner som å være husmann på 1800-tallet,
arbeider på 1930-tallet eller kvinne på 1970-tallet. Hvorfor skal dette gjennom et utall av mer
eller mindre skjulte prosesser underslås og usynliggjøres – eller i beste fall omskrives til et
problem av primært medisinsk karakter? I et land som for lengst har løst sine historiske
oppgaver, er det dette som gjenstår: Hvordan innreder vi samfunnet slik at det gode liv kan
oppnås også for dem som tradisjonelt har vært utgrenset?
Vi skal rett og slett revitalisere Folkets Hus og andre samfunnshus. Det gjør vi best ved å
gjøre dem om til kultursentra med psykisk helse på fanen. Med det oppnår vi flere ting: Vi
river ned de høye murene som nå skiller mellom sykdom og folkehelse, mellom helse og
kultur, mellom politikk og profesjon og mellom brukere og borgere.
Vi vil med et smell kunne ta ut gedigne likemanns- og demokratigevinster. Vi vil revitalisere
et samfunn som nå produserer psykisk uhelse i den ene enden, mens sterke profesjonelle
krefter tar i mot med åpne hender i den andre. Vi vil gi empowermentideologien en arena og
et innhold som er dens utgangspunkt verdig.
Vi vil ikke bare fjerne stigmatiseringen av psykisk uhelse, vi vil reversere den: Det vil etter
hvert bli pinlig å ikke være i stand til å kunne føre en samtale om egen psykisk helse, og det
vil være flaut å ikke være oppmerksom på at mennesker kommer i alle varianter, også
kommunikasjonsmessig. Mennesker som har gjennomlevd psykiske og følelsesmessige kriser,
vil fremstå som en samfunnsmessig ressurs. (Volden 2007b: 264)
Sammen med Olav Nyttingnes, rådgiver i Rådet for psykisk helse, skrev jeg for noen år siden
et kronikkforslag. Tittelen er Ti enkle og billige tiltak for bedre psykisk helsetjenester.
Jeg er selvfølgelig inhabil som medforfatter til denne teksten, men jeg mener fortsatt at den er
både god og viktig. Den går rett på sak og analyserer og leverer løsninger som altså er både
enkle og billige å implementere.
Men det er kanskje derfor den ikke er blitt hørt mer enn den er blitt: Det å hevde at det finnes
billige løsninger på dette feltet, blir kanskje en for stor trussel mot politikere, fagfolk og
media, som gjennom et par hundre år har klart å gjøre psykisk helse til noe som er fryktelig
farlig, fryktelig vanskelig og fryktelig dyrt?
Fagfolkene har selvfølgelig alt å tjene på at denne myten opprettholdes, men hva politikerne
og media får igjen for det samme, er høyst uklart. Her er noe av innholdet i teksten:
Tjenestesteder og -brukere i Norge må ha lik tilgang på informasjon om hjelp. Hvert
tjenestested i kommune og spesialisthelsetjenesten må derfor sørge for å ha et eller flere
20
abonnementer på fagblader som Tidsskrift for psykisk helsearbeid, Tidsskrift for norsk
psykologforening, Tidsskrift for Den norske legeforening, Sykepleien, og brukerorienterte
blader som Psykisk helse, Psyk Opp Nytt og Sinn og Samfunn. Begge deler gjøres
tilgjengelige både for brukere og ansatte.
Mennesker med psykiske lidelser har i mange tilfeller små forventninger til tjenestesystemene
og til velferd, service, kvalitet og valgmuligheter. Tilgjengelige publikasjoner vil øke
muligheten til å skaffe seg en kunnskap som indirekte legger til rette for mer presis
etterspørsel av tjenester som dekker den enkeltes behov.
De fleste fagfolk har ennå ikke en god nok forståelse av brukerperspektivet, og en enkel og
billig videreutdanning får man ved å lese publikasjoner som direkte eller indirekte ser feltet
fra brukerperspektiv.
Psykisk helsearbeid er det overordnede paradigmet, med plass til mange ulikeartede utøvere.
Alle som vil arbeide på psykisk helse-feltet må kvalifisere seg til psykisk helsearbeid
Uenighet innad i profesjoner og mellom profesjoner om faglige spørsmål har vært regelen mer
enn unntaket. Undervisning, psykoterapi, miljøterapi, nettverksmøter, sosialt arbeid og
foreskriving av medisiner er elementer som kan inngå i psykisk helsearbeid, men å beherske
et eller flere av disse elementene kvalifiserer i seg selv ikke til å drive psykisk helsearbeid.
