Transcript RPnytt - RP-foreningen i Norge

RPnytt
Dette bladet er utformet
for å være lesevennlig
for synshemmede.
Nummer 3
2014
20. årgang
(Foto: Marianne Stensland)
Neste verdenskongress i Retina International avholdes
i Taiwan i 2016. En stor delegasjon fra landet ønsket alle
velkommen til Taiwan og Taipei med vakker sang.
Midt i bildet RI’s president, Christina Fasser.
Innhold
Vi står på stupet og må hoppe,
får håpe fallskjermen holder! . . . . . . . . . . . 3
Orientering og mobilitet hos personer
med retinitis pigmentosa . . . . . . . . . . . . . 15
Småplukk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4
Holmenkollstafetten,
vårens vakreste eventyr . . . . . . . . . . . . . . 20
Retina International
Forskningskongress i Paris 2014 . . . . . . . 6
Team RP forsvarte gullet! . . . . . . . . . . . . . 23
Nytt fra forskningen . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
Årets fjelltur slo alle rekorder . . . . . . . . . 24
Rapport fra ARVO 2014 . . . . . . . . . . . . . . . 10
Min kjære trygghet . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
Nordisk møte i Stockholm . . . . . . . . . . . . 13
RP-nytt
Redaktør: Siv Løken
Tlf. 995 91 614
[email protected]
Leder: Morten Tollefsen
Tlf. 908 99 305
[email protected]
Medredaktør: Martin Smedstad
Tlf. 936 63 666
[email protected]
Nestleder: Martin Smedstad
Tlf. 936 63 666
[email protected]
RP-nytt fås i vanlig skrift, på lyd og
elektronisk. Bladet utgis 4 ganger i året.
Styremedlem/Sekretær: Stine Jåthun
Tlf. 913 10 025
[email protected]
Styremedlem: Håkon Gisholt
Tlf. 957 56 587
[email protected]
Styremedlem/kasserer: Arvid Østbø
Tlf. 917 76 830
[email protected]
1.varamedlem: Anne Kjørvik
Tlf. 482 07 563
[email protected]
2.varamedlem: Frank Robert Webermann
Tlf. 951 13 114
[email protected]
Adresse:
RP-foreningen i Norge
Majorstuveien 17
Boks 1480 Postcom
0367 Oslo
Kto.nr.: 7874 06 42927
Kto.nr. forskningsfondet: 7874 66 02463
Org.nr.: 984 079 230
Tlf. 994 69 543
E-post: [email protected]
Internett: www.rpfn.no
Twitter: @RPforeningen
Facebook: Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge
Melding om skifte av navn, adresseetc gis på
telefon 99 46 95 43 eller
epost [email protected]
Informasjonsmateriell:
RP-håndbok, RP-filmer og annet materiell kan ­bestilles
på telefon 911 88 554 eller e-post [email protected]
Sats og trykk: 07 Gruppen AS
Lay-out: Øystein Kleven
Ombrekking: 07 Gruppen AS
Opplag: 750 stk.
ISSN 1503-5352
RP-NYTT 3/2014
LEDER
3
Vi står på stupet og må hoppe,
får håpe fallskjermen holder!
Av
Morten Tollefsen
Internasjonalt samarbeid og samarbeid mellom to enkeltmennesker
er egentlig ikke så forskjellig: det
handler om å bruke det vi har til disposisjon på best mulig måte. For
meg er det samarbeid som er stikkordet for aktivitetene i RP-foreningen
denne sommeren. Først på Retina
International sitt årsmøte og konferanse, deretter på årets fjelltur og til
slutt nordisk møte i Stockholm. Alt
dette kan du lese om seinere i bladet.
RI 2014 ble avholdt i Paris. Med ny
forskning, kliniske forsøk, kommende behandlinger og en større organisasjon har behovet for et bemannet
sekretariat blitt vurdert i den forrige
toårsperioden. Hovedutfordringen
er økonomi. Et slikt sekretariat må
finansieres med gaver / sponsing. På
Retina International sitt årsmøte ble
det vedtatt å bruke egne midler for å
finansiere et sekretariat med en 50 %
stilling i et år. Som Caisa Ramshage
fra Sverige uttrykte det: Vi står på
stupet og må hoppe, får håpe fallskjermen holder! Hovedmålet i første
omgang er å få på plass finansiering.
Kontoret skal ligge i Irland. Mens RI
får stadig viktigere oppgaver velger
noen å ikke delta. Danmark ble ekskludert fra RI fordi de mener at de får
like mye informasjon uten å betale
medlemskontingent. Våre nordiske
naboer er selvsagt velkomne til å bli
med som betalende medlemmer, så
vi får håpe at de også velger å se
nytten av samarbeid.
Leirvassbu var utgangspunktet for
årets fjelltur. Isbre, grotter og tur
i Jotunheimen sto på programmet.
Spektakulære aktiviteter. Det mest
spesielle var likevel at ledsagerne var
narkomane under rehabilitering på
Tyrili. Mens vi som synshemmede er
100 % avhengige av ledsager i fjellet,
er ikke narkomane vant til å få 100 %
tillit. Selvsagt hadde vi stor tro på at
turen skulle bli vellykket. Likevel ble
nok samarbeidet med Tyrili noe annet
enn det vi hadde tenkt oss. Noe mye
sterkere, noe mye dypere, noe på det
menneskelige planet som ikke kan
forutsees eller planlegges. Dette ble
i alle fall for meg en av de aller fineste turopplevelsene jeg har hatt. Jeg
fikk til og med litt botanisk opplæring
om fleinsopp og valmuene som vi
passerte. Litt fleip, men i møtet mellom synshemmede og narkomane var
både humor og alvor med på å gjøre
helga så fin. Jeg kan ikke annet enn
å takke Tyrili og håpe på at dette var
starten på et samarbeid som skal
vare lenge. Les diktet seinere i bla-
4
RP-NYTT 3/2014
det: det ble lest opp på lørdag kveld
og satt spor i alle som hørte det!
Takk for at vi får bruke diktet!
Nordisk møte er en årlig tradisjon.
Denne gangen var Færøyene med for
første gang. I Stockholm fikk vi en
tur på Abba-museet, forelesning hos
Myndigheten for Tilgjengliga Media
(lydbiblioteket) og ikke minst noen
LEDER
forelesninger om ny forskning. Det
viktigste på de nordiske møtene er
likevel å utveksle ideer, diskutere felles utfordringer og bli kjent. Neste
gang er Island vertskap.
Nå står høstkonferansen for tur, og
jeg gleder meg til å møte mange av
dere.
Småplukk
Av Anne Berit Gransjøen
Ørkenvandring for RP-forskning
Den britiske RP-foreningen (RP
Fighting Blindness) driver intensiv
innsamling av midler til forskningsprosjekter, og i vår har de arrangert ”Ørkenvandring” i Sahara, sør
i Marokko. 10 personer med RP pluss
ledsagere deltok. Alle deltakerne
skaffet sponsorer for sin deltakelse,
og turen varte i 5 døgn, i alt 100 kilometer, i opptil 38 plussgrader. Alle
bar sin egen utrustning av mat, vann
og teltutstyr. Alle fullførte, og resultatet var kr. 300.000, - til foreningens
forskningsprosjekter. De skal gjenta
tiltaket i 2016. Kanskje en «mal» for
etterfølgelse også for vår forening?
Ny lærebok om våre sykdommer
Å finne den riktige diagnosen for de
mange arvelige netthinnesykdommene, der RP er den største, er ikke
uten videre lett, selv for spesialister.
I sommer kom en ny og oppdatert,
internasjonal lærebok, skrevet av
en lang rekke av verdens ledende
netthinnespesialister. Boka er utgitt
av forlaget Springer og har tittelen
Inherited Chorioretinal Dystrophies.
Forfatterne kaller boka et «atlas»,
både fordi den får med seg så mange
av alle de diagnosene man kjenner,
og fordi den har et usedvanlig karakteriserende bildemateriale, i alt mer
enn 300 fargebilder av netthinnen
og netthinnecellene. Boka er beregnet på øyeleger, genetikere og andre
forskere som arbeider med netthinnesykdomer. Den omfatter også
beskrivelse av alt det utstyret som
i dag finnes for korrekt diagnostisering, gentesting, ERG, OCT, øyebunnfotografering og andre avanserte
metoder ved avbilding av netthinnen.
