Transcript Congrès 2014 – A6 Maryse Bouvette

Dignité,
souffrance et
résilience
…un tremplin
pour l’humanité
Maryse Bouvette BSc inf, MEd, CSIO(C) , CSIP (C)
Infirmière en pratique avancée en soins palliatifs
Equipe régionale de consultation en soins palliatifs
Soins continus Bruyère, Ottawa
mbouvette@ bruyere.org
Afin de respecter les règles d’éthique en vigueur,
je déclare que
je n’ai aucun conflit d’intérêt potentiel avec une
société commerciale.
Maryse Bouvette
2
Objectifs
•
•
•
•
•
Reconnaître les composantes essentielles à la
communication thérapeutique avec le patient et sa
famille
Mieux comprendre l’influence de « notre » interprétation
de la souffrance vécue par les patients et leurs familles
sur notre perception de la dignité humaine.
Partager le concept de l’alliance thérapeutique afin de
mieux rejoindre le patient et sa famille
Discuter de la résilience en tant que piste de solution
pour une plus grande compassion face à la souffrance
de l’autre.
Partager vos propres expériences
Modèle centré sur les relations humaines
(Beach, Inui 2006)
Relation avec:
• Patient
• Autres professionnels de la santé
• Communauté
• Soi
Rejoindre la
personne
”
s
”
s
”
e
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c
e
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n
d
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R
cHu
““R
H
Soins palliatifs: soins holistiques: Relations humaines
“Relationships“connectedness” Bal Mount & Michael Kearney”
Approche holistique: domaines de soins
Psychologique
Gestion de la
maladie
Physique
Emotionnel
Deuil
Domaine physique
Social
Pratique
Social
Spirituel
Spirituel
Soins de fin de vie
et gestion de la
mort
… la personne
…la famille
…les membres de l’équipe
La vérité à laquelle tu crois et dont tu es
convaincue, te rend non disponible pour
entendre le message.
Pema Chodron
Réflexion sur 4 situations cliniques
Une même maladie
Monsieur Tonome
Madame Confiance
Message commun
Monsieur Découverte
Madame Détresse
Sclérose latérale
amiotrophique
(SLA)
Réflexion sur 4 situations cliniques
Monsieur Tonome
Madame Confiance
Message commun
Madame Détresse
Monsieur Découverte
Monsieur O. Tonome (Oscar)
Très aidante
40yo
63 yo
44yo
Monsieur O. Tonome
• Homme de 63 ans, vivant en institution de soins
complexes
• son épouse le visite au quotidien
• a été diagnostiqué avec la SLA il y a 1.5 ans
• est suivi à la clinique de SLA et son médecin de
famille
Monsieur Tonome (Oscar)
Ses objectifs:
1- Mourir en institution
2- Savoir à quoi s’attendre (ne veut pas de
ventilation mécanique ni d’alimentation
artificielle)
3- Être confortable (prévenir la détresse)
4- Rassurer sa famille
Contrôle
Monsieur Tonome (Oscar): Symptômes
- Dyspnée 5/10 → fluctue ⇑ 7/10
- Utilise la ventilation non-invasive « Bi-pap »
- Utilise les techniques pour tousser avec le sac à
ambu)
- Condition générale stable ( en ce moment)
- Fatigue 5/10
M. O.Tonome: Gestion des symptômes
Gestion de la dyspnée
- Éducation face à l’utilisation des opiacés
- Gestion de son anxiété
- Promotion de l’utilisation de son sac à ambu
- Suggestion de l’utilisation de solution saline en nébulisateur
- Éducation face à l’ajout du Midazolam sous-cut. PRN
- Clarification des objectifs de soins face aux traitements de
pneumonies ou autres conditions réversibles
M. O.Tonome: Cheminement
• Plusieurs pneumonies: Traitées avec succès
• Augmentation progressive de la morphine selon son
expérience de dyspnée et de son confort général
• Dx d’une pharyngite: faiblesse, perte de poids ⇒ nécessite
maintenant l’utilisation du « Bi-pap » 24h par jour
conversation avec son épouse
Veut laisser le processus naturel
de la maladie reprendre son cours.
