Ankündigung

• 6. Deutscher CI-Tag • Am Samstag 28.5.2011, 10:00 Uhr • Klinikum Großhadern, Hörsaal VI • Informationsveranstaltung • www.bayciv.de

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Programm

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Ertaubung nach Meningitis und bimodale Versorgung CI/HG bei meiner Tochter Isadora

Dr. med. Olaf Dathe Familienvater, Frauenarzt & BayCIV*-Vorstandsmitglied *Bayerischer Cochlea Implantat Verband e.V.

Vortrag heute

• Richtet sich an Interessierte Laien und Fachleute • Klinisches Beispiel einer Meningitis ertaubung im Säuglingsalter und Versorgung mit CI und Hörgerät • Besonderheit: Behandlungskette im In- und Ausland (Brasilien) aus der Sicht einer betroffenen Ärztefamilie Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht 4

Vorstellung: Die Praxis

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Vorstellung: Die Familie

• Verheiratet mit brasilianischer Hautärztin • 2 Kinder – Marisa geboren 1995 –

Isadora geb. 2007

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Definition: Meningitis

Wikipedia (Auszug) Meningitis (deutsch: Hirnhautentzündung) ist der Name für eine Entzündung der schützenden äußeren Hüllen von Gehirn und Rückenmark, der Hirnhäute. Die Erkrankung wird durch Viren,

Bakterien

oder andere Mikroorganismen verursacht…Eine Meningitis kann … als

medizinischer Notfall lebensbedrohlich

sein, sie wird deshalb immer angesehen. Die häufigsten Symptome einer Meningitis sind Kopfschmerzen und Nackensteifigkeit, verbunden mit Fieber, Verwirrtheit oder Bewusstseinsminderung, Übelkeit und einer Überempfindlichkeit gegen Licht und laute Geräusche. …Üblicherweise wird das Vorliegen der Krankheit durch eine

Lumbalpunktion

bestätigt oder ausgeschlossen… Eine Meningitits wird durch die rechtzeitige Gabe von

Antibiotika

… Substanzen behandelt.

Kortikosteroide

können zur Verhütung von Komplikationen hilfreich sein.

Beeinträchtigungen führen

Haemophilus influenzae Typ B,

Pneumokokken Eine Meningitis kann, vor allem, wenn sie nicht rechtzeitig erkannt und behandelt wird, zu schwerwiegenden Folgeschäden wie Taubheit, Epilepsie, einem Hydrozephalus oder kognitiven

. Für einige Formen der Meningitis (Meningokokken, , Mumpsviren) existiert eine Impfung.

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Definition: Bimodal

• Bimodal = „auf zweierlei Art“ • Sinngemäß hier: Versorgung des Hörschadens mit zwei verschiedenen Gerätearten Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht 8

Die Patientin

Isadora, Spontangeburt Oktober 2007 • Gesund, voll gestillt • Kein Hörscreening da ambulante Geburt • Alle Impfungen incl. Prevenar und Hib Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht 9

Brasilienreise mit 7 Monaten

• Voll geimpft, teilweise gestillt, reist Mutter mit Kleinkind in das Heimatland am 29.5.2008

• Sechs Wochen später, nach einer Inlandsflugreise von Brasilia nach Fortaleza, erkrankt Isadora wohl wegen einer Ohrentzündung… Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht 10

Die Erkrankung

• Am Samstagnachmittag 12.7.08 begann das Fieber, am Abend stellte Gláucia die Kleine einer diensthabenden Kinderärztin vor. Mit den üblichen symptomatischen Maßnahmen wurden beide wieder nach Hause geschickt. Am nächsten Morgen verschlechterte sich der Zustand von Isadora so (Fieber, Erbrechen, Apathie, keine Meningitiszeichen), dass es zur stationären Aufnahme kam. Mittag wurde mit einer antibiotischen Behandlung intravenös begonnen.

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Die Diagnostik

• Pädiater und Neurologe als behandelnde Ärzte in der Kinderklinik • Lumbalpunktion am Aufnahmetag: – Leukozytose – Latextest aus Liquor: S. pneumoniae positiv Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht 12

Die Therapie

• Ceftriaxon i.V. (= Rocephin TM; Antibiotikum) für 14 Tage • Metamizol (= Novalgin TM; Analgetikum, Antipyretikum) • Kortison (bei Hirndruckzeichen) • Brustmilch (voll gestillt wieder!) Anmerkung: Bei keinem Medikament werden ototoxische Nebenwirkungen beschrieben Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht 13

Der frühe Verlauf

• Nach 4 Tagen, am Donnerstag, Besserung • Am Freitag war Isadora munter und kommunizierte wie gewohnt • Aber anders als vorher schrie sie schrill und laut!

