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WORKSHOP: EPIDEMIOLOGIA DELLE MIELOLESIONI
IN EMILIA-ROMAGNA
Bologna 26 Gennaio 2012
L’ESPERIENZA DEL GRUPPO ITALIANO
DI STUDIO EPIDEMIOLOGICO
SULLE MIELOLESIONI
(GISEM 1 E GISEM 2)
MARCO FRANCESCHINI
I.R.C.C.S. SAN RAFFAELE-PISANA, ROMA
[email protected]
Arch Phys Med Rehabil Vol 82, May 2001: 589-96
Spinal Cord Injury in Italy: A Multicenter Retrospective Study
M. Grazia Celani, Lorenzo Spizzichino, Stefano Ricci, Mauro Zampolini,
Marco Franceschini for the Retrospective Study Group on SCI
ABSTRACT. Arch
Phys Med Rehabil 2001;82:589-96.
Objective: To investigate certain factors influencing the length of stay (LOS) in a rehabilitation center, the incidence of
pressure ulcers, and the neurologic improvement of patients with traumatic (T/SCI) and nontraumatic spinal cord injury
(NT/SCI).
Design: A multicenter retrospective study of patients with SCI admitted to rehabilitation centers between 1 January 1989
and 31 December 1994 (only first admissions). Setting: Seven Italian rehabilitation centers.
Patients: A total of 859 consecutively admitted adult patients with SCI.
Intervention: Examined medical records of patients admitted to rehabilitation centers.
Main Outcome Measures: Pressure ulcers on admission as an indicator of nursing care in acute phase, LOS in rehabilitation
centers, and neurologic improvement on discharge (using the Frankel classification system). Other measures included
level of lesion, associated lesions (if T/SCI), surgical stabilization (if T/SCI), and time from the event to admission to a
rehabilitation center.
Results: In all cases, the time from event to admission to a rehabilitation center exceeded 30 days (average 6 standard
deviation: T/SCI, 54.6 6 43.7d; NT/SCI, 166.9 6 574d); pressure ulcers on admission were present in 34.1% of T/SCI
and 17.1% of NT/SCI patients. The average LOS in a rehabilitation center was 143.1 6 89.1 days for T/SCI and 91.7 6 78.9
days for NT/SCI; Frankel grades improved by 1 or more in 34.4% of T/SCI and 34.1% of NT/SCI patients. The presence
of pressure ulcers on admission, rehabilitation LOS, and neurologic improvement on discharge correlated highly with severe
neurologic damage on admission in both T/SCI and NT/ SCI patients as well as with management of the patient
immediately before admission to a rehabilitation center, mainly in NT/SCI patients.
Conclusions: Severe neurologic damage is the major determining factor in predicting neurologic recovery. Pressure ulcer
prevention is statistically associated with neurologic improvement and the shortening of rehabilitation LOS. Patient m
Periodo dal 1 Gennaio 1989
al 31 Dicembre 1994
• 859 persone
– 642 Traumatici (74.7%)
– 217 non Traumatici (25.3%)
• Centri coinvolti:
– Ferrara, Trevi (PG), Trieste, Torino, Udine,
Vicenza e Villanova d’Arda
Principali risultati:
Persone con causa traumatica
•
•
•
•
•
Etiopatogenesi: 58.4 % Incidente stradale
OAI:
54.6 ± 43.7
LOS: 143.1 ± 89.1
Miglioramento:
34,3 %
Piaghe da decubito: 34,1 %
– Influenzano LOS (↑) e miglioramento (↓)
Commento
• Criticità:
– Assenza di percorsi tra fase acuta e strutture
riabilitative
– Prevenzione incidenti stradali
Spinal Cord (2003) 41, 280–285
Longitudinal outcome 6 years after spinal cord injury
M Franceschini, B Di Clemente, A Rampello, M Nora and L Spizzichino
Study design: Multicentered follow-up with centralized
data collection based on retrospective study.
Objectives: To assess the outcome in a population ofpatie nts with spinal cord injury (SCI).
The assessed outcomes are mortality, state ofhealth, occupation, mobility, autonomy, social
and partner relationships, quality oflif e (QoL), with the identification of any relation between
results and demographic–clinical data.
Setting: Two rehabilitation centers (Udine and Trevi) and a Spinal Injuries Unit (Torino).
Methods: A total of 251 patients with SCI discharged after first hospitalization from
rehabilitation facilities between 1989 and 1994 were enrolled. A questionnaire was administered
by telephone.
Results: During the time between discharge and follow-up, 25 out of the 251 patients had died,
yielding a mortality rate of9.96% . A total of80 patients did not give their consent. The 146
patients’ mean interval from discharge from the rehabilitation facility was 6 years. At least 25%
has been hospitalized again. The descriptive analysis also shows that 29.5% ofpatie nts were
working, 48.6% were able to drive, 63.7% would leave their home alone, 61% would leave
home every day, 63% reported ofa change in their relationships, 48.6% were happy with their
love lives. Significant correlations have emerged between certain items and age: those who had a
job, who could drive, were more autonomous and had a higher QoL are generally younger.