Psykisk helsearbeid er i dag rammen for videreutdanninger for høyskoleutdannede, mens
leger og psykologer i stor grad håndterer spesialiseringen selv. Legeforeningen og
psykologforeningen må derfor sikre at spesialiseringene skolerer kandidatene i
verdigrunnlaget og andre overordnede føringer for psykisk helsearbeid.
Alle ansatte på psykisk helsefeltet hospiterer regelmessig ved andre tjenestesteder på feltet.
Behandlere i spesialisthelsetjenesten må etterspørre orientering og veiledning fra kommunalt
ansatte psykisk helsearbeidere fra sak til sak og generelt.
Tjenestene svikter sterkest der behovet for flere tjenester og sammenheng er stort. Deler av
personalet i spesialisthelsetjenesten mangler kjennskap til de kommunale delene av det
psykisk helsearbeidet.
Alle ansatte må derfor gjennom hospitering og veiledning kjenne godt til det øvrige
tjenestetilbudet, slik at de kan gi brukerne dekkende informasjon om rettigheter og muligheter
i andre deler av tjenesteapparatet og samfunnet forøvrig.
Utpek erfaringskonsulenter på alle tjenestesteder, som bindeledd mellom
brukerorganisasjonene og tjenestene.
Alle tjenestesteder skal bidra til brukerorganisering, likemannsarbeid og lavterskeltilbud.
Informasjon og kunnskap om hvordan dette bør gjøres, utvikles best sammen med sterke og
representative brukerorganisasjoner. Demokratisering av tjenestene krever gode forbindelser
og samforståelse. Først da kan reell tilgjengelighet og likemannsarbeid tilrettelegges.
Gjør det obligatorisk å plassere mennesker med brukererfaring inn i sentral fagstab på alle
tjenestesteder for psykiske lidelser, både i form av ansettelse og representasjon.
Mangelen på sammenheng og helhet er ikke et problem, men problemet i psykisk helsearbeid.
Ingen utdanningsgrupper har i utgangspunktet faglige forutsetninger for å forstå det ideelle,
samlede tjenestetilbudet.
21
Brukerperspektivet representerer den mest presise og tilgjengelige forståelsen av hvordan
sammenhengen svikter, og må derfor representeres som en av flere sentrale faglige
premissleverandører, i likhet med farmakologisk, psykoterapeutisk og omsorgsfaglig
kompetanse”. (Volden 2010c: 61-63)
Det tredje og siste endringsforslaget har jeg ikke skrevet noe om tidligere, så vidt jeg husker,
men jeg har løftet det fram i forskjellige sammenhenger siden jeg fikk ideen første gang under
et møte mellom brukerorganisasjonene på psykisk helse-feltet i Vest-Agder og den daværende
ledelsen på det psykiatriske sykehuset.
Jeg husker at jeg tenkte på det som en ”oppsummeringspoliklinikk”. Jeg vet ikke om det er
helt dekkende for det jeg tenker om dette i dag, og de siste årene har jeg sett forslag som
likner på dette fra annet brukerhold, men kort:
Det å underlegge seg psykiatrisk behandling (eller blir underlagt; vi må aldri glemme bruken
av tvang) har historisk og nåtidig vist seg å by på både smerte, krenkelser og uvisse utfall.
Det bør derfor startes forsøksvirksomhet med en uhildet instans som både skal ta i mot
tilbakemeldinger ansikt til ansikt og på andre måter fra brukere med henblikk a) på å lindre
bivirkninger av behandling, b) hjelpe brukere til å nå fram med synspunkter på endring i
tjenestetilbudet (for den som henvender seg og for andre) og c) hjelpe tjenestene til å unngå
feilbehandling og til å forstå hvordan tjenestene faktisk kan oppleves og fungere for brukerne.
Dette er ikke tenkt som en klageinstans, men det ligger i kortene at en
”oppsummeringspoliklinikk” må kunne henvise brukere til de relevante klageinstanser hvis
det som fremkommer er av en slik karakter at klage(r) også kan være på sin plass.
Det er et tankekors at lindrende enheter og smerteklinikker ser ut til å være noe som er
forbeholdt somatiske lidelser, til tross for at både fagfolk og brukere anerkjenner psykisk
lidelse og psykisk smerte som både ekstrem og livstruende.
