Adolescents nés et vivant avec le VIH en Thaïlande du Nord

Download Report

Transcript Adolescents nés et vivant avec le VIH en Thaïlande du Nord

Adolescents nés et vivant avec le VIH
en Thaïlande du Nord
Hélène LEPINAY
Doctorante en ethnologie
Recherches en prévention sur la transmission mère-enfant du VIH
dans les pays du Sud : l’apport des sciences sociales
Vendredi 14 janvier 2011
1
Enfants nés et vivant avec le VIH en Thaïlande :
‘adolescents’ (11-19 ans)
• Accès généralisé aux traitements du VIH
– Les enfants ‘rescapés’ du VIH vivent et grandissent
• PTME généralisée
– Peu de nouveaux cas d’enfants nés avec le VIH
13 ans : âge médian des enfants nés avec le VIH suivis
dans la cohorte (N=600) de l’unité de recherche IRD
174-PHPT (Program for HIV Prevention and Treatment)
2
Multiplication des discours associés à ces
‘adolescents’
• Médecins-épidémiologistes-chercheurs de l’unité de
recherche IRD 174-PHPT
– Reprise de la mortalité des enfants ‘rescapés’ de
l’épidémie au moment de l’adolescence
• Entourage familial, social et médical de ces
‘adolescents’
– Inquiétudes au sujet de leur sexualité, des problèmes
d’observance, de leur futur, de l’annonce de la maladie,
etc.
– Optimisme : ‘Grâce aux traitements, ces adolescents
peuvent avoir une vie normale’
3
Emergence d’une question de recherche
• Adolescence : source de tous les ‘maux’ qui touchent
les adolescents nés avec le VIH ?
– Or l’adolescence est une catégorie historiquement,
socialement et culturellement construite
• Les comportements et inquiétudes associées aux
adolescents nés et vivant avec le VIH : similaires à ceux
associés aux adolescents en général ?
– Quid de l’impact de la maladie (et notamment dans sa
dimension sociale) sur les comportements et le vécu de ces
adolescents ?
La catégorie d’ ‘adolescent’ est-elle pertinente
pour comprendre le vécu des adolescents nés et
vivant avec le VIH ? Comment vient-elle
s’imbriquer avec les facteurs liés à la maladie ?
4
Objectifs de la recherche
• Délimiter la catégorie des adolescents dans le
contexte socioculturel de la Thaïlande du Nord
Pour
• Définir, décrire et analyser des thématiques de
recherche pertinentes pour l’étude des adolescents
vivant avec le VIH
Afin de
• Définir les déterminants sociaux des comportements
et du vécu des adolescents vivant avec le VIH en
Thaïlande du Nord
5
Méthodologie
• Entretiens semi dirigés auprès de personnes travaillant
avec des adolescents vivant ou ne vivant pas avec le
VIH
• Entretiens semi dirigés auprès d’adolescents vivant ou
ne vivant pas avec le VIH
• Observations auprès d’adolescents vivant ou ne vivant
pas avec le VIH (activités leur étant destinées, école, en
famille, à l’orphelinat)
6
Délimitation de la catégorie d’étude
• Analyse ethnolinguistique des différents termes se
rapportant aux adolescents
– หนุ่มสาว-numsao- jeune(s) garçon(s) jeune(s) fille(s)
– วัยรุ่น-wairun-période début (connotation négative)
– เยาวชน-yawachon-population jeune
Thématiques de recherche émergentes
• Construction sociale de la sexualité
• Observance/inobservance
7
Observance : interprétations de
l’entourage des adolescents
« Les enfants vont commencer à en avoir marre. […] Mais il y a aussi
des fois où ils ne veulent pas prendre les médicaments. S’ils
prennent les médicaments, les copains vont poser des questions. [...]
S’il y a des médicaments faciles à prendre cela va les aider à changer
un peu leur comportement ».
Représentante du groupe de patients de l’hôpital de Chonburi (Région Centre de
Thaïlande), entretien mené en juillet 2009
• Evolution des activités destinées aux enfants nés et vivant
avec le VIH
– L’observance thérapeutique reste la thématique phare de ces
activités, seule la stratégie change
– Illustration avec le cas de Neung, 16 ans
8
Observance : Tou, 15 ans, garçon, vivant dans un
orphelinat (Nord Thaïlande)
• Mère décédée du sida, père parti. Tou vit avec sa grand-mère
maternelle
• Emmené à l’orphelinat par sa grand-mère à 11 ans en raison de
des discriminations de la part des voisins
• Très malade, diagnostiqué séropositif et mis sous traitement à
son arrivée à l’orphelinat
• Retard scolaire de 3 ans, moqueries à l’école en raison de sa
petitesse
• 1ère interruption du traitement
• A nouveau sous traitement mais souhaite arrêter car « en a
marre de prendre le traitement » et menace de quitter
l’orphelinat
9
Facteurs sociaux de l’inobservance
• Peur du regard des pairs adolescents non-infectés et de
la société
• Expériences de discriminations
• Environnement familial et social
• Manque d’intégration sociale voire exclusion sociale
L’adolescence est un déterminant social des
comportements et du vécu des adolescents nés et vivant
avec le VIH dans la mesure où un des facteurs de
l’inobservance est l’intégration à la société, élément
10
important de l’adolescence
Merci pour votre attention
MERCI POUR VOTRE ATTENTION
Trajectoire de vie d’un adolescent né et vivant avec le VIH en
11
Thaïlande dessinée lors d’un atelier