Level ofinjury appear to be only associated with the degree ofautonomy , which seems to be
inferior for tetraplegic subjects. The injury’s completeness and etiology do not exhibit any
correlation. QoL is associated with a number ofitems: a higher QoL is linked to the possibility
to work, especially ifit is a paid job, to the ability to drive, to a good degree ofautono my, to a
lack of change in the social and partner relationships, and to a satisfactory love life.
Conclusion: At 6 years after discharge from rehabilitations, the effects of trauma on work
and social and partner relationships, domains correlated with autonomy and QoL, are evident.
Further investigation by means ofa prospective study over the years are therefore necessary.
Spinal Cord (2003) 41, 280–285. doi:10.1038/sj.sc.3101457
146 persone con mielolesione intervistati a
mediamente 6 anni dall’evento acuto (Trauma)
provenienti da tre centri:
Unità Spinale di Torino
Centri di Riabilitazione di Udine e Trevi (PG)
Principali conclusioni
• 35.6% necessitava di assistenza a casa
• 89.9 % vive in famiglia
– Solo 5.5 % vive da solo
• 48.6 % era soddisfatto dei rapporti
sentimentali col partner
• QoL (VAS 0-10): 6.5
– Fattori positivi: Lavoro, buona situazione
economica, guidare l’auto, buoni rapporti
famigliari
Spinal Cord (2003) 41, 620–628
Original Article
Spinal cord lesion management in Italy: a 2-year survey
MC Pagliacci, MG Celani, L Spizzichino, M Zampolini, S Aito, A Citterio, D Loria, S
Ricci,M Taricco and M Franceschini on behalf of (GISEM)
Design: Prospective 2-year survey from 1 February 1997 to 31 January 1999.
Objectives: To compare the route from injury to rehabilitation, and the outcome of care in a
large sample of traumatic (T) and nontraumatic (NT) spinal cord lesion (SCL) patients at their‘first admission’.
Setting: T and NT SCI patients consecutively admitted to 37 SCL centres in Italy.
Method: Data were recorded on simple, computerised, closed-question forms, which were
Centrally collected and analysed. Descriptive and inferential analysis was conducted to define
the characteristics and compare the T and NT populations, and to identify correlations among
the variables examined: time from the event to admission (TEA); pressure sores (PS) on
admission; length of stay (LoS) and destination on discharge.
Results: A total of 1014 SCL patients, 67.5% with a lesion of T and 32.5% of NT aetiology
were analysed. The subjects in the T group were younger (median 34 versus 58 years), with
higher probability of cervical involvement (OR 2.47, CI 1.8–3.4) and completeness of the lesion
(OR 3.0, CI 2.3–4.0), shorter median TEA(37 versus 64 days, Po0.0001) and less
frequent admission from home (3.6 versus 17.4%) compared to the NT group. TEA and PS
on admission were analysed as indicators of the efficacy of the courses from injury to
rehabilitation. Longer TEA was reported for people with NT aetiology, admitted to
rehabilitation centre (RC), not locally resident, transferred from certain wards and to a lesser
degree female subjects and those with complications on admission.
PS were associated to completeness of lesion, longer TEA, admission to RC, nonlocal residence and coming from
general intensive care units, or general surgery wards. Median LoS was 99 days (mean 116 and
range 0–672), and was statistically shorter in the NT group (122 versus 57 median, Po0.00001).
Upon discharge, bladder and bowel autonomy were, respectively, obtained in 68.1 and 64.5% of
the whole population without significant difference between the T and NT groups. A total of
80.2% of patients were discharged home and the following factors: not living alone, being
discharged after longer LoS, having sphincterial autonomy and no PS, were all independent predictors of outcome .
Selezione dei Centri
Questionario inviato ai Centri
•
La struttura è interamente dedicata ai mielolesi?
•
Se no, i mielolesi hanno un organico dedicato sia medico che paramedico?
•
Il Centro garantisce tutto quanto è necessario dal punto di vista del programma
riabilitativo?
–
Il Centro garantisce al paziente mieloleso i seguenti :
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
fisioterapia
terapia occupazionale
fisiopatologia e riabilitazione respiratoria
servizio di urodinamica e riabilitazione urologica
riabilitazione sessuale
suupporto psicologico
riabilitazione sociale
programmi educazionali e di training a pazienti ed assistenti
follow up e gestione complicanze a lungo termine
Sono garantite all’interno dell’ospedale (stessa struttura sanitaria) tutte quelle
competenze specialistiche (ortopedia, neurochirurgia, urologia, chir. Plastica,
internistica, ecc.) che eventualmente si renderebbero necessarie per la gestione del
paziente mieloleso?
Questionario inviato ai Centri
•
Le più comuni complicanze (polmonare, osteoarticolare, urologico,
gastroenterico, ecc.) sono gestite nei letti dedicati in ottica
multidisciplinare senza che il paziente debba essere trasferito in altra
divisione?
•
Se No alla precedente (4) : una volte trsferito il paziente viene gestito
nelle scelte dal team del vostro reparto?
•
La presa in carico del mieloleso avviene direttamente nell’immediato
ingresso nell’ospedale dopo il trauma?
•
Le scelte in fase di emergenza (intervento chirurgico si/no, terapia
farmacologica ecc.) avvengono con il coinvolgimento della vostra
struttura ?
