Tema 5. Diversidad funcional intelectual

Profesora: Marta Beranuy Fargues 25/11/14

2. Concepto de discapacidad intelectual:

Discapacidad intelectual, actualmente término preferido a “retraso metal”.

La discapacidad intelectual engloba un grupo de personas muy heterogéneo que se distingue por su dificultad para afrontar los aprendizajes escolares y el funcionamiento independiente en la comunidad. Se diagnostica habitualmente en los primeros años de vida, pero a veces no se detecta hasta la escolaridad. Se manifiesta antes de los 18 años.

Suelen mostrar retrasos en la adquisición de habilidades motoras y de conocimientos típicos de su edad cronológica. En la vida adulta tienen dificultades para lograr una vida independiente.

2. Concepto de discapacidad intelectual:

A pasado de considerarse un rasgo centrado en la persona, a un fenómeno humano que se entiendo como el ajuste entre las capacidades de la persona y el contexto en que vive. Se centra en la interacción de la persona con su entorno. Queda definido por la AAMR (Asociación Americana de Retraso Mental) en el 2002 como una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa, que se manifiesta en habilidades conceptuales, sociales y prácticas. Comienza antes de los 18 años.

A la hora de determinar el funcionamiento de un individuo se ha tener en cuenta el ambiente típico en el que éste se desarrolla y cómo se comportan las personas de su misma edad, sexo, cultura, etnia, lenguaje y costumbres.

El objetivo de diagnosticar y clasificar desde la intervención profesional debería ser el diseño de apoyos para mejorar el funcionamiento de la persona. Esto requiere una evaluación adecuada de las limitaciones y de los recursos.

2. Concepto de discapacidad intelectual:

La discapacidad de una persona se debe considerar teniendo en cuenta los factores personales y ambientales. Además, estos factores se organizan en 5 dimensiones:

I. Capacidades intelectuales.

II. Conducta adaptativa.

III. Participación, interacciones y roles sociales.

IV. Salud.

V. Contexto.

2. Concepto de discapacidad intelectual:

Si bien estas dimensiones se exponen por separado, la información recogida se ha de ir integrando para ofrecer una visión integral del sujeto y obtener un perfil de los apoyos necesarios para mejorar su funcionamiento.

Enfoques históricos:

- Enfoque social, clínico, intelectual, dual (p.303).

- En la actualidad, las tres definiciones vigentes más importantes de discapacidad intelectual son las de la CIE (OMS), DSM-IV (APA) y AAIDD (Asociación Americana sobre Discapacidad Intelectual y Desarrollo). Todas ellas comparten tres criterios para discapacidad intelectual: 1. Limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual 2. Limitaciones significativas en la conducta adaptativa 3. Comienzo antes de los 18 años

2. Concepto de discapacidad intelectual:

CIE-10 (OMS):

- retraso mental definido por la presencia de un desarrollo mental incompleto o detenido, caracterizado principalmente por el deterioro de las funciones concretas de cada época del desarrollo y que contribuyen al nivel global de la inteligencia. - Criterios: 1. para evaluar la inteligencia, tener en cuenta varias capacidades 2. para confirmar el diagnóstico, que exista un deterioro del rendimiento intelectual del sujeto, lo que disminuirá su capacidad de adaptación a diferentes situaciones de la vida cotidiana 3. para asignar a los sujetos a las distintas categorías diagnósticas, aplicar tests de inteligencia estandarizados y clasificar en función del C.I.

4. niveles de gravedad según la OMS y APA (tabla 5.4.).

2. Concepto de discapacidad intelectual:

DSM-IV (APA):

- retraso mental caracterizado por una capacidad intelectual significativamente por debajo del promedio (C.I. aprox. 70 o inferior), con edad de inicio anterior a los 18 años, y déficit en la actividad adaptativa.

- niveles de gravedad según la OMS y APA (tabla 5.4.).

Niveles

Leve Moderada Grave Profunda

CIE-10

CI 50-69 CI 35-49 CI 20-34 CI menor de 20

DSM-IV-TR

CI 50-70 aprox.