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Weitere Diagnostik

• Schädel CT am 20.7. (7. Tag): o.p.B

• 24.7. BERA im Dämmerschlaf (Chloralhydrat; alles vom Neurologen durchgeführt): – Rechts hochgradig schwerhörig (90-100dB) – Links Hypoakusis (70dB) Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht 15

Erste Evoz. Potenziale

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Krankenhausentlassung

• Nach 14 Tagen Antibiotika i.v. und abschließender Lumbalpunktion Demissio • Anhaltende Symptome: Gleichgewichtsstörungen (kann nicht mehr selbst sitzen), schrilles Schreien • Am 6.8.2008, 24 Tage nach Erkrankung, 11 Tage nach Entlassung Heimkehr nach München • Isdaora ist jetzt 9,5 Monate alt Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht 17

Verlauf in Deutschland

• Am 12.8.08 Vorstellung bei unserem (befreundeten) Kinderarzt • Überweisung zu niedergelassenem HNO Arzt • Dieser schiebt am 14.8. einen Untersuchungstermin ein Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht 18

Erfahrung HNO-Praxis

• Genau 4 Wochen nach Primärerkrankung stellt sich meine Frau mit Tochter und BERA Befund aus Brasilien vor • Klinische Untersuchung o.p.B

• Hörtest in der Praxis klappt nicht Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht 19

Erfahrung HNO-Praxis

•

Schwierig: Da Isadora schrill schreit wird sie zum Warten auf den Gang geschickt

• Arzt schlägt vor Hörtest in einigen Wochen (nach dem Urlaub) zu wiederholen… • Keine Hörgeräteversorgung… Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht 20

Wie weiter?

• Als HNO-Laie rufe ich also einen Studienfreund an. Dieser ist HNO-Facharzt und Pädaudiologe • Rat: Umgehend ins Zentrum • Da mein Freund in Großhadern die Weiterbildung abschloss gehen wir dorthin Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht 21

Pädaudiologische Ambulanz

• Mit dem Stichwort „Meningitis“ bekommen wir einen Termin weitere 12 Tage später bei Prof. Kummer (Pädaudiol. Ambulanz) • Am 26.8.08 stellen wir uns vor, die mitgebrachten Befunde aus Brasilien werden interpretiert Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht 22

Diagnostik im Zentrum

• Einen Tag später am 27.8.08 wird in Vollnarkose ab morgens 7:30 durchgeführt: – CT, MR, BERA, HNO Diagnostik (Paracentese nicht erforderlich) • Fünfeinhalb Wochen nach Primärerkrankung wird somit die Diagnose unverändert bestätigt: – Rechts taub (keine Ossifikation) – Links hochgradig schwerhörig Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht 23

Therapie im Zentrum

• Hörgerät links • Cochlea Implantation rechts umgehend (wegen Gefahr der Verknöcherung und um Spachentwicklungsausfall gering zu halten) • Prognose: Besuch der Regelschule in 33%, oder 33% Gehörlosenschule oder 33% spezielle Förderung Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht 24

Planung CI

• Innerhalb von 2-3 Tagen mussten wir uns für ein Produkt entscheiden • Wir wählten das Nucleus freedom von Cochlear in dunkelbraun • Eine Kostenübernahme der Krankenversicherung kam innerhalb von ca. 6 Tagen Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht 25

Implantation mit 10,5 Monaten

• Eine Woche später, am Donnerstag den 4.9.2008, 8 Wochen nach Meningitis wurde Isadora im Klinikum Großhadern von PD Dr. Suckfüll von ca. 8:30 bis 11 Uhr operiert. Der Einriff am rechten Ohr verlief komplikationslos. Sie bekam für ca. 10 Tage einen Turbanverband und wurde am Montag den 8.9.08 nach Hause entlassen Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht 26

Hörgerät links

• Noch während des stationären Aufenthaltes bekamen wir das Hörgerät (Phonak Naida V) für links ausgeliefert. • Nach dem ersten Einsetzen (noch ohne CI Funktion) war klar das Isadora links hörte! Vor allem hörte sie unmittelbar auf so schrill zu Schreien! Dies tat sie bisher wohl wegen der fehlenden Rückkopplung, da sie wegen der Taubheit sich selbst ja nicht mehr hörte.