Veut discontinuer son « Bi-pap » aujourd’hui
Communication
•
•
•
•
Discussion avec son médecin et sa famille
Documentation de la discussion
Discussion avec le personnel
Travail d’équipe ( MD, pharmacien, inhalothérapeute,
infirmières, préposés, accès expertise en soins palliatifs)
• Support au patient, famille et
⇒ au personnel
Monsieur O. Tonome: Cheminement
…. est décédé paisiblement en présence de sa
famille, 5 heures plus tard
… perception de beaucoup de dignité et de contrôle
…. la famille a fait de la relecture de vie pendant
tout le processus
Difficile?
Monsieur O. Tonome
Réfexion sur la situation…
Émotions ressenties…
Partage…
Réflexion sur 4 situations cliniques
Monsieur Tonome
Madame Confiance
Message commun
Madame Détresse
Monsieur Découverte
Madame Confiance
54 ans
20ans
Madame Confiance
- Dame de 54 ans, souffre de SLA depuis deux ans
- a refusé d’être suivie à la clinique de SLA
- veut gérer sa condition de façon NATURELLE
- reçoit de l’alimentation artificielle par tube de gavage
- pratique la méditation, la réflexologie et le yoga pour gérer
sa dyspnée et son bien-être
- a refusé l’aide de toute approche pharmacologique jusqu’à
maintenant
Son objectif: Mourir à la maison avec ses proches
Madame Confiance: Évaluation initiale
- Détresse respiratoire observable
- Époux visiblement épuisé (madame Confiance aussi)
- Très bon réseau de support ( amis et bénévoles)
Comment puis-je l’aider?
Madame Confiance
Sa meilleure médecine = sa détermination
Lâcher prise ⇒ ….???
Madame Confiance
Écoute…/ …information +++
- madame Confiance
- son mari
- …puis sa fille
- et puis…l’infirmière
- … puis moi!
Difficile pour ….???
Madame Confiance
Réfexion sur la situation…
Émotions ressenties…
Partage…
Réflexion sur 4 situations cliniques
Monsieur Tonome
Madame Confiance
Message commun
Madame Détresse
Monsieur Découverte
Monsieur Découverte
48 ans
52 ans
55 ans
Monsieur Découverte
- Monsieur Découverte vivait seul dans son condominium
- est encore autonome mais sa condition détériore
- a de la difficulté à se nourrir ( soupes, légumes en purée…)
- accepte l’aide des soins communautaires (minimum)
- a un tube de gavage mais ne veut pas l’utiliser
- détériore +++…
- réalise qu’il devra prendre une décision p/r à sa capacité de
demeurer seul à la maison ( très bientôt)
- accepte d’augmenter les services à domicile au
maximum…car il continue à détériorer.
- est suivi par la clinique de SLA, son EMF – IP et équipe de
consultation soins palliatifs
Monsieur Découverte
SURPRISE pour monsieur Découverte
Sa sœur lui offre de venir demeurer avec lui
pour l’accompagner dans sa phase terminale…
Il est maintenant faible (alité), ne mange plus
Monsieur Découverte
Un point de vue différent… sur la vie
… sur sa qualité de vie
- monsieur Découverte a décidé de commencer son alimentation
artificielle
- monsieur Découverte a décidé d’utiliser la ventilation «Bi-pap »
24h par jour
- monsieur Découverte a redécouvert la VIE
Monsieur Découverte
Réfexion sur la situation…
Émotions ressenties…
Partage…
…sans être touché?
Alliance thérapeutique
• Le soi thérapeutique
– Sensibilité, simplicité et réceptivité
– Apprendre à se connaître soi-même sur le plan
humain afin de pouvoir rencontrer le patient et sa
famille sur le plan humain
• L’alliance thérapeutique
– Empathie, authenticité, respect chaleureux et humilité
L’art de soigner en soins palliatifs, 2004. P.32
Alliance thérapeutique
« Ces liens vont plus loin que les liens professionnels à cause
de cette capacité que certaines infirmières ont d’aborder ces
malades-la. C’est autre chose que les notions théoriques de la
définition de l’infirmière professionnelle. Je connais des
infirmières très professionnelles, leur travail est irréprochable, le
malade a tous les soins de base requis mais elles ne
réussissent pas à activer la magie qui existe entre deux
personnes qui se comprennent au-delà des mots. J’ai appris à
rencontrer ces malades sur le plan humain lorsque j’ai accepté
de me rencontrer moi aussi sur le plan humain, avec mes forces
et mes faiblesses. »
L’art de soigner en soins palliatifs, 2004. P.32
Alliance thérapeutique
« Ces liens vont plus loin que les liens professionnels à cause
de cette capacité que certaines infirmières ont d’aborder ces
malades-la. C’est autre chose que les notions théoriques de la
du l’infirmière
professionnels
de la santé
définition de
professionnelle.
