Transcript Spreken over dementie - Provincie Vlaams

Spreken met personen met dementie
over hun ziekte… waarom en hoe?
Lieve Lemey
ouderenpsychiater
AZ St Jan Brugge – Oostende av
‘Spreken doet deugd. Het is goed om te spreken
over die ziekte… over dementie…’ W. C.
‘Mijn wereld groeit een beetje als ik eens over
die ziekte kan praten…’
G.B.
‘Het is een raar beest.. die Alzheimer, ik wil dat
een beetje beter begrijpen…’
C. G.
Gespreksgroep voor personen met beginnende dementie, Brugge
Waarheidsmededeling bij de ziekte van Alzheimer
Dementie  de – mens
Dementie  vervreemding
Dementie  productiviteit
Dementie: roept angst en onzekerheid op
Diagnose ziekte van Alzheimer: to tell or not to tell?
juni 2012
lieve lemey
Context
De vergrijzing
 leeftijd: voornaamste risicofactor voor dementiesyndroom
De diagnose wordt vaker, én vroeger gesteld
 ruime publiek meer bewust van de pathologie, èn eventuele
behandeling (cfr komst van de cholinesterase inhibitoren)
 diagnostische mogelijkheden in vroegere stadia
( blijvend hypothetisch!)
Maatschappelijke veranderingen:
 rechten van de patiënt, euthanasiedebat, …
Diagnose blijvend in taboesfeer
 uitzichtloosheid van problematiek / machteloosheid van hulpverlener
‘Alzheimer fobie’
juni 2012
lieve lemey
Wat denken artsen, familie, mantelzorgers
en patiënten hierover?
hulpverleners en familie zijn bang voor ontreddering als
diagnose meegedeeld wordt  neiging te ‘verzwijgen’, te
‘omfloersen’
⇕
patiënten willen vaak wel de diagnose kennen
artsen en familie … willen de diagnose wel kennen als
ziekte hen zelf zou treffen
Recenter onderzoek toont enige tendens naar meer
openheid bij jongere artsen, hulpverleners
Marzanski ea, 2000; Pinner ea, 2001; Dautzenberg ea, 20O3; Ouimet ea, 2004.
Mogelijke voordelen van een open gesprek
 mogelijkheid van plannen eigen toekomst /
zorgorganisatie
 duiden en herkennen van diverse symptomen
 nood aan info omtrent behandeling (cf bijsluiter)
 nood aan info qua gevolgen aandoening (bvb
rijvaardigheid)
 de - stigmatisering van dementie
 vrijwaren vertrouwensrelatie arts – patiënt
 helpend bij verliesverwerking
juni 2012
lieve lemey
Argumenten die een ‘open gesprek’ in de
weg staan






onzekerheid omtrent diagnose
afwezigheid ziektebesef
gevorderd stadium / onvermogen om te begrijpen
angst voor psychische decompensatie bij patiënt
weigering van patiënt om diagnose te kennen
…
juni 2012
lieve lemey
To tell or not to tell…?
Verschillende invalshoeken:
 cultureel bepaald perspectief
open communicatie wordt bemoeilijkt door connotatie
met ‘vervreemding’ ⇒uit de weg gaan van ‘mededeling’
is invoelbaar
 wet betreffende rechten van de patiënt
 code geneeskundige plichtenleer
 ethisch perspectief
juni 2012
lieve lemey
(2000)
(2002)
Ethische invalshoek
Mededelen van diagnose ziekte van Alzheimer:
medisch – ethisch probleem
(rechtvaardigheidsprincipe; respect voor autonomie; principe van non–maleficence; principe van beneficence)
Respect voor autonomie
 paternalistische houding  autonomieprincipe
 principe van de therapeutische alliantie: gedeelde
verantwoordelijkheid
Widdershoven, Cambridge medical ethics workbook, 2001
Non-maleficence / beneficence
‘wat niet weet, niet deert’…?
 (psychologische) gevolgen meedelen diagnose / impact op
gemoedstoestand van patiënt
juni 2012
lieve lemey
Impact van diagnosemededeling
Uit de bestaande literatuur: geen argumenten voor 
dramatische psychische decompensaties
 reactie op mededeling: onverschilligheid, angst, nervositas,
ontkenning, agressie (Opdal-studie, 2000)
 na 6 m: vaak ‘opgelucht’ dat onzekerheid voorbij is (Husband, 2000)
Predictors of suicide in patients with dementia. Seyfried ea; Alz dement, 2011
 co-morbide psychiatrische problematiek vnste risicofator voor suïcide
 aandacht voor  van pre-klinische diagnose, en effect ervan op
welbevinden
Psychologisch standpunt
 heel wat patiënten blijken wél te weten …. en te vrezen

Husband, 2000; Pinner ea, 2003; Derksen, 2006; Carpenter ea, 2008
 veel pat worden zelf cognitieve veranderingen gewaar voor diagnose
gesteld wordt: traumatische ervaring
 angst voor stigmatisering, angst om ‘gek’ te worden, angst voor
autonomieverlies, …
 sociaal isolement, regressie, depressie, …
 copingsmechanismen om met deze stress om te gaan zijn
multifactorieel bepaald: persoonlijkheid, vroegere verlieservaringen,
draagkracht omgeving, …
 rol van maatschappelijke betekenisgeving van een
dementiesyndroom: ‘Malignant social psychology’ Kitwood, 1990
juni 2012
lieve lemey
Meedelen van diagnose:
een te grijpen kans?
 bespreekbaar stellen van diagnose kan ingangspoort zijn om relatie
arts – patiënt te versterken  vrijwaren van authenticiteit van relatie
met patiënt
 duiding van symptomen
 psychosociale begeleiding meer kans op slagen / hulp bij herstel
sociale contacten
 hulp bij herstel ‘identiteit’ / valorisatie van de dementerende persoon
 de – stigmatisering
  bespreekbaar stellen diagnose: een eerste, belangrijke
therapeutische interventie: samen tegen de ‘wanhoop’.
 cave: te forse rationalisatie
juni 2012
lieve lemey
Dementie en ziekte inzicht?
 wisselend inzicht in de problematiek; evoluerend in loop
van ziekteproces en interfererend met competenties
 aantasting competentie: geen zwart - wit discussie
 spectrum: anosognosie ⇔ volledig ziekte inzicht
 awareness!
 recht om ‘niet te weten’
 ontkenning met regressieve symptomatologie,
façadegedrag, angst, …
juni 2012
lieve lemey
In de praktijk:
‘slecht-nieuws-boodschappen’
Zorgvuldigheidscriteria:









voorzichtig
progressief
herhaald
soms gelimiteerd
steeds samenhangend
aangepast aan individuele mogelijkheden en wensen
in samenspraak met familie
ingebed in een zorgzame therapeutische relatie
met aandacht voor het installeren van hoop
juni 2012
lieve lemey
Spreken met personen met dementie
over hun ziekte… casuïstiek:
Marcel, Jos, Maria, Lutgarde, en …
lieg niet tegen me over gevaar
want ik voel toch je angst
en wat ik gewaar word is waar
of ik ken je niet
en dat is nog gevaarlijker
lieg niet tegen me over ziekte
liever kijk ik die diepte in
dan dat ik mij verlies
in één van jouw verzinsels
want daarmee verlies ik me dieper
Judith Herzberg, 1992
Diagnose ziekte van Alzheimer:
To tell or not to tell?
To be or not to be…