Transcript actuel 3/14 - Pro Infirmis

No 3 / septembre 2014
Journal pour les donatrices et donateurs de Pro Infirmis
Rien ne s’est passé
comme prévu.
SH Schaffhausen
Rheinfelden
Basel
8 questions à …
Nouvelles
des cantons
Delémont
Olten
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Stans
Bern
Yverdon-les-Bains
Prilly
Burgdorf
ZH
Aarau Zürich
Langenthal
Solothurn
Neuchâtel
Amriswil
Voyage en forêt
équatoriale avec
Andreas Pröve
Baden
AG
Biel/Bienne
La Chaux-de-Fonds
Frauenfeld
Liestal
Laufen
SZ
Glarus
Brunnen
Sargans
GL
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Altdorf
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Editorial
Chère donatrice, cher donateur,
Michelle, la grande sœur d’Isabelle,
et sa maman sont déjà à la porte.
L’accueil est chaleureux. Les présentations sont à peine faites qu’un
joyeux « hello » retentit depuis la
chambre d’enfant. Isabelle, 4 ans,
est assise par terre et nous regarde
de ses grands yeux pétillants de
curiosité. Elle aussi veut savoir qui
sont ces visiteurs. Et comme elle ne
peut pas marcher, elle appelle.
Au long de la grossesse, les parents ont fait tous les tests, y
compris un test génétique, car les valeurs sanguines de la
mère correspondaient à celles d’une personne de 36 ans,
alors qu’elle n’en avait que 28. Le bébé semblait en bonne
santé… et pourtant, rien ne s’est passé comme prévu. Comment gérer le fait que l’enfant souffre d’une maladie musculaire extrêmement rare et que nul ne peut dire quelle est
son espérance de vie ?
Seul moyen de se déplacer pour la
petite fille : elle avance sur le derrière, avec une dextérité et une rapidité étonnantes. Beaucoup de
choses lui sont peut-être inaccessibles, mais elle se donne les
moyens d’obtenir ce qu’elle veut.
Isabelle souffre depuis la naissance
d’une maladie musculaire extrêmement rare, dont on ignore comment elle va évoluer. Une longue
existence attend-elle la petite fille
ou son espérance de vie est-elle limitée ?
Personne ne le sait et ses parents
doivent vivre avec cette incertitude.
Mais ils le font d’une manière tellement positive et dynamique que
l’on oublie pour un moment la gravité du handicap d’Isabelle. Denise
et Mario S. sont unanimes : « Nous
prenons chaque jour comme il se
présente et en tirons le meilleur. »
Jacqueline Brunner
Rédaction actuel
Attelles et corset aident à garder une bonne posture.
Pour la mère, il était vital de faire pendant la grossesse tous
les tests nécessaires et de se nourrir sainement afin de donner au bébé qui grandissait dans son ventre toutes les
chances de bien démarrer dans la vie. La clarté nucale avait
été mesurée et un test génétique effectué, les valeurs sanguines de la mère étant particulièrement mauvaises. Apparemment, tout allait bien. Isabelle était un peu légère et très
petite, mais rien n’indiquait un handicap. A la naissance, elle
ne pesait que deux kilos. Les premiers signes inquiétants
apparurent vers 6 mois : le bébé s’est mis à mal digérer et ne
pouvait presque plus rien manger. Commença alors une difficile phase de visites à l’hôpital avec de nombreux examens,
jusqu’à deux par semaine.
« Quand j’ai besoin d’aide, je trouve
toujours quelqu’un chez Pro Infirmis.
C’est très précieux. »
Lumière est faite, enfin…
Au bout de 18 mois, une biopsie musculaire fut effectuée,
et le diagnostic tomba : dystrophie musculaire. Mais ce que
cela impliquait pour l’avenir, personne ne put vraiment
l’expliquer aux parents. En effet, les maladies musculaires
revêtent de nombreuses formes différentes, avec chacune
son évolution propre.