Je connais des
infirmières très de
professionnelles,
professionnels
la santé dont leleur travail est irréprochable, le
malade a tous les soins de base requis mais elles
ils ne
réussissent pas à activer la magie qui existe entre deux
personnes qui se comprennent au-delà des mots. J’ai appris à
rencontrer ces malades sur le plan humain lorsque j’ai accepté
de me rencontrer moi aussi sur le plan humain, avec mes forces
et mes faiblesses. »
L’art de soigner en soins palliatifs, 2004. P.32
Modèle centré sur les relations
humaines
(Beach, Inui 2006)
Relation avec:
• Patient
• Autres professionnels de la santé
• Communauté
Rejoindre la
personne
• Soi
Soins palliatifs: soins holistiques: Relations humaines
“Relationships“connectedness” Bal Mount & Michael Kearney”
1.
Communication verbale et non-verbale
Écouter avec ses yeux!
et avec son SOI
Mais que peut-on faire lorsqu’on ne
peut pas rejoindre l’autre?
Est-ce possible?
Réflexion sur 4 situations cliniques
Monsieur Tonome
Madame Confiance
Message commun
Madame Détresse
Monsieur Découverte
Madame Détresse
59 ans
36 ans
65 ans
34 ans
Madame Détresse
- Dame de 59 ans, souffre de SLA depuis deux mois
- a refusé d’être suivie à la clinique de SLA
- verbalise qu’elle ne veut pas vivre avec sa maladie
- a de la dysphagie
- souffre de beaucoup de spasmes musculaires (inconfort)
- est très ambivalente p/r aux médicaments
- PPS: 40% ⇒ 30%
- vit beaucoup d’impatience
- ne se sent pas capable de vivre (ni elle, ni sa famille)
- se sent comme une énorme fardeau pour sa famille
Son objectif ? « Mourir le plus tôt possible »
Madame Détresse
Médicaments significatifs:
- Baclofen 40 mg QID
- Tramaldol 2 pilules Q4hr PRN
- Morphine 5 mg po Q4hr PRN
- Mirtazépine 75 mg po QHS
- Séroquel 50 mg po QHS
Madame Détresse
Atmosphère très tendu
Surtout de la part de sa fille
Impuissance de la part de son mari
Ambivalence de madame Détresse
Madame Détresse
Symptômes principaux:
- Spasmes musculaires non contrôlés par le baclofen
- Agitation mais surtout durant la nuit
- Dépression ( se sent déprimée)
- Difficulté d’ajustement à la maladie
- Services à domicile au minimum ( refus….⇒ insatisfaction)
Madame Détresse
Gestion des symptômes:
- Spasmes musculaires:
- Miidazolam 0.5 mg – 1 mg Q1hr PRN
- Après une semaine: Infusion continue de Midazolam 0.5 mg/h
-Agitation/ anxiété:
- Ajout de Nozinan au coucher
- Option de prendre Haldol Q4hr PRN
- Dépression
- Offre d’évaluation en psychiatrie (à la maison)
- Offre du counselling à domicile…(à la maison)
- Services à domicile: Ajout de services infirmiers publiques et privés +
service d’aide soignant + service de physiothérapie et ergothérapie + offre de
service de nutrition
Physique
Psychologique
Spirituel
Social/culturel
Adapté de: «Domaines des enjeux associés à la maladie et au deuil» dans Modèle de guide des soins
palliatifs fondé sur les principes et normes de politiques nationaux. ACSP, mars 2002, p.15.
Domaines de soins holistiques:
Psychologique
Physique
Spirituel
Douleur/ spasmes
Douleur musculo-squeletique
Social/Culturel
Adapté de: «Domaines des enjeux associés à la maladie et au deuil»
dans Modèle de guide des soins palliatifs fondé sur les principes et
normes de politiques nationaux. ACSP, mars 2002, p.15.