55 CENTRI CONTATTATI
3 non rispondono
52 Consenso a partecipare
15 rinunciano per
Mancanze di risorse
da dedicare alle
studio o poca
casistica
37 raccolgono i dati regolarmente
Classificazione delle tipologie dei Centri
CENTRI PARTECIPANTI
37
SERVIZI
UNITA' SPINALI
CENTRI DI RIABILITAZIONE
Fase acuta in NCH,
Rianimazione, ecc.
Ricovero precoce
Gestione riabilitativa globale
Gestione complicanze
con posti letto per mielolesi
5
25
7
Reparto dedicato
Reparto misto
Reparto dedicato
Reparto misto
5
2
2
23
E’ un gruppo di ricerca (37
centri), nato nel 1996 per
studiare le caratteristiche ed il
management delle persone con
S.C.I., ricoverate in alcuni centri
Italiani tra il
Feb 1997 e il Feb 1999
Gruppo Italiano Studio Epidemiologico Mielolesioni
(G.I.S.E.M.)
Comitato Scientifico
M. Franceschini (Coordinatore), Parma
S. Aito, Firenze
A. Citterio, Pavia
G. Finali, Perugia
D. Loria, Torino
M.C. Pagliacci, Perugia
S. Ricci, Perugia
M. Taricco, Passirana di Rho (Milano)
M. Zampolini, Trevi (Perugia)
Raccolta ed elaborazione dati
M. Agosti (Parma)
M.G. Celani, Trevi (Perugia)
M.C. Pagliacci, Perugia
L. Spizzichino, Roma
Gruppo Italiano Studio Epidemiologico Mielolesioni (G.I.S.E.M.)
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
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14.
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17.
18.
19.
20.
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27.
28.
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30.
31.
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33.
34.
35.
36.
37.
Clinica di Neuroriabilitazione, Ancona: L.Provinciali, M. Danni
SRRF Ospedale Maggiore, Parma: M. Boselli, M. Franceschini
SRRF Policlinico S. Orsola Malpighi, Bologna: M. Menarini, M.Alianti L. Landi
SRRF Ospedale Bellaria, Bologna: M. Menarini, M.P. Ferrari, G.Domenicucci
DRRF Ospedale Maggiore, Bologna: R.Piperno, N. Battisti
Centro Paraplegici Ospedale di Ostia: D.A. Fletzer, M.Magnini
Centro Medico Cassano Murge - IRCCS, Cassano Murge(BA): R.Nardulli, S.Calabrese, E.Lo Savio
Unità Spinale - CTO,Firenze: S.Aito, M.Mizzau
Casa di Cura "Luce sul Mare", Igea Marina: A. Battistini, L.Betti
Centro di Riabilitazione "Villa Beretta" - Ospedale Valduce, Costamasnaga: N.Cellotto, A.Lissoni, M.Cazzaniga, F.Molteni
Ospedale di Riabilitazione di Longone al Segrino,Longone al Segrino: M.Almici
Sezione Mielolesi, Magenta: Magnaghi, Zanollo, Zucchi, Tagliabue,Politi
U.O.R.R.F. Ospedale Civile, Legnano: G. Alberti
Istituto di Terapia Fisica e Riabilitazione, Milano: T. Redaelli. E.Radaelli, C.Gallo, F.Santagostini
Divisione Paraplegici- CTO, Milano: A.Bava, C.M.Borghi
SRRF Ospedale di Bergamo - Sezione Mozzo, Mozzo: I.Ghislandi, M.Ceravolo, G. Molinero
Centro di Riabilitazione "S. Stefano", P.Potenza Picena: M.Menichetti, M.Vallasciani, M.Rabuini, G.Leone, S.Spurio
Servizio Riabilitazione Ortopedica, Padova: D.Primon, M.Ortolani, Arrigo Baldo, M.Gulgelmetto
Ospedale Casati - Passirana di Rho, Passirana di Rho: M.Taricco,Ranieri, R.Adone, S.Di Carlo, A. Ferrari, M.G.Maringelli
Centro Medico Montescano, Pavia: C.Pistarini, C.Rampulla, A.Contardi
Ospedale Villa Rosa - CRF, Pergine Valsugana: R.Albertazzi, A. Mosetti
Unità Spinale Unipolare - Ospedale Silvestrini, Perugia: M.C.Pagliacci, G.Finali
Unità di Neuroriabilitazione Clinica neurologica Ospedale S. Chiara, Pisa: G. Stampacchia, B.Rossi
SRRF Ospedale S.M. delle Croci, Ravenna: G.Gatta, S.Tibaldi, G.Cortese
IRCCS Santa Lucia, Roma: G. Scivoletto, Castellano
Unità Spinale Unipolare CTO, Roma : V.Santilli, Trigila, M. Vinciguerra
Unità Spinale, Sondalo: E.Occhi, F.Gualzetti
Unità Spinale, Torino: D. Loria, V.Filipello, S.Negri, L. Olino
U.O. di Riabilitazione Intensiva Neuromotoria, Trevi: S.Baratta, M. Franceschini, M. Zampolini, M.G.Celani
Centro di Riabilitazione, Trieste: P.Di Benedetto, R.Piccinino
Istituto di Medicina Fisica e Riabilitazione, Udine: M. Saccavini, L. Lovati, A.Zampa
Reparto di RRF Ospedale "Sacro Cuore - Don Calabria", Negrar: Z.Cordioli, G.Salvi, R.Avesani
UORRF Unita Spinale Ospedale San Bortolo ,Vicenza: M. Leucci, M. Menarini
Centro di Recupero e Rieducazione Funzionale, Villanova d'Arda: S.Lotta, D.Nicolotti, R.Bocchi