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L’aide de Pro Infirmis
Grâce aux dons, Isabelle et ses parents bénéficient
d’une aide précieuse :
Pro Infirmis
• organise et finance le service de relève
• coordonne le suivi et les thérapies
• accorde un soutien pour les questions juridiques
• est l’interlocutrice pour toutes les questions liées au
handicap.
Manger s’avérait pour Isabelle de plus en plus difficile. Aujourd’hui, à 4 ans, la petite fille ne pèse que 9 kilos. Ses parents décidèrent donc de suivre le conseil des médecins et de
lui faire poser une sonde gastrique, qui garantit une alimentation suffisante.
Isabelle est très adroite : elle avance en glissant sur le sol.
«Wenn ich Hilfe brauche, ist
immer jemand da bei Pro Infirmis.
Das ist sehr wertvoll.»
En apesanteur dans l’eau, c’est bon pour le corps et pour le
moral.
Progression et régression vont souvent de pair. Les parents
en ont fait l’amère expérience l’année dernière : Isabelle a
commencé à marcher, au grand bonheur de tous. Et puis,
une chute, grave, dont malheureusement personne n’a été
témoin. En entendant leur fille pleurer, les parents ont accouru. La jambe gauche a dû être plâtrée pour réduire la
douleur, sans que les radios permettent de déterminer s’il
s’agissait d’une fracture ou d’une déchirure des ligaments.
Toujours est-il que la petite fille a nettement décliné après
cette blessure et, depuis, elle ne marche plus. Son état s’est
même détérioré encore puisque ses pieds sont devenus
équins et doivent désormais être éclissés. « Il faut bien accepter la réalité ; tous les mois, il se passe quelque chose de
nouveau », nous confie la maman d’Isabelle en repensant à
cette difficile période.
Les parents ne sont toutefois ni abattus, ni démunis. Pour
tout ce qui touche à Isabelle, ils font preuve de sérénité et de
sens pratique. Ils veillent aussi à ne pas délaisser sa grande
sœur. Par exemple, si les finances le permettent, ils prévoient
une excursion à Europapark. Avec Isabelle, bien sûr. Pour
l’heure, les parents la portent encore, mais elle va bientôt
recevoir un fauteuil roulant. Même si elle est chétive et légère, ses neuf kilos finissent par peser sur les épaules de ses
parents.
Thérapies et relève
Pour acquérir une bonne posture, Isabelle se rend trois fois
par semaine à des séances de physiothérapie. Elle fait aussi
de l’hydrothérapie, de l’orthophonie et se mettra, si les
moyens à disposition sont suffisants, à la thérapie équestre.
Ses muscles sont ainsi renforcés, par exemple ceux qui soutiennent la tête, qui a tendance à rouler sur le côté ou en arrière. La gestion de ces multiples rendez-vous demande
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beaucoup d’énergie et de temps. Michelle, la grande soeur
d’Isabelle, a gagné en autonomie, puisqu’elle ne peut pas
toujours faire appel à sa maman. Le plus important cependant, c’est l’équilibre. Deux matinées par semaine, le service
de relève vient relayer la maman afin qu’elle puisse se consacrer aux tâches ménagères, ce qui à son tour libère du temps
pour le week-end. La famille peut alors entreprendre diverses activités qui plaisent aussi à Michelle. « Nous aimons
aller camper, même tout près de chez nous. Isabelle vient
partout avec nous. Nous ne voulons pas que le handicap
nous limite. De plus, tout le monde en profite. » La maman
ajoute joyeusement qu’il est primordial de tirer le meilleur
parti de chaque instant.
Car personne ne sait comment le handicap d’Isabelle va évoluer. « Il n’existe qu’un autre enfant, au Japon, qui a le même
type de maladie musculaire. En fait, on ne sait rien du déroulement de cette maladie. Nous devons vivre avec cette
situation. Aujourd’hui, nous parvenons à prendre chaque
jour comme il vient. L’année dernière, nous avons eu plus de
mal : nous avions l’espoir qu’Isabelle apprendrait à marcher,
et, tout d’un coup, cette chute a tout bouleversé. » Denise et
Mario S. se regardent. On voit qu’ils se posent encore un tas
de questions, même difficiles ou tristes. Pour autant, aucun
d’eux n’envisage de déserter ou de se voiler la face. Ils profitent à quatre de tous les instants et sont reconnaissants de
ce qu’ils partagent.