CI 35-55 CI 20-40 CI menor de 20 ó 25 Explicaciones en p. 326-327

2. Concepto de discapacidad intelectual:

AAIDD: Asociación Americana sobre la Discapacidad Intelectual y del Desarrollo

- Discapacidad intelectual que se caracteriza por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento cognitivo como en la conducta adaptativa. Se origina antes de los 18 años. - Parte de cinco premisas esenciales: - Las limitaciones en el funcionamiento deben considerarse en el contexto de ambientes comunitarios típicos de los iguales en edad y cultura. - Tener en cuenta la diversidad cultural, lingüística, diferencias en comunicación, aspectos sensoriales, motores y comportamentales. - Las limitaciones a menudo coexisten con capacidades. - Un propósito importante de describir limitaciones es desarrollar un perfil de apoyos necesarios. - Su se ofrecen los apoyos necesarios durante un tiempo, el funcionamiento de la vida de estas personas generalmente mejorará. Que las personas con DI nunca mejoran, es incorrecto. - Por eso, este modelo, evalúa cinco dimensiones que abarcan aspectos más allá del CI.

2. Concepto de discapacidad intelectual:

Dimensión I. Habilidades intelectuales:

razonamiento, planificación, resolución de problemas, pensamiento abstracto, comprensión de ideas complejas, aprendizaje rápido y aprendizaje a través de la experiencia. Capacidad amplia y profunda que nos permite conocer el entorno, dar sentido y averiguar qué hacer.

Dimensión II. Conducta adaptativa:

grupo de habilidades conceptuales, sociales y prácticas aprendidas por las personas para funcionar en la vida diaria.

Dimensión III. Participación, interacciones y roles sociales:

actuación de las personas en actividades diarias, interacciones y roles en la vida (hogar, empleo, educación, ocio, etc.)

Dimensión IV. Salud:

física, mental y social. Puede afectar al funcionamiento de las demás dimensiones.

Dimensión V. Contexto:

describe las condiciones en las que las personas viven su día a día. Incluye: a) entorno social inmediato (familia y personas próximas); b) mesosistema (vecindario, comunidad, organizaciones educativas y de apoyo); c) macrosistema (patrones culturales globales).

3.1. Etiología:

La ventaja del sistema clasificatorio de la AAMR es que permite codificar un trastorno no incluido en la clasificación presente (CIE o DSM) utilizando el código más próximo y acompañarlo de las siglas “DAD” (Datos Adicionales Disponibles). Además, si un factor no está suficientemente probado, puede indicarse como etiología “posible”. La etiología es un concepto multifactorial compuesto por categorías de factores de riesgo (biomédicos, sociales, conductuales y educativos) que interactúan a través del tiempo y afectan al funcionamiento general de las personas. Ver el cuadro 5.1.

La dotación genética de la persona será el genotipo, pero hace falta un fenotipo conductual para evaluar la discapacidad. El fenotipo conductual es el resultado, o la expresión de dicha dotación genética. Hay que tener en cuenta que existen muchos factores que modifican la expresión genotípica y solo un diagnóstico etiológico multifactorial puede cubrirlos todos.

3.2. Prevalencia:

Una tasa aproximada del 2% de la población de Europa occidental y Norteamérica.

Suelen aparecer en mayor medida en clases sociales más bajas, más frecuente en varones. La edad y el modo de inicio del retraso mental dependen de la etiología y la gravedad. Los retrasos más graves suelen identificarse tempranamente, incluso en el momento del nacimiento. Los retrasos más leves de origen desconocido suelen diagnosticarse posteriormente. El curso está influido por factores ambientales. La discapacidad no dura necesariamente toda la vida. La temprana provisión de apoyos puede originar mejoras en la conducta adaptativa.

4. Factores de riesgo e impacto:

Factores de riesgo

Factores de riesgo e impacto de las alteraciones de la discapacidad intelectual

Factores de impacto: En el ámbito personal, educativo y socio laboral.

4.1. Factores de riesgo:

Factores de riesgo Biológicos Psicosociales • • • • Tradicionalmente los factores de riesgo se dividían en dos amplias categorías: biológica y psicosocial. Hace varias décadas que esta distinción ya no tiene sentido. En muchos casos es consecuencia de la acumulación de varios factores o debido a los efectos interactivos de más de un factor.