Boka koster om lag 800 kroner og
kan også lastes ned som ebok, da til
bare 200 kroner. Vi tror at dette er et
viktig redskap også for våre medisinske miljøer.
Medlemskontingent 2014
Fristen for innbetaling av medlemskontingent 2014 har for lengst gått
ut. Vi oppfordrer derfor alle som
RP-NYTT 3/2014
SMÅPLUKK
ennå ikke har betalt om å gjøre dette
snarest mulig. For at foreningen skal
kunne ha økonomisk mulighet til
å gjennomføre alle de oppgavene vi
mener er viktige og nødvendige for
å være en god medlemsorganisasjon, er vi helt avhengig av offentlig
støtte. Det eneste som utløser driftsmidler fra direktoratet er din innbetaling av medlemskontingenten, p.t.
på kr 250,-. På den måten unngår vi
å bruke ekstra arbeidsinnsats på å
purre ubetalte kontingenter, og foreningen er sikret god drift framover.
Da kan vi bruke tiden vår på det som
er viktig: Å informere om og å bidra
til forskning på RP.
Informasjonsmateriell
Følgende informasjonsmateriell kan
bestilles hos RP-foreningen::
●
●
●
●
●
●
●
●
●
●
●
●
Innsikt gir utsikter (informasjonshåndbok – hefte)
Mobilitet når synet svikter (DVD)
Følelser når synet svikter (DVD)
Retinitis pigmentosa, RP (brosjyre)
Stargardts sykdom (brosjyre)
Ushers syndrom (brosjyre)
Lebers Congenitale Amaurose,
LCA (brosjyre)
LMBB-syndrom (brosjyre)
Sjeldne, genetisk betingede netthinnesykdommer (brosjyre)
Team RP (brosjyre)
Simuleringsbriller (simulerer
RP-syn)
Informasjonskort for utdeling –
visittkortstørrelse)
RP-nytt – artikler
Fra tid til annen har det kommet
forslag på temaer for framtidige
5
artikler fra noen av RP-nytts lesere.
Dette setter vi svært stor pris på. Vi
ønsker oss derfor flere innspill/ forslag til temaer dere ønsker vi kan
skrive om. Meld forslagene inn på
e-post til [email protected], på telefon
994 69 543, eller ved å benytte vårt
kontaktskjema på www.rpfn.no
Har du spørsmål eller ønsker du
noen å snakke med?
I RP-nytt nr. 3, 2014 presenterte vi
RP-foreningens likemannskorps.
Likemannskorpset består av 6 personer. Disse personene har sagt ja
til å ta imot en telefon fra deg eller
besvare en e-post dersom du synes
det er bedre. I våre likemenn finner
du gode medmennesker og samtalepartnere enten det gjelder praktiske
utfordringer i hverdagen eller spørsmål av mer psykologisk karakter. Du
finner navn og kontaktinfo i RP-nytt
nr. 3, 2013 eller på RP-foreningens
nettsted www.rpfn.no
E-postadresser
Slik når du oss på e-post:
For henvendelser til kasserer:
[email protected]
For henvendelser vedrørende RP-nytt:
[email protected]
For henvendelser til Team RP:
[email protected]
For alle andre henvendelser:
[email protected]
6
RP-NYTT 2/2014
RETINA INTERNATIONAL FORSKNINGSKONGRESS
Retina International Forskningskongress
i Paris 2014
Av Ole Christian Lagesen
Forskningsdelen av Retina
Internationals kongress i Paris ga,
som tidligere, en meget verdifull
oversikt over forskningsfronten
innen arvelige netthinnesykdommer,
selv om det ikke var mange helt nye
resultater vi fikk høre om. En god del
vil lesere av de siste 2-3 numrene
av RP-nytt ha lest om allerede, eller
finne i Ruth Riises rapport fra årets
ARVO-konferanse i mai, som står
i dette nummeret.
I sitt avslutningsforedrag understreket professor Gerald Chader, sekretær i RIs forskningsråd SMAB, særlig
hvor mange felter man nå arbeider
på for å finne behandlingsformer for
RP og de andre genetisk betingede
netthinnesykdommene. Han framhevet stamcelleforskningen, kunstig
syn-teknologien, genterapi og perspektivene for såkalt optogenetikk,
der netthinnecellene tilføres lysømfintlige gener. Ellers gjøres det også
framskritt når det gjelder mulig oppbremsing av sykdommene, der tilførsel av vekstfaktorer, medikamenter,
og kostholdselementer som antioksidanter og vitaminer.
Blant nyhetene var da også presentasjonen av enda et forskningsprosjekt innen kunstig syn, det franske
Pixium, som er kommet så langt at
de første forsøkspersonene har fått
en testbrikke innoperert. Den kalles
IRIS 1, har 150 dioder, og får signaler
fra et brille montert kamera som sender bildene via en lommecomputer.
Som kjent er to kunstig syn-proteser allerede på markedet i USA og
Europa, tyske Retina Implant og
amerikanske Argus 2. Begge ble presentert på konferansen, og nytt var
det at også franske leger, i Paris og
to andre byer, var med blant de sentra som kan foreta innopereringen av
netthinnebrikken, og stå for oppfølgingskontroll. Vi har tidligere skrevet
om at de også i en rekke andre land
drives forsøk med kunstig syn, ikke
minst Australia, Japan og Sør-Korea.
I Paris kunne professor Palanker fra
Stanford-universitetet i USA fortelle
om kunstig syn-forskning der man
brukte infrarødt lys inn mot fotodioder i netthinnen, og at rotteforsøk
hadde vist bl.a hjernevirksomhet
i rottenes synssenter. I samarbeid
med Harvard-universitetet i Boston
planla man kliniske forsøk på mennesker om ca. to år.
Deler av konferansen var farget av
at den ble holdt i Frankrike, at franske forskere brukte anledningen til
å dokumentere at de også er kommet langt i netthinneforskningen.
Professor Lemur fra universitetet
i Nantes fortalte at også hans stab
drev genterapiforsøk på LCA, den
sjeldne og meget alvorlige formen
RETINA INTERNATIONAL FORSKNINGSKONGRESS
RP-NYTT 3/2014
7
Dessuten trenger vi større innsikt
i såkalt modifiserende gener, som får
innvirkning på hvordan mutasjonene
slår ut, og den nye epigenetikken,
som kan avdekke hvordan også miljøfaktorer spiller inn, representerer
en viktig dimensjon i arbeidet for
å finne behandlingsformer.
Christina Fasser ble gjenvalgt som leder i RI
for to nye år
for RP som slår ut alt i tidlig barndom. Her har jo forskere som Robin
Ali i London og Jean Bennett i
Philadelphia vært de ledende siden
de første forsøkene kom for 6-7 år
siden, men nå er også franskmennene i gang. 9 personer er allerede
behandlet med genterapi for LCA
med mutasjon i RPE65-genet, alle
over 18 år. De prøver forskjellige
doser, og har allerede fulgt effekt og
eventuelle bivirkningen i noen av forsøkspersonene i vel to år.
Et av konferansens høydepunkter var
møtet med professor S. Bhattacharya
fra London, en av pionerene
i RP-forskningen med mer enn
40Ōrs innsats bak seg. I tillegg til en
historisk oversikt ga han et overslag
over hvor mange netthinnegener
med mutasjoner vi alt i alt må regne
med. Til nå har vi funnet nærmere
250, derav nesten 60 som gir ren RP
og ca. 20 som gir LCA. Disse står
nok for flesteparten av sykdomstilfellene, men skal vi finne alle må vi opp
i ca. 500 i alt, mente Bhattacharrya.
Professor Robin Ali fra London la
i sitt foredrag vekten på forskningen
på stamceller, som stadig kommer
lenger, og har gitt visse resultater
i dyreforsøkene på flere typer dyr
med RP , men hvor det ennå gjenstår
mye forskning før man er sikker på
at det er funksjonsdyktige og stabile
fotoreseptorer man har utviklet fra
stamcellene. Han understreket også
betydningen av at man i genterapi
må komme inn tidlig i sykdomsforløpet, at man måtte finne fram til enda
bedre ”lastebiler”, såkalte vektorer,
virus eller nanopartikler, for å få
friske gener plassert varig inn i nett­
hinne­cellene. Her pekte han også
på betydningen av å finne fram til
de rette forsøkspersonene for kliniske forsøk. Det er igjen avhengig
av stadig bedre og mer omfangsrike
registre over pasienter, inkludert
kjennskap til genfeilens karakter, og
internasjonalt samarbeid mellom forskerne.