En bref
Dystrophie musculaire progressive
Les maladies musculaires incluent toutes les affections
neuromusculaires. La classification de Walton en répertorie 800 formes. Dans le langage courant, on parle
d’atrophies musculaires, ce qui en fait ne décrit qu’une
des manifestations principales de ces pathologies aux
évolutions très diverses. L’atrophie musculaire, c’est-àdire la diminution de la masse musculaire et la faiblesse
musculaire, sont les principaux symptômes des maladies neuromusculaires (neuro = qui touche le nerf, musculaire = qui touche les muscles).
Les dystrophies musculaires progressives font partie
des maladies musculaires congénitales les plus fréquentes. Actuellement, on ne parvient pas à les guérir.
On ne sait remédier ni à la déficience génétique ni à la
production lacunaire de dystrophine. Les traitements
doivent donc se limiter à conserver aussi bien que possible la masse musculaire qui s’amenuise, à empêcher
l’apparition d’effets néfastes comme des malformations
ou un surpoids et à écarter les problèmes les plus divers. Un traitement efficace associe la physiothérapie,
l’ergothérapie, l’orthophonie et un suivi psychologique.
Entourée des siens : c’est comme cela qu’Isabelle, 4 ans, se sent
le mieux.
Isabelle manque de lamine A et celle-ci ne peut pas être
administrée artificiellement. Il n’existe qu’un seul autre
enfant, au Japon, qui a le même type de maladie musculaire. Du fait de cette rareté, on ne sait pratiquement
rien de l’évolution de la maladie. Impossible donc de
faire un pronostic concernant le développement et l’espérance de vie d’Isabelle.
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8 questions à…
Marco Röthlisberger, de Dornach/Bâle
Responsable Informatique
Marié, trois filles adultes
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M
Depuis quand travaillez-vous chez Pro Infirmis et
pourquoi ?
J’occupe depuis neuf ans le poste de responsable de l’informatique chez Pro Infirmis. Après avoir fourni pendant plus
de 20 ans des prestations informatiques pour de grandes
entreprises des secteurs de la chimie et des banques, j’ai
éprouvé le besoin de donner à mon travail davantage de
profondeur. Chez Pro Infirmis, je vis au quotidien l’utilité
de mon engagement.
En quoi consiste votre travail ?
Avec les trois informaticiens et l’apprentie qui composent
mon équipe, nous assurons la maintenance de plus de 600
ordinateurs répartis dans 49 sites en Suisse. Nous venons
en aide aux utilisateurs via la hotline et veillons à ce que
l’infrastructure IT soit fiable et à jour. Notre objectif est
de disposer d’un système informatique à la fois bon marché, efficace et adapté au travail social.
Quel est votre meilleur souvenir chez Pro Infirmis ?
Il n’y en a pas qu’un ! Comme je travaille plutôt en coulisse,
j’apprécie surtout les contacts, rares mais chaleureux, avec
les personnes handicapées et avec nos donateurs, que je
rencontre à l’occasion de certaines manifestations. Etablir
un rapport direct avec les buts de notre organisation est
également très important.
Quelle a été votre expérience la plus triste chez
Pro Infirmis ?
Il m’est difficile de répondre à cette question, car je suis
quelqu’un de fondamentalement positif. De plus, contrairement aux travailleurs sociaux, je suis confronté à des
problèmes plutôt techniques. On ne peut donc pas parler
d’expérience triste.
Quels sont vos passe-temps ?
La nature et les animaux. J’élève des reptiles et des insectes
tropicaux. Ma famille pratique la voltige (acrobaties sur un
cheval). Nous participons souvent à des concours nationaux
et internationaux. Deux fois par an, nous organisons un
camp d’entraînement où je cuisine pour tous les participants.
