Transcript L`evento inatteso

L’evento inatteso: una corretta comunicazione della diagnosi
Mantova 16 ottobre 2010
La realtà della
sindrome di Down:
gli aspetti scientifici
ed epidemiologici e
la comunicazione
ai genitori
Dante Baronciani
WHO CC for evidence-based research synthesis
and guideline development in reproductive health
l’evento: …. inatteso per chi ?
diversità nei due attori della comunicazione
qualcosa che il soggetto
“non si aspetta”
anche se forse lo teme
i rischi della
medicina predittiva
(le false sicurezze)
un evento probabile
nella vita di un
professionista
la necessità di controllare
le proprie emozioni
(abilità professionali) e
ottimizzare il contesto
.. il professionista può prepararsi
definire gli scenari
possibili per
identificare su quali
fattori è possibile
intervenire
La prima comunicazione ….
Il …., un mese prima della data prevista, …..avverte che il bambino sta
per nascere. Corriamo in ospedale, e dopo appena venti minuti viene
alla luce …… Le ostetriche fanno venire un pediatra, e ci spiegano che
è la prassi per i bambini nati prematuri.
Lui fa osservare al ginecologo il particolare taglio degli occhi del
bambino, ma io non do troppo peso alla cosa, perché gli occhi
vagamente "a mandorla" sono una caratteristica di famiglia. Poi …...
viene ricoverato in neonatologia.
Ma il giorno dopo il pediatra ci convoca e con un certo imbarazzo ci
comunica che nostro figlio ha la Sindrome di Down. …... scoppia a
piangere, e io mi ritrovo a cercare di consolarla mentre vorrei non
esistere, tanto è il dolore che mi prende. Improvvisamente crolla il
sogno della famiglia perfetta.
www.conosciamocimeglio.it
due scenari principali
diagnosi o
sospetto di diagnosi
nel
corso della gravidanza
sospetto di diagnosi
al momento
della nascita
… quale professionista comunica la diagnosi ?
.. altro
professionista
il medico
di “fiducia
cosa conosce:
della “storia” della donna ?
del suo sistema valoriale ?
del “sistema” che la circonda ?
.. in gravidanza può essere più frequente
la presenza del professionista di fiducia
l’evento inatteso e la sua storia
indagine
diagnostica in
epoca prenatale
effettuata
normale
neonato
sano
anomalia
non effettuata
evento
inatteso
neonato
evento
con anomalia inatteso
evento
inatteso
neonato
con anomalia
… ogni evento inatteso ha la sua storia
neonato
sano
… in quale periodo della gravidanza ?
primo
trimestre
esame richiesto dalla donna per
escludere una diagnosi di aneuploidia ?
secondo
trimestre
quanto è stata esplicitata la finalità
della “ecografia morfologica” ?
spesso la “prima comunicazione” di sospetto avviene in
un contesto in cui la donna è “sola” (assenza del partner,
soprattutto in ambito pubblico)
quale tipo di sostegno (relazione) nel tempo
che intercorre tra il sospetto e la diagnosi ?
I e II trimestre: … la “scelta informata”
la diagnosi prenatale non modifica la storia naturale della
malattia (salvo in alcuni casi timing e luogo del parto)
la diagnosi prenatale porta a dover affrontare l’opzione
dell’interruzione della gravidanza
quanto la donna era consapevole che la diagnosi prenatale
l’avrebbe messa di fronte a questa “scelta” ?
cosa conosce ? cosa ha bisogno di conoscere ?
.. quanto il professionista è preparato a fare il “geografo”
e non il “giudice” (in tutto il percorso) ?
nel III trimestre
non c’è la possibilità di diagnosi,
viene comunicato solo un sospetto
(rischi elevati dell’amniocentesi tardiva);
possibile diagnosi solo delle patologie
associate
diversamente dal sospetto alla nascita i genitori non
possono osservare le caratteristiche del bambino
cosa conosce ? cosa ha bisogno di conoscere ?
.. quale “sostegno” possiamo programmare per il periodo
che intercorre tra sospetto e nascita del bambino ?