Clinica Villa delle Magnolie, Castel Morrone: N.Avena, M.Esposito, P.Sabino, C.Limardi
Istituto scienze neurologiche, Catania: A.Reggio
Istituto Riabilitazione Neuromotoria, Mezzaselva di Roana: C.Strazzabosco, C. Guerriero
Distribuzione geografica dei centri
Unità Spinali
Centri di Riabilitazione
Servizi dedicati
Obiettivi dello studio
Delineare il quadro dell’assistenza
alla persona con mielolesione in Italia
Identificare i percorsi e le loro criticità
Valutare la qualità del management
Disegno dello studio
• Longitudinale Prospettico
Inclusion Criteria
J
all consecutive SCI patients admitted or re-admitted
during the
study period regardless the time from the event
J traumatic aetiology
J not traumatic aetiology
J Inflammatory-infective
J Vascular events
J Neoplasia
J Osteoarthritic
J Others
Exclusion Criteria
L Non traumatic disease :
L multiple sclerosis
L spinal cord metastases
L degenerative CNS disease
L congenital diseases
L not willingness to give consent
Simple,
computerised,
multiple choice form
Co-ordinating Office & Steering Committee
Central collection, evaluation and quality control of
data, statistical organisation and analyses
2130: dimissioni
1930 persone
200 persone
con più di un rientro
1056 riammissioni
49.6%
(“fase cronica”)
1074 fase postacuta
50.4%:
1014 dati elaborabili
736 Traumatici (69.7%)
320 no traumatici (30.3%)
60 esclusi
reclutati in servizi
684 Traumatici (67.5%)
330 no traumatici (32.5%)
Limiti metodologici
• Studio non finanziato
• Centri reclutati in maniera su base della
disponibilità e delle informazione di cui il
comitato scientifico aveva notizia
Limiti metodologici
• Campione non rappresentativo di tutta la
popolazione
• Mancano informazione delle prime
settimane successive all’evento (fase
acuta)
• Le cause non traumatiche sono
fortemente sottostimate
Arch Phys Med Rehabil 2003;84:1266-75.
An Italian Survey of Traumatic Spinal Cord Injury. The
Gruppo Italiano Studio Epidemiologico Mielolesioni Study
M. Cristina Pagliacci, M. Grazia Celani, Mauro Zampolini,
Lorenzo Spizzichino, Marco Franceschini,
ABSTRACT.
Objective: To describe the etiology, clinical presentation, complications, outcome indicators, and links between emergency
and acute intervention and rehabilitation of patients with traumatic spinal cord injury (SCI).
Design: Multicenter prospective study involving patients with SCI discharged,
after rehabilitative care, between February 1, 1997, and January 31, 1999.
Setting: Thirty-two Italian hospitals involved in SCI rehabilitation.
Participants: Six hundred eighty-four patients with traumatic SCI on their first admission to a rehabilitation center.
Interventions: Not applicable.
© 2003 by the American Congress of Rehabilitation Medicine and the American Academy of Physical Medicine and Rehabilitation
Etiologia
• Incidente della strada 368 (53.8%)
– Auto
– Moto
– Bicicletta/pedone
•
•
•
•
Cadute dall’alto
Tentato suicidio
Violenza
Altro
252 (68.5%)
94 (25.5%)
22 (6.0%)
153 (22.4%)
30 (4.4%)
13 (1.9%)
66 (9.6%)
Principali risultati
• Decubiti 184 persone (26.9)
• OAI: 36.8 g. (mediana 27 g; range, 0–307
g)
– 0–7
– 8–30
– 31–60
– 60
133
240
181
120
(17.9 %)
(35.1 %)
(26.5 %)
(17.5 %)
• L.O.S. : 135.5 (range, 0–1418 g)
Principali risultati
• Livello lesione
– Paraplegia
– Tetraplegia
– Non noto
56.6%
39.9%
3.5%
• Gravità: > 61.1 % lesione completa motoria
• Intervento chirurgico vertebrale: 552 (80.7%)
– 94.7% stabilizzazione
– 49.8% l’intervento è avvenuto entro le prime 24 ore
Principali risultati
• 137 persone (20.1%) provenivano
direttamente da dipartimenti di emergenza
• 437 persone (63.9%) da reparti chirurgici
• 77 persone (11.3%) da reparti medici
• 560 persone (81.9%) tornano a casa
(propria o di famigliari)
Commento
• Criticità
– Permangono problemi nei percorsi (OAI
elevata con elevata provenienza da reparti
non di emergenza; decubiti all’ingresso)
– Più dell’80% esegue intervento chirurgico al
rachide ???
Arch Phys Med Rehabil Vol 85, September 2004
Nontraumatic Spinal Cord Injury: An Italian Survey
Antonietta Citterio, Marco Franceschini, Lorenzo Spizzichino,
Arturo Reggio, Bruno Rossi, Giulia Stampacchia
ABSTRACT.