Domaines de soins holistiques:
Psychologique
Peur de perdre le contrôle
Inquiétude face à la
capacité de son mari
face à ses soins
Peur d’être un fardeau
Perte d’intimité
Social/Culturel
Physique
Spirituel
Adapté de: «Domaines des enjeux associés à la maladie et au deuil»
dans Modèle de guide des soins palliatifs fondé sur les principes et
normes de politiques nationaux. ACSP, mars 2002, p.15.
Domaines de soins holistiques:
Social/Culturel
Résistance aux services à
domicile (privés)
Psychologique
Impact sur la relation avec
elle-même
Impact sur la relation de
couple
Tension dans la
maison
Physique
Spirituel
Adapté de: «Domaines des enjeux associés à la maladie et au deuil»
dans Modèle de guide des soins palliatifs fondé sur les principes et
normes de politiques nationaux. ACSP, mars 2002, p.15.
Domaines de soins holistiques:
Psychologique
Physique
Social/Culturel
Impatience de mourir
Mal d’être!
Absence de sens!
Spirituel
Adapté de: «Domaines des enjeux associés à la maladie et au deuil»
dans Modèle de guide des soins palliatifs fondé sur les principes et
normes de politiques nationaux. ACSP, mars 2002, p.15.
…de la part des intervenants primaires incluant les
infirmières visiteuses, les aide-soignants, la coordonnatrice
des soins à domicile, l’ergothérapeute, le médecin de famille
et moi….
Nous rencontrons souvent des gens qui vivent la
maladie terminale à un moment de leur vie où ils
ne sont plus qui ils ont été et qui ne sont pas
encore qui ils deviendront.
Nous les rencontrons entre 2 moments
“n’est plus ” et “n’est pas encore”
Joan Borysenko
CIHC Compétences nationales
⇒ Communication
⇒ Collaboration
⇒ Rôles et responsabilités
⇒ Approche collaborationniste centrée sur le
patient-famille
⇒ Travail d’ équipe
⇒ Résolution de conflits/ changement
Consortium pancanadien pour l'interprofessionnalisme en santé, 2010
Un message de Dr Balfour Mount
Blessures? Cicatrices
Croissance
Humanitude!
Compétences interprofessionnelles
⇒ Communication
Mme Confiance
M. Tomone
….Habileté à communiquer avec respect et
efficacité
- techniques de communication
- expression d’idées (compétence)
Consortium pancanadien pour l'interprofessionnalisme en santé, 2010
Communication verbale et non-verbale
Écouter avec ses yeux!
On doit savoir
reconnaître la
couleur de l’autre
dans nos yeux
avec soi-même!
avec les membres
de son équipe!
avec la personne et sa famille
Au tant que possible!
Compétences interprofessionnelles
⇒ Collaboration
M. Tonome
…Habileté à établir et maintenir une relation
de travail de collaboration avec les autres
professionnels de la santé, le patient et sa
famille
relation
prise de décision
collaboration
famille
intégration d’information
Consortium pancanadien pour l'interprofessionnalisme en santé, 2010
Compétences interprofessionnelles
⇒ Rôles et responsabilités
Mme Détresse
…Habileté à bien comprendre son rôle et ses
responsabilités et démontrer la compréhension
des rôles et responsabilités des autres
membres de l’équipe.
⇒ afin de promouvoir les soins du
patient et de sa famille
Consortium pancanadien pour l'interprofessionnalisme en santé, 2010
Compétences interprofessionnelles
Mme Confiiance
⇒ Approche collaborationniste centrée sur le
patient-famille
… Principes de soins centrés sur le patient
et sa famille
…Intégration des circonstances de la vie,
des préférences culturelles, des valeurs, des
croyances et des comportements du patient
et de sa famille.