8
RP-NYTT 2/2014
NYTT FRA FORSKNINGEN
Nytt fra forskningen
Av Ole Christian Lagesen
Etter Retina Internationals
kongress i juni, er det kommet
noen forskingsmeldinger som er
interessante for bildet av forskningen
på netthinnesykdommene.
fra University of California Berkley,
la i et foredrag i august frem sin plan
om å utvikle hva han kalte et våpenarsenal av virus, som kan brukes til
genterapi for netthinnesykdommer.
Genterapi på choroideremi også
i usa
tidligere i år har vi fortalt om de første
genterapiforsøkene på choroideremi,
en sjelden genetisk betinget netthinne­
sykdom som ligner på RP, men også
omfatter årehinnen. Det er britiske forskere i Oxford som har satt i gang de
første forsøkene på mennesker.
Nå viser forskningsartikler fra det
kjente miljøet i Philadelphia at også
professor Gene Bennett og hennes
stab er kommet langt i denne forskningen. Forsøk på mennesker er
ennå ikke gjennomført i USA, men en
rekke dyreforsøk har gitt gode resultater med bruk av en «lastebil» for de
friske genene, som er litt forskjellig
fra den britene har brukt. I sine dyreforsøk har amerikanerne dokumentert at genterapien har gjenopprettet
den korrekte biokjemiske situasjonen
i synscellene, og man konkluderer
med at det transportviruset som man
her har brukt, kalt AAV8, er velegnet
for slik genterapi.
Det er klart at genterapi for så mange
genetiske varianter som i disse netthinnesykdommene, vil trenge flere
typer «lastebiler». De virus som skal
brukes må ha spesielle egenskaper
og må være tilpasset de spesielle
genene som skal fraktes inn i cellen. Utvikling av et slikt arsenal av
forskjellige virus kan i dag sannsynligvis gjøres langt hurtigere enn før,
og Flannery går inn for at man setter
i gang et intensivt laboratoriearbeid
der man så å si gjenskaper en evolusjonsprosess, som innen relativt
kort tid vil kunne utvikle et slikt batteri av virus med en rekke spesielle
egenskaper. De skal jo ikke være
sykdomsfremkallende, men likevel
klare oppgaven å trenge inn i de
syke cellene med sin last av et friskt
gen, og vi vet allerede at det er snakk
om hundrevis av gener med forskjellige karakteristika. Noen virus kan
kanskje ta på seg flere «oppgaver»,
andre må være spesialtilpasset. Miljøet i California ønsker altså å ligge
foran i denne utviklingen.
Det trengs stadig bedre «lastebiler», og amerikanerne vil finne
dem
professor John Flannery, en av de
fremste amerikanske RP-forskerne,
Ny innsikt i stargardts
Stargardts, den «omvendte» formen for RP der synstapet først skjer
i sentrum av netthinnen og ligner
aldersrelatert makuladegenerasjon,
NYTT FRA FORSKNINGEN
er vanligvis en recessiv sykdom.
Nesten alle tilfellene av Stargardts
skyldes mutasjoner i ABCAR4-genet,
og som kjent er det satt i gang forsøk med genterapi for denne sykdommen. Men det finnes en variant
av Stargardts som har dominant
arvegang, og forskere ved University
of Oklahoma har sett nøyere på det
genet som gir en slik variant. Genet
kalles ELOVL4 og viser seg å produsere et protein som styrer netthinnecellenes evne til å behandle en viss
type fettsyrer. Genfeilen gjør at man
også i denne formen for Stardgardts
får opphoping av avfallsstoffer i sentrum av netthinnen og stadig dårligere syn. Slik økt innsikt i hva som faktisk er resultatet av genfeilen, øker
mulighetene for framtidig, effektiv
behandling også av denne varianten
av arvelig netthinnesykdom.
40 Forskjellige behandlings­
strategier
i juli offentliggjorde den britiske
organisasjonen Fight for Sight resultatet av organisasjonens arbeid for
å skaffe oversikt over alle de forskningsstrategiene som i dag finnes
for å finne behandlingsformer for RP
og andre arvelige netthinnesykdommer. Listen ble lang. Den inneholder
ni forskjellige genterapier, ti forsøk
basert på medisinsk teknologi, fem
forsøk med forskjellige medikamenter og fem strategier der man tar
sikte på å gjenopprette syn med bruk
av stamceller eller annen form for
transplantasjon av celler. Her er det
allerede i gang kliniske forsøk. I tillegg finnes det ytterligere 11 behandlingsstrategier, der man nærmer seg
kliniske forsøk på mennesker.
RP-NYTT 3/2014
9
Den britiske rapporten har i tillegg
til dokumentasjon av forskningen,
også innhentet synspunkter på
hva pasienter ønsker seg av
forskningsstrategier. Dette er gjort
i egne møter, såkalte fokusgrupper.
Dette tilleggsmaterialet kan også
bidra til de prioriteringene som
forskermiljøene og de som skaffer
penger til forsøkene må gjøre.
En grisete nyhet om tapper
i de fleste former for RP er det stavene som mister funksjonen og dør
først, mens tappene i sentrum holder
seg lenge, selv om de også i noen
tilfeller blir svekket og helt slutter
å funksjonere. Med forsøk foretatt
på gris med RP i et bestemt gen, kalt
P24H, har universitetet i Louisville,
Kentucky vist at tappene klarer seg
selv når alle stavene har gått dukken.
Det er interessant ikke minst fordi
grisens netthinne er svært lik den
menneskelige netthinnen, både når
det gjelder oppbygning, cellesammensetning og funksjon. Forskerne
i Kentucky konkluderer blant annet
med at denne grisemodellen er velegnet for å teste ut om forskjellige
behandlingsformer virker til beskyttelse av tappene. Det er en spesiell
minigris som er brukt i disse forsøkene. Det er sannsynlig at denne grisetypen vil brukt i en rekke av de forsøk som man ellers vil ha behov for
å gjennomføre med større dyremodeller. Som kjent er et av problemene
med de mange mus- og rottemodellene med forskjellige former for RP at
det er en noe annen oppbygning av
disse dyrenes netthinne sammenlignet med menneskets.
10
RP-NYTT 3/2014
RAPPORT FRA ARVO
Rapport fra ARVO (Association for Research
in Vision and Ophthalmology) 2014
Av Ruth Riise
Årets konferanse ble holdt i Orlando
og omfattet omkring 6500 presentasjoner i form av foredrag og posters
(plakater med vitenskapelige resultater).
Samtidig med ARVO holdt Retina
Internationals fagråd SMAB
(Scientific Medical Advisory Board)
sin årlige konferanse med korte innlegg fra kolleger, som hadde nye
forskningsresultater med betydning
for Retinagruppen.
En del av resultatene er tidligere
omtalt av Ole Christian Lagesen
under «Nytt fra forskningen».
Denne rapport inneholder nytt fra
ARVO og SMAB. Mer utfyllende referat fra SMAB utsendes senere på
året av dr Chader, USA.
Retinitis Pigmentosa (RP) og
sjeldne retinasykdommer.
Elektrostimulasjon av øyne med
RP. Stimulering på øyet med svak
elektrisk strøm som behandling for
øyesykdommer har i lang tid vært
ventilert men har fått en blandet mottakelse. Nylig har man imidlertid fått
ny interesse for elektrostimulering
på grunn av erfaringer med de retinale proteser, som brukes ved kunstig
syn. I disse prosjekter, som omfatter pasienter med RP, fant man en
beskyttende effekt på nervecellene
i øyet ved påvirkning med en ganske
svak elektrisk strøm. Denne effekt
var også til stede på områder utenfor
den implanterte protese. Resultater
fra tallrike dyreforsøk bekrefter
denne beskyttende effekt ved degenerative retinalidelser og ved lidelser
i synsnerven. En kontrollert studie på
pasienter med RP har nylig vist bedring i synet hos en del av pasientene.
Dr Peters fra Tübingen refererte en
multisenterstudie på 193 ­pasienter
med forskjellige former og stadier
av RP. I denne studie inngår også
10 norske personer med RP. Disse
har vært behandlet av dr Josephine
Prener Holtan på øye­avdelingen,
Oslo Universitetssykehus, Ullevål.