J’aime faire du snowboard, du kayak et des randonnées
avec ma femme dans l’Oberland bernois ou dans l’Engadine. Nous aimons voyager en camping-car en France, en
Croatie, en Autriche et dans le Nord de l’Allemagne. Enfin,
quand j’ai besoin de me changer les idées, je prends ma
moto et je pars quelques jours… direction le soleil…
Quelle est votre destination préférée ?
Ma femme et moi avons passé nos dernières vacances d’été
dans la vallée de la Loire et en Bretagne. Nous y apprécions les magnifiques paysages et la cuisine française.
Nous louons un emplacement de camping, simple mais
confortable, et partons en randonnée, en visite culturelle
ou en balade au fil de l’eau.
Quel est votre souhait pour l’humanité ?
Davantage de tolérance, de respect de l’autre, d’humilité et
de compréhension entre les différentes cultures.
Quel message souhaitez-vous adresser à nos donateurs ?
Il est bon de savoir qu’ils s’engagent pour Pro Infirmis et
soutiennent financièrement nos activités en faveur des
personnes handicapées. La solidarité avec les plus faibles
est un des piliers de notre société.
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En bref
Nouvelles des cantons
SH Schaffhausen
Rheinfelden
Basel
Delémont
Olten
SO
JU
LU
NE
VD
Prilly
VD : MUSÉE SANS BARRIÈRES
Le célèbre Musée Olympique rouvre
ses portes et les personnes handicapées y sont les bienvenues.
Pro Infirmis Vaud et l’Association
Vaudoise pour la Construction
Adaptée aux personnes Handicapées (AVACAH) ont participé à la rénovation de l’établissement. Celui-ci
offre désormais un parcours pour
les personnes malvoyantes ou
aveugles, un audioguide spécial et
des visites guidées pour les personnes sourdes, ainsi qu'un plan
destiné aux visiteurs à mobilité réduite. Différentes offres sont continuellement développées afin de
rendre le musée accessible à tous.
ZH : PARCOURS MARTI
L’entreprise de construction Marti
organise un parcours où plus de
200 personnes handicapées peuvent
manier diverses machines. Les apprentis de Marti et de Pro Infirmis
accompagnent les participants.
But : promouvoir les compétences
sociales des apprentis au contact
de personnes handicapées.
GE
BE
Sarnen
OW
Thun
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AI
Appenzell
Pfäffikon SG
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Stans
Bern
Fribourg
St. Gallen
Zug
Luzern
Zihlschlacht
AR
Wattwil
AG
Burgdorf
Neuchâtel
Amriswil
Herisau
Aarau Zürich
Biel/Bienne
La Chaux-de-Fonds
TG
Winterthur
ZH
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Langenthal
Solothurn
Yverdon-les-Bains
Frauenfeld
Liestal
Laufen
SZ
Glarus
Brunnen
Sargans
GL
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Altdorf
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GR
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Lausanne
Sierre
Monthey
Genève
Martigny
Sion
Brig
TI
Bellinzona
VS
Locarno
Directions cantonales
Massagno
Services de consultation
Services de consultation
des organisations partenaires
Ecoles d'autonomie
ZH : APPRENDRE POUR LA VIE
Six jeunes adultes présentant un
handicap mental léger ou des difficultés d'apprentissage viennent
d’achever avec succès la formation
de l’Ecole d’autonomie de Zurich.
Les trois jeunes femmes et trois
jeunes hommes ont reçu leur diplôme à l’occasion d’une journée
festive. Pendant trois ans, ils ont
appris à gérer eux-mêmes leur ménage – d’abord en colocation, puis
dans un appartement individuel,
avec un suivi régulier. Aujourd’hui,
ils vivent de manière autonome. Pro
Infirmis a des écoles d’autonomie
dans les cantons de Zurich, d’Argovie, de Vaud et du Tessin.