Objective: To describe the demographic and clinical characteristics and the clinical course of patients with nontraumatic
spinal cord injury (SCI). Design: A multicenter prospective study. Setting: Thirty-two rehabilitation centers in several Italian
regions.
Participants: Patients with nontraumatic SCI (N_330) on first admission (February 1, 1997–January 31, 1999) to rehabilitation centers.
Interventions: Not applicable.
Main Outcome Measures: Indicators of rehabilitation process quality were efficient bladder and bowel management. The indicator of neurologic recovery was improvement in
American Spinal Injury Association Impairment Scale (AIS) level at discharge. The indicator of rehabilitation outcome was return home. Length of stay (LOS) was also
measured as an indicator of the care process.
Results: Of the 330 patients, 30% exhibited an improvement in AIS classification at discharge, and 73% returned home. In
multivariate analysis, a longer LOS was associated with vascular etiology, complete lesions, residence outside the district
of the rehabilitation center, and presence of clinical complications. Neurologic improvement was related to incompleteness
of the lesion and longer LOS. Factors predicting a return home were married status, incompleteness of lesion, clinical improvement, efficient bowel and bladder management,
absence of pressure ulcers, and longer LOS.
Conclusions: Patients showed long waiting times between diagnosis and initiation of rehabilitation, a good chance of
improvement on the AIS, and low rates of home returns.
Key Words: Neurologic disorders; Rehabilitation; Spinal cord injuries.
© 2004 by the American Congress of Rehabilitation Medicine and the American Academy of Physical Medicine and Rehabilitation
Non Traumatici (330)
• Età media 55.2
• La distanza tra la diagnosi e il ricovero in
riabilitazione era di 64.4 giorni
• LOS: 73.5 giorni
• Etiopatogenesi
– Neoplastica e Vascolare 25.5%
– Infiammatorie 19.5%
– Degenerative 18.6 %
Non Traumatici (330)
•
•
•
•
19.7 % aveva decubiti all’ingresso
8.8 % alla dimissione
30 % migliora alla dimissione
72.8 % tornano a casa alla dimissione
Commento
• Campione nettamente sottostimato
• I percorsi riabilitativi prediligono i traumatici
• La “gestione riabilitativa” delle persone con
lesione midollare non traumatica viene attuata
verosimilmente a livello locale in strutture di II
livello riabilitativo
Am J Phys Med Rehabil 2008;87:619–626.
Hospital Care of Postacute Spinal
Cord Lesion Patients in Italy
Analysis of Readmissions into the GISEM Study
ABSTRACT
Pagliacci MC, Celani MG, Spizzichino L, Zampolini M, Franceschini M, Gruppo
Italiano Studio Epidemiologico Mielolesioni: Hospital care of postacute spinal
cord lesion patients in Italy: analysis of readmissions into the GISEM study. Am J
Phys Med Rehabil 2008;87:619–626.
Objectives: To define the clinical characteristics of hospital readmissions
of subjects with spinal cord lesion.
Design: Prospective, multicenter, 2-yr survey in 32 spinal cord
lesion centers in Italy. Readmitted traumatic or nontraumatic spinal
cord lesion patients were included. Main outcome measures were
number of readmissions, their causes, complications on admission,
and length of stay.
Results: Out of 2070 total admissions of patients with spinal cord
lesion, 1056 (51.0%) were readmissions. The median period between
the onset of disease and readmission was 3.4 yrs. A program of functional
gain was the main cause of readmission (33%). A pressure sore was
reported in 20.6% of cases on readmission. Readmission for a program
of functional gain was correlated to nontraumatic and incomplete lesions.
Readmission necessary for clinical complications was correlated to traumatic
spinal cord lesion and completeness of the lesion. A longer length
of stay correlated with cause of readmission, admission to rehabilitation
centers, and nontraumatic origin.
Conclusions: Readmissions account for more than half of total admissions
to centers for spinal cord lesion in Italy. The main burden is
represented by a program of functional gain, pressure sores, and urological
complications.
Key Words: Spinal Cord Lesion, Epidemiology, Rehabilitation, Complications, Pressure
Sores, Length of Stay, Readmissions.
Dati Generali
• Totale accessi:
– Traumatici
– Nontraumatici
69.7 %
30.3 %
• Distanza dimissione in sub-acuto e
reingresso in media 7.2 a. (mediana 3.4;
range 0–52 a.)
• 84.4 % lesioni complete motorie
• 78.0 % provengono direttamente da casa
Commento
• Tutti rientri per nuovo training necessitano
il ricovero in una struttura specifica di terzo
livello?
– In alcuni di essi non potrebbe essere fatto più
vicino al territorio di residenza su
Progetto//Programma fatto dalla struttura di
terzo livello?
Eur J Phys Rehab Med,
2006 September;42(3):211-8
Spinal Cord (2007) 45, 404–410
A multicentre follow-up of clinical aspects
of traumatic spinal cord injury
MC Pagliacci, M Franceschini, B Di Clemente, M Agosti and L Spizzichino
Study design: Prospective, multicentred follow-up (FU) observational study.