III trimestre e nascita: un elemento comune
quali precedenti
“rassicurazioni”
erano state date
relativamente alla salute
del feto ?
la comunicazione è
fondamentale nella
medicina predittiva
… a proposito della medicina predittiva
cosa significa che:
“ … stante gli esami effettuati la probabilità
di avere un figlio affetto è di 1:1200”
con risultati come questi 1199 su
1200 bambini risultano “non essere
affetti dalla sindrome di Down”
(il che non è sinonimo di esser “sani”)
con risultati come questi 1 bambino
ogni 1200 risulta “comunque” affetto
dalla sindrome di Down”
rischio residuo
… un esempio di “rischio residuo”
incidenza DTN: 0.75‰
Riduzione Rischio: 20%
se un professionista prescrive acido
folico a 300 gravide ogni anno ..
impiega … 22 anni per
prevenire 1 caso di DTN
nasceranno 4 bimbi affetti
nonostante l’assunzione di
acido folico
“rischio residuo” e .. evento inatteso
un test negativo
non annulla il rischio
che la sindrome di Down
possa essere presente …
.. non è sinonimo di
bambino “sano”
la nascita: l’ambiente e … le abitudini
nascita
il neonato viene
“portato via”
“assembramento”
dei professionisti
separazione
tra madre e padre
contatto precoce
madre-bambino
il ruolo del padre
in sala parto
difficoltà oggettive a comunicare contemporaneamente
con entrambi i genitori
“pesante” comunicazione non verbale alla madre
… le abitudini si possono cambiare
“assembramento”
dei professionisti
necessità di
rianimazione
il neonato viene
“portato via”
urgenza di
assistenza
assistenza
differibile
è possibile
evitare la separazione
tra madre, padre e neonato
.. per rispettare le regole (di una buona comunicazione)
bisogna rompere altre regole (del sistema)
… il ricordo
Quando …... nasce (taglio cesareo d’urgenza per HELPP syndrome) io
vado in rianimazione.
Riapro gli occhi e vedo mio marito che mi dice: “l’Ho chiamata F…”; io
non ho neppure capito di cosa parlasse. Non mi ricordavo più nulla,
neanche di aspettare un bambino.
Mi rivedo in reparto Maternità qualche giorno dopo con la fotografia
di F., la mostro a tutti, non ho ancora visto F.
Mamma di F.,
bambina di 6 anni, nata pretermine (24 settimane, 540 grammi).
Sordità neurosensoriale, miopia grave, disturbo cognitivo-comportamentale
un elemento sempre presente …
il professionista sa quali informazioni
vorrebbe dare, ma ..
la madre
vuole sapere perché è successo ?
vuole sapere come sta ?
vuole sapere cosa succederà ?
.. con quale priorità ?
e il padre ?
ipotesi, giudizi di valore, pregiudizi
quello che possiamo ipotizzare
il senso di vuoto e i tempi
della elaborazione
dell’informazione
.. il silenzio e le domande
“tecniche”, ovvero come
“prendere tempo”
le domande sul
“perché è successo a noi”
.. i rischi della
“prevenzione” e dei
nessi lineari di causa
i dubbi sulla
responsabilità dei
professionisti
.. incertezza come
“copertura delle
responsabilità” ?
… evento inatteso e cattive notizie
comunicazione di diagnosi che
fa seguito ad accertamenti
evento
improvviso
la famiglia ha avuto modo di
informarsi, elaborare ipotesi ..
la famiglia non ha
elaborato quasi nulla
cattiva
notizia
.. risulta in un deficit cognitivo, comportamentale
ed emozionale nella persona che riceve la notizia,
che persiste per un certo periodo dopo che la
stessa è stata data.
Ptacek JT, Eberhardt TL. Breaking bad news. A review of the literature. JAMA. 1996;276:496-502
.. a proposito del silenzio
il problema di gestire “il silenzio”
“cosa vi preoccupa di più di
quello che vi ho detto?”
il problema di gestire
“il proprio silenzio”
da
“vi lascio soli per qualche
minuto”
“ …...”
come privilegiare la comunicazione
con entrambi i genitori allorché è
avvenuta la separazione
a
.. la diversità delle reazioni
e il padre ?
Nei primi giorni sperimentiamo una unità di coppia nuova. Siamo
più attenti all'altro, ci vogliamo più bene. Ma nel periodo che
segue al dolore che proviamo se ne aggiunge un altro: la
scoperta che io e ……. viviamo questa situazione in maniera
completamente diversa, e questo rischia di creare una frattura
fra di noi.