De foreløpige resultater tyder på
at synsfeltet kan utvides noe. Det
er ikke observert bivirkninger av
behandlingen. Man er ikke sikker
på virkningsmekanismen, men tror
at virkningen skjer ved frigjøring av
vekstfaktorer eller andre beskyttende
stoffer i vev eller blodbanen. Dette
bekreftes av en annen studie presentert på ARVO, som viste at det også
kommer bedring på det ikke-behandlede øye. Studien til dr Peters er ikke
helt ferdig og endelige konklusjoner
er ikke klare ennå. Forskjellige firmaer tilbyr nå utstyr, som gjør det mulig
for pasienter selv å administrere slik
elektrostimulering.
RAPPORT FRA ARVO
Erfaringene med Kunstig Syn ble
summert av dr Peters fra senteret i
Tübingen som ledes av dr Zrenner.
Det er nå 30 europeiske personer
- alle blinde på grunn av RP - som
har fått operert inn en mikrochip
under netthinnen. Resultatene fra
20 av disse er offentliggjort i 2013
i Arvos vitenskapelige tidsskrift:
Investigative Ophthalmology and
Visual Science: Det viste seg at 80 %
kunne oppfatte lys, 10 % kunne lokalisere hvor lyset kom fra, 10 % kunne
også se stripemønster hvis implantatet lå perifert i netthinnen. Hvis
implantatet derimot lå under selve
den gule flekk kunne alle oppfatte og
lokalisere lys, 75 % kunne oppfatte
bevegelse og 88 % kunne oppfatte
de groveste stripemønstre.
Det engelske uttrykk Optogenetics
er betegnelsen for bruk av innsprøytning i øyet for å skape lysfølsomhet i” sovende” celler i netthinnen. Dr Tochitsky fra Berkeley
Universitetet rapporterte om forsøk
på blinde mus hvor en kjemisk”
photoswitch” fremkalles i retina.
En enkel innsprøytning av stoffet
DENAQ i museøyet gjenoppretter
følsomheten i nervecellene (gangliecellene) i retina i flere dager. Cellene
reagerer ved lyspåvirkning av
samme intensitet som vanlig dagslys. - Interessante forsøk, som foreløpig er helt i startfasen.
Ennå mer interessant var meddelelsen fra Robert Maclaren fra
Moorfields Eye Hospital i London,
som har et prosjekt gående med
gen-behandling av menn med den
sjeldne sykdom i øyets årehinne og
RP-NYTT 3/2014
11
netthinne: Choroideremi. Mutasjonen
ved Choroideremi er lokalisert til
X-kromosomet, hvilket betyr at sykdommen utelukkende forekommer
hos menn, fordi menn ikke – som
kvinner – har et ekstra X-kromosom
uten mutasjon til å balansere det affiserte. Prosjektet til Maclaren er nå
i fase to med behandling av mennesker. To pasienter har fått synsbedring uten forekomst av bivirkninger.
Maclaren håper å kunne vise supplerende resultater om et år. Dette prosjekt og andre lignende prosjekter
er naturlige følger av Jean Bennetts
originale forsøk med gen-behandling
av blinde barn med den alvorlige RP
form: Lebers kongenitte Amaurose
(Blindhet) forårsaket av en mutasjon i RP65 genet. Dette prosjekt
startet for år tilbake godt hjulpet av
Kristina Narfströms og Ragnheidur
Bragadottirs forsøk med hunder med
RP og RP65mutasjon. Bennett har nå
også erfaringer med voksne pasienter med RP65 mutasjon. Metoden er
innsprøytning under netthinnen av
det friske gen båret videre inn i cellen av adeno-assosiert virus. Bennett
konstaterer at det kommer synsbedring i opptil 6 måneder ved behandling av det andre øye hos voksne
Leber-pasienter og uten at det kommer immunreaksjon. Dr Aguirre gjør
nå lignende forsøk med gen-overføring på hundemodeller med Bests’s
vitelliforme degenerasjon, en arvelig
netthinnesykdom i makularegionen
med eggeplommelignende utseende.
Dr Wissinger driver dyreforsøk med
gen-behandling av Akromatopsi, en
medfødt netthinnelidelse med manglende fargesans. Dr Beltrans gruppe
i Philadelphia viser gunstige resulta-
12
RP-NYTT 3/2014
RAPPORT FRA ARVO
ter ved forsøk med genoverførsel til
hunder med X bundet RP (mutasjon
på X kromosomet). - De originale
observasjoner og behandlingsforsøk
av dr Bennet har fått enorm oppmerksomhet som rollemodell og vil
fremover inspirere til lignende forsøk med gen-behandling av pasienter med andre netthinnesykdommer
hvor mutasjonen er identifisert.
et QLT-preparat, som inntas gjennom munnen ved Lebers Kongenitte
Amaurose med mutasjon i RP65 eller
LRAT genet. Behandlingen består i 7
dagers kur. Han har nå behandlet 14
pasienter i alder mellom 6 og 38 år.
Ni pasienter har opplevet synsbedring. Men bedringen var ikke permanent og etter en tid var synet tilbake
til utgangspunktet.
Professor Murakami utfører klinisk
forsøk med Unoprostone øyedråper
som er kjent for sin beskyttende virkning overfor nervevev. Dråpene er
i familie med prostaglandiner, som
brukes ved behandling av glaukom
(grønn stær). Tredje fase av prosjektet
startet 2013, men er ikke avsluttet.
Aldersrelatert Makula
Degenerasjon (AMD)
Takahashi hadde brukt såkalte IPS
celler(Induced Pluripotent Stemcells)
– fremstilt fra hud eller blod og programmert til primitive stamceller –
i klinisk forsøk med langt kommet
AMD. Forsøket pågår men endelige
resultater foreligger ikke.
Stadig nye preparater dukker
opp i behandlingsforsøk ved RP,
for eksempel Valproinsyre og
Docosahexanol.
Dr Limb har utviklet fotoreseptorer
(sanseceller) fra Müller gliavev (støttevev i øyets netthinne). Glia celler har stamcelle egenskaper og vil
kunne utvikles fra pasientens eget
vev med tanke på tilbakeføring som
sanseceller. Men da alle pasientens
celler innholder den sykdomsfremkallende mutasjon, må man også
kunne håndtere denne del av prosessen. Limb har i første omgang overført omdannede gliaceller til retina
hos forsøksdyr med RP og finner forbedret ERG. Fremtiden vil vise, om
disse forsøk kan få konsekvenser for
mennesker.
Dr Koonekoop fortsetter sine kliniske
forsøk i form av behandling med
Schwartz har på Moorfields Eye
Hospital i London transplantert
stamceller fra ACT (Advanced Cell
Technology) til øyne på 18 pasienter
med enten AMD eller Stargardts sykdom (arvelig makuladegenerasjon
hos ungdom). Han vet ennå ikke om
transplantatet kan overleve og fungere i form av bedring av synet. Det er
ikke sett tegn på utvikling av sekundær svulst så langt.
Schmitz-Valckenberg har brukt
Lampalizumap, et antistoff-lignende
preparat, til innsprøytning i øyet hos
pasienter med geografisk atrofi (tørr
makuladegenerasjon). Virkningen er
positiv etter en observasjonstid på
7 måneder. De følgende år vil vise,
om effekten vedvarer.
Martin fra Cole Eye Institute,
Cleveland hadde vurdert virknin-
RP-NYTT 3/2014
NORDISK MØTE
gen av Avastin og Lucentis tilsatt en Beta-blokker og fant at
Betablokkeren ikke har betydning
ved slik behandling.
Schauwvliege refererte multisenterstudier med behandling av våt AMD.
Lucentis og Avastin er fremdeles
mest brukte preparater og er noenlunde like i forhold til virkning og
bivirkninger. Man innleder rutinemessig behandlingen med Avastin og
supplerer med Lucentis, hvis tilstrekkelig effekt ikke oppnås.
13
Konklusjon: Jean Bennetts vellykkede behandling med overførsel av
RP65 genet til pasienter med Lebers
Kongenitte Amaurose står som noe
av det mest revolusjonerende på
behandlingssiden og vil fremover
være rollemodell for andre retinasykdommer med kjent mutasjon.
Elektrostimulasjon av øynene kan
muligens bli et brukbart tilbud i mellomtiden. De etablerte behandlinger
av AMD holder stand.