Medforskning
Selv om medforskningen på det norske psykisk helse-feltet fortsatt er i startgropa, var det
likevel en milepæl for brukerperspektivet da boka Medforskning (Borg og Kristiansen 2009)
kom ut. For mens brukermedvirkning ofte har handlet om små korreksjoner på
fagperspektivet, ønsker medforskningsbevegelsen å ha med brukerperspektivet i alle ledd og
fra første stund.
Mitt kapittel i Medforskning kan godt leses som en første inngang til det systematiske
brukerperspektivet. Det har noen av de samme oppsummerende og fremoverskuende
kvalitetene som dette essayet forhåpentligvis har. Her er noen utdrag:
”’Kunnskap er makt’ skrev filosofen Francis Bacon sist på 1500-tallet. ’Kunskap er også
makkt’, sier vi i brukerbevegelsen på psykisk helsefeltet. Mye taler nå for at vi står overfor et
paradigmeskifte, der mennesker med psykiske lidelser og andre skeive livserfaringer ønsker å
bevege seg fra å være objekter for de kronisk friskes blikk til å bli subjekter i alle posisjoner
og på alle nivåer. Det betyr i klartekst at vi ønsker ”å ta den helt ut”: Vi krever å få være
delaktige i alle deler av kunnskapsutvinnelsen: Vi vil være medforskere. Vi vil være
motforskere. Vi vil være forskere.
(...)
22
Brukerne på psykisk helsefeltet står i dag på et vis i samme posisjon overfor de profesjonelle
som kvinnene sto overfor mennene tidlig på 1900-tallet: Der finnes noen spredte stemmer i
offentligheten, vi er ikke totalt oversett, vi kan i prinsippet delta i en del sammenhenger, men i
det store og hele er vi likevel ganske usynlige, vi er for det meste låst i roller vi ikke
nødvendigvis ønsker å spille, og vi setter i forsvinnende liten grad dagsorden (Volden 2008a)
(...)
Bør den forskende brukerbevegelsen først og fremst konsentrere seg om erfaringene med
tjenestene, eller skal vi våge å gi oss i kast med lidelsene også? Jeg tror ikke vi kommer
utenom at brukerforskningen også må omfatte fenomenene som konstituerer feltet:
Er det virkelig slik at min ”personlighetsforstyrrelse” har vært det beste og riktigste
utgangspunktet for samfunnets tilbud og intervensjoner? Eller ville jeg fått et bedre liv om jeg
selv i større grad hadde fått være med på å definere forståelsesformer, problemer, løsninger og
tjenester? Spissformulert: Når er diagnosen konge, og når bør narrativet innta tronen?
En ”poetikk” for brukerforskningen bør ha som utgangspunkt at ingenting er hellig. Uansett
hvilke rammevilkår brukerforskningen til en hver tid har, må vi holde oppe drømmen om og
kunnskapen om de forståelsesformer og de tjenester som vi opplever vil tjene oss best. Vi må
alltid ha klart for oss hva vi er med på og hva som er begrunnelsen for dette. Og vi må aldri
glemme at det finnes alternativer til ikke-brukerstyrt forskning. (Beston 2003)
Vi må heller ikke glemme at den kunnskapsformen som i dag dominerer psykisk helse-feltet,
den medisinske psykiatrien, ikke har en veldig lang eller veldig gloriøs historie. Den startet
med relativt luftige spekulasjoner, og mange vil mene at det har den fortsatt med ganske
lenge. Selv i dag blir det - også blant psykiatere - stilt spørsmål ved om det er psykiatrien som
representerer framtida på psykisk helsefeltet. (Burns 2006 )
Vi må beskrive og forske på fenomenene: Hva er det vi sliter med? Hva er det som plager
oss? Hvordan opplever vi selv våre lidelser og utfordringer? Hvilket språk vil vi helst bruke?
Hvilke problemer er de sentrale, sett fra vårt ståsted?
Vi må forske på tjenestene - på deres innhold, nytteverdi og tilgjengelighet. Vi må forske på
våre påvirkningsmuligheter på tjenestene. Vi må undersøke hvorfor noen tjenester er ekstremt
vanskelige å styre og endre. Vi må forske på profesjonene som forvalter tjenestene - hvilke
egeninteresser har disse i å holde oss utenfor tjenesteutviklingen?