Consortium pancanadien pour l'interprofessionnalisme en santé, 2010
Compétences interprofessionnelles
Mme Détresse
⇒ Travail d’équipe
….Habilité à supporter efficacement les
membres de l’équipe afin de promouvoir la
collaboration et la qualité des soins
« discussion »
« leadership »
« évaluation »
« dynamisme »
Consortium pancanadien pour l'interprofessionnalisme en santé, 2010
Compétences interprofessionnelles
Mme Détresse
⇒ Résolution de conflits/ changement
…Habileté à prévenir et gérer les conflits entre
les membres de l’équipe, les membres
extérieurs à l’équipe ainsi qu’avec le patient et
la famille
Consortium pancanadien pour l'interprofessionnalisme en santé, 2010
Travail d’équipe:
mécanisme de décentration
•
•
•
•
Enrichissement de la connaissance
Approfondissement de la connaissance
Modification de la connaissance
Élimination de la connaissance
L. Dahlgren et al (2006)
Que savons-nous du travail d’équipe?
1+1≠2
1+1>2
Synergie
Mongeons et Foucault, 2006
Travail de collaboration
interprofessionnelle
Infirmière
Médecin
Autres
Pharmacien
Bénévoles
Travailleur social
Récréologue
Psychologue
Conseiller Psycho-spirit.
Physiothérapeute
Diétitiste
Ergothérapeute
Professional
Détachement
professionnel
detachment
Inquiétude
Emotional
émotionnelle
concern
À la recherche de son équilibre
“L’homme n’est
pas détruit par la
souffrance,
…il est détruit par
la souffrance qui
n’a aucun sens ”.
(Traduction libre)
Viktor E. Frankl 1959
Mais comment y arriver?
« Le soi thérapeutique » ?
Résilience?
78
Résilience
• Pour s’ajuster et retomber sur ses pieds
• Pour s’adapter positivement au stress et défis
Tomber très bas
peut vouloir dire
rebondir très haut
Si vous avez les
bons ingrédients
Smith, Tooley, Christopher & Kay, 2010
79
Résilience
Attitudes et émotions positives
Suis-je sur cette planète pour
être, faire ou accomplir?
Support social
Donner
un SEN
S
à son tr
avail ⇒
Équilibr
e ⇒ Vie
Capacité de s’aider = Pouvoir
Situation
Comportements
Pensées
Réflexion
morale
“Ce n’est pas ce qui arrive qui est important,
C’est comment on choisit de répondre/
réagir à la réalité qui importe vraiment.”
Dr. Victor Frankl
“L’espoir ne représente pas la conviction que
quelque chose se terminera bien mais la certitude
que quelque chose aura du sens,
indépendemment de comment ça se terminera.”
(Traduction libre)
Vaclav Havel, Author, playwright, former President of Czechoslovakia
Pourquoi développer de la résilience
• Promouvoit:
– Qualité des soins
– Qualité de l’engagement humain “le caring”
– Viabilité des équipes de travail
• Réduit:
– Erreurs médicales
– Burnout
– Dommage collatéral
Gestion de ses émotions (Coping)
•
•
•
•
•
•
Débriefing
Support entre collègues
Réflexion et discussion
Journal
Recherche de sens (…apprentissage)
Auto-soins…au quotidien ( ex. …pleine conscience)
Un arbre ne s’arrête jamais de grandir…
Bibliographie
•
Association canadienne des soins palliatifs, Normes nationales, 2002 (site Web).
•
Beach, MC Inui T (2006), Relationship-centered care: a constructive reframing . J of Gen.
Intern Med. 21 ( Supll. 1) S3-8
•
Bordeleau, Nicole, Zénitude et double espresso. Les éditions de l’hommes. Montréal ( QC)
2014
•
Consortium pancanadien pour l'interprofessionnalisme en santé Compétences nationales,,
2010
•
Foucault, Claudette, L’art de soigner en soins palliatifs, perspectives infirmières (2e
ed.),2004, Collection “Paramètres”
•
Ferrell. Betty (2010) Palliative Nursing, New York, Oxford Press
•
Hall, Pippa; Bouvette, Maryse; Heilmann-Stille, Kirsten; and Weaver, Lynda.
Interprofessional collaborative practice in palliative care in Palliative Medicine, A Case-based
Manual, Oxford, UK, 2012.
•
Latimer, E. Ethical care at the end of live, Canadian Medical Association, 1998
•
Latimer E, Lesage P.,An approach to ethical issues. Chapter in Palliative Medicine: A CaseBased Manual. Editors N. MacDonald, D Oneschuk, N. Hagen, D. Doyle. Oxoford University
Press, N.Y. 2005