GL : EN FALAISE
Pro Infirmis Glaris propose depuis
plusieurs années des cours d’escalade aux personnes handicapées
ou non. Les participants sont enthousiastes. Les personnes mentalement handicapées profitent particulièrement de cet événement, inoubliable par son côté à la fois social
et proche de la nature. Et ce n’est
pas tout : faire ses preuves à flanc
de montagne, c’est bon pour la confiance en soi. Le descriptif du cours
est volontairement rédigé en langage simplifié afin d’être compris
sans mal par les personnes ayant
des difficultés d’apprentissage.
7
Andreas Pröve
Là où les chemins s’arrêtent
Andreas Pröve vit de la vente de
ses livres et d’exposés sur ses voyages.
Plus d’informations sur son site :
www.proeve.com.
Pour Andreas Pröve, l’aventure commence là où son fauteuil roulant ne peut plus continuer. Il est allé au bout de son rêve : pénétrer
dans la forêt tropicale.
Enfant, je dévorais les récits des navigateurs et des explorateurs qui avaient
découvert des îles inconnues. A présent, je voulais m’aventurer à mon tour
dans la forêt tropicale impénétrable,
percevoir ses bruits mystérieux et observer sa faune fascinante. Seulement,
je ne savais absolument pas comment
m’y prendre. Cela paraissait impossible. Sans trop y croire, j’achetai un billet pour Kuching, sur la côte ouest de
Bornéo.
Je me retrouvai en train d’errer dans
les rues de la ville, détrempé par les
pluies de la mousson. Les rares hôtels
n’avaient que des chambres au premier
étage, et il y avait trop de marches,
même pour des hôtes aussi serviables
que les Malais.
Pris de pitié, un prêtre m’offrit le sol en
pierre de son église comme couchette.
Le lendemain, j’embarquai pour Sarikei, à l’intérieur des terres. Le capitaine
m’arrima au pont pour m’éviter de passer par-dessus bord. J’avais l’impression
d’être une figure de proue, et pendant
un moment je me crus le maître du
monde, malgré la pluie torrentielle qui
me trempait jusqu’aux os.
Deux jours plus tard, j’étais aux abords
du Parc National Rejang, où je
m’installai dans une cabane. Je me
donnai une semaine pour trouver le
moyen d’accéder à la forêt vierge. Mais
mes chances étaient maigres. Il n’y
avait pas de chemin et je n’avais ni
monture ni porteur pour me déplacer.
En revanche, j’avais à ma portée les
barques des pêcheurs et les canaux qui
se faufilaient hors de la jungle épaisse.
Chaque jour, je m’asseyais sur la rive et
j’observais l’eau, cherchant à distinguer la direction du courant. C’était
ma chance !
J’eus un mal fou à expliquer au pêcheur
que je souhaitais utiliser sa barque, et
surtout dans quel but. C’est seulement
lorsqu’il comprit que je savais pagayer
et combien j’étais prêt à payer, qu’il accepta.
Equipé d’un matelas gonflable, d’un
sac de couchage, de provisions pour
deux jours et avec la certitude que je ne
pourrais pas quitter le bateau pendant
tout ce temps, j’embarquai. Le périple
fut spectaculaire, malgré les moustiques qui me dévoraient, les pluies diluviennes que j’évacuais à grand-peine
pour éviter de couler, la chaleur écrasante, les toiles d’araignées qui se collaient à mon visage et leurs artisanes
qui s’échouaient dans mon bateau.
C’était une expérience grisante, parce
que j’étais livré à moi-même. J’aurais
pu chavirer ou me perdre, et personne
n’aurait pu m’aider. Je devais naviguer
avec prudence, faire attention aux
branches et aux troncs d’arbres dans
l’eau, mémoriser le parcours pour pouvoir m’orienter au retour. Pour dormir,
je calais la barque tant bien que mal
entre des lianes, suffisamment loin de
la rive, car je n’étais pas enclin à accueillir des visiteurs indésirables. Je
n’ai pratiquement pas dormi : j’étais
fasciné par l’obscurité, les bruits dans
les feuillages et le ciel étoilé.