Neste ARVO og SMAB møte 2015 er
i Denver, Colorado.
Nordisk møte i Stockholm
Av Anne Berit Gransjøen
Dagene 21. – 23. august deltok representanter fra RP-foreningen i Norge
på nordisk møte, denne gangen i
Stockholm arrangert av den svenske RP-foreningen. For første gang i
vår nordiske historie kunne vi glede
oss over deltakelse fra Færøyene.
På Færøyene har de sin egen gruppe
av personer med synsnedsettelse,
underlagt Dansk Blindesamfund,
hvor en del av dem naturlig nok har
RP. På nordisk møte stilte de med
både leder og nestleder.
Hvert annet år arrangeres Nordisk
Ophthalmologiske Kongress (NOK),
som samler øyeleger fra de nordiske
landene. Så langt det lar seg gjøre,
arrangerer vi vårt nordiske møte i
tilknytning til denne kongressen. Et
formål med det er å arbeide for å
få med en egen netthinnesesjon på
kongressen, både gjennom påvirkning fra arrangørlandets RP-forening
og gjennom å finansiere reise og
opphold for en eller to internasjonale
forskere. Det andre er at vi får anledning til å stå på stand slik at vi både
treffer de enkelte øyelegene og at vi
får delt ut alt det flotte informasjonsmateriellet som de nordiske foreningene har. Dette året ble det valgt en
litt annen løsning. Vi var blant utstillerne kun den siste dagen og retinasesjonen ble arrangert spesielt for
de nordiske RP-foreningene utenfor
kongressentrert.
Første kvelden ble benytte brukt til
uformelle samtaler med både gamle
14
RP-NYTT 3/2014
NORDISK MØTE
Anne Berit deler ut informasjonsmateriell til en deltager på NOK.
kjente og nye deltakere. Nyttig ikke
minst fordi vi nå hadde med oss
representanter fra Færøyene.
Dag 2 startet med et besøk på
Myndigheten för Tillgänglig Media,
som tilsvarer Norsk lyd- og blindeskriftbibliotek. Deretter gikk
turen til lokalene til Synskadades
Riksförbund hvor øyeleger med Sten
Andreasson i spissen holdt en egen
netthinnesesjon for oss. Videre gikk
turen til ABBA museet etterfulgt av
en bedre middag på Melody restaurant. Dagen ble avsluttet med en flott
spasertur gjennom Gamla Stan.
Avslutningsdagen hadde vi selve det
nordiske møtet. Vi utvekslet erfaringer fra utstillingen under NOK og fra
netthinnesesjonen. Vi konkluderte
med at det ville vært nyttig å være
til stede på utstillingsområdet alle
tre dagene, og vi ble enige om at det
nok var mest praktisk at en eller to
fra vertslandet betjente standen.
Caisa Ramshage fra Sverige, som
også er medlem av styret i Retina
International (RI), orienterte om
RI-kongressen i Paris i sommer, og
også fra det videre arbeidet i RI.
Blant annet jobbes det nå med å
få etablert sekretariatet i RI slik at
ekstern finansiering til den videre
driften kommer på plass.
Anita Andersson snakket om to
bøker den svenske RP-foreningen
har gitt ut, «Att leva med RP» og
NORDISK MØTE
«Mitt liv en berg- och dalbana». Den
siste boken handler også om å leve
med RP, men i tillegg også å leve
med Ushers syndrom. Bøkene skal
blant annet benyttes i studiesirkler.
Det ble bestemt at de to neste nordiske møtene skal være henholdsvis
på Island (2015) og i Danmark (2016).
RP-NYTT 3/2014
15
Siden neste ophthalmologiske kongress skal være i Danmark i 2016, vil
vi igjen jobbe for å få med en netthinnesesjon. Det var enighet om at
de nordiske landene ønsker å bidra
til å finansiere reise og opphold for
en internasjonal netthinneforsker til
NOK 2016.
Orientering og mobilitet hos personer med
retinitis pigmentosa
Per Fosse og Magnar Storliløkken
Dette mobilitetsprosjektet er gjennomført i regi av Tambartun kompetansesenter, nå Statped midt, fagavdeling syn, Melhus, med økonomisk
støtte fra Thoning Owesen legat og
RP-foreningen i Norge. Det planlegges også en bokutgivelse i 2015.
I dette sammendraget er fokus rettet mot mennesker med RP, selv om
arbeidet favnet bredere enn dette.
Det blir av plasshensyn kun trukket
fram noen sentrale funn. For de som
ønsker en mer detaljert beskrivelse
av prosjektet, vises til de to rapportene som så langt er ferdige. Se kilde­
liste bakerst.
Prosjektledelsen og Statped midt
vil med dette uttrykke en stor
takk til Thoning Owesen legat og
RP-foreningen for støtten som er gitt
til prosjektet.
Introduksjon
Mobilitetsopplæring handler om
alminnelige forhold og det å mestre
hverdagen. Det første og konkrete
opplæringsmålet for en mobilitetspedagog er å lære en person å ta seg
fram til de stedene hvor hverdagens
aktiviteter finner sted, uten å være
avhengig av hjelp fra andre. Vår forståelse av mobilitetsopplæring er
knyttet til en erkjennelse av at menneskelig aktivitet som regel har en
hensikt og ofte er assosiert med det
å løse et problem. Dette perspektivet synliggjør at mobilitet innebærer
aktiv orientering og oppmerksomhetsretting mot mål og delmål.
16
RP-NYTT 3/2014
Mål med prosjektet
Noen mennesker med synshemning
lever både i en blind og seende verden. Dette gjelder særlig personer
med retinitis pigmentosa (RP), som
bl.a. forårsaker innskrenket synsfelt
og dårlig mørkesyn. Under gode lysbetingelser ser mange brukbart og
klarer de fleste oppgaver uten for
mye strev, mens de kan være funksjonelt blinde i skumring eller mørke.
Disse personene må dermed lære
seg kompenserende strategier fra en
blind og seende hverdag, noe som er
utfordrende for de det angår, og for
nettverket og samfunnet rundt den
enkelte.
Deler av målsettingen var å gjøre
rede for hvordan personer med RP
brukte synet under utendørs forflytning i bymiljø, under jevnt gode
dagslysforhold. Gjennom intervjuer og systematiske utprøvinger
av deltakernes synsfunksjoner i
Tambartuns Syns- og lyslaboratorium innhentet vi de grunnlagsopplysninger om synsfunksjon som var
nødvendige som grunnlag for analyse av visuelle orienteringsferdigheter.
Begreper benyttet i studien
I studien ble det benyttet noen mobilitetsbegreper som er lite brukt og
systematisert innenfor tidligere teori
og praksis. Begrepene er som følger:
Visuelt kjennemerke: Et fysisk objekt
(eks. vegg, trapp, gatehjørne) som
gir visuell gjenkjenning. Dette knyttes vanligvis til definering av en
etappe, med orientering fra ett kjennemerke til et annet.
INVITASJON TIL FJELLTUR
Visuelt peilepunkt: Kan være synonymt med visuelt kjennemerke, men
referer i vår sammenheng mest til
punkt brukt til «navigasjonsformål». Dette kan for eksempel være
et kirkespir mot horisonten og/eller
et godt synlig butikkskilt på andre
siden av gaten. På denne måten kan
man fastsette sin posisjon og lettere
ta retningsbestemmelser for videre
forflytning i ruten.
Disse «ubevegelige» peilepunktene
har vi valgt å kalle statiske peilepunkt. Et visuelt peilepunkt kan også
knyttes til bevegelse, eksempelvis
medtrafikanter. I slike tilfeller snakker man om dynamiske peilepunkt.
Med denne typen peilepunkt kan man
også lettere tolke feltet rundt seg for
farer og finne støtte for orienteringen
videre, for eksempel ved å «henge
seg på» en person som skal i samme
retning.
Visuell ledelinje: Den (tenkte eller
fysiske) linjen som binder sammen
to kjennemerker. Eksempel: Linjen
(vegg, gate, overgang vegg/gate)
mellom nordre og søndre gatehjørne
i et kvartal utgjør ledelinjen, mens
hvert av gatehjørnene er kjennemerker.