Vi må forske på arbeidsliv og samfunnsliv: Hvorfor er og blir vi fortsatt ”de andre” på de
fleste arenaer? Vi må forske med henblikk på å utvikle de ultimate psykisk helse-tjenestene,
uavhengig av historiske tradisjoner og privilegier, profesjonsinteresser og fagforeningsmakt.
(Volden 2009b: 53-62)
Øvrige tekster (publiserte og upubliserte)
Jeg viser, foruten til litteraturlista, til den første sluttnoten for en oversikt over mine publiserte
og upubliserte tekster. Det er ikke mulig innenfor rammene av denne teksten å gi en oversikt
over alle temaer jeg har berørt og alle posisjoner jeg har ønsket å markere på vegne av
brukerperspektivet.
En del av dette er forhåpentligvis fortsatt friskt. Mye vil nok være utdyping, og noe vil være
gjentakelse. Men brukerperspektivet er foreløpig fagperspektivet svært underlegent, i hvert
23
fall om vi måler i volum. Om vi går gjennom noen årganger av fagtidsskriftene, vil vi nok
finne en betydelig resirkulering der også.
Det er derfor å håpe at lesere som vil dykke ned i det jeg etter hvert kanskje kan begynne å
kalle et forfatterskap, vil bære over med det som måtte være forterpet og glede seg over det
originale.
En lokal byråkrat jeg har hatt gleden av å samarbeide med i noen sammenhenger, ga meg
noen gode ord med på veien en gang jeg følte meg ganske fortapt i ingenmannslandet mellom
fag og erfaring: -Husk at du gjør et pionérarbeid, sa hun. Det var svært klargjørende for meg,
og det har gjort at jeg har holdt relativt stø kurs, selv om det har kostet mye i perioder.
Min farfar var bonde. Han var en av de siste her til lands som dyrket jord med håndmakt. Jeg
har selv aldri vært mye til kroppsarbeider. Men i gode øyeblikk tenker jeg at jeg kanskje har
drenert noe av det myrlandsskapet som ligger mellom fagperspektivet og brukerperspektivet.
Det er ikke lenger så språkløst og uveisomt som det var for et drøyt tiår siden.
Men det gjenstår mye. Jeg har ikke tenkt å gi meg, selv om jeg vil tro at jeg i tida som
kommer vil gå mer i dybden enn i bredden. Jeg håper at både brukere og fagfolk vil ta
utgangspunkt i det jeg har skrevet, for å bekrefte, utdype, forandre eller forkaste det.
Det kan selvfølgelig hende at jeg selv tar tak i noe av dette ved høve. Og noe av dette kan nok
være med på å danne grunnlaget for en lærebok om brukerperspektivet på psykisk helse-feltet,
slik jeg har skissert det tidligere i denne teksten.
Jeg har allerede, både i denne teksten, og i tidligere arbeider, direkte og indirekte, pekt på en
rekke temaer som bør undersøkes nærmere om man vil ta brukerperspektivet på alvor. Det
skulle være nok å ta fatt i for de forskjelligste interesser. Men jeg klarer ikke å avrunde denne
teksten uten veldig kort å peke på tre overordnede temaer som også bør undersøkes nærmere.
Disse temaene henger sammen. Det kan kanskje hevdes at en undersøkelse av det første
temaet er en forutsetning for å undersøke det andre og at en undersøkelse av de to første er en
forutsetning for å undersøke det tredje.
Psykisk helse-feltet
Vi må foreta en kartlegging av psykisk helse-feltet. Det vil være tilnærmet umulig for
brukerperspektivet å vinne fram dersom inngangen og hovedparameterne fortsetter å være
”sykdom” og ”behandling”. Vi løser heller ikke mye ved å gjøre ”psykisk helse” til
hovedfokus. Det blir fort for stort og utydelig.
Det er først når vi plasserer fenomener, interessenter, koalisjoner og tjenester i et felt at
perspektiveringer blir håndterlige og gir full mening. Og det er ingen grunn til å overlate til
fagperspektivet å definere feltet.
Brukerperspektivet på fagperspektivet på brukerperspektivet
Dette temaet består, som overskriften indikerer, egentlig av to del-temaer. Det første dreier
seg om at brukerperspektivet må gjøre en jobb for å oppsummere hvilke føringer som finnes
for brukerperspektivet og hvordan fagperspektivet forankrer, beskriver, fortolker og
operasjonaliserer disse.
