Transcript NAH bij een kind ontregelt het gezin

NAH BIJ EEN KIND
ONTREGELT HET HELE
GEZIN…. ÉN LANG!
Eric Hermans
VILANS
SYMPOSIUM NAH……. EN DAN?
Maandag 13 december
READE
AMSTERDAM
www.vilans.nl
Traumatic brain injury without
intervention
Performance
• Bond Chapman, 2006
Growing Up
ONDERZOEK na
REVALIDATIE
DOEL:
Inzicht krijgen in problemen van
kind en gezin in de periode
post-revalidatie
www.vilans.nl
ONDERZOEK na
REVALIDATIE
Interviews met ouders van 33 kinderen
-Revalidatie (klinisch of poliklinisch) was
-2 tot 4 jaar
geleden beëindigd (gemiddeld 2 jaar en 7 mnd) )
-Kinderen woonden nog thuis ten tijde van
interview
www.vilans.nl
ONDERZOEKSGROEP
-15 klinisch (45%), 18 poliklinisch
-24 jongens (70%); 9 meisjes
-Gem. leeftijd: 17,8 (range 8-22)
-Geïnterviewd: 26 moeders, 7 vaders
Kinderen van non-respondenten waren ruim 4 jaar
Jonger dan kinderen van respondenten (p<0,05)
www.vilans.nl
PROBLEMEN van KINDEREN
Lichamelijke problemen
16 (49%)
Cognitieve problemen
25 (76%)
Gedragsproblemen
17 (52%)
Participatieproblemen
12 (36%)
www.vilans.nl
PROBLEMEN van KINDEREN
(vervolg)
LICHAMELIJK: Gebruik armen/benen; hoofdpijn;
vermoeidheid; visus
COGNITIEF: Aandacht; planning; meer dan één ding tegelijk
doen; trage informatieverwerking; verdwalen
GEDRAG: Temperament/aggressie; geirriteerdheid; depressieve
Symptomen; angsten
PARTICIPATIE: Minder/geen vrienden
www.vilans.nl
PROBLEMEN van KINDEREN
(vervolg)
Problemen op alle 4 gebieden
5 (16%)
Problemen op 3 gebieden
9 (27%)
Problemen op 2 gebieden
8 (24%)
Problemen op 1 gebied
7 (21%)
Geen problemen
4 (12%)
www.vilans.nl
ONVERVULDE BEHOEFTEN
GEZINNEN
(Para)medisch
17 (52%)
Informatie
15 (45%)
Gezinsondersteuning
9 (27%)
Ondersteuning bij
terugkeer naar school
12 (36%)
Geen
12 (36%)
www.vilans.nl
ONVERVULDE BEHOEFTEN
GEZINNEN
Behoeften op 1 gebied
6 (18%)
Behoeften op 2 gebieden
10 (30%)
Behoeften op 3 gebieden
3 (9%)
Behoeften op 4 gebieden
2 (6%)
www.vilans.nl
INFORMATIE BEHOEFTEN
- Gebrek aan informatie over wat we kunnen verwachten in de
toekomst of informatie die gegeven wordt op de verkeerde tijd.
“ Ze hebben ons wel verteld welke problemen we op de lange
termijn mogelijk zouden kunnen tegenkomen, maar je hoort
het niet echt. We waren blij dat we hem eindelijk mee naar
huis konden nemen”
- Gebrek aan informatie waar we hulp konden vinden voor
specifieke problemen. We hebben dat helemaal zelf moeten
uitzoeken. “Gedurende de ziekenhuisopname waren we .
omringd door hulp. Een paar maanden nadat hij thuis was
gekomen was er niemand meer”
www.vilans.nl
GEZINSONDERSTEUNING
- Woede uitbarstingen/ gedragsproblemen die leiden tot ruzies met
Broertjes, zusjes en ouders: behoefte aan ordelijk gezinsleven
- Alle aaandacht gaat nu naar het kind met NAH. Andere kinderen
voelen zich achtergesteld
- Behoefte aan iemand die educatie kan geven wat NAH is en hoe
ermee om te gaan: “Onze zoon was altijd een goede leerling,
maar nu niet meer. Toch verwacht mijn man dat nog steeds van hem.
Dat is zo zielig. Hij wil graag aan die verwachting voldoen, maar hij
kán het gewoon niet”
- Hulp bij het opbouwen van sociaal netwerk. Niet alleen vrienden
haken af, ook contact met broertjes en zusjes wordt minder.
www.vilans.nl
ENQUETE
Onder alle leden van de VGN:
- Totaal aantal ondersteunde gezinnen met een
kind met NaH in Nederland: 88
- Ondersteuningsaanbod is niet NAH-specifiek
www.vilans.nl
GEZINSONDERSTEUNING
Gestart met ontwikkeling van een
NAH-specifiek aanbod voor ondersteuning
van gezinnen met een kind met NAH
Pluryn
Siza Dorp Groep
Zozijn
NSWAC
Syndion
Gemini Zorg
Steinmetz
EsDeGe Reigersdaal
Noorderbrug
Heliomare
Het Gors
SWZ Zorg
InteraktContour
www.vilans.nl
NoviZorg
ONTWIKKELDE PRODUCTEN
-Richtlijn
-Toolkit
downloaden via: www.vilans.nl
www.vilans.nl
RICHTLIJN
GEZINSONDERSTEUNING
Definitie
Ondersteuning die gegeven wordt:
- wegens NAH van een van de kinderen
- thuis, in de alledaagse gezinssituatie
- met enige intensiteit (minimaal 2 uur per
week structurele aandacht voor het gezin)
- met continuïteit (minimaal 6 maanden)
www.vilans.nl
RICHTLIJN
GEZINSONDERSTEUNING
Wie?