Objectives: Prospectively evaluate survival, complications, re-admissions and maintenance of clinical outcome in people experiencing
traumatic spinal cord injury (SCI). Setting: Seven spinal units and 17 rehabilitation centres participating in the previous GISEM
(ie Italian Group for the Epidemiological Study of Spinal Cord Injuries) study. Method: A total of511 persons with SCI,
discharged between 1997 and 1999 after their first hospitalisation, were enrolled. A standardised questionnaire
was administered via telephone. Results: Ofthe 608 persons originally enrolled, 36 died between discharge and follow-up
(mean 3.870.64 years). Ofthe remainder, 403 completed telephone interviews, 72 refused to participate and 97 could not be contacted.
More than halfof the patients interviewed (53.6%) experienced at least one SCI-related clinical problem in the 6 months preceding interview; the
most frequent being urological complications (53.7%). At least one re-admission was recorded in 56.8% ofpa tients between discharge and FU
interview.
Ofthe patients interviewed, 70.5% reported bowel autonomy and 86% bladder management autonomy. On multivariate analysis,
lack ofbowel/bla dder autonomy was the most common variable with a strong predicting value for mortality,
occurrence of complications and re-admissions. Conclusion: Re-admission and major complications seem common after SCI and should be
considered when planning facilities. Failure to obtain bowel/bladder autonomy upon discharge from rehabilitation proved to be the most common
predictive factor of poor outcome during the period between discharge and FU interview.
Spinal Cord (2006) 0, 000–000. doi:10.1038/sj.sc.3101991
Keywords: follow-up; traumatic SCI, complications; re-admission; clinical outcome
GRUPPO DI RICERCA GISEM II Follow-up:
Coordinatore: Marco Franceschini
Comitato Scientifico : Agosti M, Aito S, Celani MG, Citterio A, Di Clemente B, Pagliacci
MC, Spizzichino L, Taricco MA, Zampolini M.
Centri partecipanti
Referente
Centro
Ceravolo M.G. Clinica di Neuroriabilitazione
Nardulli R.
Centro Medico Cassano Murge - IRCCS
Aito S.
Unità Spinale CTO
Cellotto N.
Centro Riabilitazione “Villa Beretta”
Zucchi A.G.
Sezione Mielolesi
Manera C.
Unità Spinale Unipolare Osp.Niguarda
Bava A.
Divisione Paraplegici CTO
Ghislandi I.
SRRF Ospedale di Bergamo – Sez. Mozzo
Ortolani M.
Servizio di Riabilitazione Ortopedica
Taricco M.A.
Ospedale Casati
Pistarini C.
Centro Medico Montescano
Mosetti A.
Ospedale Villa Rosa - CRF
Pagliacci M.C. Unità Spinale Unipolare Osp. Silvestrini
Gatta G.
SRRF Ospedale S.M delle Croci
Scivoletto G.
IRCCS Santa Lucia
Trigila A.
Unità Spinale Unipolare CTO
Occhi E.
Unità Spinale
Loria D.
Unità Spinale
Zampolini M.
U.O di Riabil. Intensiva Neuromotoria
Di Benedetto P. Centro di Riabilitazione
Cordioli Z.
Reparto di RRF Ospedale Sacro Cuore
- Don Calabria - Negrar
Leucci M.
UORRF Unità Spinale Osp. S. Bartolo
Lotta S.
Centro di R.R.F.
Strazzabosco C.Istituto Riabilitazione Neuromotoria
Località
Ancona
Cassano Murge
Firenze
Costamasnaga
Magenta
Milano
Milano
Mozzo
Padova
Passirana di Rho
Pavia
Pergine Valsugana
Perugia
Ravenna
Roma
Roma
Sondalo
Torino
Trevi
Trieste
Verona
Vicenza
Villanova d’Arda
Mezzaselva di Roana
Obiettivi
• L’obiettivo dello studio GISEM II è
valutare le condizioni cliniche, il
reinserimento sociale e la qualità della
vita, ed identificarne i fattori predittivi,
in pazienti con mielolesione traumatica
a quattro anni di media dalla
dimissione dal primo ricovero
riabilitativo.
Metodo
Hanno aderito allo studio 24 centri di riabilitazione e
unità spinali italiane, che precedentemente avevano
partecipato ad uno studio epidemiologico prospettico
(GISEM).
L’indagine è stata condotta telefonicamente da una
psicologa con un questionario strutturato, validato
rispetto all’attendibilità con un’indagine pilota su un
campione di persone mielolese.
I dati sono stati raccolti in maniera centralizzata e uniti a
quelli raccolti nello studio precedente dai medici
referenti al momento della dimissione.
Campione (608 persone)
follow-up 511 persone
97 perse
72 non
consenso
hanno
dato
36 sono decedute
403 sono state intervistate
il
Principali aspetti clinici
• 216 (53.6%) ha presentato compliocanze
connesse alla SCI nei 6 mesi precedenti
l’intervista
– Complicanza urologica 53.7%
• Una o più riammissioni in reparto
riabilitativo è stata registrata in 229
persone 56.8%)
– rate of 0.26 re-admission/patient/year
• Miglioramneto nella gestione vescicale
Aging Clin Exp Res 2011; 23: 202-208
Age influences rehabilitative outcomes in patients with spinal cord injury (SCI)
Marco Franceschini, Humberto Cerrel Bazo, Fulvio Lauretani,
Maurizio Agosti and M. Cristina Pagliacci
Abstract
Background and aims: To define differences in rehabilitative outcome after Spinal Cord Injury (SCI), according to age at
injury. Methods: This is a prospective, observational, follow-up study. Completion of a questionnaire administered by a
psychologist through a telephone interview to subjects discharged about 4 years previously from 22 SCI centers in Italy, who
had already participated in a prospective multicenter study. A total of 403 out of 511 patients with SCI (79%), discharged
between 1997 and 1999 after comprehensive rehabilitation in SCI centers, who gave their consent to a telephone interview.