Un enfoque multifactorial requiere aumentar la lista de factores de riesgo en dos direcciones: tipos de factores y momento de aparición de éstos.

4.1. Factores de riesgo:

Factores de riesgo (TIPOS) Biomédicos Sociales conductuales educativos • • • • Trastornos genéticos o de nutrición.

Interacción familiar y social (estimulación de los adultos).

Actividades lesivas, abuso de sustancias, etc.

Apoyos educativos de estimulación y desarrollo de habilidades adaptativas.

4.1. Factores de riesgo:

Factores de riesgo (según el MOMENTO de aparición) Prenatales Perinatales Postnatales (Tabla 5.2.) • • • • Influencia de los factores que existen en una generación sobre la generación siguiente (Intergeneracional) Los orígenes intergeneracionales de la discapacidad intelectual tienen importantes implicaciones para la prevención. Prevención: primaria, secundaria y terciaria.

Primaria: acciones antes de la aparición del problema (programas de prevención de abuso de drogas) Secundaria: acciones que acortan la duración o que invierten los problemas (dietas de fenilcetonuria para recién nacidos) Terciaria: acciones que limitan las consecuencias negativas del problema (habilitación física, educativa, profesional…) En cada nivel de prevención pueden emprenderse acciones que afecten a cada uno de los grupos de factores etiológicos (biomédicos, sociales, conductuales y educativos)

4.2. Factores de impacto:

Factores de impacto Personales Educativos Socio laborales (Tabla 5.3.) • • Los contextos en los que se desenvuelven las personas con discapacidad intelectual deben incrementar la independencia, productividad, integración comunitaria y satisfacción. Un contexto será óptimo para lograr estos objetivos si fomenta: ‐ ‐ ‐ ‐ ‐ La presencia en la comunidad La experiencia de autonomía, de elección, toma de decisiones.

La competencia, oportunidad para aprender.

El respeto, desempeñar funciones valoradas.

La participación en la comunidad, experiencia de formar parte de una red creciente de familiares y amigos .

5. Alteraciones de la función intelectual

AAIDD: Asociación Americana sobre la Discapacidad Intelectual y del Desarrollo

- Tradicionalmente a las personas con discapacidad intelectual se las ha clasificado de acuerdo a diferentes criterios (psicométricos, educativos, clínicos). Pero es fundamental que la categoría diagnóstica sea traducida en expectativas, retos líneas de actuación e intervención presentes y futuras. La AAIDD considera que la categorización de las personas en función de su CI fomenta el punto de vista de la discapacidad intelectual como una cualidad estática en la persona, lo cual limita las posibilidades de mejora.

Por eso, la AAIDD propone establecer un sistema basado en la intensidad de los apoyos (intermitente, limitado, extenso y generalizado). No son directamente comparables con los niveles de discapacidad porque no se apoyan únicamente en el CI, si no que se basan en limitaciones y posibilidades en nueve áreas distintas.

6.1. Detección y evaluación

- El funcionamiento intelectual evaluado a través de instrumentos como los tests de Binet, Wechsler o Kaufman ha dejado de ser el primer criterio y más importante en la definición de la discapacidad intelectual. La AAIDD no se opone a la clasificación de leve, moderado, severo y profundo, pero considera que no se adecua para tomar decisiones sobre las necesidades de apoyo. La evaluación de la discapacidad comprende tres funciones diferentes: diagnóstico, clasificación en función de las características relevantes y planificación de los apoyos.

DIAGNÓSTICO, cumplimiento de tres criterios: 1.

Limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual (Dimensión I) 2.

3.

Limitaciones significativas en la conducta adaptativa (Dimensión II) Edad de inicio anterior a los 18 años.

6.1. Detección y evaluación

Dimensión I. Capacidades intelectuales

El funcionamiento intelectual es generalmente entendido por medio de un factor general de inteligencia. Deben usarse instrumentos estandarizados de aplicación individual que proporcionen una medida de funcionamiento intelectual general. No son recomendables formas breves de tests. Las escalas de Weschler y Stanford-Binet son los instrumentos más utilizados y aceptados, aun así, no siempre es apropiado aplicarlos. Si hay déficit cognitivo por debajo del suelo del test, o que padezca limitaciones sensoriales o motoras que dificulten alguna respuesta, etc. En estos casos, hay instrumentos alternativos. Tabla 5.5.