Elk gezin van een kind met NAH zou met
nadruk gewezen moeten worden op de
mogelijkheid van gezinsondersteuning
In elk geval:
-na opname in het ziekenhuis (incl. observatie)
-na revalidatie (klinisch én poliklinisch)
www.vilans.nl
RICHTLIJN
GEZINSONDERSTEUNING
Hoe?
De gezinsbegeleidende organisatie is verantwoordelijk voor een
gedegen NAH-scholingsbeleid van haar medewerkers
- Naast de begeleider is er altijd ook een gedragskundige
betrokken bij de gezinsbegeleiding
-Er moet ruim de tijd genomen worden voor beeldvorming
-De afronding van de begeleiding is veelal tijdelijk. Na de afronding
moeten kind en gezin gevolgd worden want het kind blijft zich
ontwikkelen (jaarlijkse checklist, rol voor huisarts, school of
schoolbegeleidingsdienst?)
www.vilans.nl
TOOLKIT
19 tools beschreven volgens identiek format
-Naam
-Auteur/bron
-Achtergrond
-Omschrijving
-Geschiktheid NaH
-Toepassingsmogelijkheden
-Ervaringen
-Doelgroep
-Resultaten
-Contra-indicaties
-Competenties
Toolkit downloaden via www.vilans.nl
www.vilans.nl
DE PRAKTIJK
Het ontwikkelde aanbod wordt thans uitgetest
Elke deelnemende zorgaanbieder wil 4 gezinnen ondersteunen
Casussen worden gevolgd en geëvalueerd vanuit optiek van
gezin en de gezinsondersteuner
(nulmeting gedaan, diverse vervolgmetingen volgen)
Op dit moment 32 gezinnen in het project
www.vilans.nl
DE PRAKTIJK
De eerste 26 casussen
Jongens/meisjes: 14/12
Trauma/non-trauma: 8/18
Ontstaan NAH: gemiddeld 6,5 jaar geleden
Autochtoon/allochtoon: 22/4
Een ouder gezinnen: 6
Gemiddelde leeftijd kind: 13 jaar
Gem. aantal kinderen in gezin: 3
www.vilans.nl
Hulpvragen 26 casussen
Omgaan met agressie en woedeaanvallen
Grenzen stellen aan gedrag
Spanningen in gezin reduceren
Werken aan wederzijds vertrouwen
Mogelijkheden van het kind helpen verduidelijken
Informatie en inzicht verschaffen
Relatie met broertjes en zusjes verbeteren
Ontlasten van gezin
Hulp bij participatie en voorbereiden op wonen
11
5
5
5
6
7
6
5
2
Het gaat erom al deze hulpvragen te beantwoorden op een
NAH-specifieke manier!
www.vilans.nl
ABC ANALYSE
- Helpt de ouder om het gedrag van kind in kaart te brengen
- Samen ontdekken wat verbanden zijn tussen aanleiding,
gedrag en gevolg wordt situatie concreet en duidelijk waar
interventie moet plaatsvinden
- Kind met NAH is zeer gevoelig voor prikkels van buitenaf;
Welke prikkels lokken ongewenst gedrag uit?
- Door het gebruikte schema wordt het voor ouders ook
inzichtelijk
www.vilans.nl
STERKTE-ZWAKTE ANALYSE
- Elk kind staat per leeftijdsfase voor een aantal ontw. Taken
- Taak moet in balans zijn met de competenties v/h kind
- Zonodig competenties vergroten of taak aanpassn
- Kijkt ook naar krachten (bv. doorzettingsvermogen) en
stressoren van het kind (bv. geheugenstoornis)
- Gaat uit van foutloos leren
- Is toepasbaar op kind en op gezinsleden
- M.n. goed bruikbaar tijdens beeldvormende fase
- Levert goed overzicht op van de vragen van kind en gezin
waaraan gewerkt moet worden
www.vilans.nl
MAAR VOORAL
-
De gezinsbegeleider is aanwezig
Kijkt mee
Geeft feedback
Eet ‘n keertje mee
Ondersteunt ouders en broertjes en zusjes
Geeft uitleg en advies over NAH
Ook aan de school
www.vilans.nl
FOLLOW-UP
We moeten elk kind met (vermoeden van) NAH
langdurig volgen totdat hij / zij de transitie naar
volwassenheid succesvol gemaakt heeft
www.vilans.nl
Dank voor Uw aandacht.
namens alle kinderen met NAH en hun ouders
[email protected]
www.vilans.nl
www.vilans.nl