Main outcome measures are: number of re-admissions and medical consultations for clinical problems during follow-up (FU)
period, clinical outcome related to bowel/ bladder function, family, sentimental and personal satisfaction, mobility, three-day
autonomy, subjective feelings of dependency, subjective perception of quality of life. Results: The sample population was
categorized into two subgroups according to severity on the Asia Spinal Injury Association (ASIA) scale by the ROC method:
276 subjects, the younger group were aged between 0 and 49 years, mean age 32 (±8 yrs), and 127 subjects in over 50 group,
mean age 63 (±8 yrs). Differences in sample characteristics were found as regards cervical/dorsal lesion distribution and
incompleteness of damage, more frequent in the older group. Incidence of hospital re-admissions and medical consultations,
bladder autonomy, bowel autonomy and bowel continence were similar in both groups. Variables related to personal and social
life, as well as life satisfaction, showed significant differences, with worse outcomes in the older group. Conclusions: Age at
injury deserves major attention, as persons not yet in geriatric age may show greater vulnerability after SCI.
Metodologia
• Valutare nell’outcome differenze in due
gruppi
< 50 anni all’ingresso in acuto
≥ 50 anni all’ingresso in acuto
meno gravi clinicamente
Principali risultati
• Gli “anziani” presentano maggiori difficoltà
nell’inserimento sociale, famigliare e di
partecipazione
Spinal Cord advance online publication,
29 November 2011
ORIGINAL ARTICLE
Occurrence and predictors of employment after traumatic spinal
cord injury: the GISEM Study
M Franceschini, MC Pagliacci, T Russo, G Felzani, S Aito and C
Marini, on behalf GISEM II
Study design: Multicenter, prospective study.
Objectives: To assess the occurrence and predictors of return to work after traumatic spinal cord injury (SCI).
Setting: Italian rehabilitation centers.
Methods: We evaluated patients previously included in the Italian Group for the Epidemiological Study of Spinal Cord Injuries study.
A standardised telephone interview was used to collect data after a mean follow-up of 3.8 years.
The main outcome measure was employment at the end of follow-up.
Results: A total of 403 patients, 336 men and 67 women, with a mean age of 41.8±16.3 years, were included in the follow-up. In
all, 42.1% of patients were employed at the moment of the interview, though 62% reported a worsening in their employment level.
Predictors of employment were education (Po0.0001), bowel continence (P¼0.02), independence in mobility (P¼0.0004), ability to
drive (Po0.0001), participating in the community (P¼0.0001) and ability to live alone (Po0.0001) while age (Po0.0001), being
married (Po0.0001), tetraplegia (P¼0.03), occurrence of recent medical problems (P¼0.002), re-hospitalization (P¼0.02),
presence of architectonic barriers (P¼0.009) and having a public welfare subsidy (Po0.0001), predicted unemployment. On the
basis of multivariate analysis, younger age, education, absence of tetraplegia, ability to drive, ability to live alone, previous employment
were independent predictors of employment after SCI. Employment at follow-up was related to several indicators of quality of life.
Conclusion: Employment after SCI was rather frequent and was related to several patient characteristics and social factors. Specific
interventions on the patient and on the social environment may favor employment after SCI and improve quality of life.
RISULTATI:
Il 42% dei pazienti avevano un’occupazione al momento
dell’intervista.
Il 62% ha riportato un peggioramento nel livello di occupazione.
Sono risultati essere predittori di occupazione:
l’educazione (P<0.0001)
la continenza intestinale (P = 0,02)
l‘autonomia nella mobilità (P = 0,0004)
la capacità di guidare (P<0.0001)
la partecipazione alla comunità (P = 0,0001)
la capacità di vivere da solo (P<0.0001)
RISULTATI:
Sono risultati essere predittori di disoccupazione:
l'età (P<0.0001)
il matrimonio (P<0.0001)
la tetraplegia (P = 0,03)
la comparsa di problemi di salute (P = 0,002)
le ri-ospedalizzazioni (P = 0,02),
la presenza di barriere architettoniche (P = 0,009)
la disponibilità di un sussidio pubblico (P<0.0001)
La multivariata mostra che la giovane età, l'educazione, l’assenza di
tetraplegia, la capacità di guidare, la capacità di vivere da soli, e il
mantenimento dell’occupazione precedente risultano predittori
indipendenti di occupazione.
L’ occupazione al momento del follow-up ad alcuni indicatori della qualità della vita
percepita.
Spinal Cord advance online publication
10 January 2012
Sport, free time and hobbies in people with spinal
cord injury
P Sale, F Mazzarella, M C Pagliacci, S Aito, M Agosti
and M Franceschini
DISEGNO: Studio multicentrico, prospettico, follow-up – 17 centri di
riabilitazione e 7 unità spinali
OBIETTIVO: valutare i cambiamenti rispetto al tempo libero, agli
hobbies e all’attività sportiva a seguito di una lesione al midollo spinale
ed il loro impatto sulla QdV.