Fremgangsmåte
Deltakerne
I studien deltok seks personer med
RP. Alle hadde evne til å orientere
seg ved bruk av synet, men det var
stor variasjon i synsfunksjon blant
deltakerne. Alle informantene ble
først testet i lyslaboratoriet ved
Tambartun. Et spørreskjema ble også
INVITASJON TIL FJELLTUR
utviklet der hver deltaker ble bedt om
å beskrive sine orienterings-ferdigheter i to velkjente mobilitetsruter fra
dagliglivet.
Bruk av eye-tracking
Øyebevegelsene under orientering
ble registrert ved hjelp av spesialbriller. Brillen er en avansert
video-basert eyetracker som tar
opp fikseringsdata under forflytning (Tobii Glasses). Dette gjorde
at vi, i etterkant av at ruten var gått,
kunne studere på film hvor vedkommende hadde festet blikket under
forflytning. Fokuset var rettet mot
å observere hva kandidatene foretok
seg under selve forflytningen utendørs. Vi ønsket å finne ut hvordan de
brukte synet, og hvilke strategier og
teknikker for visuell orientering som
ble benyttet. Ved å la kandidatene gå
ruten flere ganger kunne vi i tillegg
registrere eventuelle endringer i strategier, teknikker og handlingsmønstre fra første til siste runde i forflytningen. Selve ruten som de gikk, ble
delt opp i fem korte etapper, på 40 til
150 meter.
Hovedfunn og konklusjon, med konsekvenser for tiltak
Bruk av strategier og teknikker
Det vi fant med våre forsøkspersoner
var at de hadde to hovedstrategier.
De brukte ofte en ledelinje under forflytning, og de brukte fjerntliggende
peilepunkter for å holde riktig retning
over lengre strekk i forflytningen,
eller helt fram til det endelige målet
for forflytningen.
RP-NYTT 3/2014
17
Hovedsakelig kan man snakke om
fem taktikker, som er nyttige for personer med RP når de forflytter seg
i et bymiljø. De tre første taktikkene
er gyldige for de fleste. De to siste er
spesielt rettet mot personer som er
engstelige for å snuble eller ramle,
for eksempel fordi de har balanseproblemer. Den første dreier seg om
å holde en viss avstand til ledelinjen.
Dette er logisk, da de ved å gå helt
inntil en husvegg (ledelinje) vanskelig kan holde synsmessig kontroll
med denne ledelinjen framover. Ved
å gå en meter eller to til sides for
veggen kan de visuelt følge ledelinjen lettere gjennom små øye- eller
hodebevegelser. I tillegg vil de lettere
kunne ha kontroll med kommende
kjennemerke og hindringer på veien
fram til dette. Den andre taktikken er
å bruke et høyt nær- eller fjerntliggende peilepunkt som kjennemerke.
Dette kan være en lyktestolpe, et
kirkespir, et skilt eller annet som
hjelper på retningsbestemmelse.
Den tredje inkluderer visuell sanning
(feltorientering) gjennom hyppige fikseringsskifter. De to siste taktikkene
går på å bruke lave nærliggende peilepunkt som kjennemerke. Dette gjør
det mulig for personen å få informasjon om lave forhindringer på veien
fram mot kjennemerket, og å bruke
langsgående mønstre i underlaget
som ledelinje.
Vanskelige og lette forflytninger
Selv om mange av deltagerne deltok
i flere ulike aktiviteter i arbeid, hjem
og i sosiale sammenhenger, ønsket
flesteparten å gjøre mer enn de gjorde i dag. Det blir da viktig å ta tak i
de områder som oppleves vanskelig
18
RP-NYTT 3/2014
og se om tiltakene kan innrettes mot
de områder der vanskene er størst.
Flere ga et inntrykk av at de opplevde deler av ferdselen som vanskelig. Deltagerne med RP rapporterte
bl.a. bruken av uklare kjennemerker,
dårlige lysforhold, ansamling av
mange mennesker, stor trafikk, parkerte biler og områder åpne og fri
for hindringer som ekstra vanskelig.
Sistnevnte punkt kan kanskje synes
merkelig, men her må en huske at
store åpne flater ikke gir mulighet for
visuelle holdepunkter, eller ledelinjer,
noe som selvfølgelig vanskeliggjør
orienteringen for personer med redusert sidesyn.
Nøkkelen til løsning ligger i om en
kan identifisere hva som gjør det
mulig å navigere sikkert i omgivelsene. Her har deltakerne med RP
identifisert ulike faktorer: Gode ledelinjer, lite folk, godt gangfelt, bred og
avgrenset trapp, at en er kjent, god
kant, høyt rekkverk og tydelig asfaltkant. Spørsmålet blir da om en kan
omgjøre de rutene som i dag er vanskelige, til såkalt lette ruter, og hva
det vil kreve av tilrettelegging.
Ett område koster ingenting bortsett fra trening, og det er å gjøre de
personene det gjelder kjent med de
rutene de skal ferdes i. Både selvrapporteringen og dataene i denne
undersøkelsen bekreftet at dette er
virksomme tiltak. Nå vet vi også at
ledelinjer og kjennemerker er noe
som personer med RP gjør bruk
av. Her ligger sannsynligvis deler
av svaret når en skal etablere gode
ruter for den enkelte.
INVITASJON TIL FJELLTUR
Læringseffekter
Deltagerne hadde få tydelige tegn
på besvær, slik som å snuble eller
bli plaget av andre trafikanter.
Resultatene indikerte likevel mindre
besvær siste gang sammenlignet
med første gang ruten ble gått. Det
at man etter hvert mer effektivt kan
forflytte seg i ruten, gir naturlig nok
mindre besvær, økt kognitivt overskudd og mer oppmerksomhet mot
omgivelsene. Typisk er det at man
blir mer sikker i forflytningen, holder
et rolig blikk framover og blir raskere i forflytningen i ruten siste gang
sammenlignet med første gang ruten
ble gått. En kan med andre ord orientere seg på det en kan kalle «autopilot».
Selv om det var store individuelle
forskjeller, så gikk gjennomsnittlig
etappetid ned for alle deltagerne. Det
at tempoet øker for alle deltagerne,
indikerer at forflytningen krever mindre kognitivt strev og større muligheter for å bruke informasjon fra omgivelsene på mer hensiktsmessige
måter. Sett under ett indikerer disse
resultatene en mer effektiv forflytning etter hvert som deltagerne får
bedre kjennskap til ruten, og etter
hvert som en identifiserer hvordan
en kan ta hensiktsmessige forflytningsvalg (strategier/taktikker).
Den mest påfallende forandringen
var at bruken av kjennemerker gikk
ned. Forandringen i bruk av kjennemerker kan først og fremst ha sammenheng med at deltagerne valgte
egne kjennemerker og tok snarveier
etter hvert som de ble mer kjent i
ruten. Det at deltagerne tar snarveier
NYTT FRA FORSKNINGEN
og bruker kjennemerkene mer fleksibelt, indikerte at de følte seg mer
trygge i forflytningen.
Endringer i bruk av strategier og
taktikker må ses i sammenheng.
Strategier er generelt knyttet til hvordan funksjonelle mål for forflytningen kan oppnås gjennom bruk av
kjennemerker, peilepunkt og ledelinjer. De taktikker man kan benytte,
indikerer forandringer i hvordan man
bruker karakteristika ved feltet for
mer effektivt og hensiktsmessig å
komme fram til målet for forflytningen. Selvvalgte kjennemerker, ledelinjer og bruk av snarveier er indikasjoner på taktiske endringer som har
til hensikt å gjøre forflytningen mer
effektiv og mindre kognitivt krevende. På samme måte handler taktikker
om å forholde seg til folk, forstyrrelser eller fysiske hindringer i feltet på
en mest mulig hensiktsmessig måte.
Standarder til hjelp for mobilitetsopplæringen og veien framover
Selv om ikke dette er berørt i dette
korte sammendraget fra undersøkelsen, vil vi nevne betydningen av
synsfunksjonell utredning for å forstå visuell orienteringsevne hos alle
personer med synsvansker. Gjennom
gode undersøkelser av synsfunksjon, kanskje spesielt evnen til å se
detaljer, synsfeltets utstrekning målt
under ulike lysforhold, og kontrastsynsfunksjon, kan en for personer
med RP i stor grad forutsi hvordan
orienteringsevnen vil bli. Ved å sammenholde disse data med det den
enkelte rapporterer selv av utfordringer kan vi forstå og sammen
RP-NYTT 2/2014
19
legge til rette for et godt og tilpasset
mobilitetstilbud. Noen ganger er det
slik at lysforholdene er slik at visuell
orientering er umulig, og da må en
også være åpen for en helt annen tilnærming, med bl.a. bruk av teknikker
tilpasset mennesker som er blinde.