Para el diagnóstico deben darse las tres situaciones anteriores, no es suficiente con que la persona tenga limitaciones en el funcionamiento intelectual.

6.1. Detección y evaluación

Dimensión II. Conducta adaptativa.

Es el conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas que han sido aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria. Su evaluación ha de estar sustentada en el empleo de instrumentos estandarizados y ha de referirse al desempeño típico del individuo, no a su ejecución máxima, en circunstancias cambiantes. A diferencia de la evaluación de la función intelectual, que sí se base en su ejecución máxima.

Se basa en la información dada por terceros, por eso es importante corroborar los datos. La AAIDD propone una serie de instrumentos con propiedades psicométricas suficientes para evaluar esta dimensión. Además, es necesario también, contar con instrumentos que permitan conocer las necesidades reales de apoyos de las personas con discapacidad. Hasta hace unos años, no existían instrumentos que midieran apoyos requeridos por una persona. A partir de los 90 van surgiendo dichos instrumentos (ICAP, p. 334).

Actualmente los esfuerzos se centran en la construcción de una escala que facilite el diagnóstico de la conducta adaptativa.

6.1. Detección y evaluación

Dimensión III. Salud.

La evaluación de esta dimensión se presenta como una tarea complicada por la ausencia de instrumentos y porque además de las complicaciones físicas que pudieran derivarse de la etiología de la discapacidad intelectual, podemos encontrarnos con que ésta aparece acompañada de un trastorno mental.

El empleo de sistemas de clasificación DSM y CIE resulta insuficiente para la realización del diagnóstico y la evaluación de los problemas de conducta que les acompañan.

Dimensión IV y V. Contexto y Participación, interacciones y roles sociales.

Actualmente observamos cómo la ausencia de apoyos en el entorno y la red social de las personas con discapacidad dificulta su participación en actividades así como el desempeño de roles. El concepto de apoyos está adquiriendo una relevancia fundamental para evaluar el funcionamiento de todas las dimensiones.

6.1. Detección y evaluación

Escala de Intensidad de Apoyos (SIS), de Verdugo, Arias e Ibáñez, 2007.

Dirigida a realizar la evaluación funcional vinculada directamente a las necesidades de la persona. La SIS fue creada como consecuencia de la nueva percepción por parte de la sociedad de las personas con discapacidad. La diferencia entre la SIS y otros instrumentos reside en los constructos evaluados. Las escalas de conducta adaptativa se centran en el nivel de habilidades que una persona manifiesta cuando realiza tareas (tabla 5.6.), la SIS se centra en el apoyo extraordinario que una persona necesita para poder participar en actividades de la vida diaria.

Cinco factores que determinan las necesidades de apoyos: la competencia personal, las necesidades excepcionales de apoyo médico, las necesidades excepcionales de apoyo conductual, el número y complejidad de los entornos en los que participa, y el número y complejidad de las actividades vitales.

Se ha convertido en un instrumento de evaluación utilizado en diferentes países, cuyo objetivo es comprender y analizar las necesidades de apoyos de los ciudadanos con discapacidad intelectual.

6.1. Detección y evaluación

En el 2002, la AAIDD introduce la noción de calidad de vida y así, los apoyos se definen como recursos y estrategias que promueven los intereses y el bienestar de las personas.

Un adecuado uso de los apoyos mejora el rendimiento de las personas en su entorno. p. 343

Modelo de apoyos para personas con discapacidad intelectual

: los apoyos pretender acompañar a la personas en su vida, basándose en sus capacidades y no en sus limitaciones para ofrecer oportunidades y facilitar la consecución de una mayor normalización.

El modelo de apoyos plantea que las personas con discapacidad intelectual experimentan un desajuste entre su competencia personal y las demandas del medio ambiente. La planificación reflexiva de este modelo, proporciona apoyos que conducen a resultados personales mejorados que pueden incluir más independencia, mejores relaciones personales, oportunidades mejoradas para contribuir a la sociedad, creciente participación en contextos y actividades comunitarias, y un mayor sentido de bienestar.