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Erstanpassung des CI

• Am 24.9.2008 (20 Tage postoperativ) Start der ambulanten Erstanpassung im Kinderzentrum München bei Dr. Nickisch • Wie oft berichtet war klar zu erkennen, dass Isadora sofort nach Einschalten und Anlegen der Spule "verwundert" umherblickte da sie plötzlich etwas "Neues" wahrnahm • Bis zum Januar 2009 war Isadora mehrfach bei der Anpassung und hatte ihren Zielbereich erreicht. Sie trägt CI und Hörgerät von morgens bis abends. Schon damals konnte man prima mit ihr kommunizieren.

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Die Geräte

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Weitere Entwicklung

• Seither trägt sie die Geräte beidseits ganztags ohne zu murren.

• Mit 15 Monaten begann Isadora selbstständig zu laufen. Die Erkrankung hat ihr ca. 3 Monate allg. Entwicklungs verzögerung eingebracht. Dies schien sie aber schnell auszugleichen. Sie war stets freundlich, fremdelte kaum und nimmt bis heute mit jedermann Kontakt auf.

• Eine geringe Gangunsicherheit ist weiterhin bis heute feststellbar • Die Sprachentwicklung ist um ca. 6 Monate verzögert. Seit dem Sprachstandstest 9/2010 besucht sie wöchentlich mit großer Freude eine Logopädin Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht 30

Förderung

• Behindertenausweis (100%) • Sofort nach Erstanpassung begannen die Hausbesuche der „Frühförderung“ • Seit 9/2009 in Regelkinderkrippe (12 Kinder in der Gruppe, 2 Betreuerinnen) • Ab 9/2011 Platz im Integrations kindergarten (12 Kinder) Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht 31

Diagnostik in Folgejahren

• 3.11.2008: BERA Spontanschlaf li. idem • 11.3.2009: Großhadern: BERA und MRT in Vollnarkose (da im Spontanschlaf nicht gelungen) idem • Aber Komplikation: Magnetdislokation bei MRT*… (palpierbare „Beule“, Magnetabstandshalter nötig) • 9.12.2009: Großhadern: ITN, Magnet ex, BERA, MRT, neuer Magnet eingelegt durch Prof. Suckfüll (Silikonlippe sei nicht beschädigt, Cefuroxim oral 3 Tage, 3 EKN für 7 Tagen) * Vorschriftsmässig nach Herstellerempf. durchgeführt, mit Druckverband Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht 32

Kinderzentrum Audiometrie

• 7.1.2010: CI und Hörgerättest erstmals mit Spielhörtest ("Klötzchen„) im Zielbereich!

• 2010: Sprachhörtest: Fast alle Worte werden verstanden • 5.5.2011: Test mit und ohne HG li.; per Kopfhörer kann erstmals die Hörschwelle selbst von Isadora 33 CI-Erfahrungsbericht

Hörschwelle links

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Kontrolle auf Verknöcherung

• Weder durch bildgebende Diagnostik bis 11/2009 noch durch Hörtests wurde bisher ein Fortschreiten der Verknöcherung links (Hörgeräteohr) nachgewiesen • Hörtestabstände werden zukünftig im 9 Monatsabstand geplant Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht 35

Fazit

• Schicksalhafte Erkrankung • Unabhängig von der Reise kann die S. pneum. Meningitis immer und überall auftreten (In Deutschland werden ca. 300 Erkrankungen pro Jahr gemeldet, RKI) • Impfung ist wichtig aber leider kein 100-Prozentiger Schutz (neue Impfstoffe in Entwicklung) • Immer Hörtest nach Meningitis!

• Notfall wegen Verknöcherungsgefahr • Deshalb baldmögliche Versorgung nötig, keine Diagnostikverzögerung • Unsere Erfahrung: Zentrumsversorgung sofort Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht 36

Zur Diskussion

• Bimodale Versorgung: – Wohl gute natürlicher Höreindruck auf Hörgeräteseite!

– Ist hier Richtungshören möglich? Wohl ja, Qualität?

• Reicht der Hörtest zur Verlaufskontrolle und Erkennung einer fortschreitenden Verknöcherung?

– Bildgebung? Wenn ja welche? – MRT nach Komplikation eher abgelehnt unsererseits – CT – Strahlenbelastung hoch – 3D Rekonstruktion? Wo und wie wird das gemacht?

• Bei Kleinkindern: Vollnarkose vs. Dämmerschlaf Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht 37

Vielen Dank

Hier kann die Geschichte nachgelesen werden

www.drdathe.de

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Korrespondenzadresse

Dr. med. Olaf Dathe

Frauenärzte Rosenstraße Rosenstr. 6 80331 München Tel. 089-267621 [email protected]

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