CAMPIONE: 403 pazienti, di cui 336 uomini e 67 donne, con un’età
media di 41,8 ± 16,3 anni, precedentemente inclusi nello studio GISEM
tra il 1997 – 1999, sono stati intervistati telefonicamente al momento del
follow-up la cui durata media è stat di 3,8 anni (2.7 – 5.2).
Risultati
• 68 % mantiene attività ludica o incrementa
• 52 % trascorre fuori di casa lo stesso
tempo di prima
• 51% mantiene un’attività dedicata agli
hobby
Univariata
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Multivariata
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L'aspetto della QdV percepita che ha maggiormente influenzato gli outcome
considerati è emersa quella relativa alla condizione lavorativa e/o di studio.
In particolare, gli uomini con un’età compresa tra i 36 e i 40 anni, celibi, paraplegici,
e con punteggio all’ASIA uguale a A-B sono stati coloro che hanno dichiarato una
QdV migliore ed un aumento del tempo trascorso con amici/parenti/colleghi e nella
pratica di qualche hobby e un miglioramento dell’autonomia.
Le donne sono state le uniche a dichiarare che il tempo dedicato all’attività sportiva
era diminuito.
Infine, rispetto alla QdV percepita, l’area relativa alla situazione lavorativa e/o di
studio è risultata altamente significativa rispetto a tutti gli outcome indagati.
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Archives of Physical Medicine and Rehabilitation.
on 2° revision
Predictors of changes in sentimental and sexual life
after traumatic spinal cord injury
P. Sale, F. Mazzarella, MC. Pagliacci, M. Agosti, G. Felzani
and M. Franceschini
DISEGNO: Studio multicentrico, prospettico, follow-up – 17 centri di
riabilitazione e 7 unità spinali
OBIETTIVO: valutare i cambiamenti ed identificare i predittori di un
miglioramento nelle aree della vita sentimentale e della vita sessuale
dopo lesioni del midollo spinale.
CAMPIONE: 403 pazienti, di cui 336 uomini e 67 donne, con un’età
media di 41,8 ± 16,3 anni, precedentemente inclusi nello studio GISEM
tra il 1997 – 1999, sono stati intervistati telefonicamente al momento del
follow-up la cui durata media è stat di 3,8 anni (2.7 – 5.2).
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Risultati
• 69% dichiara discretamente soddisfacente
la propria vita sentimentale
• 31% dichiara discretamente soddisfacente
la propria vita
– uomini (P=.002), sposati (P <.001). Il predittore di una
vita sessuale soddisfacente è emersi essere la
continenza vescicale (R2 = 0,368).
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Univariata
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Multivariata
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Considerazioni Finali
INCIDENZA ?????
Incidenza in Europa
Author
Place
Date
Rate
Gehrig
Switzerland
1960-67
13.4
Minaire
France
1970-75
12.7
Gjone
Norway
1974-75
16.5
Biering-Sorensen
Denmark
1975-84
9.2
Garcia-Reneses
Spain
1984-85
8.0
Karamehmetoglu
Turkey
1994
16.9
Martins
Portugal
1989-92
25.4
Incidenza nel Mondo
Author
Place
Chen
Maharaj
Taipei,
Taiwan
Hualien,
Taiwan
Fiji
Otom
Jordan
O’Connor
Bracken
Lan
Date
Rate
1978-81
14.6
1986-90
56.1
1985-94
18.7
1993
18.0
Australia
1995-97
14.0
USA
1970-77
40.1
Incidenza nel Mondo
AA
Journ
Area
Incidenza
Cripps RA
Spinal C 2011
North Am
39
West Europe
15
Australia
16
Preval 236-1009
Ning GZ
Spinal C (2011)
Cina (Tianjin)
23.7
Van de Berg
J Neurotrauma
Aragona (SP)
15.5
Knutsdoittir S
Spinal C 2011
Islanda
12.5 (1995-99)
33.5 (2005-09)
Ipotesi future
• Definire la incidenza
– necessita di un conteggio di tutti i casi
avvenuti in un territorio ben definito in un
periodo preciso (minimo un anno?)
• Verifica delle criticità, soprattutto nei
percorsi e qualità assistenziale, emersi dal
GISEM I
Ipotesi future
• Ricerca per determinare l’incidenza delle cause
traumatiche
– Fattibilità
• Finanziamenti x preparazione del protocollo, borsisti e
raccolta/elaborazione dei dati
• Territorio rappresentativo
– Emilia R.- Veneto - Lombardia- Piemonte- Friuli VG- Toscana………. ???
• Coinvolgimento degli Assessorati alla Salute presenti in
questi territori, delle U.S.U./U.S, delle Chirurgie Vertebrali
coinvolte e delle rispettive Direzioni Sanitarie
Ipotesi future
• Ricerca per determinare l’incidenza delle
cause non traumatiche
– Fattibilità limitata:
• Accesso possibile a tutti i PS della regione
• Ricovero successivo possibile in base all’età e alla
etiopatologia in reparti di Medicina, Neurologia,
Geriatria, Chirurgia, Ortopedia, Neurochirurgia etc.
• Definire quali etiopatogenesi
Grazie per
L’attenzione
[email protected]