I det videre arbeidet vil vi sammenholde data fra flere grupper av
synshemmede, og forsøke å peke på
fellesnevnere og forskjeller mellom
gruppene, og betydningen dette får
for individuell tilrettelegging.
Kildeliste
Fosse, P., Grindheim, B. S.,
Martinsen, H., Storliløkken, M. og
Tellevik J. M. (2013). Orientering og
mobilitet hos voksne og eldre mennesker med moderat eller alvorlig
synssvekkelse. Statped, NTNU-trykk
Grindheim, B. (2013). Mobilitet for
svaksynte i bymiljø. Masteroppgave
i synspedagogikk, Pedagogisk institutt, NTNU.
20 RP-NYTT 2/2014
HOLMENKOLLSTAFETTEN
Holmenkollstafetten, vårens vakreste eventyr
Av Siv Løken
Først av alt ønsker jeg å gratulere
alle sammen med flott innsats!
Jeg fikk den store glede av å være til
stede å fortelle fra RP- foreningens
deltagelse i holmenkollstafetten helgen 9-11/5-14.
Det var ca. 3150 lag som var fordelt
i ulike klasser. Lagene kom fra hele
Norge.
Det ble en fin helg. Været kunne ikke
vært bedre, og ikke minst resultatmessig. Første og fjerdeplass i vår
gruppe, GRATULERER!
Håkon Gisholdt ønsket velkommen
da vi ankom fredag. Han loset oss
trygt gjennom hele programmet i
løpet av helgen. Slik som informasjon, presentasjon av deltagerne,
utdeling av sport T- skjorer i en frisk
aqua-blå farge som deltagerne og
ledsagerne fikk. Support team fikk
hvite T- skjorter.
Om kvelden på fredagen var
det mulig for felles joggetur i
Vigelandsparken, andre tok seg en
spasertur i Oslos gater.
Senere på kvelden var det sosialt
samvær, og av det jeg kunne høre
gjennom vinduet på rommet mitt, så
hørtes det ut til at folk koste seg.
Før alle begynte å dra til etappestart,
var det fellesbilder.
På vei bort til Bislett stadion hvor
stafetten begynner, så fikk jeg en
liten prat med Laura. Dette var hennes første gang til å være med i stafetten
Hun syntes at arrangementet var fint.
Hyggelig å være med, å møte andre
i samme situasjon, og ikke minst er
det sosialt.
Jeg slo følge med de som begynte
på første etappe, fordi jeg skulle jo
ta bilder både fra starten, og målgang. Det jeg ikke hadde tenkt på at
selv om deltagerne hadde spenstig
farge på t-skjorta, så ble det likevel en utfordring å speide etter våre
deltagere, og få bilde av målgang når
man har en synshemming, og det er
mange lag som skulle i mål.
Etter en fin innsats, var det felles
transport til Quality Hotell Expo på
HOLMENKOLLSTAFETTEN
RP-NYTT 3/2014
21
Klar til Holmekollstafetten 2014!
Fornebu. Flott bankett med premie
og diplomutdeling.
Abid Raja hadde et inspirasjonsforedrag om hans karriere, som advokat
og ikke minst om hans deltagelse
som maratonledsager. Det ble en fin
avslutning på en flott helg.
Team RP med Håkon Gisholt i spissen, hadde også fått til et samarbeid
med idrettshøyskolen. Dette samarbeidet gikk ut på at de av medlemmene våre som skal delta på OSLO
Maraton kunne få kontakt med en
idrettshøyskolestudent som bistår
med å lage treningsopplegg, motivasjon på veien fram til OSLO Maraton.
Jeg synes det er noe å tenke på at
vår forening er så godt representert
i stafetten. Dette gjøres mulig av
et godt planlagt arrangement som
Håkon Gisholt står i spissen for, og
de avtalene som han har fått til. Det
betyr mye for vår mulighet til deltagelse, alt Nordic Choice gruppen
bidrar med. Ledsagere til stafettens
deltakere, rimeligere overnatting, de
sponser transport, og bankett for
deltagerne. Så det er helt utrolig hva
som er kommet i stand. Jeg skulle
bare ønske at andre foreninger var
like heldige som oss!
Arrangementet var godt planlagt.
Slik som at det var gjennomgang av
22
RP-NYTT 3/2014
HOLMENKOLLSTAFETTEN
Kai Glenn i samtale med student Laura
etappene hvor de enkelte på etappene reiste seg opp, slik at man fikk
mulighet til å se hvem man skulle
motta eller gi stafettpinnen til. Et
annet eksempel var siste lunsj før
stafetten. Da var det arranger slik
at alle på førsteetappe det være seg
RP-foreningens deltagere, ledsagere
fra Choice- kjeden eller supportere
samlet seg på et bord, det samme for
andre etappe osv. På den måten fikk
man mulighet til å bli litt kjent, og
etter lydnivået å dømme, hørtes det
ut til at praten gikk lett.
Jeg synes at hele arrangementet var
lagt opp på en slik måte at deltagerne var godt ivaretatt under hele
arrangementet.
Jeg ble inspirert til å trimme mer, og
kanskje sees vi i Holmenkollstafetten
2015, vårens vakreste eventyr!
TEAM RP
RP-NYTT 3/2014
23
TEAM RP FORSVARTE GULLET!
Av Håkon Gisholdt
Årets Holmenkollstafett ble avholdt
lørdag 10. mai, og tradisjonen tro
stilte Team RP med tre lag. To RP-lag
samt et supportlag bestående av
RP-utøvernes reiseledsagere.
I tilknytning til Holmenkollstafetten
var det en helgesamling. Fredagen
ble viet til et innledende samarbeid med studenter ved Norges
Idrettshøyskole. Unge, positive studenter stilte opp, og vil gjennom 4
1/2 måned kartlegge, sette opp treningsprogram, veilede og korrigere
Team RP utøverne frem mot Oslo
maraton 20. september. Studentene
viste stor interesse, så dette kan bli
spennende å følge.
Lørdagen var helt og holdent i
Holmenkollstafettens navn. Det kjølige og nedbørstyngede været som
hadde herjet tidligere i uken var skiftet ut med sol og behagelig temperatur. Som tidligere år hadde vi et fantastisk flott samarbeid med Nordic
Choice. De stilte med ledsagere for
begge lagene på alle de 15 etappene.
Fort gikk det også i år med Team
RP lagene. Det ene laget gikk helt til
topps, mens det andre laget gjorde
en solid bragd med en flott 4. plass.
I tillegg viste Supportlaget at det var
fart i våre reiseledsagere – gratulerer
til alle deltagerne.
De flotte resultatene gjenspeilet seg
i stemningen da vi på kvelden ble
hentet med buss innleid av Choice,
og fraktet til hotell Expo på Fornebu.
Der var det dekket til bankettmiddag sammen med alle ansatte fra
Choicekjeden som hadde løpt.
Medaljer til de 15 på vinnerlaget ble
delt ut til stor applaus fra salen - og
en ny 1. premie plankett blir nå å
finne på RP foreningens kontor.
Helgesamlingen ble avrundet på søndagen med et inspirerende foredrag
av Abid Raja, som for uten å være
stortingspolitiker har vært ledsager
for flere Team RP utøvere ved en
rekke tidligere arrangement.
Avslutningsvis må vi takke Nordic
Choice for deres spesielle vilje til
å legge forholdene godt til rette for
oss. Vi er en liten organisasjon i
landsmålestokk, men likevel den
eneste organisasjonen som stilte
to lag. Vår støttespillers positive og
hjelpende innstilling med både ledsagerbistand, transport, bankett og
tilrettelegging under hotelloppholdet
er avgjørende for at vi klarer å stille
to lag, og gjorde sitt til for at det ble
en vellykket og minnerik helg både
på og utenfor løpsarenaen. Hjertelig
takk til Nordic Choice - vi gleder oss
allerede til «vårens vakreste eventyr
2015».
24
RP-NYTT 3/2014
ÅRETS FJELLTUR
ÅRETS FJELLTUR SLO ALLE REKORDER
Årets fjelltur fant sted på Leirvassbu
i perioden 14. – 17. august, og ble
for alle deltagerne en helt spesiell
opplevelse.