Det er etter hvert skrevet en rekke bøker, bokkapitler, artikler og debattinnlegg av fagfolk om
brukermedvirkning. Uten at vi (brukerperspektivet) skaffer oss oversikt over og oppsummerer
24
denne kunnskapen, vil vi aldri kunne sette oss i førersetet og legge premissene for utviklingen
av feltet.
Det andre del-temaet dreier seg om at når vi har skaffet oss denne oversikten, må vi korrigere
og utfylle fagperspektivet på brukerperspektivet slik at vi kan gjøre det til vårt.
Det systematiske brukerperspektivet anno 2015
Vi må selvfølgelig videreutvikle brukerperspektivet jevnt og trutt, men vi må nok også løfte
blikket noen år fram i tid om vi vil få med alle aspektene ved det systematiske
brukerperspektivet:
Vi må oppsummere brukerperspektivet på psykisk helse-feltet teoretisk og empirisk. Dette må
innbefatte en oppsummering av det internasjonale og det nasjonale brukerperspektivet
historisk og samtidshistorisk. Det må innbefatte en oversikt over brukerperspektivets kilder.
Vi må samle og kategorisere brukerperspektivets talehandlinger, tekster og undersøkelser. Vi
må oppsummere brukerperspektivets forskningsstrategier. Vi må beskrive brukerperspektivets
organisasjoner, deres prosesser, politikk og gjennomslag.
Vi må beskrive de andre perspektivene. Vi må beskrive brukerperspektivets allianser og
utvekslinger med de andre perspektivene. Vi må beskrive brukerperspektivets virkninger på
fagperspektivets teori og praksis.
Vi må beskrive de delene av fagperspektivet som understøtter brukerperspektivet og de delene
av fagperspektivet som motarbeider brukerperspektivet.
Vi må beskrive brukerperspektivet forhold til det politiske miljø. Vi må beskrive
brukerperspektivets plass og gjennomslag i den offentlige samtalen.
25
Avslutning
Jeg er tilbake på mitt eget hjemmekontor i Kristiansand. Om få dager skal jeg delta som
innleder under Amaliedagene. Temaet i år er ”Ildsjeler”. Jeg er veldig fornøyd med
profileringen i programmet: Bildet av meg er plassert øverst på forsida, mellom Bjørnstjerne
Bjørnson og Mahatma Gandhi!
Men spøk tilside: Programmet til Amaliedagene minner meg først og fremst om at
brukerperspektivet står i en tradisjon. Borgerrettighetsaktivisten Martin Luther King er også
avbildet i programmet. Og er ikke Amaliedagene oppkalt etter Amalie Skram, kanskje?
Kvinner og afroamerikanere har kjempet, og kjemper fortsatt, for å bli behandlet som
fullverdige mennesker. Det er den samme kampen vi kjemper. Men vi har, i langt mindre grad
enn kvinnene og afroamerikanerne, vår egen litteratur. Vi har i historisk perspektiv såvidt
begynt å gripe til pennen.
For litt siden begynte jeg å lese i en amerikansk litteraturhistorie. Det er interessant å se hvor
lang tid det tok med spede forsøk i uklare sjangere før man kunne snakke om en definert og
sjangerbestemt litteratur i den nye verden. Også slik sett står våre famlende forsøk på å ytre
oss og gripe verden med egne ord i en tradisjon.
I arbeidet med dette essayet er det først og fremst to forhold som har opptatt meg mye. Det
første har jeg berørt tidligere i teksten, blant annet i forrige avsnitt:
Vi har først og fremst en intern jobb å gjøre. Vi må samle og kategorisere tekstene våre. Det
vet jeg at Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse er opptatt av og i
startgropa til å gjennomføre.
Vi må lese våre egne tekster på nytt, de samtidige så vel som de fortidige, og de nasjonale så
vel som de internasjonale. Vi må skrive vår første oversikt over brukertekster fra psykisk
helsefeltet, en slags brukerperspektivets litteraturhistorie, kanskje.
Vi må begynne å forholde oss systematisk til de opplevelsene, erfaringene og påstandene vi
finner i litteraturen vår. Vi må kritisere, videreutvikle, nyskrive, forske på og debattere våre
egne standpunkter og posisjoner. Vi må, som jeg har forsøkt å gjøre i dette essayet, bevege
oss fra ”jeg” (i innledningen til denne teksten) til ”vi” (i foregående og inneværende avsnitt):
det personlige er nok politisk, men kan først regne med å få gjennomslag når mange
personlige erfaringer kan uttrykkes i en form som flertallet ikke kan unngå å måtte forholde
seg til.