… à suivre dans le prochain « actuel »
8
Témoignage de donateurs : ensemble, nous pouvons aider.
« J’ai vécu beaucoup de belles choses. A mon tour,
j’aimerais laisser quelque chose de durable. »
sorte qu’elle intègre le centre linguistique « Paradiesli » de l’institut Ingenbohl. « J’étais la seule protestante dans
cet environnement catholique, et on
m’a accordé beaucoup d’attention. J’ai
bénéficié d’un excellent suivi linguistique, de sorte que j’ai pu quitter l’institut au bout de 20 mois pour aller à
l’école publique. »
Jeanne Mutti raconte sa vie mouvementée.
Madame Mutti est une femme dynamique, qui dit les choses clairement et
directement. Cela n’a pourtant pas toujours été le cas. Petite fille, elle n’a
longtemps pas pu parler ; à cinq ans,
elle avait encore du mal à prononcer
certaines consonnes et certaines tournures. Heureusement, elle a eu la
chance d’avoir des parents aimants,
qui l’ont prise au sérieux. Avec l’aide
d’un prêtre catholique, ils ont fait en
Jeanne A. Mutti raconte la deuxième
expérience qui a changé sa vie : jeune
mère célibataire, elle ne peut brusquement plus bouger le bras. Le médecin
diagnostique un rhumatisme sévère
qui lui interdit de continuer à exercer
sa profession d’infirmière. C’est dans
ces circonstances délicates qu’une
conseillère de Pro Infirmis prend
contact avec elle, lui montre que « la
vie continue » et lui apporte son soutien pratique sur des questions telles
que les nouvelles formes de travail, la
reconversion professionnelle et les finances.
Ces deux épreuves l’ont marquée, mais
elle en ressent de la gratitude. Par la
suite, Jeanne Mutti a longtemps travaillé dans une résidence pour personnes
âgées, assurant le soutien sanitaire et
financier de ses patients et la liaison
Cela fait des années que je soutiens le
travail de Pro Infirmis parce que je sais que mes
dons vont aux personnes qui en ont vraiment
besoin.
Christian Schmid-Seifert, donateur
avec les autorités. Ses patients pouvaient même l’appeler de nuit : « c’est
souvent quand personne n’est joignable qu’il se passe quelque chose »,
explique-t-elle.
Ces dernières années, Jeanne Mutti
s’est déchargée de nombreuses responsabilités. Elle habite en alternance
dans son village de prédilection, près
de Lucerne, et à Berne. Elle aime les
balades en forêt, la musique classique,
surtout la violoniste Anne-Sophie Mutter. Elle n’a jamais perdu sa « fibre
sociale ». Aujourd’hui, elle aide une
femme handicapée à gérer ses finances
et, de temps à autre, elle accompagne
en excursion un jeune homme handicapé. Celui-ci peut ainsi se glorifier
d’avoir à la fois une Maman et une
« Mutti » (Maman en allemand) !
Depuis plusieurs années, Jeanne Mutti
soutient régulièrement Pro Infirmis.
Elle a décidé d’inscrire Pro Infirmis sur
son testament. « Une fois que nous
sommes âgés, nous ne devons pas oublier le bien qui nous a été fait. »
Kurt Gallus Schmid,
responsable Successions
Actuel :
Numéro 3, septembre 2014 ; paraît 4 x par an
Rédaction et édition :
Pro Infirmis, case postale, 8032 Zurich
Tél. 044 388 26 88, fax 044 388 26 00
www.proinfirmis.ch | dons@proinfirmis.ch
Jacqueline Brunner (responsable), Stefanie Huber,
Ellen Thiele, Gaby Ullrich
Photos : Ursula Meisser, Andreas Pröve, istock
Conception : bartók GmbH, Zurich
Production : Prowema GmbH, Pfäffikon
Abonnement :
Fr. 5.– par an (inclus dans votre don)
Compte des dons : 80-22222-8