Med støtte fra ExtraStiftelsen ble
et helt unikt samarbeidsprosjekt
gjennomført denne helgen. Totalt
105 deltagere fra RP foreningen
og Tyrilistiftelsen skulle i lag
samarbeide to og to på krevende
fjellturer.
For dem som ikke kjenner
Tyrilistiftelsen så er det en
rehabiliteringsinstitusjon for
rusmiddelavhengige. En svært stor
del av elevene har hatt befatning
med narkotiske stoffer og har en tøff
fortid bak seg før de har blitt tatt opp
som elever ved institusjonen.
Etter en presentasjon av prosjektet
på torsdag fikk alle deltagerne en
innføring i ulike ledsagerteknikker,
før Tyrilielever og synshemmede ble
koblet sammen to og to, og alle fikk
litt tid til å bli kjent.
Grunnet at vi totalt sett var så et så
høyt antall deltagere ble gruppen
delt i to da vi fredag morgen dro ut
på henholdsvis isbretur og grottetur.
Påfølgende dag byttet gruppene
turaktivitet slik at alle fikk prøvd seg
i begge elementer.
Bøverbreen var utgangspunkt
for de som skulle på isbre.
Etter ca 1 ½ timers gange fra
turisthytten Krossbu møtte vi
bunnen av breen, og under kyndig
veiledning av erfarne breførere fra
Naturopplevingar ble alle deltagerne
spent fast i taulag og fikk på steg
stegjern.
Turen på breen ble en stor
opplevelse for mange. Å gå på
breen er på ingen måte som å gå
på skøyteis. Her var det stadige
høydeforskjeller og ujevnt underlag.
En rekke små og store dype
bresprekker gjorde turen ekstra
spennende. Gruppene fikk prøve
å gå langs og over bresprekker,
og lærte prinsippene med å bruke
tausikring riktig. Samspillet mellom
synshemmede og ledsagerne gikk
også over all forventning, bare blide
og fornøyde fjes vendte tilbake etter
en flott og inntrykksfull opplevelse.
Grottevandringen hadde
utgangspunkt bare noen få kilometer
unna isbregruppen, men bevegde
seg i motsatt retning og innover
Dummdalen der elven Dumma
renner. Fremme ved grottene
ble gruppen delt i to, og mens
halvparten utforsket grottene fikk
den andre gruppen anledning til
å oppleve mer av dalen.
Alle grottene i området er gravd ut
som følge av at elven har skylt vekk
kalkmasser som tidligere fantes i
fjellet. Både trange passasjer og
store rom dukket opp etter hvert som
gruppene snodde seg frem under
bakken. Ekstra stemningsfullt var
det da vi ble samlet like ved elven
ÅRETS FJELLTUR
RP-NYTT 3/2014
25
Her var det trangt!
som rant forbi oss inne fjellet, og alle
hodelyktene ble skrudd av. Et lite
øyeblikk fikk ledsagerne kjenne på
følelsen av hvordan det var å bevege
seg i mørket.
Det var to mektige naturfenomen alle
deltagerne fikk oppleve på disse to
dagsturene. Likevel er det ganske
sikkert bred enighet om at det ikke er
naturen som gjorde sterkest inntrykk
denne helgen.
Den menneskelige kontakten,
åpenheten, tilliten, gjensideige
respekten og gleden over å mestre
sammen, gjorde sitt til at det ble
ganske så følelsesladet under
evalueringen søndag formiddag.
Tyrilielevene var mektig imponert
over RP-erne, og var glade og stolte
over å ha lost alle trygt frem – ikke
en eneste liten skade opplevde vi
underveis. Og som en av elevene
fra Tyrili sa: «Tenke seg til å slippe
blinde og narkomane løs i fjellet i
skjønn forening på denne måten. Det
er jo ren galskap, men herregud så
gøy vi har hatt det.»
Motsatt vei er det fristende å
gjengi innholdet fra en av våre, et
26
RP-NYTT 3/2014
innhold som nok mange følte at var
representativt. Det var ektefølt skryt
av Tyrilieleven som hadde ledsaget
henne trygt og behagelig på en
måte som hun aldri tidligere hadde
opplevd. Det var helt tydelig at det
å føle at de virkelig betyde noe for
noen var en god følelse for elevene,
og motsatt vei var det en sterk
opplevelse å registrere hvor ivrige og
interessert elevene var.
Når vi så i tillegg fikk svært
personlige beretninger både
underveis på turene og i plenum på
kveldstid, så var det ikke fritt for at
noen og enhver fikk klump i halsen
og måtte tørke noen tårer når helgen
skulle avrundes.
ÅRETS FJELLTUR
De ivrigste turdeltagerne rakk
også en flott tur innover dalen ved
Leirvassbu på søndag formiddag før
kursen ble satt hjemover.
I etterkant har det florert med
superlativer fra helgen på sosiale
medier, og flere har etablert kontakt
med sin ledsager. Det var også et
filmteam tilstede og lagde reportasje
fra grotteturen. Klippet skal vises på
en Extratrekning, uvisst om det skjer
før dette medlemsbladet kommer ut.
På neste side kan du lese et dikt
skrevet av en av Tyrilielevene. Et
dikt om rusen, som gjorde inntrykk
når eleven med innlevelse fremførte
diktet selv.
Takk til alle deltagere for en
uforglemmelig fjellturhelg!
Ønsker du å støtte forskning på RP og andre netthinnediagnoser?
Da kan du gi en gave til RP-foreningens forskningsfond. Vi gir støtte til
fagpersoner som ønsker å lære mer om netthinnediagnoser og som i
neste omgang kan være med på å løse RP-gåten. Gaver til RP-foreningen
i Norge kan gi rett til fradrag i skattepliktig inntekt for giver. Øvre beløpsgrense er kr 16.800,- og nedre grense er kr 500,-. Dersom du ønsker
fradrag for din gave, må navn og fødselsnummer (11 siffer) oppgis.
For mer informasjon, kontakt RP-foreningen på t­elefon 994 69 543.
Forskningsfondets kontonummer er 7874 66 02463.
RP-NYTT 3/2014
DIKT
Min kjære trygghet
Av Beate Hagen
Jeg får ikke helt bestemt meg for hvem du er
Jeg trodde jeg visste det
Eller jeg hadde i hvert fall bestemt meg for hva du var
Jeg står i et veiskille og svetter i henda
De sier at du er falsk og at jeg må gi slipp på deg
Men jeg synes det er så tungt
Du krever jo ingenting av meg
Kanskje jeg har misforstått hva trygghet er
Hvorfor gir du meg ingen svar?
Jeg liker ikke å være usikker
Jeg liker ikke å føle
Du har jo hjulpet meg med det
Du har gitt meg så mange venner
Med deg trenger jeg ikke å være trist eller redd
Kanskje det er det som kalles å være feig?
Du tar jo ganske stor plass
Jeg tror familien min savner meg
Jeg tror jeg kan miste jobben min på grunn av deg
Det kan hende jeg ikke overlever din trygghet
Jeg tror vi må si farvel
Kanskje jeg overlever å føle
Jeg må i hvert fall prøve
Jeg har jo ingenting å tape
Jeg tror jeg har mer å tape på å ikke prøve
Du venter jo uansett …
27
Avsender:
RP-Foreningen i Norge,
Boks 1480,
0367 Oslo
Dolphin Guide – et alternativ til tradisjonell e-postbehandling, dokumenter, internett og mye mye mer.
Lykkes umiddelbart selv uten tidligere dataerfaring.
Installeres Guide på din PC får du en strukturert og
intuitiv menybasert PC bruk. Forstørring, tale og støtte
for leselist – alt etter behov.
Guide er ment for de som ønsker å delta på lik linje
med alle andre, men synes vanlig bruk av PC er
vanskelig og ikke ønsker å lære mange hurtigtaster.
Ta gjerne kontakt på tlf. 63 79 74 60 eller e-post.
Guide er NAV prisforhandlet. HMS nr: 175003
Last ned 30 dagers demo fra:
http://www.yourdolphin.com/productdetail.asp?id=30
Ja takk, send meg mer informasjon
og tilbud om medlemskap.
Navn:
Adr:
Postnr.:
Poststed:
E-post:
Husk
porto!
Retinitis Pigmentosa
Foreningen i Norge
Majorstuveien 17
Boks 1480
0367 Oslo