La persona debe ser capaz de seguir su propio camino y tomar sus propias decisiones (Verdugo, 2007). Con independencia de que las personas tengan o no discapacidad, deben tener el control de sus vidas para experimentar

calidad de vida

.

6.2. Intervención

Los apoyos son recursos y estrategias cuyo propósito es promover el desarrollo, la educación, los intereses, el bienestar personal y que mejoran el funcionamiento individual. Estos apoyos pueden consistir en tecnologías o recursos personales, pueden referirse también a la persona, o al contexto. El modelo de apoyos pretende la provisión de apoyos individualizados que conduzcan a mejores resultados personales.

Las necesidades de apoyo de una persona pueden medirse con diferentes niveles de precisión a través de autoinformes u otras medidas. Actualmente, la SIS es la única evaluación de necesidades de apoyo estandarizada. Las escalas de conducta adaptativa evalúan las habilidades adaptativas aprendidas. Las escalas de evaluación de necesidades de apoyo miden los apoyos extraordinarios que una personas necesita. En los años 80 aparece la

Planificación Centrada en la Persona (PCP)

, que ofrece una manera de comprender la experiencias de la persona con discapacidad intelectual.

6.2. Intervención

Planificación Centrada en la Persona (PCP):

Es un proceso de planificación de la vida de una persona basada en las elecciones, preferencias, capacidades y deseos. Requiere que la persona, junto con su familia, elija su propio “círculo de apoyo”. Trata de reducir la distancia entre lo que la persona desea para su futuro y la situación real en la que se encuentra. Constituye un proceso compuesto de los siguientes pasos: 1. Mantener una reunión con el usuario y personas significativas para recoger información 2. Aceptar el punto de vista de cada persona 3. Buscar modos creativos de resolver problemas 4. Analizar posibles recursos de la comunidad que se puedan emplear para ayudar a alcanzar las metas propuestas.

6.2. Intervención

Planificación Centrada en la Persona (PCP):

Centrarse en lo que la persona puede hacer y no en lo que no puede, evitar dar por hecho que los deseos no pueden ser satisfechos o son imposibles, y ayudar a la persona a definir qué desea para su futuro.

Aunque es más difícil planificar individualmente, este tipo de planificación es muy eficaz. la PCP es una metodología que se basa en la creencia de que todos somos diferentes y se nos debe respetar nuestra individualidad. Se planifican servicios específicos y también apoyos naturales que favorecen el desempeño en el quehacer adulto de estas personas.

Se puede considerar un paso hacia la individualización de los apoyos y la personalización de los servicios para las personas con discapacidad intelectual.

6.2. Intervención

El proceso de provisión de los apoyos:

Este proceso pasa por 5 fases: 1. Identificar lo que la persona más quiere y necesita hacer 2. Evaluar la naturaleza del apoyo que va a requerir de cara a conseguir lo que quiere o necesita 3. Desarrollar un plan de acción para obtener y ofrecer apoyos 4. Iniciar y supervisar el plan 5. Evaluar los resultados personales El proceso debe repetirse a medida que las personas crecen y cambian y requieren planes de apoyo revisados.

6.2. Intervención

Ámbitos más habituales de intervención:

1. Desarrollo de habilidades de autonomía personal 2. Desarrollo de habilidades sociales 3. Dificultades de aprendizaje 4. Desarrollo de habilidades sociosexuales 5. Formación y empleo Existen varios manuales que pueden ayudar en el desarrollo de estas habilidades, pero antes de poner en marcha el programa de intervención, se han de analizar las posibles causas por las que una persona presenta limitaciones en la emisión de la conducta adecuada (esquema 5.5).

7. Productos de apoyo

Los productos de apoyo deben permitir salvar o aminorar la deficiencia que presenta una persona, de manera que contribuya a disminuir su desventaja social. Deben ser sencillas y eficaces en su objetivo. Productos de apoyo orientados al ámbito educativo y autonomía personal: Estrategias y herramientas que pretenden lograr la plena participación de todo el alumnado en el sistema educativo. Los más relacionados con las necesidades de las personas con discapacidad intelectual se relacionan con el código 05: productos de apoyo para el entrenamiento/aprendizaje de capacidades.

Estos productos de apoyo están destinados a mejorar las capacidades físicas, mentales y habilidades sociales de estas personas.