Men vi må også insistere på at fagperspektivet (og alle andre perspektiver) leser tekstene våre.
Det er ydmykende å møte fagfolk og andre som i beste fall vil høre hva vi har å si, men som
sjelden eller aldri leser det vi skriver. Dialog og brobygging kan bare finne sted når vi blir lest
like selvfølgelig som vi blir hørt, og like selvfølgelig som andre aktører blir lest og hørt.
Det er imidlertid også viktig for brukerperspektivets egenutvikling at vi blir lest av
representanter for de andre perspektivene. Uten at det vi skriver blir vurdert, anerkjent,
imøtegått og inkorporert av og i fagperspektivet og de andre perspektivene, vil vi skrive i et
vakuum og i beste fall for historiebøkene. Reell brobygging mellom fag og erfaring forutsetter
med andre ord lesing av hverandres tekster.
26
Litteratur:
Andersen, A. og Karlsson, B. (under produksjon): Variasjon og dialog. Psykisk helsearbeid i
teori og praksis. Oslo: Universitetsforlaget
Anderson, A. og Deegan, P.E. (2004): Intet om oss uten oss. Brukerdeltakelse i styrer og
utvalg innen psykisk helse. I Dialog - Bulletin for SEPREP 2 : 6-38
Askheim, O.P. (2003): Fra normalisering til empowerment. Ideologier og praksis i arbeid
med funksjonshemmede. Oslo: Gyldendal
Borg, M. og Kristiansen, K. (2009): Medforskning. Om å forske sammen for kunnskap om
psykisk helse. Oslo: Universitetsforlaget: 53-66
Egeland, M.L., Skaarud, K. og Volden, O. (2002): Ute i regnet eller inne i varmen? Om lokal
brukerorganisering i et reformspill. I Dialog – Bulletin for SEPREP 2&3 : 102-11
Habberstad, T. (2009) : ROM-forsk - internasjonal erfaring om medforskning. I Borg, M. og
Kristiansen, K.: Medforskning. Om å forske sammen for kunnskap om psykisk helse. Oslo:
Universitetsforlaget: 107-120
Volden, O. (1991): Offentlig heldøgnsomsorg for psykisk utviklingshemmede: Et didaktisk
anliggende? I Tidsskrift for Norsk Cand. Paed. Forening, 2: 22-44
Volden, O. (2004): Vi sier farvel til ”den psykiatriske pasienten”. I Tidsskrift for psykisk
helsearbeid, 1: 43-54
Olsen, I. m.fl. (2005): Rom - Råd og Muligheter. I Tidsskrift for psykisk helsearbeid, 2: 108122
Volden, O: (2006a): Det enkleste er ofte det verste. I Heglum, T. og Krokan, A.K (red): Med
vitende og vilje. Om funksjonshemming, diskriminering og krenkelse. Oslo:
Kommuneforlaget: 179-193
Volden, O. (2006b): Elsk meg, for faen. En ”personlighetsforstyrrelse”. I Psykoppnytt, juni,
13. årgang: 58-61
Volden, O. (2007a): Returning mental health issues to the realm of culture and community. I
The International Journal of Narrative Therapy and Community Work No. 2: 15-19
Volden, O. (2007b): Den store psykoterapibløffen, eller: Neste høst i Folkets Hus. I Ulvestad,
A.K. m.fl. (red): Klienten - den glemte terapeut. Oslo: Gyldendal Akademisk: 254-266
Volden, O. (2008): Tvilsom håndtering av brukerbrev. I: Tidsskrift for psykisk helsearbeid, 2 :
183-186
Volden, O. (2009a): En personlig beretning om selvforståelse i skvis mellom sykdom og
identitet. I Lundby, G. (red): Terapi som samarbeid. Om narrativ praksis. Oslo: Pax Forlag:
137-157
Volden, O. (2009b): Kunskap er makkt! I Borg, M. og Kristiansen, K.: Medforskning. Om å
forske sammen for kunnskap om psykisk helse. Oslo: Universitetsforlaget: 53 - 66
Volden, O. (2010a): Om å drive med politikk fra innsiden. Noen erfaringer med
brukermedvirkning på psykisk helse-feltet. I Dialog - Bulletin for SEPREP 1 20: 72-93
27
Volden, O. og Øye, L.M. (2010b): Sykdom eller identitet? En samtale mellom Linda-Merethe
Øye og Odd Volden. I Dialog - Bulletin for SEPREP 2: 18-22
Volden, O: (2010c): Upubliserte tekster om og fra brukerperspektivet på psykisk helse 1998 2010. Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse
i
Bokanmeldelser, debattinnlegg, etc. i Tidsskrift for psykisk helsearbeid: (3-2004 (87-90), 4-2004 (73-75), 42005 (444-446), 2-2006 (194-196), 2-2007 (234-236), 2-2008 (183-186), 3-2008 (297-300), 1-2009 (79-82), 12010 (87-90), 2-2010 (82-85), 3-2010 (under produksjon)).