Lei non riesce ad accettare l'idea che nostro figlio sia Down,
pensa continuamente e con angoscia agli ostacoli e alle
limitazioni che nostro figlio avrà nella vita. Io, dopo il primo
momento di smarrimento, cerco di affrontare la situazione di
petto, ma questo mio comportamento mi allontana da …..., che
avverte in me una certa superficialità.
www.conosciamocimeglio.it
diagnosi e prognosi
il professionista tende a
indagare il passato e
fotografare il presente:
comunicazione di diagnosi
la necessità dei genitori:
sono interessati al
film del futuro:
comunicazione di prognosi
la difficoltà della prognosi
il professionista può esprimere delle
probabilità di evoluzione sulla base
degli elementi che caratterizzano il
momento della diagnosi.
La probabilità è espressa da numeri
il genitore avrebbe bisogno di una
risposta dicotomica rispetto al
proprio bambino
parole, numeri e .. comprensione
… l’utilizzo di numeri piuttosto che di
parole può determinare una migliore
comprensione del rischio residuo,
senza aumento dell’ansia materna.
… le donne delle classi con svantaggio
socio-culturale sono più soggette a
sottostimare il rischio residuo.
… se si comunicano i rischi è meglio farlo con le frequenze
(su 1000 bambini si verifica in 1 caso) piuttosto che le
probabilità (1‰)
Marteau TM, Saidi G, Goodburn S et al. Numbers or words? A randomized controlled trial of
presenting screen negative results to pregnant women. Prenat Diagn 2000;20:714-8
difficile trovare le parole …
più facile evitarne alcune legate a:
la fatalità, il destino
la sottovalutazione
l’ideologizzazione
l’impotenza
il tecnicismo
lasciamo fare alla natura, sono cose che accadono..
non è il caso di fasciarsi la testa, non è così grave..
è un bambino come gli altri, cosa vuol dire normalità?..
non ho la sfera di cristallo, non sono un indovino …
distocico, anossico, catatonico; è una sindrome di …
la responsabilità altrui
da “Nati due volte” di G. Pontiggia
le cose avrebbero potuto andare diversamente se
come “mitigare” l’asimmetria degli obiettivi
il professionista
la fotografia di ciò
che si vede
i genitori
il film della
vita futura
spiegare ciò che
si vede
il confronto tra osservatori
con diverse conoscenze
confrontarsi su
ciò che
ci attende
condividere l’incertezza della prognosi
(non serve un trattato di diagnosi differenziale)
l’evento inatteso, i genitori e .. gli altri
come comunicare la notizia
agli altri elementi del
sistema familiare e amicale ?
.. in particolare come comunicare
la notizia a fratelli e sorelle del
bambino ?
è utile esplicitare l’offerta attiva di un
ruolo del professionista nel processo di
comunicazione agli “altri”
la comunicazione, l’ospedale, gli altri
La prima volta che me lo hanno portato si è attaccato succhiando
avidamente.
Il mattino dopo mi è stata comunicata la notizia: sospetto di
sindrome di Down e necessità di eseguire il cariotipo. Addirittura
il prelievo sul quale eseguire l'esame è stato portato da noi
personalmente a Genova (che dista circa 150 Km) per accelerare
l'esito, poi l'ospedale ha impiegato una settimana, da quando gli è
pervenuto il risultato per comunicarcelo.
I giorni di degenza in ospedale sono stati davvero stressanti:
tutti i parenti e conoscenti vengono a congratularsi e
complimentarsi, e intanto c'è quel terribile sospetto che piano
piano si insinua diventando sempre più concreto, che qualcosa
non va, ma che ti devi tenere dentro
www.conosciamocimeglio.it
l’elemento centrale del processo comunicativo
l’incertezza
caratterizza tutte
le fasi del processo:
dall’intervallo tra sospetto e diagnosi
alla prognosi futura
la differenza tra
il “tu” e il “noi”
è necessario acquisire le competenze
per accompagnare i genitori
nell’incertezza,
non facendoli sentire
soli e disorientati
… il ruolo dei professionisti
il professionista è solo:
non può delegare la comunicazione a specialisti
con maggiori competenze nell’area della
comunicazione e del sostegno
il professionista deve acquisire abilità alla
comunicazione che gli permettano di affrontare
il primo colloquio
il professionista con specifiche competenze nell’area
della comunicazione e del sostegno deve conoscere
ciò che avviene o può avvenire nel primo colloquio
Communications skills make an appreciable
difference to clinical management….
Communication is often a major component of the
medical management in chronic and palliative care:
sometimes it is all we have to offer
R. Buckman. Communications and emotions.
BMJ 325, 2002