Jeg har vært spaltist i Mental Helses medlemsblad Sinn og Samfunn og fast skribent i gatemagasinet KLAR på
Agder i noen år. Jeg har skrevet mange avisinnlegg. Et utvalg av disse tekstene finnes på min hjemmeside
www.neverthunkbefore.no
Utover de bokkapitler, artikler og essays som er oppført i litteraturlista, har jeg skrevet dette essayet (2009): Den
som er veldig sterk, må også være veldig snill. Et brukerperspektiv på menneskerettigheter og psykisk helse. I
Tidsskrift for Norsk Psykologforening, 46:1182 - 1185.
Jeg har skrevet to debattinnlegg i Tidsskrift for Norsk Psykologforening: Mentaliseringsagent eller turkamerat?
Om rolleforståelse på psykisk helse-feltet (2009, vol 46: 492-493) og Motkreftenes siste krampetrekninger?
(2010, vol 47: 542-543)
Jeg har skrevet en ytring i Psykisk helse: Få oss på, for faen! (3/2010: 39)
Jeg har skrevet ytterligere et bokkapittel: Det er håp i hengende bilde. I Andresen, A.P. og Martinsen, B.: Kunst i
korridorene. Portal forlag, under produksjon.
ii
Det finnes allerede et ikke ubetydelig antall tekster skrevet av mennesker som har egenerfaring (inklusive
pårørendeerfaring) med psykisk lidelse og tjenester rettet mot disse. Disse tekstene finnes blant annet i form av
bøker, bokkapitler, tidsskriftartikler og innlegg i magasiner og aviser. Noen av disse tekstene har oppnådd en
viss form for ”kanonisering”, gjennom å inngå som del av pensum på grunn- og videreutdannelser på
universitets- og høgskolenivå.
En forskningsgruppe ved Universitetet i Agder, med deltakelse fra Nasjonalt senter for erfaringskompetanse
innen psykisk helse (ved undertegnede), planlegger et større prosjekt der målet er å analysere tekster skrevet av
mennesker med brukererfaring fra psykisk helsefeltet.
iii
Se for eksempel Bjørgen, D. og Westerlund, H.: Rollen som evaluatør med brukererfaring. I Borg, M. og
Kristiansen, K.: Medforskning. Om å forske sammen for kunnskap om psykisk helse. Oslo: Universitetsforlaget:
121-131
iv
”Ved behandlingen av St.prp. nr. 63 (1997-98) Om Opptrappingsplan for psykisk helse 1999 - 2008
(Opptrappingsplanen), sluttet Stortinget seg til at brukerperspektivet skal ligge til grunn for tjenestetilbudet innen
psykisk helse...” Sosial- og helsedirektoratet (2006): Plan for brukermedvirkning. Mål, anbefalinger og tiltak i
Opptrappingsplanen for psykisk helse. (IS-1315), s. 6
v
Se www.erfaringskompetanse.no
vi
Jeg har de siste årene hatt forskjellige sensoroppdrag ved to læresteder som tilbyr tverrfaglige
videreutdanninger i psykisk helsearbeid.
vii
Se for eksempel Sammen er vi sterkere. Brukermedvirkning for mennesker med psykiske lidelser. I-0834/1 B.
Sosial- og helsedepartementet 1995 og Utskrevet til mor. Pårørende til mennesker med psykiske lidelser. I0834/2 B. Sosial- og helsedepartementet 1995
Odd Voldens essay er gitt ut i samarbeid med Nasjonalt senter for erfaringskompetanse
innen psykisk helse (erfaringskompetanse.no)
Essayet er tilgjengelig på www.erfaringskompetanse.no
28